Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Voorgevoel dat mijn jongste niet oud zal worden.

18-07-2019 20:32 36 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey iedereen , allereerst vind ik dit doodeng om op papier te zetten (net alsof je de goden verzoekt of zo) maar ik heb soms zo'n angstig voorgevoel dat mijn jongste niet oud mag worden.
Ik ben normaal nogal een nuchter persoon. Oudste is vijf keren gereanimeerd geweest, ze was een alté kindje. En meerdere keren heeft ze op intensieve gelegen en werden we gewaarschuwd (omdat ze zoveel stops bleef doen) dat de kans bestond dat ze erin zou blijven. Middelste heeft op de leeftijd van anderhalf jaar een totaal onverwachte hartstilstand gedaan bij de huisarts en is toen succesvol gereanimeerd geweest. Maar bij beiden had ik de hele tijd het gevoel van ... laat ze maar zeggen , ik voel gewoon dat ze erdoor komen.
Jongste was geboren met een darmaandoening, is daar in zijn eerste levensjaar 3 keren aan geopereerd geweest. Was dan in vrij goede gezondheid tot zijn zevende en kreeg toen steeds meer medische klachten. Het lijkt wel of er om de zoveel tijd nieuwe klachten bijkomen, maar de oude gaan niet meer weg.
Ondertussen heeft hij als diagnose's:
ADD,
ASS,
3p26.3del (is een zeldzame chromosoomafwijking op zijn derde chromosoom),
HSD,
Dysautonomie
Restless legs
zware migraine patiënt
Episodische aanvallen van complete uitputting (lijkt volgens de slaap neuroloog heel veel op narcolepsie maar is het toch niet).
en doet hij episodische paralyses met bewaard bewustzijn ( Periodes van verlammingen die telkens ongeveer een tweetal uren duren waarbij hij niet meer kan praten , bewegen en normaal zien maar wel nog dingen hoort en kan denken)
Hij wordt door een hele resem dokters opgevolgd (kinderneurologie, volwassenen neurologie, kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapaandoeningen , cardioloog , gastro enteroloog , kinderorthopedie...)

En allemaal zeggen ze hetzelfde , zijn aandoeningen zijn erg beperkend maar niet levensbedreigend. Soms vraag ik me dan af hoe ze dat zo zeker kunnen zijn, terwijl ze nog steeds zoekende zijn naar die laatste aandoening waarvan iedereen weet dat er nog iets moet zijn , maar niemand al weet wat.... Terwijl ze me wel vragen om tijdens een paralyse zeker bij hem te blijven en goed in de gaten te houden dat hij wel blijft ademen....

Er zijn nog een heleboel onderzoeken lopende naar zeer zeldzame onderliggende erfelijke aandoeningen. Eens te meer omdat alle kinderen ondertussen een diagnose ASS hebben , Maar ook allemaal een bepaalde vorm van dysautonomie en allemaal HSD. Niemand in die ernstige mate als de jongste , maar allemaal wel in meer of mindere mate. Maar niet iedereen heeft die chromoafwijking (2 wel).

En toch heb ik dus dat angstige voorgevoel. Ik spreek het nooit uit (zelfs niet naar mijn man toe) en probeer het nooit te laten merken. Maar regelmatig bekruipt me die angst....
....als ik 's nachts ga kijken of ze goed slapen.....
....... wanneer hij weer eens wat langer uitslaapt....
..... als ik twijfel of ik hem nu wel of niet eens extra zal verwennen met dat speeltje dat hij eigenlijk niet nodig heeft..... Doe het nou, straks kan het misschien niet meer...

Ik hoor eigenlijk binnen een jaar of tien dit topic toevallig weer tegen te komen. En dan op mijn eigen kop te kunnen slaan bij het idee dat ik zo bang ben geweest...voor iets wat nooit gebeurd is.
Geen idee wat ik met dit topic eigenlijk wil, maar het was nodig om eens van me af te kunnen schrijven denk ik...
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje wat een enorm medische historie, logisch dat je die angsten voelt. Geen idee of ze reëel zouden zijn en de artsen zeggen van niet. Maar logisch toch dat je als zijn moeder regelmatig denkt dat hij niet oud zal gaan worden? Je hebt al meerdere malen in zijn korte leven gedacht dat hij er niet meer zou gaan zijn. Dat doet wat met je, ik vind jouw angsten (hoewel volgens artsen onterecht) echt niet vreemd.

Sterkte :rose:
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het is misschien een goed idee je gevoelens en vermoedens wel met je man te delen. Hij zal ook zo zijn gedachten hebben.
No farmers, no food.
Alle reacties Link kopieren Quote
Precies deel het gewoon en is er geen maatschappelijk werk/psycholoog (voor ouder verwerking) in een van de vele instanties die je bezoekt met hem?
enn wijzigde dit bericht op 18-07-2019 20:38
9.56% gewijzigd
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jezus zeg, ik zou van de helft van die ervaringen al een therapie of twee, drie nodig hebben gehad. Ik vind het niet gek dat de angst en stress zich nu schijnt te richten op de jongste. Terwijl het los kan staan van de gezondheidsproblemen van de jongste.

Heb je hier al eens hulp voor gezocht? (Voor jezelf)
sarcasm and wine and everything fine
Alle reacties Link kopieren Quote
logisch dat je ongerust bent met zo’n zorgenkindje
maar gelukkig hebben mensen geen enkele voorspellende gaven anders zouden er continue rampen gebeuren want mensen zijn nogal vaak bezorgd
Harry, wagen!
Alle reacties Link kopieren Quote
S-Meds schreef:
18-07-2019 20:39
logisch dat je ongerust bent met zo’n zorgenkindje
maar gelukkig hebben mensen geen enkele voorspellende gaven anders zouden er continue rampen gebeuren want mensen zijn nogal vaak bezorgd
Volkomen logische zorgen als het hun kind aangaat.
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Enn schreef:
18-07-2019 20:40
Volkomen logische zorgen als het hun kind aangaat.
zeker, maar voorspelwaarde is nul
welk een rampspoed ik mijn kinderen niet heb toebedacht
ze leven nog steeds
Harry, wagen!
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje, wat hebben jullie veel heftige dingen meegemaakt met jullie kinderen. Ik vind het niet raar dat je dan bij een van hen dit gevoel hebt. Maar natuurlijk hoeft het helemaal niet zo te zijn en kan het gewoon te maken hebben met je manier van verwerken.
Doorsta dit niet in je eentje, maar praat erover. Sterkte met alles, het is niet niks wat er allemaal is gebeurd en wat je jongste voor aandoeningen heeft :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig zeg! Ik denk net als mijn voorgangers dat het verstandig is om er met iemand over te praten. Je man of een professional. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeemig, hoeveel leed kan een mens aan.

Veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Je angst is heel erg logisch gezien de medische diagnoses en een alte kindje in het gezin. De meeste ziekenhuizen hebben een medisch maatschappelijk werker( eigenlijk moeten ze en ander titel verzinnen) in dienst die je kan helpen deze angsten te reguleren en te herwinnen van je vertrouwen. Als van je af schrijven op lange termijn niet helpt dan zou dat iets zijn waar je laagdrempelig iets aan kan hebben.

Veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat ontzettend heftig. Ik kan me je angstige gevoel goed voorstellen. :hug:
Het is nooit af en er is altijd wat (Brigitte Kaandorp)
Alle reacties Link kopieren Quote
Heftig hoor zoveel aandoeningen in 1 gezin.
Misschien inderdaad hulp voor jezelf zoeken.
en proberen meer bij de dag te leven.

En je kunt door je zorgen te maken, toch niks aan de situatie veranderen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een heftige gebeurtenissen voor jullie zeg. Ik kan me je gevoel heel goed voorstellen hoor. Ik denk ook dat het niet iets is waar je je voor hoeft te schamen. Heb je het gevoel dat het je beperkt in je leven/omgang met je kind of is het vooral dat het je zo af en toe door het hoofd schiet?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nog nooit hulp voor mezelf gezocht. Nog nooit eerder luidop toegeven dat ik het wel allemaal zwaar vind. Er is me al heel veel gevraagd door de psychologen van de kinderen hoe ik het allemaal volhoud. En ik heb telkens een standaard antwoord terug van: als ik het niet meer volhoud gaat het dan weg?..Neen dus , daarom hou ik vol.
Man heeft ook autisme (en diezelfde zeldzame chromoafwijking) praten gaat soms zo moeilijk met hem, vooral omdat ik bang ben dat wanneer ik die angst met hem deel hij diezelfde angst gaat ontwikkelen, en ik echt geen energie meer overheb om me ook nog eens met zijn reactie daarop te gaan bezighouden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dan toch eens met een objectieve derde (psycholoog oid) gaan praten? Gewoon zodat jij ook kan ventileren zonder dat jij je moet ‘verdedigen’ oid?
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nou TO, puur voor jezelf een plezier te doen: vraag eens naar die maatschappelijke dienst. Of vraag de huisarts om een doorverwijzing. Het is niet niks, al die situaties. En ook al ga je maar door (je kunt inderdaad moeilijk stoppen met ‘moeder’ zijn of ‘even uit de situatie stappen’), het komt er toch wel uit. Zoals nu, met die angst.

Gun het jezelf om het allemaal wat makkelijker te maken voor jezelf. Je hebt al genoeg hooi op jouw vork zonder die beklemmende angst.
sarcasm and wine and everything fine
Alle reacties Link kopieren Quote
Jee wat heftig wat jullie meegemaakt hebben en nog meemaken
Ik herken het derl van angst hebben en.bang zijn dat je de goden verzoekt erg
Misschien helpt het voor die angst om dan het positieve te denken? Zoals hij wordt gelukkig oud.
Misschien.kun je ook hulp of begeleiding krijgen bij wat je hebt meegemaakt en wat het met je heeft gedaan
Het is ook angstig als 1 van je dierbaren zoiets heftigs meemaakt
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Enn schreef:
18-07-2019 20:56
Dan toch eens met een objectieve derde (psycholoog oid) gaan praten? Gewoon zodat jij ook kan ventileren zonder dat jij je moet ‘verdedigen’ oid?
Ja of de ander moet opvangen.


In hoeverre beïnvloedt het je leven TO?
No farmers, no food.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gelukkig beperkt het me nog niet in mijn leven (of die van de kinderen) ik ben namelijk heeeeel goed geworden het wegstoppen en niet tonen van mijn angsten. Meer dan dat ze misschien wel net iets te vaak toch dat speeltje krijgen , toch maar dat bordspel terwijl ik nog wat anders wou doen, of een extra
-samenfilmpjekijkeninmijnbed- avond ervaren zij er zelf niet van.
Het beïnvloed wel mijn gezondheid. Ook al kan ik het uitwendig goed wegstoppen. Ik heb zelf een resem klachten ontwikkeld door jarenlang teveel stress (hartruis, tachycardi, spasmofilie,..) Verder heb ik ook veel autonome klachten en andere klachten (waarvan ze dan weer eerder denken dat ik die door heb gegeven aan mijn kinderen maar zelf een mildere vorm heb)
Alle reacties Link kopieren Quote
Gevoelens van angst ventileren is totaal iets anders dan instorten of niet volhouden. Dat is zoveel stappen van elkaar verwijderd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sophiever schreef:
18-07-2019 21:07
Gevoelens van angst ventileren is totaal iets anders dan instorten of niet volhouden. Dat is zoveel stappen van elkaar verwijderd.
Eens.
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gewoon even een knuffel :hug:
Such a beautifull place to be with Friends.
Alle reacties Link kopieren Quote
vivajaline schreef:
18-07-2019 20:59
Jee wat heftig wat jullie meegemaakt hebben en nog meemaken
Ik herken het derl van angst hebben en.bang zijn dat je de goden verzoekt erg
Misschien helpt het voor die angst om dan het positieve te denken? Zoals hij wordt gelukkig oud.
Misschien.kun je ook hulp of begeleiding krijgen bij wat je hebt meegemaakt en wat het met je heeft gedaan
Het is ook angstig als 1 van je dierbaren zoiets heftigs meemaakt
Sterkte!
Ik ga je tip echt eens proberen toe te passen. Ik kon het namelijk zo goed bij mijn andere twee. Ik zei altijd dat ik gewoon heel veel geluk in het leven heb gehad. Niet veel ouders kunnen zeggen dat hun dochter vijf keren is gereanimeerd, en er toch zonder restschade is uitgekomen. Dat ze net bij de huisarts binnen stapten- na een fikse ruzie met mijn man omdat hij van mij met haar naar de dokter moest terwijl er op dat moment niks aan haar te zien was- toen ze die hartstilstand deed.

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven