Gezondheid alle pijlers

ziekte van pfeiffer

19-06-2007 14:53 11 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 27 en ik heb net de uitslag gehad van het bloedprikken en ik heb de ziekte van pfeiffer.



Wie heeft er ervaring mee?  Welke sympthomen heb jij en hoe ben jij er mee om gegaan.



Ik hoor het heel graag
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook pfeiffer gehad, op mn 24e (nu 4 jaar geleden). Symptomen waren: zo moe dat ik continue in slaap viel op mn werk, op de bank, overal eigenlijk..... , te moe om van mn wekr naar huis te fietsen, ik kon alleen nog maar huilen, hele dikke opgezette klieren in mn keel waardoor ik nauwelijks meer kon eten, maar nauwelijks last van een opgezette lever. Nu moet ik wel zeggen dat de ernst van de symptomen bij iedereen verschillend is, en volgens mijn huisarts en bedrijfsarts was het bij mij een zeer heftige vorm. Het kan dus bij jou wellicht heel anders zijn?



En hoe ik ermee om ben gegaan; toegeven aan je moeheid, slapen als je voelt dat je dat moet doen; kortom, luisteren naar je lijf. Ik ben ook volledig gestopt met werken en met alles wat ik deed, omdat ik het gewoon niet trok. Ben wel 1 leuk ding in de week blijven doen, omdat ik dan toch nog mensen zou spreken. En heb alles heel rustig weer opgepakt, onder begeleiding van mn huisarts en bedrijfsarts.



Hou er rekening mee dat je nog lang (in de zin van jaren) na de acute infectie last kunt blijven houden van extra vaak/veel vermoeidheid, sneller opgezette klieren, sneller ziek dan voorheen. Maar dat hoeft niet! Nu, 4 jaar later, gaat het eigenlijk prima met me, al heb ik het idee dat ik nooit meer zo fit ben geworden als ik was. En dat hoor ik van meer mensen die het op latere leeftijd krijgen. Het schijnt dat je leeftijd sowieso uitmaakt.



Wat ik zelf heel lastig vond, is dat mijn omgeving niet altijd begreep dat ik echt ziek was, en dat ik het gewoon niet trok om veel af te spreken met mensen. Dus ik denk dat het belangrijk is dat  je familie, vrienden, collega's weten hoe heftig die moeheid kan. Ook als je wel weer alles doet, maar er nog steeds last van hebt. En als je dus heel saai weer vroeg naar bed gaat of eerder weg gaat van een feestje omdat je zo moe bent....



Dit is helaas niet een heel positief verhaal..................maar het kan ook gewoon zijn dat jij er veel minder last van hebt, dat verschilt per persoon. Hoop dat het jou beter vergaat! Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Hi Garfield,

Ik heb vorig jaar ergens pfeiffer gekregen en ben r nu nog ziek van. Ziek in die zin dat mijn amandelen constant ontstoken zijn, ik erg vaak moe ben en me heel goed moet realiseren wat ik wanneer ga doen. Werken gaat net. Ik heb een veel eisende baan en dat vergt het meeste energie. In het weekend bijslapen en uitrusten dus van de week. Ik ga niet uit. Ik ga wel vroeg op de avond wel eens weg, maar niet meer dan 1 sociale activiteit per week. Ik moet er wel bij vertellen dat ik heel lang met P heb gelopen zonder dat ik me ervan bewust was dat het P was. Ik was wel erg moe toen.



Dat klinkt niet echt aanlokkelijk he. Ik heb mijn levensstyl 180 graden moeten wijzigen. Van´ live life to the max´, naar ´ less is more....´

Ik ben er nog wel eens gefrustreerd over, maar dat helpt  natuurlijk niet.



Mijn advies. Rust, regelmaat en reinheid. Luister naar je lichaam, niets forceren. Hoe meer je je verzet hoe langer het duurt.

ALs je keelamandelen ontstoken blijven dan eruit met die dingen via ´knippen´ of laseren in haga ziekenhuis in den haag site kno-care.nl, enige zkh in NL die dat doet. Ik mag volgende maand.



Beterschap.
Alle reacties Link kopieren
Hoi!



Ik heb het een aantal jaren geleden gekregen in een behoorlijk heftige vorm. Ik was zo moe, kon echt helemaal niks meer. Alleen maar slapen en heb heel veel en lang overgegeven. Ik had veel koorts, kon nog geen 3 treden de trap oplopen of ik was al weer helemaal op. Het zat ook in mijn gewrichten dus lopen ging heel moeizaam. Had ook een zeer verhoogde hartslag. Het zat ook in mijn lever, zo erg dat deze echt uit mijn lijf stak omdat deze zo ontstoken was, wat erg veel pijn deed. Hij werkte bijna niet meer en ik was fluoriserend geel. Ik kon nog geen eens aangeraakt worden of het deed al pijn. Heb ook een jaar onder controle daarvoor moeten staan in het ziekenhuis.



Heb een behoorlijk stapje terug moeten doen. Heb ook iets van 2 maanden niet kunnen werken en daarna weer begonnen met langzaam opbouwen. Heb er echt wel 3 jaar last van gehad, maar dan wel meer op een manier van sneller uitgeput dan voorheen. Maar voel me nu weer helemaal top gelukkig en heb nergens meer last van.:D



Iedereen heeft de ziekte op zo'n verschillende manier. Daar is echt niks van te zeggen. Vriendinnen van mij hadden veel minder last er van en waren alleen wat moe, dus dat kan ook.



Je moet gewoon aan de ziekte toegeven en goed rusten. Luister goed naar je lichaam, dat is het belangrijkste. Uiteindelijk gaan alle klachten over. Alleen kan het soms heel erg lang duren als je pech hebt :(



Veel sterkte ermee.
Alle reacties Link kopieren
Hoi garfield, ik heb het ook gehad en heb hoge koorts gehad en met uitdroging vijf dagen in het ziekenhuis gelegen. Ook ik had last van mijn lever.

Ik ben 5 maanden thuis geweest en ben toen weer langzaam begonnen. Na bijna een jaar deed ik mijn gewonen werk weer.

Achteraf was dat toch te snel en samen met wat andere nare dingen heeft dat geresulteerd in nu een burnout.

Mijn advies is dus, neem rust en luister heel goed naar je lichaam. Bouw alles heel goed en langzaam op. Ik dacht op een goeie dag dat ik weer beter was en deed dan te veel waardoor ik er weer drie weken af lag. Sterkte, ps :een burnout is ook niet alles!
Alle reacties Link kopieren
Nou, om je een hart onder de riem te steken een iets positiever verhaal...

heb toen ik 16 was pfeiffer gehad. kon 3 maanden maar tijdelijk naar school, ging op tijd naar bed en sliep uit, maar kon overdag redelijk goed functioneren, zolang ik maar op tijd even een momentje nam om bij te komen. na een maand of 6 ging het weer veel beter, bloed was op orde en ik kon mijn gewone leventje weer oppakken



ga geen koffie drinken, dan slaap je snachts misschien slecht.

sluit jezelf niet op in je huis. je kan best leuke dingen doen ondanks de ziekte.

til er niet al te zwaar aan. het gebeurt en je raakt het ook weer kwijt, al merk ik sinds ik het heb gehad dat ik geen hele nachten meer kan doortrekken met stappen enzo, maar ikzelf zit daar niet mee.



beterschap!!!
Alle reacties Link kopieren
hoi hoi!ik ben op mijn 17e heel ziek geworden. Keelontstekingen telkens, koorts en erg uitgeput. Mijn keelamandelen werden er uitgehaald maar het werd er niet beter op. Werd alleen maar zieker. Uit bloedonderzoeken kwam niets. Uiteindelijk bij een homeopaat/huisarts terechtgekomen waaruit onderzoek bleek dat ik een 'broertje' van pfeiffer had dat niet in het bloed aangetoond kon worden. Mbv homeopatische medicijnen ben ik er een beetje bovenop gekomen maar jaren er na liep ik nog te kwakkelen. Tijdens de jaren op de universiteit en altijd moest ik opletten met mijn energie, was gauw weer ziek en vaak een heel wazig/uitgeput gevoel.Afgelopen februari werd ik weer ontzettend ziek. Ik dacht griepje met heftige spierpijn en nam even vrij en werkte gewoon weer door. Had koorts, erge nekpijn, duizelig en een opgezette tong en heel moe. Via de huisarts bij de internist gekomen en uit bloedonderzoek kwam dat ik cytomegalievirus en pfeiffer had gehad en er waarschijnlijk gewoon mee had doorgelopen. In mei zou ik beginnen met een cursus bij de klm voor stewardess maar heb ik moeten stoppen omdat ik te uitgeput en te ziek was. Zit nu thuis bij mijn ouders en leef met de dag. Probeer nu elke dag een half uur te lopen of fietsen om mijn conditie wat op peil te houden. Verder snappen mijn vrienden het niet goed. Maar het enige waar ik me op richt is beter worden. de internist zei dat het jaren kan duren voor je er bovenop bent maar dat het wel overgaat. Toen ben ik weer naar die homeopaat gegaan waar ik op mijn 17e ook was en hij testte en zei dat ik van die cytomegalie geen last meer had maar dat de pfeiffer nog in mijn organen zat en me nog zo ziek maakt. Nu medicijnen en bioresonantie behandelingen gehad. Ze zeiden ook dat de meeste mensen wel opknappen met homeopatische medicijnen en beter worden maar bij een aantal gaat het niet helemaal uit je lijf en dat was bij mij dus het geval. Hopen dat het nu er uit gaat. Ik ben de afgelopen jaren echt wanhopig geweest. Zo ontzettend moe en niemand die het snapt. Ik ben bij een andere natuurgeneeskundige geweest (via een vriendin die haar kende) en daar hoorde ik dat ik postviraalsyndroom had oftwel ME. Ik weet het allemaal niet meer. Hoop dat ik me snel beter voel en jullie ook!
Alle reacties Link kopieren
HOi Garfield,

Sinds deze week heb ik ook de zkte van Pfeiffer.

Heb nog iedere koorts, hoest met te pletter en ben inderdaad heel moe.



Ik ben erg benieuwd hoe jij je na een aantal weken voelt. Ben je al ver opgeknapt?



Of zijn er nog andere mensen hier met pfeiffer (die er hopelijk geen jááren last van gehad hebben?)
Alle reacties Link kopieren
hoi hoi,



ik weet nu sinds drie weken dat ik de ziekte van pfeiffer heb en we zijn er met toeval achter gekomen...



ik heb namelijk een hele drukke tijd gehad de afgelopen maanden wegens het starten van een nieuwe opleiding in combi met werken en met verhuizen...

ik had dinsdags hele erge last van opgezette klieren maar had geen keelpijn en ik had zoiets van daar gaan we weer (als ik verkouden wordt dan ben ik dat zo drie maanden vandaar) ik had zoiets van dit kan ik nu niet gebruiken en ben dus naar de dokter gegaan voor een antibioticakuur. ik zei ook tegen de dokter kan dit in verband staan met elkaar die klieren en de vermoeidheid? hij zo dat kan maar dan is het de ziekte van pfeiffer ik zei nog zo mooi tegen hem van ik ben gewoon zo moe door de drukke tijd van laatst. ik moest dus bloed laten prikken en donderdags 's morgens kreeg ik te horen dat ik dus idd de ziekte van pfeiffer had. het ergste vond ik nog dat ik te horen kreeg dat ik nog niet eens op de top zat / zit en dat ik dus nu heel goed naar me lichaam moest luisteren. en dat ben ik dus ook aan het doen. heb gelukkig een werkgever die behoorlijk makkelijk is en het was dus ook geen probleem om halve dagen te werken en halve dagen naar school te gaan. ik moet wel zeggen dat ik merk dat ik steeds en steeds vermoeider ben en merk dat ik naar de top aan het gaan ben. helaas weet ik ook wie me besmetter is. dat is namelijk me zus en die dacht dus ook dat ze de vermoeidheid had door drukke tijden maar uit haar bloedonderzoek is gebleken dat zij al over de top heen is. ik raad ook mensen echt aan drink niet uit elkaars glas etc. en rook ook niet van de zelfde sigaret want als ik dat niet had gedaan dan had ik deze ellende niet gehad.



ik wens jullie allemaal heel veel succes omdat te overleven en ik zeg altijd maar zo " het is zo donker nog niet of de zon schijnt weer alleen het is nu wel erg gruw boven mijn hoofd, maar uiteindelijk komen we er allemaal weer sterker eruit "



groetjes sandra
Alle reacties Link kopieren
Bij mij waren ze er ook bij toeval achtergekomen. Ik had net voordat ik met mijn eindexamenjaar begon een hele heftige keelontsteking. En daaruit bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer had, wel al het hoogtepunt gehad. Toen pas begrepen mijn ouders waarom ik die vakantie zo 'lui' was geweest. Ik was niet uit bed te krijgen en had nergens zin in. Zelf dacht ik omdat het kwam door mijn drukke vakantiebaantje in de horeca. Maar het was dus Pfeiffer. Ik was trouwens ook heel erg mager geworden.



Ik viel heel vaak in slaap en sliep heel veel. Mijn ouders dachten dat ik op mijn kamer huiswerk zat te maken, maar dan was ik dus boven mijn boeken in slaap gevallen. Daarna baalde ik, want ik had dus niet kunnen leren voor proefwerken enzo.

Ik heb van september tot half november thuis gezeten en ging daarna halve dagen naar school of voor zover het kon. Op school hadden ze er gelukkig veel begrip voor, te meer omdat we dus met 5 mensen in de klas Pfeiffer hadden!! Op school hadden ze zelfs een speciale kamer voor ons met bank om uit te rusten, maar daar heb ik nooit gebruik van gemaakt. Als het niet lukte, ging ik wel naar huis met de bus.

Eindexamen heb ik overigens wel gehaald :) (ondanks nog een ongeluk wat me overkwam in december (in het gips).

Maar mijn conditie was helemaal tot 0,0 gekelderd. En dat was erg balen, want ik speelde toen op redelijk hoog niveau badminton. Die superconditie die ik voor Pfeiffer had, heb ik nooit meer helemaal terug gekregen. Maar dat was misschien ook wel te wijten aan het studentenleven waar ik daarna aan begon hihi.
Alle reacties Link kopieren
Hallo 27Garfield en susie1982,



het is inmiddels al heel wat jaren geleden dat jullie dit gepost hebben, maar ben erg benieuwd hoe het nu met jullie gaat en of jullie er helemaal vanaf zijn! ?



Ik heb nu sinds een jaar pfeiffer en ben er nog steeds echt enorm ziek van. Heb het gevoel dat het nooit overgaat :( Mijn hele leven staat stil, kan niks meer behalve thuiszitten en verzorgd worden door mijn ouders, word er erg verdrietig van en helemaal doordat er geen verbetering in zit... hoop dat jullie inmiddels helemaal de oude weer zijn!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven