Kinderen
alle pijlers
Botox/baclofen bij spasmes, ervaringen.
dinsdag 2 mei 2017 09:41
Zijn er mensen aanwezig wiens kindje spasmes heeft en behandelingen met Botox of baclofen krijgen?
Mijn dochter is 3,5 jaar, door zuurstofgebrek tijdens de geboorte (stortbevalling waarbij de placenta net los liet voor ze geboren was) heeft zij waarschijnlijk daardoor Cerebrale Parese gekregen en hierdoor is zij spastisch aan haar linkerkant.
Zij heeft een spalk om haar beentje em krijgt fysiotherapie en ergotherapie.
Haar ontwikkeling verloopt gelukkig goed en ze is gewoon een gezonde/vrolijk/pienter 3,5 jarig oud meiske. Ze is alleen motorisch heel onhandig en struikelt veel.
Door de kinderarts zijn Botox injecties aangeraden om zo haar aangedane spieren te verlammen in de hoop dat de niet aangedane spieren de functies gaan overnemen en ze hierdoor stabieler kan lopen en minder struikelt.
Gezien haar leeftijd vind ik dit voor nu nog geen optie en de arts snapte mijn argumentatie.
Ze moet hiervoor onder narcose, krijgt dan waarschijnlijk drie weken gips en zal daarna een traject in moeten om te revalideren waarbij ze 3 keer per week naar fysiotherapie zal moeten.
Voor een kind van nog geen 4 jaar oud vind ik dit te zwaar en vind voor nu de voordelen niet opwegen tegen de nadelen. Ook omdat niet zeker is dat het effect heeft en ze dan over een half jaar weer zal moeten.
Als ze ouder is en ze ook daadwerkelijk begrijpt wat, waarom en hoe dan gaan we dit opnieuw bekijken. Bijvoorbeeld als ze 6 jaar is.
Haar vader (mijn ex) snapte mijn argumentatie ook en heeft besloten om met mij hier in mee te gaan.
Gezien er niet direct een medische oorzaak is begreep de arts dit van mijn/onze kant en wilde gaan zoeken naar alternatieven.
Nu heeft de arts in een klinisch rapport aangegeven om te starten met baclofen, dit gaat ze nog met ons bespreken tijdens onze volgende afspraak.
Mijn vraag is: wie heeft ervaringen met beide behandelingen? Zowel voor Botox als Baclofen.
Als ik zoek naar ervaringen over baclofen kom ik vooral uit op mensen met een alcoholverslaving die er veel baat bij hebben gehad of volwassen mensen met MS.
Maar niet erg veel over kinderen met CP en of dit goed werkte.
Idem dito over Botoxbehandelingen, zijn er ouders die wel bewust deze behandeling op jonge leeftijd hebben laten doen en hoe verliep dit?
Mijn dochter is 3,5 jaar, door zuurstofgebrek tijdens de geboorte (stortbevalling waarbij de placenta net los liet voor ze geboren was) heeft zij waarschijnlijk daardoor Cerebrale Parese gekregen en hierdoor is zij spastisch aan haar linkerkant.
Zij heeft een spalk om haar beentje em krijgt fysiotherapie en ergotherapie.
Haar ontwikkeling verloopt gelukkig goed en ze is gewoon een gezonde/vrolijk/pienter 3,5 jarig oud meiske. Ze is alleen motorisch heel onhandig en struikelt veel.
Door de kinderarts zijn Botox injecties aangeraden om zo haar aangedane spieren te verlammen in de hoop dat de niet aangedane spieren de functies gaan overnemen en ze hierdoor stabieler kan lopen en minder struikelt.
Gezien haar leeftijd vind ik dit voor nu nog geen optie en de arts snapte mijn argumentatie.
Ze moet hiervoor onder narcose, krijgt dan waarschijnlijk drie weken gips en zal daarna een traject in moeten om te revalideren waarbij ze 3 keer per week naar fysiotherapie zal moeten.
Voor een kind van nog geen 4 jaar oud vind ik dit te zwaar en vind voor nu de voordelen niet opwegen tegen de nadelen. Ook omdat niet zeker is dat het effect heeft en ze dan over een half jaar weer zal moeten.
Als ze ouder is en ze ook daadwerkelijk begrijpt wat, waarom en hoe dan gaan we dit opnieuw bekijken. Bijvoorbeeld als ze 6 jaar is.
Haar vader (mijn ex) snapte mijn argumentatie ook en heeft besloten om met mij hier in mee te gaan.
Gezien er niet direct een medische oorzaak is begreep de arts dit van mijn/onze kant en wilde gaan zoeken naar alternatieven.
Nu heeft de arts in een klinisch rapport aangegeven om te starten met baclofen, dit gaat ze nog met ons bespreken tijdens onze volgende afspraak.
Mijn vraag is: wie heeft ervaringen met beide behandelingen? Zowel voor Botox als Baclofen.
Als ik zoek naar ervaringen over baclofen kom ik vooral uit op mensen met een alcoholverslaving die er veel baat bij hebben gehad of volwassen mensen met MS.
Maar niet erg veel over kinderen met CP en of dit goed werkte.
Idem dito over Botoxbehandelingen, zijn er ouders die wel bewust deze behandeling op jonge leeftijd hebben laten doen en hoe verliep dit?
dinsdag 2 mei 2017 09:53
Onze middelste zoon heeft hetzelfde.... ook door zuurstoftekort. Hij heeft met 4 Botox gespoten gekregen en daarna 6 weken gips gehad. Daarna s nachts spalken en overdag gewone schoenen met een nancy hilton zooltje..... En natuurlijk fysio en ergo therapie. Onze zoon is nu 15, en behalve dat hij waanzinnig veel sport, en die zooltjes nog steeds heeft, heeft hij geen therapie meer..... En gaat het net zo goed met hem als met zijn broers en zussen....
Ik zou het zo weer doen!! Tip; kijk wel naar het jaargetijde: in de zomer zou ik nooit met die behandeling beginnen..... wij hebben eind september die botox laten spuiten( niet onder volnarcose) maar met een klein roesje..... zodat er geskied kon worden...
Ik zou het zo weer doen!! Tip; kijk wel naar het jaargetijde: in de zomer zou ik nooit met die behandeling beginnen..... wij hebben eind september die botox laten spuiten( niet onder volnarcose) maar met een klein roesje..... zodat er geskied kon worden...
dinsdag 2 mei 2017 10:00
Ik heb vroeger gewerkt op de kinderrevalidatie in het VU ziekenhuis. Daar kwamen kinderen met cp bij de revalidatiearts voor controle en behandeling. De behandeling bestond onder andere inderdaad uit botoxinjecties gevolgd door gipswissels totdat de spalken waren gemaakt door de instrumentmaker. Dit moest inderdaad zo'n elke 3 maanden herhaald worden. Maar de kinderen waren wel mobiel, meestal met behulp van een speciale rollator zodat ze zo lang mogelijk konden blijven lopen en niet in een rolstoel hoefden.
Als ik jou was zou ik informatie opvragen bij een kinderrevalidatie afdeling van een academisch ziekenhuis. Bij de VU was de behandeling van kinderen met cp één van de speerpunten waarbij het hele lopen geanalyseerd werd door middel van elektroden en camera's in een speciale ruimte. Dit is een pijnloos onderzoek. Dit lopen werd dan bekeken door de revalidatiearts en zodoende werd er dan bekeken welke behandeling het beste zou passen bij het kind.
Baclofen werd toen meer gebruikt door mensen (volwassenen) met MS. Ik weet niet of ze het nu ook bij kinderen toepassen.
Een revalidatiearts kan je daar wel antwoord op geven.
Heel veel succes!
Als ik jou was zou ik informatie opvragen bij een kinderrevalidatie afdeling van een academisch ziekenhuis. Bij de VU was de behandeling van kinderen met cp één van de speerpunten waarbij het hele lopen geanalyseerd werd door middel van elektroden en camera's in een speciale ruimte. Dit is een pijnloos onderzoek. Dit lopen werd dan bekeken door de revalidatiearts en zodoende werd er dan bekeken welke behandeling het beste zou passen bij het kind.
Baclofen werd toen meer gebruikt door mensen (volwassenen) met MS. Ik weet niet of ze het nu ook bij kinderen toepassen.
Een revalidatiearts kan je daar wel antwoord op geven.
Heel veel succes!
dinsdag 2 mei 2017 10:06
Onze zoon was altijd al mobiel.... ook met gips.....En wij hebben het juist met 4 laten doen, zodat hij al vroeg verder kon met zijn fysiotherapie. En bij jongen kinderen is het niet zo traumatisch als met oudere kinderen.
Backofen was voor ons geen thema..... omdat dat medicamenten zijn die niet getest zijn op kinderen..... dus er is geen onderzoek naar eventuele rest verschijnselen....
Man en ik werken beide in de gezondheidszorg zorg......
Backofen was voor ons geen thema..... omdat dat medicamenten zijn die niet getest zijn op kinderen..... dus er is geen onderzoek naar eventuele rest verschijnselen....
Man en ik werken beide in de gezondheidszorg zorg......
dinsdag 2 mei 2017 10:13
quote:nansie schreef op 02 mei 2017 @ 09:46:
Ik heb geen antwoord op je vraag, maar volgens mij is er een besloten Facebookpagina voor ouders van kinderen met cp. Dat is waarschijnlijk ook een goede plek om je vraag te stellen.
Ja, deze tip heb ik ook voor je! (cp is volgens mij uitgeschreven in de groepsnaam, dus ouders van kinderen met cerebrale parese).
Hier zijn ouders met kinderen die ervaring hebben met beiden. Je kunt in beide gevallen zowel positieve als negatieve verhalen vinden! Ik denk dat het erg afhangt van wat je kind kan en hoe erg aangedaan je kind is. De variatie in de groep is groot, van volledig rolstoelafhankelijk en geen enkele rompbalans, tot redelijk goed functionerend maar een beetje 'onhandig'. Mijn tip: vraag goed door als iemand zijn ervaringen deeld, dan weet je een beetje of hun situatie vergelijkbaar is met jouw kind.
Bij ons is botox/baclofen nog niet aan de orde, mijn kind is nog net te jong. Maar vanaf 4 of 5 jaar wordt het soms al wel gebruikt. Ik voorzie ook botox voor ons in de toekomst. Eerder dat dan baclofen, omdat mijn zoon vooral in zijn benen/heupen is aangedaan, en dus niet in zijn hele lichaam. Maar baclofen is wel minder invasief, dus misschien is het wel goed om eens te proberen wat het effect nu eigenlijk is van spierverslappers. Zodat je meer kennis hebt voordat je aan botox en narcose e.d. begint. Nouja, de keuze is volgens mij altijd moeilijk omdat je van te voren niet met 100% zekerheid kunt zeggen wat het resultaat zal zijn.
Ik heb geen antwoord op je vraag, maar volgens mij is er een besloten Facebookpagina voor ouders van kinderen met cp. Dat is waarschijnlijk ook een goede plek om je vraag te stellen.
Ja, deze tip heb ik ook voor je! (cp is volgens mij uitgeschreven in de groepsnaam, dus ouders van kinderen met cerebrale parese).
Hier zijn ouders met kinderen die ervaring hebben met beiden. Je kunt in beide gevallen zowel positieve als negatieve verhalen vinden! Ik denk dat het erg afhangt van wat je kind kan en hoe erg aangedaan je kind is. De variatie in de groep is groot, van volledig rolstoelafhankelijk en geen enkele rompbalans, tot redelijk goed functionerend maar een beetje 'onhandig'. Mijn tip: vraag goed door als iemand zijn ervaringen deeld, dan weet je een beetje of hun situatie vergelijkbaar is met jouw kind.
Bij ons is botox/baclofen nog niet aan de orde, mijn kind is nog net te jong. Maar vanaf 4 of 5 jaar wordt het soms al wel gebruikt. Ik voorzie ook botox voor ons in de toekomst. Eerder dat dan baclofen, omdat mijn zoon vooral in zijn benen/heupen is aangedaan, en dus niet in zijn hele lichaam. Maar baclofen is wel minder invasief, dus misschien is het wel goed om eens te proberen wat het effect nu eigenlijk is van spierverslappers. Zodat je meer kennis hebt voordat je aan botox en narcose e.d. begint. Nouja, de keuze is volgens mij altijd moeilijk omdat je van te voren niet met 100% zekerheid kunt zeggen wat het resultaat zal zijn.
dinsdag 2 mei 2017 10:15
Over CP en botox kan ik niets zeggen, maar ik zou een operatie en fysio niet laten om haar jonge leeftijd. Mijn dochter is op jonge leeftijd ook meerdere malen geopereerd aan haar voet en dat werd eigenlijk ingrijpender en vervelender naarmate ze ouder werd. Ik zou het persoonlijk juist wel op jonge leeftijd doen, mede ook omdat bijvoorbeeld fysio waarschijnlijk voor veel minder weerstand zal zorgen (en het op een gegeven moment naast school ook veel lastiger in te passen is).
dinsdag 2 mei 2017 10:15
quote:sugarmiss schreef op 02 mei 2017 @ 10:06:
Geen ervaring maar ik vind het sneu voor je kind als je haar een behandeling ontzegd die heel goed kan helpen omdat jij het moeilijk vindt dat ze onder narcose moet.
Het loont in dit geval wel om goed uit te zoeken welke behandeling het meest passend is bij het kind. Ondanks heel veel positieve verhalen over botox zijn er ook een paar gevallen bekend waarbij geen effect was. De ingreep is best invasief.
Daar komt bij dat een paar maanden eerder of later ook niet uitmaakt bij deze behandeling, en dat het waarschijnlijk elke paar maanden opnieuw moet. Is ook afhankelijk van de groeifases van je kind.
Geen ervaring maar ik vind het sneu voor je kind als je haar een behandeling ontzegd die heel goed kan helpen omdat jij het moeilijk vindt dat ze onder narcose moet.
Het loont in dit geval wel om goed uit te zoeken welke behandeling het meest passend is bij het kind. Ondanks heel veel positieve verhalen over botox zijn er ook een paar gevallen bekend waarbij geen effect was. De ingreep is best invasief.
Daar komt bij dat een paar maanden eerder of later ook niet uitmaakt bij deze behandeling, en dat het waarschijnlijk elke paar maanden opnieuw moet. Is ook afhankelijk van de groeifases van je kind.
dinsdag 2 mei 2017 10:32
quote:anky schreef op 02 mei 2017 @ 10:15:
Over CP en botox kan ik niets zeggen, maar ik zou een operatie en fysio niet laten om haar jonge leeftijd. Mijn dochter is op jonge leeftijd ook meerdere malen geopereerd aan haar voet en dat werd eigenlijk ingrijpender en vervelender naarmate ze ouder werd. Ik zou het persoonlijk juist wel op jonge leeftijd doen, mede ook omdat bijvoorbeeld fysio waarschijnlijk voor veel minder weerstand zal zorgen (en het op een gegeven moment naast school ook veel lastiger in te passen is).Ik heb er totaal geen ervaring mee hoor, maar ik dacht eigenlijk ook "waarom niet juist nu, nu je nog niet met school enz zit?". Ik heb hier een dochter van 5 en merk dat activiteiten naast school best vermoeiend zijn voor haar. Dat in tegenstelling met toen ze nog niet naar school ging. Je hebt nu juist veel tijd voor de revalidatie en fysio enz. En het belemmert ook de voortgang op school nog niet. En blijkbaar hebben mensen met kinderen die op jonge leeftijd geopereerd zijn daar positievere ervaringen mee dan op oudere leeftijd. Dus ik zou er toch nog eens goed over nadenken, want ik lees hier eigenlijk meer voordelen dan nadelen om het nu te doen ipv te wachten
Over CP en botox kan ik niets zeggen, maar ik zou een operatie en fysio niet laten om haar jonge leeftijd. Mijn dochter is op jonge leeftijd ook meerdere malen geopereerd aan haar voet en dat werd eigenlijk ingrijpender en vervelender naarmate ze ouder werd. Ik zou het persoonlijk juist wel op jonge leeftijd doen, mede ook omdat bijvoorbeeld fysio waarschijnlijk voor veel minder weerstand zal zorgen (en het op een gegeven moment naast school ook veel lastiger in te passen is).Ik heb er totaal geen ervaring mee hoor, maar ik dacht eigenlijk ook "waarom niet juist nu, nu je nog niet met school enz zit?". Ik heb hier een dochter van 5 en merk dat activiteiten naast school best vermoeiend zijn voor haar. Dat in tegenstelling met toen ze nog niet naar school ging. Je hebt nu juist veel tijd voor de revalidatie en fysio enz. En het belemmert ook de voortgang op school nog niet. En blijkbaar hebben mensen met kinderen die op jonge leeftijd geopereerd zijn daar positievere ervaringen mee dan op oudere leeftijd. Dus ik zou er toch nog eens goed over nadenken, want ik lees hier eigenlijk meer voordelen dan nadelen om het nu te doen ipv te wachten
dinsdag 2 mei 2017 10:46
Geen persoonlijke ervaring maar wel uit mijn omgeving. Dat kind was ongeveer dezelfde leeftijd als jouw dochter en kon voor de behandeling moeizaam met spalken en een rollator lopen, na de behandeling en revalideren zonde rollator heel aardig met alleen spalken. Het was dus zeker de moeite waard om te doen.
Wat de leeftijd betreft ben ik het wel eens met aan aantal hierboven. Meer begrijpen en het bewuster meemaken is bij kinderen lang niet altijd beter. Jongere kinderen overkomt het misschien meer maar ze passen zich vaak makkelijker aan en werken vaak best goed mee omdat het er gewoon bijhoort. Oudere kinderen hebben juist heel goed door dat hen iets bijzonders overkomt en dat daarna veel van ze gevraagd wordt. Ook zal ze dan school en vriendjes moeten missen en naast school moeten revalideren terwijl school voor jonge kinderen al vermoeiend is. Ik denk dat het geestelijk voor een ouder kind juist een grotere belasting is dan voor een kleintje. Als het om mijn kind ging zou ik dus juist overwegen het wel nu te doen.
Wat de leeftijd betreft ben ik het wel eens met aan aantal hierboven. Meer begrijpen en het bewuster meemaken is bij kinderen lang niet altijd beter. Jongere kinderen overkomt het misschien meer maar ze passen zich vaak makkelijker aan en werken vaak best goed mee omdat het er gewoon bijhoort. Oudere kinderen hebben juist heel goed door dat hen iets bijzonders overkomt en dat daarna veel van ze gevraagd wordt. Ook zal ze dan school en vriendjes moeten missen en naast school moeten revalideren terwijl school voor jonge kinderen al vermoeiend is. Ik denk dat het geestelijk voor een ouder kind juist een grotere belasting is dan voor een kleintje. Als het om mijn kind ging zou ik dus juist overwegen het wel nu te doen.
Difficulty is inevitable, drama is a choice.
dinsdag 2 mei 2017 11:03
Ohw iedereen bedankt voor de reacties! Ik probeer iedereen te beantwoorden.
Wat ik eerst wil zeggen is dat ik jullie reacties snap over dat het waarschijnlijk beter nu kan dan als ze wat ouder is. Ik neem dit zeker mee in de overweging om haar toch wellicht eerder te laten behandelen.
Het is inderdaad puur mijn gevoel en hoe ik er op dit moment in sta.
Ik wil nog even wat toelichten. Wellicht dat sommige mensen wat meer begrip hebben voor mijn keuze/dilemma's.
Het afgelopen half jaar was ongelofelijk zwaar en er is veel gebeurd. Er komt nu zo langzaam aan weer een beetje rust en regelmaat in onze levens.
In januari is mijn dochter heel ziek geweest (was iets anders) en heeft hierdoor ook een tijdje in het ziekenhuis gelegen, hier heeft heel lang van moeten bij komen en is nog steeds niet helemaal herstelt qua energielevel en angsten.
Er komt nog bij dat ikzelf ook niet helemaal lekker in mijn vel zit doordat in december mijn derde zwangerschap is afgebroken doordat mijn dochtertje helaas overleden is. (Was 5 weken voor zij ziek werd, vier weken nadat ik afscheid nam van mijn ene dochter kreeg ik te horen dat het ook mogelijk kon zijn dat ik afscheid van haar moest gaan nemen, ik kan jullie een ding vertellen, dat was echt heel zwaar)
Mijn vader is zwaar aan het achteruit gaan door alzheimer en hij ligt aan de nierdialyse wat ook voor steeds meer problemen zorgt. Even bot gezegd, mijn vader gaat ook waarschijnlijk geen twee jaar meer leven en ik vind het erg zwaar om hem zo achteruit te zien gaan.
Wat ik eerst wil zeggen is dat ik jullie reacties snap over dat het waarschijnlijk beter nu kan dan als ze wat ouder is. Ik neem dit zeker mee in de overweging om haar toch wellicht eerder te laten behandelen.
Het is inderdaad puur mijn gevoel en hoe ik er op dit moment in sta.
Ik wil nog even wat toelichten. Wellicht dat sommige mensen wat meer begrip hebben voor mijn keuze/dilemma's.
Het afgelopen half jaar was ongelofelijk zwaar en er is veel gebeurd. Er komt nu zo langzaam aan weer een beetje rust en regelmaat in onze levens.
In januari is mijn dochter heel ziek geweest (was iets anders) en heeft hierdoor ook een tijdje in het ziekenhuis gelegen, hier heeft heel lang van moeten bij komen en is nog steeds niet helemaal herstelt qua energielevel en angsten.
Er komt nog bij dat ikzelf ook niet helemaal lekker in mijn vel zit doordat in december mijn derde zwangerschap is afgebroken doordat mijn dochtertje helaas overleden is. (Was 5 weken voor zij ziek werd, vier weken nadat ik afscheid nam van mijn ene dochter kreeg ik te horen dat het ook mogelijk kon zijn dat ik afscheid van haar moest gaan nemen, ik kan jullie een ding vertellen, dat was echt heel zwaar)
Mijn vader is zwaar aan het achteruit gaan door alzheimer en hij ligt aan de nierdialyse wat ook voor steeds meer problemen zorgt. Even bot gezegd, mijn vader gaat ook waarschijnlijk geen twee jaar meer leven en ik vind het erg zwaar om hem zo achteruit te zien gaan.
dinsdag 2 mei 2017 11:06
Ik drukte al op plaatsen, dom.
Wat ik zeggen wilde, het wordt nu weer wat rustiger. Wij kregen het in april te horen en volgende week hebben we weer een consult.
Ik zal zeker jullie argumenten laten bezinken en alsnog met haar vader bespreken. Hij dacht er in eerste instantie ook zo over. Ik zal dit even goed laten doordringen bij mij zelf.
Want puur gevoelsmatig moet ik niet handelen natuurlijk.
Wat ik zeggen wilde, het wordt nu weer wat rustiger. Wij kregen het in april te horen en volgende week hebben we weer een consult.
Ik zal zeker jullie argumenten laten bezinken en alsnog met haar vader bespreken. Hij dacht er in eerste instantie ook zo over. Ik zal dit even goed laten doordringen bij mij zelf.
Want puur gevoelsmatig moet ik niet handelen natuurlijk.
dinsdag 2 mei 2017 11:10
Onze dochter (cp, hemiparese, 4jr) krijgt binnenkort ook voor het eerst Botox in haar li been, maar verder zonder narcose, alleen wat verdovende zalf van te voren. Daarna gipsen en spalken aanmeten (eerder hebben we alleen gipsen gedaan, ze krijgt zowe li als re een spalk). Van het gipsen heeft ze trouwens nooit last gehad, behalve mopperen dat ze niet in de zandbak mocht, daar kon ze ook gewoon mee lopen en fietsen dus geen belemmering. Ik ben verder ook benieuwd naar ervaringen en lees mee
Mijn dochter heeft er trouwens zelf veel last van, zeker nu ze ouder wordt en op school zit. Ze vraagt waarom haar been en arm het niet zo goed doen en moppert erover. Valt ook om de haverklap in de klas en het irriteert haar zelf. Ook beperkt het haar in hoe ver ze kan lopen en dat wordt wel lastig, ook met school en uitjes etc. We hopen dus dat dit haar gaat helpen.
Mijn dochter heeft er trouwens zelf veel last van, zeker nu ze ouder wordt en op school zit. Ze vraagt waarom haar been en arm het niet zo goed doen en moppert erover. Valt ook om de haverklap in de klas en het irriteert haar zelf. Ook beperkt het haar in hoe ver ze kan lopen en dat wordt wel lastig, ook met school en uitjes etc. We hopen dus dat dit haar gaat helpen.
dinsdag 2 mei 2017 11:10
Het komt mischien bot over maar jouw ellende zou geen belemmering voor haar mobiliteit moeten zijn.
Dus dat jouw vader alzheimer heeft en jij er afgebroken zwangerschap hebt gehad is heel naar voor jou masrzou niet mogen meespelen in de beslissing voor wel of niet behandelen met botox.
Het gaat om je kind niet om jou.
Dus dat jouw vader alzheimer heeft en jij er afgebroken zwangerschap hebt gehad is heel naar voor jou masrzou niet mogen meespelen in de beslissing voor wel of niet behandelen met botox.
Het gaat om je kind niet om jou.
dinsdag 2 mei 2017 11:20
Ik snap het helemaal vivasis..... Het is ook een rot gevoel.... en anderen die niet zo`n kind hebben kunnen daar heel makkelijk over denken.
Maar ik ben heel blij dat we het toen gedaan hebben... en natuurlijk is hij op de lagere school wel eens prima ballerina genoemd, omdat hij nog wel eens op zijn tenen liep. Maar zonder Botox was hij zeker niet zo beweeglijk en zelfstandig geworden.
Ik vind pillen geven aan een kind met jonge hersenen die niet getest zijn op de bijwerkingen bij jongen kinderen veel schadelijker....
Bij de behandeling zelf mochten we er gewoon bij zijn.....Onze zoon kreeg een temesta om rustig te zijn en dat was alles....
Maar ik ben heel blij dat we het toen gedaan hebben... en natuurlijk is hij op de lagere school wel eens prima ballerina genoemd, omdat hij nog wel eens op zijn tenen liep. Maar zonder Botox was hij zeker niet zo beweeglijk en zelfstandig geworden.
Ik vind pillen geven aan een kind met jonge hersenen die niet getest zijn op de bijwerkingen bij jongen kinderen veel schadelijker....
Bij de behandeling zelf mochten we er gewoon bij zijn.....Onze zoon kreeg een temesta om rustig te zijn en dat was alles....
dinsdag 2 mei 2017 11:21
quote:dojobo schreef op 02 mei 2017 @ 09:53:
Onze middelste zoon heeft hetzelfde.... ook door zuurstoftekort. Hij heeft met 4 Botox gespoten gekregen en daarna 6 weken gips gehad. Daarna s nachts spalken en overdag gewone schoenen met een nancy hilton zooltje..... En natuurlijk fysio en ergo therapie. Onze zoon is nu 15, en behalve dat hij waanzinnig veel sport, en die zooltjes nog steeds heeft, heeft hij geen therapie meer..... En gaat het net zo goed met hem als met zijn broers en zussen....
Ik zou het zo weer doen!! Tip; kijk wel naar het jaargetijde: in de zomer zou ik nooit met die behandeling beginnen..... wij hebben eind september die botox laten spuiten( niet onder volnarcose) maar met een klein roesje..... zodat er geskied kon worden...Dank je voor je antwoord! Fijn dat het goed ging! Hoe oud was jouw zoon toen jullie met Botox waren gestart?
Onze middelste zoon heeft hetzelfde.... ook door zuurstoftekort. Hij heeft met 4 Botox gespoten gekregen en daarna 6 weken gips gehad. Daarna s nachts spalken en overdag gewone schoenen met een nancy hilton zooltje..... En natuurlijk fysio en ergo therapie. Onze zoon is nu 15, en behalve dat hij waanzinnig veel sport, en die zooltjes nog steeds heeft, heeft hij geen therapie meer..... En gaat het net zo goed met hem als met zijn broers en zussen....
Ik zou het zo weer doen!! Tip; kijk wel naar het jaargetijde: in de zomer zou ik nooit met die behandeling beginnen..... wij hebben eind september die botox laten spuiten( niet onder volnarcose) maar met een klein roesje..... zodat er geskied kon worden...Dank je voor je antwoord! Fijn dat het goed ging! Hoe oud was jouw zoon toen jullie met Botox waren gestart?
dinsdag 2 mei 2017 11:30
quote:sugarmiss schreef op 02 mei 2017 @ 11:10:
Het komt mischien bot over maar jouw ellende zou geen belemmering voor haar mobiliteit moeten zijn.
Dus dat jouw vader alzheimer heeft en jij er afgebroken zwangerschap hebt gehad is heel naar voor jou masrzou niet mogen meespelen in de beslissing voor wel of niet behandelen met botox.
Het gaat om je kind niet om jou.
Ik blijf me verbazen hoe weinig inlevingsvermogen jij hebt zeg, echt niet normaal.
@TO, ik kan me gezien de heftige periode die net achter de rug is best voorstellen dat je niet morgen met een nieuw intensief traject wil beginnen. Je hebt ook tijd nodig om tot rust te komen en alles een plekje te geven. Je dochter heeft er helemaal niets aan als jij er psychisch aan onderdoor gaat. Wat langer struikelen is minder erg voor haar dan een depressieve moeder met een burn out denk ik. Maar misschien kun je overwegen het over een paar maanden te doen en niet pas over twee jaar. Bijvoorbeeld na de zomer, dan heb je de hele zomer nog om bij te komen en is het daarna ook niet zo warm en onhandig met gips.
Het komt mischien bot over maar jouw ellende zou geen belemmering voor haar mobiliteit moeten zijn.
Dus dat jouw vader alzheimer heeft en jij er afgebroken zwangerschap hebt gehad is heel naar voor jou masrzou niet mogen meespelen in de beslissing voor wel of niet behandelen met botox.
Het gaat om je kind niet om jou.
Ik blijf me verbazen hoe weinig inlevingsvermogen jij hebt zeg, echt niet normaal.
@TO, ik kan me gezien de heftige periode die net achter de rug is best voorstellen dat je niet morgen met een nieuw intensief traject wil beginnen. Je hebt ook tijd nodig om tot rust te komen en alles een plekje te geven. Je dochter heeft er helemaal niets aan als jij er psychisch aan onderdoor gaat. Wat langer struikelen is minder erg voor haar dan een depressieve moeder met een burn out denk ik. Maar misschien kun je overwegen het over een paar maanden te doen en niet pas over twee jaar. Bijvoorbeeld na de zomer, dan heb je de hele zomer nog om bij te komen en is het daarna ook niet zo warm en onhandig met gips.
Difficulty is inevitable, drama is a choice.
dinsdag 2 mei 2017 11:31
quote:minoes5 schreef op 02 mei 2017 @ 10:00:
Ik heb vroeger gewerkt op de kinderrevalidatie in het VU ziekenhuis. Daar kwamen kinderen met cp bij de revalidatiearts voor controle en behandeling. De behandeling bestond onder andere inderdaad uit botoxinjecties gevolgd door gipswissels totdat de spalken waren gemaakt door de instrumentmaker. Dit moest inderdaad zo'n elke 3 maanden herhaald worden. Maar de kinderen waren wel mobiel, meestal met behulp van een speciale rollator zodat ze zo lang mogelijk konden blijven lopen en niet in een rolstoel hoefden.
Als ik jou was zou ik informatie opvragen bij een kinderrevalidatie afdeling van een academisch ziekenhuis. Bij de VU was de behandeling van kinderen met cp één van de speerpunten waarbij het hele lopen geanalyseerd werd door middel van elektroden en camera's in een speciale ruimte. Dit is een pijnloos onderzoek. Dit lopen werd dan bekeken door de revalidatiearts en zodoende werd er dan bekeken welke behandeling het beste zou passen bij het kind.
Baclofen werd toen meer gebruikt door mensen (volwassenen) met MS. Ik weet niet of ze het nu ook bij kinderen toepassen.
Een revalidatiearts kan je daar wel antwoord op geven.
Heel veel succes!
Dank je voor reactie. Klopt, in april heeft ze een gangbeeldanalyse gehad met elektroden en daaruit werd vooral bij rustig lopen een hogere spanning gemeten dan bij rennen/huppelen en springen.
Mijn dochter is op zich heel mobiel, ze kan gewoon lopen/rennen/springen en alles doen als een "normaal" kindje. Vandaar dat ik in dubio zit/zat. Omdat het haar tijdelijk wat minder mobiel kan maken en ikzelf dat sneu vind voor haar, maar dat is mijn gevoel.
Wij lopen bij het umcg en daarbij behorende revalidatiecentrum. Ik zal verder met hen overleggen van hoe en wat. Nogmaals bedankt!
Ik heb vroeger gewerkt op de kinderrevalidatie in het VU ziekenhuis. Daar kwamen kinderen met cp bij de revalidatiearts voor controle en behandeling. De behandeling bestond onder andere inderdaad uit botoxinjecties gevolgd door gipswissels totdat de spalken waren gemaakt door de instrumentmaker. Dit moest inderdaad zo'n elke 3 maanden herhaald worden. Maar de kinderen waren wel mobiel, meestal met behulp van een speciale rollator zodat ze zo lang mogelijk konden blijven lopen en niet in een rolstoel hoefden.
Als ik jou was zou ik informatie opvragen bij een kinderrevalidatie afdeling van een academisch ziekenhuis. Bij de VU was de behandeling van kinderen met cp één van de speerpunten waarbij het hele lopen geanalyseerd werd door middel van elektroden en camera's in een speciale ruimte. Dit is een pijnloos onderzoek. Dit lopen werd dan bekeken door de revalidatiearts en zodoende werd er dan bekeken welke behandeling het beste zou passen bij het kind.
Baclofen werd toen meer gebruikt door mensen (volwassenen) met MS. Ik weet niet of ze het nu ook bij kinderen toepassen.
Een revalidatiearts kan je daar wel antwoord op geven.
Heel veel succes!
Dank je voor reactie. Klopt, in april heeft ze een gangbeeldanalyse gehad met elektroden en daaruit werd vooral bij rustig lopen een hogere spanning gemeten dan bij rennen/huppelen en springen.
Mijn dochter is op zich heel mobiel, ze kan gewoon lopen/rennen/springen en alles doen als een "normaal" kindje. Vandaar dat ik in dubio zit/zat. Omdat het haar tijdelijk wat minder mobiel kan maken en ikzelf dat sneu vind voor haar, maar dat is mijn gevoel.
Wij lopen bij het umcg en daarbij behorende revalidatiecentrum. Ik zal verder met hen overleggen van hoe en wat. Nogmaals bedankt!
dinsdag 2 mei 2017 11:33
quote:nansie schreef op 02 mei 2017 @ 09:46:
Ik heb geen antwoord op je vraag, maar volgens mij is er een besloten Facebookpagina voor ouders van kinderen met cp. Dat is waarschijnlijk ook een goede plek om je vraag te stellen.Dank je voor je antwoord! Ik zal straks even op zoek gaan naar die pagina, nooit daaraan gedacht. Dank je!
Ik heb geen antwoord op je vraag, maar volgens mij is er een besloten Facebookpagina voor ouders van kinderen met cp. Dat is waarschijnlijk ook een goede plek om je vraag te stellen.Dank je voor je antwoord! Ik zal straks even op zoek gaan naar die pagina, nooit daaraan gedacht. Dank je!
dinsdag 2 mei 2017 12:17
Ik ben even achter de pc gekropen, eerder typte ik op mijn telefoon, maar dat ging erg langzaam, als ik reageerde waren er al weer meer reacties, sorry daarvoor.
@Dojoba, vier jaar was je zoontje dus, dus in dezelfde leeftijd als mijn dochter nu zit, kreeg een roesje en gips, ging zijn herstel verder goed? Hoe zwaar was het met fysio? Ging het goed met school? Dat van baclofen wist ik niet met jonge kinderen. De arts had dit in haar rapport gezet en ze zou het verder met ons overleggen. Bij de gesprekken heb ik haar het woordje baclofen ook niet horen zeggen en haar vader ook niet.
Dank je voor het vertellen. Zal dit ook zeker meenemen in het overwegen. Hoe meer ik dingen van jou lees hoe meer ik neig naar toch botoxen.
@mwtheelepel, dank je voor je reacties, fijn dat het goed geholpen heeft bij dat kindje! Ik denk dat je ook zeker gelijk hebt vwb leeftijd en meekrijgen, ook je laatste reactie wil ik je heel erg voor bedanken, heel lief! En inderdaad, over een paar maanden kan het ook en is het alweer minder intensief voor haar, dan heeft ze al gewend op haar nieuwe schooltje (kleuterschooltje gaat ze voor het eerst heen).
Whomi, ook bedankt voor je antwoord, je hebt zeker een punt hoor, het was gewoon puur gevoelsmatig en ik vul te veel in, het zit hem er in dat er geen medische noodzaak direct is en het wel zwaar kan zijn zonder garantie dat het werken gaat. Daar zat voor mij de knelpunt. Maar als ik nu de ervaringen en argumenten lees dan denk ik dat ik mijn gevoelens even moet gaan relativeren.
@mollycooper, dank je! Ik zal het allemaal even gaan bekijken.
@Sugarmiss, (ik denk) bedankt voor je mening, ik hoop altijd dat jouw antwoorden altijd voortkomen uit pure onwetendheid en dat je het goed bedoelt. Dat je denkt dat jouw antwoorden wellicht mensen op een andere manier laat kijken naar een situatie en dat je oprecht denkt een steentje probeert bij te dragen aan dillema's.
Iedereen nogmaals bedankt! Mochten meer mensen willen reageren of ervaringen delen, ik zou dat fijn vinden, jullie antwoorden laat mij toch wat objectiever naar de situatie kijken.
We gaan volgende week weer voor een consult heen en dan bespreken we het opnieuw, haar vader komt vanavond mee eten, dan zal ik het ook weer met hem bespreken.
@Dojoba, vier jaar was je zoontje dus, dus in dezelfde leeftijd als mijn dochter nu zit, kreeg een roesje en gips, ging zijn herstel verder goed? Hoe zwaar was het met fysio? Ging het goed met school? Dat van baclofen wist ik niet met jonge kinderen. De arts had dit in haar rapport gezet en ze zou het verder met ons overleggen. Bij de gesprekken heb ik haar het woordje baclofen ook niet horen zeggen en haar vader ook niet.
Dank je voor het vertellen. Zal dit ook zeker meenemen in het overwegen. Hoe meer ik dingen van jou lees hoe meer ik neig naar toch botoxen.
@mwtheelepel, dank je voor je reacties, fijn dat het goed geholpen heeft bij dat kindje! Ik denk dat je ook zeker gelijk hebt vwb leeftijd en meekrijgen, ook je laatste reactie wil ik je heel erg voor bedanken, heel lief! En inderdaad, over een paar maanden kan het ook en is het alweer minder intensief voor haar, dan heeft ze al gewend op haar nieuwe schooltje (kleuterschooltje gaat ze voor het eerst heen).
Whomi, ook bedankt voor je antwoord, je hebt zeker een punt hoor, het was gewoon puur gevoelsmatig en ik vul te veel in, het zit hem er in dat er geen medische noodzaak direct is en het wel zwaar kan zijn zonder garantie dat het werken gaat. Daar zat voor mij de knelpunt. Maar als ik nu de ervaringen en argumenten lees dan denk ik dat ik mijn gevoelens even moet gaan relativeren.
@mollycooper, dank je! Ik zal het allemaal even gaan bekijken.
@Sugarmiss, (ik denk) bedankt voor je mening, ik hoop altijd dat jouw antwoorden altijd voortkomen uit pure onwetendheid en dat je het goed bedoelt. Dat je denkt dat jouw antwoorden wellicht mensen op een andere manier laat kijken naar een situatie en dat je oprecht denkt een steentje probeert bij te dragen aan dillema's.
Iedereen nogmaals bedankt! Mochten meer mensen willen reageren of ervaringen delen, ik zou dat fijn vinden, jullie antwoorden laat mij toch wat objectiever naar de situatie kijken.
We gaan volgende week weer voor een consult heen en dan bespreken we het opnieuw, haar vader komt vanavond mee eten, dan zal ik het ook weer met hem bespreken.
vivasis wijzigde dit bericht op 02-05-2017 12:23
Reden: stukje vergeten.
Reden: stukje vergeten.
% gewijzigd
dinsdag 2 mei 2017 12:19
quote:MwTheelepel schreef op 02 mei 2017 @ 11:30:
[...]
Ik blijf me verbazen hoe weinig inlevingsvermogen jij hebt zeg, echt niet normaal.
.Jij hebt zelf weinig inlevingsvermogen. Jij kan je alleen inleven in to. De moeder iets wat dicht bij jou staat aangezien je zelf ook een vrouw en waarschijnlijk moeder bent. Ik ben in staat om mij ook in te leven in het kind en hoe moeilijk het is om een beperking te hebben. Een beperking war wat aan te doen is. Maar wat niet gebeurd omdat moeder het zo zwaar heeft.
[...]
Ik blijf me verbazen hoe weinig inlevingsvermogen jij hebt zeg, echt niet normaal.
.Jij hebt zelf weinig inlevingsvermogen. Jij kan je alleen inleven in to. De moeder iets wat dicht bij jou staat aangezien je zelf ook een vrouw en waarschijnlijk moeder bent. Ik ben in staat om mij ook in te leven in het kind en hoe moeilijk het is om een beperking te hebben. Een beperking war wat aan te doen is. Maar wat niet gebeurd omdat moeder het zo zwaar heeft.
