Hyperprolactinemie en kinderwens
dinsdag 15 april 2008 om 00:00
Hallo,
Mijn schoonzusje heeft de diagnose hyperprolactinemie gekregen. In het kort betekent dat een overmatige productie van het hormoon prolactine (een hormoon dat de borsten aanzet tot melkproductie) door de hypofyse. Hiermee wordt de eisprong onderdrukt en kan ze dus niet zonder medicijnen zwanger worden.
Ze zitten nu midden in de MMM en het is nog onzeker hoe lang het hele proces zal duren, er wordt over 'jaren' gesproken!
Ik hoor de ziekenhuisverslagen van mijn broer waarvan de conclusie vaak is: afwachten. Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. Omdat ik graag meer hierover wil weten om me beter in hun proces te verdiepen heb ik op internet gezocht, maar ik kom alleen maar zeer medische, specialistische pdf-teksten tegen. Alleen op de site kinderwens.nl is er wat over te vinden, maar waar ik heel benieuwd naar ben zijn ervaringsverhalen.
Zijn er vrouwen op het forum die hyperprolactinemie hebben gehad? Hoe zijn jullie ervaringen met het (adequate?) medische proces? Hoe lang heeft het geduurd voordat jullie (hopelijk) uiteindelijk zwanger zijn geraakt? Zijn er patientensites waar dit soort ervaringen gedeeld worden? Schoonzus&broer hebben er niks over gevonden.
Bedankt voor jullie ervaringen/reacties.
Mijn schoonzusje heeft de diagnose hyperprolactinemie gekregen. In het kort betekent dat een overmatige productie van het hormoon prolactine (een hormoon dat de borsten aanzet tot melkproductie) door de hypofyse. Hiermee wordt de eisprong onderdrukt en kan ze dus niet zonder medicijnen zwanger worden.
Ze zitten nu midden in de MMM en het is nog onzeker hoe lang het hele proces zal duren, er wordt over 'jaren' gesproken!
Ik hoor de ziekenhuisverslagen van mijn broer waarvan de conclusie vaak is: afwachten. Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. Omdat ik graag meer hierover wil weten om me beter in hun proces te verdiepen heb ik op internet gezocht, maar ik kom alleen maar zeer medische, specialistische pdf-teksten tegen. Alleen op de site kinderwens.nl is er wat over te vinden, maar waar ik heel benieuwd naar ben zijn ervaringsverhalen.
Zijn er vrouwen op het forum die hyperprolactinemie hebben gehad? Hoe zijn jullie ervaringen met het (adequate?) medische proces? Hoe lang heeft het geduurd voordat jullie (hopelijk) uiteindelijk zwanger zijn geraakt? Zijn er patientensites waar dit soort ervaringen gedeeld worden? Schoonzus&broer hebben er niks over gevonden.
Bedankt voor jullie ervaringen/reacties.
dinsdag 15 april 2008 om 08:08
misschien is een forum met mede medischemolen bewandelaars prettig voor je schoonzusje zoals deze (klik! )
er over praten is soms lastig met de opborrelende emoties.
soms is anoniem er over schrijven makkelijker & prettiger
ik vind het van jou heel erg mooi dat je écht op zoek gaat naar wat je schoonzus en broer doormaken. dat siert je !!!
want oprecht begrip is heel waardevol en belangrijk als je in de medische molen terecht komt! Zo een steun heb je echt nodig !
er over praten is soms lastig met de opborrelende emoties.
soms is anoniem er over schrijven makkelijker & prettiger
ik vind het van jou heel erg mooi dat je écht op zoek gaat naar wat je schoonzus en broer doormaken. dat siert je !!!
want oprecht begrip is heel waardevol en belangrijk als je in de medische molen terecht komt! Zo een steun heb je echt nodig !
dinsdag 15 april 2008 om 10:56
quote:superletje schreef op 15 april 2008 @ 00:00:
Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. .
tipje mijnerzijds, probeer toch open te communiceren als jullie met zijn twee zijn, als er andere mensen bij zijn word het toch alweer lastig enzo....
vraag haar gewoon één op één hoe zij het graag ziet dat jullie er onderling mee omgaan.
Wees eerlijk naar haar toe door bijvoorbeeld te zeggen dat jij het ook heel moeilijk vind, om er over te beginnen omdat je niet weet waarneer het wel of niet gepast is ...
wees niet bang voor haar tranen. houd gewoon even haar hand vast.
Weest zorgvuldig met echo foto's schuif die niet over tafel als de rest van de familie ook aanwezig is, maar vraag haar wél of ze ze wilt zien als jullie samen zijn ...
dit soort dingen hielpen echt heel erg goed bij mij dat mijn vriendin zwanger werd van de tweede terwijl het bij ons niet wilde lukken
groetjes yamuna
inmiddels door de 1e IUI behandeling ZwangerT
Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. .
tipje mijnerzijds, probeer toch open te communiceren als jullie met zijn twee zijn, als er andere mensen bij zijn word het toch alweer lastig enzo....
vraag haar gewoon één op één hoe zij het graag ziet dat jullie er onderling mee omgaan.
Wees eerlijk naar haar toe door bijvoorbeeld te zeggen dat jij het ook heel moeilijk vind, om er over te beginnen omdat je niet weet waarneer het wel of niet gepast is ...
wees niet bang voor haar tranen. houd gewoon even haar hand vast.
Weest zorgvuldig met echo foto's schuif die niet over tafel als de rest van de familie ook aanwezig is, maar vraag haar wél of ze ze wilt zien als jullie samen zijn ...
dit soort dingen hielpen echt heel erg goed bij mij dat mijn vriendin zwanger werd van de tweede terwijl het bij ons niet wilde lukken
groetjes yamuna
inmiddels door de 1e IUI behandeling ZwangerT
dinsdag 15 april 2008 om 12:11
Ook ik ben "behebt" met deze aandoening, wellicht niet in de ernstige mate van jouw schoonzus maar het is er wel. De diagnose werd gesteld zo rond mijn 21e (ben nu 36) en dat was toch wel ff schrikken. Op het moment dat ik stopte met de pil werd ik dus niet meer ongesteld. Met het medicijn Parlodel werd dit getracht terug te laten komen. Nadeel van dit medicijn is dat ik er vreselijk misselijk van werd. Door verhuizingen heb ik verschillende ziekenhuizen gehad en ben nu aangewezen op de Dostinex. Simpeler dan Parlodel, 1 of 2 pilletjes per week
nagelang de ernst ipv elke dag 1 of meerdere. Mijn menstruatie is helemaal op orde en stipt op tijd.
Zo rond mijn 26e dacht ik nog dat zwanger worden een lijdensweg zou worden maar nu ben ik moeder van 2 dochters van 9 en 8 jaar. Ik weet niet in wat voor ziekenhuis ze onder behandeling is maar ik moet zeggen een Academischziekenhuis heeft toch meer info over deze aandoening(en). Laat ze anders hier eens naar kijken
http://www.hypofyse.nl/ en vraag eventueel brochures aan.
Veel succes
nagelang de ernst ipv elke dag 1 of meerdere. Mijn menstruatie is helemaal op orde en stipt op tijd.
Zo rond mijn 26e dacht ik nog dat zwanger worden een lijdensweg zou worden maar nu ben ik moeder van 2 dochters van 9 en 8 jaar. Ik weet niet in wat voor ziekenhuis ze onder behandeling is maar ik moet zeggen een Academischziekenhuis heeft toch meer info over deze aandoening(en). Laat ze anders hier eens naar kijken
http://www.hypofyse.nl/ en vraag eventueel brochures aan.
Veel succes
dinsdag 15 april 2008 om 22:02
Nooit geweten dat ik niet zwanger had kunnen worden ?
Drie jaar voordat ik zwanger raakte produceerde ik spontaan borstvoeding. Na een maand zat ik verbijsterd bij de huisarts die met een lampje in mijn ogen scheen (????? Hallo, een paar verdiepingen te hoog ????) en constateerde dat ik teveel prolactine aanmaakte.
Hij ging mij er niets voor geven omdat het middel erger zou zijn dan de kwaal, en ik ben een paar jaar later keurig na acht maanden oefenen zwanger geworden. Al vóór de bevalling had ik een voorraadje mama-melk in de vriezer, want de productie verhevigde toen (50ml per dag).
Acht maanden borstvoeding gegeven, en nog drie jaar daarna dat ik het technisch kon.
Drie jaar voordat ik zwanger raakte produceerde ik spontaan borstvoeding. Na een maand zat ik verbijsterd bij de huisarts die met een lampje in mijn ogen scheen (????? Hallo, een paar verdiepingen te hoog ????) en constateerde dat ik teveel prolactine aanmaakte.
Hij ging mij er niets voor geven omdat het middel erger zou zijn dan de kwaal, en ik ben een paar jaar later keurig na acht maanden oefenen zwanger geworden. Al vóór de bevalling had ik een voorraadje mama-melk in de vriezer, want de productie verhevigde toen (50ml per dag).
Acht maanden borstvoeding gegeven, en nog drie jaar daarna dat ik het technisch kon.
woensdag 16 april 2008 om 11:39
Het niet zwanger raken kan alleen als je menstruatie er spontaan mee stopt. Was dat bij jou niet het geval Moppetoet???
EN medicijnen erger dan de kwaal...dat ligt eraan
Als je zwanger wilt raken en de medicijnen zijn het enige middel om je menstruatie op peil te krijgen, dan is het niet anders denk ik.
EN medicijnen erger dan de kwaal...dat ligt eraan
Als je zwanger wilt raken en de medicijnen zijn het enige middel om je menstruatie op peil te krijgen, dan is het niet anders denk ik.
woensdag 16 april 2008 om 11:48
Hier ook zo eentje..
Heb een prolactinoom, die dat veroorzaakt. Ook ik heb eerst parlodel en later dostinex gekregen. De waarden zakten daar keurig door en na een jaar slikken waren de waarden genoeg om te mogen stoppen en zwanger te raken. Dat lukte, na het bezoek aan de gyn. meteen de condooms weggegooid, zat blijkbaar in mijn vruchtbare periode want bij het volgende bezoek aan de gyn was ik al zwanger
Moppetoet, die hoge prl waarden worden veroorzaakt door je hypofyse, een klier ter hoogte van je neus zo'n beetje, dus hij zat aardig in de buurt Als je een grote "tumor" hebt, kan dat op je oogzenuw drukken, dus wellicht werd er daarom in je ogen gekeken?
Heb een prolactinoom, die dat veroorzaakt. Ook ik heb eerst parlodel en later dostinex gekregen. De waarden zakten daar keurig door en na een jaar slikken waren de waarden genoeg om te mogen stoppen en zwanger te raken. Dat lukte, na het bezoek aan de gyn. meteen de condooms weggegooid, zat blijkbaar in mijn vruchtbare periode want bij het volgende bezoek aan de gyn was ik al zwanger
Moppetoet, die hoge prl waarden worden veroorzaakt door je hypofyse, een klier ter hoogte van je neus zo'n beetje, dus hij zat aardig in de buurt Als je een grote "tumor" hebt, kan dat op je oogzenuw drukken, dus wellicht werd er daarom in je ogen gekeken?
woensdag 16 april 2008 om 20:26
Meiden, allemaal hartstikke bedankt voor jullie reacties.
Vooral goed om te lezen dat jullie wel zwanger zijn geworden na een goede behandeling. Dat maakt dat ik het iets minder dramatisch kan zien als toen ik het net hoorde.
Gisteren heeft schoonzus een MRI-scan gehad om te zien of ze een prolactinoom heeft, een goedaardige tumor aan de hypofyse. De uitslag laat nog op zich wachten, maar we hebben hierdoor een goed gesprek gehad over de situatie.
Yamuna, het advies wat jij geeft is helaas niet echt van toepassing op ons, omdat ik in het buitenland woon en ons contact grotendeels via msn en af en toe telefoon afspeelt. We zien elkaar maar ongeveer 3 keer per jaar.
Maar gelukkig heeft ze heel open verteld en antwoord gegeven op mijn vragen, en ook gevraagd naar mijn zwangerschap. Ik ben heel blij dat we zo hebben kunnen praten. Dat voelt echt fijn, ondanks die afstand over zo'n beladen onderwerp praten. Ze heeft me ook gezegd op google te zoeken op 'prolactinoom' in plaats van 'prolactinemie'. Op die tweede kwamen maar weinig begrijpelijke zoekresultaten, maar op prolactinoom dus wel veel meer. Daar ga ik nu dus meer over lezen.
Mag ik nog een paar dingen aan jullie vragen:
*Hoe stonden jullie emotioneel in het hele proces? Waren jullie erg neerslachtig, of zagen jullie het als 'vervelend maar het komt wel goed'?
*Degenen die inderdaad een tumor hadden, was die groot of klein?
*Hoeveel tijd zat er tussen diagnose en uiteindelijke zwangerschap?
Heel erg bedankt voor jullie reacties.
Let
Vooral goed om te lezen dat jullie wel zwanger zijn geworden na een goede behandeling. Dat maakt dat ik het iets minder dramatisch kan zien als toen ik het net hoorde.
Gisteren heeft schoonzus een MRI-scan gehad om te zien of ze een prolactinoom heeft, een goedaardige tumor aan de hypofyse. De uitslag laat nog op zich wachten, maar we hebben hierdoor een goed gesprek gehad over de situatie.
Yamuna, het advies wat jij geeft is helaas niet echt van toepassing op ons, omdat ik in het buitenland woon en ons contact grotendeels via msn en af en toe telefoon afspeelt. We zien elkaar maar ongeveer 3 keer per jaar.
Maar gelukkig heeft ze heel open verteld en antwoord gegeven op mijn vragen, en ook gevraagd naar mijn zwangerschap. Ik ben heel blij dat we zo hebben kunnen praten. Dat voelt echt fijn, ondanks die afstand over zo'n beladen onderwerp praten. Ze heeft me ook gezegd op google te zoeken op 'prolactinoom' in plaats van 'prolactinemie'. Op die tweede kwamen maar weinig begrijpelijke zoekresultaten, maar op prolactinoom dus wel veel meer. Daar ga ik nu dus meer over lezen.
Mag ik nog een paar dingen aan jullie vragen:
*Hoe stonden jullie emotioneel in het hele proces? Waren jullie erg neerslachtig, of zagen jullie het als 'vervelend maar het komt wel goed'?
*Degenen die inderdaad een tumor hadden, was die groot of klein?
*Hoeveel tijd zat er tussen diagnose en uiteindelijke zwangerschap?
Heel erg bedankt voor jullie reacties.
Let
donderdag 17 april 2008 om 15:14
Ik had geen tumor/gezwel o.i.d. Als dat wel zo leek te zijn was ik vast wel doorgestuurd door de huisarts. Toen dit begon was ik nog aan de pil (Trigynon), en toen ik daarmee ophield -ivm kinderwens- bleef het gewoon zo.
Waarschijnlijk was een uiting van jaloerse stress. Mijn vriend wilde namelijk geen kinderen, en ik kreeg emotioneel een behoorlijke klap toen mijn "kleine" broertje ongepland papa ging worden. Ongeveer een maand daarna begon die melkproductie.
Ik zal wel gewoon een knettergek wezen zijn.
Waarschijnlijk was een uiting van jaloerse stress. Mijn vriend wilde namelijk geen kinderen, en ik kreeg emotioneel een behoorlijke klap toen mijn "kleine" broertje ongepland papa ging worden. Ongeveer een maand daarna begon die melkproductie.
Ik zal wel gewoon een knettergek wezen zijn.
donderdag 17 april 2008 om 22:43
Moppetoet, je schreef eerder dat je drie jaar voor je zwanger werd al melk produceerde, en dat je vermoedt dat dat is ontstaan uit jaloerse stress. Maar is bekend/weet jij hoe dat dan drie jaar lang kan duren? En is er 'medisch bewezen' dat prolactinemie veroorzaakt kan worden door stress? Of is dat een algemene aanname? Ik vind het zo moeilijk te begrijpen dat het lichaam zulke ingewikkelde en onlogische symptomen kan gaan vertonen naar aanleiding van stress. Maar er gaat wel belletje rinkelen als ik denk aan wanneer het bij mijn schoonzusje begon, dus misschien kan het inderdaad echt door stress veroorzaakt worden...
Drie jaar na je bevalling is de melkproductie zomaar gestopt? Enig idee waardoor?
Drie jaar na je bevalling is de melkproductie zomaar gestopt? Enig idee waardoor?
vrijdag 18 april 2008 om 10:15
Nee, ik heb geen idee van hoe en waarom.
De mededeling van de huisarts dat het meer voor kwam en ik me geen zorgen hoefde te maken volgens hem was voor mij blijkbaar voldoende om het te accepteren. Misschien dat dat anders zou zijn geweest als ik echte "lektieten" had, maar dat was dus niet het geval. De melkproductie nam (gelukkig) langzamerhand wel af na een paar jaar, dus niet van de één op andere dag.
Mijn stiefmoeder kwam ná haar zwangerschappen en elk kind een jaar borstvoeding ook niet van de melkproductie af, die hoopt dat dat ná de overgang een keer afgelopen zal zijn. De reactie van háár huisarts, eind jaren '70 van de vorige eeuw: "Mevrouw, u moet maar niet zoveel met uw borsten spelen".
Ook heb ik het van meer vrouwen gehoord dat ná de borstvoeding de melkproductie bleef.
Vóór de zwangerschap al melkproductie heb ik persoonlijk nog niet van iemand gehoord, wel op internet etc., maar ik heb nooit iemand IRL ontmoet die dit ook had.
De mededeling van de huisarts dat het meer voor kwam en ik me geen zorgen hoefde te maken volgens hem was voor mij blijkbaar voldoende om het te accepteren. Misschien dat dat anders zou zijn geweest als ik echte "lektieten" had, maar dat was dus niet het geval. De melkproductie nam (gelukkig) langzamerhand wel af na een paar jaar, dus niet van de één op andere dag.
Mijn stiefmoeder kwam ná haar zwangerschappen en elk kind een jaar borstvoeding ook niet van de melkproductie af, die hoopt dat dat ná de overgang een keer afgelopen zal zijn. De reactie van háár huisarts, eind jaren '70 van de vorige eeuw: "Mevrouw, u moet maar niet zoveel met uw borsten spelen".
Ook heb ik het van meer vrouwen gehoord dat ná de borstvoeding de melkproductie bleef.
Vóór de zwangerschap al melkproductie heb ik persoonlijk nog niet van iemand gehoord, wel op internet etc., maar ik heb nooit iemand IRL ontmoet die dit ook had.
donderdag 7 augustus 2008 om 16:28
Hallo,
Ik ben zojuist hier lid geworden en kwam per toeval hier terecht met surfen op het web.
Misschien is het laat om te reageren, maar als je meer info wilt over hyperprolactinemie (ook wel een prolactinoom genoemd) kun je gratis informatieboekjes hierover opvragen bij de Nederlandse Hypofyse Stichting (www.hypofyse.nl). Ikzelf heb ook een prolactinoom en inmiddels ben ik na ruim 8 jaar en een 2e IVF poging recentelijk moeder geworden van een tweeling (een dochter en een zoon).
Ook is via deze stichting mogelijk om in contact te komen met lotgenoten.
Hopelijk heb je wat aan deze info en anders kun je deze info doorsturen aan je broer en schoonzusje.
Succes en nog gefeliciteerd met je zwangerschap!
Gr. MamaTweeling
quote:superletje schreef op 15 april 2008 @ 00:00:
Hallo,
Mijn schoonzusje heeft de diagnose hyperprolactinemie gekregen. In het kort betekent dat een overmatige productie van het hormoon prolactine (een hormoon dat de borsten aanzet tot melkproductie) door de hypofyse. Hiermee wordt de eisprong onderdrukt en kan ze dus niet zonder medicijnen zwanger worden.
Ze zitten nu midden in de MMM en het is nog onzeker hoe lang het hele proces zal duren, er wordt over 'jaren' gesproken!
Ik hoor de ziekenhuisverslagen van mijn broer waarvan de conclusie vaak is: afwachten. Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. Omdat ik graag meer hierover wil weten om me beter in hun proces te verdiepen heb ik op internet gezocht, maar ik kom alleen maar zeer medische, specialistische pdf-teksten tegen. Alleen op de site kinderwens.nl is er wat over te vinden, maar waar ik heel benieuwd naar ben zijn ervaringsverhalen.
Zijn er vrouwen op het forum die hyperprolactinemie hebben gehad? Hoe zijn jullie ervaringen met het (adequate?) medische proces? Hoe lang heeft het geduurd voordat jullie (hopelijk) uiteindelijk zwanger zijn geraakt? Zijn er patientensites waar dit soort ervaringen gedeeld worden? Schoonzus&broer hebben er niks over gevonden.
Bedankt voor jullie ervaringen/reacties.
Ik ben zojuist hier lid geworden en kwam per toeval hier terecht met surfen op het web.
Misschien is het laat om te reageren, maar als je meer info wilt over hyperprolactinemie (ook wel een prolactinoom genoemd) kun je gratis informatieboekjes hierover opvragen bij de Nederlandse Hypofyse Stichting (www.hypofyse.nl). Ikzelf heb ook een prolactinoom en inmiddels ben ik na ruim 8 jaar en een 2e IVF poging recentelijk moeder geworden van een tweeling (een dochter en een zoon).
Ook is via deze stichting mogelijk om in contact te komen met lotgenoten.
Hopelijk heb je wat aan deze info en anders kun je deze info doorsturen aan je broer en schoonzusje.
Succes en nog gefeliciteerd met je zwangerschap!
Gr. MamaTweeling
quote:superletje schreef op 15 april 2008 @ 00:00:
Hallo,
Mijn schoonzusje heeft de diagnose hyperprolactinemie gekregen. In het kort betekent dat een overmatige productie van het hormoon prolactine (een hormoon dat de borsten aanzet tot melkproductie) door de hypofyse. Hiermee wordt de eisprong onderdrukt en kan ze dus niet zonder medicijnen zwanger worden.
Ze zitten nu midden in de MMM en het is nog onzeker hoe lang het hele proces zal duren, er wordt over 'jaren' gesproken!
Ik hoor de ziekenhuisverslagen van mijn broer waarvan de conclusie vaak is: afwachten. Mijn schoonzusje is nogal gesloten en praat er niet graag over, en zeker omdat ikzelf nu zwanger ben, breng ik het gesprek ook niet graag op hun kinderwens. Omdat ik graag meer hierover wil weten om me beter in hun proces te verdiepen heb ik op internet gezocht, maar ik kom alleen maar zeer medische, specialistische pdf-teksten tegen. Alleen op de site kinderwens.nl is er wat over te vinden, maar waar ik heel benieuwd naar ben zijn ervaringsverhalen.
Zijn er vrouwen op het forum die hyperprolactinemie hebben gehad? Hoe zijn jullie ervaringen met het (adequate?) medische proces? Hoe lang heeft het geduurd voordat jullie (hopelijk) uiteindelijk zwanger zijn geraakt? Zijn er patientensites waar dit soort ervaringen gedeeld worden? Schoonzus&broer hebben er niks over gevonden.
Bedankt voor jullie ervaringen/reacties.