Mijn kind heeft een verstandelijke beperking

21-05-2015 20:18 741 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vervolg op het topic " Zoontje van 20 maanden zegt nog niks". Dit topic is bedoeld voor ouders van kinderen met een serieuze ontwikkelingsachterstand, (verstandelijke) beperking of stoornis.
Alle reacties Link kopieren
Madame_de_Pompadour schreef:
08-09-2018 02:44
Hoi meiden,

Lang geleden dat ik op het forum was (Geloof ruim een jaar terug ofzo :) )

Er is het afgelopen jaar veel gebeurd. Zoon heeft het niet gered op de reguliere school en zit inmiddels op speciaal onderwijs waar het helaas ook niet geweldig gaat. Rapport voor de zomervakantie was dramatisch, alleen met gym en dansen is hij een uitblinker. Voor de rest had hij met echt alles de allerlaagste score. Als het het komende schooljaar zo slecht blijft gaan kan hij ook op deze school niet meer blijven. Hij krijgt nu logopedie en sensorische informatieverwerking therapie in de hoop dat zijn taal en concentratie een boost krijgen. Mocht dat allemaal niet baten moet hij volgend jaar van school af.


Ook is hij uitgebreid onderzocht in het ziekenhuis, maar zowel genetisch als lichamelijk hebben ze helemaal niets kunnen vinden wat de oorzaak zou kunnen zijn van zijn extreem lage iq.

Hoe het straks verder moet? Ik heb echt geen idee. Ik maak me echt grote zorgen om zijn volwassen leven. Hoe gaat hij zich handhaven in een maatschappij waar je voor banen wat nog niet zo lang geleden ongeschoold werk was nu al MBO niveau moet hebben?

En als hij me dan ook nog stralend vertelt dat hij later graag bij de politie of de brandweer wil werken kost het me moeite om niet in huilen uit te barsten.
Wat rot dat school zo slecht loopt! Hopelijk vindt hij snel zijn plekje. Ik geloof echt dat kinderen op de juiste olek zoveel meer kunnen groeien dan je zou denken.. neemt niet weg dat het verdrietig is om steeds je verwachtingen bij te stellen. Dat snap ik heel goed. Mijn dochter is 2 wkn geleden op so begonnen (zmlk). Ze heeft nu al veel geleerd! Ik ben zo blij dat zij op haar plek zit.. en ja, daar is wel een proces aan vooraf gegaan, van heel veel verwachtingen bijstelleb, tot je op een niveau komt dat weer perspectief biedt. Hoop dat jullie ook een fijne plek vinden.

Hebben ze ook WES onderzoek gedaan? En komt daar ook niks uit?
Alle reacties Link kopieren
Wat naar, madame P. Hoe oud is je zoon en op wat voor soort speciaal onderwijs zit hij? Als dit niet de juiste plek is voor hem zijn er dan nog andere mogelijkheden?

Mijn zoon zit in een zorgklas op een zmlk-school. Op zijn rapport wordt ingevuld wat hij allemaal al 'zelf' kan (jas ophangen, een puzzel maken etc) en wat hij leuk vindt om te doen. Ze doen natuurlijk hun best de kinderen schooldingen te leren, maar het is ook vooral heel erg gericht op het vergroten van de zelfstandigheid, ADL dus. Voor onze zoon is dit heel goed. Hij voelt zich thuis en gaat graag naar school.
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het verder met iedereen? Onze zoon zit best lekker in zijn vel, hij zit in vrijwel hetzelfde klas en heeft dezelfde juffen als vorig schooljaar. Ben nu een paar dagen met hem opgenomen voor allerlei onderzoeken, onder andere IQ (waar ik erg benieuwd naar ben), en ik merk dat ze hem behoorlijk heftig vinden.

Hij vraagt inderdaad heel veel aandacht, maar ja, ik ben natuurlijk niet anders gewend en vind het zelf eigenlijk wel rustig met maar 1 kind om me heen en geen andere dingen te doen. Gisteren is er een start gemaakt met het IQ-onderzoek (SON-R), en behalve het eerste stukje heeft hij niet erg goed meegewerkt. Van sommige dingen weet ik dat hij ze wel kan, maar er waren ook dingen bij waarvan ik echt niet weet of hij dat kan, of hij überhaupt begrijpt wat de bedoeling is. Verbale instructie komt vaak niet binnen en iets nadoen doet hij meestal ook niet, dus dat maakt het erg lastig. Ze hebben het onderzoek gelukkig over meerdere dagen verdeeld, dus hopelijk laat hij voldoende zien om iets zinnigs te kunnen zeggen over de uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat hij dezelfde juffen heeft. Zoon heeft nu al 3 jaar iedere keer een ander en ook deze laatste zei weer " jammer dat hij niet mee kan, begin hem net een beetje te leren kennen" zucht. Met wat training kon hij een rustige vaste route doen met het ov. Moest wel want ik kreeg steeds geen vervoer. Na tig keer een misser waarbij hij of terug naar huis kwam of ergens een aantal haltes verder bij de halte bleef wachten nu eindelijk busvervoer. (vorig jaar al voor een deel hoor) dat geeft rust! Helaas gaat het OV niet zo goed als gehoopt. Gister naar oma ging het weer mis, loopt hij de verkeerde kant op helaas.
Soms lijkt het alsof er best nog wat progressie in zit en soms lijkt het alsof hij nu stil staat qua ontwikkeling.
En 17 , boomlang en PuBereN! Oef. Maaaaam jij seg verkeert....... nee zoon je begrijpt het verkeerd NEEEEEE JIJJJJJJJJJJJJ.
owwwkeeeee.
Verder is het een schat hoor :D
Maar ja... 17 ... Straks in januari het Grote Regelen. Bewind, inkomen...pffff Kinderbijslag stopt en school doet meer kwaad dan goed dus daar willen we hem vanaf. Maar dan. Zelfs als hij op school zou blijven krijg je iets van 150 euro max. De zorg moet dan betaald worden en dat is meer dan die 80 euro Al met al ga ik er fors op achteruit financieel. Moet maar even zien hoe dat opgelost gaat worden.

Dat is wel even een tegenvaller trouwens. Alles goed geregeld en dan poef is je kind 18 en dan moet je maar kijken hoe je het red blijkbaar. Ik heb iig nog niets kunnen vinden.
Hoop maar dat hij in aanmerking komt voor wajong. Ze zijn zo streng geworden en hebben het liefst dat deze kinderen zakjes plakken of groente snijden oid om maar te "werken" en dan onder de participatie wet vallen Dat is voor mijn zoon niet zo fijn. Het stramien van iedere dag simpele dingen is echt heel moeilijk voor zoon.
Alle reacties Link kopieren
nina1966 schreef:
11-09-2018 08:49
Fijn dat hij dezelfde juffen heeft. Zoon heeft nu al 3 jaar iedere keer een ander en ook deze laatste zei weer " jammer dat hij niet mee kan, begin hem net een beetje te leren kennen" zucht. Met wat training kon hij een rustige vaste route doen met het ov. Moest wel want ik kreeg steeds geen vervoer. Na tig keer een misser waarbij hij of terug naar huis kwam of ergens een aantal haltes verder bij de halte bleef wachten nu eindelijk busvervoer. (vorig jaar al voor een deel hoor) dat geeft rust! Helaas gaat het OV niet zo goed als gehoopt. Gister naar oma ging het weer mis, loopt hij de verkeerde kant op helaas.
Soms lijkt het alsof er best nog wat progressie in zit en soms lijkt het alsof hij nu stil staat qua ontwikkeling.
En 17 , boomlang en PuBereN! Oef. Maaaaam jij seg verkeert....... nee zoon je begrijpt het verkeerd NEEEEEE JIJJJJJJJJJJJJ.
owwwkeeeee.
Verder is het een schat hoor :D
Maar ja... 17 ... Straks in januari het Grote Regelen. Bewind, inkomen...pffff Kinderbijslag stopt en school doet meer kwaad dan goed dus daar willen we hem vanaf. Maar dan. Zelfs als hij op school zou blijven krijg je iets van 150 euro max. De zorg moet dan betaald worden en dat is meer dan die 80 euro Al met al ga ik er fors op achteruit financieel. Moet maar even zien hoe dat opgelost gaat worden.

Dat is wel even een tegenvaller trouwens. Alles goed geregeld en dan poef is je kind 18 en dan moet je maar kijken hoe je het red blijkbaar. Ik heb iig nog niets kunnen vinden.
Hoop maar dat hij in aanmerking komt voor wajong. Ze zijn zo streng geworden en hebben het liefst dat deze kinderen zakjes plakken of groente snijden oid om maar te "werken" en dan onder de participatie wet vallen Dat is voor mijn zoon niet zo fijn. Het stramien van iedere dag simpele dingen is echt heel moeilijk voor zoon.
Oh joh. Mijn dohter is pas 5, maar ik ben er altijd vanuit gegaan dat ze dan wajong oid krijgt. Dat is dus helemaal niet gezegd?
Alle reacties Link kopieren
snoepzak schreef:
11-09-2018 09:23
Oh joh. Mijn dohter is pas 5, maar ik ben er altijd vanuit gegaan dat ze dan wajong oid krijgt. Dat is dus helemaal niet gezegd?
Op dit moment niet nee. Heerlijk hoor die "bezuinigingen" wajong er uit , participatiewet er in en al die kinderen gesubsidieerd aan het werk in keukens, groenvoorziening en werkplaats. En ja ook plekken waar een 18 jarige normaal werkt.
Voor sommige kinderen heel veel voldoening gevend hoor maar voor mijn zoon een ramp.
Hoop dat de wajong doorgaat, dat school mee werkt dus.
Alle reacties Link kopieren
Ben je lid van Per Saldo, Nina? Zij hebben heel veel betrouwbare informatie op hun site en je kunt ze ook bellen/mailen voor advies. Misschien dat dat helpt om al het regelwerk goed aan te pakken.
Mijn zoon is pas 7 dus voor ons speelt het nog niet. Voor hem zou zelfs de sociale werkplaats denk ik nog te hoog gegrepen zijn. Het zal wel dagbesteding worden na zijn 18e, dus ik ga er eigenlijk ook gewoon van uit dat hij dan een soort uitkering krijgt.
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,

Hoe gaat het bij iedereen? Hier zijn we blij dat Sinterklaas weer terug is naar Spanje. Wat een opwinding en spanning geeft dat toch elk jaar. Al heeft mijn zoon wel enorm genoten van Sinterklaas op het werk van papa! Dat was heel aandoenlijk. Het is ook elk jaar dezelfde Sint, dus hij kent onze zoon.

Deze week krijgen we huisbezoek van het CIZ om onze WLZ-aanvraag te beoordelen. Best wel spannend!
Zit er hier al iemand in de WLZ?
Alle reacties Link kopieren
nansie schreef:
16-12-2018 15:23
Hoi allemaal,

Hoe gaat het bij iedereen? Hier zijn we blij dat Sinterklaas weer terug is naar Spanje. Wat een opwinding en spanning geeft dat toch elk jaar. Al heeft mijn zoon wel enorm genoten van Sinterklaas op het werk van papa! Dat was heel aandoenlijk. Het is ook elk jaar dezelfde Sint, dus hij kent onze zoon.

Deze week krijgen we huisbezoek van het CIZ om onze WLZ-aanvraag te beoordelen. Best wel spannend!
Zit er hier al iemand in de WLZ?
Hi Nansie, wij hebben vorig jr wlz aangevraagd, maar afgekeurd. Was er ook een beetje naief ingestapt moet ik zeggen.. nu aan het voorbereiden voor volg aanvraag. Met nieuwe ontw onderzoeken waaruit blijkt dat relatieve ontwikkeling steeds verder achter loopt op leeftijdgenoten, een medische verklaring van kinderarts dat het niet in de lijn der verwachting ligt dat ze voor 18 zonder 24uurs nabijheid kan en een aanvraag Zorg in onderwijs vanuit school voor 18u p wk omdat ze eigenlijk constant 1 op 1 begeleiding nodig heeft en een nieuwe maatschappelijk werkster op school die wil helpen, durf ik het binnenkort nog wel een keer aan...
Dochter moet nog 6 worden, dus nog wel jong.. hoe oud is jouw zoon?
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon is 7,5. Wij zijn bij de aanvraag geholpen door een consulent van Stichting MEE. We hebben de afgelopen twee jaar een ruim pgb gehad via de gemeente, dus als onze aanvraag wordt afgekeurd neem ik aan dat we gewoon weer verdergaan met de gemeente. Dat is ook prima wat ons betreft.
Heb je ondertussen een pgb en/of zin voor je dochter?

Bij onze zoon is inmiddels heel duidelijk dat hij nooit zonder 24-uursbegeleiding zal kunnen. In het meest recente onderzoek is hij een categorie gezakt; hij heeft nu officieel een matige verstandelijke beperking. Voor de WLZ-aanvraag is dat denk ik wel gunstig.
Ben ook al een tijdje bezig een logeerplek te zoeken, zodat we zo nu en dan een weekend rust hebben. Voor onze andere twee kinderen en voor onszelf zou dat heel fijn zijn, maar het is ontzettend lastig om een plek te vinden. Bij één instelling staat hij al meer dan een jaar op de wachtlijst. Bij de meeste andere plekken vinden ze zijn zorgvraag te zwaar. Dat geeft me best wel een treurig gevoel.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Nansie, ik heb in het begin ook meegeschreven hier. Mijn dochter heeft vanaf het begin van het jaar ook een WLZ indicatie. Ze was toen net 7, relatief jong voor deze indicatie. Ik heb alles gelezen, veel gevraagd en er een complete studie van gemaakt. Inmiddels meerdere mensen in mijn omgeving geholpen met een aanvraag WLZ met positief resultaat.

Wat heel duidelijk moet zijn is dat jouw zoon nooit beter gaat worden, altijd hulp nodig is en jij (of andere verzorger) altijd in zijn aanwezigheid moet zijn. Daarom die 24 uur toezicht. Heeft hij een camera oid op zijn kamer? Dit duidelijk aangeven. En ja die matige verstandeilijke beperking is voor die WLZ idd gunstig, hoe vervelend ook. Ik heb evt nog wel meer tips voor je, uiteraard kosteloos. Heb je al eens op de site www.pgb.nu gekeken? De beheerder van die site kan je ook bellen en vragen stellen, hij heeft mij destijds erg goed geholpen.

Mocht je nog meer vragen hebben, stel ze en ik zal mijn best doen zde te beantwoorden. Het is een heel gedoe....de aanvraag en straks budgetplannen, zorgovereenkomsten, zorgbeschrijvingen, administratie voeren etc etc

Succes met je gesprek!!
Alle reacties Link kopieren
nansie schreef:
17-12-2018 09:01
Mijn zoon is 7,5. Wij zijn bij de aanvraag geholpen door een consulent van Stichting MEE. We hebben de afgelopen twee jaar een ruim pgb gehad via de gemeente, dus als onze aanvraag wordt afgekeurd neem ik aan dat we gewoon weer verdergaan met de gemeente. Dat is ook prima wat ons betreft.
Heb je ondertussen een pgb en/of zin voor je dochter?

Bij onze zoon is inmiddels heel duidelijk dat hij nooit zonder 24-uursbegeleiding zal kunnen. In het meest recente onderzoek is hij een categorie gezakt; hij heeft nu officieel een matige verstandelijke beperking. Voor de WLZ-aanvraag is dat denk ik wel gunstig.
Ben ook al een tijdje bezig een logeerplek te zoeken, zodat we zo nu en dan een weekend rust hebben. Voor onze andere twee kinderen en voor onszelf zou dat heel fijn zijn, maar het is ontzettend lastig om een plek te vinden. Bij één instelling staat hij al meer dan een jaar op de wachtlijst. Bij de meeste andere plekken vinden ze zijn zorgvraag te zwaar. Dat geeft me best wel een treurig gevoel.
Hoi, ja we hebben pgb thuis en zin op school (zorg in onderwijs). Vorige keer heb ik zomaar alles wat ik had ingestuurd, maar nu ben ik me serieuzer aan het voorbereiden. Ze moet nog 6 worden. Ze is ook matig tot ernstig verstandelijk beperkt. De complexiteit van de zorgvraag neemt met haar ontwikkeling alleen maar toe. Dat school dit ook onderkent en de kinderarts ook, zou moeten helpen.

Ik ga zeker op die site die net genoemd werd ook even verder kijken. Ben benieuwd wat er uit je gesprek komt. Hou je ons op de hoogte?
Alle reacties Link kopieren
Hoi snoepzak, heb je al een dagbeschrijving gemaakt? Gewoon van opstaan tot naar bed gaan. (Helpen met) aankleden, tanden poetsen zelfstandig of moet jij dat doen? Naar beneden met begeleiding op de trap, aan tafel gezet worden, stoel aanschuiven, brood smeren, tas inpakken voor school, klaarmaken voor de bus, wachten op de bus, helpen met jas aan, 600 x vertellen dat de bus zo komt, geen tijdsbesef

Na een schooldag, uit de bus begeleiden, aan tafel zetten, drinken klaar maken, begeleiden met een spel/tv aanzetten/helpen met wat dan ook. Aan tafel helpen met eten, opscheppen, voeren, mond schoonmaken, continu begeleiding, na het eten gezicht wassen, nog even zitten. Naar bed gaan, begeleiden op de trap, boven luier verschonen, tanden poetsen, volledige hulp bij nodig, naar bed gaan, duidelijk vertellen dat de dag erop zit, en dan hopen dat er geslapen word.....

Als je zo alles op een rij zet word je er moe van o_o maar het is de realiteit. Ik heb destijds met onze aanvraag deze dagbeschrijving meegestuurd. De mijne was zeer gedetailleerd. Echt alles stond erop. Stoel aanschuiven, dat doe je gedachteloos maar is geen gebruikelijke zorg.
Dat werd zeer gewaardeerd. Schrijf eens een paar dagen op waar je mee moet helpen. Het is veel!

Als ik jou ergens mee kan helpen hoor ik het graag. Ik had ook veel aan andermans ervaringen en nu geef ik de mijne ook weer door.
Alle reacties Link kopieren
Onze WLZ-aanvraag is goedgekeurd! Een heel raar moment van blijdschap, opluchting en verdriet. Het is toch niet niks dat een kind van 7 jaar het stempel krijgt dat hij nooit voor zichzelf zal kunnen zorgen. Maar opluchting overheerst. Ik vind het heel fijn dat we niet meer elk jaar een indicatie hoeven aan te vragen. Het voelt meteen al minder afhankelijk.
Fijne feestdagen allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Ik snap je dubbele gevoel nansie, het is een opluchting dat je serieus word genomen en geen administratieve rompslomp meer hoeft te hebben, kostbare tijd die je nu extra aan je zoon kunt geven. En tegelijkertijd is het weer een nieuwe stap in je rouwproces om dat wat niet gaat zijn, een gevoel wat helaas altijd blijft. Knuffel voor jou!
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel, Lizenlotte. Je hebt helemaal gelijk, ik moet er door jouw woorden alweer om huilen... Het is inderdaad weer een stapje in het rouwproces. Ik blijf het gek vinden dat ik soms zo verdrietig kan zijn om zo'n officieel dingetje, terwijl het niets verandert aan mijn kind of wat hij kan. Toch is het alsof hij opeens weer een beetje meer gehandicapt is.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven