Zoontje heeft misschien autisme

01-07-2021 21:04 246 berichten
Alle reacties Link kopieren
Graag zou ik even mijn hart willen luchten en tips/ervaringen willen lezen.
Ons zoontje is bijna 5 jaar en eigenlijk hebben man en ik al vanaf snel na zijn geboorte het gevoel gehad dat er 'iets' is met ons zoontje.
Hij heeft veel gehuild, heel veel frustraties bij hem, veel hoofdbonken.
Vanaf 2 jaar het traject in bij Kentalis ivm amper taal laten horen en vanaf 2,5 jaar tot ruim zijn vierde daar op de vroegbehandeling ivm TOS (taalontwikkelingsstoornis).
Inmiddels al verschillende keren hulp gezocht ivm de grote moeite die we hadden met zijn gedrag en hoe we goed konden opvoeden: hulp van het CJB, hulp van een gezinscoach via Kentalis, een fysiotherapeut via Kentalis, later een gezinscoach aan huis. En nu naar de ADHD poli bij een kinderarts, omdat wij dachten dat hij wel eens ADHD zou kunnen hebben.
Mijn man zegt al jaren dat het hem niet zou verbazen als hij autisme zou hebben, ik kon me daar niet zoveel bij voorstellen, want ik was ervan overtuigd dat alle mensen met autisme moeite hebben met sociaal contact.
En als er iets is dat ons zoontje heel veel doet is het contact zoeken, met ons, familie en vrienden, maar ook met vreemden. Soms juist wel heel erg vrij.
Ook in zijn klas maakt hij veel contact, veel vriendjes en vriendinnetjes die graag met hem spelen.

Maar vandaag dus het gesprek met de kinderarts en zij gaf aan dat ze toch wel heel veel kenmerken bij hem ziet die kunnen wijzen op ASS, maar zeker ook op ADHD. Zij stelde voor om verder diagnostiek te laten doen via een kinderpsycholoog om vooral te achterhalen waar de hulpvraag nu vooral ligt. En dan daarop volgend ook therapie/behandeling/hulp voor hem en voor ons.

En tja...nu ligt iedereen hier te slapen en daalt het bij mij in.
Het komt ook weer niet als donderslag bij heldere hemel en het veranderd natuurlijk ook niets aan hoe/wie hij is en hoeveel we van hem houden.
Maar poe hee, wat staat ons nog te wachten?! Ik weet het niet en dat maakt me toch verdrietig.
:hug:
Alle reacties Link kopieren
Dat is heftig To.

Ass uit zich bij iedereen anders.

Diagnostiek zou eigenlijk wel moeten gebeuren door een kinder en jeugdpsychiater en niet een psycholoog.
Kijk of ze hem door willen verwijzen naar karakter kinder en jeugdpsychiatrie daar is ook een hele tak vroegsignalering van ASS bij jonge kinderen
where ever you go, go with your heart
Alle reacties Link kopieren
https://www.karakter.com/behandelingen/ ... jonge-kind
where ever you go, go with your heart
Dat is pittig. Maar goed dat hij zo snel al bij kentalis is begonnen. Zit hij nu op een reguliere school of via kentalis?

Super fijn dat hij sociaal is.
Onze zoon heeft tos adhd, chromosoom afwijking en autisme.
Geen enkele autist is hetzelfde. Ik ben niet pro testen, deels geld verslindend. Maar voor hulp ben je helaas een stempel nodig.
Na twintig minuten, lullige testen konden ze ons vertellen dat hij autisme had. Krijg je zo’n autisme beleving ect. Wat heb ik daar als ouder aan? Er gaat zo veel zorg geld verloren.

De wereld zal zich niet aanpassen aan hem.
Wij behandelen hem net als ons andere kinderen. Picto’s zijn we mee gestopt ( in een thuis situatie is het niks, niet consequent mee). Patronen regelmatig veranderen. Veel zelfstandigheid geven, mee laten helpen (weinig vrije momenten creëren).
Gestopt met de medicatie. Want ik geloof echt , dat wij daar alles mee onderdrukken. Maar geen leerervaring op de lange termijn.

Sindsdien gaat het zo goed!

Pas op. Kentalis haakt af, na de diagnose autisme.

Jullie kind is nog steeds hetzelfde. Niet te zwaar hangen aan een diagnose. Iedereen mankeert wel wat, als je test.
Alle reacties Link kopieren
Bij ons kind werd autisme, add, adhd meerdere keren geopperd en moest ons kind van school. We hebben gekozen voor particulier onderwijs en sindsdien is ons kind enorm opgebloeid, en zit nu op het “normale” niveau. In de klas meerdere kinderen met een spraak en leer achterstand die allemaal door middel van veel aandacht en zelfvertrouwen meekomen. Ik snap heel goed dat niet iedereen dit onderwijs kan betalen maar ik bedoel het meer als dat het niet altijd is wat het lijkt.
Soms heeft het te maken met onzekerheid oid en lukt het met de juiste aandacht wel.
Sterkte en ik hoop dat jullie een fijne plek voor jullie kindje vinden! Dat is zo belangrijk!
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor je tip, Skawa.

Hij zit nu op regulier onderwijs met 'gewone' logopedie 1x per week.

Op school gaat het ook wel goed, het is met name dat het er thuis uitkomt. Hij is snel overprikkeld, maar zoekt wel continue de prikkels op en is daar heel moeilijk/niet in af te remmen.
Heel veel woede-aanvallen waarbij hij schreeuwt, schopt en slaat en daarbij niet bereikbaar is.

Ik denk nu vooral: was het maar op te lossen met een pilletje. Maar ik weet dat dat niet de oplossing is. Maar ik gun hem zoveel meer dan dit en ons gezin ook. Die al bijna 5 jaar in het teken staat van zoeken naar manieren van omgaan met zijn gedrag, op onze tenen lopen, niet wetende waar we hulp moeten zoeken.
Ik heb eigenlijk geen zin meer in nog meer hulpverleners, maar alleen (als gezin) lukt het ook niet meer.
Alle reacties Link kopieren
Je moet ook de juiste hulpverleners zien te vinden. Wat ons het meest heeft geholpen is begeleiding van een therapeut gespecialiseerd in sensorische integratie. Door bij hem de juiste prikkels toe te voegen vooral zit hij veel beter in zijn vel en heeft hij nauwelijks driftbuien.
Alle reacties Link kopieren
Die onzekerheid....dat hebben wij ook meegemaakt. Mijn zoon van 9 is de meest sociale jongen die je je kan voorstellen. Speelt de hele dag buiten met iedereen, heeft veel vrienden in de klas, houd ervan wanneer er mensen over de vloer komen enz en toch, toch bleek hij autisme te hebben. Ik zou je aanraden op om facebook de groep ‘ouders van een kind met autisme’ te volgen. Ik vind het een fijne groep waar er veel begrip is voor elkaar. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
eenhoornn schreef:
01-07-2021 21:36
Bedankt voor je tip, Skawa.

Hij zit nu op regulier onderwijs met 'gewone' logopedie 1x per week.

Op school gaat het ook wel goed, het is met name dat het er thuis uitkomt. Hij is snel overprikkeld, maar zoekt wel continue de prikkels op en is daar heel moeilijk/niet in af te remmen.
Heel veel woede-aanvallen waarbij hij schreeuwt, schopt en slaat en daarbij niet bereikbaar is.

Ik denk nu vooral: was het maar op te lossen met een pilletje. Maar ik weet dat dat niet de oplossing is. Maar ik gun hem zoveel meer dan dit en ons gezin ook. Die al bijna 5 jaar in het teken staat van zoeken naar manieren van omgaan met zijn gedrag, op onze tenen lopen, niet wetende waar we hulp moeten zoeken.
Ik heb eigenlijk geen zin meer in nog meer hulpverleners, maar alleen (als gezin) lukt het ook niet meer.
Hier dezelfde combi, en deels bleek het hanteerbaarder met een pilletje. Door de ADHD onder controle te houden werd de ASS ‘rustiger’. Minder overprikkeling.
(Kind krijgt methulfenidaad).
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het nu met zijn taalontwikkeling? Zit daar nog een grote achterstand?
Alle reacties Link kopieren
Bij ons werd tegen methylfenidaat geadviseerd omdat tijdens de rebound de agressie kan verergeren
Skawa schreef:
01-07-2021 21:17
Dat is heftig To.

Ass uit zich bij iedereen anders.

Diagnostiek zou eigenlijk wel moeten gebeuren door een kinder en jeugdpsychiater en niet een psycholoog.
Kijk of ze hem door willen verwijzen naar karakter kinder en jeugdpsychiatrie daar is ook een hele tak vroegsignalering van ASS bij jonge kinderen
Dat is niet waar. Diagnostiek van ASS kan ook gewoon gebeuren door een GZ-psycholoog of klinisch psycholoog. Die hebben vaak ook nog meer kennis van zaken, is mijn ervaring, dan een psychiater. Maar idealiter gebeurt het door een team waarin zowel een psychiater als een GZ-psycholoog/klinisch psycholoog zitten zodat van beide expertises gebruik gemaakt kan worden.
Alle reacties Link kopieren
Mirandaaatje_86 schreef:
01-07-2021 21:22
Onze zoon heeft tos adhd, chromosoom afwijking en autisme.
Geen enkele autist is hetzelfde. Ik ben niet pro testen, deels geld verslindend. Maar voor hulp ben je helaas een stempel nodig.
Na twintig minuten, lullige testen konden ze ons vertellen dat hij autisme had. Krijg je zo’n autisme beleving ect. Wat heb ik daar als ouder aan? Er gaat zo veel zorg geld verloren.

De wereld zal zich niet aanpassen aan hem.
Wij behandelen hem net als ons andere kinderen. Picto’s zijn we mee gestopt ( in een thuis situatie is het niks, niet consequent mee). Patronen regelmatig veranderen. Veel zelfstandigheid geven, mee laten helpen (weinig vrije momenten creëren).
Gestopt met de medicatie. Want ik geloof echt , dat wij daar alles mee onderdrukken. Maar geen leerervaring op de lange termijn.

Sindsdien gaat het zo goed!


Pas op. Kentalis haakt af, na de diagnose autisme.

Jullie kind is nog steeds hetzelfde. Niet te zwaar hangen aan een diagnose. Iedereen mankeert wel wat, als je test.
Mooi dat dat bij jullie werkt, maar ik lees hier vooral een pleidooi om vooral je kind 'normaal' te behandelen.
Maar een kind krijgt niet zomaar de diagnose ASS, dan werkt 'normaal' behandelen niet, anders hoefde er geen diagnose te komen.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
Hallo, mijn oudste heeft klassiek autisme. Ik had zoals zij al snel in de gaten dat iets niet klopte. Hij kon vroeg praten, maar hij deed het alleen thuis, als andere mensen er niet waren. Met iemand anders dan haar ouders praten, deed ze niet (ik zeg ze, maar ze ik als jongen geboren). Eerst werd bij het consulatiebureau en bij een psychiater vastgesteld dat ze een taalachterstand had omdat we van buitenlandse afkomst zijn en ik Spaans met haar praatte. Volgens de psychiater, wijkverpleegkundige, vrienden en peuterspeelzaal moest ik gewoon Nederlands met haar spreken en dan zou het goed komen. Dit was onzin, maar ik was zo onder druk dat ik het toch deed. We praatten thuis dus geen Spaans meer, alle Spaanse boeken verdwenen. Spaans was gewoon bij ons verboden. Geen enkele woord Spaans.

Twee jaar later praatte ze nog niet en ze kreeg nog eens paniek aanvallen. Ze kreeg bij de peuterspeelzaal taalondersteuning. Haar begeleidster zei dat ze absoluut geen taalachterstand had. Ze zei dat ze waarschijnlijk selectief mutisme had (een soort sociale fobie).

Ze werd vier en ging naar school. Ik was nog steeds op zoek naar wat ze had. Wijkverpleegkundige had haar diagnose bijgesteld. Het was niet alleen taalachterstand, maar ik het was dat ik mijn eigen gevoelens op haar reflecteerde. Ik moest volgens haar in therapie. Op school kreeg ik te horen dat ze naar ze naar het speciaal onderwijs moest. Ze had volgens school een lage IQ. Daar was ik niet mee eens.

Ik had inmiddels veel over selectief mutisme gelezen en ik was ervan overtuigd dat ze dat had. De wijkverpleegkundige was echter nog van mening dat ik de oorzaak van haar problemen was. Ik ben toen naar de huisarts gegaan. Ik had een taaltest meegenomen en ik heb hem laten zien wat haar gedrag was. Toen we binnenkwamen, kroop ze onder een tafel. Ze was bang. Ik deed een doekje eroverheen. Vanuit een hoe kon de arts zien wat we onder de tafel deden. Ik deed de taaltest en ze begreep alles wat ik zei en voerde alle taakje snel uit. Ik kreeg toen een verwijzing voor Jeugdzorg.

Jeugdzorg startte een onderzoek, niet alleen naar aanleiding van mijn aanmelding. De wijkverpleegkundige had ook een melding gedaan. Mijn psychische problemen zouden de ontwikkeling van mijn kind in gevaar brengen. Maar de mensen van Jeugdzorg zagen na een paar afspraken dat ze iets anders mankeerde. Ik had ook veel informatie gegeven over selectief mutisme en ze dachten dat dit wel eens zou kunnen zijn.

We kregen een verwijzing. Er was toen een gerenommeerde persoon in het gebied van selectief mutisme. Mijn dochter werd in het onderzoek van deze mevrouw opgenomen en kreeg de diagnose selectief mutisme. Ze kreeg ook therapie en de school werd ook geleerd hoe met haar om te gaan.

Ze bleef een zeer introvert kind, maar ze kon met de rest op school meedraaien. Alleen sommige dingen die voor kinderen normaal zijn, waren voor haar onmogelijk: kinderfeestjes, kermis, in groep spelen... Dat was voor haar allemaal niet mogelijk. Haar gedrag was verre van normaal, maar niemand had last van haar en zo is ze de eerste jaren van de basisschool doorgekomen. Ik bleef het gevoel hebben dat er iets niet klopte. Ik bleef zoeken, lezen, maar ik kon niet vinden wat ze had. Autisme werd door diverse hulpverleners en school uitgesloten: ze was te gevoelig en empathisch voor autisme.

Op 11 jarige leeftijd deed ze het geweldig op school. Ze kreeg extra lessen, ze was een wonder in rekenen en taal. Maar het ging niet goed met haar. Ik zag haar nooit lachen, nooit met andere kinderen spelen of praten. Ik begon te denken dat ze depressief was. En toen kreeg ik een telefoontje van school. Ze hadden een brief gevonden waar ze hele lelijke dingen van zichzelf schreef. Ze had een hele slechte zelfbeeld. Ze werd met spoed bij de GGZ aangemeld.

Het onderzoek duurde een paar weken, maar haar behandelaar wist meteen wat ze had. Ze vertelde achteraf dat, op het moment dat ze binnen kwam, zag ze al dat ze autisme had. Overduidelijk, maar niemand had het gezien. Haar manier van spelen, overgevoeligheid voor geur, aanraking, licht en geluid.... Alles wat je leest nu over autisme had ze ook. Helaas was ze niet meer voor therapie open, waardoor haar gedrag heel moeilijk bij te sturen was. Maar ik denk dat haar school ook geen belang had om haar gedrag bij te sturen: ze was stil, heel slim en zelfstandig. Niemand had last van haar en ze had ook geen aandacht nodig.

Op de middelbaar school had ze een mentor die haar gelukkig heel goed heeft begeleid. Ze besteedde aandacht om haar sociale vaardigheden te vergroten. Ze is nu bijna 21 Ze woont nog bij mij. Ze studeert drie verschillende dingen aan de universiteit en ze geeft les. Het gaat wel goed met haar. Maar als je haar ziet, zie je dat ze niet normaal is. Je kan met haar praten, maar er is niet echte wederkerigheid. Ze vertelt nooit iets uit zichzelf. Als ik iets wil weten, moet ik directe concrete vragen stellen (het liefst gesloten vragen). En ik leer haar nog zelfstandig te zijn.
Tenzij je naam Google is, hou op met te doen alsof je alles weet
Alle reacties Link kopieren
Skawa schreef:
01-07-2021 21:17
Dat is heftig To.

Ass uit zich bij iedereen anders.

Diagnostiek zou eigenlijk wel moeten gebeuren door een kinder en jeugdpsychiater en niet een psycholoog.
Kijk of ze hem door willen verwijzen naar karakter kinder en jeugdpsychiatrie daar is ook een hele tak vroegsignalering van ASS bij jonge kinderen
Diagnose kan ook prima door een (GZ-)psycholoog.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
Veel mensen met autisme zijn juist hele sociale mensen. Dat werd ook vaak over mijn dochter gezegd: ze is te sociaal en empathisch voor autisme.
Tenzij je naam Google is, hou op met te doen alsof je alles weet
Alle reacties Link kopieren
goldmember schreef:
01-07-2021 21:31
Bij ons kind werd autisme, add, adhd meerdere keren geopperd en moest ons kind van school. We hebben gekozen voor particulier onderwijs en sindsdien is ons kind enorm opgebloeid, en zit nu op het “normale” niveau. In de klas meerdere kinderen met een spraak en leer achterstand die allemaal door middel van veel aandacht en zelfvertrouwen meekomen. Ik snap heel goed dat niet iedereen dit onderwijs kan betalen maar ik bedoel het meer als dat het niet altijd is wat het lijkt.
Soms heeft het te maken met onzekerheid oid en lukt het met de juiste aandacht wel.
Sterkte en ik hoop dat jullie een fijne plek voor jullie kindje vinden! Dat is zo belangrijk!
Maar dat je kind nu op 'normaal' niveau zit zegt toch niet dat er geen sprake kan zijn van bijv autisme?
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
To ga opzoek naar andere hulp verlening.
Jullie lopen thuis vast.

Autisme en adhd word tegenwoordig erg makkelijk gegeven.

Concerta is fijner. Geen rebound. Eigen bijdrage 17 euro.
Alle reacties Link kopieren
En nog even... Je bent natuurlijk verdrietig, maar als er een diagnose vastgesteld wordt waarvan je het gevoel krijgt: ja, dat is het! Komt er ook veel rust binnen en je kan met de juiste behandeling beginnen.
Tenzij je naam Google is, hou op met te doen alsof je alles weet
Alle reacties Link kopieren
Mirandaaatje_86 schreef:
01-07-2021 22:02
To ga opzoek naar andere hulp verlening.
Jullie lopen thuis vast.

Autisme en adhd word tegenwoordig erg makkelijk gegeven.

Concerta is fijner. Geen rebound. Eigen bijdrage 17 euro.
Sjesus, wat een onzin.

En Concerta kan ook gewoon rebound geven, maar dan na meer uren.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Mirandaaatje_86 schreef:
01-07-2021 22:02
To ga opzoek naar andere hulp verlening.
Jullie lopen thuis vast.

Autisme en adhd word tegenwoordig erg makkelijk gegeven.

Concerta is fijner. Geen rebound. Eigen bijdrage 17 euro.
Je laatste twee zinnen kloppen niet. Autisme en ADHD krijg je niet bij een pakje boter. Bij Concerta is er ook gewoon een rebound, want precies hetzelfde spul alleen langwerkend.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor alle ervaringsverhalen.
Ik heb veel vertrouwen in de kinderarts, ik werk al 16 jaar met haar samen en ik weet zeker dat ze het beste met mij en mijn kind voor heeft.
De doorverwijzing die ze nu heeft gegeven is naar een praktijk met kinderpsychologen met allemaal hun eigen specialisme en waar ze ook therapie geven en evt in een later stadium opvang hebben in het weekend. Ik schrok daar erg van, toen ze dat benoemde en daar is natuurlijk nog lang geen sprake van, maar het is dus wel een gespecialiseerde praktijk.

Ik lees nu al een aantal keer iets over een rebound. Wat houdt dat in en wat moet ik me er bij voorstellen?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een zoon en een dochter met autisme.
De twintig minuten lullige testen en daarna de diagnose komt me beslist niet bekend voor. Ze zijn beide een traject in geweest bij een autisme-team dat een aantal weken duurde en een kinderpsychiater heeft uiteindelijk de diagnose gesteld. Onze zoon was 3 toen de diagnose werd gesteld, dochter 11.
Wij hebben juist veel gehad aan systeemtherapie bij onze dochter, zij had gedragsmatig veel meer problemen dan zoon en kregen handvatten om dat in betere banen te leiden om escalatie te voorkomen.

Geen autist is hetzelfde, moeite met sociaal contact is weliswaar één van de bekendste kenmerken, maar de afwezigheid van dat kenmerk houdt niet in dat er dus geen sprake van autisme kan zijn. Sommige mensen met autisme komen juist heel sociaal over, maar hebben bijvoorbeeld geen oog voor de grenzen van een ander en walsen daar onbewust voortdurend overheen, of zijn uitermate star in hun opvattingen over hoe sociaal contact “hoort” en raken over de flos als een ander buiten het sociale boekje gaat in hun ogen.

Ik snap heel goed dat het je naar de keel vliegt, zo’n mogelijke diagnose, maar het hoeft echt niet altijd een drama te zijn.
Onze zoon bijvoorbeeld, is van cluster 4-onderwijs naar regulier gegaan, is op zijn 17e begonnen aan de universiteit en woont inmiddels op kamers. Hij gaat zich wel redden. Hadden wij nooit verwacht, en zijn behandelaars overigens ook niet, toen hij zo vroeg al gediagnosticeerd werd.
Dochter doet vmbo en is geen hoogvlieger. Ze heeft echter een heel hecht vriendinnengroepje. Ze zegt zelf dat ze heel goed kan doen alsof ze niet autistisch is, maar thuis hoeft ze dat niet. Niet altijd even leuk voor ons want die stress die dat met zich mee brengt reageert ze thuis af. Maar zij houdt zich op die manier staande.
lafleurnoire wijzigde dit bericht op 01-07-2021 22:25
0.58% gewijzigd

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven