Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

erfelijke afwijking en kinderwens dilemma

02-12-2020 12:04 63 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Tussen 0% en 50% kan het erfelijk zijn. En het is pas te zien bij een 20 weken echo.
(hersenen zijn dan volgroeid). Ook dan is het niet te zien hoe het syndroom zich gaat uitten.
Lees: haast geen klachten tot ernstig gehandicapt.

Ik zou mij schuldig voelen om een gehandicapt kindje op de wereld te zetten, dit omdat ik uit ervaring weet dat het best een harde wereld kan zijn als je kwetsbaar bent. Ook zou ik me schuldig voelen als ik kindje weg zou laten halen ( verdriet, rouw etc ).

Het syndroom is heftig het gaat wel om een afwijking in de hersenen. ( waar dus goed mee te leven valt mits je de milde variant hebt).

Nu heb ik vriend, maar hij heeft ook al twee kinderen. Ik durf het gewoon niet aan. Terwijl mijn wens groot is.
Het is puur gokken omdat echt niks zeker is.

De erfelijkheidsarts kan bovenstaande bevestigen en de onderzoeken zijn nog niet zo ver. Ook ben ik al wat ouder...

Het gevoel van dat het niet eerlijk is overvalt me soms....want de kinderwens gevoelens zijn zo voelbaar en echt.

Heeft iemand in hetzelfde schuitje gezeten.
En tips?

Alvast bedankt!
Preimplementatiediagnostiek kan niet?
Alle reacties Link kopieren Quote
Eiceldonatie ?
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
blijfgewoonbianca schreef:
02-12-2020 12:09
Eiceldonatie ?
Of dit inderdaad.
Alle reacties Link kopieren Quote
Theezakjes schreef:
02-12-2020 12:07
Preimplementatiediagnostiek kan niet?
Ik dacht dat het niet kan omdat ze de mutatie (fout in gen) niet kunnen vinden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou eens met een geneticus in een academisch ziekenhuis gaan praten en een gynaecoloog en eens bespreken of er mogelijkheden zijn.

Vaak is er wel wat mogelijk namelijk.

Bij ons was er sprake van een genetische afwijking bij man. Wat de implicaties zouden zijn als hij dat zou overgeven konden ze ons niet echt duidelijk maken. Alleen dat het alleen effect zou kunnen hebben als we een jongetje zouden krijgen. We hebben de gok genomen en we hebben nu een hele gezonde dochter rondlopen.

Ik zou dus bij een geneticus je eens heel goed laten voorlichten over welke uitzonderingen er zijn, of ze dit met embryoselectie bijvoorbeeld kunnen uitsluiten, of het bij meisjes wel en jongens niet voorkomt. En alle andere vragen die je hebt.
Alle reacties Link kopieren Quote
als ze weten waarop ze moeten zoeken kunnen ze toch veel eerder on de zwangerschap onderzoek doen? Of embryoselectie? Als moeder van een gehandicapt kind, zou ik nooit het risico nemen eerlijk gezegd. De kans dat je je een heel leven vol zorgen op de hals haalt, ik zou er niet bewust voor kiezen eerlijk gezegd...
Alle reacties Link kopieren Quote
Eiceldonatie, dat is nogal wat. Ik wil graag een kindje met mijn genen ( maar niet de verkeerde ).
Alle reacties Link kopieren Quote
Afhankelijk van de genetische aandoening kan er embryo selectie uitgevoerd worden obv de afwezigheid van een specifieke mutatie, ik zou je door laten verwijzen naar een klinisch geneticus in een academisch centrum waar ze bekend zijn met de aandoening om te horen wat er wel en niet mogelijk is.
Alle reacties Link kopieren Quote
snoepzak schreef:
02-12-2020 12:15
als ze weten waarop ze moeten zoeken kunnen ze toch veel eerder on de zwangerschap onderzoek doen? Of embryoselectie? Als moeder van een gehandicapt kind, zou ik nooit het risico nemen eerlijk gezegd. De kans dat je je een heel leven vol zorgen op de hals haalt, ik zou er niet bewust voor kiezen eerlijk gezegd...
Ze weten niet waar ze moeten zoeken omdat ze de fout in het gen niet kunnen vinden. Ik snap dat je het schrijft maar het kan ook 0% kans op overerving zijn en dat maakt het zo wrang.

Maar bewondering voor jou hoor!
Alle reacties Link kopieren Quote
Zen28 schreef:
02-12-2020 12:15
Eiceldonatie, dat is nogal wat. Ik wil graag een kindje met mijn genen ( maar niet de verkeerde ).
Van een nicht ?
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoe staat je huidige vriend hierin? Wil hij uberhaupt nog kinderen? Wil je met hem samen oud worden.

Mensen die een kind willen, willen natuurlijk allemaal een gezond kind met eigen genen. Allen wordt die wens niet altijd vervuld.

Ga eens praten met arts gespecialiseerd in zwanger worden met een verhoogd risico op genetische afwijkingen. Wat zijn je mogelijkheden? Wat vind jij wel of niet aanvaardbaar? Late diagnostiek + abortus, preimplantatie diagnosiek, eicel donatie, ieder kind is gewenst, afzien van kinderwens etc

Je kan pas een beslissing nemen wanneer je zoveel mogelijk informatie hebt. En dan samen met je partner beslissen wat voor jullie / jou de beste optie is. Maar dan nog is het geen garantie.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou gaan voor eiceldonatie inderdaad. PGD is dus niet mogelijk? Als het erfelijk is zou dat toch via chromosoom-onderzoek ook te achterhalen kunnen zijn denk ik?

Is jouw aandoening trouwens niet hormonaal gevoelig, dat jouw symptomen in je zwangerschap kunnen verergeren?

Zelf heb ik ook een erfelijke aandoening, 50% kans op overerving. Nu ben ik met een vrouw samen dus heeft zij onze zoons gedragen. lk weet niet wat ik gedaan had als mijn partner een man geweest was. PGD, eiceldonatie. Mijn aandoening is namelijk wel hormonaal gevoelig en ik weet niet wat dat met mijn lichaam en gezondheid had gedaan. Hoe meer ik overigens over mijn ziekte(verloop) en in het algemeen via andere patiëntenverhalen weet hoe fijner ik het vind dat ik niet zelf genetisch kinderen heb gekregen, hoe moeilijk dat soms ook te accepteren is...

Praat met je klinisch geneticus en de psycholoog. Sterkte.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zen28 schreef:
02-12-2020 12:15
Eiceldonatie, dat is nogal wat. Ik wil graag een kindje met mijn genen ( maar niet de verkeerde ).
Die optie heb je dus niet.

Praat met specialisten om je kansen in te schatten, en bepaal op basis van die kansen of je het risico wil nemen.
Wil je 100% garantie dat er geen overdracht is en je wil absoluut een kind (zonder risico op abortus), dan zijn eiceldonatie of adoptie je enige opties. Het wordt niet mooier dan dat.

Zelf zou ik ook geen enkel risico willen lopen als er risico op een gehandicapt kind is.
Misschien eens Janne Schuijn volgen op instagram. Zij gaat nu door een PGD ICSI traject in verband met een erfelijke afwijking die haar oudste kind heeft.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik niet, mijn moeder wel (en daar ben ik dus het resultaat van).

Ze was 35 en wilde graag nog een derde kind met haar man. Rationeel wist ze dat de kans op afwijkingen groter is, maar haar wens voor een derde was zo groot dat ze het risico heeft genomen. Nu, er zitten geen (gekende) afwijkingen in onze genen dus niet hetzelfde verhaal natuurlijk.

Ze heeft bewust ook niet gekozen voor een vruchtwaterpunctie, om te weten te komen of je kindje gezond is of niet. Want, dixit mijn moeder, dat vergroot de kans op afwijkingen alleen maar en ik wil het kindje of het nu gezond is of niet.

Zelf heb ik gewerkt met kinderen met een beperking en ik kan je vertellen dat zij niet minder gelukkig waren dan kinderen zonder. De ouders misschien wel, met de zorgen en wellicht talloze piekermomenten.
Veritas vos liberabit
Alle reacties Link kopieren Quote
Charlotte717 schreef:
02-12-2020 13:08
Ik niet, mijn moeder wel (en daar ben ik dus het resultaat van).

Ze was 35 en wilde graag nog een derde kind met haar man. Rationeel wist ze dat de kans op afwijkingen groter is, maar haar wens voor een derde was zo groot dat ze het risico heeft genomen. Nu, er zitten geen (gekende) afwijkingen in onze genen dus niet hetzelfde verhaal natuurlijk.
Maar heb jij dan dus toch een erfelijke afwijking begrijp ik?
Zelf heb ik gewerkt met kinderen met een beperking en ik kan je vertellen dat zij niet minder gelukkig waren dan kinderen zonder. De ouders misschien wel, met de zorgen en wellicht talloze piekermomenten.
Dat verschilt denk ik echt van persoon tot persoon en van afwijking tot afwijking.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sinjoren schreef:
02-12-2020 12:55
Die optie heb je dus niet.

Praat met specialisten om je kansen in te schatten, en bepaal op basis van die kansen of je het risico wil nemen.
Wil je 100% garantie dat er geen overdracht is en je wil absoluut een kind (zonder risico op abortus), dan zijn eiceldonatie of adoptie je enige opties. Het wordt niet mooier dan dat.

Zelf zou ik ook geen enkel risico willen lopen als er risico op een gehandicapt kind is.
Ja, dit klopt,
Het verlangen om moeder te zijn is groot, maar ik denk als ik het risico niet aan te ga ik ook al een goede moeder ben. (van binnen).
Ik heb zelf een speciale band met mijn twee nichtjes waar ik ook gelijkenis van mij zie.
En ik vind het zorgen voor de kinderen van mijn vriend ook heel fijn.

Het is alleen onzichtbaar verdriet en ook een vorm van rouw.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zen28 schreef:
02-12-2020 13:28
Ja, dit klopt,
Het verlangen om moeder te zijn is groot, maar ik denk als ik het risico niet aan te ga ik ook al een goede moeder ben. (van binnen).
Ik heb zelf een speciale band met mijn twee nichtjes waar ik ook gelijkenis van mij zie.
En ik vind het zorgen voor de kinderen van mijn vriend ook heel fijn.

Het is alleen onzichtbaar verdriet en ook een vorm van rouw.
Goh, je genen doorgeven via een zaad/eicel, maakt je geen vader of moeder. Het maakt je hoogstens de biologische oorsprong van het kind in kwestie, maar het echte werk begint nadien pas. Dat je zorgt voor de kids van jouw vriend, is daar een prima voorbeeld van. In dat opzicht ga je niet minder moeder zijn als je kiest voor eiceldonatie of adoptie.
Zeker niet bij eiceldonatie: je draagt dat kind dan gewoon he, nou en of dat eigen is.
Alle reacties Link kopieren Quote
En ik kan uit ervaring zeggen dat mijn niet biologische kinderen echt heel eigen voelen. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben soms toch óók nieuwsgierig hoe het geweest zou zijn als ik wel een biologisch eigen kind gehad had. Maar ook een biologisch eigen kind ontwikkelt eigenschappen of karaktertrekken die je niet herkent of misschien zelfs minder leuk vindt. Ook de invloeden van de omgeving (vriendjes, school, naasten) zijn van invloed. Er speelt zoveel mee.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zen28 schreef:
02-12-2020 13:28
Ja, dit klopt,
Het verlangen om moeder te zijn is groot, maar ik denk als ik het risico niet aan te ga ik ook al een goede moeder ben. (van binnen).
Ik heb zelf een speciale band met mijn twee nichtjes waar ik ook gelijkenis van mij zie.
En ik vind het zorgen voor de kinderen van mijn vriend ook heel fijn.

Het is alleen onzichtbaar verdriet en ook een vorm van rouw.
Maar je hebt dus nog niet uitgezocht wat de eventuele optie's zijn? Ik zou dat toch eerst doen, voordat je zeker weet dat je geen kind van jezelf kan krijgen. Misschien kan er wel niets in jouw geval, maar ik zou dat in jouw geval toch wel willen weten.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet sinds begin dit jaar dat ik een mutatie in het BRCA gen heb. De kans is 50% dat ik de mutatie heb doorgegeven. Ik heb vijf kinderen in de leeftijd tussen 21 en 9.
Ik was al eerder getest op een mutatie, die was toen niet te vinden. Ze zeiden, laat het onderzoek over vijf jaar nogmaals doen, de ontwikkeling in de onderzoeken gaat zo snel, dan weten we vast meer.
En idd, zes jaar later is toch deze mutatie gevonden. Op een bijzonder stukje DNA waarvan ze vroeger dachten dat het junk-DNA was.

Met andere woorden: het kan best zijn dat ze het over 2, 3 of 5 jaar wel kunnen vinden. Hoe oud ben je? Zou je dat kunnen afwachten? In dat geval kan je laten onderzoeken of jij die mutatie hebt. Als je het niet hebt kan je het namelijk ook niet doorgeven en hoef je helemaal niet over PGD en IVF na te denken.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Belle73 schreef:
02-12-2020 14:12
Maar je hebt dus nog niet uitgezocht wat de eventuele optie's zijn? Ik zou dat toch eerst doen, voordat je zeker weet dat je geen kind van jezelf kan krijgen. Misschien kan er wel niets in jouw geval, maar ik zou dat in jouw geval toch wel willen weten.
Ja, ik vind ook dat je nogal wat stappen niet gezet hebt.
Ga je nou eerst eens echt informeren voor je in doemscenario’s gaat zitten denken
Alle reacties Link kopieren Quote
Zen28 schreef:
02-12-2020 13:28
Ja, dit klopt,
Het verlangen om moeder te zijn is groot, maar ik denk als ik het risico niet aan te ga ik ook al een goede moeder ben. (van binnen).
Ik heb zelf een speciale band met mijn twee nichtjes waar ik ook gelijkenis van mij zie.
En ik vind het zorgen voor de kinderen van mijn vriend ook heel fijn.

Het is alleen onzichtbaar verdriet en ook een vorm van rouw.

Het verdriet en de rouw om een onvervulde kinderwens is onzichtbaar. Je bent echter niet alleen. Best veel vrouwen (en mannen) hebben dit verdriet, om verschillende redenen.

Neem de tijd, je mag echt rouwen en heel verdrietig zijn. :hug:
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven