PDD NOS (autisme spectrum stoornis) bij me vastgesteld

22-07-2010 22:01 23 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik loop al jaren tegen dingen aan, eindelijk de beslissing genomen dat er iets moet gebeuren en een half jaar geleden begonnen met hulp inschakelen. Nu heeft de psychiater een diagnose vastgesteld: PDD NOS dus, de restgroep van autisme. Ik weet niet goed wat ik nu moet denken. Ik voel me best klote, er staan ook nog andere niet malse stoornissen in de brief die ook niet meevallen om over jezelf te lezen. Ik dacht dat ik blij zou zijn als ik gewoon m'n tekortkomingen ergens aan toe kan schrijven, maar nu het op papier staat, vind ik het helemaal niet leuk meer. En hoe vertel ik dit aan mijn familie? Die weten nog geen eens van de psychiater en psychologen. Er zullen thuis ook verdrietige dingen boven tafel moeten komen over andere familieleden. Ik krijg nu educatie over autisme maar dat begint pas over 2 maanden. Dat vind ik lang wachten nu het eindelijk begint door te dringen.

Sorry voor het gezeur maar ik wilde het even kwijt. Ik zie vaak topics van mensen bij wie bij de partner autisme is vastgesteld, maar bij jezelf is ook raar. Zijn er hier nog meer bij wie dit op latere leeftijd is vastgesteld en hebben jullie veel gehad aan de educatie die je daarna kreeg?
Alle reacties Link kopieren
Ik kan je niet helpen, maar ik wil je wel veel sterkte toewensen.
Hoe oud ben je als ik vragen mag?
Alle reacties Link kopieren
Bij mij is het op mijn 18e vastgesteld. Ook PDD-NOS.

Al geloof ik zelf niet echt dat ik dat heb.

Ik heb wel veel moeite met sociale dingen. Contacten maken en behouden. Op iemand afstappen, of gewoon een gesprekje met iemand hebben.

Verder kom ik vaak gedemotiveerd over. Hierdoor haalde ik mijn stage op school niet, en mijn mentor dacht dat er meer aan de hand was. Daardoor ben ik toen met een psycholoog gaan praten, en een diagnose laten stellen. Kwam dus PDD-NOS uit.



Of ik het nu wel of niet heb, maakt voor mij eigenlijk niks uit. Er is sinds die diagnose voor mij niks veranderd. Ik heb daarna wel een assertiviteitscursus gedaan.

Verder heb ik die educatie nooit gehad..
Alle reacties Link kopieren
Ik heb pas een educatiecursus achter de rug en het materiaal stelde niet heel veel voor, het contact met lotgenoten wel. Met het materiaal, eventueel aangevuld met een zelf te lezen boek, en de verhalen van de andere groepsleden wordt redelijk duidelijk wat het in de praktijk inhoudt om zo'n stoornis te hebben. En het is best wel fijn om te merken dat andere mensen met eenzelfde soort dingen moeite hebben als je zelf hebt. Dit terwijl het toch echt een groep was waarin heel verschillende persoonlijkheden zaten.



Het is niet leuk, het is moeilijk te accepteren (als alles in mijn omgeving een beetje soepel verloopt betwijfel ik ernstig of het wel waar is, die pdd/nos), maar voor mij heeft het juist inzicht gegeven om te weten waar mijn problemen vandaan komen en hoe ik ze te lijf kan gaan. En dat is na een jaar of twintig tobben een hele opluchting.



Heb je iemand, een spv-er of zo, die je nu begeleidt tot je de cursus hebt? Ik had (en heb) zo iemand wel en als dat iemand is die goed op de hoogte is van het autistisch spectrum kan hij/zij je ook helpen bij inzicht.



Thuis vertellen: ik begin er niet aan. Bij ons thuis 'doen' ze niet aan psychische stoornissen. Ik vind het wel belangrijk dat mijn kinderen er iets van weten maar dat gaat eigenlijk niet verder dan 'als er heel veel dingen tegelijk gebeuren kan ik even niets en dus moeten jullie om de beurt/wil ik even stilte/kom ik er straks wel op terug'.
Alle reacties Link kopieren
misschien moet je uitzoeken wat je ermee wilt. je hebt je bevestiging dat er wat "scheelt" aan je, en dan is het vooral; hoe nu verder?

door leven en weten dat wat je "anders"doet een relatie heeft met je "beperking"? of wil je iets veranderen/aanpassen/leren..



beide opties zijn prima als jij er tevreden mee bent...
Alle reacties Link kopieren
Ficus, dat is allemaal best heftig! Ik heb zelf een diagnose voor mijn dochter gekregen, een best heftige vorm van autisme, en dat valt niet mee, ook al is hij dan niet voor mezelf.



Ik weet niet of mijn verhaal je troost kan bieden, maar ik waag een poging. Ik heb al vanaf dat Muizelientje klein was het idee gehad dat er 'iets' aan de hand was. Mede door het feit dat autisme bij ons in de familie voorkomt, dacht ik daar aan. Ik heb erg moeten strijden voor een diagnose (lees mijn verhaal hier: over MCDD) . Wilde ik zo graag een diagnose? Nee, want ik ben dik en vertel mij wat over stigmatiserende stempels!

En toch, de diagnose maakte dat ik mijn meisje beter begreep als ze weer eens angstig of boos was.



Ik kan alleen maar hopen dat je voor jezelf, als je je inleest, want dat is ook 'educatie' wellicht wat meer begrijpt wa er allemaal in jouw hoofd gaande is. Dat je begrijpt waarom bepaalde dingen bijvoorbeeld voor jou lastig zijn.



Het vertellen aan anderen is heel lastig. Ik hoop natuurlijk op begrip, dat mensen geduld met je hebben, je vragen hoe ze jou kunnen helpen, maar helaas weet ik ook dat er mensen heel naar kunnen reageren. Dat is echt verdrietig, want je kan er niets aan doen! Jij niet, mijn kind niet, ik niet.



Een vriendin van mij is recentelijk op ADHD getest, en Asperger. Ze heeft beiden. Ik vermoedde het al. En het geeft haar rust in haar hoofd, ze snapt nu waarom ze behoefte heeft aan structuur, hoe het komt dat zij al tig stappen verder is, anders denkt, anders communiceert. En ja, ze heeft vrienden verloren, maar degenen die ze behouden heeft (wo. ik) houden des te meer van haar, helpen haar.



Maar het blijft gewoon moeilijk als mensen het niet begrijpen of accepteren.
Alle reacties Link kopieren
Misschien een reactie waar je totaal niet op zit te wachten. Toch wil ik het even kwijt... Iedereen heeft zijn plus en minpunten. Mijn ervaring, dmv werkzaamheden in de zorg, is dat het bordje PDD NOS snel gegeven wordt aan iemand met de klachten zoals jij ze beschrijft, zoals moeite met contact leggen, behouden etc. Het beschrijven, uiten van emoties hoort daar ook bij.

Probeer eerst voor jezelf te accepteren dat ze het bij je vast gesteld hebben en ermee te leven. Er zijn veel meer mensen bij wie ze PDD NOS vaststellen dan jij waarschijnlijk weet/denkt. Zo erg is het helemaal niet. Je bent er geen minder persoon om!!!
Alle reacties Link kopieren
.
anoniem_78500 wijzigde dit bericht op 13-08-2010 13:13
Reden: ..
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een, maar op mijn 4e is autisme vastgesteld, zonder er een specifieke naam te geven als PDD/NOS, of andere ASSen (AutismeSpectrumStoornis) als Syndroom van Asperger, MCDD, etc.



Maar toen ik 30 was werd de diagnose PDD/NOS vastgesteld. Voor mij betekende dat verder niets, behalve dat het nu in een diagnoserapport vermeld stond. Mijn ouders hebben mij al veel eerder verteld dat ik autistisch was. Ja, ik werd als kind veel getreiterd, maar ik kon de vinger niet goed op leggen wat nou toentertijd het hele issue was. Als 8-jarige had ik namelijk al in de gaten dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenoten.



Voor mij veranderde het verder niet veel. Ik kwam in een woonvorm terecht waarbij ik vooral huishoudelijke vaardigheden leerde. Nu ben ik een beetje in staat om zelfstandig te leren wonen. Ik woon een dikke maand alleen, en ik kan een hoop dingen zelf. Op sociaal gebied heeft het nooit echt willen lukken, hoewel ik denk dat in de laatste ongeveer 5 jaar ik al aardig voortuitgang boek.



Ik heb geen contact met RIAGG of Mediant; mijn psychiater heb ik maar één keer gezien. Ik ben in psychiatrische zin des woords gezond. Geen duidelijke stemmingswisselingen, en ik kan een hele hoop dingen zelf regelen.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Er is overigens een support-forum:



http://www.autsider.net/forum/index.php



Daar kun je praten met mensen met autisme (niet alleen PDD/NOS) en met familieleden van mensen met autisme. Niet-leden kunnen het forum niet lezen (i.t.t. dit Viva-forum), maar lid worden is overigens wel gemakkelijk. Gewoon even je registreren.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
..
anoniem_78500 wijzigde dit bericht op 13-08-2010 13:13
Reden: ..
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik word er niet dagelijks mee geconfronteerd, omdat ik vooral thuis nogal zelfredzaam ben. Dus ik merk er niet zo veel van.



Het wordt voor anderen en voor mezelf wel zichtbaar in sociale interacties. Vaak gaat dat goed, maar dan moeten anderen mij wel accepteren zoals ik ben; dat ik anders reageer dan ze verwachten. Maar ik heb geen vervelend karakter; ik word vaak omschreven als vriendelijk, vrolijk, slim, sociaal en bereid anderen te helpen met hun problemen.



Alleen vind ik het bijvoorbeeld erg lastig om een vrouw te vinden. Ik denk dat ik mij erbij moet neerleggen, dat dat niet lukt. Redenen zijn mogelijk: vreemd reageren, geen seksueel gedrag (ik laat niet op seksuele manier merken dat ik een vrouw aantrekkelijk vind), vermeende desinteresse bij mij naar die vrouw, gebrek aan aantrekkingskracht.



Ik heb geen normaal werk. Mijn werk is voor de helft regulier, en voor de helft via Wet Sociale Werkvoorziening. Ik heb mogelijk een geringe stressbestendigheid. Als mensen mij goed kennen, en deze mensen zijn een vertrouwd voor mij, kan ik erg sociaal en gezellig worden. Dan gebruik ik vaak humor. Mijn baas zei ooit dat ik populair ben bij collega's en leerlingen. Ja, misschien bij pubermeisjes (ik heb vaak hun soort humor: mild sarcasme, woordgrappen, voor de grap anders reageren dan verwacht) (ik werk op een schoollocatie met leerlingen tussen 14 en 18), maar de omgang met puberjongens is m.u.v. de laatste paar jaar toch wel moeilijk. Jongens laten vaak merken dat ze me raar vinden. Bij meisjes is het meer onderhuids, maar ik denk ook dat zij mij juister inschatten, mij ongeveer zien, zoals ik mijzelf zie.



Maar thuis heb ik de zaken redelijk op orde. Ik zit nog op een woonvorm, maar ik ben met mijn begeleidster een traject ingegaan om zelfstandig te leren wonen. Ik heb geen ernstige problemen, zoals alcoholisme, rookverslaving, schulden, kan mij financieel permitteren om bijzondere dingen te ondernemen. Soms durf ik dingen die anderen niet achter mij gezocht hebben, zoals bijv. vliegreizen naar vooral Oost-Europa, maar de laatste tijd heb ik mijn zinnen op Noord- en Midden-Amerika gezet. Ik heb het geld en de gezondheid om wat van de wereld te zien. Ik geniet ook met volle teugen van de mooie dingen die de wereld heeft (al verneem ik via kranten, TV en Internet ook de negatieve dingen).



Al met al heb ik nu minder last van mijn PDD/NOS dan vroeger. Ik kon mij sociaal niet ontwikkelen zover dat mogelijk was, en nu heb ik wat meer de gelegenheid. Vrouwen zullen nog altijd een issue blijven helaas. Het is niet anders.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
.



.
anoniem_78500 wijzigde dit bericht op 13-08-2010 13:14
Reden: ..
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
quote:Robin78 schreef op 25 juli 2010 @ 00:11:

Je lijkt mij een prettig persoon om mee om te gaan, zelfs als type om een relatie mee te hebben. Misschien omdat je overkomt als een doordenker, geen oppervlakkig type.

Hoe was jouw schooltijd vroeger, ben je begeleid?

Ja, ik denk ontzettend veel en graag, maar het zijn vaak neutrale of positieve gedachten, die overigens mijn leven niet totaal beheersen. De begeleiding was op school tijdens mijn jeugd slecht. Er was niet zoiets als ambulante begeleiding zoals de scholen dat nu kennen. Er is know-how over autisme, maar ook over ADHD, dyslexie, en andere cognitieve en gedragsstoornissen. Ja, een relatie... ik heb wel een paar keer gehad dat een vrouwelijke collega verliefd op me werd, maar dat had ik vaak niet of te laat door. Haar interesse voor mij was al verdwenen voordat ik maar iets in de gaten had. Later vertelden ze me dat. Daar kan ik dus niets mee. Ik wou dat vrouwen daar duidelijker in zijn, maar ik moet ook realistisch zijn. Tot een relatie komt het niet, al denk ik dat ik er wel voor kan zorgen dat een relatie leuk is.



Mijn schooltijd was erg slecht. Geen begeleiding, en veel getreiter. Ik kon niet aan mijzelf werken op sociaal gebied. Met de juiste begeleiding was ik echt een heel eind gekomen, maar dat is nu eenmaal niet gebeurd. Wat leerstof betreft kon ik uitstekend meekomen, vooral tussen klas 1 t/m 6 van de basisschool en de klassen 1 t/m 3 van de HAVO. Klas 4 en 5 iets minder, maar toch ook niet slecht.



quote:Hoe zijn jouw ouders ermee omgegaan, hoe reageer je in onverwachte situatie's?

Mijn ouders probeerden mij zo goed mogelijk op te voeden. Ze vonden het moeilijk en ze gingen met mij naar het Medisch Opvoedkundig Bureau, de voorganger van de RIAGG.

Hoe ik zal reageren in onverwachte situaties hangt erg af, wat ik had verwacht, hoe die situatie afwijkt, en welke gevolgen dat voor mij heeft.

Ik heb een uitstekende relatie met mijn ouders. Mijn zus heeft diagnose schizofrenie, wat haar minder zelfredzaam maakt dan ik. Ik probeer daar goed mee om te gaan, maar dat kost veel moeite. Mijn ouders vinden het ook moeilijk om ermee om te gaan.



quote:Mijn man heeft ook (vooral met nieuwe dingen ondernemen) eerst verzet of tegenzin, en is pas later ook enthousiast.

Bij mij is er niet duidelijk verzet. Ik probeer de noodzaak en de voordelen van de veranderingen te ontdekken, voordat ik voorbarig reageer. Het zou toch kunnen zijn, dat die verandering noodzakelijk is. Interesse voor bepaalde dingen is bij mij nogal snel gewekt. Ik ben leergierig en wil van veel dingen de details weten.



quote:Mijn zoon loopt nu sociaal en verbaal vast en ik zoek een manier om hem te helpen, zonder te betuttelen.Hebben jullie gesprekken met de ambulante begeleiding op de school waar jullie zoon naar toe gaat?
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Hans, ik vind je een kanjer! Ik vind het echt geweldig hoe jij hier mee omgaat, en daarnaast een fijn mens op dit forum. Als ik naar je luister (lees ) dan krijg ik echt goede hoop bij Muizelientje. Niet dat ze een hopeloos geval is, maar ik maak me natuurlijk best zorgen over haar toekomst en jij geeft mij gewoon hoop als ik zie hoe goed jij hier in staat.
Alle reacties Link kopieren
..
anoniem_78500 wijzigde dit bericht op 13-08-2010 13:14
Reden: ..
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat ie beter een diagnose kan hebben, voordat men weet wat het behandelplan moet zijn.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Die diagnose is - gek genoeg - wel heel belangrijk. Bij mij wilden ze 'm ook niet geven, mede omdat MCDD zich vooral in huiselijke kring uit in een 1-op-1 situatie met de ouder/verzorger. Toch kun je pas wat als je weet wat een diagnose is omdat je dan veel gerichten kan handelen, een behandelplan kan opstellen en ook weet hoe je moet reageren in, in mijn geval, een drift- of angstbui.
Alle reacties Link kopieren
quote:Muis66 schreef op 25 juli 2010 @ 00:39:

Hans, ik vind je een kanjer! Ik vind het echt geweldig hoe jij hier mee omgaat, en daarnaast een fijn mens op dit forum. Als ik naar je luister (lees ) dan krijg ik echt goede hoop bij Muizelientje. Niet dat ze een hopeloos geval is, maar ik maak me natuurlijk best zorgen over haar toekomst en jij geeft mij gewoon hoop als ik zie hoe goed jij hier in staat.

Het doet me goed, dat te horen. Maar andere forummers vinden dat soms ook. Het is de waardering die ik vroeger gemist heb. En dat waardeer ik op mijn beurt dan weer.



Ik ben naar omstandigheden gelukkig, gelukkiger dan vroeger. Mensen schatten mij nu redelijk in.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
..
anoniem_78500 wijzigde dit bericht op 13-08-2010 13:04
Reden: ..
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ficus1: Heel erg veel sterkte Hoe kwam je er precies achter zeg maar? Met welke klachten ben je naar een psychiater gegaan?
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop, dat Ficus nog zal reageren.
World of Warcraft: Legion

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven