Dagelijks bezig met ziekte van partner.
zondag 3 november 2019 om 21:38
Hallo,
Dit topic plaats ik om eens lekker van me af te schrijven en misschien dat jullie raad hebben.
Ik ben 35, mijn vriendin is 33 jaar en we zijn al 11 jaar een stel en dolgelukkig met elkaar. Er is alleen 1 probleem. Ze heeft epilepsie en de laatste jaren heeft ze meerdere aanvallen per week. Hierdoor staan onze levens stil.
Ze heeft deze ziekte al sinds haar tienerjaren en de epilepsie was redelijk onder controle. Ze had circa 1 keer per maand een aanval. We pasten onze levens aan en dat ging prima. We waren gelukkig!
Sinds 3 jaar zijn de aanvallen fors toegenomen naar bijna dagelijks. We lopen nu 2 jaar bij een specialistisch centrum en iedere keer wordt gerommeld met de medicatie zonder succes. Het gebeurt uit het niets op een willekeurig moment. De aanvallen wennen nooit ik blijf dit heel naar vinden.
Dit heeft grote invloed op onze levens. Zo werkt zij niet meer, durft niet alleen de deur uit en is heel erg moe. Soms heeft ze suïcide gedachte. Van die leuke, gezellige, ambitieuze meid is weinig meer over. Toch houd ik van haar!
Ook mijn leven is veranderd. Ik was altijd vrolijk en positief. Genoot van het leven. Sinds een jaar is dit anders. Ik ben bang, maak me zorgen over onze toekomst. Ik was altijd positief en had de hoop dat de medici een oplossing zouden vinden. Iedere keer begonnen we met vol goede moed met een behandeling. Helaas slaat niets aan. De hoop is bij mij weg. Ik voel me machteloos, ben verdrietig, slaap slecht en leef teruggetrokken.
Dag in dag uit zijn er hiermee bezig. Veel dingen doen we niet meer zoals een dagje weg, uit eten gaan of vliegvakanties. Ook intimiteit hebben we amper. Onze grootste droom is om kindjes te krijgen. Dit gaat in deze situatie niet lukken. Het leven staat in het teken van deze rot ziekte. Wekelijks is er wel een moment dat we breken en samen in huilen uitbarsten. Diep van binnen ben ik heel ongelukkig en het ergste is dat zij er ook niets aan kan doen. Ze probeert er het beste van te maken.
Sinds een paar maanden loop ik bij de psycholoog omdat ik niet meer met deze situatie kan omgaan. Uiteindelijk gaf zij aan dat de beste oplossing is om de relatie te beëindigen…. Heel diep van binnen spookt deze gedachte al lange tijd regelmatig door mijn hoofd. Hoeveel ik ook van haar hou dit is geen leven. Ik haat mezelf als ik deze gedachten heb. Hoe kan ik haar nou in de steek laten? Aan de andere kant het benauwt me als dit de toekomst is. Een stemmetje zegt ga bij haar weg en kies voor jezelf! Een ander stemmetje zegt blijf bij haar. Je houd van haar probeer er samen wat van te maken. We hebben wel eens besproken hoe het verder moet als dit zo blijft. Zij ziet wel toekomst in onze relatie en wil er samen het beste van maken.
Ik weet het niet…. Moet ik mijn leven aanpassen aan deze situatie en accepteren dat ik bepaalde dingen moet missen zoals kinderen krijgen en dat het leven voornamelijk thuis afspeelt? Soms denk ik echt ik moet de liefdesrelatie stoppen maar als een vriend er voor haar zijn! Toch voel ik me een klootzak dat ik die gedachten heb. Daarnaast waar moet ze heen? Veel vriendinnen laten niks meer horen en aan haar ouders heeft ze niets. Lastig om te beantwoorden, maar hoe zouden jullie met de situatie omgaan?
Dit topic plaats ik om eens lekker van me af te schrijven en misschien dat jullie raad hebben.
Ik ben 35, mijn vriendin is 33 jaar en we zijn al 11 jaar een stel en dolgelukkig met elkaar. Er is alleen 1 probleem. Ze heeft epilepsie en de laatste jaren heeft ze meerdere aanvallen per week. Hierdoor staan onze levens stil.
Ze heeft deze ziekte al sinds haar tienerjaren en de epilepsie was redelijk onder controle. Ze had circa 1 keer per maand een aanval. We pasten onze levens aan en dat ging prima. We waren gelukkig!
Sinds 3 jaar zijn de aanvallen fors toegenomen naar bijna dagelijks. We lopen nu 2 jaar bij een specialistisch centrum en iedere keer wordt gerommeld met de medicatie zonder succes. Het gebeurt uit het niets op een willekeurig moment. De aanvallen wennen nooit ik blijf dit heel naar vinden.
Dit heeft grote invloed op onze levens. Zo werkt zij niet meer, durft niet alleen de deur uit en is heel erg moe. Soms heeft ze suïcide gedachte. Van die leuke, gezellige, ambitieuze meid is weinig meer over. Toch houd ik van haar!
Ook mijn leven is veranderd. Ik was altijd vrolijk en positief. Genoot van het leven. Sinds een jaar is dit anders. Ik ben bang, maak me zorgen over onze toekomst. Ik was altijd positief en had de hoop dat de medici een oplossing zouden vinden. Iedere keer begonnen we met vol goede moed met een behandeling. Helaas slaat niets aan. De hoop is bij mij weg. Ik voel me machteloos, ben verdrietig, slaap slecht en leef teruggetrokken.
Dag in dag uit zijn er hiermee bezig. Veel dingen doen we niet meer zoals een dagje weg, uit eten gaan of vliegvakanties. Ook intimiteit hebben we amper. Onze grootste droom is om kindjes te krijgen. Dit gaat in deze situatie niet lukken. Het leven staat in het teken van deze rot ziekte. Wekelijks is er wel een moment dat we breken en samen in huilen uitbarsten. Diep van binnen ben ik heel ongelukkig en het ergste is dat zij er ook niets aan kan doen. Ze probeert er het beste van te maken.
Sinds een paar maanden loop ik bij de psycholoog omdat ik niet meer met deze situatie kan omgaan. Uiteindelijk gaf zij aan dat de beste oplossing is om de relatie te beëindigen…. Heel diep van binnen spookt deze gedachte al lange tijd regelmatig door mijn hoofd. Hoeveel ik ook van haar hou dit is geen leven. Ik haat mezelf als ik deze gedachten heb. Hoe kan ik haar nou in de steek laten? Aan de andere kant het benauwt me als dit de toekomst is. Een stemmetje zegt ga bij haar weg en kies voor jezelf! Een ander stemmetje zegt blijf bij haar. Je houd van haar probeer er samen wat van te maken. We hebben wel eens besproken hoe het verder moet als dit zo blijft. Zij ziet wel toekomst in onze relatie en wil er samen het beste van maken.
Ik weet het niet…. Moet ik mijn leven aanpassen aan deze situatie en accepteren dat ik bepaalde dingen moet missen zoals kinderen krijgen en dat het leven voornamelijk thuis afspeelt? Soms denk ik echt ik moet de liefdesrelatie stoppen maar als een vriend er voor haar zijn! Toch voel ik me een klootzak dat ik die gedachten heb. Daarnaast waar moet ze heen? Veel vriendinnen laten niks meer horen en aan haar ouders heeft ze niets. Lastig om te beantwoorden, maar hoe zouden jullie met de situatie omgaan?
zondag 3 november 2019 om 22:35
Wat een duivels dilemma. Je kiest voor haar maar dat is dan inclusief die rotziekte. En vanwege die ziekte en niet vanwege haar zou je haar opgeven.
Is het mogelijk dat je je eigen leven behoudt? Ik bedoel daarmee dat je ook aan jezelf denkt qua hobby's en vakantie met andere mensen?
Dat je af en toe kunt ontsnappen, zodat je het makkelijker vol kunt houden?
Is je kinderwens ( op termijn) zo groot dat het tussen jullie in zal komen te staan?
Is het mogelijk dat je je eigen leven behoudt? Ik bedoel daarmee dat je ook aan jezelf denkt qua hobby's en vakantie met andere mensen?
Dat je af en toe kunt ontsnappen, zodat je het makkelijker vol kunt houden?
Is je kinderwens ( op termijn) zo groot dat het tussen jullie in zal komen te staan?
zondag 3 november 2019 om 22:35
Wat heb jij een enorm verantwoordelijkheidsgevoel naar je partner toe.Vinnie84 schreef: ↑03-11-2019 21:38Sinds een paar maanden loop ik bij de psycholoog omdat ik niet meer met deze situatie kan omgaan. Uiteindelijk gaf zij aan dat de beste oplossing is om de relatie te beëindigen…. Heel diep van binnen spookt deze gedachte al lange tijd regelmatig door mijn hoofd. Hoeveel ik ook van haar hou dit is geen leven. Ik haat mezelf als ik deze gedachten heb. Hoe kan ik haar nou in de steek laten? Aan de andere kant het benauwt me als dit de toekomst is. Een stemmetje zegt ga bij haar weg en kies voor jezelf! Een ander stemmetje zegt blijf bij haar. Je houd van haar probeer er samen wat van te maken. We hebben wel eens besproken hoe het verder moet als dit zo blijft. Zij ziet wel toekomst in onze relatie en wil er samen het beste van maken.
Ik weet het niet…. Moet ik mijn leven aanpassen aan deze situatie en accepteren dat ik bepaalde dingen moet missen zoals kinderen krijgen en dat het leven voornamelijk thuis afspeelt? Soms denk ik echt ik moet de liefdesrelatie stoppen maar als een vriend er voor haar zijn! Toch voel ik me een klootzak dat ik die gedachten heb. Daarnaast waar moet ze heen? Veel vriendinnen laten niks meer horen en aan haar ouders heeft ze niets. Lastig om te beantwoorden, maar hoe zouden jullie met de situatie omgaan?
Je trekt het niet meer
en dat neem je jezelf kwalijk.
Je bent heel hard voor jezelf.
zondag 3 november 2019 om 22:38
Dat weet ik niet, hoe ik ermee zou omgaan. Dat zou afhangen van hoe diep ik me verbonden voel met mijn partner.
Maak geen smoesje, met zogenaamd blijven als 'vriend'. Dat is eruit stappen met rookgordijn.
Het is aan jou, is het je partner waarmee je een pad samen bewandelt, of wil je een ander pad kiezen omdat jezelf als individu andere mogelijkheden gunt.
Maak geen smoesje, met zogenaamd blijven als 'vriend'. Dat is eruit stappen met rookgordijn.
Het is aan jou, is het je partner waarmee je een pad samen bewandelt, of wil je een ander pad kiezen omdat jezelf als individu andere mogelijkheden gunt.
zondag 3 november 2019 om 22:56
Het is niet de bedoeling dat hij uit schuldgevoel bij haar blijft en zichzelf totaal wegcijfert. Wanneer hij er lichamelijk en psychisch aan onderdoor gaat, dan is weggaan echt wel een optie. Een relatie moet nog wel de eigenschappen hebben van een relatie. Houden van is niet genoeg. Er komt wel meer bij kijken.
zondag 3 november 2019 om 22:56
Wat je vergeten bent is voor jezelf te zorgen. Ik ben zelf ziek en dat beheerst mijn leven volledig. Maar ik zorg er echt wel voor dat het niet ook mijn mans hele leven gaat beheersen. Zijn leven moet wel doorgaan. Hij moet dus ook dingen zonder mij kunnen doen en zo. Anders kan hij ook niet goed voor mij zorgen.
Cijfer jezelf nooit weg, dat gaat ten koste van jezelf en je vriendin.
Cijfer jezelf nooit weg, dat gaat ten koste van jezelf en je vriendin.
zondag 3 november 2019 om 22:58
dat zeg ik ook niet, hij zegt dat hij van haar houdt, dan steun je elkaar, door dik en dunHatchi schreef: ↑03-11-2019 22:56Het is niet de bedoeling dat hij uit schuldgevoel bij haar blijft en zichzelf totaal wegcijfert. Wanneer hij er lichamelijk en psychisch aan onderdoor gaat, dan is weggaan echt wel een optie. Een relatie moet nog wel de eigenschappen hebben van een relatie. Houden van is niet genoeg. Er komt wel meer bij kijken.
zondag 3 november 2019 om 23:00
dat geldt ook voor de partner van TOroosje1976 schreef: ↑03-11-2019 22:59Dat is ook zo maar TO is nog jong en heeft nog een leven voor zich. Het is echt een vreselijke klote situatie!
of heeft hij meer ‘recht’ op leven dan zij?
zondag 3 november 2019 om 23:01
Kleine tip google eens op nvs epilepsie.
https://www.epilepsievereniging.nl/over ... ie/item121
Ik heb natuurlijk geen medisch inzicht of dit wat voor je vriendin is, er is ook kans dat het niet aanslaat, maar indien van wel kan het drastisch veranderen voor haar(en jou) . Uiteraard moeten jullie dat met haar behandelend arts overleggen.
Wat een rot situatie voor jullie beide. Ik kan mij voorstellen dat dit van grote invloed op jullie relatie en leven is en dat dit voor jou zo ook geen doen is. Heel veel sterkte.
https://www.epilepsievereniging.nl/over ... ie/item121
Ik heb natuurlijk geen medisch inzicht of dit wat voor je vriendin is, er is ook kans dat het niet aanslaat, maar indien van wel kan het drastisch veranderen voor haar(en jou) . Uiteraard moeten jullie dat met haar behandelend arts overleggen.
Wat een rot situatie voor jullie beide. Ik kan mij voorstellen dat dit van grote invloed op jullie relatie en leven is en dat dit voor jou zo ook geen doen is. Heel veel sterkte.
zondag 3 november 2019 om 23:02
In een Disneyfilm. Houden van is ook loslaten. Dat is ook iets wat zij hem uit liefde zou kunnen gunnen. Dit gaat niet één kant op.
Dus hij moet nu zijn kinderwens, mogelijke reisplannen en levensgeluk opgeven voor iemand die niet meer dezelfde persoon is waar hij destijds verliefd op werd...
Kijk, aan hem de keus. Maar bij iemand blijven uit schuldgevoel is super naar.
zondag 3 november 2019 om 23:04
zondag 3 november 2019 om 23:05
Nee absoluut niet natuurlijk. Zoals mijn leven nu is met kinderen en al heel lang met mijn partner, zou ik nooit stoppen met mijn relatie als mijn partner ziek wordt. Maar als je nog alle kanten op kan gaan........
zondag 3 november 2019 om 23:06
nee je legt me woorden in mijn mond
een relatie met een zieke partner kan gewoon een volwaardige relatie zijn, het is niet automatisch ongelijkwaardig ofzo het is maar wat je er samen zelf van maakt. Argumenten als: ga maar weg want je hebt nog een heel leven voor je, is een drogredenatie, want hij geldt net zo goed voor haar en het argument heeft niks te maken met de reden waarom je een relatie hebt (hoop ik) namelijk: liefde
zondag 3 november 2019 om 23:07
+1Perkele schreef: ↑03-11-2019 23:02In een Disneyfilm. Houden van is ook loslaten. Dat is ook iets wat zij hem uit liefde zou kunnen gunnen. Dit gaat niet één kant op.
Dus hij moet nu zijn kinderwens, mogelijke reisplannen en levensgeluk opgeven voor iemand die niet meer dezelfde persoon is waar hij destijds verliefd op werd...
Kijk, aan hem de keus. Maar bij iemand blijven uit schuldgevoel is super naar.
zondag 3 november 2019 om 23:10
Herkenbaar helaas. Mijn man heeft een andere ziekte die erg op de voorgrond staat. Bij ons is er wel een kans op genezing, maar we zijn inmiddels een aantal jaar verder zonder resultaat.
Ik kan dit net als jij niet volledig dragen en ik heb voor mijzelf besloten dat ik dat dan ook niet moet doen. Ik steun mijn man waar nodig, maar heb ook heel sterk een eigen leven en stel grenzen.
Vakanties en uitjes doe ik met name met vriendinnen. Ik heb ook hobby's waar ik mijzelf mee vermaak.
We hebben een aantal activiteiten/ interesses gevonden die we beiden leuk vinden om te doen en niet te veel energie vragen. Dat doen we dan samen.
Ik vraag mij ook regelmatig af of ik hier mee door moet gaan. Ik zou ook graag een gezin willen stichten en veel intimiteit hebben samen. Dat lukt op dit moment niet. Maar ik hou heel veel van hem en als ik het omdraai zou ik het ook heel erg vinden om in de steek gelaten te worden. Het is een lastig dilemma.
Ik kan dit net als jij niet volledig dragen en ik heb voor mijzelf besloten dat ik dat dan ook niet moet doen. Ik steun mijn man waar nodig, maar heb ook heel sterk een eigen leven en stel grenzen.
Vakanties en uitjes doe ik met name met vriendinnen. Ik heb ook hobby's waar ik mijzelf mee vermaak.
We hebben een aantal activiteiten/ interesses gevonden die we beiden leuk vinden om te doen en niet te veel energie vragen. Dat doen we dan samen.
Ik vraag mij ook regelmatig af of ik hier mee door moet gaan. Ik zou ook graag een gezin willen stichten en veel intimiteit hebben samen. Dat lukt op dit moment niet. Maar ik hou heel veel van hem en als ik het omdraai zou ik het ook heel erg vinden om in de steek gelaten te worden. Het is een lastig dilemma.
zondag 3 november 2019 om 23:25
Ik heb ooit eens een stukje gelezen van een vrouw met epilepsie die de deur niet meer uit durfde omdat ze elk moment voor haar totaal onverwachts een aanval kon krijgen.
Deze mevrouw heeft toen een hulphond gekregen.
Op de ene of de andere manier kon die hond een poos van te voren aanvoelen /ruiken wanneer zij een aanval zou krijgen. Dat gaf haar tijd genoeg om naar huis te gaan of ergens rustig te gaan zitten of liggen zodat ze niet ineens om zou vallen. Daardoor durfde zij de deur weer uit.
Misschien is zo'n hulphond ook iets voor je vriendin?
Het maakt haar zelfstandiger en geeft jou meer ruimte voor jezelf.
Deze mevrouw heeft toen een hulphond gekregen.
Op de ene of de andere manier kon die hond een poos van te voren aanvoelen /ruiken wanneer zij een aanval zou krijgen. Dat gaf haar tijd genoeg om naar huis te gaan of ergens rustig te gaan zitten of liggen zodat ze niet ineens om zou vallen. Daardoor durfde zij de deur weer uit.
Misschien is zo'n hulphond ook iets voor je vriendin?
Het maakt haar zelfstandiger en geeft jou meer ruimte voor jezelf.