Gezondheid
alle pijlers
Primaire Scleroscerende Cholangitis (PSC). Ervaring?
zondag 3 juni 2007 20:05
Sinds februari van dit jaar is mijn man (hij is 34 jaar) na een zeer lange reeks van onderzoeken gediagnosticeerd met PSC, een zeldzame leverziekte. Ons leven staat sindsdien min of meer op de kop, helemaal als je leest hoe het kan aflopen en wat de levensverwachting is. Omdat op het internet niet veel 'ervaringsdeskundigen' aan het woord zijn, vraag ik me af of op dit forum wellicht mensen zijn die ervaring hebben met de ziekte (het zelf hebben of mensen in hun omgeving). Ik hoor graag van jullie.
Groetjes, Famke
Groetjes, Famke
dinsdag 12 juni 2007 19:57
Hoi Jessy, bedankt voor je reactie! Jij moet vast ook wel zijn geschrokken van de diagnose, helemaal als je leest wat het allemaal voor gevolgen kan hebben. Mijn man loopt sinds oktober met klachten en pas in februari/maart werd PSC vastgesteld (via een chronische darmonsteking, colitis). Hoe is het bij jou geconstateerd? Voel je je net als mijn man ook erg vermoeid? Heb jij ook crohn of colitis ernaast? Hoeveel vertelt jouw arts jou over de ontwikkeling van de ziekte? De MLD-arts die mijn man behandeld laat niet echt het achterste van zijn tong zien en gezien de ziekte snap ik dat ook wel maar het blijft allemaal erg onzeker omdat de ziekte vooralsnog niet te genezen is. Is er bij jou ook al een stent geplaatst in de galwegen (is net gebeurd bij mijn man)?
Ik hoop dat je mijn vragen kunt beantwoorden, alle info is welkom! Ik wens je tevens veel sterkte!
Liefs, Famke
Ik hoop dat je mijn vragen kunt beantwoorden, alle info is welkom! Ik wens je tevens veel sterkte!
Liefs, Famke
woensdag 13 juni 2007 00:13
Hoi Famke
Wat afschuwelijk voor jullie! Ik heb een oom die het ook heeft, ook icm colitis ulcerosa. Hij had de pech dat het bij hem heel snel tot levercirrhose heeft geleid en heeft inmiddels een levertransplantatie achter de rug. Maar dat hoeft natuurlijk lang niet altijd te gebeuren. Heeft je man veel last van jeuk? Mijn oom ging voor de ERCP onderzoeken ook altijd naar het AMC.
Sterkte
Wat afschuwelijk voor jullie! Ik heb een oom die het ook heeft, ook icm colitis ulcerosa. Hij had de pech dat het bij hem heel snel tot levercirrhose heeft geleid en heeft inmiddels een levertransplantatie achter de rug. Maar dat hoeft natuurlijk lang niet altijd te gebeuren. Heeft je man veel last van jeuk? Mijn oom ging voor de ERCP onderzoeken ook altijd naar het AMC.
Sterkte
woensdag 13 juni 2007 12:40
Hoi, nou ik ben eigenlijk al een jaar of 5 / 6 ziek, altijd maar last van mijn buik, heel erg moe en heel veel pijn in mijn rug en nek en altijd hoofdpijn. Ik heb in verschillende ziekenhuizen gelopen, maar ze konden nooit iets vinden op een gegeven moment ben ik naar een psychiater gestuurd om te leren leven met deze klachten. Ik ben er maar een paar keer heen geweest, want ik vond het volkomen onzin. Afgelopen jaar is bij mij in augustus alles eigenlijk echt begonnen met hele erge diarree en echt verschrikkelijke pijnen rechts boven in mijn buik en toen ben ik uitgedroogd en alles en ben ik in november in een streekziekenhuis terecht gekomen. Daar konden ze alsmaar niks vinden heb zo’n beetje alle onderzoeken gehad, hadden ze een leverpunctie genomen zijn ze die ook nog is kwijtgeraakt… Na 3 weken werd ik eindelijk overgeplaatst naar het AMC daar heb ik gelijk een ERCP gehad en weer een leverpunctie toen is bij mij de PSC geconstateerd. Met de Ursofalk en antibiotica knapte ik wel weer redelijk op en mocht naar huis. Al snel werd ik wel weer erg ziek, ze wilde toen een stent plaatsen, maar mijn leverwaarden waren te hoog dus ze vonden het risico te groot om het te doen. De diarree bleef maar heel erg aanhouden met veel bloedverlies, paar keer weer naar het ziekenhuis geweest en toch weer opgenomen en toen ze weer een darmonderzoek deden kwamen ze erachter dat is dus ook crohn heb. Daarnaast heb ik ook reuma die zeg maar net als Bechterew is, maar daar mag ik weer geen medicijnen meer voor, omdat mijn leverwaarden alleen maar weer omhoog gaan. Dus nu zit ik weer aan de prednisolon. De hepatoloog heeft mij wel verteld hoe mijn toekomst eruit kan zien, maar ook voor mij is niet alles echt helemaal duidelijk. Ik heb ook allemaal kleine plekjes op mijn lever, een soort van cystes maar wat de gevolgen daarvan zijn ofzo daar krijg ik ook niet echt een duidelijk antwoord op. Verder ben ik wel heel veel moe, maar met de prednison heb ik veel meer energie dus ik hoop dat ik het wel weer even voor een langere periode mag gebruiken. De diagnose was wel even om van te schrikken, maar ik ga in september gewoon weer proberen te starten met mijn HBO studie en probeer zo gewoon mogelijk te leven. Ik ben verder hartstikke gelukkig, en geniet net even iets meer van alle leuke dingen.Jullie ook veel sterkte!Groetjes
woensdag 13 juni 2007 22:36
@Nickas: bedankt voor je reactie en erg voor je oom want een levertransplantatie is een zware ingreep waarbij de kans ook nog aanwezig is dat de ziekte in de nieuwe lever weer terugkomt. Ik hoop van harte dat dat niet aan de orde is en dat hij zich beter voelt. Mijn man had idd op een gegeven moment heel veel last van jeuk. Bij de eerste poging een stent te plaatsen (wat mislukte) hebben ze wel wat ruimte weten te creeren in de galweg waardoor de jeuk wegzakte. Nu de tweede poging wel gelukt is, is de jeuk weg.
@Jessy: meid, wat een verhaal en hoe herkenbaar van dat het 'tussen de oren' zou zitten. Daarmee werd mijn man ook weggestuurd totdat ze colitis ontdekten en aan de hand van de extreem hoge leverwaarden ASAT en ALAT verder gingen zoeken. Toen was de diagnose er vrij snel. Wat ik vreemd vind is dat jij geen stent krijgt vanwege die hoge leverwaarden want dat is nou juist de reden dat die stent bij hem is geplaatst. Dat heeft ook geholpen want de waarden zijn drastisch gezakt. Alleen de Gamma GT (stuwing) is nog hoog. Een bioptie heeft hij ook gehad en daaruit kwam dat de lever al behoorlijk beschadigd is (verlittekend). Het is een ziekte waar je vrij lang klachtenloos mee kan rondlopen en hij heeft het sowieso al jaren want twee jaar geleden werd door de huisarts al vastgesteld dat zijn bloedwaarden veel te hoog waren. Het werd toen afgedaan met; ach, laat de alcohol maar een tijdje staan (terwijl hij nauwelijks drinkt). Vind dat wel heel erg kwalijk dat de huisarts niet eerder een probleem heeft gesignaleerd. Word jij niet gek van de vraag: drink je ook? Man, toen ze niet wisten wat het was is hij bij verschillende poli's geweest en telkens bij de intake weer die vraag, alsof hij een alcoholist is terwijl alcohol hierin helemaal geen factor speelt. Vermoeiend....
Je hebt het trouwens over een hepatoloog in plaats van een maag-lever-darm specialist. Is dat binnen het AMC een specialist in de richting van hepatitis ofzo? Wij zijn trouwens vaste klant bij het UMCG (Groningen).
Fijn om te lezen dat jij ook positief in het leven staat en zo goed en kwaad als mogelijk je leventje oppakt. Ik bewonder de nuchterheid van mijn man enorm, alles wat er gebeurt heeft op een of andere manier veel meer impact op mij dan op hem, maar dat is wel vaker zo.
Veel sterkte meid!
Famke
@Jessy: meid, wat een verhaal en hoe herkenbaar van dat het 'tussen de oren' zou zitten. Daarmee werd mijn man ook weggestuurd totdat ze colitis ontdekten en aan de hand van de extreem hoge leverwaarden ASAT en ALAT verder gingen zoeken. Toen was de diagnose er vrij snel. Wat ik vreemd vind is dat jij geen stent krijgt vanwege die hoge leverwaarden want dat is nou juist de reden dat die stent bij hem is geplaatst. Dat heeft ook geholpen want de waarden zijn drastisch gezakt. Alleen de Gamma GT (stuwing) is nog hoog. Een bioptie heeft hij ook gehad en daaruit kwam dat de lever al behoorlijk beschadigd is (verlittekend). Het is een ziekte waar je vrij lang klachtenloos mee kan rondlopen en hij heeft het sowieso al jaren want twee jaar geleden werd door de huisarts al vastgesteld dat zijn bloedwaarden veel te hoog waren. Het werd toen afgedaan met; ach, laat de alcohol maar een tijdje staan (terwijl hij nauwelijks drinkt). Vind dat wel heel erg kwalijk dat de huisarts niet eerder een probleem heeft gesignaleerd. Word jij niet gek van de vraag: drink je ook? Man, toen ze niet wisten wat het was is hij bij verschillende poli's geweest en telkens bij de intake weer die vraag, alsof hij een alcoholist is terwijl alcohol hierin helemaal geen factor speelt. Vermoeiend....
Je hebt het trouwens over een hepatoloog in plaats van een maag-lever-darm specialist. Is dat binnen het AMC een specialist in de richting van hepatitis ofzo? Wij zijn trouwens vaste klant bij het UMCG (Groningen).
Fijn om te lezen dat jij ook positief in het leven staat en zo goed en kwaad als mogelijk je leventje oppakt. Ik bewonder de nuchterheid van mijn man enorm, alles wat er gebeurt heeft op een of andere manier veel meer impact op mij dan op hem, maar dat is wel vaker zo.
Veel sterkte meid!
Famke
donderdag 14 juni 2007 01:58
donderdag 14 juni 2007 20:05
Hoi Meds, bedankt voor je tip maar hier was ik al wezen surfen. Er zijn hier echter nauwelijks ervaringen te vinden van mensen met PSC (wel PBC, maar dat is een onschuldiger aandoening). Heb overal op internet al gelezen, ook de buitenlandse sites maar helaas, wel een opsomming van de feiten maar weinig verhalen over mensen die het daadwerkelijk hebben....
En Groningen zijn we helaas niet zo tevreden over; de manier waarop we van het kastje naar de muur zijn gestuurd is werkelijk schandalig. Als ik lees over meer efficiency in de zorg kan ik dat alleen maar toejuichen, alleen vrees ik dat de ziekenhuizen zelf niet weten hoe. Ik heb nog wel een aantal tips voor ze....
En Groningen zijn we helaas niet zo tevreden over; de manier waarop we van het kastje naar de muur zijn gestuurd is werkelijk schandalig. Als ik lees over meer efficiency in de zorg kan ik dat alleen maar toejuichen, alleen vrees ik dat de ziekenhuizen zelf niet weten hoe. Ik heb nog wel een aantal tips voor ze....
