Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 27 november 2011 om 19:01
Montenegro, ik wens je veel sterkte, ik zou dit echt niet aankunnen hoor in je plaats....
Maar ja, ik heb enkel mijn man, niks anders van familie...misschien daardoor maar ik vind het toch heel moedig van je om dit proberen te verwerken. Ik hoop dat je voldoende steun krijgt van vrienden/familie.
Mannen zijn toch soms echte kl**tzakken hé, de mijne is ook niet altijd recht geweest maar de ziekte heeft ons terug bij elkaar gebracht, we waren van plan om uit elkaar te gaan enkele maanden na de geboorte van de kleine.....en tijdens mijn hospitalisatie voor klierverwijdering zat hij thuis virtueel vreemd te gaan op f*cebook (ben er pas 3 maand geleden achter gekomen) maar ik ben ook niet altijd perfect geweest..........
De pijn is er nog atlijd, zeker als ik 's morgens wil opstaan lukt het niet goed omdat ik gans de nacht niet veel heb bewogen. Zonder Dafalgan Codeine lukt het niet en ik kan nog altijd mij dochter niet zelf verzorgen. Ik heb precies het gevoel dat gans mijn lichaam vol blauwe plekken zit en mijn been waar mijn klieren verwijderd zijn doet het meeste pijn.......
Nog een fijne avond voor iedereen en veel sterkte aan de mensen die het nodig hebben
Maar ja, ik heb enkel mijn man, niks anders van familie...misschien daardoor maar ik vind het toch heel moedig van je om dit proberen te verwerken. Ik hoop dat je voldoende steun krijgt van vrienden/familie.
Mannen zijn toch soms echte kl**tzakken hé, de mijne is ook niet altijd recht geweest maar de ziekte heeft ons terug bij elkaar gebracht, we waren van plan om uit elkaar te gaan enkele maanden na de geboorte van de kleine.....en tijdens mijn hospitalisatie voor klierverwijdering zat hij thuis virtueel vreemd te gaan op f*cebook (ben er pas 3 maand geleden achter gekomen) maar ik ben ook niet altijd perfect geweest..........
De pijn is er nog atlijd, zeker als ik 's morgens wil opstaan lukt het niet goed omdat ik gans de nacht niet veel heb bewogen. Zonder Dafalgan Codeine lukt het niet en ik kan nog altijd mij dochter niet zelf verzorgen. Ik heb precies het gevoel dat gans mijn lichaam vol blauwe plekken zit en mijn been waar mijn klieren verwijderd zijn doet het meeste pijn.......
Nog een fijne avond voor iedereen en veel sterkte aan de mensen die het nodig hebben
zondag 27 november 2011 om 19:48
@Billilou ik heb een 'cocktailtje' aan medicijnen gehad na de operatie tegen pijn en zenuwpijn. Misschien kun je vragen aan de arts of het iets is? Ik slik het nu nog, maar in veel lagere dosering,
Diclofinac, Tramadol, Paracetamol en eventueel Oxynorm.
vooral de tramadol en oxynorm werkten goed op mijn zenuwpijn die ik had/heb door het klieven en omleggen van de kleermakerspier en er zijn sowiezo enkele zenuwbanen aangetast of opgeofferd. Ik voel mijn hele bovenbeen en lies niet, tot aan de knie, aan de binnenzijde, maar zo nu en dan wel zenuwpijn (of jeuk) waar je dus niets mee kan. Deze spullen werkten bij mij het beste.
Hoop dat je er iets aan hebt,
Diclofinac, Tramadol, Paracetamol en eventueel Oxynorm.
vooral de tramadol en oxynorm werkten goed op mijn zenuwpijn die ik had/heb door het klieven en omleggen van de kleermakerspier en er zijn sowiezo enkele zenuwbanen aangetast of opgeofferd. Ik voel mijn hele bovenbeen en lies niet, tot aan de knie, aan de binnenzijde, maar zo nu en dan wel zenuwpijn (of jeuk) waar je dus niets mee kan. Deze spullen werkten bij mij het beste.
Hoop dat je er iets aan hebt,
maandag 28 november 2011 om 09:07
maandag 28 november 2011 om 11:53
Beste Montenegro,
Ik ik ken dat gevoel van je been, zit met hetzelfde probleem, bij ons bestaat tramadol niet maar is het tradonal of contramal, in beide zit dezelfde molecule. Het prbleem is dat ik verslaafd ben geraakt aan de Contramal, is een opiumderivaat hé....ik voelde me er heel euforisch bij ( heb een zwaar pillenverleden) dus dit mag ik zeker niet meer nemen......ik heb ook geen gevoel meer in mijn been maar soms heb ik precies zo'n kleine elektrische schokken die pijn kunnen doen!
In de eerste 2 maand na de operatie heb ik 4 puncties gehad om het vocht weg te halen want zat precies met een meloen vast aan mijn lies
Nu gaat het beter, het been is lelijk maar dit stoort me niet
Heb vandaag naar de oncoloog gebeld en moet tot vrijdag stoppen om mijn lichaam wat rust te geven, hij had zo'n hevige reactie niet verwacht en na bloedonderzoek zal hij me een nieuwe dosis geven.......
Swissie, ben jij volledig klaar met je trial?
Wanneer zal je vriendin weten als ze de BRAF mutatie heeft?
Ik ik ken dat gevoel van je been, zit met hetzelfde probleem, bij ons bestaat tramadol niet maar is het tradonal of contramal, in beide zit dezelfde molecule. Het prbleem is dat ik verslaafd ben geraakt aan de Contramal, is een opiumderivaat hé....ik voelde me er heel euforisch bij ( heb een zwaar pillenverleden) dus dit mag ik zeker niet meer nemen......ik heb ook geen gevoel meer in mijn been maar soms heb ik precies zo'n kleine elektrische schokken die pijn kunnen doen!
In de eerste 2 maand na de operatie heb ik 4 puncties gehad om het vocht weg te halen want zat precies met een meloen vast aan mijn lies
Nu gaat het beter, het been is lelijk maar dit stoort me niet
Heb vandaag naar de oncoloog gebeld en moet tot vrijdag stoppen om mijn lichaam wat rust te geven, hij had zo'n hevige reactie niet verwacht en na bloedonderzoek zal hij me een nieuwe dosis geven.......
Swissie, ben jij volledig klaar met je trial?
Wanneer zal je vriendin weten als ze de BRAF mutatie heeft?
dinsdag 29 november 2011 om 14:11
Dank je wel, @CharlotteAnnaSophie!
Nou ik was dus bij dermatologie voor de uitslag vandaag. Met gierende zenuwen in mijn keel. Man mee, zoals opgedragen door dermatoloog.
Maar ik kwam voor NIETS! Vorige week was het kleurapparaat de hele week (!) kapot en daardoor is er geen uitslag. Die komt volgende week pas. Maandag bellen ze me voor een nieuwe afspraak :-s
Prima, apparaat stuk, kan gebeuren. Maar de hele week al en dan niet even bellen dat de uitslag er niet is dus dat ik niet hoef te komen?
Eerst vergist ze zich ook nog; u komt voor uw rechterbeen. Eh nee, ik kom voor de plek op mijn rug.
Zucht. Boos. En verdrietig. Weer een week onzekerheid.
Nou ik was dus bij dermatologie voor de uitslag vandaag. Met gierende zenuwen in mijn keel. Man mee, zoals opgedragen door dermatoloog.
Maar ik kwam voor NIETS! Vorige week was het kleurapparaat de hele week (!) kapot en daardoor is er geen uitslag. Die komt volgende week pas. Maandag bellen ze me voor een nieuwe afspraak :-s
Prima, apparaat stuk, kan gebeuren. Maar de hele week al en dan niet even bellen dat de uitslag er niet is dus dat ik niet hoef te komen?
Eerst vergist ze zich ook nog; u komt voor uw rechterbeen. Eh nee, ik kom voor de plek op mijn rug.
Zucht. Boos. En verdrietig. Weer een week onzekerheid.
dinsdag 29 november 2011 om 18:23
woensdag 30 november 2011 om 07:11
Zwollenaartje,ik heb dat ook een keer gehad dat het werd uitgesteld en ik voor niks ben gekomen,hun antwoord was toen we bellen je zodra de uitslag binnen is en als de uitslag niet goed is bellen we je eerder.
Geen telefoontje gehad tot de data van afspraak dus ik met een goed gevoel naar het ziekenhuis waar ik toen de diagnose melanoomkanker kreeg(sorry we zijn vergeten u te bellen)..ze doen maar wat in de medische wereld en houden totaal geen rekening met de gevoelens van de patient.
Zwollenaartje sterkte met het lange wachten.
Geen telefoontje gehad tot de data van afspraak dus ik met een goed gevoel naar het ziekenhuis waar ik toen de diagnose melanoomkanker kreeg(sorry we zijn vergeten u te bellen)..ze doen maar wat in de medische wereld en houden totaal geen rekening met de gevoelens van de patient.
Zwollenaartje sterkte met het lange wachten.
woensdag 30 november 2011 om 17:04
jeetje Zwollenaartje, wat een prutsers!
dat mag je hen ook best zeggen hoor, hopelijk leren ze ervan!
Ik moet morgen naar de oncoloog... Ik heb al een enige tijd kramp in mijn linkerkuit (ben geopereerd aan mijn rechterbeen) en toen ik aan mijn moeder wilde laten zien waar ik het precies had voelde ik een moedervlek... wij kijken, ja hoor, zier er totaal anders uit dan voorheen... Dus we gaan de achtbaan weer in...
duim voor me ajb, mijn bord is vol
dat mag je hen ook best zeggen hoor, hopelijk leren ze ervan!
Ik moet morgen naar de oncoloog... Ik heb al een enige tijd kramp in mijn linkerkuit (ben geopereerd aan mijn rechterbeen) en toen ik aan mijn moeder wilde laten zien waar ik het precies had voelde ik een moedervlek... wij kijken, ja hoor, zier er totaal anders uit dan voorheen... Dus we gaan de achtbaan weer in...
duim voor me ajb, mijn bord is vol
donderdag 1 december 2011 om 13:04
donderdag 1 december 2011 om 13:47
Hi allemaal,
ik ben net uit het ziekenhuis terug.
de oncoloog vond het verontrustend en ik heb voor aanstaande maandag een afspraak op de POK om de moedervlek te verwijderen. Hij wordt dan uiteraard onderzocht op melanoomcyten...
nog even doorbijten en afwachten dus.
ik houd jullie op de hoogte.
lfs
Marijke
ik ben net uit het ziekenhuis terug.
de oncoloog vond het verontrustend en ik heb voor aanstaande maandag een afspraak op de POK om de moedervlek te verwijderen. Hij wordt dan uiteraard onderzocht op melanoomcyten...
nog even doorbijten en afwachten dus.
ik houd jullie op de hoogte.
lfs
Marijke
