Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Groetjes uit Belgie, ben gans de week thuis om dat spul te laten uitwerken uit m'n lichaam, zware ontstekeningen......morgen terug en indien bloed ok is begin ik opnieuw met een iets kleinere dosis.......morgen weet ik ook indien de moedervlek die ze vorige week berwijderd hebben op mijn bil ook een melanoom is, bah 1 meer of minder..........

Sterkte aan iedereen en Montenegro ik zal duimen voor je :-)
Alle reacties Link kopieren
Montenegro,heel veel succes maandag.



Charlotte,ik heb het gezien op mensenlinq en het register getekend.
Alle reacties Link kopieren
Billilou, spannende dag morgen dus... ik hoop dat de kleinere dosis je beter doet en dat je klachten spoedig zullen afnemen!

En dat de uitslag van de moedervlek okay is! houd je taai!
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, ik schrik enorm van het overlijdensbericht van Nathalie. En het is hier druk sinds ik de laatste keer ingelogd heb.



Helaas heb ik ook niet zo'n lekkere maand achter de rug. Begin november is gebleken dat er een uitzaaiing in mijn liesklieren zat. Gelukkig ging daarna alles weer bijzonder snel; aanvullende onderzoeken en operatie gepland. Inmiddels heb ik een liesklierdissectie achter de rug en ben ik alweer ruim een week thuis. En nu weer verder .... Moeilijk hoor, maar ik weet zeker dat dat gaat lukken.



Swissie, jouw topic doet mij nog steeds goed, omdat ik zie dat er toekomst kan zijn! Thanks!

(ondanks het overlijden van Nathalie en andere minder goede berichten trouwens, want dat houdt mij ook bezig).
Alle reacties Link kopieren
Hi Flipper,

fijn weer van je te horen/lezen (hoewel je bericht minder fijn is...) maar was wel benieuwd hoe het met je ging!



neem maar goed te tijd voor je herstel en ik zou als ik jou was na de heling van de wond en als alle hechtingen eruit zijn, naar lymfe-drainage therapie gaan. just in case..

tegen mij was gezegd door de chirurg dat het niet nodig was, maar toen ik eenmaal lymfoedeem kreeg en ik aanklopte bij de drainage therapeut, zei ze dat ik er meer baat bij had gehad om eerder te komen en dat het goed zou zijn als alle geopereerden preventief naar drainage zouden gaan. Dus vandaar dat ik dit advies aan je doorspeel en je hopelijk het oedeem kan besparen.



heb je een scan gehad om te kijken of er enkel de uitzaaiingen in de klieren waren? is wel van belang denk ik
Alle reacties Link kopieren
Hallo Montenegro,

Bedankt voor de tip. Ik heb al contact met een therapeute. Het schijnt ook belangrijk te zijn om niet te snel te beginnen, om verdere doorvoer van de cellen te voorkomen. Tja. Wat is goed in deze. Ik neem in ieder geval ook de opmerking van Swissie (destijds) ter harte om mijn been nu goed omhoog te houden.

En ja die scan heb ik gehad en foto's. Verder nog niets te zien. Maar ja, dat is ook maar zo'n momentopname.



Ik zag dat jij enorm veel te doen en te verwerken hebt. Ongelofelijk hoe dat allemaal bij elkaar komt nu. En dan is het ook nog eens slecht weer. Heb je daar last van of valt het mee? Ik denk regelmatig aan je, maar kan niet veel voor je doen. Keep your head up girl!
Alle reacties Link kopieren
Flipper, wat een vervelend nieuws. Heel veel sterkte. Het is een moeilijk proces, het herstel van deze operatie.

Voor mijn gevoel heb ik echt baat gehad bij het hoogleggen van mijn been. Ik doe het trouwens nog steeds vaak. Ook heb ik bijna altijd (99% van de tijd) een kompressiepanty aan. Ik ga eigenlijk nergens heen zonder. Ook daarvan werd mij verteld dat het niet nodig was, maar baat het niet ....

Ik heb gelukkig nooit problemen gekregen. Ik heb echt zeker 6 weken gerust. Had veel hulp en heb echt weinig gelopen. Dat is even heel vervelend helemaal als je dat niet gewend bent, maar ja, als het helpt?...



Montenegro, meid jij krijgt ook vreselijk veel voor je kiezen. Ik duim echt dat het allemaal mee valt. Heel veel sterkte.



Billielou, ik hoop dat je van de helft minder last heb. Sterkte.



Zwollenaartje, succes met wachter.



CAS (sorry, dit is makkelijker), dank je wel voor het melden. Ik heb ook gecondoleerd. Heel veel sterkte.



Ik ga nog even binnen trainen. Net op de mountainbike gezeten, maar wil nu even lekker een serie kijken. En dat mag ik alleen van mezelf tijdens het fietsen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo, de vlek die ze verwijderd hadden is geen melanoom, het was een veranderende moedervlek.

Ik begin mijn behandeling pas maandag opnieuw, vrijdag was mijn bloed nog niet ok, polsslag veel te hoog en nog koorts....

Ik zal overgaan van 2 keer 4 tabletten naar 2 keer 3......zal weer afzien maar moet via 2 keer 3 om dan te mogen halveren....

De oncoloog heeft me 1 week ziekteverlof gegeven om te beter met te pijn te kunnen omgaan als je lekker in de zetel ligt.

Mijn oncoloog wacht elk moment op een nieuw geneesmiddel zodals de vermunafenib maar met veel minder bijwerkingen, zodar hij het kan verkrijgen in het ziekenhuis schakel ik over naar dat ander produkt omdat de vermunafenib in feite heel slecht is voor het lichaam.....hij wilt me niet zieker maken dan dat ik al ben want ik voel met goed, had niemand me gezegd dat ik kanker had zou ik het nooit gevoeld hebben.........

Ik word ook gevolgd door een psychiater, doet me goed want nog zo jong met een klein kindje en horen dat je kan sterven....ik kon het alleen niet meer aan, heb ook nog veel andere dingen meegemaakt in m'n leven en die kanker is de druppel die de vaas heeft doen overlopen........

Heb dit wk een super wk achter de rug, niks van pijn en voelde me heel gelukkig! Morgen zal iets anders zijn ;-(

Montenegro ik was alle vorige pagina's nog even aan het lezen en zaf fotos van je litteken, waahww ziet er zwaar uit, van mijn helemaal niet te vergelijken en het waren ook geen nietjes bij me maar genaaid met draadjes en minder groot, ik heb wel 2 littekens, aangezien ze de klieren van de buik verwijderd hebben heb ik nog 1 van 15cm onder de navel van rechts tot aan de navel. Ik heb nooit steunkousen gedragen maar 1 à 2 maand na de operatie ben ik met drainage begonnen en doe het nog altijd 2 maal per week.

Fijne zondag gewenst aan iedereen!
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik heb dermatologie gesproken. Wéér geen uitslag. Terwijl het er afgelopen vrijdag zou zijn :-s

Nu heb ik woensdag weer een afspraak. Ik ben nu een officiële klacht aan het schrijven.



verder even weinig fut, dus even een algemeen maar wélgemeend sterkte!!
Alle reacties Link kopieren
Billilou, dat is goed nieuws!



Ik ben ook blij dat je een goede week en weekeinde hebt gehad, dan heb je misschien een beetje energie om de start van de nieuwe behandeling door te komen. Ik hoop dat je minder last hebt met deze dosering...



he zwollenaartje... dit is echt zenuwslopend voor je! zeg het ze ajb wel hoor, dat dit niet de manier is om met patiënten om te gaan! dan leren ze er hopelijk van en doen ze het jou of een ander wellicht niet weer aan. Het is allemaal al zo onzeker als je met melanoom leeft, als de artsen dan ook nog eens prutsen in de communicatie, bah!



Ik ben nu thuis uit het ziekenhuis, van de poliklinische OK. de moedervlek is verwijderd en over 2 weken heb ik weer een afspraak, om de hechtingen eruit te halen en dan krijg ik ook gelijk de uitslag.

ik heb nog geen pijn, de verdoving is nog niet uitgewerkt. Wat deden die verdovingsprikken pijn zeg! maar goed, het snijden en hechten voelde ik niks van, dat was de vorige keer wel anders!

nu dus afwachten en even rustig aan doen met mijn been, want een hechting op de kuit scheurt snel
Alle reacties Link kopieren
Pff dus het wachten begint voor jou ook weer Marijke. Ik snap inmiddels hoe zwaar dat is, zeker als je het al vaker hebt meegemaakt. Ik ga voor je duimen hoor, dat het net als bij Billielou een positieve uitslag is.



Ik ben zelf net gebeld door de dermatoloog, met goed nieuws! Het was een goedaardige, veranderde moedervlek!

Ik ben zó opgelucht. En vooral dankbaar, dat ik mijn kindjes mag zien opgroeien.

Iets dat ik jullie ook zo ontzettend toewens.



Ik blijf jullie hier ook volgen én steunen hoor!
Alle reacties Link kopieren




goed nieuws Zwollenaartje!!
Alle reacties Link kopieren




de pijn valt mee, maar de kramp in mijn kuitspier wordt weer erger...

S nachts komt mijn stress naar boven denk ik, maar ik klem met mijn kaken! ik heb de hele dag zo'n pijn in mijn linker hoofdhelft en schedel!



weet niet wat ik eraan kan doen, overdag ervaar ik de stress namelijk niet zo... is in mij onbewuste denk ik



zondagochtend ga ik lekker therapeutisch puppyknuffelen bij een kennis, ze zijn 4 december geboren! Dat zal me wel goed doen denk ik
Alle reacties Link kopieren
Zwollenaar (en Billielou), wat een geweldig nieuws, gefeliciteerd!



Montenegro, wat vreselijk die pijnen. Als je de hoofdpijn niet vertrouwd, vraag dan alsjeblieft een hoofdscan aan! Ik zit een beetje met hetzelfde probleem. Heel regelmatig (meerdere dagen per week) hoofdpijn op dezelfde plaats. Het kan inderdaad heel goed (onbewuste) stress zijn, maar het is erg vervelend.

Ik denk dat ik mijn arts voor een hoofdscan ga vragen. Nieuwe scan is op 3 Januari, dus goed begin van het nieuwe jaar.



Billielou, hoe gaat het nu bij je? Is deze dosering beter voor je?

Wanneer heb jij eigenlijk je nieuwe scan?
Alle reacties Link kopieren
Zwollenaartje super nieuws hé :-)

Montenegro wat voor een wonde weer zeg.....ppfffffhopelijk geneest het vlug en gaat de pijn vlug over!

Je zit ook zo in een periode waar je niks van geluk hebt hé

Bij mij gaat de nieuwe dosering goed voor het ogenblik, ben maandag begonnen en buiten een beetje spierpijnen vermoeidheid heb ik niet te klagen, hopelijk blijft het zo!

Vrijdag wel een auto ongeluk gehad, iemand vanachter ingereden en aangezien de motor in de kofferbak zit.....geen auto meer voor het ogenblik. Ik ben nog thuis tot maandag en ik verveel me zo!



Qwissie, heb je als nieuw ivm je vriendin?



Groetjes allemaal!
Alle reacties Link kopieren
@Marijke, jeetje dat is toch weer een flinke wond?

Het klinkt alsof je `s nachts de dingen verwerkt idd. Is het raar om te denken dat je dat dan blijkbaar toch wel nodig hebt?

En anders toch maar een scan aanvragen!



@Billielou, jeetje zo`n aanrijding klinkt ook heel naar. Vervelend dat je nu helemaal geen auto hebt. Heb je er zelf niets aan over gehouden? Ik hoop met jou dat het bij een beetje spierpijn blijft!



@Swissie, waarom tijfel je om een scan voor je hoofd aan te vragen? Zou ik doen! Heb je die hoofdpijn overgehouden aan de ipi denk je? En hoe is het met je vriendin??



Bij een vriendin is na 5 jaar nu toch ook weer uitzaaiingen gevonden. Begon met wat pijn in haar been. Bij twijfel zou ik echt een scan aanvragen. Al blijft het, zoals iemand hier al eerder schreef, garantie tot aan de deur.



Meiden, ik duim verder voor jullie!
Alle reacties Link kopieren
Bililou en zwollenaartje gefeliciteerd met het positieve nieuws,ik ga nu heel hard duimen dat alle anderen hetzlfde goede nieuws gaan krijgen..
Alle reacties Link kopieren
Joepie, mijn kennis is BRAF positief! Nu moet ze haar bloedplaatjes nog onder controle krijgen, dan mag ze aan de trial meedoen.

Ben echt helemaal opgelucht. Ik hoop zo dat het snel aanslaat en dat we goede resultaten zien.



Fijn weekend allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Fijn Swissie, dat is goed nieuws!



van mij ook voor iedereen een fijn weekend.

ik slaap weer iets beter gelukkig en zet mn kiezen niet meer de hele nacht op elkaar en heb nu minder hoofdpijn overdag.

wel duizelingen zo nu en dan, maar ik gooi dat ook voorlopig maar op de spanning
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ik heb het 1 week volgehouden met 2 X 3 pillen per dag, ben sinds vrijdag avond gestopt et zit helemaal vast, vrijdag terug naar oncoloog en dan zal het overstappen zijn naar 2 X 2

Swissie ik wens je vriendin veel succes met de behandeling, het is geen pretje maar ja, het belangerijkste is dat je misschien kan genezen hé !

Groetjes allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Oh Billielou wat naar dat het toch weer niet gaat. Wat een teleurstelling. Ik ga duimen dat je van de 2x2 geen last hebt!



Swissie... YEAH! Wat een goed nieuws voor je kennis. Dat geeft hoop!



Marijke, hoe gaat het met je? Je hebt iig wat minder hoofdpijn? Dat scheelt weer iets. Hoe is het ver met de afwikkeling van de scheiding? Werkt je ex een beetje mee?
Alle reacties Link kopieren
Marijke, wanneer krijg jij je uitslag? Hoe gaat het met je?



En billielou, hoe gaat het met jou?



Ik heb toch eindelijk een hoofdscan aangevraagd. Het is geen "standaard" scan hier. Is ook niet de normale eerst nieuwe uitzaaiing. Heb nog een andere arts gevraagd, maar die had toch wel eens gezien dat patienten juist wel uitzaaiingen in de hersenen hadden (als eerste na de lymfen).

Nu heb ik op 3 jan normale CT en op 5 jan een MRI. Hopelijk een goed nieuw jaar dus!

Verder gaat alles redelijk. Merk dat ik heel veel aan mijn kennis en aan Nathalie(en haar familie en vrienden) denk.

Gelukkig heb ik het zakelijk erg druk! Nu lekker slapen.
Alle reacties Link kopieren
hi dames,



mijn rug sloopt mij en ik heb 2 hele gebroken weken achter de rug met weinig slaap..



Vandaag werden de hechtingen eruit gehaald en kreeg ik de uitslag van de moedervlek en ik kreeg goed nieuws!

het was een moedervlek en geen melanoom!!!



Er is wel ook een echo gemaakt van mijn kuit en lies om alle afwijkingen uit te sluiten (ook trombose bv) en daar krijg ik woensdag de uitslag van.



maar voor nu: GOED NIEUWS! ga ik een klein drankje op doen vanavond ( ik moet nl nog rijden)



lfs

Marijke
Alle reacties Link kopieren
Mooi zo, het is een Kunst om te genieten van de momenten die te genieten zijn!
Alle reacties Link kopieren
Hallo Allemaaakl,

Ik wens jullie een gelukkig en vooral gezond ( nou ja) 2012. Aan het eind van dat jaar zijn we er allemaal nog en zonder de nodige ellende.

Hier gaat alles goed, met ups en downs, volhouden dus.

Groet, Zeeland

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven