Gezondheid
alle pijlers
reumatoïde artritis deel 4
maandag 7 mei 2007 om 14:05
Goedenmiddag, hoe is het met de dames op deze druilerige dag?
Mijn moeders dossier is vandaag opgehaald. En inderdaad wat ik al dacht, ze heeft niet alleen een vernauwing gehad maar ook een dissectie (scheur in) van de buikaorta. In het dossier is dat afgedaan als "zal wel veroorzaakt zijn door het dotteren enkele weken terug". Hopelijk is dat ook zo, maar het was voor de tijd dat EDS bekend werd bij ons en dat roept nu natuurlijk vragen op. Voor zover ik het kan interpreteren met alle andere punten heeft ze óf geen EDS (), óf het vaattype.
Zo langzamerhand krijg ik het gevoel paranoïa te zijn. Het lijkt wel alsof ik overal EDS zie. Ik weet dat het in theorie mogelijk is dat 2 EDS-ers een relatie en kinderen krijgen. Voor mijn gevoel kan het echter bij ons niet. Het is een zeldzame aandoening, die jackpot kunnen wij niet 2 maal gewonnen hebben.
Zojuist dus maar weer de klinisch geneticus gebeld. Een andere dan de vorige keer (die vond het niet abnormaal als je jaren met open wonden loopt, grapjurk ) in een ziekenhuis waar nu relatief veel onderzoek naar EDS loopt. Meteen maar met zijn driëen de molen in en zien of die paranoïa ergens op gebaseerd is of dat ik gewoon gek word. Mogen we weer stamboompjes invullen, joechei.
Mijn moeders dossier is vandaag opgehaald. En inderdaad wat ik al dacht, ze heeft niet alleen een vernauwing gehad maar ook een dissectie (scheur in) van de buikaorta. In het dossier is dat afgedaan als "zal wel veroorzaakt zijn door het dotteren enkele weken terug". Hopelijk is dat ook zo, maar het was voor de tijd dat EDS bekend werd bij ons en dat roept nu natuurlijk vragen op. Voor zover ik het kan interpreteren met alle andere punten heeft ze óf geen EDS (), óf het vaattype.
Zo langzamerhand krijg ik het gevoel paranoïa te zijn. Het lijkt wel alsof ik overal EDS zie. Ik weet dat het in theorie mogelijk is dat 2 EDS-ers een relatie en kinderen krijgen. Voor mijn gevoel kan het echter bij ons niet. Het is een zeldzame aandoening, die jackpot kunnen wij niet 2 maal gewonnen hebben.
Zojuist dus maar weer de klinisch geneticus gebeld. Een andere dan de vorige keer (die vond het niet abnormaal als je jaren met open wonden loopt, grapjurk ) in een ziekenhuis waar nu relatief veel onderzoek naar EDS loopt. Meteen maar met zijn driëen de molen in en zien of die paranoïa ergens op gebaseerd is of dat ik gewoon gek word. Mogen we weer stamboompjes invullen, joechei.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 7 mei 2007 om 18:14
quote:Goedenmiddag, hoe is het met de dames op deze druilerige dag? Prima, ik heb eindelijk weer ´s last van mijn knie:P.
Mijn moeders dossier is vandaag opgehaald. En inderdaad wat ik al dacht, ze heeft niet alleen een vernauwing gehad maar ook een dissectie (scheur in) van de buikaorta. In het dossier is dat afgedaan als "zal wel veroorzaakt zijn door het dotteren enkele weken terug". Hopelijk is dat ook zo, maar het was voor de tijd dat EDS bekend werd bij ons en dat roept nu natuurlijk vragen op. Voor zover ik het kan interpreteren met alle andere punten heeft ze óf geen EDS (), óf het vaattype.
Zo langzamerhand krijg ik het gevoel paranoïa te zijn. Het lijkt wel alsof ik overal EDS zie. Ik weet dat het in theorie mogelijk is dat 2 EDS-ers een relatie en kinderen krijgen. Voor mijn gevoel kan het echter bij ons niet. Het is een zeldzame aandoening, die jackpot kunnen wij niet 2 maal gewonnen hebben.
Begrijp ik hieruit dat je een vriend hebt? Dat heb je echt nooit verteld!!!
vertel!!!!
Zojuist dus maar weer de klinisch geneticus gebeld. Een andere dan de vorige keer (die vond het niet abnormaal als je jaren met open wonden loopt, grapjurk ) in een ziekenhuis waar nu relatief veel onderzoek naar EDS loopt. Meteen maar met zijn driëen de molen in en zien of die paranoïa ergens op gebaseerd is of dat ik gewoon gek word. Mogen we weer stamboompjes invullen, joechei.
Mijn moeders dossier is vandaag opgehaald. En inderdaad wat ik al dacht, ze heeft niet alleen een vernauwing gehad maar ook een dissectie (scheur in) van de buikaorta. In het dossier is dat afgedaan als "zal wel veroorzaakt zijn door het dotteren enkele weken terug". Hopelijk is dat ook zo, maar het was voor de tijd dat EDS bekend werd bij ons en dat roept nu natuurlijk vragen op. Voor zover ik het kan interpreteren met alle andere punten heeft ze óf geen EDS (), óf het vaattype.
Zo langzamerhand krijg ik het gevoel paranoïa te zijn. Het lijkt wel alsof ik overal EDS zie. Ik weet dat het in theorie mogelijk is dat 2 EDS-ers een relatie en kinderen krijgen. Voor mijn gevoel kan het echter bij ons niet. Het is een zeldzame aandoening, die jackpot kunnen wij niet 2 maal gewonnen hebben.
Begrijp ik hieruit dat je een vriend hebt? Dat heb je echt nooit verteld!!!
vertel!!!!
Zojuist dus maar weer de klinisch geneticus gebeld. Een andere dan de vorige keer (die vond het niet abnormaal als je jaren met open wonden loopt, grapjurk ) in een ziekenhuis waar nu relatief veel onderzoek naar EDS loopt. Meteen maar met zijn driëen de molen in en zien of die paranoïa ergens op gebaseerd is of dat ik gewoon gek word. Mogen we weer stamboompjes invullen, joechei.
maandag 7 mei 2007 om 18:19
Valt het je op, Bumper? Als het weer omslaat, dan heb jij last van je knie lijkt het wel. Of je meldt het toevallig net op de druilerige dagen omdat je dan niet buiten aan het genieten bent.
Hihihi, ik lees nog eens terug en zie dat ik inderdaad weer eens heerlijk dubbel interpreteerbaar ben. Geen nieuws van het mannenfront hier, de jacht is nog altijd geopend. Ik doelde met die "relatie en kinderen" puur op mijn ouders. Kinderen komen er hier immers sowieso niet.
Hihihi, ik lees nog eens terug en zie dat ik inderdaad weer eens heerlijk dubbel interpreteerbaar ben. Geen nieuws van het mannenfront hier, de jacht is nog altijd geopend. Ik doelde met die "relatie en kinderen" puur op mijn ouders. Kinderen komen er hier immers sowieso niet.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 7 mei 2007 om 18:27
Morgen komt de pedicure weer!! Ik kijk er elke keer echt naar uit!!
Afgezien van het feit dat ik dat gefriemel aan mijn voeten echt heerlijk vindt, is het iedere ook weer een hele opluchting. Ze komt elke 6 wkn en iedere keer tegen het einde van die 6 wkn heb ik altijd een hoop eelt onder mijn rechtervoet opgespaard. Dat gaat op het einde (eigenlijk al na 3wkn) zo´n pijn doen, dat ik niet meer op mijn blote voeten/sokken kan lopen. Sterker nog ik voel het ook gewoon als ik op schoenen loop (wel minder) en dat is heel vervelend. Dan heb je eigenlijk pijn waar heel makkelijk iets aan te doen is....
Afgezien van het feit dat ik dat gefriemel aan mijn voeten echt heerlijk vindt, is het iedere ook weer een hele opluchting. Ze komt elke 6 wkn en iedere keer tegen het einde van die 6 wkn heb ik altijd een hoop eelt onder mijn rechtervoet opgespaard. Dat gaat op het einde (eigenlijk al na 3wkn) zo´n pijn doen, dat ik niet meer op mijn blote voeten/sokken kan lopen. Sterker nog ik voel het ook gewoon als ik op schoenen loop (wel minder) en dat is heel vervelend. Dan heb je eigenlijk pijn waar heel makkelijk iets aan te doen is....
maandag 7 mei 2007 om 18:36
dinsdag 8 mei 2007 om 11:13
hi allemaal, ik heb laatst een topic aangemaakt, "reumatische klachten en verder onderzoek" maar nu zag ik jullie topic en waag toch de poging om jullie om raad te vragen.
ik loop al ca 8maanden met een ontstoken schouder (rechts) die een hele stijve arm en schouder heeft veroorzaakt. ik kan deze nauwelijks omhoog bewegen danwel opzij of achter mn rug. ontstekingsremmers, fysio, cortisonen inspuiting e.d. mochten niet baten. vervolgens is 3 maanden geleden mijn linkervoet gaan ontsteken ter hoogte van de 2e en 3e teen naast grote teen. ook erop staan onder de voet is pijnlijk. en tot slot heb ik sinds een maand of 2 enkele vingers, rechts vrnl. de duim en links vrnl. de wijsvinger die ook ontstoken zijn, soms iets dik en erg stijf en pijnlijk. Ik slik Celebrex om in elk geval te slapen. Vorige week ben ik bij een reumatologe geweest en zij heeft Artritis Sieronegativa vastgesteld oftewel niet in het bloed zichtbaar (ik woon niet in NL). Nu moetik verder bloedonderzoek doen, rontgen foto's van voeten, handen, polsen en bekken en mri scan met contract van mn schouder. Vervolgens moet ik starten met cortisonen (slikken) afbouwend gedurende zo'n 6 weken en elke week een spuit zetten met methotrexaat en dat vooralsnog maanden of zolang het nodig is.vooral mbt dit laatste middel schrok ik nogal van de mededelingen als "absoluut niet zwanger raken", "elke 3-4 weken bloed controleren of je lichaam het middel aankan" " het schopt je immuun systeem wat in de war" enz enz. tja!!! wat nu?!
Zij legde mij uit dat deze Artritis door een virus kan zijn ontstaan danwel chronisch is of wordt en soms "slapende" periodes kent afhankelijk van mijn staat - situatie.
afin ik schop nu tegen deze situatie aan. ik wil er niet aan dat ik ziek ben danwel artritis zou hebben - heb. Ben een vrij sportief (ca 3 x p. wk. mountainbike, skieen, toerskieen) en heb een eigen bedrijf. Sporten doe sinds 1,5 maand maar niet meer op aanraden van huisarts maarja ik moet werken al ben ik snel afgeleid en moe.
Ga al enige tijd naar fysio en inmiddels ook chiropraktiker, lees het boek "triggerpoints" en masseer zelf pijnlijke punten in spieren en hoop zo dat ik die kuur niet hoef te gaan doen maarja wat is wijsheid. Ik hoor graag jullie bedenkingen danwel ervaringen of adviezen. Bij voorbaat heel veel dank!
ik loop al ca 8maanden met een ontstoken schouder (rechts) die een hele stijve arm en schouder heeft veroorzaakt. ik kan deze nauwelijks omhoog bewegen danwel opzij of achter mn rug. ontstekingsremmers, fysio, cortisonen inspuiting e.d. mochten niet baten. vervolgens is 3 maanden geleden mijn linkervoet gaan ontsteken ter hoogte van de 2e en 3e teen naast grote teen. ook erop staan onder de voet is pijnlijk. en tot slot heb ik sinds een maand of 2 enkele vingers, rechts vrnl. de duim en links vrnl. de wijsvinger die ook ontstoken zijn, soms iets dik en erg stijf en pijnlijk. Ik slik Celebrex om in elk geval te slapen. Vorige week ben ik bij een reumatologe geweest en zij heeft Artritis Sieronegativa vastgesteld oftewel niet in het bloed zichtbaar (ik woon niet in NL). Nu moetik verder bloedonderzoek doen, rontgen foto's van voeten, handen, polsen en bekken en mri scan met contract van mn schouder. Vervolgens moet ik starten met cortisonen (slikken) afbouwend gedurende zo'n 6 weken en elke week een spuit zetten met methotrexaat en dat vooralsnog maanden of zolang het nodig is.vooral mbt dit laatste middel schrok ik nogal van de mededelingen als "absoluut niet zwanger raken", "elke 3-4 weken bloed controleren of je lichaam het middel aankan" " het schopt je immuun systeem wat in de war" enz enz. tja!!! wat nu?!
Zij legde mij uit dat deze Artritis door een virus kan zijn ontstaan danwel chronisch is of wordt en soms "slapende" periodes kent afhankelijk van mijn staat - situatie.
afin ik schop nu tegen deze situatie aan. ik wil er niet aan dat ik ziek ben danwel artritis zou hebben - heb. Ben een vrij sportief (ca 3 x p. wk. mountainbike, skieen, toerskieen) en heb een eigen bedrijf. Sporten doe sinds 1,5 maand maar niet meer op aanraden van huisarts maarja ik moet werken al ben ik snel afgeleid en moe.
Ga al enige tijd naar fysio en inmiddels ook chiropraktiker, lees het boek "triggerpoints" en masseer zelf pijnlijke punten in spieren en hoop zo dat ik die kuur niet hoef te gaan doen maarja wat is wijsheid. Ik hoor graag jullie bedenkingen danwel ervaringen of adviezen. Bij voorbaat heel veel dank!
dinsdag 8 mei 2007 om 11:51
Hoi Micia,
welkom bij de KE. Jouw twijfel en vragen zijn heel gewoon. Frustrerend, maar het hoort er bij. Ik kan me goed indenken dat je de injecties liever niet wilt, maar de vraag is wat je dan rest en of je dat wel acceptabel vindt. MTX is een middel waar inderdaad behoorlijke bijwerkingen bij kunnen horen. Als je van gezond komt en in ene dit op het bord gegooid krijgt, dan is dat enorm schrikken. Maar gelukkig is het niet alleen zwart-wit en zijn er ook grijzen. Sommigen hebben last van bijwerkingen, maar anderen ook niet. Het belangrijkste is nu om de ontsteking de nek om te draaien en te voorkomen dat deze blijvende schade kan aanrichten. Het is ook niet gezegd dat je levenslang aan die spuiten vastzit. Het kan dus best zijn dat de MTX een periode is. Of misschien kom je ooit wel op een stadium dat je het niet meer eens in de zoveel weken laat spuiten, maar zelf elke week gaat spuiten. Of dat er andere middelen nodig zijn. Nu is dat enorm koffiedik kijken en eigenlijk blijft dat zo. Er kan gekeken worden welke vorm je hebt en wat die ongeveer gemiddeld doet, maar voor het individu valt er niets te voorspellen.
Laat je niet afschrikken. Als je vragen hebt over medicatie; stel ze dan aan de reumatoloog. Al heb je er een miljoen. Probeer dingen en praat eerlijk over de dingen die je tegenstaan. Ook een kinderwens hoeft niet het raam uit gegooid te worden. Als jij daar ter zijner tijd aan toe bent, dan wordt de medicatie opnieuw bekeken. Er zijn je hier al dames die je voorgegaan zijn/gaan voorgaan die ook MTX hebben gebruikt.
Sport; wacht het af. Als je wel een punt bereikt van goed ingesteld zijn op medicatie, dan pas kun je echt zien wat haalbaar is. Er zijn genoeg mensen met allerlei vormen van reuma die sporten. Sommigen veranderen van sport of sporten wat minder intens, maar ik ken genoeg mensen met reuma die nog hartstikke sportief zijn.
Werk zal ongetwijfeld ook zo'n vraag voor je zijn, met helaas dezelfde onduidelijkheid als voor sport. Het is pas echt te beoordelen als je weet wat jouw basisniveau is. Nu sta je nog zo aan het begin, dat dit niveau onbekend is. En echt heel veel mensen met reuma werken gewoon, vaak fulltime. Desnoods met een kleine aanpassing.
Er komt nu zoveel op je af dat de wereld stil kan lijken te staan. Veel vragen, angst, onzekerheid. Maar als je dit topic een keer rustig doorleest, dan zul je zien dat er ook met reuma heel veel wel mogelijk is. Dat er een dag komt waarop het niet meer lijkt alsof de wereld stil staat. En tot die tijd; so be it. Als je vragen hebt; stel ze altijd. Angsten of verdriet; uit ze.
welkom bij de KE. Jouw twijfel en vragen zijn heel gewoon. Frustrerend, maar het hoort er bij. Ik kan me goed indenken dat je de injecties liever niet wilt, maar de vraag is wat je dan rest en of je dat wel acceptabel vindt. MTX is een middel waar inderdaad behoorlijke bijwerkingen bij kunnen horen. Als je van gezond komt en in ene dit op het bord gegooid krijgt, dan is dat enorm schrikken. Maar gelukkig is het niet alleen zwart-wit en zijn er ook grijzen. Sommigen hebben last van bijwerkingen, maar anderen ook niet. Het belangrijkste is nu om de ontsteking de nek om te draaien en te voorkomen dat deze blijvende schade kan aanrichten. Het is ook niet gezegd dat je levenslang aan die spuiten vastzit. Het kan dus best zijn dat de MTX een periode is. Of misschien kom je ooit wel op een stadium dat je het niet meer eens in de zoveel weken laat spuiten, maar zelf elke week gaat spuiten. Of dat er andere middelen nodig zijn. Nu is dat enorm koffiedik kijken en eigenlijk blijft dat zo. Er kan gekeken worden welke vorm je hebt en wat die ongeveer gemiddeld doet, maar voor het individu valt er niets te voorspellen.
Laat je niet afschrikken. Als je vragen hebt over medicatie; stel ze dan aan de reumatoloog. Al heb je er een miljoen. Probeer dingen en praat eerlijk over de dingen die je tegenstaan. Ook een kinderwens hoeft niet het raam uit gegooid te worden. Als jij daar ter zijner tijd aan toe bent, dan wordt de medicatie opnieuw bekeken. Er zijn je hier al dames die je voorgegaan zijn/gaan voorgaan die ook MTX hebben gebruikt.
Sport; wacht het af. Als je wel een punt bereikt van goed ingesteld zijn op medicatie, dan pas kun je echt zien wat haalbaar is. Er zijn genoeg mensen met allerlei vormen van reuma die sporten. Sommigen veranderen van sport of sporten wat minder intens, maar ik ken genoeg mensen met reuma die nog hartstikke sportief zijn.
Werk zal ongetwijfeld ook zo'n vraag voor je zijn, met helaas dezelfde onduidelijkheid als voor sport. Het is pas echt te beoordelen als je weet wat jouw basisniveau is. Nu sta je nog zo aan het begin, dat dit niveau onbekend is. En echt heel veel mensen met reuma werken gewoon, vaak fulltime. Desnoods met een kleine aanpassing.
Er komt nu zoveel op je af dat de wereld stil kan lijken te staan. Veel vragen, angst, onzekerheid. Maar als je dit topic een keer rustig doorleest, dan zul je zien dat er ook met reuma heel veel wel mogelijk is. Dat er een dag komt waarop het niet meer lijkt alsof de wereld stil staat. En tot die tijd; so be it. Als je vragen hebt; stel ze altijd. Angsten of verdriet; uit ze.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 8 mei 2007 om 12:04
Nou, de uro heb ik gesproken. Het verlof van de vrouwelijke uro zit er op en dus ben ik weer overgeheveld. Ik weet niet wat er wel of niet in het dossier gezet wordt en hoe de overdracht geweest is, maar ergens gaat er iets niet helemaal geweldig. Er werd nogal naar de bekende weg gevraagd, dezelfde vragen als er al eerder gesteld zijn. Ze weet wel dat catheteriseren geen goede optie is en dat we verder gaan zoeken, maar vervolgens vraagt ze me waarom catheteriseren eigenlijk niet lukt? Voor mijn gevoel werd er nogal lakoniek gereageerd op de uitlerg over van alles uit de kom, maar het kan natuurlijk weer even wennen zijn na de andere uro gewend te zijn. Mijn favo is ze in elk geval niet , ze deed een voorstel om in de tussentijd maar een verblijfscatheter te zetten terwijl in het dossier staat dat ik mordicus tegen ben en de andere uro dat ook geen goede optie acht. Ik kan gek zijn, maar 10 keer liever de pijn dan het gelazer van een verblijfscatheter.
Afijn, eerst dus naar de orthopeed. Daar had ik al een afspraak op 30 mei voor de schouder en eerder is er helaas geen plek. Wel sta ik op de lijst voor als er afzeggers zijn, dus gewoon even hopen op heel mooi weer en mensen die liever naar het strand gaan dan naar het ziekenhuis.
De schouder is ehm... niet positief. Vanmorgen in ene mijn schouder uit de kom. Gelukkig niet naar achteren, maar naar voren. Als het achter was geweest, dan was de operatieresultaat definitief op, over en uit. Nu heb ik nog hoop dat ik er misschien nog mee weg kan komen. Al kan ook dit van alles kapot gemaakt hebben aan de achterkant. Mijn fysio komt pas rond 4 uur, dus tot die tijd is het heen en weer tussen hoop en vrees. Hopelijk kan hij er iets meer van zeggen. Stomme koude rotweer ook in dit land. (gebeurde zoals vaak bij rillen van de kou)
Afijn, eerst dus naar de orthopeed. Daar had ik al een afspraak op 30 mei voor de schouder en eerder is er helaas geen plek. Wel sta ik op de lijst voor als er afzeggers zijn, dus gewoon even hopen op heel mooi weer en mensen die liever naar het strand gaan dan naar het ziekenhuis.
De schouder is ehm... niet positief. Vanmorgen in ene mijn schouder uit de kom. Gelukkig niet naar achteren, maar naar voren. Als het achter was geweest, dan was de operatieresultaat definitief op, over en uit. Nu heb ik nog hoop dat ik er misschien nog mee weg kan komen. Al kan ook dit van alles kapot gemaakt hebben aan de achterkant. Mijn fysio komt pas rond 4 uur, dus tot die tijd is het heen en weer tussen hoop en vrees. Hopelijk kan hij er iets meer van zeggen. Stomme koude rotweer ook in dit land. (gebeurde zoals vaak bij rillen van de kou)
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 8 mei 2007 om 15:38
quote:Nou, de uro heb ik gesproken. Het verlof van de vrouwelijke uro zit er op en dus ben ik weer overgeheveld. Ik weet niet wat er wel of niet in het dossier gezet wordt en hoe de overdracht geweest is, maar ergens gaat er iets niet helemaal geweldig. Er werd nogal naar de bekende weg gevraagd, dezelfde vragen als er al eerder gesteld zijn. Ze weet wel dat catheteriseren geen goede optie is en dat we verder gaan zoeken, maar vervolgens vraagt ze me waarom catheteriseren eigenlijk niet lukt? Voor mijn gevoel werd er nogal lakoniek gereageerd op de uitlerg over van alles uit de kom, maar het kan natuurlijk weer even wennen zijn na de andere uro gewend te zijn. Mijn favo is ze in elk geval niet , ze deed een voorstel om in de tussentijd maar een verblijfscatheter te zetten terwijl in het dossier staat dat ik mordicus tegen ben en de andere uro dat ook geen goede optie acht. Ik kan gek zijn, maar 10 keer liever de pijn dan het gelazer van een verblijfscatheter. Hmmmmm..moet je toch niet aan denken he? Zo'n slang die de hele tijd tussen je benen heen en weer wiebelt..vreselijk! Kan me dat nog heel goed herinneren..en dan 'snacht...zo'n verleng-slang zodat je goed goed slapen..echt niet!!
Afijn, eerst dus naar de orthopeed. Daar had ik al een afspraak op 30 mei voor de schouder en eerder is er helaas geen plek. Wel sta ik op de lijst voor als er afzeggers zijn, dus gewoon even hopen op heel mooi weer en mensen die liever naar het strand gaan dan naar het ziekenhuis.
De schouder is ehm... niet positief. Vanmorgen in ene mijn schouder uit de kom. Gelukkig niet naar achteren, maar naar voren. Als het achter was geweest, dan was de operatieresultaat definitief op, over en uit. Nu heb ik nog hoop dat ik er misschien nog mee weg kan komen. Al kan ook dit van alles kapot gemaakt hebben aan de achterkant. Mijn fysio komt pas rond 4 uur, dus tot die tijd is het heen en weer tussen hoop en vrees. Hopelijk kan hij er iets meer van zeggen. Stomme koude rotweer ook in dit land. (gebeurde zoals vaak bij rillen van de kou) Sterkte joh!!
Micia2 : ik gebruik/spuit al ruim 1 jaar MTX..in het begin last van lage bloedplaatjes, dus wat opstartproblemen. Nu gaat het prima!! Het lijkt allemaal erger dan dat het is!! Echt waar!! Het werkt iig wel!!
Bumper: alles goed met je?
Wat een kl*teweer zeg..van mij mag het heerlijke zonnige weer wel weer terugkomen..het lijkt alsof alles en iedereen chagerijnig is!! Nouja....
Afijn, eerst dus naar de orthopeed. Daar had ik al een afspraak op 30 mei voor de schouder en eerder is er helaas geen plek. Wel sta ik op de lijst voor als er afzeggers zijn, dus gewoon even hopen op heel mooi weer en mensen die liever naar het strand gaan dan naar het ziekenhuis.
De schouder is ehm... niet positief. Vanmorgen in ene mijn schouder uit de kom. Gelukkig niet naar achteren, maar naar voren. Als het achter was geweest, dan was de operatieresultaat definitief op, over en uit. Nu heb ik nog hoop dat ik er misschien nog mee weg kan komen. Al kan ook dit van alles kapot gemaakt hebben aan de achterkant. Mijn fysio komt pas rond 4 uur, dus tot die tijd is het heen en weer tussen hoop en vrees. Hopelijk kan hij er iets meer van zeggen. Stomme koude rotweer ook in dit land. (gebeurde zoals vaak bij rillen van de kou) Sterkte joh!!
Micia2 : ik gebruik/spuit al ruim 1 jaar MTX..in het begin last van lage bloedplaatjes, dus wat opstartproblemen. Nu gaat het prima!! Het lijkt allemaal erger dan dat het is!! Echt waar!! Het werkt iig wel!!
Bumper: alles goed met je?
Wat een kl*teweer zeg..van mij mag het heerlijke zonnige weer wel weer terugkomen..het lijkt alsof alles en iedereen chagerijnig is!! Nouja....
dinsdag 8 mei 2007 om 15:56
Dus eigenlijk ben je niks opgeschoten met je gesprek met de uro!!??
Mijn date met de pedi was weer heerlijk, duurt veel te kort!!!!
De rest van de dag heb ik zitten wachten op een pakketje van Neckerman. Ik heb een broek besteld, zo´n 3/4 jeans die net iets onder je knieen komt. Volgens mij is het geen gezicht bij mij, aangezien mijn ene knie chronisch iets dikker is ivm ontsteking. Dat lijkt me zo opvallen.....maar ja als ik het niet probeer zal ik het nooit weten.Ik vind die broeken zo leuk..... ik willut, ik willut, ik willut!!!!
Maar goed het pakje is er nog niet, zit nog steeds te wachten. Zie ik nu op internet dat ze tot 21.30uur de tijd hebben. Nu moet ik zo even weg, fysio, zal je net zien........:?. Ach ja, als dit het ergste zou zijn.....
Mijn date met de pedi was weer heerlijk, duurt veel te kort!!!!
De rest van de dag heb ik zitten wachten op een pakketje van Neckerman. Ik heb een broek besteld, zo´n 3/4 jeans die net iets onder je knieen komt. Volgens mij is het geen gezicht bij mij, aangezien mijn ene knie chronisch iets dikker is ivm ontsteking. Dat lijkt me zo opvallen.....maar ja als ik het niet probeer zal ik het nooit weten.Ik vind die broeken zo leuk..... ik willut, ik willut, ik willut!!!!
Maar goed het pakje is er nog niet, zit nog steeds te wachten. Zie ik nu op internet dat ze tot 21.30uur de tijd hebben. Nu moet ik zo even weg, fysio, zal je net zien........:?. Ach ja, als dit het ergste zou zijn.....
dinsdag 8 mei 2007 om 16:41
Erg alsin een grote tsunami oid is het natuurlijk niet, maar het kan wel zeer ergerlijk zijn natuurlijk. Zeker als het vrouwen en kleding betreft! 
Die dikke knie, is het écht geen pan (denk je) of is het misschien meer omdat je de reuma niet zichtbaar wilt hebben? Ik weet niet of het voor jou überhaupt verschil maakt, trouwens.
Taylor, gaat het nog steeds zo goed zonder de pred?
Gesprek schoot niet erg op nee, nou ja....ik mag nu naar de ortho en dan weer terug, jahoe.
Het is hier wel een fysiodag bij de KE. Mijne is net de deur uit. Je krijgt hem niet snel stil, maar na het ril-van-kou-schouder-auw-verhaal was hij vandaag erg zwijgzaam. Geen goed teken. Anyhow, het is afwachten nu. Het kan zijn dat ik er toch nog mee weg kom (of toch de voorkant nog moet laten strak zetten), of dat ik terug bij af en erger ben. De tijd zal het moeten leren.
Die dikke knie, is het écht geen pan (denk je) of is het misschien meer omdat je de reuma niet zichtbaar wilt hebben? Ik weet niet of het voor jou überhaupt verschil maakt, trouwens.Taylor, gaat het nog steeds zo goed zonder de pred?
Gesprek schoot niet erg op nee, nou ja....ik mag nu naar de ortho en dan weer terug, jahoe.
Het is hier wel een fysiodag bij de KE. Mijne is net de deur uit. Je krijgt hem niet snel stil, maar na het ril-van-kou-schouder-auw-verhaal was hij vandaag erg zwijgzaam. Geen goed teken. Anyhow, het is afwachten nu. Het kan zijn dat ik er toch nog mee weg kom (of toch de voorkant nog moet laten strak zetten), of dat ik terug bij af en erger ben. De tijd zal het moeten leren.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 8 mei 2007 om 18:23
roosvrouw en taylor dankje!!! bijzonder lief.
tja ik weet dondersgoed dat ik effe de tijd nodig heb om deze situatie te accepteren. ik kom inderdaad van vrij gezond (lichte astma en wat problemen met schildklier maar beide onder controle) in een situatie waar ik duidelijk tegen mn grenzen oploop. bovendien plan ik mn agenda altijd bomvol, heb drukke lange dagen, gun mezelf weinig rust en juist om te ontspannen sprong ik bv in deze periode op de mountainbike de bergen in.........tja en nu lig ik s nachts te draaien in bed van de pijn en komt er niet zoveel werk uit mn handen.
ik wil er gewoon niet aan......al bedenk ik dat ik weinig keuze heb.
ik hoor inderdaad graag de ervaringen van anderen met MTX (zoals jullie het noemen) en ik moet inderdaad elke week gaan spuiten 10mg.
en wat is wijsheid: om nu mezelf een paar weken rust te gunnen of bv rust bij de start van het spuiten of toch gewoon proberen bezig te blijven?
ik zit ook vrnl. daarmee dat ik als zelfstandige me niet zomaar ziek kan melden want ziek = geen werk = geen inkomsten. wel kan ik natuurlijk proberen wat te gaan strepen in al mn werk maar dan denk ik "wellicht valt het allemaal wel mee" oftewel zoals jullie tussen de regels door lezen "ik ben de weg even helemaal kwijt".
trouwens in hoeverre zijn jullie ook naar een andere arts-reumatoloog gegaan voor een "second opinion"? bracht dit vaak ook andere beoordelingen of aanpak?
natuurlijk iedereen is verschillend maar ik word soms horendol van al die mensen om me heen die dit zeggen, dat zeggen, zus advies zo advies, ga naar nog een arts enz dat ik nu mn mond houd en het dus hier probeer want jullie zijn immers de deskundigen!!
vooralsnog ben ik de komende weken druk met verder bloedonderzoek, mri en rontgen dus voor eind mei wordt er nog niet gestart met de behandeling zodat de reumatologe in elk geval een beeld heeft van mijn huidige stand van zaken.
nou ik ben het weer effe kwijt en lees verder door alle pagina's. nogmaals hartelijk dank.
tja ik weet dondersgoed dat ik effe de tijd nodig heb om deze situatie te accepteren. ik kom inderdaad van vrij gezond (lichte astma en wat problemen met schildklier maar beide onder controle) in een situatie waar ik duidelijk tegen mn grenzen oploop. bovendien plan ik mn agenda altijd bomvol, heb drukke lange dagen, gun mezelf weinig rust en juist om te ontspannen sprong ik bv in deze periode op de mountainbike de bergen in.........tja en nu lig ik s nachts te draaien in bed van de pijn en komt er niet zoveel werk uit mn handen.
ik wil er gewoon niet aan......al bedenk ik dat ik weinig keuze heb.
ik hoor inderdaad graag de ervaringen van anderen met MTX (zoals jullie het noemen) en ik moet inderdaad elke week gaan spuiten 10mg.
en wat is wijsheid: om nu mezelf een paar weken rust te gunnen of bv rust bij de start van het spuiten of toch gewoon proberen bezig te blijven?
ik zit ook vrnl. daarmee dat ik als zelfstandige me niet zomaar ziek kan melden want ziek = geen werk = geen inkomsten. wel kan ik natuurlijk proberen wat te gaan strepen in al mn werk maar dan denk ik "wellicht valt het allemaal wel mee" oftewel zoals jullie tussen de regels door lezen "ik ben de weg even helemaal kwijt".
trouwens in hoeverre zijn jullie ook naar een andere arts-reumatoloog gegaan voor een "second opinion"? bracht dit vaak ook andere beoordelingen of aanpak?
natuurlijk iedereen is verschillend maar ik word soms horendol van al die mensen om me heen die dit zeggen, dat zeggen, zus advies zo advies, ga naar nog een arts enz dat ik nu mn mond houd en het dus hier probeer want jullie zijn immers de deskundigen!!
vooralsnog ben ik de komende weken druk met verder bloedonderzoek, mri en rontgen dus voor eind mei wordt er nog niet gestart met de behandeling zodat de reumatologe in elk geval een beeld heeft van mijn huidige stand van zaken.
nou ik ben het weer effe kwijt en lees verder door alle pagina's. nogmaals hartelijk dank.
dinsdag 8 mei 2007 om 18:48
Ah, daar hebben we de beterwetende omgeving weer. De klassieker! Let op mijn woorden, er komt een dag dat iemand je gaat vertellen over een zalfje, een geitenwollensokkenvent of een bezwering die je acuut zal genezen. We drijven er hier nog wel eens graag de spot mee, maar het is natuurlijk hoogst frustrerend op momenten.
Wat jij doen moet? 1 Ding maar, je hart volgen. Het is JOUW lichaam, JOUW leven en dus bepaal JIJ. Of dat nou "goede" of "foute" keuzes zijn, het zijn jouw keuzes. Zo merk je nu dat maar door blijven rennen, je wel heel erg in de kont bijt. Dan kun je 2 dingen doen; het die pijn waard vinden of iets minder hard gaan rennen. Geen van beide keuzes is beter dan de ander, de een past hooguit beter bij je dan de ander. Of je gaat voor optie 3 (zoals velen van ons); af en toe te hard rennen en op de blaren zitten afgewisseld met periodes minder hard rennen.
Als jij graag een second opinion wil; doen! Dan heb je vragen en twijfels. Wat is het ergste wat je kan gebeuren? Je zou te horen kunnen krijgen wat je nu ook gehoord hebt. Zeer vervelend, maar dan weet je waar je aan toe bent en heb je bevestigd gekregen dat je juist bezig bent. Je kunt te horen krijgen dat men aan een andere diagnose of behandeling denkt. Dan sta je voor een tweesprong; welke weg wil je op?
Ik heb zelf nooit een second opinion gedaan qua reumatologie (ook niet nodig gehad, heb haar alleen gehad in de periode van diagnose stellen en behandeling opstarten), wel op andere vlakken. Soms komt daar uit wat er eerder ook al verteld werd. Nou ok, dan weet ik waar ik aan toe ben. Dan wilde ik eigenlijk ook gewoon bevestigd zien dat ik juist bezig was. Soms kwam er iets totaal anders uit. Zoals het feit dat mijn reumatologe mijn "second opinion" was. Mijn huisarts stuurde me destijds naar de revalidatie-arts om te laten bekijken of ik een bindweefselafwijking zou kunnen hebben. Die man is nogal ehm, zijn boekje te buiten gegaan en riep kneiterhard dat ik lichamelijk hartstikke gezond was (op dat moment al aantoonbare afwijkingen, maar soit), maar psychisch zo gestoord dat ik zelf mijn medische problemen zou veroorzaken. Dus hups, gevraagd om verwezen te worden naar de reumatologe. Zij was al op mijn verhaal voorbereid (ze behandelt al jaren mijn vader en voorheen ook mijn oma) en kwam al snel tot de conclusie dat ik inderdaad een bindweefselafwijking heb, EDS.
Second opinions kunnen in eerste instantie meer vragen oproepen dan ze beantwoorden. Maar als het eenmaal ingezonken is, dan geeft het vaak juist een helderder beeld. Dan weet je zeker dat iets goed zit of er toch wat veranderd moet worden.
Het plannen van de agenda; kun je schuiven? Ik weet niet of je met hele strikte deadlines te maken hebt? Als je kunt schuiven en zo net wat meer ademruimte kunt scheppen, dan kan dat misschien lucht geven en minder pijn 's nachts. Zo hoef je geen werk af te stoten (want immers niet erg slim qua klantenbinding), geen definitieve besluiten te maken (wie weet kan ik het straks weer), maar heb je toch wat meer ruimte om tot rust te komen. Kun je werkzaamheden anders indelen? Bijv. meer variatie ipv een hele dag zitten en de dag erop de hele dag op sjouw. Kleine veranderingen in werkpatroon kan ook helpen. Heb je veel last van de handen? Het typen van veel administratie afwisselen met spraaksoftware (vergt wel even training en moet je liggen). Een andere muis kan ook erg helpen bij handproblemen en veel computerwerk, en niet onbelangrijk als zelfstandige; valt nog te overzien qua kosten. Veel leeswerk van vakbladen? Aan tafel kun je wellicht onbewust in een te belastende houding zitten en wie weet bevalt lezen in bed beter qua gewrichten.
Kijk naar de dingen thuis. Bijv. het huishouden kan net even te veel zijn om het met werk te combineren. Een franse slag (de boel wat meer laten waaien) introduceren in het huishouden kan dan verschil maken in pijn en vermoeidheid. Niet elke dag enorm uitgebreid koken, maar lekker makkelijk en gezond. Niet elke dag aardappelen schillen als je pijnlijke handen en polsen hebt (is killing voor handen en polsen), maar wat meer pasta en voorgeschilde aardappelen.
Een nieuwe uitlaatklep vinden kan ook erg goed werken. Je moet ergens ook die mentale batterij kunnen opladen. Voor nu kan dat in het mountainbiken niet. Vervang je dat (tijdelijk) door iets wat minder belastend is en waar jij je goed bij kunt ontspannen/de spanning van je af laten vallen, en je zult iets minder hard in het gat vallen van het missen van het mountainbiken. Zwemmen is bijv. een sport die zeer gewrichtsvriendelijk is en in heel veel vormen te doen is. (wedstrijdzwemmen, beetje poedelen, waterpolo, noem maar op) Of wie weet ontdek je wel een creatieve kant, ga je schilderen of boetseren (hmm, niet slim als je last van de handen hebt). Of ga je je afreageren door even lekker te smijten met kussens. Het sloopt niets, je hoeft geen bende op te ruimen, je kunt heel veel kracht en woede kwijt in het gooien, maar het is niet enorm gewrichtsbelastend.
Hmm, ik lul veelste veel. Kan iemand mijn uitknopje ook vinden?
Wat jij doen moet? 1 Ding maar, je hart volgen. Het is JOUW lichaam, JOUW leven en dus bepaal JIJ. Of dat nou "goede" of "foute" keuzes zijn, het zijn jouw keuzes. Zo merk je nu dat maar door blijven rennen, je wel heel erg in de kont bijt. Dan kun je 2 dingen doen; het die pijn waard vinden of iets minder hard gaan rennen. Geen van beide keuzes is beter dan de ander, de een past hooguit beter bij je dan de ander. Of je gaat voor optie 3 (zoals velen van ons); af en toe te hard rennen en op de blaren zitten afgewisseld met periodes minder hard rennen.
Als jij graag een second opinion wil; doen! Dan heb je vragen en twijfels. Wat is het ergste wat je kan gebeuren? Je zou te horen kunnen krijgen wat je nu ook gehoord hebt. Zeer vervelend, maar dan weet je waar je aan toe bent en heb je bevestigd gekregen dat je juist bezig bent. Je kunt te horen krijgen dat men aan een andere diagnose of behandeling denkt. Dan sta je voor een tweesprong; welke weg wil je op?
Ik heb zelf nooit een second opinion gedaan qua reumatologie (ook niet nodig gehad, heb haar alleen gehad in de periode van diagnose stellen en behandeling opstarten), wel op andere vlakken. Soms komt daar uit wat er eerder ook al verteld werd. Nou ok, dan weet ik waar ik aan toe ben. Dan wilde ik eigenlijk ook gewoon bevestigd zien dat ik juist bezig was. Soms kwam er iets totaal anders uit. Zoals het feit dat mijn reumatologe mijn "second opinion" was. Mijn huisarts stuurde me destijds naar de revalidatie-arts om te laten bekijken of ik een bindweefselafwijking zou kunnen hebben. Die man is nogal ehm, zijn boekje te buiten gegaan en riep kneiterhard dat ik lichamelijk hartstikke gezond was (op dat moment al aantoonbare afwijkingen, maar soit), maar psychisch zo gestoord dat ik zelf mijn medische problemen zou veroorzaken. Dus hups, gevraagd om verwezen te worden naar de reumatologe. Zij was al op mijn verhaal voorbereid (ze behandelt al jaren mijn vader en voorheen ook mijn oma) en kwam al snel tot de conclusie dat ik inderdaad een bindweefselafwijking heb, EDS.
Second opinions kunnen in eerste instantie meer vragen oproepen dan ze beantwoorden. Maar als het eenmaal ingezonken is, dan geeft het vaak juist een helderder beeld. Dan weet je zeker dat iets goed zit of er toch wat veranderd moet worden.
Het plannen van de agenda; kun je schuiven? Ik weet niet of je met hele strikte deadlines te maken hebt? Als je kunt schuiven en zo net wat meer ademruimte kunt scheppen, dan kan dat misschien lucht geven en minder pijn 's nachts. Zo hoef je geen werk af te stoten (want immers niet erg slim qua klantenbinding), geen definitieve besluiten te maken (wie weet kan ik het straks weer), maar heb je toch wat meer ruimte om tot rust te komen. Kun je werkzaamheden anders indelen? Bijv. meer variatie ipv een hele dag zitten en de dag erop de hele dag op sjouw. Kleine veranderingen in werkpatroon kan ook helpen. Heb je veel last van de handen? Het typen van veel administratie afwisselen met spraaksoftware (vergt wel even training en moet je liggen). Een andere muis kan ook erg helpen bij handproblemen en veel computerwerk, en niet onbelangrijk als zelfstandige; valt nog te overzien qua kosten. Veel leeswerk van vakbladen? Aan tafel kun je wellicht onbewust in een te belastende houding zitten en wie weet bevalt lezen in bed beter qua gewrichten.
Kijk naar de dingen thuis. Bijv. het huishouden kan net even te veel zijn om het met werk te combineren. Een franse slag (de boel wat meer laten waaien) introduceren in het huishouden kan dan verschil maken in pijn en vermoeidheid. Niet elke dag enorm uitgebreid koken, maar lekker makkelijk en gezond. Niet elke dag aardappelen schillen als je pijnlijke handen en polsen hebt (is killing voor handen en polsen), maar wat meer pasta en voorgeschilde aardappelen.
Een nieuwe uitlaatklep vinden kan ook erg goed werken. Je moet ergens ook die mentale batterij kunnen opladen. Voor nu kan dat in het mountainbiken niet. Vervang je dat (tijdelijk) door iets wat minder belastend is en waar jij je goed bij kunt ontspannen/de spanning van je af laten vallen, en je zult iets minder hard in het gat vallen van het missen van het mountainbiken. Zwemmen is bijv. een sport die zeer gewrichtsvriendelijk is en in heel veel vormen te doen is. (wedstrijdzwemmen, beetje poedelen, waterpolo, noem maar op) Of wie weet ontdek je wel een creatieve kant, ga je schilderen of boetseren (hmm, niet slim als je last van de handen hebt). Of ga je je afreageren door even lekker te smijten met kussens. Het sloopt niets, je hoeft geen bende op te ruimen, je kunt heel veel kracht en woede kwijt in het gooien, maar het is niet enorm gewrichtsbelastend.
Hmm, ik lul veelste veel. Kan iemand mijn uitknopje ook vinden?
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 8 mei 2007 om 19:25
quote:Erg alsin een grote tsunami oid is het natuurlijk niet, maar het kan wel zeer ergerlijk zijn natuurlijk. Zeker als het vrouwen en kleding betreft! Die dikke knie, is het écht geen pan (denk je) of is het misschien meer omdat je de reuma niet zichtbaar wilt hebben? Dat laatste is zeker waar Ik weet niet of het voor jou überhaupt verschil maakt, trouwens. Hoe bedoel je?
Taylor, gaat het nog steeds zo goed zonder de pred?
Gesprek schoot niet erg op nee, nou ja....ik mag nu naar de ortho en dan weer terug, jahoe.
Het is hier wel een fysiodag bij de KE. Mijne is net de deur uit. Je krijgt hem niet snel stil, maar na het ril-van-kou-schouder-auw-verhaal was hij vandaag erg zwijgzaam. Geen goed teken. Anyhow, het is afwachten nu. Het kan zijn dat ik er toch nog mee weg kom (of toch de voorkant nog moet laten strak zetten), of dat ik terug bij af en erger ben. De tijd zal het moeten leren.
Overigens ben ik nog steeds vol verwachting van mijn pakje....
En ja RV, je bent idd aardig aan het lullen, maar dat uitknopje is nergens voor nodig!!!
Macia (was het?), Erg k** voor je, maar ervaringen genoeg!!! Ik heb ervaring met MTX, volgens mij de meeste hier. Dit onderwerp is nog niet zolang geleden aan de orde geweest. Om een lang verhaal kort te maken, mij is het niet bevallen. Ik heb het een aantal jaren geslikt, maar inmiddels ook weer een aantal jaren gestopt (ik slik nu arava). Niet dat het niet werkte, maar ik had teveel last van de bijwerkingen (extreem misselijk), destijds dus besloten om ermee te stoppen.
Wat mij opviel is dat je op aanraden van je huisarts gestopt bent met sporten. Persoonlijk vind ik dat raar dat een huisarts dat zegt...mijn motto: Zolang het kan, doen!!! (is trouwens ook het advies van mijn reumatoloog) Je merkt zelf wel wanneer het niet meer gaat en als het niet meer gaat, dan doe je het op zo'n manier dat het wel weer gaat.
Net zoiets als dat mijn ouders nu al opzoek zijn naar een ander huis (gelijkvloers) omdat ze er vanuit gaan dat ze dat op den duur geen trap meer kunnen lopen. Tja we worden ook een dagje ouder, zeggen ze dan!! Dat maakt me echt boos.......Dat ze ouder worden, begrijp ik, maar ze lopen de trap nog af als een kievit, waarom nu dan al iets niet meer doen terwijl het nog kan..Als je iets niet meer doet, gaat het proces volgens sneller dat je ook daadwerkelijk niet meer kan, begrijp je!!
Ik sport al een aantal jaren....niet voor mijn conditie, maar om zoveel mogelijk bewegingsvrijheid te behouden. En het doet zeker pijn als ik andere mensen zich in het zweet zie trappen op de fiets, lijkt me heerlijk. Nee, ik zit er naast met slakkegangetje, als het echte fiets zou zijn, zou ik omvallen :D
Die dikke knie, is het écht geen pan (denk je) of is het misschien meer omdat je de reuma niet zichtbaar wilt hebben? Dat laatste is zeker waar Ik weet niet of het voor jou überhaupt verschil maakt, trouwens. Hoe bedoel je?Taylor, gaat het nog steeds zo goed zonder de pred?
Gesprek schoot niet erg op nee, nou ja....ik mag nu naar de ortho en dan weer terug, jahoe.
Het is hier wel een fysiodag bij de KE. Mijne is net de deur uit. Je krijgt hem niet snel stil, maar na het ril-van-kou-schouder-auw-verhaal was hij vandaag erg zwijgzaam. Geen goed teken. Anyhow, het is afwachten nu. Het kan zijn dat ik er toch nog mee weg kom (of toch de voorkant nog moet laten strak zetten), of dat ik terug bij af en erger ben. De tijd zal het moeten leren.
Overigens ben ik nog steeds vol verwachting van mijn pakje....
En ja RV, je bent idd aardig aan het lullen, maar dat uitknopje is nergens voor nodig!!!
Macia (was het?), Erg k** voor je, maar ervaringen genoeg!!! Ik heb ervaring met MTX, volgens mij de meeste hier. Dit onderwerp is nog niet zolang geleden aan de orde geweest. Om een lang verhaal kort te maken, mij is het niet bevallen. Ik heb het een aantal jaren geslikt, maar inmiddels ook weer een aantal jaren gestopt (ik slik nu arava). Niet dat het niet werkte, maar ik had teveel last van de bijwerkingen (extreem misselijk), destijds dus besloten om ermee te stoppen.
Wat mij opviel is dat je op aanraden van je huisarts gestopt bent met sporten. Persoonlijk vind ik dat raar dat een huisarts dat zegt...mijn motto: Zolang het kan, doen!!! (is trouwens ook het advies van mijn reumatoloog) Je merkt zelf wel wanneer het niet meer gaat en als het niet meer gaat, dan doe je het op zo'n manier dat het wel weer gaat.
Net zoiets als dat mijn ouders nu al opzoek zijn naar een ander huis (gelijkvloers) omdat ze er vanuit gaan dat ze dat op den duur geen trap meer kunnen lopen. Tja we worden ook een dagje ouder, zeggen ze dan!! Dat maakt me echt boos.......Dat ze ouder worden, begrijp ik, maar ze lopen de trap nog af als een kievit, waarom nu dan al iets niet meer doen terwijl het nog kan..Als je iets niet meer doet, gaat het proces volgens sneller dat je ook daadwerkelijk niet meer kan, begrijp je!!
Ik sport al een aantal jaren....niet voor mijn conditie, maar om zoveel mogelijk bewegingsvrijheid te behouden. En het doet zeker pijn als ik andere mensen zich in het zweet zie trappen op de fiets, lijkt me heerlijk. Nee, ik zit er naast met slakkegangetje, als het echte fiets zou zijn, zou ik omvallen :D
dinsdag 8 mei 2007 om 19:29
Ook geen briefje gezien dat ze geweest zijn toen je bij de fysio was?
Met dat verschil maken bedoel ik; voor mij persoonlijk maakt het verschil of ik iets écht geen pan vindt, of dat ik iets wil verstoppen van de eds. Maar ik weet ook dat het voor sommigen geen verschil maakt, voor hun staat willen verstoppen gelijk aan "het is geen pan". Vandaar dat ik het vroeg.
Dat uitknopje is overigens wel handig, want ik zat net leuk te lullen over je grenzen bewaken en als er iets is wat ik met al dat gelul niet doe....... juist. Maar goed, ik wil ook niet genoeg zoeken naar dat knopje, dus eigen schuld, dikke hand.
Met dat verschil maken bedoel ik; voor mij persoonlijk maakt het verschil of ik iets écht geen pan vindt, of dat ik iets wil verstoppen van de eds. Maar ik weet ook dat het voor sommigen geen verschil maakt, voor hun staat willen verstoppen gelijk aan "het is geen pan". Vandaar dat ik het vroeg.
Dat uitknopje is overigens wel handig, want ik zat net leuk te lullen over je grenzen bewaken en als er iets is wat ik met al dat gelul niet doe....... juist. Maar goed, ik wil ook niet genoeg zoeken naar dat knopje, dus eigen schuld, dikke hand.
vandaag ga ik van alles kunnen
wat bedoel je met "pan"? geen gezicht
dinsdag 8 mei 2007 om 22:07
Hoi Allemaal,
Roosvrouw, want een gez$%k met die schouder en die blaas. Waar gaat jouw voorkeur mbt de blaas naar uit? Zo'n stoma (4dd catheteriseren) via de blaas. Ik heb dit wel vaker gezien, lijkt me nog wel het minst onprettige systeem. Maar is de met de EDS wel te doen? (catheterisen via de blaas?)
Bumper: en de broek nog gekomen? Ik heb trouwens ook altijd erg dikke knieen. Maar desondanks, ik trek toch wel een korte broek / rok aan. VInd het zelf ook niet altijd een geweldig gezicht met dikke knieen, maar ik laat mijn knieen niet bij warm weer bepalen dat ik toch een lange broek aantrek. Echter nettere kleding, komt bij mij altijd over de knie. Bij nette kleding heb ik toch wel moeite met mijn knieeen.
Miccia (of zo iets, sorry ben je naam vergeten).
Ik ben 31 jr. Heb sinds zo'n 5 jr RA. Kon toen ik met MTX starte nauwelijks lopen (heb vooral last van mijn knieen - enkels - heupen). Dankzij de mtx kan ik dat nu wel weer, al blijft het beperkt. Ik heb me nooit volledig ziekgemeld. vond met name toen ik veel klachten had, dat de sociale contacten van mijn werk me toch heel veel opleverde. Ik heb wel een tijdje 3-4 dgn per week 4 uur gewerkt. Werkte als verpleegkundige, dat is nu aangepast werk voor vpk geworden, maar ik werk wel weer fulltime.
MTX werkt bij mij behoorlijk tegen mijn klachten. Heb wel last van bijwerkingen. Bij mij bestaan die uit vaker aften in mijn mond, vaker blaasklachten , snel geirriteerde huid (uitslag) bij zon etc. Maar met die bijwerkingen is absoluut te leven. En zonder mtx zou ik vast en zeker veeeel meer klachten hebben.
Sporten: toen ik veel klachten had, was het voor mij al een sport om door de AH te lopen (lees waggelen), tegenwoordig doe ik aan reumazwemmen. Second opinion: Wanneer je reden hebt om dit aan te vragen kun je dit doen. Vergeet echter niet dat je niet onbeperkt second opinions kunt aanvragen. De behandeling die je nu krijgt is een standaard behandeling. Dit is 1 van de eerste behandelingen die gestart wordt bij RA. Waarschijnlijk zal geen enkele reumatoloog een andere behandeling starten. Mi heeft een second opinion vooral zin wanneer de behandeling niet meer volgens standaarden verloopt, door complicaties (tgv ziekte) of bijwerkingen (tgv medicatie).
Ipv een second opinion kun je misschien ook eens met je huisarts gaan praten. Waarschijnlijk kan hij samen met je bekijken of een second opinion meerwaarde heeft.
Ik ben je andere vragen vergeten, maar laat je vragen gerust weten.
Gr
DT
Roosvrouw, want een gez$%k met die schouder en die blaas. Waar gaat jouw voorkeur mbt de blaas naar uit? Zo'n stoma (4dd catheteriseren) via de blaas. Ik heb dit wel vaker gezien, lijkt me nog wel het minst onprettige systeem. Maar is de met de EDS wel te doen? (catheterisen via de blaas?)
Bumper: en de broek nog gekomen? Ik heb trouwens ook altijd erg dikke knieen. Maar desondanks, ik trek toch wel een korte broek / rok aan. VInd het zelf ook niet altijd een geweldig gezicht met dikke knieen, maar ik laat mijn knieen niet bij warm weer bepalen dat ik toch een lange broek aantrek. Echter nettere kleding, komt bij mij altijd over de knie. Bij nette kleding heb ik toch wel moeite met mijn knieeen.
Miccia (of zo iets, sorry ben je naam vergeten).
Ik ben 31 jr. Heb sinds zo'n 5 jr RA. Kon toen ik met MTX starte nauwelijks lopen (heb vooral last van mijn knieen - enkels - heupen). Dankzij de mtx kan ik dat nu wel weer, al blijft het beperkt. Ik heb me nooit volledig ziekgemeld. vond met name toen ik veel klachten had, dat de sociale contacten van mijn werk me toch heel veel opleverde. Ik heb wel een tijdje 3-4 dgn per week 4 uur gewerkt. Werkte als verpleegkundige, dat is nu aangepast werk voor vpk geworden, maar ik werk wel weer fulltime.
MTX werkt bij mij behoorlijk tegen mijn klachten. Heb wel last van bijwerkingen. Bij mij bestaan die uit vaker aften in mijn mond, vaker blaasklachten , snel geirriteerde huid (uitslag) bij zon etc. Maar met die bijwerkingen is absoluut te leven. En zonder mtx zou ik vast en zeker veeeel meer klachten hebben.
Sporten: toen ik veel klachten had, was het voor mij al een sport om door de AH te lopen (lees waggelen), tegenwoordig doe ik aan reumazwemmen. Second opinion: Wanneer je reden hebt om dit aan te vragen kun je dit doen. Vergeet echter niet dat je niet onbeperkt second opinions kunt aanvragen. De behandeling die je nu krijgt is een standaard behandeling. Dit is 1 van de eerste behandelingen die gestart wordt bij RA. Waarschijnlijk zal geen enkele reumatoloog een andere behandeling starten. Mi heeft een second opinion vooral zin wanneer de behandeling niet meer volgens standaarden verloopt, door complicaties (tgv ziekte) of bijwerkingen (tgv medicatie).
Ipv een second opinion kun je misschien ook eens met je huisarts gaan praten. Waarschijnlijk kan hij samen met je bekijken of een second opinion meerwaarde heeft.
Ik ben je andere vragen vergeten, maar laat je vragen gerust weten.
Gr
DT
woensdag 9 mei 2007 om 10:48
roosvrouw bumger dt50 bedankt voor jullie reacties. ik moet echt zeggen dat het een verademing is om hier te schrijven en jullie reacties te lezen want inderdaad vele vrienden, kennissen enz bedoelen het lief met al hun adviezen, tips maar ik word er helemaal gek van.roosvrouw heerlijk dat je geen uitknop hebt, het is fijn je woorden te lezen.
sporten; het punt is dat ik in de zomerperiode vrnl. mountainbike (ik woon in berggebied) en dat is nogal heftig voor mn gewrichten bij het afdalen over bospaadjes e.d. dus tja dat is niet zo lekker en begrijp ik ook wel dat dat niet goed lukt. wel moet ik , en doe ik heel graag, mn hond zo'n 4-5 x per dag uitlaten en dat doe ik wel bergop en af om toch in beweging te blijven. mn voet is nu wel pijnlijk dus het gaat effe niet zo vlot en de hond komt ook regelmatig teruggerend om te kijken of t "baasje" nu eindelijk komt of niet )
maar mn vriend heeft thuis een hometrainer dus mijn idee was die naar mij te halen zodat ik daar wel op kan fietsen om inderdaad mn batterijtje op die manier op te halen. zwemmen lukt helaas niet ivm ontstoken schouder en ik vind zwemmen zelf ook helemaal niets dus dan wordt het al moeilijker om ermee te beginnen. dus ik ben zoekende en beweeg wel hoor....moet ik ook want anders word ik helemaal gek.
second opinion,
hier kan ik heel eenvoudig naar een andere arts (immers moet toch het meeste zelf betalen) en wellicht zoek ik gewoon de bevestiging van hetgeen me al is verteld. dat is het vrnl. denk ik omdat ik, zoals ik al eerder zei, nu er nog neit aan wil, ik wil niet ziek zijn, de onzekere toekomst waarbij ik niet meer zelf het heft in handen heb........dat laatste is hetgeen me het meeste raakt denk ik.
naja volgende week ga ik hier wat mee doen. heb vanmorgen bloed gegeven voor uitgebreid bloedonderzoek, moet ook nog naar transfusie dienst waar ze weer ander onderzoek doen en vanmiddag foto's van handen, polsen, bekken enz.
werk
gisterenavond heb ik echt een k..avond gehad, hoop gejank maar het heeft opgelucht en ik besef dat ik inderdaad moet strepen en schuiven in mn werk. lastige klanten weg ermee !!! haha, dingen die goed geld opleveren houden enz enz. dus ik heb me voorgenomen morgen en vrijdag hieraan tijd te besteden. nette brieven op te stellen en dit te regelen dat ik even ruimte voor rust voor mezelf ga creeeren. heb ook een ticket NL geboekt om eind mei een weekendje in nl te zijn, vriendin zien, familie enzo.
moeilijk hoor want ik vind zoveel leuk en werk ook graag maar ik merk nu ook dat het zo niet kan en ik roofbouw op mn lijf pleeg, ben de laatste weken kilo's kwijtgeraakt en ben al niet zo'n dikkerd dus dat gaat niet.
mtx of mxt ...ben t even kwijt
mijn zus is huisarts in NL en vond het nogal heftig dat ze hier gelijk met die inspuitingen beginnen maarja ik volg toch maar de weg alhier maar toch maakt zo'n opmerking de twijfel groter, vandaar ook second opinion
afin, hebben jullie periodes gehad dat je dan ook weer stopt ermee als het goed gaat? en ga je dan weer spuiten als de ontstekingen weer beginnen of moet ik ervanuitgaan dat ik dit nu gewoon voor "altijd" ga spuiten?
hebben jullie evt. behandelingen bij chiropraktiger, fysio of osteo e.d. gedaan - gehad? leverde dat wat op?
de reumatoloog af aan dat mijn artritis ook door een virus zou kunnen komen en dat ik dus zou kunnen genezen. oftewel ze weet nog niet wat de oorzaak is bij mij en ik hoop dat met dit verder onderzoek dan aan het licht komt.
nou roosvrouw zoals je ziet kan ik er ook wat van...........ik tik maar raak maar stop ermee want ik werk sowieso veel achter pc en dat is toch niet fijn inderdaad. ps ook de tips en opm over huishouden koken enzo, dankje het zijn ook die praktische dingen die fijn zijn te lezen.
Meiden nogmaals bedankt en sterkte met alles waar jullie doorheengaan.
woensdag 9 mei 2007 om 11:09
Micia? (ben je naam kwijt, dat is ook zo lastig met dit forum..)je kan niet ff teruglezen.
Wat DT50 schrijft van de bijwerkingen: dat is wel waar! ik heb dat dus ook..maar het is niet zo dat het voor mij heftig is in de zin van: dan stop ik ermee.Aften zijn bij tijd en wijle erg, erg vervelend en die geirriteerde huid..ja, ook daar heb ik last van en dan met name in mijn gezicht...het ziet er nogal rood uit met uitslag en derg. Ik gebruik er ook Humira naast, maar moet er wel bijzeggen dat de MTX in 1e instantie is voor de Crohn die ik ernaast heb..of moet ik zeggen: ik heb de reuma ernaast, want dat 'kreeg 'ik er later bij...deze vorm die ik heb is gerelateerd aan Crohn...lucky me!
MTX ..krijg je dat in spuiten of in pilletjes? Ik spuit 15 mg per week..enja, ik zit er zeker voor een x aantal jaren aan vast omdat het én voor de Crohn goed werkt én voor de reuma...10 mg is dus niet zoveel hoor. Ik heb hiervoor alles al geprobeerd, maar mijn darmen nemen weinig tot niets op aan medicatie...dus injecteren is de enigste optie.Maar wens je echt veel sterkte ermee! Ik kan me zo goed voorstellen dat je er tegenop ziet!!
Ik dacht toch echt te merken dat mijn gewrichten rustig waren..merktte gister al met wakker worden dat mijn handen en knieen weer stijf zijn/waren... gadver, daar krijg ik zó de pest aan. Nouja, mss is het ook wel zo dat ik morgen weer Humira moet injecteren..dat is om de week, dus mss is het uitgewerkt en heb ik een nieuwe 'shot 'nodig!:P Daar ga ik maar vanuit...
Wat DT50 schrijft van de bijwerkingen: dat is wel waar! ik heb dat dus ook..maar het is niet zo dat het voor mij heftig is in de zin van: dan stop ik ermee.Aften zijn bij tijd en wijle erg, erg vervelend en die geirriteerde huid..ja, ook daar heb ik last van en dan met name in mijn gezicht...het ziet er nogal rood uit met uitslag en derg. Ik gebruik er ook Humira naast, maar moet er wel bijzeggen dat de MTX in 1e instantie is voor de Crohn die ik ernaast heb..of moet ik zeggen: ik heb de reuma ernaast, want dat 'kreeg 'ik er later bij...deze vorm die ik heb is gerelateerd aan Crohn...lucky me!
MTX ..krijg je dat in spuiten of in pilletjes? Ik spuit 15 mg per week..enja, ik zit er zeker voor een x aantal jaren aan vast omdat het én voor de Crohn goed werkt én voor de reuma...10 mg is dus niet zoveel hoor. Ik heb hiervoor alles al geprobeerd, maar mijn darmen nemen weinig tot niets op aan medicatie...dus injecteren is de enigste optie.Maar wens je echt veel sterkte ermee! Ik kan me zo goed voorstellen dat je er tegenop ziet!!
Ik dacht toch echt te merken dat mijn gewrichten rustig waren..merktte gister al met wakker worden dat mijn handen en knieen weer stijf zijn/waren... gadver, daar krijg ik zó de pest aan. Nouja, mss is het ook wel zo dat ik morgen weer Humira moet injecteren..dat is om de week, dus mss is het uitgewerkt en heb ik een nieuwe 'shot 'nodig!:P Daar ga ik maar vanuit...
woensdag 9 mei 2007 om 11:49
Goedemorgen dames! Nou ja, vermoeide morgen in dit geval, dat wil een wekker op 7 uur wel doen.
Micia, het moeilijkste is om door dat proces heen te moeten. Onder ogen komen dat dingen anders zijn, dat je angst en verdriet hebt, dat je eigenlijk een vast script wil hebben van wat er zal gebeuren en niet krijgt, en zie daar maar de juiste weg in te vinden. Dat jij je dat beseft en toch al de confrontatie aan gaat met het werk en schrapt, dat is al een hele grote stap! Dat is een van de moeilijkste eerste stappen, voor jezelf beginnen met het toegeven dat het echt zo is.
De hele praktische kant; roep hier gewoon wat je wilt weten. Van hoe je een sok kunt aantrekken tot hoe je op mannenjacht gaat met een ziekte, alles mag je vragen als je daar behoefte aan hebt. Je merkt vanzelf wel of iemand antwoord wil geven. Ik weet niet in welk land je zit, maar in veel landen heb je een -soort van- ergotherapeut. In engeland heet dat bijv. een occupational therapist. Zij kunnen ook helpen als je praktisch echt vastloopt. Bijv; "ik kan geen pan tillen bij een ontsteking, hoe moet ik koken?" of "als mijn handen erg pijnlijk zijn heb ik moeite met me aankleden. Ik wil dit zelf doen, welke foefjes zijn er om dat toch te doen?". Het verschilt per land of dit in een ziekenhuis/praktijk gebeurd of ook thuis. Van wat ik vernomen heb gebeurt het gelukkig in veel landen bij de persoon thuis, zo kun je dus heel gericht zoeken naar een oplossing die bij jouw huis en jouw persoonlijkheid past. Het is immers best leuk om te horen hoe je aardappelen schilt, maar als jij graag pasta eet en dat lukt niet, dan hoor je liever hoe je dat ook kunt doen. Vaak weet de ergo allerlei foefjes. Kleine dingen die helemaal niet hoeven op te vallen en van de daken schreeuwen "kijk hier, kijk hier, ziek persoon, hier hier". Of kleine hulpmiddeltjes waardoor je weer een pot open kunt krijgen zonder iemand anders te vragen. Mocht je praktisch vastlopen dan kan dat wellicht een optie zijn.
Het niet willen weten; herkenbaar. Gun jezelf daar de tijd voor. Je weet het pas net, logisch dat alles op de kop staat. Je hoeft het niet binnen 6 weken allemaal op een rijtje te hebben. Alleen jij weet wat je nodig hebt om het onder ogen te komen. Als dat een second opinion is; so be it. Is het tijd; so be it. Is dat een paar maanden er eerst goed tegenaan schoppen; so be it.
Leuk om je weer te zien, DT. Hoe is het met jou?
Dat continent stoma kan voor zover nu bekend is wel. Mijn blaas is qua functie wel om zeep geholpen, maar het werkt nog goed als opslagplaats. Het weefsel is natuurlijk slapper, maar er zijn geen verhalen bekend van een blaas die scheurt oid, dus het is kennelijk sterk genoeg voor die opslagfunctie. Thank god. Urovrouw heeft het niet genoemd (niet mee bekend? Ziet het niet zitten? Ze gaf in elk geval de indruk pro gewoon stoma te zijn), maar daar laat ik me niet door tegenhouden. Het klinkt een stuk aanlokkelijker dan de andere opties, dus dan wil ik ook kijken of het puur medisch voor mij kan. Dan schuiven ze mijn dossier maar weer naar uroman.
Hebben jullie nog plannen voor vandaag? Hier is het vanavond weer vergaderen voor het theaterwerk, dus overdag wat lummelen. Ik ben benieuwd of we vanavond te horen krijgen of we al veel reserveringen hebben voor komend weekend. Voor het eerst wordt er een theatersportavond (soort van De Lama's meet improv-toneel) georganiseerd en dat belooft veel goeds.
Micia, het moeilijkste is om door dat proces heen te moeten. Onder ogen komen dat dingen anders zijn, dat je angst en verdriet hebt, dat je eigenlijk een vast script wil hebben van wat er zal gebeuren en niet krijgt, en zie daar maar de juiste weg in te vinden. Dat jij je dat beseft en toch al de confrontatie aan gaat met het werk en schrapt, dat is al een hele grote stap! Dat is een van de moeilijkste eerste stappen, voor jezelf beginnen met het toegeven dat het echt zo is.
De hele praktische kant; roep hier gewoon wat je wilt weten. Van hoe je een sok kunt aantrekken tot hoe je op mannenjacht gaat met een ziekte, alles mag je vragen als je daar behoefte aan hebt. Je merkt vanzelf wel of iemand antwoord wil geven. Ik weet niet in welk land je zit, maar in veel landen heb je een -soort van- ergotherapeut. In engeland heet dat bijv. een occupational therapist. Zij kunnen ook helpen als je praktisch echt vastloopt. Bijv; "ik kan geen pan tillen bij een ontsteking, hoe moet ik koken?" of "als mijn handen erg pijnlijk zijn heb ik moeite met me aankleden. Ik wil dit zelf doen, welke foefjes zijn er om dat toch te doen?". Het verschilt per land of dit in een ziekenhuis/praktijk gebeurd of ook thuis. Van wat ik vernomen heb gebeurt het gelukkig in veel landen bij de persoon thuis, zo kun je dus heel gericht zoeken naar een oplossing die bij jouw huis en jouw persoonlijkheid past. Het is immers best leuk om te horen hoe je aardappelen schilt, maar als jij graag pasta eet en dat lukt niet, dan hoor je liever hoe je dat ook kunt doen. Vaak weet de ergo allerlei foefjes. Kleine dingen die helemaal niet hoeven op te vallen en van de daken schreeuwen "kijk hier, kijk hier, ziek persoon, hier hier". Of kleine hulpmiddeltjes waardoor je weer een pot open kunt krijgen zonder iemand anders te vragen. Mocht je praktisch vastlopen dan kan dat wellicht een optie zijn.
Het niet willen weten; herkenbaar. Gun jezelf daar de tijd voor. Je weet het pas net, logisch dat alles op de kop staat. Je hoeft het niet binnen 6 weken allemaal op een rijtje te hebben. Alleen jij weet wat je nodig hebt om het onder ogen te komen. Als dat een second opinion is; so be it. Is het tijd; so be it. Is dat een paar maanden er eerst goed tegenaan schoppen; so be it.
Leuk om je weer te zien, DT. Hoe is het met jou?
Dat continent stoma kan voor zover nu bekend is wel. Mijn blaas is qua functie wel om zeep geholpen, maar het werkt nog goed als opslagplaats. Het weefsel is natuurlijk slapper, maar er zijn geen verhalen bekend van een blaas die scheurt oid, dus het is kennelijk sterk genoeg voor die opslagfunctie. Thank god.
Urovrouw heeft het niet genoemd (niet mee bekend? Ziet het niet zitten? Ze gaf in elk geval de indruk pro gewoon stoma te zijn), maar daar laat ik me niet door tegenhouden. Het klinkt een stuk aanlokkelijker dan de andere opties, dus dan wil ik ook kijken of het puur medisch voor mij kan. Dan schuiven ze mijn dossier maar weer naar uroman. Hebben jullie nog plannen voor vandaag? Hier is het vanavond weer vergaderen voor het theaterwerk, dus overdag wat lummelen. Ik ben benieuwd of we vanavond te horen krijgen of we al veel reserveringen hebben voor komend weekend. Voor het eerst wordt er een theatersportavond (soort van De Lama's meet improv-toneel) georganiseerd en dat belooft veel goeds.
vandaag ga ik van alles kunnen
