reumatoïde artritis deel 4

Dag dames :)



Ik heb gebeld hoor Was alleen een of ander vaag algemeen nummer, dus toen via een vriendinnetje die daar studeert aan een mailadres gekomen en gemaild voor een afspraak. Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met iemand van de opleiding die me leuk lijkt, ik hoop dat zei met mij in kan schatten of het een haalbaar project is of dat ik me toch beter op iets anders kan richten. Ik vind het doodeng maar ook wel erg leuk, het is weer een stapje richting "normaal" leven.



Taylor, wat fijn dat het stoppen met de prednison zo goed gaat! Prima middel als het echt nodig is, maar als je zonder kunt is het wel heel erg fijn.



DT50 (toch?), wat spannend van een eventuele zwangerschap zeg! Het is een beetje vroeg en voorbarig allemaal (;)) maar alvast een soort van gefeliciteerd met de beslissing. Houd ons op de hoogte, ik vind beschuit met muisjes erg lekker



Roosvrouw, wat een gedoe met die catheter joh. Ik heb er niet zo heel veel verstand van, maar is een verblijfscatheter geen optie? Of zie je dat zelf niet zo zitten? (Kan ik me wel voorstellen opzich...) Zit je wel de hele dag met zo'n ding natuurlijk, maar het is misschien rustiger dan om de zoveel uur cathetiriseren.



Fijne dag allemaal, ik ga van de zon genieten

Dat ZIJ dus, niet dat zei :P met me in kan schatten.

Spannend joh, RC! Stiekem kriebelt het hier toch ook weer, dus ik volg je met veel interesse.



Bump, hoe is het inmiddels met pa? Al gebeld over je verhuisgedachten?



Nog wat gescoord gisteren, dames?



RC, een verblijfscatheter is zeer theoretisch een optie. Persoonlijk vertik ik dat, maar voor ik daar zelf ook maar mijn gedachten over kon verwoorden kwam de uroloog al met zijn visie daarop; geen optie voor een jonge vrouw, te ingrijpend. En hoe maf het misschien ook klinkt, hoe enorm niet ik er over na wil denken ook, 10 keer liever die voorgestelde operatie incl. bijhorend inwendig stoma, dan een verblijfscatheter. Ik wil geen gesleep met opvangzakken. Ik wil niets onder kleding moeten verstoppen. Ik wil een normaal sexleven. Ook zie ik die opvangzakken totaal niet zitten met de EDS. Iets bevestigen aan mijn lijf is op zijn minst blauwe plekken en al snel een open huid. Nu is mijn tolerantie voor zo'n catheter al beneden peil, dus dat helpt niet mee.



We gaan nu gewoon even stap voor stap. Volgende week overleg met de uro. Ik weet al wel dat niets doen geen optie is na een week uitproberen. Heel jammer, maar het is niet anders. Ik wil eerst in overleg met de orthopeed wat hij eventueel voor me kan betekenen. De kans zal klein zijn, maar niet geschoten is zeker mis. En anders zal ik een keuze moeten maken. Maar dat zien we dan wel weer. Eerst genieten van het mooie weer.

Hoi, genieten jullie ook zo van het mooie weer????????? Ik of we hadden vakantie  en morgenavond weer beginnen..valt tegen na 2 weekjes vrij te hebben gehad..maar ach..heb er eigenlijk wel weer zin in!!



Controle bij de reumatoloog was oké!!!!! Hij was (zoals ik al verwacht had, niet zo blij dat ik was gestopt met de pred.) maar toen hij met EIGEN ogen zag dat mijn gewrichten er goed uitzien( EINDELIJK!!) , was hij ook wel blij! Hij hoopt dat het zo blijft..ja, daar gaan we wel vanuit. Hij leek me een beetje pessimistisch, maar ach, dat kan mijn pret niet drukken. Ik ga door met de Humira en Methotrexaat, en mag ab-so-luut niet stoppen daarmee, nouja, dat was ik ook niet van plan...wel elke 3 maand bloed laten prikken..mijn urine moest op kweek ( joost mag weten waarvoor? heeft dat iets met reuma te maken????) en bloed moet sowieso gecontroleerd worden elke 3 maanden ivm de medicatie...dat was al standaard. Over 3 maanden ook weer op controle bij de verpleegkundige. Nou, is dat geen goed nieuws of wat? Ha!! Ik ben echt hartstikke blij dat ik van de prednison afben..als je nagaat hoe vaak en hoeveel ik die troep geslikt hebt..



Tot zover weer over mij...hoe gaat het met jullie? Jasmine, en met jou dan? Vertel!!!!!



Groetjes!!:):D

Taylor, die urine lijkt me om de medicatie? Als ik even snel check, dan geeft bijv. Humira een behoorlijk risico op urineweginfectie. En MTX kan een verminderde werking geven van de nieren, wie weet houden ze dat gewoon goed in de gaten? Volgende keer gewoon vragen dus.



Gefeliciteerd met het stoppen. Dat mogen we nu toch wel zeggen.

quote:

Taylor, die urine lijkt me om de medicatie? Als ik even snel check, dan geeft bijv. Humira een behoorlijk risico op urineweginfectie. En MTX kan een verminderde werking geven van de nieren, wie weet houden ze dat gewoon goed in de gaten? Volgende keer gewoon vragen dus.



Gefeliciteerd met het stoppen. Dat mogen we nu toch wel zeggen. YES YES!!





Ah! Natuurlijk...dat had ik kunnen weten...dank je wel. Urineweginfectie..heb tijden mezelf moeten catheteriseren..op zich was dat wel te doen, kon toen niet meer zelf uitplassen..dat was na het weghalen van mijn endeldarm, toen waren, en nog, de zenuwen naar mijn blaas beschadigt. Kl*te was dat toen..nu kan ik gelukkig zelf plassen maar moet er wel de tijd voor nemen...anders blijft er urine achter en ja...het bekende verhaal.

Bedankt voor het opzoeken RV..je weet wel veel he?:P

Ik moet 's teruglezen maar had jij het nou niet laatst over een stoma? Blaas?



Taylor.

RV wil vooral graag zelf alles weten (middelen recent nog uitgespit voor vader), én kan aardig overweg met haar vriendin Google. Ook ideaal; http://www.fk.cvz.nl/ Een online Farmaceutisch Kompas, hetzelfde naslagwerk als artsen gebruiken om dingen over medicatie na te zoeken.



Dat was ik inderdaad van die blaas en stoma. Mijn blaas leegt zich niet meer zoals het hoort, met dank aan de eds. Catheteriseren is te zwaar voor de gewrichten en niet catheteriseren is te zwaar voor de blaas en nieren. We willen nog kijken wat er eventueel op gewricht-gebied mogelijk is, maar dat zal niet veel zijn. Er is een voorstel gedaan voor wat (lang leve google ) officieel een continent urinestoma genoemd wordt. Men maakt dan van de blinde darm een verbinding tussen buik en blaas. Je catheteriseert dan via de buik en in de tussentijd is het stoma continent. Geen gelazer dus met opvangtroep en geen nadelige gevolgen voor de blaas. Maar goed, daar moet héél rustig over nagedacht worden en veel gepraat.

quote:RV wil vooral graag zelf alles weten (middelen recent nog uitgespit voor vader), én kan aardig overweg met haar vriendin Google. Ook ideaal; http://www.fk.cvz.nl/ Een online Farmaceutisch Kompas, hetzelfde naslagwerk als artsen gebruiken om dingen over medicatie na te zoeken.



Dat was ik inderdaad van die blaas en stoma. Mijn blaas leegt zich niet meer zoals het hoort, met dank aan de eds. Catheteriseren is te zwaar voor de gewrichten en niet catheteriseren is te zwaar voor de blaas en nieren. We willen nog kijken wat er eventueel op gewricht-gebied mogelijk is, maar dat zal niet veel zijn. Er is een voorstel gedaan voor wat (lang leve google ) officieel een continent urinestoma genoemd wordt. Men maakt dan van de blinde darm een verbinding tussen buik en blaas. Je catheteriseert dan via de buik en in de tussentijd is het stoma continent. Geen gelazer dus met opvangtroep en geen nadelige gevolgen voor de blaas. Maar goed, daar moet héél rustig over nagedacht worden en veel gepraat.



Aha..eds (sorry, dom, maar wat is dat?) En een 'gewoon 'stoma? Blaasstoma? Is dat niets of zou dat ook lastig worden ivm je gewrichten? Lijkt het je erg vervelend, opvangmateriaal? En hoezo zou dat dan lastig zijn ivm je blaas, ik bedoel:nadelig?



Ik heb zelf (ja héél anders natuurlijk) een colostoma ivm de Crohn.Dus weet wel een béétje waarover ik het heb..het kán een belemmering zijn natuurlijk..merkte wel, dat toen mijn handen/vingers ontstoken waren, het vaak lastig was om het te verschonen..dus in die zin kan is het wel lastig.Maar goed: wat ik al zei: totaal anders dan wat jij mss mee te maken zal krijgen..moeilijk dillema..waar gaat je 'voorkeur 'zelf naar uit als ik het zo mag omschrijven?

quote:



quote: roosvrouw reageerde



RV wil vooral graag zelf alles weten (middelen recent nog uitgespit voor vader), én kan aardig overweg met haar vriendin Google. Ook ideaal; http://www.fk.cvz.nl/ Een online Farmaceutisch Kompas, hetzelfde naslagwerk als artsen gebruiken om dingen over medicatie na te zoeken.



Dat was ik inderdaad van die blaas en stoma. Mijn blaas leegt zich niet meer zoals het hoort, met dank aan de eds. Catheteriseren is te zwaar voor de gewrichten en niet catheteriseren is te zwaar voor de blaas en nieren. We willen nog kijken wat er eventueel op gewricht-gebied mogelijk is, maar dat zal niet veel zijn. Er is een voorstel gedaan voor wat (lang leve google ) officieel een continent urinestoma genoemd wordt. Men maakt dan van de blinde darm een verbinding tussen buik en blaas. Je catheteriseert dan via de buik en in de tussentijd is het stoma continent. Geen gelazer dus met opvangtroep en geen nadelige gevolgen voor de blaas. Maar goed, daar moet héél rustig over nagedacht worden en veel gepraat.

Aha..eds (sorry, dom, maar wat is dat?)  Geen sorry nodig en het is al helemaal niet stom. EDS is de afkorting voor Ehlers Danlos Syndroom. Dat zegt nog niets natuurlijk (meeste artsen kijken dan ook heel erg "ehm ja. en dat is......" ), het is een bindweefselafwijking. Mijn gewrichtsbanden zijn bijv te slap (want bindweefsel), waardoor er van alles uit de kom schiet en er artrose ontstaat. Het bindweefsel is verzwakt en dat zit overal in; banden, pezen, spierdelen, organen, you name it.

En een 'gewoon 'stoma? Blaasstoma? Is dat niets of zou dat ook lastig worden ivm je gewrichten? Lijkt het je erg vervelend, opvangmateriaal? En hoezo zou dat dan lastig zijn ivm je blaas, ik bedoel:nadelig? Het stoma an sich is qua gewrichten te doen. De opvangzak bevestigen en verwisselen gaat al problemen opleveren. Ook het bevestigen is een probleem omdat mijn huid om niets kapot gaat en slecht geneest. Een gewoon stoma zou net als een permanente verblijfscatheter er voor zorgen dat de blaas verschrompelt. Schijnt niet iets te zijn wat erg na te streven is (ben daar nog niet dieper op ingegaan, deze ingreep werd heel duidelijk zo voorzichtig mogelijk gebracht zeg maar ). Het gewicht van een opvangzak is ook niet erg verstandig voor de gewrichten. Los daarvan vind ik het sociaal-emotioneel ook niet bepaald jofel. Je zult er rekening mee moeten houden qua kleding, je bent bezig met verbergen van een opvangzak, je zit grotendeels van de dag ergens aan vast. Heel letterlijk en figuurlijk.



Ik heb zelf (ja héél anders natuurlijk) een colostoma ivm de Crohn.Dus weet wel een béétje waarover ik het heb..het kán een belemmering zijn natuurlijk..merkte wel, dat toen mijn handen/vingers ontstoken waren, het vaak lastig was om het te verschonen..dus in die zin kan is het wel lastig.Maar goed: wat ik al zei: totaal anders dan wat jij mss mee te maken zal krijgen..moeilijk dillema..waar gaat je 'voorkeur 'zelf naar uit als ik het zo mag omschrijven?

Mijn voorkeur? Een spontaan herstelde blaas.  Ok, iets realistischer dan maar he. Een oplossing voor de gewrichten zou optimaal zijn en dan weer verder met catheteriseren. De kans is klein, maar ik wil toch kijken of het haalbaar is of niet. Dat zal allemaal dan voor max. een paar jaar zijn, maar dat zien we dan wel weer.



Is dat niet mogelijk? Dan het voorgestelde continent stoma. Beduidend minder belastend voor de gewrichten en huid dan alle andere opties. Sexueel gezien minder belastend dan bijv. een verblijfscatheter. Geen gelazer met letterlijk en figuurlijk bijna 24/7 ergens aan vast zitten, maar een paar keer per dag catheteriseren en voor de rest vrij. Geen opvangmateriaal aan het lichaam, maar een extra navel die zelfs in een bikini weg te werken is. De blaas verandert niet.



Nadelen zijn er natuurlijk ook. Wat ik tot nu toe heb gelezen wekt de indruk dat het een heftige ingreep is (is iets lastig in te schatten, de meeste info is gebaseerd op deze ingreep in combi met blaasreconstructie). Het geeft wat meer littekens doordat men een stukje darm verwijderd; meer risico op een wondgenezingsprobleem. Zoals het nu voorgesteld is, zijn ze van plan de plasbuis dicht te naaien. Das natuurlijk wel heel definitief. Ik heb ook al achterhaald dat dit niet altijd gedaan wordt, dus ik wil eens informeren waarom het bij mij wel voorgesteld is en wat de afweging is om het eventueel bijv. niet te doen.



Alle opties aflopend weet ik al vanaf de eerste seconde dat de voordelen van dat continent stoma mij het meest aanspreken van alle voordelen. Ik hik erg tegen de gevolgen aan, maar dat heb je toch bij elke optie. Daar moet ik gewoon mee in het reine zien te komen. Dat en het "pittige ingreep" maakt dat het een behoorlijke drempel is. Ik merk dat ik gewoon op mijn gevoel moet gaan. Een keuze hoef ik niet meer te maken, ik weet instinctief welke optie mijn voorkeur heeft en wat dat betreft heb ik het getroffen met een uro die -in deze situatie- daar ook de voorkeur voor heeft. Het is meer een kwestie van er naar toe groeien, er gevoelsmatig klaar voor zijn om die drempel over te gaan. Het is niet kiezen voor wat, maar eerder; wanneer.

Als ik je verhaal zo hoor zou ik ook naar een continent stoma neigen RV. Het is natuurlijk lastig inschatten wat die operatie weer allemaal met je doet en hoe goed je gaat genezen, maar als dat een beetje oké verloopt lijkt het me een fijne optie, houd je toch een soort "blaasfunctie" binnen je lijf ipv dat je steeds met zakken urine sleept.

RV: ja, het is moeilijk he? Ik kan me heel goed voorstellen dat bv. een blaastoma, dus óp je buik, nou niet bepaald handig zou zijn voor je..afgezien van het feit dat het óók geen mooi gezicht is..als ik naar mezelf kijk: jij had het over erna toe groeien..weet je hoelang ik het zitten dubben over wel of niet een stoma? 10 jaar!!!!! En nog ben ik er niet aan gewend..tuurlijk, het is niet anders, maar het het graag anders gezien. Andere optie;s waren en zijn er niet voor mij. Anderen kunnen dan wel zeggen: nog niet gewend? Nee! Ik ben er niet mee geboren, weet hoe het is om nog 'gewoon 'naar de wc te kunnen gaan>. Oké..je leert ermee omgaan, da's heel wat anders. En tuurlijk moet je het inpassen in je leven, dat is nu niet meer anders. Mijn endeldarm is ook pas véél later weggehaald omdat ze in het ZH wel wisten dat ik het toen nog niet geaccepteerd had..voor mijn gevoel was het toen nog niet zó definitief..technisch gezien had het sowieso niet meer mogelijk geweest om het stoma terug te plaatsen, maar meer voor mijn gevoel, snap je?



Heb je nu een verblijfscatheter? Heb je dan niet contant onstekingen of valt dat wel mee? Jemig, dat is ook wat zeg, EDS..je bent er klaar mee. Maar als ik het zo lees allemaal, ga je er positief mee om toch?

Erna toe groeien...ja, het blijft moeilijk he? Ik bedoel: je hebt al EDS..voor je gevoel lever je dan toch in of voel je dat niet zo?

quote:RV: ja, het is moeilijk he? Absoluut!

Ik kan me heel goed voorstellen dat bv. een blaastoma, dus óp je buik, nou niet bepaald handig zou zijn voor je..afgezien van het feit dat het óók geen mooi gezicht is..als ik naar mezelf kijk: jij had het over erna toe groeien..weet je hoelang ik het zitten dubben over wel of niet een stoma? 10 jaar!!!!! :o Anderzijds kan ik het wel begrijpen. Ik vind dit al een heftige en een darmstoma is nog weer een stap heftiger.

En nog ben ik er niet aan gewend..tuurlijk, het is niet anders, maar het het graag anders gezien. Andere optie;s waren en zijn er niet voor mij. Anderen kunnen dan wel zeggen: nog niet gewend? Nee! Ik ben er niet mee geboren, weet hoe het is om nog 'gewoon 'naar de wc te kunnen gaan>. Dat is inderdaad een bottle-neck. Je weet te goed wat je mist. Kijk, is de vervanger daarvan een zeer goede optie, a la. Ik mis het lopen niet, omdat het goed werd opgevangen door de handbewogen rolstoel. (mis hooguit het gemak waarmee ik met die stoel uit de voeten kwam) Maar een stoma voelt als een........ 2e klas optie, heel respectloos gezegd. Het is "bij gebrek aan beter".

Oké..je leert ermee omgaan, da's heel wat anders. En tuurlijk moet je het inpassen in je leven, dat is nu niet meer anders. Tja, we kunnen proberen te negeren maar Moeder Natuur zal dan vanzelf hard genoeg een wake up call geven.

Mijn endeldarm is ook pas véél later weggehaald omdat ze in het ZH wel wisten dat ik het toen nog niet geaccepteerd had..voor mijn gevoel was het toen nog niet zó definitief..technisch gezien had het sowieso niet meer mogelijk geweest om het stoma terug te plaatsen, maar meer voor mijn gevoel, snap je? Dat snap ik oh zo goed! Ik weet (nog) niet hoe het met mijn opties zit op dat specifieke gebied, maar daarom wil ik eigenlijk niet dat de plasbuis dichtgenaaid wordt. In de hoop dat ik toch nog een beetje blaasfunctie zelf kan doen én toch niet zo ongekend absoluut onomkeerbaar definitief (goh, das dubbelop). Ik weet dat dit struisvogelpolitiek is, want die blaas geneesd niet meer. Maar mij bevalt die struisvogel wel.



Heb je nu een verblijfscatheter? Nee, heb nu helemaal niets. Uro wilde het 2 weken proberen met niets, in een ijdele hoop dat we wellicht wegkomen met niets doen (nee dus). Dat is echt hopeloos, dus we zullen weer iets moeten, ongeacht of ik voor dat stoma wil gaan. Volgende week dus maar even horen.

Heb je dan niet contant onstekingen of valt dat wel mee? Dat is de gein van mijn lijf. Overal waar ik een onsteking van hoor te krijgen; geen ontsteking. Ik loop al jaren met een blaas die zich niet behoorlijk kan legen. Normaal gesproken heb je daar constant ontstekingen van; nooit gehad. Door de onderzoeken en het catheteriseren loop je een hoger risico op een onsteking, maar ik krijg ze niet. In het begin gaven ze nog preventief antibiotica, maar ook dat doen we niet meer en nergens last van.



Jemig, dat is ook wat zeg, EDS..je bent er klaar mee. Je krijgt het gratis en voor niets, net als al die reumavormen. Maar als ik het zo lees allemaal, ga je er positief mee om toch? Redelijk. Sinds vorig jaar is het een heftige tijd. Angst om toekomst en kwaliteit van leven, de eds af en toe strontzat omdat het weer van alles onmogelijk maakt (dat ik weer eens naar de ehbo moet, soit. Maar ik kan het zó slecht hebben als dat weer eens tijdens een concert, uitje oid is), af en toe de eds strontzat omdat het behandeling van een door de eds veroorzaakt probleem ingewikkeld of bijna onmogelijk maakt, dat werk. Inmiddels heb ik mijn weg er in gevonden. Ik ga het oude leven cremeren en er komt een geboortefeest voor het nieuwe leven. Ik ben zeg maar druk "zwanger" aan het zijn.  Het optimisme en de positieve instelling zijn weer heel behoorlijk terug, ongetwijfeld gesterkt door het goede herstel van de schouderjob. Maar het bootje wiebelt nog regelmatig behoorlijk en makkelijker dan in het stille water waar ik hiervoor in heb gevaren.

Erna toe groeien...ja, het blijft moeilijk he? Ik bedoel: je hebt al EDS..voor je gevoel lever je dan toch in of voel je dat niet zo?



Dat verschilt enorm per onderwerp. Dingen waarvan ik weet dat ze gebeuren en waar ik vrede mee heb, dat maakt me niet uit. Ik weet bijv. dat ik de komende jaren een hoop artrose ga bijkweken. Nou ok, het zij zo. Als een foto meer artrose laat zien, dan voelt dat niet als een tegenslag. Of neem het bloedvaten-aspect. Er is bij mij twijfel gerezen of ik niet toch wellicht het vaattype van eds kan hebben. Mijn moeder heeft levensbedreigende problemen gehad met haar buikslagader. Ik dacht te weten wat dat was (en dat is niet gerelateerd aan eds), maar nu lijkt het erop dat het iets totaal anders is. Het dossier is inmiddels opgevraagd omdat ik in dat geval opnieuw de molens in wil om te kijken hoe of wat qua types etc. Ook omdat in ene ook mijn moeder van alles vertoont wat bij eds past én de puzzelstukjes van vroeger daar in zouden passen. Bij het vaattype is het risico op overlijden door acute complicaties aanwezig. De gemiddelde levensverwachting is dan 48. Veel mensen vinden dat verschrikkelijk, maar mij kan het niet koud noch warm krijgen. Tótaal niet. Ik wil het graag weten om waar nodig bepaalde preventieve zorg te kunnen regelen, maar als dat niet zou mogen baten dan is het ook goed. Belangrijker vind ik het om het te weten, ook qua erfelijkheid. (das trouwens wel zo langzamerhand weird aan het worden; ik eds, vader volgens reumatoloog zeer waarschijnlijk ook, moeder met tekenen, broer met tekenen)



Andere dingen voelen als ernstig inleveren. Het bakbeest, zoals ik de elektrische rolstoel noem, blijft zo'n punt en dit blaasgedoe voelt ook als inleveren en verraad van mijn eigen lichaam. Als ik terug kijk naar 2 jaar terug en nu, dan zit daar enorm veel verschil in. Dat is verlies, inleveren. Dat gevoel wat ik heb dat ik létterlijk een oud leven zal moeten gaan cremeren omdat het terminaal is, zegt natuurlijk al genoeg. Of simpelweg lezen of op een formulier moeten invullen dat ik langzaam progressief ben, dat kan ik eigenlijk niet. Ik weet het verstandelijk dondersgoed, maar het heeft zo'n zware lading.



Anderzijds voelen veel dingen ook niet als inleveren. Het is alsof het heel natuurlijk verlopen is naar steeds wat minder. Nou ok, het is nu anders. En het heeft me ook dingen opgeleverd. Persoonlijke groei, ik doe dingen/heb dingen gedaan die ik "gezond" waarschijnlijk nooit gedaan had op dat moment, relaties die er beter op geworden zijn, meer vrije tijd etc.

Erna toe groeien...ja, het blijft moeilijk he? Ik bedoel: je hebt al EDS..voor je gevoel lever je dan toch in of voel je dat niet zo?



Dat verschilt enorm per onderwerp. Dingen waarvan ik weet dat ze gebeuren en waar ik vrede mee heb, dat maakt me niet uit. Ja, dat kan ik me wel in vinden, ervaar dat zelf ook zo!Ik weet bijv. dat ik de komende jaren een hoop artrose ga bijkweken. Nou ok, het zij zo. Als een foto meer artrose laat zien, dan voelt dat niet als een tegenslag. Of neem het bloedvaten-aspect. Er is bij mij twijfel gerezen of ik niet toch wellicht het vaattype van eds kan hebben. Mijn moeder heeft levensbedreigende problemen gehad met haar buikslagader. Ik dacht te weten wat dat was (en dat is niet gerelateerd aan eds), maar nu lijkt het erop dat het iets totaal anders is. Het dossier is inmiddels opgevraagd omdat ik in dat geval opnieuw de molens in wil om te kijken hoe of wat qua types etc. Ook omdat in ene ook mijn moeder van alles vertoont wat bij eds past én de puzzelstukjes van vroeger daar in zouden passen. Bij het vaattype is het risico op overlijden door acute complicaties aanwezig. De gemiddelde levensverwachting is dan 48. Mag ik vragen hoe oud je bent? Lijkt je dat niet vervelend, dat je zou weten dat je niet lang zal leven? Stuit je dan niet op die (zogenaamde !realitische verhalen..blehe!) van mensen die zeggen: ja, als je onder de bus komt....dan ben je er óók geweest!! Kijk....daar word ik dus niet goéd van!! Wat jij?Veel mensen vinden dat verschrikkelijk, maar mij kan het niet koud noch warm krijgen. Tótaal niet. Ik wil het graag weten om waar nodig bepaalde preventieve zorg te kunnen regelen, Zoals?maar als dat niet zou mogen baten dan is het ook goed. Belangrijker vind ik het om het te weten, ook qua erfelijkheid. (das trouwens wel zo langzamerhand weird aan het worden; ik eds, vader volgens reumatoloog zeer waarschijnlijk ook, moeder met tekenen, broer met tekenen) Denk je dat je er iets mee opschiet als je zou weten dat het erfelijk zou zijn? Wat levert het voor jóu op? Ben ik wel nieuwsgierig naar!!



Andere dingen voelen als ernstig inleveren. Het bakbeest, zoals ik de elektrische rolstoel noem, blijft zo'n punt en dit blaasgedoe voelt ook als inleveren en verraad van mijn eigen lichaam. Als ik terug kijk naar 2 jaar terug en nu, dan zit daar enorm veel verschil in. Dat is verlies, inleveren. Dat gevoel wat ik heb dat ik létterlijk een oud leven zal moeten gaan cremeren omdat het terminaal is, zegt natuurlijk al genoeg. Of simpelweg lezen of op een formulier moeten invullen dat ik langzaam progressief ben, dat kan ik eigenlijk niet. Ik weet het verstandelijk dondersgoed, maar het heeft zo'n zware lading. Het is ook wel vergelijkbaar met een gevoel van rouw, als ik het zó mag omschrijven...in mijn geval: zieke darmen laten verwijderen, tis of zijn allemaal delen van jezelf, waar je toch afscheid van moet nemen, hoe vervelend ook...anderzijds levert het mij wél kwaliteit van leven op..ook héél belangrijk!



Anderzijds voelen veel dingen ook niet als inleveren. Het is alsof het heel natuurlijk verlopen is naar steeds wat minder. Nou ok, het is nu anders. En het heeft me ook dingen opgeleverd. Persoonlijke groei, ik doe dingen/heb dingen gedaan die ik "gezond" waarschijnlijk nooit gedaan had op dat moment, relaties die er beter op geworden zijn, meer vrije tijd etc. Hmmmmm..ja, daar zeg je wat! Je kan er wel bij stil blijven staan zovan: wát als ik nog gezond was? Wát zou ik dán gedaan hebben, wat voor baan etc.etc. Maak je jezelf alleen maar gek mee, en het heeft totáál geen zin. Zelf heb ik dat natuurlijk ook gedaan(ik neem aan, jij ook!) dat is menselijk.

quote:

Erna toe groeien...ja, het blijft moeilijk he? Ik bedoel: je hebt al EDS..voor je gevoel lever je dan toch in of voel je dat niet zo?



Dat verschilt enorm per onderwerp. Dingen waarvan ik weet dat ze gebeuren en waar ik vrede mee heb, dat maakt me niet uit. Ja, dat kan ik me wel in vinden, ervaar dat zelf ook zo!Ik weet bijv. dat ik de komende jaren een hoop artrose ga bijkweken. Nou ok, het zij zo. Als een foto meer artrose laat zien, dan voelt dat niet als een tegenslag. Of neem het bloedvaten-aspect. Er is bij mij twijfel gerezen of ik niet toch wellicht het vaattype van eds kan hebben. Mijn moeder heeft levensbedreigende problemen gehad met haar buikslagader. Ik dacht te weten wat dat was (en dat is niet gerelateerd aan eds), maar nu lijkt het erop dat het iets totaal anders is. Het dossier is inmiddels opgevraagd omdat ik in dat geval opnieuw de molens in wil om te kijken hoe of wat qua types etc. Ook omdat in ene ook mijn moeder van alles vertoont wat bij eds past én de puzzelstukjes van vroeger daar in zouden passen. Bij het vaattype is het risico op overlijden door acute complicaties aanwezig. De gemiddelde levensverwachting is dan 48. Mag ik vragen hoe oud je bent?  Ja hoor, 27.

Lijkt je dat niet vervelend, dat je zou weten dat je niet lang zal leven?  Misschien omdat het nog een "ver van mijn bed" is die gemiddelde levensverwachting, maar nee. Ik ben inmiddels heilige aanhanger van levenskwaliteit boven kwantiteit. En als het wel zo zou zijn, dan zijn het ook geen ellenlange vervelende weken ofzo. Dus ach, das dan toch een mooie manier om een leven af te sluiten.

Stuit je dan niet op die (zogenaamde !realitische verhalen..blehe!) van mensen die zeggen: ja, als je onder de bus komt....dan ben je er óók geweest!! Kijk....daar word ik dus niet goéd van!! Wat jij? Nee, die ben ik (nog?) niet tegengekomen. Wel mensen die je vertellen dat ik toch zéker heel oud word of mensen die je gaan behandelen alsof ik morgen dood ben. Mensen gaan er over het algemeen erg spastisch mee om, en velen vertel ik het ook niet. Waarom zou ik?



Veel mensen vinden dat verschrikkelijk, maar mij kan het niet koud noch warm krijgen. Tótaal niet. Ik wil het graag weten om waar nodig bepaalde preventieve zorg te kunnen regelen, Zoals? Regelmatige controle van hart en bloedvaten bijv. Dan kun je nog tussendoor zo bam boem dood neervallen door een gebarsten slagader, maar langzame verwijding van aorta en slagaderen kunnen ze zo wel opsporen en waar nodig operatief ingrijpen. Ook wordt het vaattype serieuzer genomen door de medische wereld. Een betere omgang dus in alle dingen. Je loopt meer risico bij ingrepen, het is bekend dat een infuus of bloedafname problemen kan geven etc.  

maar als dat niet zou mogen baten dan is het ook goed. Belangrijker vind ik het om het te weten, ook qua erfelijkheid. (das trouwens wel zo langzamerhand weird aan het worden; ik eds, vader volgens reumatoloog zeer waarschijnlijk ook, moeder met tekenen, broer met tekenen) Denk je dat je er iets mee opschiet als je zou weten dat het erfelijk zou zijn? Wat levert het voor jóu op? Ben ik wel nieuwsgierig naar!! Erfelijk an sich niet. Ik heb EDS en duidelijk een vorm dat dominant erfelijk is. Ik heb dus 50% kans om het door te geven. Met mijn vader en de alleszeggende tekenen weten we ook waar het vandaan komt, ik heb het georven en geen spontane genmutatie. Wat ik belangrijk vind is om in kaart te brengen of ik eventueel toch het vaattype heb. Zoals gezegd om de extra preventieve zorg die dan nodig is. Maar ook omdat ik zelf graag duidelijkheid wil waar mogelijk. Ik vertoon diverse dingen die bij het vaattype kunnen passen en dingen die alleen daarbij zouden moeten voorkomen. Ik vind het belangrijk om te weten voor het gezin. En voor mezelf, om de risico's goed in te kunnen schatten. Zelf houd ik er nu evengoed al rekening mee (moet ook), maar te veel medici doen dat dus niet omdat het stempeltje er niet op zit. Dat kan ik met duidelijkheid indien nodig een halt toe roepen.



Qua kinderwens heeft het in zoverre invloed dat ik heb besloten geen kind op de wereld te zetten. De knderwens is er, maar ik kan/wil met dat kind geen roulette spelen. 50% kans op eds vind ik te hoog. Met zeg maar een "milde" tot "gemiddelde" mate van eds heb ik geen moeite, maar niemand kan van te voren inschatten hoe eds gaat uitpakken. Voor hetzelfde geld zou het kind in een situatie terecht komen vergelijkbaar met de mijne, of erger. Als moeder wil ik dat niet. Ik vind het al een opgave en wil niet moedwillig de gok nemen dat een kind, míjn kind daar mee te maken moet krijgen. En de risico's die ik loop vind ik onverantwoord. Voor mezelf vind ik het wat anders om bewust te kiezen voor een kans op overlijden bij de geboorte, maar ik vind het onverantwoord om bewust het risico te lopen dat ik míjn kind zijn/haar moeder ontneem omdat ze zélf zo graag een kind wilde.



Andere dingen voelen als ernstig inleveren. Het bakbeest, zoals ik de elektrische rolstoel noem, blijft zo'n punt en dit blaasgedoe voelt ook als inleveren en verraad van mijn eigen lichaam. Als ik terug kijk naar 2 jaar terug en nu, dan zit daar enorm veel verschil in. Dat is verlies, inleveren. Dat gevoel wat ik heb dat ik létterlijk een oud leven zal moeten gaan cremeren omdat het terminaal is, zegt natuurlijk al genoeg. Of simpelweg lezen of op een formulier moeten invullen dat ik langzaam progressief ben, dat kan ik eigenlijk niet. Ik weet het verstandelijk dondersgoed, maar het heeft zo'n zware lading. Het is ook wel vergelijkbaar met een gevoel van rouw, als ik het zó mag omschrijven.. Dat mag je. Voor mij ís zoiets ook gewoon rouw, hoe maf sommige mensen dat wellicht ook vinden.

.in mijn geval: zieke darmen laten verwijderen, tis of zijn allemaal delen van jezelf, waar je toch afscheid van moet nemen, hoe vervelend ook... Voor mij is het meer afscheid nemen van datgene wat dat deel voor mij mogelijk maakte. Mijn blaas mag je zo hebben, geen probleem.  Maar het gemak dat een blaas biedt, dat zal ik missen.

anderzijds levert het mij wél kwaliteit van leven op..ook héél belangrijk! Absoluut! En daarom houd ik mezelf voor dat ik wel leuk kan kiezen voor de kwaliteit die ik nog hecht aan "blaaszonderstoma", maar dat ik meer belang hecht  aan de kwaliteit van werkende nieren. Dan dus maar zoeken naar een oplossing voor die blaas, onverhoopt desnoods incl. stoma.



Anderzijds voelen veel dingen ook niet als inleveren. Het is alsof het heel natuurlijk verlopen is naar steeds wat minder. Nou ok, het is nu anders. En het heeft me ook dingen opgeleverd. Persoonlijke groei, ik doe dingen/heb dingen gedaan die ik "gezond" waarschijnlijk nooit gedaan had op dat moment, relaties die er beter op geworden zijn, meer vrije tijd etc. Hmmmmm..ja, daar zeg je wat! Je kan er wel bij stil blijven staan zovan: wát als ik nog gezond was? Wát zou ik dán gedaan hebben, wat voor baan etc.etc. Maak je jezelf alleen maar gek mee, en het heeft totáál geen zin. Zelf heb ik dat natuurlijk ook gedaan(ik neem aan, jij ook!) dat is menselijk.



Hmm, ik heb bijna nooit stilgestaan bij wat ik zou kunnen doen als ik gezond was geweest en nu dus mis. Wel sta ik met enige regelmaat stil bij wat ik nu positief heb kunnen doen door de eds, wat ik "gezond" waarschijnlijk later of niet zou hebben gedaan. Ik bedoel, ik ben bestuurslid, zit in een adviesraad, ben bezig met het oprichten van een gehandicaptenplatform, heb australië kunnen zien voor mijn 25e, heb door de eds voor mijn 23e een woning kunnen krijgen, dat is nogal wat.



Werk blijft een bottle-neck, maar ook dat echt gericht op wat ik nú zou willen en niet op wat had kunnen zijn. Het maffe is, de overgang van de tijd waarin ik dacht gezond te zijn (achteraf altijd al eds-problemen gehad, maja "het kind had gewoon altijd wat") naar ziek zijn heeft mij nooit echt doen terugkijken. Terwijl dat toch een heftige tijd was, van een drukke carierrejaagster naar 8 maanden bedlegerig zijn, werk weg en weten dat alles anders is en blijft. De overgang van handbewogen naar elektrische rolstoel, dat is voor mij wel een punt waarop ik terug verlang naar vroeger. Dat is voor mij een punt dat al die bekende vragen oproept, het ongemakkelijker voelen in openbaar etc.



Tijdens mijn revalidatie vond men het maar raar dat ik niet aan vroeger bleef vasthangen. Toen de reva uiteindelijk vastliep (nu heel logisch, die behandeling is schadelijk bij eds) is me zelfs verweten dat ik het wel best vond omdat ik niet gezond wílde zijn. Veel mensen zijn ook lang op hun hoede geweest dat ik die "rouw" alsnog zou krijgen en aan het struisvogelen was. Ik hield er ook rekening mee, al voelde het niet zo. Nu weten we beter. Geen struisvogels en simpelweg balen en accepteren. Mijn punt bleek gewoon elders te liggen.



Misschien stel ik nu vragen die ik ook op het crohn-topic kan lezen, maar wanneer werd jij geconfronteerd met "oeps, ik ben chronisch ziek"?

Goh, dus je hebt je écht nog nóóit afgevraagd hoe je leven eruit gezien zou hebben als je geen EDS had gehad? Serieus? Héél soms doe ik dat nog wel 's...maarja, schiet er natuurlijk niets mee op, dat weet ik ook wel! Ik kan me wél voorstellen dat je wilt weten hoe het zit met de vorm van het vaattype..of je die idd hebt! Dát kan ik me heel goed voorstellen..ik denk dat ik dat ook wel had willen weten.Kinderen: nee, net als jij ook niet de behoefte om een kind op de werled te zetten, terwijl ik ziek ben..heb het zo vaak in het ZH gezien: kinderen die dan 'uit logeren 'gaan bij vrienden, opa/oma, whatever..vind dat zó zielig! Plus het feit dat ik krap zit in de energie enzo.. ik ben blij dat ik kan werken (20 uur, maar toch), maar soms kan spontaan het licht uitgaan bij mij, letterlijk en figuurlijk. Het overvalt me ook zo, en dat is iets waar ik niet mee uit de voeten kan. Ik bedoel: het belemmert me vaak in dingen die ik dus wél zou willen doen, maar het gewoon niet kán omdat ik te moe ben. Nouja, het zij zo...



Ik ben al 'ziek 'vanaf mijn 18e, ws al eerder....ben nu 40 dus heb er al een behoorlijke cariere met Crohn opzitten. Bij mij komt het ook in de familie voor, zij het in milde mate, ik heb een behoorlijke agressieve vorm (lucky me).

En jij? Heb je een relatie? Huisdieren?

werled: wereld...

Mooi omschreven RV :) Ik wilde iets zeggen maar ik weet nu niet meer zo goed wat, dus ik houd het hier maar even bij.

quote:

Goh, dus je hebt je écht nog nóóit afgevraagd hoe je leven eruit gezien zou hebben als je geen EDS had gehad? Serieus? Héél soms doe ik dat nog wel 's...maarja, schiet er natuurlijk niets mee op, dat weet ik ook wel! Ik kan me wél voorstellen dat je wilt weten hoe het zit met de vorm van het vaattype..of je die idd hebt! Dát kan ik me heel goed voorstellen..ik denk dat ik dat ook wel had willen weten.Kinderen: nee, net als jij ook niet de behoefte om een kind op de werled te zetten, terwijl ik ziek ben..heb het zo vaak in het ZH gezien: kinderen die dan 'uit logeren 'gaan bij vrienden, opa/oma, whatever..vind dat zó zielig! Plus het feit dat ik krap zit in de energie enzo.. ik ben blij dat ik kan werken (20 uur, maar toch), maar soms kan spontaan het licht uitgaan bij mij, letterlijk en figuurlijk. Het overvalt me ook zo, en dat is iets waar ik niet mee uit de voeten kan. Ik bedoel: het belemmert me vaak in dingen die ik dus wél zou willen doen, maar het gewoon niet kán omdat ik te moe ben. Nouja, het zij zo...



Ik ben al 'ziek 'vanaf mijn 18e, ws al eerder....ben nu 40 dus heb er al een behoorlijke cariere met Crohn opzitten. Bij mij komt het ook in de familie voor, zij het in milde mate, ik heb een behoorlijke agressieve vorm (lucky me).

En jij? Heb je een relatie? Huisdieren?



Dus jij hebt er al pittig wat jaartjes ervaring opzitten. Lijkt mij een rottige leeftijd om op je 18e hiermee geconfronteerd te worden, of niet?



Maf he, dat nooit terugkijken. Misschien komt het ook wel omdat ik altijd al de overtuiging heb gehad vroeg of laat chronisch ziek te worden. Ok, ik dacht dat het reuma zou worden en het werd eds, maar het kwam dus niet onverwacht. Bij mijn vader is zijn reuma begonnen toen ik nog jong was, mijn oma had pittige ra, haar zus hetzelfde. Ik lijk qua uiterlijk enorm op mijn vader, en innerlijk ben ik bijna een kloon van mijn oma. Het leek mij onbewust dus heel erg logisch dat ik ook die gezondheid van hun had meegekregen. Toen in 2000 het gelazer begon was dat dus geen schrik. In het begin dachten we dat het een tijdelijk probleempje was. Ik had een allergische reactie die de klauwen uit liep, dus als je dat nou even indamt dan zijn de problemen ook weg. Haha, ehm niet helemaal. Dat heeft achteraf de eds getriggerd om de zijn echte gedaante te laten zijn. Tot die tijd was het slechts luxaties en pijn waarvan ik niet wist wat het was. Ik ging er instinctief juist mee om en vertelde mezelf maar vaak genoeg dat ik de pijn verbeelde, en dus was dat ook zo.  



Een chronisch zieke ouder vind ik niet per definitie een probleem. Ik heb er zelf 2, waarvan mijn vader in mijn jeugd al. Het is anders, maar niet perse slechter. Wat ik persoonlijk wel als "slecht" inschaal is dus dat overlijdensrisico en het kind de beperking meegeven.



Vermoeidheid is inderdaad killing. Ik ga daar ook nog altijd niet even verstandig mee om. Ik kan te lang doorgaan op puur "ik willut". Heel handig als je een dagje de hort op wilt, maar het nadeel is dat ik vervolgens te moe ben om aan de vermoeidheid toe te geven. Voor slapen en rusten ben ik te moe, lekker maf. Het is gewoon frustrerend als je iets graag wilt doen, je het qua pijn of onsteking best kan, maar het qua energie gewoonweg niet trekt.



Feestjes zijn een uitdaging voor mij. Ik ben wel een sucker voor gezelligheid, maar tegelijkertijd kan ik het helemaal niet meer velen. Van het een op het andere moment kan het me dan zo maar overvallen. In ene is alles me te veel, en moet ik me inhouden om niet instinctief een potje te gaan zitten gillen.  Ik heb het ontweken, maar daar werd ik ook niet vrolijker van.  Nu dus maar de gulden middenweg vinden. 





RC stil gekregen. Hmm dat is niet de bedoeling, ik lees je input graag.

Tjee, wat een verhalen...

Meiden, ik blijf met jullie meeleven en -lezen, maar heb momenteel niet de energie om te reageren. Bootje schommelt hier ook nogal heftig, zeg maar

Roosvrouw, héél veel sterkte gewenst met het toegroeien naar die ingrijpende beslissing!

 Dus jij hebt er al pittig wat jaartjes ervaring opzitten. Lijkt mij een rottige leeftijd om op je 18e hiermee geconfronteerd te worden, of niet? Ja toch wel! Daarmee bedoel ik ook dat ik dus wel 's terugkijk...wat ik nog wél had kunnen doen als ik niet ziek geworden was..



Maf he, dat nooit terugkijken. Misschien komt het ook wel omdat ik altijd al de overtuiging heb gehad vroeg of laat chronisch ziek te worden. Ok, ik dacht dat het reuma zou worden en het werd eds, maar het kwam dus niet onverwacht. Bij mijn vader is zijn reuma begonnen toen ik nog jong was, mijn oma had pittige ra, haar zus hetzelfde. Ik lijk qua uiterlijk enorm op mijn vader, en innerlijk ben ik bijna een kloon van mijn oma. Het leek mij onbewust dus heel erg logisch dat ik ook die gezondheid van hun had meegekregen. Toen in 2000 het gelazer begon was dat dus geen schrik. In het begin dachten we dat het een tijdelijk probleempje was. Ik had een allergische reactie die de klauwen uit liep, dus als je dat nou even indamt dan zijn de problemen ook weg. Haha, ehm niet helemaal. Dat heeft achteraf de eds getriggerd om de zijn echte gedaante te laten zijn. Tot die tijd was het slechts luxaties en pijn waarvan ik niet wist wat het was. Ik ging er instinctief juist mee om en vertelde mezelf maar vaak genoeg dat ik de pijn verbeelde, en dus was dat ook zo.  



Een chronisch zieke ouder vind ik niet per definitie een probleem. Ik heb er zelf 2, waarvan mijn vader in mijn jeugd al. Het is anders, maar niet perse slechter. Wat ik persoonlijk wel als "slecht" inschaal is dus dat overlijdensrisico en het kind de beperking meegeven.

Ja, zo zie je maar dat iedereen er anders over denkt...als ik dus voor mezelf spreek, ervaar ik het wel zo dat als ik kinderen had gekregen, ik ze dus wél met een zieke ouder had opgescheept..maar goed, dat is een keuze die ik gemaakt hebt, lang geleden al...voelt voor mij het beste en gelukkig denkt mijn partner er ook zo over..tel daarbij op het feit dat ik absoluut niet zwanger mag worden met al mijn medicatie..en hé, ben toch te oud nu....maar heel soms..knaagt het wél.

Vermoeidheid is inderdaad killing. Ik ga daar ook nog altijd niet even verstandig mee om. Ik ook niet.Ik kan te lang doorgaan op puur "ik willut". Heel handig als je een dagje de hort op wilt, maar het nadeel is dat ik vervolgens te moe ben om aan de vermoeidheid toe te geven. Voor slapen en rusten ben ik te moe, lekker maf. Het is gewoon frustrerend als je iets graag wilt doen, je het qua pijn of onsteking best kan, maar het qua energie gewoonweg niet trekt.

Herkenbaar..

Feestjes zijn een uitdaging voor mij. Ik ben wel een sucker voor gezelligheid, maar tegelijkertijd kan ik het helemaal niet meer velen. Van het een op het andere moment kan het me dan zo maar overvallen. In ene is alles me te veel, en moet ik me inhouden om niet instinctief een potje te gaan zitten gillen..janken, heb ik dus.Vreselijk,..zit je daar met een brok in je keel, zovan: laat me AUB met rust..heb dan ook het gevoel dat alles en iedereen wat van me wil..verbeelding, voel het wél zo dan. :$ Ik heb het ontweken, maar daar werd ik ook niet vrolijker van.  Nu dus maar de gulden middenweg vinden. 





RC stil gekregen. Hmm dat is niet de bedoeling, ik lees je input graag.

Haha RV, het is ook nog best een prestatie om mij stil te krijgen ;) (Arts zegt altijd als ik op controle kom, "oh, ik hoorde al dat je er was, er kwam geluid uit de wachtkamer" :$. Of als ik weer eens een terugval heb gehad tegen mijn ouders: "Het gaat weer beter, ze begint gelukkig weer te praten. Ik maakte me wel een beetje zorgen toen ze zo stil was" :D)



Ik vind het mooi om te lezen dat je je optimisme weer heel erg terug aan het krijgen bent, maar op de een of andere manier vind ik het ook... Confronterend? Je weet dat er geen weg terug is en daar moet je mee verder, maar het lijkt me wel moeilijk om toch steeds dingen in te leveren en er een zo goed mogelijke vervanging voor te zoeken. Nu wil ik je geen  depressie aanpraten en ik ben ervan overtuigd dat je hier ook je weg weer in vindt, maar het raakte me wel even toen ik het las.



Misschien ook omdat ik het een klein beetje op mezelf projecteer. Het gaat nu gelukkig weer vrij goed maar ik blijf, ook in mijn beste periodes, altijd "minder" dan een "normaal" mens. Minder bewegelijk, minder energie, dat idee. Ik dacht dat ik dat wel redelijk geaccepteerd had maar eens in de zoveel tijd blijf ik er toch over struikelen. Aan de ene kant kan ik er heel goed mee leven dat ik mijn leven een beetje anders in moet richten dan de meeste mensen van mijn leeftijd, aan de andere kant kan ik soms bij wijze van spreken als een klein kind op de bank zitten en alleen maar denken "maar ik wihihihil het zo graag, het is niet eeeeerlijk". Kom ik ook geen stap verder mee natuurlijk, maar het zit er soms wel in en het helpt als ik er op gezette tijden aan toegeef. Dan kan ik het eerder weer loslaten dan wanneer ik ermee blijf zitten, het voor me probeer te houden en het uiteindelijk heel lang blijft sluimeren.



In het kader van al dit bovenstaande heb ik trouwens wel besloten dat ik niet wil blijven wonen in de plaats waar ik nu woon. Maatschappelijk werk was hier erg enthousiast over, ik toen al iets minder maar omdat zij zo positief was dacht ik dat ik misschien foute vooroordelen had, maar ik wen hier niet. Het is niet mijn stad, het is te ver van mijn sociale wereldje, het is geen studentenstad, de OV voorzieningen zijn ronduit waardeloos, ik word hier niet gelukkig. Duurde een tijdje voordat ik dat voor mezelf durfde toe te geven, duurde nog langer voordat ik dat naar anderen durfde uit te spreken, maar over 1,5 week heb ik een afspraak met (andere) maatschappelijk werkster en dan hoop ik dat zij me kan helpen met het vinden van een nieuw huis. Ergens richting een van de studentensteden. Want dat ik dan niet in een doorsnee studentenhuis kan wonen hoeft natuurlijk niet te betekenen dat ik dan ook maar in een of ander ingeslapen stadje, ver weg van alles en iedereen, "gedumpt" hoef te worden

Hoi Lieske, leuk om weer wat van je te lezen. Een stuk minder dat het geen goed nieuws is. Sterkte!

quote:Haha RV, het is ook nog best een prestatie om mij stil te krijgen ;) (Arts zegt altijd als ik op controle kom, "oh, ik hoorde al dat je er was, er kwam geluid uit de wachtkamer" :$. Of als ik weer eens een terugval heb gehad tegen mijn ouders: "Het gaat weer beter, ze begint gelukkig weer te praten. Ik maakte me wel een beetje zorgen toen ze zo stil was" :D) Dat klink ernstig herkenbaar. Kunnen we niet in het vervolg samen op een zaaltje liggen als we onverhoopt toch het ziekenhuis in moeten? Kunnen we ze gek krijgen.



Ik vind het mooi om te lezen dat je je optimisme weer heel erg terug aan het krijgen bent, maar op de een of andere manier vind ik het ook... Confronterend? Je weet dat er geen weg terug is en daar moet je mee verder, maar het lijkt me wel moeilijk om toch steeds dingen in te leveren en er een zo goed mogelijke vervanging voor te zoeken. Nu wil ik je geen  depressie aanpraten en ik ben ervan overtuigd dat je hier ook je weg weer in vindt, maar het raakte me wel even toen ik het las. Je praat me niets aan hoor.  En het is ook pittig spul, ik bedoel als ik postings teruglees dan raakt het mij ook weer. Gelukkig zit ik niet meer waar ik vorig jaar zat, die rouw had inderdaad door kunnen schieten naar een depressie. En wie weet, krijg ik volgende week weer een goede klap als de uro uitspreekt wat ik nu al weet. Of komt er later weer een dreun. Of komt ie omdat het weer gelazer is met de rolstoel (Wat is nieuw?). Voor nu gaat het in elk geval weer goed, wat ongetwijfeld direct gelinkt is aan het hebben van toekomstplannen.



Misschien ook omdat ik het een klein beetje op mezelf projecteer. Het gaat nu gelukkig weer vrij goed maar ik blijf, ook in mijn beste periodes, altijd "minder" dan een "normaal" mens. Minder bewegelijk, minder energie, dat idee. Ik dacht dat ik dat wel redelijk geaccepteerd had maar eens in de zoveel tijd blijf ik er toch over struikelen. Aan de ene kant kan ik er heel goed mee leven dat ik mijn leven een beetje anders in moet richten dan de meeste mensen van mijn leeftijd, aan de andere kant kan ik soms bij wijze van spreken als een klein kind op de bank zitten en alleen maar denken "maar ik wihihihil het zo graag, het is niet eeeeerlijk". Kom ik ook geen stap verder mee natuurlijk, maar het zit er soms wel in en het helpt als ik er op gezette tijden aan toegeef. Dan kan ik het eerder weer loslaten dan wanneer ik ermee blijf zitten, het voor me probeer te houden en het uiteindelijk heel lang blijft sluimeren. Ook dit is herkenbaar. Het is denk ik direct gelinkt aan hoe belangrijk iets voor een persoon is. Ik kan veel dingen heel goed laten gaan, maar anderen ook zéér slecht. Net als jij hecht ik enorm aan opleiding en werk. Dat blijft een cirkel van acceptatie, opstandig zijn, toch weer zoeken naar een optie, merken dat het niet lukt, verdriet, zelfmedelij en acceptatie. Ik denk niet dat ik ooit echt uit die cirkel kom.



In het kader van al dit bovenstaande heb ik trouwens wel besloten dat ik niet wil blijven wonen in de plaats waar ik nu woon. Maatschappelijk werk was hier erg enthousiast over, ik toen al iets minder maar omdat zij zo positief was dacht ik dat ik misschien foute vooroordelen had, maar ik wen hier niet. Ik mag na een maand nog niet oordelen, maar doe dat lekker toch. Wederom herkenbaar! En dan mag een plaats nog zo "ideaal" zijn voor de praktische of ergonomische dingen, maar dan blijft het niet thuis.

Het is niet mijn stad, het is te ver van mijn sociale wereldje, het is geen studentenstad, de OV voorzieningen zijn ronduit waardeloos, ik word hier niet gelukkig. Duurde een tijdje voordat ik dat voor mezelf durfde toe te geven, duurde nog langer voordat ik dat naar anderen durfde uit te spreken, maar over 1,5 week heb ik een afspraak met (andere) maatschappelijk werkster en dan hoop ik dat zij me kan helpen met het vinden van een nieuw huis. Ergens richting een van de studentensteden. Want dat ik dan niet in een doorsnee studentenhuis kan wonen hoeft natuurlijk niet te betekenen dat ik dan ook maar in een of ander ingeslapen stadje, ver weg van alles en iedereen, "gedumpt" hoef te worden



Amen! Ik weet niet of jij bepaalde aanpassingen in huis hebt? Let daar even goed op. Binnen de meeste gemeenten is het zo dat ze bij verhuizen uit eigen beweging niets meer vergoeden qua aanpassingen die je niet kunt meeverhuizen. Verhuis je binnen dezelfde gemeente dan is dat geen enkel probleem voor bijv. een douchestoeltje dat je zo los kunt schroeven en meenemen. Maar verhuis je naar een andere gemeente, dan moet je dat stoeltje bij gemeente A inleveren, en heb je kans dat gemeente B zegt; je bent verhuisd omdat jíj het wilde terwijl je de aanpassingen al had, wij betalen die niet meer. Qua beleid en financiele aspecten snap ik dat allemaal wel, maar erg lastig als je jong bent zoals ons en gewoon wilt leven als elk ander, incl. verhuizen als je dat wilt.



Je had aankomende dinsdag toch dat gesprek voor die opleiding?

Ehm Bump, jij zegt wel degelijk nuttige dingen. Dus komt u maar!



Light pizza, is dat zoiets als een atheïstische christen?



Net weer een journaliste het huis uitgelaten. Ik verzamel journalisten deze dagen, lijkt het wel. Ach alles voor het goede doel. (deze rit de nodige aandacht voor het oprichten van een gehandicaptenplatform) Grappig eigenlijk. Ik mis nog altijd het werk, ben weer aan het nadenken stiekem over opleiding en tegelijkertijd doe ik steeds meer vrijwilligerswerk. Nooit gedacht dat ik én het werk in V (nou ja, nu tijdelijk minder door de verhuizing) én in de wmo-raad én nu dit zou doen. Voelt goed, maar tegelijkertijd voelt het ook als niets doen.



Schouder gaat trouwens goed en minder goed. Nou ja, dat laatste is nog in het midden, ík vind het minder goed. Sinds een paar weken ligt er een spier heel letterlijk dwars. Dat ding zit op de verkeerde plek, bij bewegen schiet het over het gewricht (net zoiets alsof je met een knokkel over een rand van een tafel schraapt) en blokkeert bewegingen. Het belemmert steeds meer en ongeduld hier zint dat natuurlijk tótaal niet. Bij een "gezond" persoon na deze ingreep zou het de ortho en fysio ook totaal niet zinnen, maar nu zijn ze er nog niet over uit. Het zint ze niet, maar het zint ze omdat het zo tenminste wel mijn schouder op zijn plek dwingt. Voor nu in elk geval even geen oefenen meer (damned) en alleen masseren (erg lekker, hebben de rest ook meteen vaker gedaan en zie daar; voor het eerst in jaren hoofdpijnvrij ).



Morgen even een boodschapje doen. Tegenwoordig een heus uitje.  De wasmachine aan en that's it. Misschien nog even verhalen horen van zusje. Ze heeft deze week een konijn gehad, genaamd Sofie. En dat mag de hele wereld weten. Ze heeft het donderdag dan ook over pleinen en straten lopen schreeuwen; "sofie is mijn konijn, mijn konijn heet sofie". We moeten haar alleen nog even leren dat sofie een vrouwtje is en dus zij, geen hij. Identiteitscrisis bij een konijn, zou dat kunnen?