Werk & Studie
alle pijlers
Hoe om te gaan?
zondag 22 juli 2012 om 17:21
Hoi,
Vorig jaar met (lichte) klachten naar de huisarts geweest en what the f*ck ik zit nog steeds in een medisch traject. De klachten zijn inmiddels verdwenen, maar leasies op de MRI wijzen op MS.
Tussen de onderzoeken zitten enkele maanden. Ik heb tegen mijn leidinggevende gezegd dat ik in een medisch traject zit, maar ik heb al die tijd doorgewerkt. Werk leidt af. Ik voel me niet ziek en ik moet er niet aan denken om thuis op de bank te zitten. Ik probeer tweemaal per week te sporten. Dat lukt vaak maar niet altijd. Ik probeer ook leuke dingen met mijn partner te doen (film, uit eten ect). Ik baal echter van die moeheid. Vooral nu het medische traject maar duurt en duurt, neemt mijn moeheid toe. Mijn sociale leven ligt op z'n gat. Ik kan weinig hebben. Ik heb al maanden geen vrienden gezien (oef, dat klinkt wel heel triest). Soms zit ik tollend achter de computer. Ik ben vergeetachtig, vermoeid en vaak "licht in het hoofd". Ik weet niet hoe ik met deze klachten om moet gaan. Wat sloopt me? De spanning van het medisch traject of een ziekte? Hoe bewaak ik mijn spreekwoordelijke grenzen als ik niet weet wat de oorzaak van de klachten is.
En hoe kan ik hiermee het beste omgaan in combinatie met werk? Zou ik een gesprek met de bedrijfsarts kunnen aanvragen? Ervaringen? Tips? Ik weet het even niet meer.
Vorig jaar met (lichte) klachten naar de huisarts geweest en what the f*ck ik zit nog steeds in een medisch traject. De klachten zijn inmiddels verdwenen, maar leasies op de MRI wijzen op MS.
Tussen de onderzoeken zitten enkele maanden. Ik heb tegen mijn leidinggevende gezegd dat ik in een medisch traject zit, maar ik heb al die tijd doorgewerkt. Werk leidt af. Ik voel me niet ziek en ik moet er niet aan denken om thuis op de bank te zitten. Ik probeer tweemaal per week te sporten. Dat lukt vaak maar niet altijd. Ik probeer ook leuke dingen met mijn partner te doen (film, uit eten ect). Ik baal echter van die moeheid. Vooral nu het medische traject maar duurt en duurt, neemt mijn moeheid toe. Mijn sociale leven ligt op z'n gat. Ik kan weinig hebben. Ik heb al maanden geen vrienden gezien (oef, dat klinkt wel heel triest). Soms zit ik tollend achter de computer. Ik ben vergeetachtig, vermoeid en vaak "licht in het hoofd". Ik weet niet hoe ik met deze klachten om moet gaan. Wat sloopt me? De spanning van het medisch traject of een ziekte? Hoe bewaak ik mijn spreekwoordelijke grenzen als ik niet weet wat de oorzaak van de klachten is.
En hoe kan ik hiermee het beste omgaan in combinatie met werk? Zou ik een gesprek met de bedrijfsarts kunnen aanvragen? Ervaringen? Tips? Ik weet het even niet meer.
zondag 22 juli 2012 om 17:26
zondag 22 juli 2012 om 17:46
Ah!
Ik heb driemaal een gesprek met de neuroloog gehad. Ze heeft een zakelijke houding en kent maar drie antwoorden: "het kan - "het kan niet" - "ik weet het niet". Gesloten antwoorden, dus. Mede daarom zie ik haar meer als iemand die puur technisch uitzoekt of en zoja, wat er mis is in mijn lijf, dan als iemand bij wie ik mijn vragen op leef- en werkgebied kan neerleggen.
Ik heb driemaal een gesprek met de neuroloog gehad. Ze heeft een zakelijke houding en kent maar drie antwoorden: "het kan - "het kan niet" - "ik weet het niet". Gesloten antwoorden, dus. Mede daarom zie ik haar meer als iemand die puur technisch uitzoekt of en zoja, wat er mis is in mijn lijf, dan als iemand bij wie ik mijn vragen op leef- en werkgebied kan neerleggen.
zondag 22 juli 2012 om 18:13
Ik ben zelf in maart 2011 voor het eerst in de medische molen terecht geraakt voor klachten die leken op MS. In mei leek daar echter toch geen sprake van te zijn en heb ik het allemaal naast me neer gelegd. Vervolgens kreeg ik in augustus weer klachten en ben ik alsnog weer het hele traject ingegaan. Inclusief second opnion heb ik in maart 2012 alsnog te horen gekregen dat ik zeer waarschijnlijk MS heb. Van alle spanningen die dit met zich meebracht had ik ook wat lichamelijke klachten waar ik onzeker over was. Achteraf bleek echter dat dat enkel spanningsklachten waren. Dat kan bij jou dus ook heel goed het geval zijn. Waar in het traject zit je nu?
M.b.t. je werk denk ik dat je zelf goed moet kijken naar je eigen grenzen. Misschien is erover praten met een deskundige (psycholoog) wel een goed idee voor jou? Dan kun je praten over je gevoelens en kijken naar hoe je die in de praktijk kunt toepassen. Een bedrijfsarts is denk ik niet erg zinvol. Deze kijkt eigenlijk puur naar je klachten en hoe deze samengaan met je werk. Een mogelijk advies zou zijn minder werken. Ik denk echter dat je niet zo snel ziekgemeld zult gaan worden hiervoor. Verwacht dus niet teveel van zo'n bedrijfsarts.
Sterkte!
M.b.t. je werk denk ik dat je zelf goed moet kijken naar je eigen grenzen. Misschien is erover praten met een deskundige (psycholoog) wel een goed idee voor jou? Dan kun je praten over je gevoelens en kijken naar hoe je die in de praktijk kunt toepassen. Een bedrijfsarts is denk ik niet erg zinvol. Deze kijkt eigenlijk puur naar je klachten en hoe deze samengaan met je werk. Een mogelijk advies zou zijn minder werken. Ik denk echter dat je niet zo snel ziekgemeld zult gaan worden hiervoor. Verwacht dus niet teveel van zo'n bedrijfsarts.
Sterkte!
zondag 22 juli 2012 om 18:14
Ik ben al naar een ander ziekenhuis doorverwezen.
Ik heb liever dat er langzaam & zorgvuldig een diagnose wordt gesteld dan snel & onzorgvuldig. Ik hoef geen band met mijn neuroloog. Ik zie mezelf niet als patient.
Juist omdat het een lang traject (kan) zijn, vraag ik me af hoe ik in deze fase het beste met werk kan omgaan. Ik heb vorig jaar een maand thuisgezeten omdat ik compleet overstuur was en letterlijk alleen maar kon huilen. Ik was zo moe en duizelig. Dat was voordat het medische traject begon, hoor. "Overspannen", "burn-out", "depressief". Ik heb allerlei labels gehad. Ik vond het thuiszitten afschuwelijk, maar ik merk dat de signalen van toen terugkomen. Hoe kan ik voorkomen dat ik weer uitval? Het medische traject zal nog wel even duren. Daar heb ik weinig invloed op.
Zijn dit dingen die ik met een bedrijfsarts kan bespreken?
Ik heb liever dat er langzaam & zorgvuldig een diagnose wordt gesteld dan snel & onzorgvuldig. Ik hoef geen band met mijn neuroloog. Ik zie mezelf niet als patient.
Juist omdat het een lang traject (kan) zijn, vraag ik me af hoe ik in deze fase het beste met werk kan omgaan. Ik heb vorig jaar een maand thuisgezeten omdat ik compleet overstuur was en letterlijk alleen maar kon huilen. Ik was zo moe en duizelig. Dat was voordat het medische traject begon, hoor. "Overspannen", "burn-out", "depressief". Ik heb allerlei labels gehad. Ik vond het thuiszitten afschuwelijk, maar ik merk dat de signalen van toen terugkomen. Hoe kan ik voorkomen dat ik weer uitval? Het medische traject zal nog wel even duren. Daar heb ik weinig invloed op.
Zijn dit dingen die ik met een bedrijfsarts kan bespreken?
zondag 22 juli 2012 om 18:35
Wat naar, Cici25. Heb je er veel last van? Ik heb in maart en juli een MRI gehad van mijn hoofd. Ten opzichte van de MRI in maart liet die van juli geen verandering zien. 'n stuk of 10 laesies. Dat er geen veranderingen zijn is volgens mij positief. Ik ben nu naar het VU doorverwezen. Stiekem hoop ik dat het geen MS is, maar volgens mij is wachten totdat het zwaard valt. Volgens de neuroloog is al het andere uitgesloten. Lumbaal gehad, daaruit kwamen geen bijzonderheden.
Ik denk ook dat mijn huidige klachten spanningsklachten zijn, veroorzaakt door onzekerheid & het medische traject. De bron van de spanningsklachten (onzekerheid & medisch traject) zal nog wel even blijven bestaan. Daarom denk ik dat blijven werken verstandig is. Dan kan ik nog doen alsof alles normaal is. Alleen die grenzen, he. Wat is het verschil tussen gewone moeheid die iedereen weleens ervaart en moeheid waarbij de signalen op rood gaan staan? Ik weet het niet meer.
Ik denk ook dat mijn huidige klachten spanningsklachten zijn, veroorzaakt door onzekerheid & het medische traject. De bron van de spanningsklachten (onzekerheid & medisch traject) zal nog wel even blijven bestaan. Daarom denk ik dat blijven werken verstandig is. Dan kan ik nog doen alsof alles normaal is. Alleen die grenzen, he. Wat is het verschil tussen gewone moeheid die iedereen weleens ervaart en moeheid waarbij de signalen op rood gaan staan? Ik weet het niet meer.
zondag 22 juli 2012 om 19:07
Ik heb bijna een jaar geleden mijn laatste MRI gehad en daarop waren twee leasies te zien. De leasies sluiten bij mij precies aan op de klachten die ik heb gehad. Op dit moment gaat het goed met me. Ik ervaar eigenlijk geen lichamelijke klachten. Wel heb ik soms nog wat kleine restverschijnselen (tintelende hand), maar dat is bijna niet noemenswaardig. Na de ''diagnose'' heb ik wel veel psychische klachten gehad. Met de waarschijnlijke diagnose MS leek het alsof niets meer zin had. Het heeft best een tijd geduurd voordat ik mezelf weer bijeen geraapt had. Ik ben overigens eerst in een streekziekenhuis geweest en ben daarna doorgestuurd (op eigen verzoek) naar het MS centrum in Nijmegen. Met die laatste heb ik trouwens erg goede ervaringen.
Die tien leasies die je noemt, kun je daar ook allemaal aanvallen vanuit het verleden aan vastkoppelen? Heb je al lang klachten? En ga je naar het VU voor een second opinion? Dat je onzeker wordt van die moeheid kan ik me goed voorstellen. Gedurende mijn medische traject en daarna nog even ben ik ook erg moe geweest. Ik was ook bang dat dat de typische MS moeheid zou zijn. Het heeft mij geholpen om alles te relativeren en te ''zoeken'' naar andere oorzaken. Door alle stress sliep ik slecht en at ik veelal ongezond. Het leek mij waarschijnlijker dat mijn moeheid daar vandaan kwam. En aangezien ik me nu beter voel en beter eet en slaap, kan ik inmiddels concluderen dat dat ook zo is. Misschien helpt jou dit ook? Niet alles is MS gerelateerd. Spanning kan ook veel klachten met zich meebrengen.
Die tien leasies die je noemt, kun je daar ook allemaal aanvallen vanuit het verleden aan vastkoppelen? Heb je al lang klachten? En ga je naar het VU voor een second opinion? Dat je onzeker wordt van die moeheid kan ik me goed voorstellen. Gedurende mijn medische traject en daarna nog even ben ik ook erg moe geweest. Ik was ook bang dat dat de typische MS moeheid zou zijn. Het heeft mij geholpen om alles te relativeren en te ''zoeken'' naar andere oorzaken. Door alle stress sliep ik slecht en at ik veelal ongezond. Het leek mij waarschijnlijker dat mijn moeheid daar vandaan kwam. En aangezien ik me nu beter voel en beter eet en slaap, kan ik inmiddels concluderen dat dat ook zo is. Misschien helpt jou dit ook? Niet alles is MS gerelateerd. Spanning kan ook veel klachten met zich meebrengen.
zondag 22 juli 2012 om 19:10
quote:peach00 schreef op 22 juli 2012 @ 19:07:
Is er geen verpleegkundige die gespecialiseerd is in MS waar je je vragen aan kan stellen?Die zijn er inderdaad wel. Ik ben er zelf ook een keer geweest en heb er totaal geen goede ervaringen mee. Uiteraard had ik mezelf vantevoren al behoorlijk ingelezen over MS. Maar desondanks had ik nog veel vragen. De MS verpleegkundige kon deze echter niet beantwoorden. Mijn ervaring is dat de kennis van zo'n verpleegkundige eigenlijk alleen de basis is. En deze basisinformatie had ik zelf al via internet vergaard,
Is er geen verpleegkundige die gespecialiseerd is in MS waar je je vragen aan kan stellen?Die zijn er inderdaad wel. Ik ben er zelf ook een keer geweest en heb er totaal geen goede ervaringen mee. Uiteraard had ik mezelf vantevoren al behoorlijk ingelezen over MS. Maar desondanks had ik nog veel vragen. De MS verpleegkundige kon deze echter niet beantwoorden. Mijn ervaring is dat de kennis van zo'n verpleegkundige eigenlijk alleen de basis is. En deze basisinformatie had ik zelf al via internet vergaard,
zondag 22 juli 2012 om 19:15
Daar kan ik zó boos om worden he. Joh, als je als arts ook maar een licht vermoeden van MS hebt, dan zórg je er toch voor dat dat zo snel mogelijk ofwel uitgesloten ofwel vastgesteld wordt?!
Ik bedoel; je hebt daar medicijnen voor nodig, en het is -om het zwak uit te drukken- geen lolletje om met MS te leven!!
Ik zou per direct een andere arts zoeken.
Bij een vriend van me is pas MS vastgesteld. Half mei kreeg hij vreemde klachten, en is nu aan het kijken welke medicijnen voor hem het fijnst zijn. Intussen heeft ie ook al een stootkuur prednison (hij had een oogzenuwontsteking, geloof dat dat ook van de MS kwam) achter de rug, loopt ie bij een psychiater/psycholoog die gespecialiseerd is in MS-patienten, en gaat het enorm veel beter met hem.
Ik weet niet waar je woont, maar is het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg een optie voor je? Kan eventueel wel even de naam van de specialist vragen?
Anyhow;
Ik bedoel; je hebt daar medicijnen voor nodig, en het is -om het zwak uit te drukken- geen lolletje om met MS te leven!!
Ik zou per direct een andere arts zoeken.
Bij een vriend van me is pas MS vastgesteld. Half mei kreeg hij vreemde klachten, en is nu aan het kijken welke medicijnen voor hem het fijnst zijn. Intussen heeft ie ook al een stootkuur prednison (hij had een oogzenuwontsteking, geloof dat dat ook van de MS kwam) achter de rug, loopt ie bij een psychiater/psycholoog die gespecialiseerd is in MS-patienten, en gaat het enorm veel beter met hem.
Ik weet niet waar je woont, maar is het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg een optie voor je? Kan eventueel wel even de naam van de specialist vragen?
Anyhow;
zondag 22 juli 2012 om 19:57
quote:Cici25 schreef op 22 juli 2012 @ 19:07:
Ik heb bijna een jaar geleden mijn laatste MRI gehad en daarop waren twee leasies te zien. De leasies sluiten bij mij precies aan op de klachten die ik heb gehad. Op dit moment gaat het goed met me. Ik ervaar eigenlijk geen lichamelijke klachten. Wel heb ik soms nog wat kleine restverschijnselen (tintelende hand), maar dat is bijna niet noemenswaardig. Na de ''diagnose'' heb ik wel veel psychische klachten gehad. Met de waarschijnlijke diagnose MS leek het alsof niets meer zin had. Het heeft best een tijd geduurd voordat ik mezelf weer bijeen geraapt had. Ik ben overigens eerst in een streekziekenhuis geweest en ben daarna doorgestuurd (op eigen verzoek) naar het MS centrum in Nijmegen. Met die laatste heb ik trouwens erg goede ervaringen.
Die tien leasies die je noemt, kun je daar ook allemaal aanvallen vanuit het verleden aan vastkoppelen? Heb je al lang klachten? En ga je naar het VU voor een second opinion? Dat je onzeker wordt van die moeheid kan ik me goed voorstellen. Gedurende mijn medische traject en daarna nog even ben ik ook erg moe geweest. Ik was ook bang dat dat de typische MS moeheid zou zijn. Het heeft mij geholpen om alles te relativeren en te ''zoeken'' naar andere oorzaken. Door alle stress sliep ik slecht en at ik veelal ongezond. Het leek mij waarschijnlijker dat mijn moeheid daar vandaan kwam. En aangezien ik me nu beter voel en beter eet en slaap, kan ik inmiddels concluderen dat dat ook zo is. Misschien helpt jou dit ook? Niet alles is MS gerelateerd. Spanning kan ook veel klachten met zich meebrengen.
Ik had een doof/wattig gevoel in vingertoppen en tenen. Toen het na een week niet over was, ging ik naar de huisarts. Zij stuurde me naar de neuroloog (nooit verwacht). Toen ik bij de neuroloog zat, waren de klachten al verdwenen. Schaamde me dat ik daar zat. Hij zag geen reden voor verder onderzoek. Nog geen week later (in mijn vakantie) kreeg ik hetzelfde dove/romige gevoel in mijn rechterbeen. Ik kon er prima op lopen. Na een week trok ook dat gevoel weer weg. Omdat ik last kreeg van een brandend gevoel maag/middenrif ben ik in november weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg niet mijn vaste huisarts maar een vervanger. Hij keurde me blik waardig, wou een buikecho laten doen. Omdat ik me zo vernederd voelde, heb ik dat geweigerd (stom, i know). De klachten zeurden verder, maar ik heb het aangekeken. Omdat ik ook last kreeg van balans (traplopen), brandende pijn in de heup ben ik februari naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Zij stuurde me retour naar de neuroloog. MRI liet afwijkingen zien. Hoe hoeverre de afwijkingen correleren met de klachten, kan mijn neuroloog niet zeggen: "het kan" is haar antwoord.
Mijn rechterbeen voelt slapper, met wandelen heb ik af en toe het idee alsof ik door modder loop, zo nu en dan tintelingen in tenen r'voet en zwaar gevoel in arm. Het zijn geen heftige klachten (of misschien verschuift mijn grens). Ik kan er best mee leven. De vermoeidheid en het "lichte gevoel" in mijn ervaar ik als zwaarder om mee te leven. Maar waarschijnlijk zijn dat juist de spanningsklachten.
De neuroloog zei vanaf het begin dat ze me naar het VU (MS-poli) zou doorsturen als de MRI geen wijzigingen t.o.v. de vorige MRI zou laten zien.
Ik ging eigenlijk naar de neuroloog om MS uit te sluiten. Dat kan (nog) niet. Ik herken het zoeken naar andere redenen. Ik schuif alles op spanningsklachten af. Ik ben bekend met ontspanningsoefeningen, mindfullness en mediteren. Vooral mediteren geeft me "iets" (kan het niet beter formuleren). Maar waarom zou ik mediteren? Waarom zou ik vroeg naar bed gaan. Het helpt geen ene zak. Wat ik wil is duidelijkheid, maar die heb ik nu niet. Ik probeer die negatieve modus te doorbreken, hoewel mediteren me tot op heden niet is gelukt. Ik ben kapot na het werk.
Hoe heb jij dat toen met je werk gedaan?
Ik heb bijna een jaar geleden mijn laatste MRI gehad en daarop waren twee leasies te zien. De leasies sluiten bij mij precies aan op de klachten die ik heb gehad. Op dit moment gaat het goed met me. Ik ervaar eigenlijk geen lichamelijke klachten. Wel heb ik soms nog wat kleine restverschijnselen (tintelende hand), maar dat is bijna niet noemenswaardig. Na de ''diagnose'' heb ik wel veel psychische klachten gehad. Met de waarschijnlijke diagnose MS leek het alsof niets meer zin had. Het heeft best een tijd geduurd voordat ik mezelf weer bijeen geraapt had. Ik ben overigens eerst in een streekziekenhuis geweest en ben daarna doorgestuurd (op eigen verzoek) naar het MS centrum in Nijmegen. Met die laatste heb ik trouwens erg goede ervaringen.
Die tien leasies die je noemt, kun je daar ook allemaal aanvallen vanuit het verleden aan vastkoppelen? Heb je al lang klachten? En ga je naar het VU voor een second opinion? Dat je onzeker wordt van die moeheid kan ik me goed voorstellen. Gedurende mijn medische traject en daarna nog even ben ik ook erg moe geweest. Ik was ook bang dat dat de typische MS moeheid zou zijn. Het heeft mij geholpen om alles te relativeren en te ''zoeken'' naar andere oorzaken. Door alle stress sliep ik slecht en at ik veelal ongezond. Het leek mij waarschijnlijker dat mijn moeheid daar vandaan kwam. En aangezien ik me nu beter voel en beter eet en slaap, kan ik inmiddels concluderen dat dat ook zo is. Misschien helpt jou dit ook? Niet alles is MS gerelateerd. Spanning kan ook veel klachten met zich meebrengen.
Ik had een doof/wattig gevoel in vingertoppen en tenen. Toen het na een week niet over was, ging ik naar de huisarts. Zij stuurde me naar de neuroloog (nooit verwacht). Toen ik bij de neuroloog zat, waren de klachten al verdwenen. Schaamde me dat ik daar zat. Hij zag geen reden voor verder onderzoek. Nog geen week later (in mijn vakantie) kreeg ik hetzelfde dove/romige gevoel in mijn rechterbeen. Ik kon er prima op lopen. Na een week trok ook dat gevoel weer weg. Omdat ik last kreeg van een brandend gevoel maag/middenrif ben ik in november weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg niet mijn vaste huisarts maar een vervanger. Hij keurde me blik waardig, wou een buikecho laten doen. Omdat ik me zo vernederd voelde, heb ik dat geweigerd (stom, i know). De klachten zeurden verder, maar ik heb het aangekeken. Omdat ik ook last kreeg van balans (traplopen), brandende pijn in de heup ben ik februari naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Zij stuurde me retour naar de neuroloog. MRI liet afwijkingen zien. Hoe hoeverre de afwijkingen correleren met de klachten, kan mijn neuroloog niet zeggen: "het kan" is haar antwoord.
Mijn rechterbeen voelt slapper, met wandelen heb ik af en toe het idee alsof ik door modder loop, zo nu en dan tintelingen in tenen r'voet en zwaar gevoel in arm. Het zijn geen heftige klachten (of misschien verschuift mijn grens). Ik kan er best mee leven. De vermoeidheid en het "lichte gevoel" in mijn ervaar ik als zwaarder om mee te leven. Maar waarschijnlijk zijn dat juist de spanningsklachten.
De neuroloog zei vanaf het begin dat ze me naar het VU (MS-poli) zou doorsturen als de MRI geen wijzigingen t.o.v. de vorige MRI zou laten zien.
Ik ging eigenlijk naar de neuroloog om MS uit te sluiten. Dat kan (nog) niet. Ik herken het zoeken naar andere redenen. Ik schuif alles op spanningsklachten af. Ik ben bekend met ontspanningsoefeningen, mindfullness en mediteren. Vooral mediteren geeft me "iets" (kan het niet beter formuleren). Maar waarom zou ik mediteren? Waarom zou ik vroeg naar bed gaan. Het helpt geen ene zak. Wat ik wil is duidelijkheid, maar die heb ik nu niet. Ik probeer die negatieve modus te doorbreken, hoewel mediteren me tot op heden niet is gelukt. Ik ben kapot na het werk.
Hoe heb jij dat toen met je werk gedaan?
zondag 22 juli 2012 om 20:06
quote:jaimee21 schreef op 22 juli 2012 @ 19:15:
Daar kan ik zó boos om worden he. Joh, als je als arts ook maar een licht vermoeden van MS hebt, dan zórg je er toch voor dat dat zo snel mogelijk ofwel uitgesloten ofwel vastgesteld wordt?!
Ik bedoel; je hebt daar medicijnen voor nodig, en het is -om het zwak uit te drukken- geen lolletje om met MS te leven!!
Ik zou per direct een andere arts zoekn
Ik begrijp dat de diagnose lastig te stellen is. Je moet aan een X aantal criteria voldoen. Voldoe je niet aan de criteria, dan mogen ze de diagnose niet geven. Ik kan dat volgen. Zit ook absoluut niet om de diagnose te springen. Liever niet. MS is een vervelende, individuele en grillige ziekte. Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt. Maar ik ben totaal niet medisch geschoold, dus misschien zit ik er naast.
Sterkte voor je vriend. Het lijkt me afschuwelijk als de ziekte je zo onderuit haalt. Ik kan me voorstellen dat 'ie baat heeft bij een psycholoog gespecialiseerd in MS-patienten.
Daar kan ik zó boos om worden he. Joh, als je als arts ook maar een licht vermoeden van MS hebt, dan zórg je er toch voor dat dat zo snel mogelijk ofwel uitgesloten ofwel vastgesteld wordt?!
Ik bedoel; je hebt daar medicijnen voor nodig, en het is -om het zwak uit te drukken- geen lolletje om met MS te leven!!
Ik zou per direct een andere arts zoekn
Ik begrijp dat de diagnose lastig te stellen is. Je moet aan een X aantal criteria voldoen. Voldoe je niet aan de criteria, dan mogen ze de diagnose niet geven. Ik kan dat volgen. Zit ook absoluut niet om de diagnose te springen. Liever niet. MS is een vervelende, individuele en grillige ziekte. Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt. Maar ik ben totaal niet medisch geschoold, dus misschien zit ik er naast.
Sterkte voor je vriend. Het lijkt me afschuwelijk als de ziekte je zo onderuit haalt. Ik kan me voorstellen dat 'ie baat heeft bij een psycholoog gespecialiseerd in MS-patienten.
zondag 22 juli 2012 om 20:23
quote:musset74 schreef op 22 juli 2012 @ 19:57:
[...]
Ik had een doof/wattig gevoel in vingertoppen en tenen. Toen het na een week niet over was, ging ik naar de huisarts. Zij stuurde me naar de neuroloog (nooit verwacht). Toen ik bij de neuroloog zat, waren de klachten al verdwenen. Schaamde me dat ik daar zat. Hij zag geen reden voor verder onderzoek. Nog geen week later (in mijn vakantie) kreeg ik hetzelfde dove/romige gevoel in mijn rechterbeen. Ik kon er prima op lopen. Na een week trok ook dat gevoel weer weg. Omdat ik last kreeg van een brandend gevoel maag/middenrif ben ik in november weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg niet mijn vaste huisarts maar een vervanger. Hij keurde me blik waardig, wou een buikecho laten doen. Omdat ik me zo vernederd voelde, heb ik dat geweigerd (stom, i know). De klachten zeurden verder, maar ik heb het aangekeken. Omdat ik ook last kreeg van balans (traplopen), brandende pijn in de heup ben ik februari naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Zij stuurde me retour naar de neuroloog. MRI liet afwijkingen zien. Hoe hoeverre de afwijkingen correleren met de klachten, kan mijn neuroloog niet zeggen: "het kan" is haar antwoord.
Mijn rechterbeen voelt slapper, met wandelen heb ik af en toe het idee alsof ik door modder loop, zo nu en dan tintelingen in tenen r'voet en zwaar gevoel in arm. Het zijn geen heftige klachten (of misschien verschuift mijn grens). Ik kan er best mee leven. De vermoeidheid en het "lichte gevoel" in mijn ervaar ik als zwaarder om mee te leven. Maar waarschijnlijk zijn dat juist de spanningsklachten.
De neuroloog zei vanaf het begin dat ze me naar het VU (MS-poli) zou doorsturen als de MRI geen wijzigingen t.o.v. de vorige MRI zou laten zien.
Ik ging eigenlijk naar de neuroloog om MS uit te sluiten. Dat kan (nog) niet. Ik herken het zoeken naar andere redenen. Ik schuif alles op spanningsklachten af. Ik ben bekend met ontspanningsoefeningen, mindfullness en mediteren. Vooral mediteren geeft me "iets" (kan het niet beter formuleren). Maar waarom zou ik mediteren? Waarom zou ik vroeg naar bed gaan. Het helpt geen ene zak. Wat ik wil is duidelijkheid, maar die heb ik nu niet. Ik probeer die negatieve modus te doorbreken, hoewel mediteren me tot op heden niet is gelukt. Ik ben kapot na het werk.
Hoe heb jij dat toen met je werk gedaan?
Net zoals ik heb je dus geen echte heftige uitvalsklachten gehad, mijn neuroloog noemt dat positief. Dat kan nl. wijzen op de zogenaamde milde vorm van MS. Ik heb overigens ook geen definitieve MS diagnose gekregen. Ze hebben echter al het andere uigesloten en het lijkt er dus enorm op dat het MS is. Met zekerheid kunnen ze het echter niet zeggen.
Hoe ik het op mijn werk heb gedaan? Ze weten van niets. Mijn werkgever is erg huiverig voor ziekte en alles wat daaraan gerelateerd is. Daarbij heb ik nog geen vast contract, dus ik heb niks gezegd. Er heerst ook zoveel onduidelijkheid over MS. Een heleboel mensen denken dat je er aan overlijdt of sowieso in een rolstoel komt. En dat is dus allemaal niet waar. Zoals mijn neuroloog ter geruststelling zei: ''de meeste mensen met MS overlijden ook gewoon aan kanker of een hartaanval''
Op internet lees je veel verhalen van MS patienten die heftige klachten hebben. Maar de helft van de mensen met MS heeft weinig tot geen klachten kan gewoon zijn/haar leven leiden zonder al te veel aanpassingen.
Toen ik de ''diagnose'' kreeg ben ik wel een week thuisgebleven omdat ik heel erg overstuur en verdrietig was, ik heb me toen ziekgemeld. Verder zitten mijn werk en het MS verhaal elkaar momenteel niet in de weg.
Wanneer kun je in het VU terecht? En weet je al wat ze daar verder nog zullen gaan onderzoeken?
[...]
Ik had een doof/wattig gevoel in vingertoppen en tenen. Toen het na een week niet over was, ging ik naar de huisarts. Zij stuurde me naar de neuroloog (nooit verwacht). Toen ik bij de neuroloog zat, waren de klachten al verdwenen. Schaamde me dat ik daar zat. Hij zag geen reden voor verder onderzoek. Nog geen week later (in mijn vakantie) kreeg ik hetzelfde dove/romige gevoel in mijn rechterbeen. Ik kon er prima op lopen. Na een week trok ook dat gevoel weer weg. Omdat ik last kreeg van een brandend gevoel maag/middenrif ben ik in november weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg niet mijn vaste huisarts maar een vervanger. Hij keurde me blik waardig, wou een buikecho laten doen. Omdat ik me zo vernederd voelde, heb ik dat geweigerd (stom, i know). De klachten zeurden verder, maar ik heb het aangekeken. Omdat ik ook last kreeg van balans (traplopen), brandende pijn in de heup ben ik februari naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Zij stuurde me retour naar de neuroloog. MRI liet afwijkingen zien. Hoe hoeverre de afwijkingen correleren met de klachten, kan mijn neuroloog niet zeggen: "het kan" is haar antwoord.
Mijn rechterbeen voelt slapper, met wandelen heb ik af en toe het idee alsof ik door modder loop, zo nu en dan tintelingen in tenen r'voet en zwaar gevoel in arm. Het zijn geen heftige klachten (of misschien verschuift mijn grens). Ik kan er best mee leven. De vermoeidheid en het "lichte gevoel" in mijn ervaar ik als zwaarder om mee te leven. Maar waarschijnlijk zijn dat juist de spanningsklachten.
De neuroloog zei vanaf het begin dat ze me naar het VU (MS-poli) zou doorsturen als de MRI geen wijzigingen t.o.v. de vorige MRI zou laten zien.
Ik ging eigenlijk naar de neuroloog om MS uit te sluiten. Dat kan (nog) niet. Ik herken het zoeken naar andere redenen. Ik schuif alles op spanningsklachten af. Ik ben bekend met ontspanningsoefeningen, mindfullness en mediteren. Vooral mediteren geeft me "iets" (kan het niet beter formuleren). Maar waarom zou ik mediteren? Waarom zou ik vroeg naar bed gaan. Het helpt geen ene zak. Wat ik wil is duidelijkheid, maar die heb ik nu niet. Ik probeer die negatieve modus te doorbreken, hoewel mediteren me tot op heden niet is gelukt. Ik ben kapot na het werk.
Hoe heb jij dat toen met je werk gedaan?
Net zoals ik heb je dus geen echte heftige uitvalsklachten gehad, mijn neuroloog noemt dat positief. Dat kan nl. wijzen op de zogenaamde milde vorm van MS. Ik heb overigens ook geen definitieve MS diagnose gekregen. Ze hebben echter al het andere uigesloten en het lijkt er dus enorm op dat het MS is. Met zekerheid kunnen ze het echter niet zeggen.
Hoe ik het op mijn werk heb gedaan? Ze weten van niets. Mijn werkgever is erg huiverig voor ziekte en alles wat daaraan gerelateerd is. Daarbij heb ik nog geen vast contract, dus ik heb niks gezegd. Er heerst ook zoveel onduidelijkheid over MS. Een heleboel mensen denken dat je er aan overlijdt of sowieso in een rolstoel komt. En dat is dus allemaal niet waar. Zoals mijn neuroloog ter geruststelling zei: ''de meeste mensen met MS overlijden ook gewoon aan kanker of een hartaanval''
Op internet lees je veel verhalen van MS patienten die heftige klachten hebben. Maar de helft van de mensen met MS heeft weinig tot geen klachten kan gewoon zijn/haar leven leiden zonder al te veel aanpassingen.
Toen ik de ''diagnose'' kreeg ben ik wel een week thuisgebleven omdat ik heel erg overstuur en verdrietig was, ik heb me toen ziekgemeld. Verder zitten mijn werk en het MS verhaal elkaar momenteel niet in de weg.
Wanneer kun je in het VU terecht? En weet je al wat ze daar verder nog zullen gaan onderzoeken?
zondag 22 juli 2012 om 20:27
quote:musset74 schreef op 22 juli 2012 @ 20:06:
[...]
Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt.
Er is steeds meer over bekend. Maar de ziekte verloopt bij iedereen zo verschillend, er is dus weinig te zeggen over het verloop en de prognose. Daarbij is de ziekte ook nog eens lastig te diagnosteren.
M.b.t. medicatie: de medicatie die er nu is zorgt er voor dat je circa 3 a 4 van de 10 aanvallen voorkomt. Dat is dus een zeer minimaal resultaat (vind ik zelf). Daar staat echter wel tegenover dat je vaak te maken hebt met best heftige bijwerkingen. Medicatie is dus niet zaligmakend en ook niet voor iedere MS patient een passende oplossing.
[...]
Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt.
Er is steeds meer over bekend. Maar de ziekte verloopt bij iedereen zo verschillend, er is dus weinig te zeggen over het verloop en de prognose. Daarbij is de ziekte ook nog eens lastig te diagnosteren.
M.b.t. medicatie: de medicatie die er nu is zorgt er voor dat je circa 3 a 4 van de 10 aanvallen voorkomt. Dat is dus een zeer minimaal resultaat (vind ik zelf). Daar staat echter wel tegenover dat je vaak te maken hebt met best heftige bijwerkingen. Medicatie is dus niet zaligmakend en ook niet voor iedere MS patient een passende oplossing.
zondag 22 juli 2012 om 20:40
Nee, ik krijg nog een oproep van het VU. Ik weet niet welke onderzoeken ik ga krijgen.
Ik kan me voorstellen dat je niets op je werk zegt. Vooral omdat je (nog?) geen vast contract hebt. MS heeft een zware lading terwijl het in de praktijk best mee kan vallen. Het lijkt me geestelijk wel zwaar om niets te zeggen. Na mijn eerste scan toen duidelijk werd dat er afwijkingen waren, heb ik tegen mijn leidinggevende gezegd dat ik in een medisch traject zit. Op een of andere manier luchtte dat me op. Ik weet niet of ik er wijs aan heb gedaan om tegen mijn leidinggevende zeggen dat er vermoedens van MS zijn, maar dat kan ik nu toch niet meer terugdraaien. Ik heb trouwens een contract voor onbepaalde tijd. Hoe zuur het ook klinkt, dat soort dingen speelt (bij mij) mee. Waar ik wel van baal is dat ik eigenlijk ander werk wil, maar niet kan inschatten in hoeverre MS je kan belemmeren. Dat is iets waarover ik pieker. Ik kan mijn belastbaarheid moeilijker inschatten. Bovendien weet ik niet hoe andere werkgevers tegenover deze ziekte staan. In deze baan voel ik me - mocht ik de diagnose krijgen - redelijk 'safe'. Ik werk bij een grote gemeente.
Mijn leidinggevende weet dat het om MS gaat, mijn collega's op de kamer niet. Ze weten wel van het medische traject. Maar niet van de vermoedens. Zelfs al krijg ik de diagnose, ik weet niet of dat wil vertellen. Aan de andere kant: misschien kunnen zij dan ook dingen beter plaatsen. Bijv: waarom ik al maanden lichtere werkzaamheden doe (dit heeft trouwens niet met mogelijk MS te maken, alswel met de uitval van vorig jaar. Ben toen met burn-out achtige klachten een maand uitgevallen)
Ik kan me voorstellen dat je niets op je werk zegt. Vooral omdat je (nog?) geen vast contract hebt. MS heeft een zware lading terwijl het in de praktijk best mee kan vallen. Het lijkt me geestelijk wel zwaar om niets te zeggen. Na mijn eerste scan toen duidelijk werd dat er afwijkingen waren, heb ik tegen mijn leidinggevende gezegd dat ik in een medisch traject zit. Op een of andere manier luchtte dat me op. Ik weet niet of ik er wijs aan heb gedaan om tegen mijn leidinggevende zeggen dat er vermoedens van MS zijn, maar dat kan ik nu toch niet meer terugdraaien. Ik heb trouwens een contract voor onbepaalde tijd. Hoe zuur het ook klinkt, dat soort dingen speelt (bij mij) mee. Waar ik wel van baal is dat ik eigenlijk ander werk wil, maar niet kan inschatten in hoeverre MS je kan belemmeren. Dat is iets waarover ik pieker. Ik kan mijn belastbaarheid moeilijker inschatten. Bovendien weet ik niet hoe andere werkgevers tegenover deze ziekte staan. In deze baan voel ik me - mocht ik de diagnose krijgen - redelijk 'safe'. Ik werk bij een grote gemeente.
Mijn leidinggevende weet dat het om MS gaat, mijn collega's op de kamer niet. Ze weten wel van het medische traject. Maar niet van de vermoedens. Zelfs al krijg ik de diagnose, ik weet niet of dat wil vertellen. Aan de andere kant: misschien kunnen zij dan ook dingen beter plaatsen. Bijv: waarom ik al maanden lichtere werkzaamheden doe (dit heeft trouwens niet met mogelijk MS te maken, alswel met de uitval van vorig jaar. Ben toen met burn-out achtige klachten een maand uitgevallen)
zondag 22 juli 2012 om 22:15
quote:musset74 schreef op 22 juli 2012 @ 20:40:
Waar ik wel van baal is dat ik eigenlijk ander werk wil, maar niet kan inschatten in hoeverre MS je kan belemmeren. Dat is iets waarover ik pieker. Ik kan mijn belastbaarheid moeilijker inschatten. Bovendien weet ik niet hoe andere werkgevers tegenover deze ziekte staan. In deze baan voel ik me - mocht ik de diagnose krijgen - redelijk 'safe'. Ik werk bij een grote gemeente.
Dit is wel heel herkenbaar. Toen ik net de diagnose had gekregen maakte ik me veel zorgen om de toekomst. Kon ik nog wel plannen maken? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Moet ik me misschien laten verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid? Kan ik ooit nog van baan wisselen? Of moet ik zorgen dat ik z.s.m. een vast contract krijg? De onbezorgdheid is wat verdwenen. En ondanks dat ik nu geen klachten heb en die misschien de komende jaren ook helemaal niet ga krijgen, merk ik dat ik meer waarde ben gaan hechten aan de zekerheden die ik heb/kan krijgen. Stel dat ik namelijk (durf het bijna niet te zeggen) ooit achteruit ga of heftige klachten krijg, dan moet ik de rest in mijn leven wel op orde hebben.
Ik heb het nu iets meer losgelaten omdat ik ook al een tijdje geen klachten heb. Daarbij werkt struisvogelen altijd erg goed
Maar het blijft wel een angst van me die me soms zomaar kan aanvliegen. Ik weet gewoon dat de kans erg groot is dat er ooit in mijn leven een moment gaat komen waarop ik weer met deze ziekte te maken ga krijgen. Ik weet alleen niet wanneer en hoe.
Overigens heb ik er bewust voor gekozen om zo weinig mogelijk mensen in te lichten over dit verhaal. Mensen hebben namelijk veelal een verkeerd beeld van de ziekte. En ik ben bang daardoor benadeeld te worden. Daarbij wens ik ook liefst zo min mogelijk geconfronteerd te worden met vragen als: ''hoe gaat het nu?'' etc. Zoals gezegd struisvogelen werkt prima.
Waar ik wel van baal is dat ik eigenlijk ander werk wil, maar niet kan inschatten in hoeverre MS je kan belemmeren. Dat is iets waarover ik pieker. Ik kan mijn belastbaarheid moeilijker inschatten. Bovendien weet ik niet hoe andere werkgevers tegenover deze ziekte staan. In deze baan voel ik me - mocht ik de diagnose krijgen - redelijk 'safe'. Ik werk bij een grote gemeente.
Dit is wel heel herkenbaar. Toen ik net de diagnose had gekregen maakte ik me veel zorgen om de toekomst. Kon ik nog wel plannen maken? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Moet ik me misschien laten verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid? Kan ik ooit nog van baan wisselen? Of moet ik zorgen dat ik z.s.m. een vast contract krijg? De onbezorgdheid is wat verdwenen. En ondanks dat ik nu geen klachten heb en die misschien de komende jaren ook helemaal niet ga krijgen, merk ik dat ik meer waarde ben gaan hechten aan de zekerheden die ik heb/kan krijgen. Stel dat ik namelijk (durf het bijna niet te zeggen) ooit achteruit ga of heftige klachten krijg, dan moet ik de rest in mijn leven wel op orde hebben.
Ik heb het nu iets meer losgelaten omdat ik ook al een tijdje geen klachten heb. Daarbij werkt struisvogelen altijd erg goed
Maar het blijft wel een angst van me die me soms zomaar kan aanvliegen. Ik weet gewoon dat de kans erg groot is dat er ooit in mijn leven een moment gaat komen waarop ik weer met deze ziekte te maken ga krijgen. Ik weet alleen niet wanneer en hoe.
Overigens heb ik er bewust voor gekozen om zo weinig mogelijk mensen in te lichten over dit verhaal. Mensen hebben namelijk veelal een verkeerd beeld van de ziekte. En ik ben bang daardoor benadeeld te worden. Daarbij wens ik ook liefst zo min mogelijk geconfronteerd te worden met vragen als: ''hoe gaat het nu?'' etc. Zoals gezegd struisvogelen werkt prima.
maandag 23 juli 2012 om 08:17
quote:musset74 schreef op 22 juli 2012 @ 20:06:
[...]
Zit ook absoluut niet om de diagnose te springen. Liever niet. MS is een vervelende, individuele en grillige ziekte. Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt. Maar ik ben totaal niet medisch geschoold, dus misschien zit ik er naast.
Nee, dat begrijp ik. Maar juist daarom zou ik het uitgesloten willen hebben, en wel meteen. Het is toch van de zotte dat ze je bijna een jaar laten aantobben en gewoon niet weten wat er mis is?!
Niet opgeven hoor!
[...]
Zit ook absoluut niet om de diagnose te springen. Liever niet. MS is een vervelende, individuele en grillige ziekte. Ik geloof dat er uiteindelijk weinig over bekend is. Ik begrijp dat niet bewezen is dat medicatie werkt. Maar ik ben totaal niet medisch geschoold, dus misschien zit ik er naast.
Nee, dat begrijp ik. Maar juist daarom zou ik het uitgesloten willen hebben, en wel meteen. Het is toch van de zotte dat ze je bijna een jaar laten aantobben en gewoon niet weten wat er mis is?!
Niet opgeven hoor!
