spierziekte

Is het een idee om hulp van buitenaf in te schakelen, zodat jullie beiden een beetje ontlast worden? En vele

Hulp van buiten af inderdaad. Familie of vrienden of een zorg instelling. Het word jullue allebei te zwaar en dat gaat ook weer voor spanningen zorgen.

Heel veel sterkte. Mijn man is ook ziek, volledig afgekeurd, maar gaat niet zo hard achteruit als jouw man, hij is stabieler.



Mochten jullie serieuze plannen hebben mbt gezinsuitbreiding, wees erop bedacht dat je GEEN kinderopvangtoeslag krijgt als je partner in de WIA zit en niet re-integreert. Dat wil zeggen dat je dus het brutobedrag voor kinderopvang netto moet opbrengen. Voor 3 dagen kinderdagverblijf is dat bijna 900 euro per maand.

Jouw man zal als ik het zo lees niet in staat zijn om voor een kind te zorgen dus ben je afhankelijk van opvang op de dagen dat jij werkt. En met een eigen winkel zal dat dus minimaal 5 dagen zijn (zeer waarschijnlijk 6..)



Voor dit moment, schakel hulp in. Ga naar de huisarts en praat erover. Vraag om hulp van familie (en leer hulp accepteren). Voor je man is hulp misschien ook nodig, hij moet nog meer accepteren dat zijn lichaam niet doet wat hij wil (rouwproces) nu hij zo snel achteruit gaat. Vlak niet uit wat verlies van werk met je doet....

Heel veel sterkte



Ik denk dat het goed is dat jullie hierover blijven praten en tijdig hulp inschakelen, niet wachten tot de spanningen te hoog oplopen.



Beng dat is idd wel een goede wat je meegeeft over de kinderopvang! Iets waar je niet zo snel bij stil staat.

Dat reikt best ver ( vind ik) , ik ben ook volledig afgekeurd en twee jaar na mijn scheiding enigzins noodgedwongen( want geen huis) bij mijn vriend ingetrokken.Nu krijgt hij geen toeslag zelfs voor ZIJN kind.

700 euro contant uit het handje, kassa

Blijf je wel ook aan jezelf denken?

Een bloemenwinkel hebben is zwaar werk en ook jij hebt rust en ruimte om jezelf te ontplooien nodig.

Vergeet niet zo nu en dan ook egoïstisch te zijn.

Schakel zsm je netwerk in voor hulp, zodat er tijd overblijft voor jou apart en jullie samen. Hoe beter je draaglast en draagkracht in balans zijn, hoe langer je het op een gezonde manier vol kunt houden!

Effe een dikke knuffel voor jou! Ik voel met je mee... ook al ken je me niet.. Zelf heb ik ook een bloemenwinkel (sta er nu zelf bijna niet meer in, maar doe de inkoop en administratie) en zit ik in een rolstoel. Ben trouwens ook pas getrouwd

Is het zo dat je man nu een slechte periode heeft en straks weer iets opknapt? Of is het blijvend als hij achteruit gaat?

Ik snap dat je je grote zorgen maakt, ook voor de toekomst. Maar probeer de dingen ook te relativeren. Want als die rolstoel betekent dat jullie makkelijker een dagje uit kunnen dan, of veel 'vrijer' zijn (makkelijker het centrum in ofzo) dan is die rolstoel niet zo erg als dat je denkt.....

Zelf 'zie' ik mijn rolstoel niet. Ik heb eigenlijk geen keus en moet hem gebruiken. Ik 'zie' het ook niet als mijn man en ik uit zijn en hij is lopend en ik ben 'rollend'. Natuurlijk merk je af en toe de reacties van anderen... En dat doet weleens pijn. Aan mij werd gewoon gevraagd "Goh, heb je een vriend? Wat heeft hij?" Ik antwoordde dan maar dat hij zijn armen mist (wat dus niet zo is natuurlijk) En er werd ook tegen mij gezegd "Zo, dat is ook wat voor een man om zo'n vrouw te hebben..." En mijn ex liet mij er destijds om vallen.



Ben je lid van een patientenvereniging? Lees je bijvoorbeeld de support? (oeps, reclame...) Dat is namelijk een blad waar heel veel hulpmiddelen in staan. En allerlei nieuwe snufjes. Er zijn een aantal bedrijven in Nederland die gespecialiseerd zijn in aanpassingen die je kunnen helpen bij de verzorging van je kind.

Hebben jullie op dit moment wel aanpassingen in huis? En ben je op de hoogte van alles wat jullie kan helpen?? Misschien is er meer mogelijk dan je denkt!

Hebben jullie begeleiding van een revalidatie-arts, revalidatie-centrum of maatschappelijk werk? Zegt de stichting 'mee' je iets? Ben je al eens bij het WMO-loket van jullie gemeente geweest? (sorry, erg veel vragen....)



Als je vragen hebt wil ik je graag helpen!



Liefs, Kuuk

Dorien; besef dat in dit soort processen de focus vaak dusdanig op "de zieke" ligt dat de partner te weinig aandacht, steun en zorg krijgt die wel nodig is. Daar zelf ook die rol in draagt. Terwijl hierin het welbekende motto geldt; pas als je goed genoeg voor jezelf zorgt kun je er echt voor de ander zijn. Hulp van buitenaf voor praktischere zaken is prachtig mooi en op een moment nodig, maar dat biedt voor jou te weinig. Als ik lees over hoe op het randje je zit emotioneel als er alleen al een vraag komt, dan is het hoog tijd voor wat steun en begeleiding op emotioneel gebied die er puur voor jóu is. Besef hierin heel goed dat jouw man zijn traject, rouw en gevecht hebt, maar jij hebt ook jouw traject, rouw en gevecht. Waarbij jouw weg al snel bemoeilijkt kan worden door verwachtingen van buitenaf en jezelf. Uiteindelijk is voor jullie beiden het een must dat jij hierin ook jouw weg gaat vinden en meer emotionele veerkracht terugkrijgt door het gericht aan de slag gaan en daardoor na verloop van tijd niet meer een vat te hoeven zijn die constant op ontploffen staat qua emoties. Ondersteuning kan in menige hoek gezocht worden, maar bijv. meer ervaring op het gebied van ziekte (zelf en/of in een relatie) is te vinden bij medisch maatschappelijk werk, medisch psycholoog etc. Beide takken vallen onder ziekenhuiszorg en kun je je door zowel huisarts als specialist naar laten verwijzen.



Daarnaast kan ik je van harte aanraden om eens contact op te nemen met de VSN, vereniging spierziekten nederland. Naast een actief forum is het ook een actieve patiëntenvereniging die ook ruimte biedt voor partnerondersteuning.



quote:Beng schreef op 16 augustus 2012 @ 08:20:Mochten jullie serieuze plannen hebben mbt gezinsuitbreiding, wees erop bedacht dat je GEEN kinderopvangtoeslag krijgt als je partner in de WIA zit en niet re-integreert. Dat wil zeggen dat je dus het brutobedrag voor kinderopvang netto moet opbrengen. Voor 3 dagen kinderdagverblijf is dat bijna 900 euro per maand.

Jouw man zal als ik het zo lees niet in staat zijn om voor een kind te zorgen dus ben je afhankelijk van opvang op de dagen dat jij werkt. Indien er toch opvang nodig is omdat de ouder met de AO-uitkering niet (volledig) zelfstandig op momenten dat de andere ouder werkt voor het kind/de kinderen kan zorgen, dan kan er een SMI geregeld worden. Een sociaal medische indicatie. Dit verloopt niet via de Belastingdienst zoals de normale toeslag maar via de gemeente. Niet elke gemeente is hier even op voorbedacht en soms kan het dus zijn dat men pas bewust wordt van het moeten maken van beleid hiervoor als er een aanvraag ligt en ze erop gewezen worden, maar de optie is er. Met een SMI draagt de gemeente een deel van de kosten, vaak voor het "weggevallen" deel toeslag.

"HSP is een erfelijke aandoening die vooral autosomaal dominant wordt overgedragen. Dit wil zeggen dat elk kind van een man of vrouw met HSP 50% kans heeft om deze ziekte ook te ontwikkelen."

quote:Pixiedust schreef op 16 augustus 2012 @ 15:54:



Indien er toch opvang nodig is omdat de ouder met de AO-uitkering niet (volledig) zelfstandig op momenten dat de andere ouder werkt voor het kind/de kinderen kan zorgen, dan kan er een SMI geregeld worden. Een sociaal medische indicatie. Dit verloopt niet via de Belastingdienst zoals de normale toeslag maar via de gemeente. Niet elke gemeente is hier even op voorbedacht en soms kan het dus zijn dat men pas bewust wordt van het moeten maken van beleid hiervoor als er een aanvraag ligt en ze erop gewezen worden, maar de optie is er. Met een SMI draagt de gemeente een deel van de kosten, vaak voor het "weggevallen" deel toeslag.Let op: gemeenten zijn autonoom in hun beleid en mogen zelf de randvoorwaarden bepalen. Er zijn gemeenten in NL die de bijstandsnorm hanteren. Is je inkomen hoger dan de bijstandsnorm, dan ontvang je geen geld met een Sociaal Medische Indicatie. Reken jezelf niet rijk vooraf, zoek goed uit welke regels jouw gemeente hanteert. Zonder toeslag is de kinderopvang niet op te brengen voor de meeste mensen.

Dorien, goed dat jullie al hulp hebben van een psycholoog. Maar misschien is je man dus beter af bij een medisch-psycholoog. De revalidatie-arts die jullie gaan bezoeken, zit die in een ziekenhuis of in een revalidatie-centrum? In een revalidatie-centrum zitten namelijk alle disciplines. Is een rev.-traject misschien een optie? Of bijvoorbeeld daar zijn fysio- of ergo-therapie gaan volgen? Geef vooral aan dat jullie meer ondersteuning nodig hebben in het dagelijks leven! Dit is zo belangrijk!



Ik begrijp je frustratie over het UWV. Zelf ben ik volledig afgekeurd... Maar omdat ik gek werd van het stilzitten ben ik weer aan de slag gegaan voor ons familiebedrijf (bloemenzaak dus) Volgens het UWV zou ik dit niet vol gaan houden omdat dat werk simpelweg niet passend is.... Ondertussen gaat het aardig. Al moet ik bijvoorbeeld op de bloemenveiling de rolstoel wel gebruiken (natte vloer.... valpartij is anders zo gemaakt) Is het een optie dat je man wat werk voor jou kan doen? Niet per sé voor blijvend, maar gewoon voor nu, dat hij niet het gevoel heeft alleen maar stil te moeten zitten.



En blijf vooral ook aan jezelf denken! Want de belasting van een eigen (bloemen-)zaak is niet niks! En dan heb jij het extra zwaar door de ziekte van je partner... Heel veel sterkte!

En ik begrijp dat je bang bent dat hij valt. Is hij daar zelf ook bang voor? Zou een 'trippelstoel' iets zijn voor hem, gewoon voor binnenshuis? Dat is een soort bureaustoel, waar je je zelf mee verplaatst. Op 'slechte' dagen zou hij zich daar binnen mee kunnen verplaatsen.

En hebben jullie wel een invalidenparkeerkaart? Kan hij nog autorijden?

Sorry, tig vragen weer... Maar ik ben bang dat jullie nog niet voldoende voorlichting hebben gehad over de dingen die het voor jullie makkelijker kunnen maken

En ik weet het: de drempel voor elk hulpmiddel is hoog, want eigenlijk wil je het niet. Maar als je het hulpmiddel dan eindelijk hebt geeft het je zoveel vrijheid of gemak dat je je er niet meer druk over maakt dat je het moet gebruiken.



Mocht hij echt niet aan het werk kunnen, dan kan hij (als hij dat wil) naar een dagbestedings-project ofzo. Ik weet niet precies hoe het heet. Maar veel mensen die afgekeurd zijn kunnen er heen. Het is om iets om handen te hebben.

Dit kreeg ik in het revalidatie-centrum al (nu niet meer), ze gingen samen met mij kijken waar mijn interesses lagen en aan de hand daarvan stelden ze een programma op. Ze kijken dan ook wat wél mogelijk is. Ik was toen vooral veel aan het knutselen, terwijl een ander bezig ging met het onderhoud aan de fietsen van het revalidatie-centrum (!)

quote:dorien89 schreef op 17 augustus 2012 @ 00:30:

Ook heeft mijn man gesprekken gehad met een psycholoog alleen die begrijpt het allemaal niet zo en zegt dat hij zelf weet hoe hij er weer uit moet komne, namelijk dingen doen die hij leuk vind etc. Zij is uitgegaan van de klote gevoelens die hij heeft, en niet op zijn ziekte en de omgang daarin en hoe en wat hij daardoor voelt.. Ik hoop dan ook dat de revalidatie arts hem kan verwijzen naar iemand die hem daar ook bij kan ondersteunen..



Klinkt als typisch gevalletje algemeen psycholoog (of welke psych. hulpverlener dan ook). Vaak mist daar inderdaad de "klik" van het kennis en empathie hebben met wat een chronische ziekte kan doen met mensen maar bijv. ook heel onbegrijpelijk voor veel "buitenstaanders" niet sec. de ziekte op zich maar dingen die daarbij komen kijken zoals de medische wereld die een totaal andere wereld is als de "gewone" wereld. Een medisch psych/medisch maatschappelijk werk hebben dat broodnodige stuk extra vaak wel.



Mocht er blijken dat revalidatie een optie is voor man, wat goed zou kunnen wat ik hier zoal letterlijk en tussen de regels lees, dan is dit zeker iets waar op doorgepakt kan worden. Moet worden en zal worden. Leren omgaan met is namelijk de basis van een traject. Zonder het aanpakken van de geest kom je op lichamelijk vlak nooit zo ver als je kan komen met een totale aanpak van beide belangrijke kanten. Omdat er sprake is van een stuk progressiviteit over verloop van tijd kan het handig zijn om daarbij ook te kijken naar langdurige opties, maar dat is afhankelijk van zijn wensen uiteraard.





quote:Mijn psychologe zegt ook dat ik ook aan mezelf moet blijven denken en dat ik ook genoeg aan mn hoofd heb enzo, en dat is ook wel zo... maar ik wil er ook graag voor mijn man zijn, ik heb alles voor hem over!!



Even heel direct to the point; je hebt het ook voor hem over dat jij hier aan onderdoor gaat? Daarmee de confrontatie voor hem met jouw instorten, daardoor helemaal niet meer klaar kunnen staan fysiek of emotioneel? Zo ver moet je absoluut niet willen gaan, voor jezelf of hem. Alles voor een geliefde over hebben houdt ook in dat je jezelf genoeg prioriteit acht dat je goed voor jezelf blijft zorgen.



Het is een bekende "valkuil", maar ik denk dat je te veel met hem bezig bent waar de focus nu echt even veel meer op jezelf móet en als jij straks beter in balans bent de focus ook meer op jezelf moet blijven dan het nu is maar meer in balans kan zijn dan je nu nodig hebt. Zou het kunnen dat door je zo op hem te storten zowel qua praktisch zorgen als emotioneel zorgen maken om een overlevingsmechanisme voor je is? Om maar niet met jouw emoties hierin bezig te hoeven?



Echt meid, je loopt al op het tandvlees en als je zo door gaat gaat de man met de hamer ongenadeloos komen. Hoog tijd om beter voor jezelf te gaan zorgen. Bovenal voor jezelf en als prioriteit 2 voor man en al die andere geliefden. Kun je het nu nog niet voor jezelf, doe het dan voor man maar blijf je bewust van het uiteindelijke doel; jij OOK in balans.



Weet je, jij kunt niet alles. Hoe graag je ook wilt, je kunt het niet. Je bent geen superwoman maar gewoon mens, gewoon Dorien. Je kunt je man steunen en bijstaan, maar ook jij hebt daarin je grenzen van wat nog haalbaar is. Het is een heel proces, maar pas op dat jij niet vanuit goedbedoelde motieven alle verantwoordelijkheden op je nek gaat halen die niet bij jou horen of zelfs geen verantwoordelijkheden zijn.



Dit soort dingen gaat niet over 1 nacht ijs, heeft tijd nodig. Het kan daarbij enorm helpen om hulp te hebben van iemand die thuis is in dit onderwerp en de valkuilen, patronen etc. binnen relaties kent wanneer er een chronische ziekte speelt, maar ook dan is het een kwestie van tijd, vallen en opstaan. Als ik je zo lees dan denk ik dat je jezelf en man geen groter cadeau kunt doen dan nu meer focus op jezelf te gaan leggen. Meer tijd, ruimte voor jou en jouw verwerkingsproces. Die van man is belangrijk, maar de jouwe is net zo belangrijk. Beide kunnen ze niet zonder elkaar.



Je loopt helaas geen 800 meter. Daarmee had je het wel gered met "ik doe er nu even niet zo toe, hij is belangrijker, als hij goed gaat dan kom ik ook wel". Je loopt een levenslange marathon. Zo'n overlevingsinstelling als bij de 800 meter nekt je dan uiteindelijk een keer. En daarmee ook hem. Nu investeren in allebei, los van elkaar en samen, leren welke nieuwe "gereedschappen" je nodig hebt om niet alleen die marathon te lopen maar op een wijze dat jullie ook oprecht kunnen zeggen "het is allemaal niet leuk, soms loeizwaar, maar jee eigenlijk hebben we het onder de streep goed samen, we genieten van het leven en elkaar en dit vinden we een mooie levenskwaliteit". Hoe ver weg dat nu ook wellicht kan lijken, dat is namelijk echt een goede mogelijkheid. Maar dan moet je wel in het verlengde van die metafoor niet alleen man te drinken geven en oppeppen tijdens de marathon, maar ook zelf goed drinken, jezelf verzorgen.



Of zoals ik dan nog wel eens wil zeggen; wees minstens zo lief, compassievol en zorgzaam voor jezelf als je voor de ander bent.