CU/ Crohn deel 9

Hoi Taylor! HIer alles goed hoor! Ik ben de salofalk zetpillen aan het afbouwen. Ik hoef er nu nog maar 1 per dag en het mooie is: het schijnt nog te werken ook! Ga jij nog op vakantie?

Wij gaan 3 weken naar Centraal Azie. Naar het geboorteland van mijn man en mijn ouders gaan mee.

wauw liubi, wat een heerlijk vooruitzicht!

Taylor, wat rot joh, heb je veel pijn?



Hier gaat het goed, van de week weer eens een dagje stevige buikpijn, maar doorgaans weinig nog maar. Moeheid lijkt ook te verminderen, eindelijk! Moet woensdag en volgende week woesndag weer naar de internist, hopelijk voor de laatste keer?

Bentetje: mooi dat het goed met je gaat!! Ws toch een eenmalige actie? Goed joh!! houden zo!



Ja, tis pijnlijk en erg vervelend, vooral in de ochtend! Nouja, goede hoop dat het wel een keer over moet gaan toch?

Hou je goed!!!

Joehoe, is alles goed met jullie???



Hier niet zo. Het lijkt wel of ik een terugval heb! De boel wil er niet uit, en als de boel eruit gaat dan zit er weer zo´n bekende ´drempel´.  Nog geen slijm gedetecteerd gelukkig. Op 16 juli weer moet ik weer naar de specialist. Hopelijk is dit toch vals alarm zeg.

quote:

Joehoe, is alles goed met jullie???



Hier niet zo. Het lijkt wel of ik een terugval heb! De boel wil er niet uit, en als de boel eruit gaat dan zit er weer zo´n bekende ´drempel´.  Nog geen slijm gedetecteerd gelukkig. Op 16 juli weer moet ik weer naar de specialist. Hopelijk is dit toch vals alarm zeg.





Oei oei! Dat is niet te hopen voor je zeg!!!



Nou, het lijkt er bij mij óok weer op..ben erg aan de diaree, en vooral vannacht zeg! Alles wat ik at en dronk (zelfs water) kwam eruit..wat er nu is overgebleven is de overbekende  buikpijn..voelt niet echt supergoed maar hé! ik wijt het maar aan het feit dat ik het gister erg druk had op mijn werk..dus ook afwachten maar!



Sterkte Luibi!! Hopelijk is het idd vals alarm!!

Gelukkig gaat het weer..tja, blijf denken omdat het nu goed gaat met de medicatie, ik alles kan drinken en eten..ja, fout!! Ik had op mijn werk warme chocolademelk gedronken uit de automaat..hoe stom kan een mens zijn? Dat verdroeg ik al niet , voor mijn gevoel al járen geleden dat het zo was. En nu het al een tijdje goed ging met mijn darmen, dacht ik: waarom niet? stom toch, dat ik er elke keer zo'n hoge prijs voor moet betalen.



Maar goed, het is over!! Gelukkig en kijk de next time wel beter uit.



Alles goed met jullie? tis zo rustig hier.

fijn dat het weer beter gaat! en wonderlijk dat je het dan toch wil hè, gek is het hoe soms zo`n koppie werkt.

Ja, gek he? Hoofd wil wel...lichaam werkt niet altijd mee zoals ík het wil.



Nouja, een ezel stoot niet zich niet...voor mij geldt dat dus 2 x.



Hoe ist met jou? Van alle buiklachten af? Ben je nog onder behandeling van een ziekenhuis of is dat over nu?

Eetlust is als vanouds. Ontlasting geeft met medicijnen geen problemen meer. Afbouwen doen we tzt wel eens. Soms nog wel buikpijn (spontaan), bepaalde plekken in buik doen nog steeds zeer bij duwen (niet duwen dus ). Bloed en slijmverlies is zelden.

Vorige week was ik bij de second opinion internist, mocht wegblijven nu, mits ik hem bel als ik weer toenemende klachten krijg, dan coloscopie. Donderdag moet ik naar de behandelend internist, verwacht daar een soortgelijk antwoord eigenlijk. Dan zou ik, na 6 1/2 maand, eindelijk doktersvrij zijn! Dat moet even gevierd worden vind ik!

Sprak vandaag met een indirecte collega, zij blijkt CU te hebben, pfffff, zwaar hoor. Ik heb nog meer respect voor jullie dan ik al had!

quote:

Eetlust is als vanouds. Ontlasting geeft met medicijnen geen problemen meer. Afbouwen doen we tzt wel eens. Soms nog wel buikpijn (spontaan), bepaalde plekken in buik doen nog steeds zeer bij duwen (niet duwen dus ). Bloed en slijmverlies is zelden.

Vorige week was ik bij de second opinion internist, mocht wegblijven nu, mits ik hem bel als ik weer toenemende klachten krijg, dan coloscopie. Donderdag moet ik naar de behandelend internist, verwacht daar een soortgelijk antwoord eigenlijk. Dan zou ik, na 6 1/2 maand, eindelijk doktersvrij zijn! Dat moet even gevierd worden vind ik!

Sprak vandaag met een indirecte collega, zij blijkt CU te hebben, pfffff, zwaar hoor. Ik heb nog meer respect voor jullie dan ik al had! Nouja, voor jou was het toch ook afzien toen je zo'n last had? Dus ook voor jou alle respect hoor! *; Fijn dat je bijna van alle klachten afbent en nee: niet duwen op je buik!:D Da's niet echt goed, hahah! Hoe is het op je werk? Is het een beetje te doen? Werk je al wat meer uren?



Hoe ist met de rest van de dames? Wat is het stil hier zeg! teken dat vast alles goed gaat..wel kijken he, a.s. vrijdag om 22.00 uur naar een uitzending over Crohn (toch Sjaantje?)



Groetjes!!!

oja, ik zal probveren eraan te denken, ben niet zo`n tv kijker!

Ik werk nu 2 keer 6 uur, begint erop te lijken dus:). Volgende week is het idee om 2 hele dagen te gaan . Vandaag en gisteren voor het eerst 2 dagen achter elkaar gewerkt, ben nu uitgeteld !

De internist is mij zat!!!

Nouja, voor degene die Crohn hebben is het interessant om te kijken! Geldt ook voor de rest van de andere dames met Crohn toch!!



Gefeliciteerd!! En veel succes verder!!!:)



Groetjes, Taylor.

Hallo!



Een paar weken geleden heb ik ook mijn verhaal op dit topic geplaatst. Inmiddels gaat het stukken beter. Ik heb afgelopen woensdag vor de 2e keer een remicadebehandeling gehad en dat spul werkt goed! Natuurlijk merk en voel ik nog steeds in mijn buik dat het niet goed zit maar de pijn is weg en dat scheelt al zo veel! Eigenlijk wel gek hoe snel je weer vergeten bent dat je zoveel pijn hebt gehad. Het gewicht gaat ook weer vooruit dus eigenlijk alleen maar goede tekenen!

Ik ga maandag weer langzaam opbouwen met werken i.o. met de ARBO. Zit dan 6 weken thuis en ga 2-3 weken zo'n 2 uur op therapeutische basis werken en dan zie ik de ARBo-arts weer op 9 juli zodat we weer verder kunnen gaan uitbreiden.



Op welke zender komt dat programma over Crohn en hoe heet het?



Groetjes!

quote:

oja, ik zal probveren eraan te denken, ben niet zo`n tv kijker!

Ik werk nu 2 keer 6 uur, begint erop te lijken dus:). Volgende week is het idee om 2 hele dagen te gaan . Vandaag en gisteren voor het eerst 2 dagen achter elkaar gewerkt, ben nu uitgeteld !



Verkeerd gekeken..zal je net zien..tis pas de 27e om 22.00 uur...en ik heb nog wel een bril..affijn.



Je blijft toch wel schrijven hier Bentetje? Zou leuk zijn als we af en toe 's horen hoe het met je gaat!! Wat zei de internist?



Goed weekend!! Taylor.

quote:

Hallo!



Een paar weken geleden heb ik ook mijn verhaal op dit topic geplaatst. Inmiddels gaat het stukken beter. Ik heb afgelopen woensdag vor de 2e keer een remicadebehandeling gehad en dat spul werkt goed! Natuurlijk merk en voel ik nog steeds in mijn buik dat het niet goed zit maar de pijn is weg en dat scheelt al zo veel! Eigenlijk wel gek hoe snel je weer vergeten bent dat je zoveel pijn hebt gehad. Het gewicht gaat ook weer vooruit dus eigenlijk alleen maar goede tekenen!

Ik ga maandag weer langzaam opbouwen met werken i.o. met de ARBO. Zit dan 6 weken thuis en ga 2-3 weken zo'n 2 uur op therapeutische basis werken en dan zie ik de ARBo-arts weer op 9 juli zodat we weer verder kunnen gaan uitbreiden.



Op welke zender komt dat programma over Crohn en hoe heet het?



Groetjes! Ja, net geschreven..verkeerd gekeken, mijn excuses! Tis dus de 27e..ahum.

Wat fijn dat je je al wat beter voelt!! En je komt aan? Was je veel afgevallen?Wat voor werk doe je (hoezo nieuwsgierig?:D).



Wat wegen jullie darmpjes eigenlijk bij lengte en gewicht? Ikzelf bij 1.67m, 62 kilo. Ik woog altijd zo rond de 55 kilo, maarja..die prednisonkilo's....zucht. Vraag me af hoelang het duurt voordat díe eraf zijn..



fijn weekend!!!

Hallo iedereen.



ben de eerste keer op dit forum dus zal ik me even voorstellen.

Mijn naam is pekanja en heb ik een aantal jaar geleden de diagnose

chrone te horen gekregen.

Dit heb ik altijd ontkent voor mezelf en nu kom ik mezelf daar in tegen.



Daar is zeker een aanleiding voor geweest :



Na een onderzoek ben ik naar mijn opleiding gegaan om en deel te

nemen aan en te luisteren naar presentatie's met en van studiegenoten.



Tijdens die bijeenkomst ben ik ziek geworden en kan me herinneren dat ik een andere lichaamshouding aangenomen heb om me wat beter te voelen.

Mijn docente heeft op dat moment van de gelegenheid gebruik gemaakt

om me, waar studiegenoten bij waren, de grond in te boren

Even duidelijk maken dat ik niet gemotiveerd was en slapen moest ik

maar in mijn eigen tijd!



Op dat moment voelde ik me zo gestigmatiseerd en onbewust besloten dat "Chrone" niet voor mij bestond.

Als term, theoretische, inhoudelijk bekend als: " chronische darmziekte"

maar emotioneel totaal geblokt.



Alle symptomen, ook vaak 's nacht zo ziek dat het letterlijk van "twee

kanten"eruit kwam werden onder de noemer stress geplaatst.

Afvallen, stress, slecht eten, stress. diaree, stress enz enz.

Moe, aanstel gewoon doorgaan en niemand heeft iets in de gaten

ben ik niemand uitleg verschuldigd.



In het bedrijfsleven, waar ik een tijd gewerkt heb ik een aantal collega's

gehad met chrone die er eerlijk voor uitkwamen en op moment dat

er ontslagen vielen waren die als eerste ontslagen.

Tsja, een goede smoes of het waarom ontbrak.

Nog meer reden om mijn mond te houden tegenover mijn opleiding.

dacht ik zo.



Doordat ik mijn mond gehouden heb heb ik ook een puinhoop gemaakt

van mijn studie.

Ben bezig met afstuderen en mijn scriptiebegeleidster had me al een

paar keer gewaarschuwd als ik afspraken niet nakwam dat er

sanctie's volgde.

Ik had heel stoer een werkschema gemaakt, waar van ik van tevoren

wist dat het niet haalbaar was omdat ik al langer klachten had en mijn weerstand daardoor slecht was.



Daarom ben ik naar mijn huisarts gegaan vooral omdat ik van de

ene griep naar de ander griep ging.

Op haar aandringen naar de internist gegaan.



Tevens heeft ze me op het hart gedrukt om toch op de opleiding aan een

vertrouwenspersoon aan te kaarten dat mijn gezondheid mijn studie

mogelijkerwijs kan beinvloeden.



Ook bij de internist heb ik het woordje chronische stellig ontkent en

alles syntomen onder de noemer stress geplaatst.

Echt in de trant, ja ik ben veel misselijk, maar psyosomatisch he,ben

erg gestress.

Internist vond mijn zelf-diagnose niet echt overtuigend en wil toch

weer een onderzoek.



Omdat ik eigelijk een strijd aan het voeren ben met mezelf, symptomen

niet overgaan en af en toe last heb van bijwerkingen van de medicatie

en nog steeds koppig om niemand van de opleiding kenbaar te maken

dat ik mezelf overschat heb en mijn doelen veel te hoog gelegd heb

heb ik nu problemen.

Mijn scriptiebegeleidster heeft me vanmiddag een mailtje gestuurd dat

ze afziet van verdere begeleiding.

Dat ze vind dat ik aan het vereiste niveau niet voldoet.

Ze heeft gelijk, vind ik, eerste vereiste is openheid en die heb ik haar

al die tijd niet gegeven.

Tweede vereiste is comminicatie, ik had haar moeten zeggen dat ik

mijn lat veel te hoog heb gelegd en mijn schema had moeten aanpassen en dit op tijd had moeten laten weten.

Volgende week heb ik een afspraak met een vertrouwenspersoon om

er over te praten.

Ik heb hier mijn twijfels over omdat ik bang ben dat deze vertrouwens-

persoon meer te doen heeft dan naar mijn gezeur te luisteren.



Aan een van jullie de vraag, heeft iemand hier ervaring mee?

Eigelijk ben ik voornamelijk bang dat ik in een hokje geplaats word en

er gezegd word, makkelijk he gaat het even niet kom je daar mee

kun je lekker gebruiken of "lekker gemotiveerd" of weet ik wat

mensen kunnen bedanken om me niet competent genoeg te vinden!

We hebben meer studente met ergere klachten dan chrone!

Die kunnen zich wel aan de afspraak houden!



Hoe kijken jullie of een van jullie daar tegen aan!!

Hoi hoi allemaal



Ik schaam me diep, heb niets gelezen alleen het laatste stukje van Pekanja.

Pekanja, als ik jou was, zou ik het stuk wat je hier geschreven hebt kopieëren en aan je mentor en vertrouwenspersoon op school geven.

Ik denk dat er dan begrip komt voor je situatie.

Je hebt er niets aan om je kop in het zand te steken, want dan zul je jezelf nog vaak stoten.

Crohn is een chronische ziekte die je de rest van je leven hebt.

Je zult goede tijden krijgen, en slechte, het hoort er allemaal een beetje bij.

Het eerste wat heel erg belangrijk voor jou is is het accepteren van je ziekte.

Dan ben je al voor de helft op de goede weg.

Dan volgt de rest allemaal wat beter (niet vanzelf).

En als het je niet lukt, schroom dan niet om iemand in de arm te nemen, iemand waar je alles tegen kunt zeggen en die naar jou wil luisteren.

Heb je niet een goede vriend(in) of ouders waar je mee over je crohn kunt praten en met hoe je je daar onder voelt.

En dit forum is er natuurlijk ook om je hart te luchten, we proberen er hier ook voor elkaar te zijn.

Dus gooi het eruit zou ik zo zeggen !!!

Maak van je hart geen moordkuil.............

Heel veel sterkte he 



En aan alle anderen, ik heb mijn koffers gepakt.

Samen met mijn manneke ga ik een rondreis maken, we blijven 2 tot 3 weken weg, ligt er aan hoe alles thuis loopt als we er niet zijn.........

We beginnen in Tsjechië, dan naar Slowakije en terug over Polen.

Voor de eerste 5 nachten heb ik de hotels geboekt, en dan zien we wel verder, we gaan daar naar toe waar het weer goed is.



De volgende keer hoop ik weer wat meer tijd te hebben om alles even terug te lezen.

Heel veel toi toi toi's en dikke knuffel van Sjaantje.

Taylor: maakt niet uit hoor dat nieuwsgierige! Ik werk op dit moment bij een uitzendorganisatie als consulent van de grotere klanten met een landelijk contract. Ik zit ongeveer 50% binnen en de rest van de tijd ben ik dus bij mijn klanten te vinden. Deze baan doe ik sinds december en 2 weken daarna is bij mij de Crohn geconstateerd. Ik baalde daar zo ie zo natuurlijk van maar ik had ook een half jaar contract en was dus errug bang dat het na dat half jaar over zou zijn maar niets is minder waar en ik heb nu een contract gekregen voor onbepaalde tijd! Dus ben helemaal gelukkig met mijn werkgever, hun reactie en ook hun plan hoe ik weer aan het werk ga. Echt super!

Verder woog ik eerder zo rond de 57 kilo. (ben 1.63) Vorige week woog ik er dus 46 en inmiddels loopt het tegen de 49 aan...dus gaat de goede kant op. Ook ik zit trouwens naast de Remicadebehandelingen ook aan de prednisolon...



Pekanje: Geloof me, ontkennen heeft geen zin...het is er of je nu wilt of niet, en hoe meer jij het wegstopt hoe harder je Crohn laat weten dat het er echt wel zit! Het is goed van je dat je er met iemand over praat. Probeer echt alles te vertellen zoals je ook in je eigen mailtje al verteld hebt. Ikzelf heb de Crohn nu sinds half december afgelopen jaar, dus nog niet echt lang. Ik had net een nieuwe baan en had daar ook veel stress van. Toen gingen er van de directe collega's ook nog eens 3 weg en werdt mijn manager overspannen. Ik kon dus niet ingewerkt worden en kreeg alles op mijn dak. Toch ben ik wel altijd eerlijk geweest tegen mijn werkgever en ik heb ook mijn zorgen over mijn contract verteld. Echter zij vonden dat ik goed functioneerde en die Crohn..daar begonnen ze niet eens over... dus nu heb ik een contract voor onbepaalde tijd bij een super werkgever. Door mijn eerlijkheid weten hun nu wel goed wat ik wel en niet kan en begrijpen ze me ook eerder als het ff niet lekker gaat. Dat is errug fijn.

Toch kan ik wel enigszins begrijpen dat je het een beetje wegstopt. Ik heb het zelf ook gedaan in de periode dat ik er alleen voor stond op mijn werk. Maar ik heb nu mijn tol betaald. Door het vele overwerken, de stress en een ziektebeeld wat toch heftiger was dan dat de MDL-arts in eerste instantie dacht heeft de Crohn zo'n 7 weken goed toegeslagen. Ik ben inmiddels zo'n 5,5 week thuis en ben begonnen aan de Remicadebehandelingen (via infuus) en daarnaast heb ik Prednisolon en de bijbehorende kalktabletten. Aanstaande maandag ga ik weer beginnen voor 2 uur per dag op therapeutische basis (normaal werk ik 40 u per week).

Toen ik net hoorde van mijn Crohn dacht ik: Oké, fijn ze weten wat het is, daarna realiseerde ik me dat ik voor de rest van mijn leven medicijnen zal slikken, het besef dat mijn leventje aangepast moest worden kwam pas later....daarna heb ik lang gesukkeld met juiste medicijnen enzo en toen werd ik pas echt boos. Je voelt je dan zo ziek en ik had zoveel pijn dat ik de afgelopen 7 weken het echt ff goed gehad had met mijn Crohn en het ziekenhuis enzo. Nu gaat het heel goed en ik hoop natuurlijk dat het zo blijft gaan...ik ga er eigenlijk gewoon vanuit! Het is al eerder op de forum gezegd, maar er zullen dagen zijn dat het beter en slecht gaat, en geniet lekker van de dagen die goed gaan! Maar zeg het ook eerlijk als het slechter gaat...want dan gaat het ook alleen maar sneller beter!!!!!



Hopelijk heb je er iets aan!



Groetjes!

Sjaantje: veel plezier!!



Ja, acceptatie en Crohn...voor mij? 2 verschillende dingen. Ik vind het erg moeilijk (ondanks dat ik al bijna 23 jaar ziek ben) om eea te accepteren. Komt bij dat ik eea bij heb 'gekregen 'door en naast de Crohn...geloof me: dan valt acceptatie niet mee. Artsen accepteren deze ziekte ook niet, dus ik ben het ook niet van plan. ..er zijn weinig mensen die echt weten hoe ik me voel..en natuurlijk: op mijn werk weten ze wel dat ik Crohn en reuma heb..maar ze zien niks aan me! Gelukkig maar!!! Ze zien gelukkig niet de andere kant van mezelf. Ook ik ga regelmatig over mijn grenzen. Enja, daar heb ik uiteindelijk mezelf mee, maar wil nog een hoop bereiken in mijn leven en dat laat ik niet (meer ) verknallen door Crohn.



Dit was even in het kort hoe ík erover denk!

Hallo Sjaan, Taylor en Klein zonnetje,



Bedankt voor jullie reactie's op mijn oproepje:D



Ik ben vandaag naar de decaan gegaan en heb uitgelegd wat

er aan de hand was.

Kan je zeggen dat dat niet echt makkelijk was en voelde me

dan ook heel erg shit en als ik me zo voel klap ik dicht.

Gelukkig begreep ze het en heeft me geadviseerd om contact op

te nemen met mijn scriptiebegeleidster door haar de situatie uit

te leggen, ben bang dat het niet werk maar niet geschoten is

altijd mis, toch.

Ook heeft ze me geadviseerd om naar de psycholoog te gaan

om dit te aanvaarden.

Iemand van jullie schreef of ik dit niet met een vriend of een vriendin

kan bespreken.( sorry weet niet meer wie dat vroeg)

Ik heb een aantal goede vriendinnen waar het wel mee te bespreken

valt alleen op dit moment heb ik geen zin om dit bij hun aan te kaarten

omdat zij ook zo hun eigen problemen hebben.

Dit komt wel in een later stadium!

Het is wel een opluchting om het aan iemand te vertellen, die ook nog

weet waar ze over praat.

Althans dat suggereerde ze, ik ben daar verder niet op in gegaan.

Vraag haar de volgende keer wel weer hoe dat nu zit.



Heb nog een klein vraagje, heeft iemand van jullie weleens een

mediche verklaring moeten aanvragen.

Doen internissten moeilijk over medische verklaringen?



Verder wil ik Sjaantje, al ken ik je nauwelijks, een fijne vakantie toewensen

Een de rest nog een fijne dag toewensen!

Sjaantje, veel plezier!!!

En vergeet onderweg niet even te stoppen in Olomouc en in Brno. En als je in Brno bent, vergeet dan niet de mummies te bezoeken!

vanavond 21.50 uur ned 3 Jong gaat over CU en Crohn!

Ello girls



Even snel een berichtje, want mijn internetkaart is bijna vol.

heb net een oproepje gedaan, probleempje op vakantie.

zul je net zien, heb ik weer, ben je lekker op vakantie.

zou het met de crohn te maken hebben.......

de taal is dan toch weer een barriere

Sorr maar de tekens yijn hier allemaal anders



Enne bedankt voor de tip, morgen gaan we idd naar Brno, dus dan hou ik de mummies vast in gedachten, er is bijna geen info in Nederlands, maar ik heb  de capitol en de domicus, die ga ik yo bekijken over Brno.



Heel veel groetjes en tot gauw weer.

We yijn nog un dagje of 10 van huis als alles meeyit.

Groetjes, Sjaantje.

up



sterkte sjaantje!!