Mijn man heeft kanker (2)
vrijdag 22 juni 2007 om 10:51
Dank je, Marcec. En nog maar 1 chemo..je doet het écht ontzettend goed! Ik hoop dat de komende 6 weken mee zullen vallen en dan..dan ben je Klaar met die troep. Fijn idee, toch!
Iris, ja we durven nog ruzie te maken, tuurlijk. We zijn er alleen niet zo heel erg goed in. Ik ben zo'n watje die gaat huilen en hij zo'n stoïcijnse kerel die alleen nog het hoognodige zegt (dat hoognodige is dan wel altijd waar en dat is zó irritant,
).
Maar we leven hard gezegd op emotionele pieken. Dat betekend ook dat dingen die niet goed gaan, sneller irriteren. We zijn moe en bij vlagen getergd. Reageren ons soms op elkaar af. En dat moet ook mogen. We moeten niet op onze tenen gaan lopen om elkaar maar te beschermen. Dat zou niet eerlijk zijn!
We gaan alleen nooit ruzieënd slapen. Soms zijn we nog wel licht-geïrriteerd, maar de ruzie is altijd afgekust en uitgesproken.
En zoals Hero altijd zegt "ik kan soms van je balen, maar altijd hou ik van je". Dus ook als we ruzie maken, dat staat los van elkaar.
Iris, ja we durven nog ruzie te maken, tuurlijk. We zijn er alleen niet zo heel erg goed in. Ik ben zo'n watje die gaat huilen en hij zo'n stoïcijnse kerel die alleen nog het hoognodige zegt (dat hoognodige is dan wel altijd waar en dat is zó irritant,
Maar we leven hard gezegd op emotionele pieken. Dat betekend ook dat dingen die niet goed gaan, sneller irriteren. We zijn moe en bij vlagen getergd. Reageren ons soms op elkaar af. En dat moet ook mogen. We moeten niet op onze tenen gaan lopen om elkaar maar te beschermen. Dat zou niet eerlijk zijn!
We gaan alleen nooit ruzieënd slapen. Soms zijn we nog wel licht-geïrriteerd, maar de ruzie is altijd afgekust en uitgesproken.
En zoals Hero altijd zegt "ik kan soms van je balen, maar altijd hou ik van je". Dus ook als we ruzie maken, dat staat los van elkaar.
Wat wilde ik nou toch typen?
vrijdag 22 juni 2007 om 11:17
Mims, ik weet helemaal niet veel van jouw situatie enzovoorts, dus als ik je ergens beledig moet je het gewoon zeggen.
Bestaat er een kans op een experimentele behandeling? En in het buitenland? Dit omdat ik een tante heb in Spanje die werkt in de medische wereld en die destijds haar vader naar Spanje wilde laten brengen om daar een behandeling te laten ondergaan die wellicht wél zou aanslaan. Hij had buikvlieskanker, zeldzaam en in laat stadium ongeneeslijk. Helaas was mijn opa te zwak om nog te vliegen en waren de kosten vreselijk duur. Toen eenmaal via een schadeclaim (hij had kanker gekregen door asbest) het benodigde geld binnen was gekomen, was het te laat.
Ik wil me totaal niet met jouw zaken bemoeien, maar ik hoop gewoon zo dat er zo'n mogelijkheid bestaat. En dat wij als forummers daaraan bij kunnen dragen.
:R Kus en ik duim voor je en je geweldige vent
Bestaat er een kans op een experimentele behandeling? En in het buitenland? Dit omdat ik een tante heb in Spanje die werkt in de medische wereld en die destijds haar vader naar Spanje wilde laten brengen om daar een behandeling te laten ondergaan die wellicht wél zou aanslaan. Hij had buikvlieskanker, zeldzaam en in laat stadium ongeneeslijk. Helaas was mijn opa te zwak om nog te vliegen en waren de kosten vreselijk duur. Toen eenmaal via een schadeclaim (hij had kanker gekregen door asbest) het benodigde geld binnen was gekomen, was het te laat.
Ik wil me totaal niet met jouw zaken bemoeien, maar ik hoop gewoon zo dat er zo'n mogelijkheid bestaat. En dat wij als forummers daaraan bij kunnen dragen.
:R Kus en ik duim voor je en je geweldige vent
vrijdag 22 juni 2007 om 15:41
zaterdag 23 juni 2007 om 23:35
quote:
Mims, ik weet helemaal niet veel van jouw situatie enzovoorts, dus als ik je ergens beledig moet je het gewoon zeggen.
Bestaat er een kans op een experimentele behandeling? En in het buitenland? Dit omdat ik een tante heb in Spanje die werkt in de medische wereld en die destijds haar vader naar Spanje wilde laten brengen om daar een behandeling te laten ondergaan die wellicht wél zou aanslaan. Hij had buikvlieskanker, zeldzaam en in laat stadium ongeneeslijk. Helaas was mijn opa te zwak om nog te vliegen en waren de kosten vreselijk duur. Toen eenmaal via een schadeclaim (hij had kanker gekregen door asbest) het benodigde geld binnen was gekomen, was het te laat.
Ik wil me totaal niet met jouw zaken bemoeien, maar ik hoop gewoon zo dat er zo'n mogelijkheid bestaat. En dat wij als forummers daaraan bij kunnen dragen.
:R Kus en ik duim voor je en je geweldige vent
Ik ben niet zo snel beledigt hoor, Perse. Zeker niet als mensen gewoon proberen mee te denken met onze situatie.
Op dit moment is er een mogelijkheid op experimentele medicatie in Nederland. Maar logischerwijs zijn daar nog geen positieve resultaten van bekend, het is niets voor niets experimenteel. Wel is er eerder een soortgelijk onderzoek geweest, maar dat had absoluut geen resultaat, behalve dan dat de proefkonijnen veel bijwerkingen hadden. De oncoloog van Hero was stiekem zelfs een beetje evrbaasd dat ze toch doorgingen met dit middel.
In het buitenland is er weinig anders, het zit op dit moment alemaal een beetje in dezelfde (eiwit-)hoek. Bovendien heeft Hero geen behoefte aan consulten in het buitenland, dat voelt voor hem teveel als paniekvoetbal. Zeker omdat er dus absoluut geen garanties zijn dat experimentele medicatie ook maar íets doet (vaker niets dan iets, helaas).
Hero heeft ook een vorm van kanker die zo specifiek is dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Patiënten die deze vorm hebben genezen na enkele chemokuren, of zijn er zo laat bij dat ze sterven kort na de diagnose. Je geneest snel, of je geneest niet, bruut gezegd. Hero is in die zin uniek in zijn soort. Er zijn in Nederland geen gevallen zoals hij bekend, van jonge mannen die het met een dergelijke vergevorderde tumor zo lang vol weten te houden. Dat maakt het zo frustrerend. Ze zijn zo vaak zo dicht bij genezing geweest, hij doet het zo goed, hij gaat zo tegen alle statistieken in....
Maar ja, als Hero besluit toch voor chemo te gaan, zal hij daar waarschijnlijk toch ook die experimentele medicatie bij gebruiken. Chemo alleen doet blijkbaar weinig, dus dan is zo'n pil extra misschien net dat druppeltje mazzel....
Op dit moment liggen de kaarten echter het beste bij bestralingen, dus als Hero voor een behandeling kiest, zal het dit zijn....
Mims, ik weet helemaal niet veel van jouw situatie enzovoorts, dus als ik je ergens beledig moet je het gewoon zeggen.
Bestaat er een kans op een experimentele behandeling? En in het buitenland? Dit omdat ik een tante heb in Spanje die werkt in de medische wereld en die destijds haar vader naar Spanje wilde laten brengen om daar een behandeling te laten ondergaan die wellicht wél zou aanslaan. Hij had buikvlieskanker, zeldzaam en in laat stadium ongeneeslijk. Helaas was mijn opa te zwak om nog te vliegen en waren de kosten vreselijk duur. Toen eenmaal via een schadeclaim (hij had kanker gekregen door asbest) het benodigde geld binnen was gekomen, was het te laat.
Ik wil me totaal niet met jouw zaken bemoeien, maar ik hoop gewoon zo dat er zo'n mogelijkheid bestaat. En dat wij als forummers daaraan bij kunnen dragen.
:R Kus en ik duim voor je en je geweldige vent
Ik ben niet zo snel beledigt hoor, Perse. Zeker niet als mensen gewoon proberen mee te denken met onze situatie.
Op dit moment is er een mogelijkheid op experimentele medicatie in Nederland. Maar logischerwijs zijn daar nog geen positieve resultaten van bekend, het is niets voor niets experimenteel. Wel is er eerder een soortgelijk onderzoek geweest, maar dat had absoluut geen resultaat, behalve dan dat de proefkonijnen veel bijwerkingen hadden. De oncoloog van Hero was stiekem zelfs een beetje evrbaasd dat ze toch doorgingen met dit middel.
In het buitenland is er weinig anders, het zit op dit moment alemaal een beetje in dezelfde (eiwit-)hoek. Bovendien heeft Hero geen behoefte aan consulten in het buitenland, dat voelt voor hem teveel als paniekvoetbal. Zeker omdat er dus absoluut geen garanties zijn dat experimentele medicatie ook maar íets doet (vaker niets dan iets, helaas).
Hero heeft ook een vorm van kanker die zo specifiek is dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Patiënten die deze vorm hebben genezen na enkele chemokuren, of zijn er zo laat bij dat ze sterven kort na de diagnose. Je geneest snel, of je geneest niet, bruut gezegd. Hero is in die zin uniek in zijn soort. Er zijn in Nederland geen gevallen zoals hij bekend, van jonge mannen die het met een dergelijke vergevorderde tumor zo lang vol weten te houden. Dat maakt het zo frustrerend. Ze zijn zo vaak zo dicht bij genezing geweest, hij doet het zo goed, hij gaat zo tegen alle statistieken in....
Maar ja, als Hero besluit toch voor chemo te gaan, zal hij daar waarschijnlijk toch ook die experimentele medicatie bij gebruiken. Chemo alleen doet blijkbaar weinig, dus dan is zo'n pil extra misschien net dat druppeltje mazzel....
Op dit moment liggen de kaarten echter het beste bij bestralingen, dus als Hero voor een behandeling kiest, zal het dit zijn....
Wat wilde ik nou toch typen?
zaterdag 23 juni 2007 om 23:51
Oke Mims, gelukkig
Maar áls je er ooit over nadenkt...Ik woon in Belgie en heb snel toegang tot het academisch ziekenhuis hier. Ook mijn tante in Spanje heeft contacten in de medische wereld en ook met oncologen. Mócht je er ooit aan denken, geef een gil. Ik denk dat we je hier zonder één uitzondering een positieve afloop gunnen, en zelfs als zou het onnoemeljk veel geld kosten (zoals bij mijn opa), dan krijgen we het geld met z'n allen gewoon bij elkaar
Sterkte en hopelijk slaan die medicijnen aan.
Maar áls je er ooit over nadenkt...Ik woon in Belgie en heb snel toegang tot het academisch ziekenhuis hier. Ook mijn tante in Spanje heeft contacten in de medische wereld en ook met oncologen. Mócht je er ooit aan denken, geef een gil. Ik denk dat we je hier zonder één uitzondering een positieve afloop gunnen, en zelfs als zou het onnoemeljk veel geld kosten (zoals bij mijn opa), dan krijgen we het geld met z'n allen gewoon bij elkaar
Sterkte en hopelijk slaan die medicijnen aan.
dinsdag 26 juni 2007 om 15:49
Hero is vandaag 31 geworden. Wat een vreemde dag!
Vanmorgen hefet Mopsey op bed voor hem gezongen (in het begin heel zachtjes, omdat Hero net deed alsof hij nog sliep...O+). Maar wat een pokkeliedjes zijn dat, eigenlijk!
"Lang zal hij leven..."
"Hij leve honderd jaar..."
"Honderd jarig leven, honderd jarig leven.."
Het scheelt dat Mops bij die laatste inplaats van honderd "jonge" zingt, dat maakt eht iets toepasselijker.
Maar zo is vandaag dus, een soort van grimmig feest. Heel dubbel.
Vanmorgen hefet Mopsey op bed voor hem gezongen (in het begin heel zachtjes, omdat Hero net deed alsof hij nog sliep...O+). Maar wat een pokkeliedjes zijn dat, eigenlijk!
"Lang zal hij leven..."
"Hij leve honderd jaar..."
"Honderd jarig leven, honderd jarig leven.."
Het scheelt dat Mops bij die laatste inplaats van honderd "jonge" zingt, dat maakt eht iets toepasselijker.
Maar zo is vandaag dus, een soort van grimmig feest. Heel dubbel.
Wat wilde ik nou toch typen?
dinsdag 26 juni 2007 om 23:55
Hero, Mims en Mops, van harte gefeliciteerd!
En voor de volgende verjaardag deze liedjes maar even oefenen met Mopsey:
'Honky tonky Sjanghai'
'Hoera, hoera, is de koffie nog niet klaar'
'Heppie bursdee toe joe, in de wei staat een koe en die koe zegt Ai lof joe'
(maar iets zegt mij dat Mops die liedjes al lang kent).
En voor de volgende verjaardag deze liedjes maar even oefenen met Mopsey:
'Honky tonky Sjanghai'
'Hoera, hoera, is de koffie nog niet klaar'
'Heppie bursdee toe joe, in de wei staat een koe en die koe zegt Ai lof joe'
(maar iets zegt mij dat Mops die liedjes al lang kent).
woensdag 27 juni 2007 om 13:19
Hoi mimsey,
ook nog van mij, ik wil jullie van harte geluk wensen.
Lijkt me idd erg dubbel. Bah!
Hoop dat jullie nog heeeel lang van elkaar mogen genieten.
Wat een klote ziekte he?
Ik ben over minder dan twee weken jarig en voel me er ook raar bij.
En mijn geval is niet eens te vergelijken met dat van jullie.
Ik hoop dat we alle feestelijkheden volgend jaar wel "normaal" kunnen vieren.
Al is dat toch anders, je wilt het nu!
Sterkte,
liefs marcec
ook nog van mij, ik wil jullie van harte geluk wensen.
Lijkt me idd erg dubbel. Bah!
Hoop dat jullie nog heeeel lang van elkaar mogen genieten.
Wat een klote ziekte he?
Ik ben over minder dan twee weken jarig en voel me er ook raar bij.
En mijn geval is niet eens te vergelijken met dat van jullie.
Ik hoop dat we alle feestelijkheden volgend jaar wel "normaal" kunnen vieren.
Al is dat toch anders, je wilt het nu!
Sterkte,
liefs marcec