Gezondheid
alle pijlers
Huntington
donderdag 26 juli 2012 om 13:26
*ik heb gezien dat er al meerdere topics zijn geopend over deze vreselijke ziekte, maar deze zijn allemaal verjaard. Vandaar een nieuw topic in de hoop dat er mensen zijn die mijn verhaal herkennen*
Ruim twee jaar geleden is, na een heftige periode, de ziekte van Huntington geconstateerd bij mijn vader. Hij liet ernstige gedragsafwijkingen zien en had nergens meer zin in. Als gezin dachten wij aan een flinke depressie, omdat hij ook net in een afwikkelingstraject zat om 100% afgekeurd te worden voor werk vanwege ernstige rugproblemen. Mijn vader voelde zich 'waardeloos', kon moeilijk accepteren dat hij niet meer aan het werk zou kunnen. Tijdens een vakantie met het hele gezin ging het flink mis: mijn vader kon moeilijk omgaan met veranderingen, zat vast in een bepaalde structuur en had enorme woede uitbarstingen. Dat was voor ons de druppel en na een lang gesprek, waarin wij hem hebben gevraagd hulp te gaan zoeken omdat wij dachten dat hij een depressie had, is mijn vader via de huisarts terrecht gekomen bij de neuroloog. De huisarts vond het zeer opmerkelijk hoeveel bewegingsonrust mijn vader liet zien en wilde eerst uitsluiten dat er geen neurlogische problemen waren.
Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: de neuroloog vond de bewegingsonrust ook zéér opmerkelijk en dacht toch aan een neurologische aandoening. Hij vroeg of mijn vader zich wilde laten testen op Huntington, omdat hij veel overeenkomsten zag met deze ziekte. Onder het mom: 'we zijn hier aan begonnen, nu willen we ook graag weten wat er aan de hand is' heeft mijn vader zich inderdaad laten testen en al binnen een maand (!!) was de uitslag bekend: mijn vader is drager.
Onze wereld stortte in en inmiddels proberen we als gezin al twee jaar om het hoofd zoveel mogelijk boven water te houden, wat erg moeilijk is. Mijn vader gaat enorm hard achteruit. Daarnaast is mijn moeder al jaren bekend met M.S., wat de situatie niet makkelijker maakt. Mijn vader roept spanning op, mijn moeder kan spanning niet hanteren omdat dat direct in haar benen schiet, waardoor ze moeilijk kan lopen. Van een warm, vrolijk gezin zijn we veranderd in een gezin wat constant moet roeien met de riemen die we hebben. gelukkig krijgen we hierbij veel steun van vrienden, familie en deskundigen.
Op dit moment loop ik zelf een traject in het AMC omdat ik graag wil weten of ook ik drager ben van het gen. Mijn zus heeft al twee kindjes en heeft de keus niet gehad om zich te laten testen voor ze aan kinderen begon. Ik heb die keuze wel. Over twee weken wordt er een DNA-onderzoek bij mij gestart en dan is het twee maanden afwachten... Enorm spannend!
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn op het forum die mijn verhaal herkennen of zelf (risico)drager zijn. Ondanks het begrip van mijn omgeving merk ik toch dat ik er behoefte aan heb om te 'sparren' met mensen die de ziekte van dichtbij meemaken. Omdat een half woord dan soms al genoeg is...
Liefs RoosjeA
Ruim twee jaar geleden is, na een heftige periode, de ziekte van Huntington geconstateerd bij mijn vader. Hij liet ernstige gedragsafwijkingen zien en had nergens meer zin in. Als gezin dachten wij aan een flinke depressie, omdat hij ook net in een afwikkelingstraject zat om 100% afgekeurd te worden voor werk vanwege ernstige rugproblemen. Mijn vader voelde zich 'waardeloos', kon moeilijk accepteren dat hij niet meer aan het werk zou kunnen. Tijdens een vakantie met het hele gezin ging het flink mis: mijn vader kon moeilijk omgaan met veranderingen, zat vast in een bepaalde structuur en had enorme woede uitbarstingen. Dat was voor ons de druppel en na een lang gesprek, waarin wij hem hebben gevraagd hulp te gaan zoeken omdat wij dachten dat hij een depressie had, is mijn vader via de huisarts terrecht gekomen bij de neuroloog. De huisarts vond het zeer opmerkelijk hoeveel bewegingsonrust mijn vader liet zien en wilde eerst uitsluiten dat er geen neurlogische problemen waren.
Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: de neuroloog vond de bewegingsonrust ook zéér opmerkelijk en dacht toch aan een neurologische aandoening. Hij vroeg of mijn vader zich wilde laten testen op Huntington, omdat hij veel overeenkomsten zag met deze ziekte. Onder het mom: 'we zijn hier aan begonnen, nu willen we ook graag weten wat er aan de hand is' heeft mijn vader zich inderdaad laten testen en al binnen een maand (!!) was de uitslag bekend: mijn vader is drager.
Onze wereld stortte in en inmiddels proberen we als gezin al twee jaar om het hoofd zoveel mogelijk boven water te houden, wat erg moeilijk is. Mijn vader gaat enorm hard achteruit. Daarnaast is mijn moeder al jaren bekend met M.S., wat de situatie niet makkelijker maakt. Mijn vader roept spanning op, mijn moeder kan spanning niet hanteren omdat dat direct in haar benen schiet, waardoor ze moeilijk kan lopen. Van een warm, vrolijk gezin zijn we veranderd in een gezin wat constant moet roeien met de riemen die we hebben. gelukkig krijgen we hierbij veel steun van vrienden, familie en deskundigen.
Op dit moment loop ik zelf een traject in het AMC omdat ik graag wil weten of ook ik drager ben van het gen. Mijn zus heeft al twee kindjes en heeft de keus niet gehad om zich te laten testen voor ze aan kinderen begon. Ik heb die keuze wel. Over twee weken wordt er een DNA-onderzoek bij mij gestart en dan is het twee maanden afwachten... Enorm spannend!
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn op het forum die mijn verhaal herkennen of zelf (risico)drager zijn. Ondanks het begrip van mijn omgeving merk ik toch dat ik er behoefte aan heb om te 'sparren' met mensen die de ziekte van dichtbij meemaken. Omdat een half woord dan soms al genoeg is...
Liefs RoosjeA
donderdag 26 juli 2012 om 14:01
Wat verdrietig roosje. Een aantal jaren geleden kwam ik regelmatig bij iemand op bezoek in een verpleeghuis waar ook een afdeling was gevestigd met Huntington patiënten en het raakte me verschrikkelijk.
Ik weet dat er een speciaal Huntington-forum bestaat, misschien kan je daar terecht?
Heel veel kracht en sterkte.
Ik weet dat er een speciaal Huntington-forum bestaat, misschien kan je daar terecht?
Heel veel kracht en sterkte.
donderdag 26 juli 2012 om 14:23
Ik heb ooit iemand verzorgd met Huntington en ik vond het een vreselijke ziekte. Onterend. Uiteindelijk bleek bij die persoon de dochter ook drager te zijn en de zoon niet. Erg heftig allemaal. Ik wil je heel veel sterkte wensen met alle onderzoeken en het ziektebeloop van je vader. (Maar ook de MS van je moeder.)
donderdag 26 juli 2012 om 16:00
Bij ons in de familie komt/kwam Huntington voor. Het is een klote ziekte die iemand aantast in zijn/haar hele "zijn".
Overigens is het wel zo dat je het hebt, of niet. Het is niet zo dat het een generatie overslaat om vervolgens weer de kop op te steken.
Als het goed is krijg je bij het erfelijkheidsonderzoek psychische hulp aangeboden. Wijs dit niet bij voorbaat af, maar neem het aan. Mocht je er later alsnog geen behoefte aan hebben, dan kun je altijd nog afwijzen. Ik ben zelf getest op Huntington en heb het, gelukkig, niet.
Hier hebben ze veel ervaring met mensen die Huntington hebben, je zou kunnen kijken wat de mogelijkheden zijn. (evt om je moeder tijdelijk te ontlasten)
Heel veel sterkte in dit moeilijke proces!
Overigens is het wel zo dat je het hebt, of niet. Het is niet zo dat het een generatie overslaat om vervolgens weer de kop op te steken.
Als het goed is krijg je bij het erfelijkheidsonderzoek psychische hulp aangeboden. Wijs dit niet bij voorbaat af, maar neem het aan. Mocht je er later alsnog geen behoefte aan hebben, dan kun je altijd nog afwijzen. Ik ben zelf getest op Huntington en heb het, gelukkig, niet.
Hier hebben ze veel ervaring met mensen die Huntington hebben, je zou kunnen kijken wat de mogelijkheden zijn. (evt om je moeder tijdelijk te ontlasten)
Heel veel sterkte in dit moeilijke proces!
“Don’t look back – you’re not going that way.”
donderdag 26 juli 2012 om 21:27
goh, dat zal een enorme klap geweet zijn! Ik wens jou maar ook jou zus heel veel succes en sterkte om uit te zoeken of jij (jullie) draagster zijn. Ik hoop dat wat er ookuit het onderzoek komt postief of negatief je hier mee om weet te gaan en het een plekje kan geven. Als moeder hoop ik ook dat de kindertjes van je zus het niet hebben, ppffff wat een moeilijke situatie.
donderdag 26 juli 2012 om 22:32
Hoi Roosje,
Ook ik heb helaas met deze ziekte te maken, mijn moeder heeft het namelijk ook.
Zo'n 4 jaar geleden zijn we hier na een hoop tests achter gekomen, mede ook vanwege het soms 'vreemde' gedrag wat ze vertoonde.. (heel veel lege pakken/flessen in de koelkast, niks kunnen weggooien, veel vallen, totale onredelijkheid, woede aanvallen).
Bij het horen van de diagnose vielen er veel puzzelstukjes op zijn plek.
Nadat bekend werd dat mijn moeder Huntington had heb ik mijzelf vrij snel laten testen en ondertussen weet ik nu ruim 2 jaar dat ik deze ziekte niet heb. Mijn beide broertjes hebben zich nog niet laten testen, maar zijn dit wel van plan.
Tegenwoordig woont mijn moeder in een verzorgingstehuis, thuis was geen optie meer, ze was een gevaar voor haarzelf en haar omgeving.
Wat je als laatste zegt over het begrip van mensen om je heen herken ik heel sterk, ik hoop dan ook dat je wat aan mijn verhaal hebt!
Sterkte de komende tijd met de 'afwacht periode'..het moment van testen was voor mij een enorme opluchting maar het wachten daarna duurt zó lang..
mocht je vragen hebben dan wil ik ze met alle liefde beantwoorden!
Ook ik heb helaas met deze ziekte te maken, mijn moeder heeft het namelijk ook.
Zo'n 4 jaar geleden zijn we hier na een hoop tests achter gekomen, mede ook vanwege het soms 'vreemde' gedrag wat ze vertoonde.. (heel veel lege pakken/flessen in de koelkast, niks kunnen weggooien, veel vallen, totale onredelijkheid, woede aanvallen).
Bij het horen van de diagnose vielen er veel puzzelstukjes op zijn plek.
Nadat bekend werd dat mijn moeder Huntington had heb ik mijzelf vrij snel laten testen en ondertussen weet ik nu ruim 2 jaar dat ik deze ziekte niet heb. Mijn beide broertjes hebben zich nog niet laten testen, maar zijn dit wel van plan.
Tegenwoordig woont mijn moeder in een verzorgingstehuis, thuis was geen optie meer, ze was een gevaar voor haarzelf en haar omgeving.
Wat je als laatste zegt over het begrip van mensen om je heen herken ik heel sterk, ik hoop dan ook dat je wat aan mijn verhaal hebt!
Sterkte de komende tijd met de 'afwacht periode'..het moment van testen was voor mij een enorme opluchting maar het wachten daarna duurt zó lang..
mocht je vragen hebben dan wil ik ze met alle liefde beantwoorden!
vrijdag 27 juli 2012 om 09:23
Wat een lieve reacties!
Claudia2010: klopt, er is een speciaal 'Huntingtonforum' maar daar is weinig activiteit.
Tickel: Topaz is me inderdaad bekend. We krijgen als gezin echter al heel veel deskundige begeleiding. Dat is dus het probleem niet. Momenteel zijn we bezig, samen met een steunpuntbemiddelaar, om gepaste dagactivering te zoeken voor mijn vader. Zelf ziet hij dit helemaal niet zitten, mijn vader voelt zich buiten gezet. Dat komt ook omdat er bij de ziekte geen ziektebesef is: met mijn vader is niets aan de hand, WIJ zijn gek en spelen allemaal een vies spelletje met hem, met hem is niets aan de hand. Dat maakt het allemaal heel verdrietig en moeilijk. Zielig ook, het doet zo'n pijn om iemand waarvan je houdt zo te zien afglijden terwijl diegene zelf niets in de gaten heeft.
Mijn vader heeft inmiddels wel toestemming gegeven en getekend voor dagactiviteit: 'hij doet het voor ons maar ziet het totaal niet zitten'. Wij hebben hem gezegd dat hij het in ieder geval moet gaan proberen. Helaas loopt het in Nederland totaal niet over van kennis van deze ziekte, dus de mogelijkheden zijn schaars. Gelukkig hebben we redelijk dichtbij huis een DAC gevonden maar de wachtlijst is lang. Ik ben dus heel benieuwd hoe dit zal gaan verlopen!
Phynn: wat waren voor jou de beweegredenen om je te laten testen?
Claudia2010: klopt, er is een speciaal 'Huntingtonforum' maar daar is weinig activiteit.
Tickel: Topaz is me inderdaad bekend. We krijgen als gezin echter al heel veel deskundige begeleiding. Dat is dus het probleem niet. Momenteel zijn we bezig, samen met een steunpuntbemiddelaar, om gepaste dagactivering te zoeken voor mijn vader. Zelf ziet hij dit helemaal niet zitten, mijn vader voelt zich buiten gezet. Dat komt ook omdat er bij de ziekte geen ziektebesef is: met mijn vader is niets aan de hand, WIJ zijn gek en spelen allemaal een vies spelletje met hem, met hem is niets aan de hand. Dat maakt het allemaal heel verdrietig en moeilijk. Zielig ook, het doet zo'n pijn om iemand waarvan je houdt zo te zien afglijden terwijl diegene zelf niets in de gaten heeft.
Mijn vader heeft inmiddels wel toestemming gegeven en getekend voor dagactiviteit: 'hij doet het voor ons maar ziet het totaal niet zitten'. Wij hebben hem gezegd dat hij het in ieder geval moet gaan proberen. Helaas loopt het in Nederland totaal niet over van kennis van deze ziekte, dus de mogelijkheden zijn schaars. Gelukkig hebben we redelijk dichtbij huis een DAC gevonden maar de wachtlijst is lang. Ik ben dus heel benieuwd hoe dit zal gaan verlopen!
Phynn: wat waren voor jou de beweegredenen om je te laten testen?
vrijdag 27 juli 2012 om 09:30
Wat erg dat je dit moet mee maken.
Ik weet sinds 2 jaar dat ik drager. Ik vond het een enorm zwaar traject, maar ik wou het graag weten ivm kinderwens. Vooral de wachtweken na het dna onderzoek zijn killing.
Ik hoop dat je genoeg steun om je heen hebt, want het is niet iets wat je zomaar alleen kan.
Ik heb gezien dat iemand een goede uitslag kreeg maar en toch niet blij mee kon zijn omdat hij zich schuldig voelde tegen over andere familie leden.
Dus of je nou een goede uitslag of slechte uitslag krijgt, je hebt echt mensen nodig die je begrijpen en kunnen steunen.
Gaat je zus zich ook laten testen?
Er zijn ook verschillende fora waar je misschien iets aan hebt, http://www.huntingtonlotgenoten.nl/forum/ en http://en.hdyo.org/eve/forum
Veel sterkte komende weken en ik hoop dat je goed nieuws krijgt
Ik weet sinds 2 jaar dat ik drager. Ik vond het een enorm zwaar traject, maar ik wou het graag weten ivm kinderwens. Vooral de wachtweken na het dna onderzoek zijn killing.
Ik hoop dat je genoeg steun om je heen hebt, want het is niet iets wat je zomaar alleen kan.
Ik heb gezien dat iemand een goede uitslag kreeg maar en toch niet blij mee kon zijn omdat hij zich schuldig voelde tegen over andere familie leden.
Dus of je nou een goede uitslag of slechte uitslag krijgt, je hebt echt mensen nodig die je begrijpen en kunnen steunen.
Gaat je zus zich ook laten testen?
Er zijn ook verschillende fora waar je misschien iets aan hebt, http://www.huntingtonlotgenoten.nl/forum/ en http://en.hdyo.org/eve/forum
Veel sterkte komende weken en ik hoop dat je goed nieuws krijgt
vrijdag 27 juli 2012 om 10:48
Phoe, wat een zware situatie Roosje... Ik heb twee keer iemand verpleegd met Huntington, het is echt een afschuwelijke ziekte. Ik heb in die periode ook vaak nagedacht over wat ik zou doen als een van mijn ouders dezelfde aandoening zou hebben. Of ik me zou laten testen of niet. Ik geloof niet dat ik het zou willen, om te weten dat dat je voorland is... Maar goed, wat je zegt over het krijgen van kinderen en hen ook dat risico te laten lopen is natuurlijk ook iets om over na te denken.
Is er al iets van thuiszorg bij je ouders? Wat moet je moeder het ook moeilijk hebben...
Is er al iets van thuiszorg bij je ouders? Wat moet je moeder het ook moeilijk hebben...
No but yeah but no but yeah but no but yeah no but yeah but no because I'm not even going on the pill because Nadine reckons they stop you from getting pregnant.
vrijdag 27 juli 2012 om 12:05
Roosje: De reden dat ik me wou laten testen was voornamelijk dat ik duidelijkheid wou. Mijn vriend en ik waren al ruim 3 jaar bij elkaar dus een eventuele kinderwens speelde zeker ook mee.
Ik weet nog dat ik na het horen van de uitslag een hele tijd als verdoofd heb rondgelopen, en ook de blijdschap die ik dacht te zou gaan voelen bleef uit.. Net als Carokarel hierboven zegt voelde ik me bijna schuldig dat ik het niet had.
Fijn dat je vader terecht kan bij het DAC, ook bij mijn moeder had dit heel wat voeten in aarde omdat je hier zelf voor moet tekenen. En als je niet ziek bent, waarom zou je dan tekenen??
Het moet heel heftig zijn geweest dat bij je vader Huntington is ontdekt. Is er in de familie nooit verdenking geweest van deze ziekte? (bijvoorbeeld bij opa/oma of broers/zussen van je vader)
Bij mijn opa en overgroot-oma waren beide wel de verdenking, alleen de familie heeft dit nooit laten testen wegens geloofsovertuigingen..
Carokarel: Jij hebt ook een heftige tijd achter de rug zo te lezen. Hoe ben je er nu onder? Ben het volledig met je eens wat betreft steun zoeken en lieve mensen om je heen!
Ik weet nog dat ik na het horen van de uitslag een hele tijd als verdoofd heb rondgelopen, en ook de blijdschap die ik dacht te zou gaan voelen bleef uit.. Net als Carokarel hierboven zegt voelde ik me bijna schuldig dat ik het niet had.
Fijn dat je vader terecht kan bij het DAC, ook bij mijn moeder had dit heel wat voeten in aarde omdat je hier zelf voor moet tekenen. En als je niet ziek bent, waarom zou je dan tekenen??
Het moet heel heftig zijn geweest dat bij je vader Huntington is ontdekt. Is er in de familie nooit verdenking geweest van deze ziekte? (bijvoorbeeld bij opa/oma of broers/zussen van je vader)
Bij mijn opa en overgroot-oma waren beide wel de verdenking, alleen de familie heeft dit nooit laten testen wegens geloofsovertuigingen..
Carokarel: Jij hebt ook een heftige tijd achter de rug zo te lezen. Hoe ben je er nu onder? Ben het volledig met je eens wat betreft steun zoeken en lieve mensen om je heen!
anoniem_130346 wijzigde dit bericht op 27-07-2012 12:06
Reden: typfout
Reden: typfout
% gewijzigd
zaterdag 28 juli 2012 om 11:36
Carokarel: wat vreselijk om die uitslag te hebben moeten krijgen! Hoe ga je daarmee om en hoe heb je het een plaats kunnen geven? Hoe kijk je naar de toekomst? Dat zijn in ieder geval vragen waar ik me momenteel heel erg mee bezig houdt. Ondanks dat ik 100% achter mijn keuze sta om me te laten testen. Bij mij (ons, want ik heb een partner) is de sterkste reden inderdaad ook de kinderwens (voorlopig nog niet maar in de toekomst). Daarnaast houd ik nu ook continue in m'n achterhoofd dat ik het heb, en die onzekerheid heeft behoorlijk veel invloed op mijn 'zijn'.
Intheheart: nee, voor mijn moeder is het vreselijk. Zij zit 24 uur per dag op mijn vaders 'lip', en andersom, dus dat zorgt voor veel spanningen. Vandaar dat we nu ook bezig zijn DAC te regelen zodat mijn moeder ook een keer alleen thuis kan zijn zonder op haar tenen te moeten lopen. Ondanks dat je weet dat mijn vader niets kan doen aan zijn woede uitbarstingen, dwangmatig gedrag etc, komt het toch enorm hard binnen wat hij doet en zegt. Zoveel mogelijk proberen om daar door heen te kijken natuurlijk maar het gaat toch om iemand waar je vreselijk veel van houdt en je hele leven mee (hebt ge-) deelt. Mijn moeder omschrijft het wel eens als een engeltje wat verandert is in een duivel.
Phynn: mijn vader was de eerste in de familie waarbij het is ontdekt. Zijn ouders zijn beide al vroeg overleden dus het is onbekend of mijn vader het van opa of van oma heeft ge-erft. Het vertellen aan de familie dat de ziekte voorkomt in de familie was overigens wel héél prettig! Dat is toch een vreselijke stap: even vertellen aan je broers en zussen (9) dat ook zij kans hebben de ziekte te dragen. Met alle gevolgen van dien, want de familie van mijn vaders kant is groot: vele neven/ nichten, achterneven/ nichten en zelfs daar weer kinderen van.
Mijn vader heeft ze allemaal naar hem toe laten komen met de mededeling dat er iets belangrijks te bespreken was, en iedereen was er, zelfs zijn zussen uit het buitenland! Héél fijn!
Voor sommige zussen vielen bepaalde puzzelstukjes meteen op zijn plaats en inmiddels zijn er 3 die zich hebben laten testen en ook drager zijn.
Ik ben me er heel erg van bewust dat niemand garantie heeft voor een gezond en lang leven. Maar ik heb voor mezelf heel erg het gevoel dat ik DEZE ziekte moet 'uitroeien' en dat kan alleen als ik het straks zelf in ieder geval niet doorgeef aan mijn kindjes.
Intheheart: nee, voor mijn moeder is het vreselijk. Zij zit 24 uur per dag op mijn vaders 'lip', en andersom, dus dat zorgt voor veel spanningen. Vandaar dat we nu ook bezig zijn DAC te regelen zodat mijn moeder ook een keer alleen thuis kan zijn zonder op haar tenen te moeten lopen. Ondanks dat je weet dat mijn vader niets kan doen aan zijn woede uitbarstingen, dwangmatig gedrag etc, komt het toch enorm hard binnen wat hij doet en zegt. Zoveel mogelijk proberen om daar door heen te kijken natuurlijk maar het gaat toch om iemand waar je vreselijk veel van houdt en je hele leven mee (hebt ge-) deelt. Mijn moeder omschrijft het wel eens als een engeltje wat verandert is in een duivel.
Phynn: mijn vader was de eerste in de familie waarbij het is ontdekt. Zijn ouders zijn beide al vroeg overleden dus het is onbekend of mijn vader het van opa of van oma heeft ge-erft. Het vertellen aan de familie dat de ziekte voorkomt in de familie was overigens wel héél prettig! Dat is toch een vreselijke stap: even vertellen aan je broers en zussen (9) dat ook zij kans hebben de ziekte te dragen. Met alle gevolgen van dien, want de familie van mijn vaders kant is groot: vele neven/ nichten, achterneven/ nichten en zelfs daar weer kinderen van.
Mijn vader heeft ze allemaal naar hem toe laten komen met de mededeling dat er iets belangrijks te bespreken was, en iedereen was er, zelfs zijn zussen uit het buitenland! Héél fijn!
Voor sommige zussen vielen bepaalde puzzelstukjes meteen op zijn plaats en inmiddels zijn er 3 die zich hebben laten testen en ook drager zijn.
Ik ben me er heel erg van bewust dat niemand garantie heeft voor een gezond en lang leven. Maar ik heb voor mezelf heel erg het gevoel dat ik DEZE ziekte moet 'uitroeien' en dat kan alleen als ik het straks zelf in ieder geval niet doorgeef aan mijn kindjes.
zondag 29 juli 2012 om 19:51
De onzekerheid waar je het over hebt herken ik ook heel erg. Toen ik nog niet wist dat ik drager was ging ik aan elk dingetje twijfelen, elke keer als ik wat liet vallen of elke keer dat ik een gekke beweging zag dacht ik, zie je wel, ik heb het ook. Ik werd er enorm onzeker door. Toen dacht ik ook, ik moet me gewoon laten testen, anders leef ik de rest van mijn leven in onzekerheid, terwijl dit misschien helemaal niet nodig is.
Helaas kreeg ik de slechte uitslag. Ik heb er wel een jaar over gedaan om het iets van een plekje te geven. Ik zeg ook "iets" omdat ik niet zeker weet of je het wel ooit helemaal een plekje kan geven.
Waar ik het erg moeilijk mee heb gehad is dat als mensen nog nooit iemand met Huntington hebben gezien, ze ook echt niet snappen wat de ziekte inhoud. Hoe vaak ik het ook uitleg, ze doen er nog over alsof het een griepje is of iets dergelijks en dat ze niet snappen dat je er zo verdrietig over kan zijn. Ik heb opmerkingen gehoord toen ik net de uitslag had, ach meid, over een paar weken, dan kan je er weer helemaal tegen aan! Of je moet je niet zo druk maken, ik kan ook zo onder een trein komen en dan ben ik ook dood. Zulke mensen begrijpen het gewoon echt niet...
Zoals ik het lees heb jij gelukkig een hoop mensen om je heen die het wel begrijpen. Dus praat er mee, dan kan je het sneller een plekje geven.
Het klinkt allemaal wel heel negatief, maar gelukkig kan ik nu wel weer genieten van dingen, ook al heeft dat een tijdje geduurd. Je hebt ook echt wel een periode van rouw nodig, zoals ik het ervaren heb. Je hele toekomstbeeld veranderd er door. Heb je al enig idee wanneer je de uitslag kan verwachten?
Helaas kreeg ik de slechte uitslag. Ik heb er wel een jaar over gedaan om het iets van een plekje te geven. Ik zeg ook "iets" omdat ik niet zeker weet of je het wel ooit helemaal een plekje kan geven.
Waar ik het erg moeilijk mee heb gehad is dat als mensen nog nooit iemand met Huntington hebben gezien, ze ook echt niet snappen wat de ziekte inhoud. Hoe vaak ik het ook uitleg, ze doen er nog over alsof het een griepje is of iets dergelijks en dat ze niet snappen dat je er zo verdrietig over kan zijn. Ik heb opmerkingen gehoord toen ik net de uitslag had, ach meid, over een paar weken, dan kan je er weer helemaal tegen aan! Of je moet je niet zo druk maken, ik kan ook zo onder een trein komen en dan ben ik ook dood. Zulke mensen begrijpen het gewoon echt niet...
Zoals ik het lees heb jij gelukkig een hoop mensen om je heen die het wel begrijpen. Dus praat er mee, dan kan je het sneller een plekje geven.
Het klinkt allemaal wel heel negatief, maar gelukkig kan ik nu wel weer genieten van dingen, ook al heeft dat een tijdje geduurd. Je hebt ook echt wel een periode van rouw nodig, zoals ik het ervaren heb. Je hele toekomstbeeld veranderd er door. Heb je al enig idee wanneer je de uitslag kan verwachten?
dinsdag 31 juli 2012 om 15:11
Ik heb niet zo zeer dat ik twijfel als ik een 'gekke beweging maak' of iets laat vallen. Wel speelt voor mij heel erg mee dat ik qua karakter heel erg op mijn vader lijk. Ik weet het: dat staat er helemaal los van. Toch is dat voor mij wel een reden die meespeelt.
Mocht ik een slechte uitslag krijgen, dan weet ik zeker dat ik een hele moeilijke periode ga krijgen. Daarom ben ik ook zo benieuwd hoe andere mensen daarmee om (zijn) gegaan. Over twee weken wordt mijn bloed afgenomen en dan is het twee maanden wachten... Ik vind het zó spannend maar ik MOET het gewoon weten...
Mocht ik een slechte uitslag krijgen, dan weet ik zeker dat ik een hele moeilijke periode ga krijgen. Daarom ben ik ook zo benieuwd hoe andere mensen daarmee om (zijn) gegaan. Over twee weken wordt mijn bloed afgenomen en dan is het twee maanden wachten... Ik vind het zó spannend maar ik MOET het gewoon weten...
woensdag 29 augustus 2012 om 09:16
Het gaat best goed. Ik 'betrap' mezelf er op dat ik eigenlijk niet echt bezig ben met de uitslag. Natuurlijk, het is verschrikkelijk spannend want mijn leven kan straks in één klap op zijn kop staan. Toch heb ik nog geen seconde spijt gehad van mijn keuze en heerst er op de één of andere manier een soort rust over me. Je kunt je niet voorbereiden op de uitslag hè. Ik ben ervan overtuigd dat, wanneer de uitslag niet goed is, ik een enorm moeilijke en heftige periode tegemoet ga. Maar hoe zich dat gaat uiten? Geen idee... De klinisch geneticus heeft me dat vooraf ook een aantal keer gevraagd: 'hoe ga je om met een slechte uitslag'? Mischien stort ik in, mischien stop ik het weg en komt het er later uit, mischien komt er wel een soort van rust... Ik weet het écht, écht niet. Het duurt ook nog wel even voor ik de uitslag heb. Verwacht dat ik in de week van de uitslag wel wat meer van m'n stuk ga raken omdat het dan ineens heel dichtbij komt. Voor nu is het in ieder geval nog goed zo... Moeilijk wel om dat te verwoorden. De tijd zal het gaan uitwijzen.
woensdag 19 september 2012 om 19:33
Hoi Roosje, is er al nieuws?
Ik herken een hoop in dit forum. Zocht uit nieuwsgierigheid op 'huntington' en helaas, er zijn dus toch mensen die er in verzeild zijn geraakt op de een of andere manier.
Mijn situatie: 20 jaar, moeder van 49 al een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met Huntington. Zagen we allang aankomen, mijn opa is hier ook aan overleden. Toen mijn zus en ik zijn geboren was het voor mijn ouders nog niet mogelijk om te testen of wij drager zijn. Zowel mijn zus (22) als ik hebben niet de behoefte ons te testen. Misschien deels omdat wij niet met dringende kinderwensen zitten, ook deels omdat we op dit moment meer met onze moeder bezig zijn.
Wat ik herken:
RoosjeA
'Dat komt ook omdat er bij de ziekte geen ziektebesef is: met mijn vader is niets aan de hand, WIJ zijn gek en spelen allemaal een vies spelletje met hem, met hem is niets aan de hand.'
Mijn moeder heeft deze periode ook gehad. Ze was echt levensmoe. Gaf vaak aan dat ze zichzelf wat aan zou doen en dat niemand haar zou missen. Ze was zo boos op de wereld, zo verslagen. Ze had altijd iemand in het gezin die de dupe was, dat wisselde. Dan kon de een weer niks goed doen, de week erop de ander. Mijn vader heeft ook veel moeten slikken. Hij trok de grenzen: Nu is het niet meer verantwoord om auto te rijden. Nu wil ik dat je aan de antidepressiva gaat. Mijn moeder was altijd woedend, maar gaf meestal later toe.
VickyP:
'Of ik me zou laten testen of niet. Ik geloof niet dat ik het zou willen, om te weten dat dat je voorland is... Maar goed, wat je zegt over het krijgen van kinderen en hen ook dat risico te laten lopen is natuurlijk ook iets om over na te denken'
In België was het al langer mogelijk, maar ook in Nederland heb je nu de optie om aan embryoselectie te doen, zonder dat je jezelf hebt laten testen. Heb je natuurlijk wel de vraag of je drager bent en zo je kinderen laat 'lijden'. Maarja, ik bekijk dat heel nuchter: er is altijd een kans dat je later ziek wordt, bijvoorbeeld kanker krijgt. Ik laat me dus niet leiden door een (mogelijke) diagnose van Huntington.
Mijn moeder slikt antidepressiva en bewegingsremmers. Ze is door de antidepressiva verandert van een boze vrouw naar een zachtaardig persoon die niet persé meer alles zelf wil doen (zeer mooi meegenomen bij deze ziekte..
). De bewegingsremmers merk ik niet zo veel van, ik heb het idee dat ze er vooral (nog meer) suf in haar hoofd van wordt.
De afgelopen tijd ben ik niet meer verdrietig geweest om mijn moeder. Eerder was ik dat wel met enige regelmaat. Je wordt zo heen en weer geslingerd in emoties en je krijgt vroeg of laat weer een klap dat je ziet dat er echt achteruitgang is.
Ik woon al vier jaar niet meer thuis, ben toen ik net 17 was op mezelf gaan wonen. Ik was altijd al zelfstandig maar mijn moeder heeft zeker een rol gespeeld. Eten was altijd een probleem, er werd niet gekookt of je kreeg soep uit blik. Er heerste eerder altijd een spanning in huis.
Het klinkt misschien raar, maar ik ben echt gaan leven zonder moeder. Ze is er niet als je verdrietig bent of als je boos bent. Ze geeft geen kick als je in haar bijzijn in elkaar zakt van verdriet (om wat voor reden dan ook). Als ik thuis kom (alleen snelle bezoekjes in de avond) staat er al jaren geen eten klaar. De koelkast is nagenoeg leeg. Als mijn moeder haar dag niet heeft is er geen gesprek mee te voeren (ze zegt continue 'ja, ja. Ja.'). Ze heeft de rol van 'moeder' al heel lang niet meer. En dat heeft heel veel pijn gedaan. Doet het soms nog steeds, maar ik weet ondertussen niet beter.
Ik herken een hoop in dit forum. Zocht uit nieuwsgierigheid op 'huntington' en helaas, er zijn dus toch mensen die er in verzeild zijn geraakt op de een of andere manier.
Mijn situatie: 20 jaar, moeder van 49 al een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met Huntington. Zagen we allang aankomen, mijn opa is hier ook aan overleden. Toen mijn zus en ik zijn geboren was het voor mijn ouders nog niet mogelijk om te testen of wij drager zijn. Zowel mijn zus (22) als ik hebben niet de behoefte ons te testen. Misschien deels omdat wij niet met dringende kinderwensen zitten, ook deels omdat we op dit moment meer met onze moeder bezig zijn.
Wat ik herken:
RoosjeA
'Dat komt ook omdat er bij de ziekte geen ziektebesef is: met mijn vader is niets aan de hand, WIJ zijn gek en spelen allemaal een vies spelletje met hem, met hem is niets aan de hand.'
Mijn moeder heeft deze periode ook gehad. Ze was echt levensmoe. Gaf vaak aan dat ze zichzelf wat aan zou doen en dat niemand haar zou missen. Ze was zo boos op de wereld, zo verslagen. Ze had altijd iemand in het gezin die de dupe was, dat wisselde. Dan kon de een weer niks goed doen, de week erop de ander. Mijn vader heeft ook veel moeten slikken. Hij trok de grenzen: Nu is het niet meer verantwoord om auto te rijden. Nu wil ik dat je aan de antidepressiva gaat. Mijn moeder was altijd woedend, maar gaf meestal later toe.
VickyP:
'Of ik me zou laten testen of niet. Ik geloof niet dat ik het zou willen, om te weten dat dat je voorland is... Maar goed, wat je zegt over het krijgen van kinderen en hen ook dat risico te laten lopen is natuurlijk ook iets om over na te denken'
In België was het al langer mogelijk, maar ook in Nederland heb je nu de optie om aan embryoselectie te doen, zonder dat je jezelf hebt laten testen. Heb je natuurlijk wel de vraag of je drager bent en zo je kinderen laat 'lijden'. Maarja, ik bekijk dat heel nuchter: er is altijd een kans dat je later ziek wordt, bijvoorbeeld kanker krijgt. Ik laat me dus niet leiden door een (mogelijke) diagnose van Huntington.
Mijn moeder slikt antidepressiva en bewegingsremmers. Ze is door de antidepressiva verandert van een boze vrouw naar een zachtaardig persoon die niet persé meer alles zelf wil doen (zeer mooi meegenomen bij deze ziekte..
). De bewegingsremmers merk ik niet zo veel van, ik heb het idee dat ze er vooral (nog meer) suf in haar hoofd van wordt. De afgelopen tijd ben ik niet meer verdrietig geweest om mijn moeder. Eerder was ik dat wel met enige regelmaat. Je wordt zo heen en weer geslingerd in emoties en je krijgt vroeg of laat weer een klap dat je ziet dat er echt achteruitgang is.
Ik woon al vier jaar niet meer thuis, ben toen ik net 17 was op mezelf gaan wonen. Ik was altijd al zelfstandig maar mijn moeder heeft zeker een rol gespeeld. Eten was altijd een probleem, er werd niet gekookt of je kreeg soep uit blik. Er heerste eerder altijd een spanning in huis.
Het klinkt misschien raar, maar ik ben echt gaan leven zonder moeder. Ze is er niet als je verdrietig bent of als je boos bent. Ze geeft geen kick als je in haar bijzijn in elkaar zakt van verdriet (om wat voor reden dan ook). Als ik thuis kom (alleen snelle bezoekjes in de avond) staat er al jaren geen eten klaar. De koelkast is nagenoeg leeg. Als mijn moeder haar dag niet heeft is er geen gesprek mee te voeren (ze zegt continue 'ja, ja. Ja.'). Ze heeft de rol van 'moeder' al heel lang niet meer. En dat heeft heel veel pijn gedaan. Doet het soms nog steeds, maar ik weet ondertussen niet beter.
woensdag 19 september 2012 om 21:56
Helaas is dit ook voor mij heel herkenbaar. mijn vader en zussen zijn ook drager. Alle verhalen over geen ziekte beeld, agressie, niets weg willen gooien, dwangmatige gedachten, het langzaam aftakelen, steeds slechter kunnen concentreren, altijd iemand de schuld geven van... uuhh... dat weet niemand, etc.ken ik als geen ander. Bij mijn vader uit het zich al jaren.(zo'n 25 jaar!) ik ben er dus mee opgegroeid en het lijkt inderdaad wel of je er aan went. Weet zelf nog niet of ik drager ben maar heb een paar dagen terug de stap genomen en een afspraak gemaakt. over 3 maanden heb ik m'n eerste gesprek, daarna duurt het nog maximaal 2maanden voor ik wat weet. Vind het nu al erg spannend.
succes met alles! gr.
succes met alles! gr.
