Gezondheid
alle pijlers
Huntington
donderdag 26 juli 2012 om 13:26
*ik heb gezien dat er al meerdere topics zijn geopend over deze vreselijke ziekte, maar deze zijn allemaal verjaard. Vandaar een nieuw topic in de hoop dat er mensen zijn die mijn verhaal herkennen*
Ruim twee jaar geleden is, na een heftige periode, de ziekte van Huntington geconstateerd bij mijn vader. Hij liet ernstige gedragsafwijkingen zien en had nergens meer zin in. Als gezin dachten wij aan een flinke depressie, omdat hij ook net in een afwikkelingstraject zat om 100% afgekeurd te worden voor werk vanwege ernstige rugproblemen. Mijn vader voelde zich 'waardeloos', kon moeilijk accepteren dat hij niet meer aan het werk zou kunnen. Tijdens een vakantie met het hele gezin ging het flink mis: mijn vader kon moeilijk omgaan met veranderingen, zat vast in een bepaalde structuur en had enorme woede uitbarstingen. Dat was voor ons de druppel en na een lang gesprek, waarin wij hem hebben gevraagd hulp te gaan zoeken omdat wij dachten dat hij een depressie had, is mijn vader via de huisarts terrecht gekomen bij de neuroloog. De huisarts vond het zeer opmerkelijk hoeveel bewegingsonrust mijn vader liet zien en wilde eerst uitsluiten dat er geen neurlogische problemen waren.
Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: de neuroloog vond de bewegingsonrust ook zéér opmerkelijk en dacht toch aan een neurologische aandoening. Hij vroeg of mijn vader zich wilde laten testen op Huntington, omdat hij veel overeenkomsten zag met deze ziekte. Onder het mom: 'we zijn hier aan begonnen, nu willen we ook graag weten wat er aan de hand is' heeft mijn vader zich inderdaad laten testen en al binnen een maand (!!) was de uitslag bekend: mijn vader is drager.
Onze wereld stortte in en inmiddels proberen we als gezin al twee jaar om het hoofd zoveel mogelijk boven water te houden, wat erg moeilijk is. Mijn vader gaat enorm hard achteruit. Daarnaast is mijn moeder al jaren bekend met M.S., wat de situatie niet makkelijker maakt. Mijn vader roept spanning op, mijn moeder kan spanning niet hanteren omdat dat direct in haar benen schiet, waardoor ze moeilijk kan lopen. Van een warm, vrolijk gezin zijn we veranderd in een gezin wat constant moet roeien met de riemen die we hebben. gelukkig krijgen we hierbij veel steun van vrienden, familie en deskundigen.
Op dit moment loop ik zelf een traject in het AMC omdat ik graag wil weten of ook ik drager ben van het gen. Mijn zus heeft al twee kindjes en heeft de keus niet gehad om zich te laten testen voor ze aan kinderen begon. Ik heb die keuze wel. Over twee weken wordt er een DNA-onderzoek bij mij gestart en dan is het twee maanden afwachten... Enorm spannend!
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn op het forum die mijn verhaal herkennen of zelf (risico)drager zijn. Ondanks het begrip van mijn omgeving merk ik toch dat ik er behoefte aan heb om te 'sparren' met mensen die de ziekte van dichtbij meemaken. Omdat een half woord dan soms al genoeg is...
Liefs RoosjeA
Ruim twee jaar geleden is, na een heftige periode, de ziekte van Huntington geconstateerd bij mijn vader. Hij liet ernstige gedragsafwijkingen zien en had nergens meer zin in. Als gezin dachten wij aan een flinke depressie, omdat hij ook net in een afwikkelingstraject zat om 100% afgekeurd te worden voor werk vanwege ernstige rugproblemen. Mijn vader voelde zich 'waardeloos', kon moeilijk accepteren dat hij niet meer aan het werk zou kunnen. Tijdens een vakantie met het hele gezin ging het flink mis: mijn vader kon moeilijk omgaan met veranderingen, zat vast in een bepaalde structuur en had enorme woede uitbarstingen. Dat was voor ons de druppel en na een lang gesprek, waarin wij hem hebben gevraagd hulp te gaan zoeken omdat wij dachten dat hij een depressie had, is mijn vader via de huisarts terrecht gekomen bij de neuroloog. De huisarts vond het zeer opmerkelijk hoeveel bewegingsonrust mijn vader liet zien en wilde eerst uitsluiten dat er geen neurlogische problemen waren.
Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: de neuroloog vond de bewegingsonrust ook zéér opmerkelijk en dacht toch aan een neurologische aandoening. Hij vroeg of mijn vader zich wilde laten testen op Huntington, omdat hij veel overeenkomsten zag met deze ziekte. Onder het mom: 'we zijn hier aan begonnen, nu willen we ook graag weten wat er aan de hand is' heeft mijn vader zich inderdaad laten testen en al binnen een maand (!!) was de uitslag bekend: mijn vader is drager.
Onze wereld stortte in en inmiddels proberen we als gezin al twee jaar om het hoofd zoveel mogelijk boven water te houden, wat erg moeilijk is. Mijn vader gaat enorm hard achteruit. Daarnaast is mijn moeder al jaren bekend met M.S., wat de situatie niet makkelijker maakt. Mijn vader roept spanning op, mijn moeder kan spanning niet hanteren omdat dat direct in haar benen schiet, waardoor ze moeilijk kan lopen. Van een warm, vrolijk gezin zijn we veranderd in een gezin wat constant moet roeien met de riemen die we hebben. gelukkig krijgen we hierbij veel steun van vrienden, familie en deskundigen.
Op dit moment loop ik zelf een traject in het AMC omdat ik graag wil weten of ook ik drager ben van het gen. Mijn zus heeft al twee kindjes en heeft de keus niet gehad om zich te laten testen voor ze aan kinderen begon. Ik heb die keuze wel. Over twee weken wordt er een DNA-onderzoek bij mij gestart en dan is het twee maanden afwachten... Enorm spannend!
Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn op het forum die mijn verhaal herkennen of zelf (risico)drager zijn. Ondanks het begrip van mijn omgeving merk ik toch dat ik er behoefte aan heb om te 'sparren' met mensen die de ziekte van dichtbij meemaken. Omdat een half woord dan soms al genoeg is...
Liefs RoosjeA
zaterdag 6 oktober 2012 om 13:32
Al een poosje niet meer op het forum geweest en dus ook niet in de gaten gehad dat er nog reacties geplaats waren.
Typetrut en boy85: wat heftig zeg dat jullie op zo'n jonge leeftijd al geconfronteerd werden met deze vreselijke ziekte. Op jonge leeftijd je vader of moeder al moeten 'missen' (ook al draaien ze nog gewoon mee in het gezin, het feit dat je niet bij ze terrecht kan is een enorm gemis) lijkt me echt vreselijk en geeft je toch een hoop bagage mee in je rugzak.
Wat dat betreft prijs ik mezelf gelukkig met het feit dat de ziekte bij mijn vader pas later tot uiting is gekomen. Daarom kan ik gelukkig wel terugkijken op een hele fijne en warme jeugd waarbij ik altijd bij beide ouders terrecht heb gekund.
Dat maakt het mischien wel wat makkelijker relativeren. In mijn hart blijft mijn vader altijd 'die gezellige, vrolijke man die altijd wel in was voor een feestje, spelletje, dagje weg of een fijne vakantie'. Dat daar nu niets meer van over is doet pijn, maar de fijne herinneringen blijven en dat is goud waard.
Boy85: wat knap dat jij ook de beslissing hebt gemaakt om een gesprek aan te vragen om het wel/ niet laten testen te bespreken. Ik neem aan dat je er al veel over na hebt gedacht wat voor jou de voors en tegens zijn om het wel/ niet te laten doen?
Zelf krijg ik over 2 weekjes de uitslag. Het begint me nu wel wat meer op de zenuwen te werken, omdat het zo dicht bij komt. Heb ook echt géén idee hoe ik zou gaan reageren als ik te horen zou krijgen dat ik drager ben. Mensen vragen dat wel eens aan me, maar ik weet het echt niet. Mischien voel ik opluchting, mischien val ik in een enorm diep gat, mischien stop ik het wel weg en probeer ik er niet aan te denken... Ik weet het niet. Ik denk ook niet dat je je er op kunt voorbereiden.
Het belangrijkste is dat ik een aantal enorm lieve mensen om me heen heb die me hoe dan ook zullen steunen en dat is voor mij op dit moment even het belangrijkste. De rest zal de tijd moeten leren...
Fingers crossed..!
Typetrut en boy85: wat heftig zeg dat jullie op zo'n jonge leeftijd al geconfronteerd werden met deze vreselijke ziekte. Op jonge leeftijd je vader of moeder al moeten 'missen' (ook al draaien ze nog gewoon mee in het gezin, het feit dat je niet bij ze terrecht kan is een enorm gemis) lijkt me echt vreselijk en geeft je toch een hoop bagage mee in je rugzak.
Wat dat betreft prijs ik mezelf gelukkig met het feit dat de ziekte bij mijn vader pas later tot uiting is gekomen. Daarom kan ik gelukkig wel terugkijken op een hele fijne en warme jeugd waarbij ik altijd bij beide ouders terrecht heb gekund.
Dat maakt het mischien wel wat makkelijker relativeren. In mijn hart blijft mijn vader altijd 'die gezellige, vrolijke man die altijd wel in was voor een feestje, spelletje, dagje weg of een fijne vakantie'. Dat daar nu niets meer van over is doet pijn, maar de fijne herinneringen blijven en dat is goud waard.
Boy85: wat knap dat jij ook de beslissing hebt gemaakt om een gesprek aan te vragen om het wel/ niet laten testen te bespreken. Ik neem aan dat je er al veel over na hebt gedacht wat voor jou de voors en tegens zijn om het wel/ niet te laten doen?
Zelf krijg ik over 2 weekjes de uitslag. Het begint me nu wel wat meer op de zenuwen te werken, omdat het zo dicht bij komt. Heb ook echt géén idee hoe ik zou gaan reageren als ik te horen zou krijgen dat ik drager ben. Mensen vragen dat wel eens aan me, maar ik weet het echt niet. Mischien voel ik opluchting, mischien val ik in een enorm diep gat, mischien stop ik het wel weg en probeer ik er niet aan te denken... Ik weet het niet. Ik denk ook niet dat je je er op kunt voorbereiden.
Het belangrijkste is dat ik een aantal enorm lieve mensen om me heen heb die me hoe dan ook zullen steunen en dat is voor mij op dit moment even het belangrijkste. De rest zal de tijd moeten leren...
Fingers crossed..!
vrijdag 19 oktober 2012 om 19:26
Vanochtend de uitslag gekregen van mijn DNA onderzoek. Ik ben drager. Viel me behoorlijk rauw op mijn dak en voel me behoorlijk leeg nu. Tranen, tranen.. Al sta ik nog steeds achter de keus die ik gemaakt had om het te willen weten. Moet toch even een plaatsje gaan krijgen.
Heel erg bedankt voor diegene die me een hart onder de riem hebben gestoken hier!
Heel erg bedankt voor diegene die me een hart onder de riem hebben gestoken hier!
vrijdag 19 oktober 2012 om 19:35
quote:roosjea schreef op 19 oktober 2012 @ 19:26:
Vanochtend de uitslag gekregen van mijn DNA onderzoek. Ik ben drager. Viel me behoorlijk rauw op mijn dak en voel me behoorlijk leeg nu. Tranen, tranen.. Al sta ik nog steeds achter de keus die ik gemaakt had om het te willen weten. Moet toch even een plaatsje gaan krijgen.
Heel erg bedankt voor diegene die me een hart onder de riem hebben gestoken hier!Wat een schrik moet dat voor je zijn! Heel veel sterkte gewenst Roosjea...!
Vanochtend de uitslag gekregen van mijn DNA onderzoek. Ik ben drager. Viel me behoorlijk rauw op mijn dak en voel me behoorlijk leeg nu. Tranen, tranen.. Al sta ik nog steeds achter de keus die ik gemaakt had om het te willen weten. Moet toch even een plaatsje gaan krijgen.
Heel erg bedankt voor diegene die me een hart onder de riem hebben gestoken hier!Wat een schrik moet dat voor je zijn! Heel veel sterkte gewenst Roosjea...!
maandag 22 oktober 2012 om 10:09
Bedankt! Het gaat al wat beter. Op de één of andere gekke manier voel ik toch wel een bepaald soort rust over me heen. Natuurlijk: het is enorm moeilijk en confronterend maar ik ben in ieder geval af van de onzekerheid. Heb nu heel erg het gevoel dat het me ook wel weer sterker maakt. Ik praat er veel over en dat doet me goed. Kan het ook allemaal wel relativeren.
Ben er nu heel hard over aan het denken om me op te geven bij de vereniging om me daar op de één of andere manier nuttig te kunnen maken. Ook om het op een positieve manier iets 'van mezelf' te gaan laten worden. Dit is wie ik van nu af aan ben.
Carokarel: ik heb 41 repeats. Helaas dus 'net wel met zekerheid te zeggen dat het in de toekomst tot uiting gaat komen'.
Mijn vader heeft 42 repeats, gek genoeg heb ik er dus niet méér als hem, wat je wel vaak ziet bij overerving: dat de repeats langzaamaan langer worden naar mate het vaker overerfd wordt.
Ik blijf nu een week thuis van het werk om mezelf wat rust te gunnen en ga vanaf volgende week de draad weer 'normaal' oppakken. Dat zal vast wel met ups en downs gepaard gaan, maar ik heb er vertrouwen in!
Ben er nu heel hard over aan het denken om me op te geven bij de vereniging om me daar op de één of andere manier nuttig te kunnen maken. Ook om het op een positieve manier iets 'van mezelf' te gaan laten worden. Dit is wie ik van nu af aan ben.
Carokarel: ik heb 41 repeats. Helaas dus 'net wel met zekerheid te zeggen dat het in de toekomst tot uiting gaat komen'.
Mijn vader heeft 42 repeats, gek genoeg heb ik er dus niet méér als hem, wat je wel vaak ziet bij overerving: dat de repeats langzaamaan langer worden naar mate het vaker overerfd wordt.
Ik blijf nu een week thuis van het werk om mezelf wat rust te gunnen en ga vanaf volgende week de draad weer 'normaal' oppakken. Dat zal vast wel met ups en downs gepaard gaan, maar ik heb er vertrouwen in!
dinsdag 23 oktober 2012 om 10:51
maandag 17 december 2012 om 01:45
Lieve roosjea Wat een ontzettend rotbericht. Ik wens je heel erg veel sterkte en kracht.
Mijn verhaal lijkt erg veel op dat van jou,alleen gaat het bij mij om mijn man.
Ook hij zat in een traject om afgekeurd te worden door een ongeval en in het begin gooide wij zijn klachten zoals karakterveranderingen verzamelwoede onrust etc op het ongeval.
Maar toch zijn we naar een neuroloog gegaan die hem eigenlijk meteen doorstuurde naar het emc in Rotterdam met een verdenking van ftd(frontotemporale dementie) Dat kregen ze daar niet helemaal boven water maar dat er wat mis was zagen ook zij,
Afgelopen maandag hadden wij weer een gesprek en kwam er een andere proffesor bij zitten die toch wel vrij snel vroeg of er Huntington in zijn familie voor kwam omdat mijn man zo onrustig is.Dit konden wij beamen omdat we wisten dat een nichtje het ooit had. De arts vroeg of wij toch in de familie navraag wilden doen en dan zou hij mij daar afgelopen donderdag over bellen. Zijn beide ouders zijn overleden en ook de broers en zussen daarvan dus dat was nog een hele klus.
Na contact te hebben gezocht met een nicht blijkt het toch dichterbij te zitten als dat wij altijd gedacht hebben.Een broer van zijn moeder had het.Wij hebben dat nooit geweten.Of zijn moeder het had dat weten we niet. Zij is 67 jaar geworden maar geen duidelijke symptomen van Huntington.
Nu wordt zijn DNA getest en krijgen wij daar over 2 maanden uitslag van.
Ik heb er slapeloze nachten van omdat met een positieve uitslag dit grote gevolgen gaat hebben voor de rest van de familie zoals mijn beide dochters(20 en 18) en mijn zwager en schoonzus en hun (klein)kinderen.
Lieve roosjea. Hoe gaat het nu met jou en met je vader?
Mijn verhaal lijkt erg veel op dat van jou,alleen gaat het bij mij om mijn man.
Ook hij zat in een traject om afgekeurd te worden door een ongeval en in het begin gooide wij zijn klachten zoals karakterveranderingen verzamelwoede onrust etc op het ongeval.
Maar toch zijn we naar een neuroloog gegaan die hem eigenlijk meteen doorstuurde naar het emc in Rotterdam met een verdenking van ftd(frontotemporale dementie) Dat kregen ze daar niet helemaal boven water maar dat er wat mis was zagen ook zij,
Afgelopen maandag hadden wij weer een gesprek en kwam er een andere proffesor bij zitten die toch wel vrij snel vroeg of er Huntington in zijn familie voor kwam omdat mijn man zo onrustig is.Dit konden wij beamen omdat we wisten dat een nichtje het ooit had. De arts vroeg of wij toch in de familie navraag wilden doen en dan zou hij mij daar afgelopen donderdag over bellen. Zijn beide ouders zijn overleden en ook de broers en zussen daarvan dus dat was nog een hele klus.
Na contact te hebben gezocht met een nicht blijkt het toch dichterbij te zitten als dat wij altijd gedacht hebben.Een broer van zijn moeder had het.Wij hebben dat nooit geweten.Of zijn moeder het had dat weten we niet. Zij is 67 jaar geworden maar geen duidelijke symptomen van Huntington.
Nu wordt zijn DNA getest en krijgen wij daar over 2 maanden uitslag van.
Ik heb er slapeloze nachten van omdat met een positieve uitslag dit grote gevolgen gaat hebben voor de rest van de familie zoals mijn beide dochters(20 en 18) en mijn zwager en schoonzus en hun (klein)kinderen.
Lieve roosjea. Hoe gaat het nu met jou en met je vader?
vrijdag 28 december 2012 om 21:45
Ook hier ervaring met deze rotziekte.
Toen ik ruim 1,5 jaar geleden mijn vriend leerde kennen heeft hij al vrij snel verteld dat hij 50% kans op Huntington heeft. Ik heb het meteen gegoogled en schrok van de zoekresultaten.
2e kerstdag is mijn schoonvader er aan overleden op 46 jarige leeftijd. Ik heb hem 3x ontmoet in het verpleeghuis en vond dat heel heftig. Ook mijn vriend heeft er veel moeite mee gehad en kwam er daarom maar heel weinig (ook omdat zijn ouders gescheiden zijn toen hij nog jong was en zijn vader alcoholist was vroeger, het contact was dus al niet heel erg goed). Ook de oma van mijn vriend is er aan overleden en zijn tante heeft het ook.
Mijn vriend praat er eigenlijk nooit over, hij heeft pas enkele maanden geleden zelf gegoogled hoe en wat precies, na wat vage klachten, toen drong pas door hoe groot de kans is dat hij het heeft.
Toch wil hij zich niet laten testen. Begrijpelijk en geheel zijn keuze natuurlijk, maar ik word ondertussen gek van onzekerheid. Hij heeft zoveel vage klachten, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, maagklachten (vermoedelijk door stress) en ik merk bij hem vaak iets van onrust. Als we in bed liggen is hij vaak onrustig, kan dan niet stil liggen en ligt te 'wiebelen'. Ik vermoed door al deze dingen dat hij het heeft.
Al is het zijn keuze, er hangt voor mij (ons eigenlijk, want ik heb 2 kinderen waar we samen voor zorgen) ook veel van af. We willen in de toekomst graag samen ook een kindje, maar zolang hij zich niet laat testen zou dit alleen via ICSI kunnen, en dan? We hebben een kindje en hij blijkt het te hebben? Dan komt er een punt waarop onze kids hun papa moeten missen, dat lijkt me vreselijk. Net als ik het dan zonder partner moet doen. Ik mag door mijn gezondheid geen anticonceptie gebruiken dus we doen het met condoom, die is al meerdere keren gescheurd, dat zagen we direct, dus snel een morning-afterpil, maar wat als we een keer niet doorhebben dat hij lek was??
De onzekerheid maakt me gek, vooral nu zijn vader zo jong is overleden. Afgelopen dagen hele dagen in het huntingtonverpleeghuis geweest, zo confronterend!
Er zijn ook zoveel vragen, kan hij de uitslag aan als deze negatief is? Hij is nu al heel gevoelig voor stress, erg in zichzelf gekeerd, een moeilijke prater.
In zijn familie is het niet gebruikelijk er over te praten, ik heb het idee dat het in de doofpot word gestopt, in mijn familie praten we over alles. Hij begint er wel een beetje over te praten, maar vaak als ik er over begin kapt het snel af en stop ik er maar over.
@ degenen die drager bleken te zijn, verschrikkelijk nieuws!
Hebben jullie tips voor me hoe hier mee om te gaan?
Toen ik ruim 1,5 jaar geleden mijn vriend leerde kennen heeft hij al vrij snel verteld dat hij 50% kans op Huntington heeft. Ik heb het meteen gegoogled en schrok van de zoekresultaten.
2e kerstdag is mijn schoonvader er aan overleden op 46 jarige leeftijd. Ik heb hem 3x ontmoet in het verpleeghuis en vond dat heel heftig. Ook mijn vriend heeft er veel moeite mee gehad en kwam er daarom maar heel weinig (ook omdat zijn ouders gescheiden zijn toen hij nog jong was en zijn vader alcoholist was vroeger, het contact was dus al niet heel erg goed). Ook de oma van mijn vriend is er aan overleden en zijn tante heeft het ook.
Mijn vriend praat er eigenlijk nooit over, hij heeft pas enkele maanden geleden zelf gegoogled hoe en wat precies, na wat vage klachten, toen drong pas door hoe groot de kans is dat hij het heeft.
Toch wil hij zich niet laten testen. Begrijpelijk en geheel zijn keuze natuurlijk, maar ik word ondertussen gek van onzekerheid. Hij heeft zoveel vage klachten, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, maagklachten (vermoedelijk door stress) en ik merk bij hem vaak iets van onrust. Als we in bed liggen is hij vaak onrustig, kan dan niet stil liggen en ligt te 'wiebelen'. Ik vermoed door al deze dingen dat hij het heeft.
Al is het zijn keuze, er hangt voor mij (ons eigenlijk, want ik heb 2 kinderen waar we samen voor zorgen) ook veel van af. We willen in de toekomst graag samen ook een kindje, maar zolang hij zich niet laat testen zou dit alleen via ICSI kunnen, en dan? We hebben een kindje en hij blijkt het te hebben? Dan komt er een punt waarop onze kids hun papa moeten missen, dat lijkt me vreselijk. Net als ik het dan zonder partner moet doen. Ik mag door mijn gezondheid geen anticonceptie gebruiken dus we doen het met condoom, die is al meerdere keren gescheurd, dat zagen we direct, dus snel een morning-afterpil, maar wat als we een keer niet doorhebben dat hij lek was??
De onzekerheid maakt me gek, vooral nu zijn vader zo jong is overleden. Afgelopen dagen hele dagen in het huntingtonverpleeghuis geweest, zo confronterend!
Er zijn ook zoveel vragen, kan hij de uitslag aan als deze negatief is? Hij is nu al heel gevoelig voor stress, erg in zichzelf gekeerd, een moeilijke prater.
In zijn familie is het niet gebruikelijk er over te praten, ik heb het idee dat het in de doofpot word gestopt, in mijn familie praten we over alles. Hij begint er wel een beetje over te praten, maar vaak als ik er over begin kapt het snel af en stop ik er maar over.
@ degenen die drager bleken te zijn, verschrikkelijk nieuws!
Hebben jullie tips voor me hoe hier mee om te gaan?
vrijdag 28 december 2012 om 22:37
heavenli wat akelig voor jullie. Ik heb geen tips, als je vriend echt niet wil dan weet ik het niet. Ik neem aan dat je alles wat je hier schrijft ook wel tegen hem gezegd hebt. Of hij drager is of niet heeft ook voor jou gevolgen, je kunt hem vragen of hij zich ook in jou wil verplaatsen en de gevolgen voor een kinderwens: pijnlijke behandelingen op jouw bordje voor de icsi bijvoorbeeld. En dan vragen of hij wil testen voor jou. Maar als hij het echt niet wil dan vrees ik dat je weinig kunt doen. Maar misschien moet hij ook nog wat langer wennen aan het idee?
Dat onrustige gewiebel heeft mijn vriend trouwens ook, vooral als hij gestresst is, en ook vage maagpijn. Maar geen spoor van huntington in de familie. Het hoeft dus niet per se iets te betekenen.
Dat onrustige gewiebel heeft mijn vriend trouwens ook, vooral als hij gestresst is, en ook vage maagpijn. Maar geen spoor van huntington in de familie. Het hoeft dus niet per se iets te betekenen.
dinsdag 26 november 2013 om 12:50
helaas hebben wij de uitslag gekregen dat ook mijn man de ziekte van huntington heeft.
Raar,de uitslag heeft ook een soort rust gebracht nu je veel dingen en gebeurtenissen een plaats kunt geven.
Onze dochters zijn nu ineens risicodragers. iets waar ik zelf slecht mee uit de voeten kan en me ook angstig maakt voor de toekomst.
Gelukkig pakken ze het beide heel goed op.
Mijn man gaat inmiddels 2 dagen naar de dagbehandeling waar hij het (gelukkig) goed naar zijn zin heeft.
Raar,de uitslag heeft ook een soort rust gebracht nu je veel dingen en gebeurtenissen een plaats kunt geven.
Onze dochters zijn nu ineens risicodragers. iets waar ik zelf slecht mee uit de voeten kan en me ook angstig maakt voor de toekomst.
Gelukkig pakken ze het beide heel goed op.
Mijn man gaat inmiddels 2 dagen naar de dagbehandeling waar hij het (gelukkig) goed naar zijn zin heeft.
