
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!

donderdag 24 april 2008 om 20:55
Heee Rokje, ja ook ik ben van de chronische pijnen. Gezellig he, zo samen in een topic
Ik heb weke delen reuma in mijn bekken en heupen. Ontstaan tijdens de zwangerschap vier jaar geleden. Lopen gaat op zich wel, fietsen ook wel, staan ook wel maar niks lekker lang. Lopen in bijvoorbeeld de Efteling laatst doe ik achter een rolstoel, zodat ik daarin kan als het echt niet meer te doen is.
Voor de pijn slik ik ontstekingsremmers en pijnstillers, als cocktail en spierverslappers voor in bed, na een inspannende dag, om mijn spieren die ik extra belast omdat ik tegen de pijn in heb gelopen, te ontspannen.
Me af 'laten keuren' zou ik niet willen, ik heb wel geprobeerd om in de WIA terecht te komen, om een dag minder te kunnen werken maar helaas, dat lukte niet, dus ik werkte tot voor kort drie dagen per week.
Ik heb weke delen reuma in mijn bekken en heupen. Ontstaan tijdens de zwangerschap vier jaar geleden. Lopen gaat op zich wel, fietsen ook wel, staan ook wel maar niks lekker lang. Lopen in bijvoorbeeld de Efteling laatst doe ik achter een rolstoel, zodat ik daarin kan als het echt niet meer te doen is.
Voor de pijn slik ik ontstekingsremmers en pijnstillers, als cocktail en spierverslappers voor in bed, na een inspannende dag, om mijn spieren die ik extra belast omdat ik tegen de pijn in heb gelopen, te ontspannen.
Me af 'laten keuren' zou ik niet willen, ik heb wel geprobeerd om in de WIA terecht te komen, om een dag minder te kunnen werken maar helaas, dat lukte niet, dus ik werkte tot voor kort drie dagen per week.
donderdag 24 april 2008 om 20:58
donderdag 24 april 2008 om 21:05
He bah Leo... IK wist niet dat fybromyalgie voort kan komen uit bekkeninstabiliteit? De vrouw van een collega van mij heeft aan haar zwangerschap bekkeninstabiliteit overgehouden en daar is nu ook fybro geconstateerd, maar dat is (dus?) een logisch gevolg?
En tot voor kort werkte je drie dagen? Nu niet meer? Of nu weer meer?
En tot voor kort werkte je drie dagen? Nu niet meer? Of nu weer meer?
donderdag 24 april 2008 om 21:06
Meld! Ook dagelijks pijn. Pittige pijnstillers die niks tot weinig doen.
Toon ook ik lig meerdere keren per week wakker van de pijn, maar ik word ook wat kregel van jou berichtjes. Ik heb nog geen pijnstiller gevonden die wat voor mij doet, maar zo lang ik kan wil ik de écht zware pijnstillers laten staan. Wat moet ik nog als het erger wordt? Mocht ik er geen been in zijn proberen we eerst de pijnpoli.
Ik heb alleen nog maar werkgevers getroffen die prima reageren. En tja ik slaap zo vaak slecht dat ik gewoon ga werken na een slechte nacht. Raak je aan gewend.
Roque
Toon ook ik lig meerdere keren per week wakker van de pijn, maar ik word ook wat kregel van jou berichtjes. Ik heb nog geen pijnstiller gevonden die wat voor mij doet, maar zo lang ik kan wil ik de écht zware pijnstillers laten staan. Wat moet ik nog als het erger wordt? Mocht ik er geen been in zijn proberen we eerst de pijnpoli.
Ik heb alleen nog maar werkgevers getroffen die prima reageren. En tja ik slaap zo vaak slecht dat ik gewoon ga werken na een slechte nacht. Raak je aan gewend.
Roque

donderdag 24 april 2008 om 21:16
quote:roque schreef op 24 april 2008 @ 21:05:
He bah Leo... IK wist niet dat fybromyalgie voort kan komen uit bekkeninstabiliteit? De vrouw van een collega van mij heeft aan haar zwangerschap bekkeninstabiliteit overgehouden en daar is nu ook fybro geconstateerd, maar dat is (dus?) een logisch gevolg?
En tot voor kort werkte je drie dagen? Nu niet meer? Of nu weer meer?
Het hoeft niet nee, alleen de mensen die het houden, de bekkeninstabiliteit (die dus over hoort te gaan normaal gesproken) kunnen het krijgen. Zo ging het bij mij dus ook. Precies zo. Tsssssss....raar is dat, ik hoor het steeds vaker nu ik het zelf heb, gek is dat toch.
En nee, ik werk niet meer vast. Ik ben nu freelancer. Mijn dochter is vier gerworden en ik zag voor haar dat hele voorschoolse, tussentijdse en naschoolse opvang gebeuren niet zitten, dus ik ben nu een ' kept woman' , teer op de zak van Willem en zorg voor ons kind en werk thuis aan van alles en nog wat op theatergebied.
He bah Leo... IK wist niet dat fybromyalgie voort kan komen uit bekkeninstabiliteit? De vrouw van een collega van mij heeft aan haar zwangerschap bekkeninstabiliteit overgehouden en daar is nu ook fybro geconstateerd, maar dat is (dus?) een logisch gevolg?
En tot voor kort werkte je drie dagen? Nu niet meer? Of nu weer meer?
Het hoeft niet nee, alleen de mensen die het houden, de bekkeninstabiliteit (die dus over hoort te gaan normaal gesproken) kunnen het krijgen. Zo ging het bij mij dus ook. Precies zo. Tsssssss....raar is dat, ik hoor het steeds vaker nu ik het zelf heb, gek is dat toch.
En nee, ik werk niet meer vast. Ik ben nu freelancer. Mijn dochter is vier gerworden en ik zag voor haar dat hele voorschoolse, tussentijdse en naschoolse opvang gebeuren niet zitten, dus ik ben nu een ' kept woman' , teer op de zak van Willem en zorg voor ons kind en werk thuis aan van alles en nog wat op theatergebied.

donderdag 24 april 2008 om 21:19
O ja, ik ga ook gewoon dingen doen als ik slecht heb geslapen. Nu ik Fien naar school moet brengen en weer ophalen, fiets ik dat stuk van en naar school acht keer per dag. Heel soms, als ik opstartproblemen heb dan neemt de buurvrouw Fien mee, als ze haar eigen kinderen wegbrengt maar doorgaans laat ik me niet (meer) weerhouden door de pijn. Die pijn is er toch wel, of ik nou ga fietsen of niet.
Rok, hoe lang heb jij al chronisch pijn? Ik wist het niet, of ik was het vergeten, sorry.
Rok, hoe lang heb jij al chronisch pijn? Ik wist het niet, of ik was het vergeten, sorry.
donderdag 24 april 2008 om 21:21
He Mik! Da's lang geleden! Volgens mij was je de laatste keer dat we elkaar spraken net weer begonnen met werken, toch (een jaar geleden ofzo )? Lukt het allemaal?
Ik ging ( ) ook altijd werken na een slechte nacht. Haalde ik op mijn vrije dag wel in, of in elk geval in het weekend (stond man op zodat ik nog even kon blijven liggen). IK slik momenteel Naproxen, maar merk dat de werking minder en minder wordt. Heb alleen (net als Mik) eigenlijk niet echt de behoefte steeds zwaardere pijnstillers te slikken, dus probeer nu zo weinig mogelijk te slikken (wat kan als je thuis zit). De gyn had nog wel andere pijnstillers die mogelijk beter zouden werken, maar die waren verslavingsgevoelig. Geen goed idee, dus
Ik ging ( ) ook altijd werken na een slechte nacht. Haalde ik op mijn vrije dag wel in, of in elk geval in het weekend (stond man op zodat ik nog even kon blijven liggen). IK slik momenteel Naproxen, maar merk dat de werking minder en minder wordt. Heb alleen (net als Mik) eigenlijk niet echt de behoefte steeds zwaardere pijnstillers te slikken, dus probeer nu zo weinig mogelijk te slikken (wat kan als je thuis zit). De gyn had nog wel andere pijnstillers die mogelijk beter zouden werken, maar die waren verslavingsgevoelig. Geen goed idee, dus
donderdag 24 april 2008 om 21:22
Present.
Heb continu pijn en daar valt niet tegen te slikken dus dat doe ik ook niet. Helpt toch niks, help alleen mijn maag ermee de vernieling in en omdat ik toch nog graag van sinaasappelsap en chocola wil genieten geef ik daar de voorkeur aan boven pijnstillers die toch niet werken.
Ik heb al sinds mijn tienerjaren gewrichtsreuma en werk niet.
Tja dat was het wel zo'n beetje.
Heb continu pijn en daar valt niet tegen te slikken dus dat doe ik ook niet. Helpt toch niks, help alleen mijn maag ermee de vernieling in en omdat ik toch nog graag van sinaasappelsap en chocola wil genieten geef ik daar de voorkeur aan boven pijnstillers die toch niet werken.
Ik heb al sinds mijn tienerjaren gewrichtsreuma en werk niet.
Tja dat was het wel zo'n beetje.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
donderdag 24 april 2008 om 21:24
Ik werk fulltime Rok. Ik kan beter werken dan thuis zitten, omdat werk mij afleid van de pijn. Thuis kan ik vrij weinig doen, dan moet ik keuzes maken tussen kind aankleden of huishouden. Als ik werk hoef ik die keuze niet te maken. Ik moet er wel rekening mee houden door bjivoorbeeld genoeg slaap te nemen en op tijd mijn rust.
*ssst Rok je topic is overspoelt door KE's )
*ssst Rok je topic is overspoelt door KE's )
donderdag 24 april 2008 om 21:34
Goh, ik ben de hele tijd mosterd geloof ik
Dat is dus één van de dingen die ik moeilijk vind, Leo. Dat van: ik doe het maar, want ik heb toch wel pijn. Ik ben geneigd dat te doen, maar weet niet hoe verstandig het is. Zoals eerder genoemd hier: ik heb sinds een jaar of vier chronische pijn. Gestart toen ik een kinderwens kreeg en stopte met de pil. Daarvoor had ik alleen een enorm pijnlijk ongesteldheid (maar hé, dat heeft iedere vrouw toch ). Daarna heb ik een jaar thuis gezeten en ben in dat jaar vier keer geopereerd. Vervolgens raakte ik na een tijd en na de medische molen zwanger en heb ik ruim een jaar bv gegeven, dus twee jaar niet ongesteld geweest (wat voor mijn aandoening heul goed is). IK had constant pijn, maar gestabiliseerd op een bepaald niveau en aan een constante pijn, daar wen je aan. Dus ging ik gewoon door (voor zover mogelijk met een baby ). En nu... willen we een tweede kind. En sinds we begonnen zijn (en net als bij de eerste keer) een miskraam heb gehad met bijbehorende curretage, is het weer mis. En net als vorige keer, gaat het in hollend tempo bergafwaarts. Tot een week of bvier geleden ging ik door. Niet reageren op de pijn, de pijn is er toch wel. Gewoon werken, kind opvoeden en achteraan hollen,naar school gaan, studeren, huishouden bijhouden. Enne... Dat ging dus niet meer. Dus ben ik ingestort en zit nu thuis, op aanraden van de gyn en van de psycholoog. En van de bedrijfsarts. En nu dus het dilemma: wanneer wel door de pijn heen en wanneer niet...
(wat een verhaal voor een "simpele" vraag )
Aruba, ovulatiepijn? Dus je hebt juist in de periode van ongesteldheid géén pijn? KUnnen we elkaar mooi afwisselen! Waardoor wordt dat veroorzaakt? Vernauwde eileiders ofzo? Of verkleefde eierstokken? En helpt het om je cyclus stil te leggen?
Dat is dus één van de dingen die ik moeilijk vind, Leo. Dat van: ik doe het maar, want ik heb toch wel pijn. Ik ben geneigd dat te doen, maar weet niet hoe verstandig het is. Zoals eerder genoemd hier: ik heb sinds een jaar of vier chronische pijn. Gestart toen ik een kinderwens kreeg en stopte met de pil. Daarvoor had ik alleen een enorm pijnlijk ongesteldheid (maar hé, dat heeft iedere vrouw toch ). Daarna heb ik een jaar thuis gezeten en ben in dat jaar vier keer geopereerd. Vervolgens raakte ik na een tijd en na de medische molen zwanger en heb ik ruim een jaar bv gegeven, dus twee jaar niet ongesteld geweest (wat voor mijn aandoening heul goed is). IK had constant pijn, maar gestabiliseerd op een bepaald niveau en aan een constante pijn, daar wen je aan. Dus ging ik gewoon door (voor zover mogelijk met een baby ). En nu... willen we een tweede kind. En sinds we begonnen zijn (en net als bij de eerste keer) een miskraam heb gehad met bijbehorende curretage, is het weer mis. En net als vorige keer, gaat het in hollend tempo bergafwaarts. Tot een week of bvier geleden ging ik door. Niet reageren op de pijn, de pijn is er toch wel. Gewoon werken, kind opvoeden en achteraan hollen,naar school gaan, studeren, huishouden bijhouden. Enne... Dat ging dus niet meer. Dus ben ik ingestort en zit nu thuis, op aanraden van de gyn en van de psycholoog. En van de bedrijfsarts. En nu dus het dilemma: wanneer wel door de pijn heen en wanneer niet...
(wat een verhaal voor een "simpele" vraag )
Aruba, ovulatiepijn? Dus je hebt juist in de periode van ongesteldheid géén pijn? KUnnen we elkaar mooi afwisselen! Waardoor wordt dat veroorzaakt? Vernauwde eileiders ofzo? Of verkleefde eierstokken? En helpt het om je cyclus stil te leggen?
donderdag 24 april 2008 om 21:36
donderdag 24 april 2008 om 21:38
IK ben heel erg, Mik. Mijn kind gaat nog steeds drie dagen naar de opvang en iemand anders doet mijn huishouden 
(Ik kan beter gewoon werken dan vijf dagen voor mijn zoon te moeten zorgen. Dat is gewoon écht te zwaar, constant achter dat jong aanrennen, hem op de commode tillen, in bed tillen unt so weiter. Waarom wil ik eigenlijk nog een kind )

(Ik kan beter gewoon werken dan vijf dagen voor mijn zoon te moeten zorgen. Dat is gewoon écht te zwaar, constant achter dat jong aanrennen, hem op de commode tillen, in bed tillen unt so weiter. Waarom wil ik eigenlijk nog een kind )
donderdag 24 april 2008 om 21:41
Psies Rok, daarom heb ik met Manmik geregeld dat hij de kinderopvang is en de poetshulp Maar dit is voor mij wel de manier om met de pijn om te gaan. Werken is niet belastend voor mij en het leidt af.
en de ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere dag. Soms heb ik gewoon een offday en vloek ik het liefst alles en iedereen stijf....
en de ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere dag. Soms heb ik gewoon een offday en vloek ik het liefst alles en iedereen stijf....
donderdag 24 april 2008 om 21:41
Volgens de gyn. word het door níets veroorzaakt. Ja de pil zou helpen en zwanger raken ook. We zijn nu bezig met die laatste. Maar dat betekend ook geen pijnstillers... En dat is Maar idd we wisselen elkaar af. Ja ik ben altijd blij als ik weer ongesteld word... hij is wel vervelend maar bij lange na niet zo vervelend als bij jou.