Gezondheid alle pijlers

Na 1 gesprek PDS?

17-10-2012 21:01 45 berichten
Alle reacties Link kopieren
Beste allemaal.



Heb net een reactie geplaatst op een oud onderwerp van mij, maar zit eigenlijk met nieuwe vragen, dus dacht dan misschien maar handiger zo.



Waarschijnlijk heb ik PDS.



Niet dat ik hoop dat ik iets anders heb, maar vind het nogal een makkelijke conclusie na 1 gesprek. Moeten er niet eerst andere dingen uitgesloten worden? Of is PDS verbonden aan heel specifieke symptomen en is het logisch dat ze er na 1 gesprek al uit zijn dat dit het is?

En wat kan ik nu met deze diagnose? Niets toch? Is voor iedereen dan toch anders waar je op reageert? En hoe krijg je het? Heb mijn hele leven al buikpijn, maar nu is het anders. Is mijn PDS dan veranderd of nieuw?



(Heb wel een gastroscopie gehad om gluten uit te sluiten trouwens)
Alle reacties Link kopieren
quote:ikbenme schreef op 17 oktober 2012 @ 23:35:

Brocoli,



Als je nu al je eetpatroon aanpast, want op de site van PDS staat wel ongeveer waar de meeste mensen last van hebben, bij mij is dat, kool, wit brood, varkensvlees, laat/s nachts eten,

te weinig drinken, te weinig bewegen, roken, stress werkt ook behoorlijk. Zou dan de buikpijn afnemen, of heb je dit al geprobeerd.Sorry voor de botte reactie, maar denk je echt dat na 12 jaar pijn dat we dat soort dingen nog niet hebben geprobeerd? De dingen die je opnoemt horen gewoon bij een gezond leven en zijn niet dingen die 'magischerwijs' PDS oplossen, noch zijn ze specifiek voor PDS klachten. In sommige gevallen wel, want die mensen leefden op junkfood, hadden een eetgewoonte die hun lichaam niet prettig vond, hebben 'tijdelijk' PDS of hun klachten zijn voedsel-gerelateerd. Brocolli, Gaby en ik zijn nooit pijnvrij, al jaren niet, en ik durf ook wel namens hun te spreken dat dingen als 'voedinspatroon aanpassen' een lang gepasseerd station is. PDS komt in diverse gradaties, en bij sommige mensen ligt het niet in een voedingspatroon, bewegen of iets anders, maar is het een structureel probleem waarvan artsen simpelweg niet weten wat het is.
Alle reacties Link kopieren
quote:brocoli schreef op 17 oktober 2012 @ 22:22:

Ze ging nu eerst mijn vragenlijst bespreken met een groepje deskundigen. Psycholoog, arts en fysio volgens mij.. En bij het volgende gesprek werd dan aan mij verteld wat het definitief zou zijn. En of er nog wat overwogen zou worden.



Kreeg alleen het idee dat dat allemaal maar een formaliteit was, want heb stapel folders meegekregen over PDS en het hele gesprek was een speech over PDS. Dus denk dat ik mijn toegang met de arts soort van kwijt ben na het volgende gesprek bij MDL verpleegkundige.



Crohn is een seconde overwogen omdat crohn genetisch verwant is aan bechterew en dat heeft mijn moeder. Maar had niet idee dat ze daar verder iets mee gingen doen.



Misschien is het alleen maar mijn gevoel hoor. Maar was mega stap voor mij om naar de dokter te gaan hiermee en nu voel ik me niet serieus genomen. Voel me een soort van afgescheept met PDS. En daarmee zeg ik niet dat PDS niets is. Ik baal gewoon van mn eigen lijf.Heel eerlijk? Ik vind da je bent afgescheept. Je klachten komen niet volledig overeen met PDS (zeker de bloederige ontlasting) en met een link naar Bechterew, vind ik zeker dat dat onderzocht moet worden. Is het een mogelijkheid om een second opinion aan te vragen in een ander ziekenhuis bij een andere arts? Ik denk echt dat je het niet bij het PDS-etiketje moet blijven hangen, simpelweg omdat je er 'afwijkende' klachten bij hebt. Sterkte, ik weet ongeveer hoe rot je je voelt als je niet begrepen wordt in je klachten.
Zoals al eerder gezegd door anderen, ik vind het wat vreemd dat er nauwelijks wat is gedaan met het afvallen (7 kilo is best veel) en het bloedverlies. Ik heb zelf ooit een darmbloeding gehad en kreeg naderhand echt op mijn kop van de artsen dat ik nooit naar een arts was geweest met de klacht van bloed bij de ontlasting (had ik al een jaar ofzo, maar leek me niet ernstig genoeg om mee naar een arts te gaan).



Volgens de artsen is bloedverlies vaak relatief onschuldig (bijvoorbeeld fissuren of aambeien), maar dat hoeft zeker niet en daarom moet er wel even goed naar gekeken worden. Ik kan me voorstellen dat er bij jouw klachten een diagnose als CU of Crohn door je gedachten gaat spelen. Heb je deze zorgen ook met je arts gedeeld?
Alle reacties Link kopieren
De MDL verpleegkundige dacht aan inwendige aambeien omdat het helder bloed was en het niet met de ontlasting vermengd was alleen maar eromheen zegmaar.

Uitwendige aambeien heb ik niet, want die heeft de huisarts niet gevonden.



Maar nu thomaaas zegt dat ontlasting niet zwart word met obstipatie twijfel ik of ik dat misschien nog extra moet aankaarten.



Bloed zit overigens niet altijd bij de ontlasting. Is nu 10 keer gebeurd ofzo. Denk dat ik die misschien zelf al afgedaan heb als een wondje... Wilde niet overkomen als iemand die meteen aan kanker denkt elke keer als ze hoofdpijn heeft bij wijze van.
En toch vind ik dat bloed en het slijm een reden om wel een coloscopie te doen. Als het inwendige aambeien zijn, kunnen ze dat zien.

Ik vind het uitermate slecht van het ziekenhuis om ernstige aandoeningen zoals Crohn en CU, die dezelfde symptomen geven, niet gewoon uit te sluiten en je met het aloude PDS-kluitje in het riet te sturen.

Ik zou hier dan ook geen genoegen mee nemen.
Alle reacties Link kopieren
Eens met Lunghnasadh (sorry voor de spelfouten, ik zit mobiel en ik kan je naam maar niet onthouden). Ik heb gezegd dat bij mij de ontlasting niet zwart wordt bij obstipatie. Duidelijk wel een slagje donkerder, maar ook duidelijk bruin. Misschien werkt het bij anderen anders, ik ben geen arts en spreek enkel uit eigen ervaring.
Alle reacties Link kopieren
Overigens heb ik van mijn arts te horen gekregen dat slijm bij de ontlasting geen signaal ergens voor is. Die is van de lijst 'zorgelijke symptomen' afgehaald om het maar even zo te zeggen.
De mijne had het over de combinatie van bloed en slijm, dat zou dan niet zo jofel zijn. Maar goed, zoveel artsen, zoveel opvattingen.

Ik word al jaren aan het lijntje gehouden, al mijn buikklachten worden door mijn arts rucksichtlos op de PDS-hoop gegooid, want dat is ooit vastgesteld. Blijkbaar is het uitgesloten dat je met die diagnose ooit nog een ander probleem met je darmen kunt krijgen.

Hoe dan ook, du moment dat ik bloed in mijn ontlasting aantref(en ik weet dat het geen aambeien zijn of een fissuur is, ruime ervaring daarmee) zit ik bij de huisarts en ga niet weg voordat ik mijn doorverwijzing heb.

En dan is het blijkbaar ook nog hopen dat je een specialist hebt die de PDS-oogkleppen niet op heeft.
Alle reacties Link kopieren
quote:lughnasadh schreef op 18 oktober 2012 @ 14:11:

De mijne had het over de combinatie van bloed en slijm, dat zou dan niet zo jofel zijn. Maar goed, zoveel artsen, zoveel opvattingen.

Ik word al jaren aan het lijntje gehouden, al mijn buikklachten worden door mijn arts rucksichtlos op de PDS-hoop gegooid, want dat is ooit vastgesteld. Blijkbaar is het uitgesloten dat je met die diagnose ooit nog een ander probleem met je darmen kunt krijgen.

Hoe dan ook, du moment dat ik bloed in mijn ontlasting aantref(en ik weet dat het geen aambeien zijn of een fissuur is, ruime ervaring daarmee) zit ik bij de huisarts en ga niet weg voordat ik mijn doorverwijzing heb.

En dan is het blijkbaar ook nog hopen dat je een specialist hebt die de PDS-oogkleppen niet op heeft.Die van mij zei enkel bij slijm, dus misschien is dat een verschil. Ik ga bij grote veranderingen sowieso naar mijn arts. Was er toevallig 2 weken geleden nog. Had 5 dagen geen ontlasting gehad en zelfs 2 klisma's werkte niet. Dan ga ik echt niet zelf lopen prutsen, dan wil ik goed onderzocht worden. Gelukkig heb ik een fijne HA TO, als je je niet tevreden voelt, ga voor een second opinion!
Weet je wat? Ik blijf net zo lang je topics lastig vallen totdat je een colonscopie krijgt. En totdat ziektes als CU en Crohn echt zijn uitgesloten.

Je hebt er in ieder geval genoeg indicaties voor. PDS en Crohn/CU hebben op sommige vlakken wel overeenkomsten maar bloed met slijm, gewichtsverlies en valse aandrang horen daar volgens mijn MDL niet bij.
Alle reacties Link kopieren
Wauw wat zijn jullie allemaal lief en meedenkend! Ik hou jullie op de hoogte. Heb eind november pas weer een gesprek, dus zal wel even duren, maar dank jullie wel in ieder geval.
Alle reacties Link kopieren
quote:thomaaas schreef op donderdag 18 oktober 2012 08:14 <blockquote><div>quote:</div><div class="message-quote-div"><b><a href="ikbenme in "Na 1 gesprek PDS?"" class="messagelink">ikbenme schreef op 17 oktober 2012 @ 23:35</a>:</b>

Brocoli,



Als je nu al je eetpatroon aanpast, want op de site van PDS staat wel ongeveer waar de meeste mensen last van hebben, bij mij is dat, kool, wit brood, varkensvlees, laat/s nachts eten,

te weinig drinken, te weinig bewegen, roken, stress werkt ook behoorlijk. Zou dan de buikpijn afnemen, of heb je dit al geprobeerd.</div></blockquote>Sorry voor de botte reactie, maar denk je echt dat na 12 jaar pijn dat we dat soort dingen nog niet hebben geprobeerd? De dingen die je opnoemt horen gewoon bij een gezond leven en zijn niet dingen die 'magischerwijs' PDS oplossen, noch zijn ze specifiek voor PDS klachten. In sommige gevallen wel, want die mensen leefden op junkfood, hadden een eetgewoonte die hun lichaam niet prettig vond, hebben 'tijdelijk' PDS of hun klachten zijn voedsel-gerelateerd. Brocolli, Gaby en ik zijn nooit pijnvrij, al jaren niet, en ik durf ook wel namens hun te spreken dat dingen als 'voedinspatroon aanpassen' een lang gepasseerd station is. PDS komt in diverse gradaties, en bij sommige mensen ligt het niet in een voedingspatroon, bewegen of iets anders, maar is het een structureel probleem waarvan artsen simpelweg niet weten wat het is. Thomaaas, sorry als ik JOU nutteloze informatie geef, mij heeft het wel geholpen en probeer alleen maar een suggestie te geven...
Alle reacties Link kopieren
Je bent hiermee bij de HA geweest, de mdl arts, mdl Vpk, hebt een gastro gehad en een vervolg afspraak. Dat is niet 1 gesprek.



Donkere ontlasting of 10 keer bloed bij je ontlasting hoeft idd niks ernstigs te zijn. Als er oud bloed bij zit is je ontlasting pikzwart en niet donker. 7 kilo afvallen is veel maar als je vaak diarree hebt kan dat ook. Ik zou gewoon je vervolg afspraak afwachten en het aan de arts laten om wel of geen colo te doen.



Thomaaaaas hebben ze bij jou al eens een camerapil geprobeerd?
Alle reacties Link kopieren
quote:scheel_schaapje schreef op 20 oktober 2012 @ 05:59:

Je bent hiermee bij de HA geweest, de mdl arts, mdl Vpk, hebt een gastro gehad en een vervolg afspraak. Dat is niet 1 gesprek.



HA was alleen voor de verwijzing, heeft verder niets gedaan. MDL arts is het ene gesprek waar ik het over heb. MDL vpk was blijkbaar een pds gesprek dus toen was dus al wel degelijk besloten bij dat eerste gesprek bij de MDL arts dat het blijkbaar PDS is. Gastro ben ik blij mee dat ze gluten hebben uitgesloten. En ik hoop dat vervolggesprek wat meer gaat zijn dan alleen nog een foldertje over PDS, maar dit topic heb ik geopend omdat dat wel mijn idee is.



Donkere ontlasting of 10 keer bloed bij je ontlasting hoeft idd niks ernstigs te zijn. Als er oud bloed bij zit is je ontlasting pikzwart en niet donker.

Ik had het toch ook over zwart? En hoeft niets te betekenen dat weet ik, maar vind het raar dat ze dat op basis van mijn antwoorden kunnen beslissen zo zonder onderzoeken



7 kilo afvallen is veel maar als je vaak diarree hebt kan dat ook. Ik zou gewoon je vervolg afspraak afwachten en het aan de arts laten om wel of geen colo te doen.



Ik ga ook geen colo eisen en ik zeg toch ook dat ik gewoon gesprek ga afwachten.



Thomaaaaas hebben ze bij jou al eens een camerapil geprobeerd?
Alle reacties Link kopieren
Sorry, mijn post was wel erg direct, het was niet mijn bedoeling je aan te vallen.



Mijn reactie was ook nav andere posters die vinden dat je wel een colo moet 'eisen'.



De HA zal je ook vragen hebben gesteld net als de MDL arts en vpk. Met hun kennis kunnen ze al veel uitsluiten, daar is een onderzoek niet altijd voor nodig. Daarbij geeft een onderzoek ook niet altijd de juiste uitslag. Vertrouw op je artsen, het klinkt niet alsof ze nalatig zijn (wat door een schermpje natuurlijk moeilijk te zeggen is, maar goed). Het is al heel wat dat ze je met de PDS verder willen helpen, meestal sturen ze je zonder info terug naar huis.



De diagnose van CU of Crohn gaat vaak maanden tot jaren overheen, je klachten moeten soms verergeren om het beeld te verduidelijken. Hopelijk gaat het alsnog de goede kant op, maar als het slechter wordt en er is iets anders dan PDS aan de hand komt dat met de tijd wel bovendrijven. Dat kun je niet versnellen.



Alleen als je verhoogt risico op darmkanker zou hebben natuurlijk, maar daar heeft de MDLer echt wel rekening mee gehouden.



Nogmaals sorry, was echt niet bedoeld om je aan te vallen ofzo. Als ik mijn post teruglees kan ik me wel voorstellen dat het zo overkwam. Ik was denk ik niet helemaal wakker (zie tijdstip post )
Als ik niet om een colo had gevraagd, dan had ik ook het stempel PDS gekregen.

Terwijl ik gelijk na de colo aan de Prednison zat. Soms moet je gewoon op je strepen staan. Een diagnose van CU kan hier in Duitsland gewoon na een colo worden gesteld. Snap niet dat er dan maanden overheen moet gaan.

Ik kreeg in januari 2007 een proctoscopie, in maart 2007 een colonscopie en begin april zat ik aan de Prednison met diagnose CU. En de arts heeft zich niet vergist. In december 2008 na de bevalling van de oudste kreeg ik gewrichtsklachten. Past dus helemaal in het beeld.

Of heb ik anders gewoon een voortvarende MDL?
Alle reacties Link kopieren
Elk geval is anders Liubi en ik vind niet dat je via een site TO kan pushen om zus of zo te doen. Dat geeft alleen maar meer stress. Als je een paar weken/maanden later was begonnen had dat voor de ziekte niet veel uitgemaakt en was het echt niet bij PDS gebleven.



Bij jou is die diagnose dan snel gesteld, bij de meesten duurt dat langer. Bij mij was het tegenovergesteld, na 15 colo's nog de verkeerde diagnose. Het gaat erom dat TO minder klachten heeft, niet om het etiket dat erop geplakt wordt.
.
Alle reacties Link kopieren
Scheel_schaapje het is je vergeven



Ik ga niets doen totdat ik dat gesprek gehad heb en ga bij dat gesprek nog een heleboel vragen stellen.

Toen ik dit topic opende was ik vooral beledigd dat ik blijkbaar ergens gemist had dat het gesprek met MDL verpleegkundige een PDS gesprek zou zijn.



Ik had bij PDS het idee dat je dat labeltje pas kreeg als alles uitgesloten was. En in mijn ogen is dat niet bij alleen een gastro en een gesprek. Mijn drempel om naar de MDL arts te gaan met mijn klachten was heel hoog, juist omdat ik geen colo wil. Klinkt tegenstrijdig ik weet het.

Ik heb mijn hele leven al buikpijn. En het is echt erger geworden de laatste jaren. Daarom nu toch maar de stap gezet om naar een MDL arts te gaan. Ik weet niet hoeveel last je van je buik hoort te hebben, want ik heb het al zolang ik me kan herinneren. Maar wist dat bloed niet goed was, dus daarom nu toch de stap gezet. En weet dat bloed niets hoeft te betekenen en dat klachten ook wel gewoon kunnen veranderen naarmate je ouder wordt, maar om met een folder naar huis te worden gestuurd en de mededeling dat ik waarschijnlijk gewoon teveel druk heb gezet waardoor een wondje is ontstaan (hoewel bloed ook een aantal keer bij diarree zat en daar hoef je echt geen druk voor te zetten), maakte dat ik me heel onbegrepen voelde. En vandaar dit topic.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat je te hoge verwachtingen had, artsen kunnen soms niet zoveel doen en vergeten vaak hoe het voor jou als patient is. In ziekenhuizen, zeker academisch, gaat het er soms heel bot aan toe. En als je dan eindelijk de stap zet en er gebeurd niks is dat natuurlijk een tegenvaller. Het liefst wil je een duidelijke oorzaak zodat je ook een oplossing hebt.



Je arts kan al andere dingen hebben uitgesloten nav de amnese. Maar als je klachten blijven kun je altijd terugkomen.



Als je weer gaat schrijf dan je vragen op, dan weet je zeker dat ze allemaal beantwoord zijn. Geef ook aan dat je het vervelend vindt hoe het is gegaan.



Er is trouwens een hoop aan PDS te doen. Verhalen zoals die van Thomaas zijn heel vervelend maar een uitzondering. Heb je al op crohnsite.be gekeken? Daar staat veel info en is een forum met lotgenoten.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven