Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
quote:mik25 schreef op 28 april 2008 @ 22:52:

Leuke momenten vind ik ook confronterend Rok (welkom terug trouwens) , vooral als ik op die momenten met neus op de feiten wordt gedrukt; heel simpel, lekker stoeien of gek dansen met zoon. Dat kan ik maar even en dan moet ik zeggen dat mama niet meer kan. Maar ook daar vind ik mijn weg in, ik buig het om. Stoeien op bed bijvoorbeeld, dan kan ik naast hem liggen, hij op mijn buik zitten terwijl we stoeien. Dansen kan ook als ik zit, dan doe ik extra gek met mijn hoofd of armen.



Ik heb een beetje de instelling gekregen van: wat kost het me om te vechten tegen de pijn en wat kost het me om het te accepteren en door te gaan? Deze vragen tegen elkaar afwegen zorgt ervoor dat ik er mee om kan gaan.



O Mik.....en nu moet ik zo huilen want als moeder voel ik me zo'n konijn.......Gottegot, ik faal voor mijn gevoel nergens zo erg als op moedergebied. De avondvierdaagse wandelen, ik kan het niet. In de duinen ravotten met schoolreisje, no way. Zwemmen met mijn dochter en alle trappen van het zwembad op en af, ik ga het doen maar het zal me veel moeite kosten. Zomaar naar de winkels, naar de kinderboerderij, waar dan ook heen, gaat niet. We zijn vooral veel thuis als ik met haar alleen ben want van en naar school brengen is voor mij al een toer. Rennen, dansen, stoeien, buitenspelen, niet met mij, dat moet ze van anderen hebben. Ik kan niet eens goed bij haar hurken.



Ja, ik ben echt kwaad. Ik ben eigenlijk gewoon razend en waarom weet ik eigenlijk niet eens goed.
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 28 april 2008 @ 23:05:

[...]





O Mik.....en nu moet ik zo huilen want als moeder voel ik me zo'n konijn.......Gottegot, ik faal voor mijn gevoel nergens zo erg als op moedergebied. De avondvierdaagse wandelen, ik kan het niet. In de duinen ravotten met schoolreisje, no way. Zwemmen met mijn dochter en alle trappen van het zwembad op en af, ik ga het doen maar het zal me veel moeite kosten. Zomaar naar de winkels, naar de kinderboerderij, waar dan ook heen, gaat niet. We zijn vooral veel thuis als ik met haar alleen ben want van en naar school brengen is voor mij al een toer. Rennen, dansen, stoeien, buitenspelen, niet met mij, dat moet ze van anderen hebben. Ik kan niet eens goed bij haar hurken.



Ja, ik ben echt kwaad. Ik ben eigenlijk gewoon razend en waarom weet ik eigenlijk niet eens goed.

Lieverd ik voel met je mee



Ik heb me voelen falen toen Zoonmik nog klein was. Ik kon het schaap niet eens optillen, aankleden, verschonen, voeden noem maar op. Wat ben ik boos geweest. Ik liet Zoonmik weleens bijna vallen met optillen, welke moeder doet nu zoiets? Nu, ik... Welke moeder kan haar gevallen kind niet optillen, zodat hij gillend van pijn zelf op moet staan en naar mama moet lopen? Ik..... (en jij tuuk) Welke moeder kan nu niet de greep van haar zoons handje velen? Ik.... Welke moeder kan het soms niet hebben om geknuffeld te worden? Ik...



Lieve schat ik voel en huil met je mee, maar toch vind ik in bovenstaande mijn weg. Ik bedenk andere manier, vind andere wegen. Nu scheelt het voor mij natuurlijk dat ik ook voor de reuma al jaren pijn in mijn lijf had en dingen niet kon, dus sneller andere wegen zoek omdat ik dat al gewend ben.
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 28 april 2008 @ 23:05:

[...]Ja, ik ben echt kwaad. Ik ben eigenlijk gewoon razend en waarom weet ik eigenlijk niet eens goed.Ik denk, en dat is maar mijn idee, dat het is omdat je lijf je bij zoveel momenten in de steek laat. Dat je niet op je lijf kunt vertrouwen, dat het niet doet wat jw wilt, wanneer jij het wilt. Roep maar als ik het mis heb hoor (of niet als het te veel is)
Alle reacties Link kopieren
Ow en je bent als moeder geen konijn, want wat je dochter het liefste wil kun jij nog steeds bieden: en dat is simpeler dan simpel: Mama die er is, mama die van haar houdt en haar knuffelt en pijntjes wegkust (hoe dan ook), die troost, die lief is, gewoon die mama is.
Alle reacties Link kopieren
Moet er een waarom zijn, Leo? Je bent razend, punt. Of als je een reden wilt hebben; omdat het leven soms een bitch is.





Ik weet dat het klinkt als een 'second best' iets, maar al deze 'ouderlijke pijn' lezende wil ik het toch gezegd hebben. Chronische pijn en beperkingen hebben is kut. Niet alles onbeperkt met kind(eren) kunnen doen is nog kutter. Een ouder hebben met beperkingen is niet altijd even leuk. MAAR!! Het maakt jullie geen mindere of slechtere ouder omdat je pijn en/of een beperking hebt.



Mijn vader kon ook niet even elke dag ravotten met ons. Als ik terug kijk? Ik heb altijd meer gehecht aan die momenten waarop we wel los gingen dan op die (meer) keren dat het niet gebeurde. Ik heb meer gehad aan het feit dat hij er wás dan of hij iets wel of niet kon. Het gaf ons als kinderen ook iets extra; een vader die niet fulltime werkte en daarmee meer pap thuis. Het heeft onze jeugd anders gemaakt, dat is zeker. Maar zeker geen 'mindere' jeugd.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Je zit vandaag wel op de praatstoel he, Mik.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
RV ik denk inderdaad dat Zoonmik mij zo gaat herinneren. niet als de mam met reuma, maar als de mam die niet zoveel kon, maar als ze dan eens gek deed wat het ook feest. Maar ook als de mam die er wel was, de mam die veel knuffelde, die je 's nachts in bed nam als er iets was. gewoon mam dus
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 28 april 2008 @ 23:19:

Je zit vandaag wel op de praatstoel he, Mik. Yep, en dan nog niet alles in 1 keer kunnen zeggen he
Alle reacties Link kopieren
Dat weet ik wel zeker, Mik.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:mik25 schreef op 28 april 2008 @ 23:20:

[...]



Yep, en dan nog niet alles in 1 keer kunnen zeggen he Houden zo, valt het minder op dat ik zo mogelijk nog erger ben.
vandaag ga ik van alles kunnen
Jullie zijn lief. Ben leeg zeg, zow hee, hoop geleerd vandaag.



(f)



Ik ben even uitgehuild en ga slapen want ik zie bijna niks meer.
Alle reacties Link kopieren
Dan is het hoog tijd voor bed, inderdaad. Slaap wel, Leo.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren




Toch 'grappig'' en fijn om te merken dat ik niet de enige pijn die met dit specifieke aspect van mijn ziekte kampt. En dan niet zozeer mijn ziekte, maar wel het aspect pijn. Dat weet ik ook wel van KE, maar daar vind ik nu juist de herkenning van de beperkingen specifiek aan het ziektebeeld zeg maar. Méén ik weet nog steeds niet te benoemen wat voor mij het verschil is.
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 28 april 2008 @ 23:28:

Jullie zijn lief. Ben leeg zeg, zow hee, hoop geleerd vandaag.



(f)



Ik ben even uitgehuild en ga slapen want ik zie bijna niks meer. Ga lekker slapen mop, niets is zo helend voor een ziel als slaap. Even de rust, vergetelheid en zachtheid van de slaap
Alle reacties Link kopieren
Het gevoel dat het universeel is, Mik?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Zoiets inderdaad RV. Dat het niet exclusief bij RA hoort, maar dat meer mensen er last van hebben en er hoe zij er mee omgaan. Het feit dat het eens niet om de reuma gaat maar om de pijn. Dat maakt voor mij de reuma te behappen, door het in brokken op te delen: brokje beperkingen; brokje pijn enz
Alle reacties Link kopieren
Eleonora, ik begrijp je verhaal over de weegschaal en de pijn, het was ook meer dat ik je situatie zo ongelooflijk kut voor je vind.



Mijn zoon is inmiddels 18 en die redt zich prima maar de tijd dat hij klein was had ik ook al reuma en ik ken de machteloosheid die je voelt wanneer je dingen met je kind niet kunt doen of wanneer je kind valt en je niet zo snel bij hem kunt komen of helemaal niet en dat hij dan naar jou moet komen en dat je hem dan niet kunt optillen.

Net als Mik heb ik ook steeds dingen aangepast aan wat ik wel kon. Naar hem luisteren, verhaaltje voorlezen, spelletje aan tafel doen dat soort dingen omdat dat ook samenbind.



Maar ondanks dat blijft bij mij ook nog steeds de woede om wat had kunnen zijn, wat me afgepakt is.

Ik verzet me er ook nog steeds tegen, wil het niet accepteren omdat ik het gevoel heb dat wanneer ik het ga accepteren dat ik dan heel snel achteruit zal gaan. Dat het dan een verloren strijd is of zo.

Dus ik vecht en wat ik kan doen doe ik. En soms kan ik door mijn vechtlust dingen die ik niet meer voor mogelijk gehouden had.

En humor is voor mij belangrijk en dat maakt het voor de mensen in mijn omgeving soms ook wat minder ernstig enzo.



Ik ben er nog wel steeds verbaasd over dat zelfs na zoveel jaar pijn zoveel energie kost en dat ik dan door de moeheid gewoon niet meer kan.

En helaas, naarmate ik ouder word merk ik dat ik meer tijd nodig heb om te herstellen wanneer ik iets gedaan heb dat eigenlijk niet kan.

Maar hee, ik heb van verschillende mensen gehoord dat uitgaan en naar de discotheek gaan dat ze daar ook niet zo snel meer van herstellen als toen ze 16 waren!



Oh Roos, ik vind ik het trouwens erg mooi om te lezen dat je zoveel aan je vader gehad hebt, en dan ook aan het feit dat hij er voor je was, dat doet gewoon goed om te lezen. Dat is iets waar ik me ook aan vast gehouden heb en ik hoop dat dat voor andere moeders met pijn ook zo zal zijn.

(Totdat ze zo oud zijn en gaan klagen over het feit dat je er altijd bent en of je niet eens even weg kunt gaan zodat ze ook eens stiekum wat kunnen doen. )



Oke, genoeg gekletst, snel naar bed. Weltrusten allemaal!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
IK wil even reageren op ziek zijn en ouderschap. Mijn moeder heeft al zolang ik mij kan herinneren een auto-imuun ziekte en is altijd ziek geweest. Ze werkte 40 uur en daarna was ze op en lag ze in bed. Mijn jeugd heeft zich voornamelijk in de slaapkamer van mijn ouders afgespeeld, de woonkamer werd nauwelijks gebruikt. En weet je: het maakte geen donder uit. Het was voor mij normaal en ik heb me nooit achtergesteld gevoeld. Ik ging bij mijn moeder (en met mijn moeder) op bed tv liggen kijken, lekker tegen haar aan.



Volgens mij is het het belangrijkste dat je kinderen een beschermde omgeving hebben waar ze zich veilig voelen. DAt ze zich gewild voelen, dat ze liefde krijgen. En ach, dan kun je niet liggen ravotten. DAn doen ze dat maar met hun vader. DAn kun je niet fietsen: dan doen ze dat maar met vriendjes. Ik herken het heel goed, dat ik het mis. Met nadruk op ik. Mijn kind mist het niet: mama kan het namelijk niet. Ook ik kan mijn kind niet optillen als het gevallen is en dat weet mijn kind dondersgoed. En dit weekend hewb ik daar nog een positief effect van gezien: ik heb geen pieperd. Als hij écht verdriet heeft komt hij knuffelen en moet er een kus op. En dan nog komt hij die zélf halen en weet hij dat we knuffelen terwijl ik op de grond zit (want okee: dat kan ik wel). Terwijl mijn neefjes om elk wissewasje huilden en opgetild werden. Ik wás toch trots op mijn vent, die viel, opstond, handjes afveegde en doorrende .



IK voel mij persoonlijk dus niet schuldig naar mijn kind, misschien omdat ik uit ervaring weet dat het niet uitmaakt. Ik heb wel moeite met mijn eigen beperkingen erin en ik vind mijzelf en mijn lijf stom, dat ik het niet kan. Dát dan weer wel...
Mooie posting Rokkie, ik zie je punt. Ik kan Fien, op goede dagen, wel optillen maar ik heb haar nooit trappen op en af kunnen dragen. Dat deed ze dus met anderhalf al zelf, toen ze nauwelijks los liep.



Gisteren was het bij mij ineens even een brij in mijn hoofd. Met betrekking tot moederschap v.s. pijn en beperkingen. Nu gaat het wel weer. Dat is meestal zo in het harde licht van de dag en na en nacht slapen en naar veel relativeren.



Ik kan namelijk wel heel veel dingen en misschien zelfs wel dingen die anderen niet met hun kinderen doen. Wel kunnen maar niet doen. Doet er niet toe wat, gewoon, onze eigen dingen, die onze band bijzonder maken.



Maar met dat niet lief zijn voor mezelf en dat weggooigedrag naar mijn lijf toe, dáár moet ik wel mee aan de gang.



Is daarvoor herkenning? Herkennen jullie dat bozige op je lichaam en dat je er bijna over nadenkt als over iets wat op zichzelf staat, wat niet bij jou als persoon hoort bijna? Nogmaals, het ziet er schizofrener uit dan ik bedoel.



Ik ben er eens op aan letten en ik merk dat ik, hoe lief ik ook ben naar mijn dochter en haar perfect functionerende body ben, hoe lelijk ik tegen mezelf kan doen. En ik ga me ook realiseren dat als ik lelijk tegen mezelf doe, Fien niet snapt hoe ik dan wél lief tegen haar kan zijn, tegelijkertijd. Ik geef gemengde signalen af. Ik merk aan haar dat ze mijn woede voelt, mijn spanning en onmacht. Ik dacht werkelijk, geloof me, dat dat bij mij allemaal wel meeviel maar dat is niet zo. Dat zie ik nu ook wel in. Als ik een goede dag heb is het allemaal feest maar zodra het misgaat doe ik onaardig tegen mijn lijf, hardop soms. Stom been, rotheup, k*tpijn, enzovoort. Dat hoort zo'n kind ook.



Wel iets om mee aan de slag te gaan dus......



Toch?
anoniem_12394 wijzigde dit bericht op 29-04-2008 13:16
Reden: regel toegevoegd
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
NIet geheel onherkenbaar, Leo. Zie; alleen al deze zin. Niet geheel onherkenbaar, klinkt een stuk veiliger dan 'ja, eigenlijk wel een stuk herkenbaar'. Ik heb het niet sec met pijn, maar wel met een k*t-streek -in mijn ogen- die mijn lijf me levert. Dat voelt bijna alsof het mijn lijf niet is, het is een redelijk 'afgeblokt' iets, grotendeels los van mij. Nu vermoed ik dat ik daar volgende week wel mee geconfronteerd zal worden (word er aan geopereerd, dus dan moet je wel met de neus op de feiten). Het is denk ik een van de manieren van omgaan met. Het hoeft ook niet per se verkeerd te zijn, als je jezelf er maar bewust van bent en niet in het extreme schiet. (of is dat puur zelfbelang pratende?)



Je merkt nu op dat het negatieve je in de weg zit. Dan is het inderdaad iets wat aandacht verdient. Het zou toch mooi zijn als je op mindere dagen niet ook nog het onaardige (in deze mate) er bij hebt. Dan heb je al genoeg op het bord, zeg maar. Ik draai het voor mezelf om als ik merk dat ik wat minder aangenaam wordt op rotdagen. Dan ga ik me focussen op de dagen, punten of soms zelfs hele kleine dingen die wel goed gaan. Daar leg ik de aandacht op, ook richting mijn lijf. Goed zo lijf, daarin heb je me toch maar mooi bijgestaan. Klinkt heerlijk geitenwollensokkerig, maar het werkt voor mij persoonlijk wel.





Roque; dat je je lijf stom vindt als het iets niet kan, dat kan ik nog volgen. Maar waarom ben JIJ dan stom? Jij, Roque, bent meer dan een lijf. Dat lijf wil niet, Roque wel. Dan is Roque toch niet stom?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roque, daar ben je weer. Ik hoop dat je iets leuks hebt gedaan de afgelopen dagen?

Ik had nog een aantal vragen over jou endo en de eventuele overeenkomsten met mijn ovulatiepijn. Mag ik?



- Heb jij er vanaf dag 18 tot precies dag 28 last van? Uitgaand van een cyclus van 28 dagen. Bij mij is het namelijk 3-4 dagen over voor mijn menstruatie.

- Wanneer begon het bij jou? Welke leeftijd? Zelf ben ik nog maar 22 en ik lees toch dat het voornamelijk rond een jaar of 30 geconstateerd word.

- Zijn jou menstruatie ook lang?

- Heb je constant pijn of... hoe zou je het omschrijven (rond je ovulatie)



Hoop dat je me kan helpen. Ik zit namelijk wel sterk een second opinion te overwegen en dan wil ik ook dat ze gaan onderzoeken of het endometriose is.
Alle reacties Link kopieren
Aruba, is het een idee om een lijstje voor jezelf te maken met de mogelijke voordelen en mogelijke nadelen van het doen van een second opinion? Als die eerste de laatste overwegen, dan heb je weinig te verliezen door gewoon een second opinion te dóen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Even kort want ben eigenlijk aan de studie (nouja: aan het soggen dus...):



Ik heb last van dag 20 tot dag 3 ongeveer (bij een cyclus van 28 dagen) (Nouja: ik heb momenteel de hele cyclus lang last, maar dan is het het ergst). Vanaf het moment dat ik ongesteld werd (toen was ik elf) had ik al last van overmatige menstruatie (zwaar en lang, dat is nog steeds zo. Ben tenminste 8 dagen ongesteld, waarvan 4 dagen hevig). IK ben toen aan de pil gegaan en ben daar op mijn 28e mee gestopt. Vanaf dat momentis het mis. Bij mij hangt het dus echt samen met het stoppen met de pil. Je zegt dat veel vrouwen pas rond hun 30e last krijgen. Dit kan met twee dingen te maken hebben: vrouwen krijgen in Nederland relatief laat kinderen en slikken daarvoor mischien / waarschijnlijk de pil of gebruiken de mirena / het spiraaltje, waardoor de endo onderdrukt wordt. Daarnaast duurt het gemiddeld 5 jaar voor de ziekte "endometriose" geconstateerd wordt.



Wat Leo zegt: kosten/baten. Als je een second opinion aan gaat vragen, doe dit bij een academisch ziekenhuis en vraag specifiek naar de gyn die gespecialiseerd is in endo. OP de ite (www.endometriose.nl) staat welke gyneacologen gespecialiseerd zijn in endo en in welk ziekenhuis ze werken.



Roos, je hebt gelijk, het is mijn lijf en niet ik. Dat is echter wel één van de punten waar ik nu mee aan de slag ben. IK heb namelijk het gevoel dat ik faal. Niet (alleen) mijn lijf, maar ik. Ik ben vaak ziek, waardoor mijn collega's er last van hebben. Ik kan niet altijd alles, waardoor het op het bordje van mijn man terecht komt. Ik moet het laten afweten, omdat mijn lijf niet goed functioneert. Ik weet dat ik dat los moet zien, maar zo makkelijk vind ik dat niet. IK ben (vooral op het werk) bang om er op aangekeken te worden. En doordat ik niet aan de eisen kan voldoen die ik eigenlijk aan mijzelf stel, ga ik mij minderwaardig voelen. Heeft alles met eigenwaarde te maken, dit. OP goede dagen kan ik er prima mee omgaan, op slechte dagen niet.



Wat de psych vandaag opmerkte, i dat ik eigenlijk altijd over mijn grenzen heen ga, tot het niet meer kan. En dan zit ik stil, omdat ik niet meer kan. Ik heb enorme moeite met het vinden van de gulden middenweg, mede door mijn eigen zelfbeeld. Dus tja: ik vind niet alleen mijn oijf stom vanwege het niet fumnctioneren van mijn lijf, ik vind mijzelf dardoor ook minder leuk.



Komt goed hoor. Wordt aan gewerkt.



Het is zeg maar net zoiet als mensen die kritiek nooit los van hun persoon kunnen zien
Alle reacties Link kopieren
ghe, kort had ik gezegd...
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel Roque. Ik ga mezelf toch eens nader informeren. Alhoewel ik moet zeggen dat het dan toch niet heel erg overeen komt. Ik heb nauwelijks last van mijn menstruaties. Volgens mij valt het nog in de "het hoort erbij" categorie. Zelf heb ik nooit de pil geslikt of mirena gebruikt. Altijd 'hormoonloze' anticonceptie gebruikt.

Toch ga ik die site eens bekijken. Als je pijn hebt en het gaat niet over en je krijgt ook geen oplossing blijf je toch zoeken he. En studeer ze! Fijn dat ik je even mocht onderbreken.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven