Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
dinsdag 29 april 2008 om 20:10
dinsdag 29 april 2008 om 20:11
Oei Roque, lijkt me dat het even een klap was om te horen dat er een eierstok en eileider uit moet met jouw kinderwens? Buikoperaties en joy. Jij bent gek.
Ik krijg dinsdag een continent blaasstoma. Type is (nog?) onbekend. Er loopt op dit moment genetisch onderzoek naar vaattype. Komt dat negatief terug, dan waarschijnlijk een overlap van types.
Ik krijg dinsdag een continent blaasstoma. Type is (nog?) onbekend. Er loopt op dit moment genetisch onderzoek naar vaattype. Komt dat negatief terug, dan waarschijnlijk een overlap van types.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 29 april 2008 om 20:17
Ah, okee. IK heb overigens nog niet te horen gekregen dat ik geopereerd moet worden en dat eierstok en eileider eruit moeten, dat is mijn verwachting. En de afspraak is de 21e. Overigens hoop ik juist dat als de eierstok en eileider eruit gaan, dat mijn pijn reduceert, waardoor ik langer door zou kunnen gaan met proberen zwanger te worden. Het hóeft dus absoluut geen klap te zijn. Het is namelijk behoorlijk zeker dat (een gedeelte van) de pijn veroorzaakt wordt door de eierstok en eileider. Mijn eigen gyn ziet het echter niet zitten om ze te verwijderen, terwijl ik begrepen had dat de gyn in Nijmegen ze er eigenljk bij de vorige operatie al uit wilde halen maar mijn toestemming niet had. Het is dus eigenlijk meer mijn hoop, dan mijn schrik. Maar dan nog... zie ik best tegen wéér een operatie op...
En een blaasstoma, da's ook geen kattepis... Zie je er erg tegenop? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
En een blaasstoma, da's ook geen kattepis... Zie je er erg tegenop? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
dinsdag 29 april 2008 om 20:19
LIevre, is het een idee om een diëtiste te combineren met een bezoek aan de psych of aan een lichaamswerk-achtig-iets? DAt je niet alleen het eten aanpakt maar ook het psychische gedeelte wat bij slecht-met-eten-omgaan zit? Het lijkt me zaak omanders met je emoties om te leren gaan, niet alleen met eten... En verder wat Roosvrouw zegt
dinsdag 29 april 2008 om 20:25
dinsdag 29 april 2008 om 20:25
He meiden, wat een herkenbare strijd voeren jullie. Af en toe gaat mijn hart tekeer als ik jullie stukjes lees, zoveel doet het me.
Ik ben langzaam ook steeds meer onder ogen aan het zien (mbv therapie) wat mijn situatie is, dat dit verhaal over mij gaat zeg maar. Ik ben een beginnetje aan het maken, net als sommigen van jullie volgens mij. Ooit heb ik tijdens mijn studie geleerd dat acceptatie in golven komt, het is geen eindpunt. Dus logisch dat er soms weer perioden zijn dat het gewoonweg niet te accepteren is, het is gewoon %$#$%.
Liefs voor jullie allemaal.
Ik ben langzaam ook steeds meer onder ogen aan het zien (mbv therapie) wat mijn situatie is, dat dit verhaal over mij gaat zeg maar. Ik ben een beginnetje aan het maken, net als sommigen van jullie volgens mij. Ooit heb ik tijdens mijn studie geleerd dat acceptatie in golven komt, het is geen eindpunt. Dus logisch dat er soms weer perioden zijn dat het gewoonweg niet te accepteren is, het is gewoon %$#$%.
Liefs voor jullie allemaal.
dinsdag 29 april 2008 om 20:28
Hmm, ja zo had ik het nog niet eens bekeken. Dat klinkt eigenlijk nog wel ok. (los van de operatie en herstellen zelf). Ik hoop voor je dat je de 21e iets te horen krijgt waarvan je denkt 'bingo'.
Of ik er erg tegenop zie? Laat ik het zo zeggen; ik heb nog nooit tegen een operatie op gezien en begin te denken dat ik die schade nu in 1 keer in haal. De verwachting is een dag of 10 ziekenhuis.
Laat de koek je smaken.
Of ik er erg tegenop zie? Laat ik het zo zeggen; ik heb nog nooit tegen een operatie op gezien en begin te denken dat ik die schade nu in 1 keer in haal. De verwachting is een dag of 10 ziekenhuis.
Laat de koek je smaken.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 29 april 2008 om 20:36
dinsdag 29 april 2008 om 20:41
Onder zeil an sich; kom maar op. Slaapt heerlijk! Ik zie op tegen het herstel en stoma an sich. Het uiteindelijke esthetische resultaat zal vast meevallen (even afkloppen). Men werkt dit weg in de navel, dus tenzij je letterlijk navelpluis bij me wilt pluizen zal het niemand opvallen. Het hébben zal uiteindelijk ook vast wel meevallen, maar die drempel over. Daar zit zeg maar nog een hoop acceptatie-werk.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 29 april 2008 om 21:23
dinsdag 29 april 2008 om 21:43
Wat herkenbaar weer de worstelingen, de frustratie het verdriet.
Ik heb zelf niet echt de neiging om slecht voor mijn lijf te zorgen, hoewel mijn valkuil rust is. Ik neem bij tijden te weinig rust.
Ik praat bij tijden te weinig met Manmik, omdat ik geen zin heb om weer te moeten praten over mijn pijn en wat ik wel en niet kan. Dat krijg ik dan ook meteen weer terug in irritaties en ruzie, hij kan natuurlijk ook aan mijn neus niet zien hoe het gaat
Ik heb zelf niet echt de neiging om slecht voor mijn lijf te zorgen, hoewel mijn valkuil rust is. Ik neem bij tijden te weinig rust.
Ik praat bij tijden te weinig met Manmik, omdat ik geen zin heb om weer te moeten praten over mijn pijn en wat ik wel en niet kan. Dat krijg ik dan ook meteen weer terug in irritaties en ruzie, hij kan natuurlijk ook aan mijn neus niet zien hoe het gaat
dinsdag 29 april 2008 om 21:44
Ja, wrijf het er maar even lekker in dat jij wel internet hebt.
Yeps, heb al genoeg spelletjes klaar staan voor op de geheugenkaart. Spelen zal inderdaad wel lastig met de huidige handjes, maar ik heb tijd genoeg om dat uit te vogelen. Dat worden lange dagen met zielige hoogtepunten zoals post en veel te dure tv.
Yeps, heb al genoeg spelletjes klaar staan voor op de geheugenkaart. Spelen zal inderdaad wel lastig met de huidige handjes, maar ik heb tijd genoeg om dat uit te vogelen. Dat worden lange dagen met zielige hoogtepunten zoals post en veel te dure tv.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 29 april 2008 om 21:51
Ik merk wel dat de herkenning hier, het delen van ervaringen er voor zorgt dat het in mijn hoofd ook weer een plekje krijgt. Dat er weer een stapje vooruit is gezet op het pad van acceptatie wat ik ingeslagen ben. Ik merk ook dat het voor mij duidelijker wordt wat een pijnpunt is; dat ik mijn lijf niet kan vertrouwen in de signalen die het geeft. In mijn geval heb ik altijd pijn, maar zijn er geen ontstekingen. De pijn heeft dus geen 'functie' zeg maar. Dat maakt dat ik niet altijd naar de signalen van mijn lijf wil luisteren. Het lijkt zo zinloos en dat maakt me boos en verdrietig. Vooral verdrietig eigenlijk.
dinsdag 29 april 2008 om 21:56
Roos, als je me vertelt in welk ziekenhuis je ligt (roque@live.nl), dan zal ik je elke dag een kaartje sturen . Word je in elk geval niet teleurgesteld als het "postronde" is
Mik, ik merk dat de herkenning mij goed doet. DAt ik dus kennelijk niet enorm gek ben, dat ik met bepaalde problemen kamp. Dat het kennelijk niet adnormaal is, om over je grenzen heen te gaan. Of gewoonweg niet altijd te willen luisteren naar je lichaam. Of irritatie met m'n lief, vanwege mijn ziek zijn en niet altijd zin hebben om het te vertellen. Ook dat herken ik
Mik, ik merk dat de herkenning mij goed doet. DAt ik dus kennelijk niet enorm gek ben, dat ik met bepaalde problemen kamp. Dat het kennelijk niet adnormaal is, om over je grenzen heen te gaan. Of gewoonweg niet altijd te willen luisteren naar je lichaam. Of irritatie met m'n lief, vanwege mijn ziek zijn en niet altijd zin hebben om het te vertellen. Ook dat herken ik
dinsdag 29 april 2008 om 22:00
