Gezondheid
alle pijlers
Ervaring humira
donderdag 29 november 2012 om 20:41
EINDELIJK !!!!!!!!!!!! Na maanden wachten is dit medicijn nu ook goed gekeurd om te gebruiken bij mijn ziekte !!
A.s. Dinsdag krijg ik mijn eerste prik in het ziekenhuis. Het ZH vertelde mij aan de telefoon dat ik hier 4 uur voor moet uittrekken.. Waarom ? geen idee !.
Ik weet dat (waarschijnlijk) niemand het krijgt met dezelfde ziekte als mij ( Hidradenitis ) Maar ik vraag me toch af hoe je je voelt na het prikken. Of je je rot voelt of dat je derest van de dag nog vanalles kunt gaan doen. Ik snap dat dit bij iedereen anders is maar ik word nu toch echt nieuwschierig. Ik wil niet teveel gaan googlen erover omdat ik te vaak negatieve verhalen tegen kom en die wil ik niet lezen
A.s. Dinsdag krijg ik mijn eerste prik in het ziekenhuis. Het ZH vertelde mij aan de telefoon dat ik hier 4 uur voor moet uittrekken.. Waarom ? geen idee !.
Ik weet dat (waarschijnlijk) niemand het krijgt met dezelfde ziekte als mij ( Hidradenitis ) Maar ik vraag me toch af hoe je je voelt na het prikken. Of je je rot voelt of dat je derest van de dag nog vanalles kunt gaan doen. Ik snap dat dit bij iedereen anders is maar ik word nu toch echt nieuwschierig. Ik wil niet teveel gaan googlen erover omdat ik te vaak negatieve verhalen tegen kom en die wil ik niet lezen
donderdag 29 november 2012 om 21:09
Ik gebruik humira. Voel me daarna altijd goed.
Enige nadeeltje: bij mij doet de spuit pijn. Ik ken ook mensen die de spuit geen pijn vinden doen. Tja. Die pijn houdt na injectie nog enkele minuten aan. En dan ben ik er weer voor 2 wkn klaar mee.
Na de injectie doe ik dus alles weer.
Kan het zijn dat je eerst nog onderzoeken bij de longarts krijgt? Sommige ziekenhuizen doen dat.
Enige nadeeltje: bij mij doet de spuit pijn. Ik ken ook mensen die de spuit geen pijn vinden doen. Tja. Die pijn houdt na injectie nog enkele minuten aan. En dan ben ik er weer voor 2 wkn klaar mee.
Na de injectie doe ik dus alles weer.
Kan het zijn dat je eerst nog onderzoeken bij de longarts krijgt? Sommige ziekenhuizen doen dat.
donderdag 29 november 2012 om 21:18
Ik zou een aantal maanden terug beginnen met Remica en toen is wel alles al onderzocht. Dus misschien moet het nu nog een keer. Ook krijg ik 1 van deze dagen een informatie pakket toe gestuurd en daar moet ik vanalles invullen. Ben benieuwd , maar ook erg zenuwachtig.
Deentje , prik jij thuis ?
Ik krijg ze denk ik in het ziekenhuis omdat het een nieuw medicijn is voor mijn ziekte en ze alles in de gaten moeten houden. En ik krijg elke week 40 mg geloof ik .
Deentje , prik jij thuis ?
Ik krijg ze denk ik in het ziekenhuis omdat het een nieuw medicijn is voor mijn ziekte en ze alles in de gaten moeten houden. En ik krijg elke week 40 mg geloof ik .
donderdag 29 november 2012 om 22:05
Humira is een wondermiddel (voor mij in ieder geval). Na de eerste spuit kon ik de volgende dag gewoon mijn bed uitstappen wat de voorgaande jaren niet lukte. Geen pijn, geen ontstekingen meer, wat een verademing.
Helaas werd ik na 2 jaar allergisch voor Humira. Ben toen een dag opgenomen geweest en moet tegenwoordig een antihstamine gebruiken voor ik ga spuiten. Dan heb ik geen last van een allergische reactie.
Spuiten doe ik zelf en ik haal de spuit een half uur voor het spuiten uit de koelkast dan doe het minder pijn. Als je spuit voelt het een beetje als een wespensteek.
De eerste keer spuiten doen ze in het ziekenhuis, vaak krijg je ook eerst een mantoux test en worden er longfoto's gemaakt (controle Tuberculose).
Humira is geweldig maar heeft ook echt wel nadelen, je bent veel gevoeliger voor infecties en deze houden vaak ook langer aan. Ik prik altijd voor ik naar bed ga maar dit heeft puur te maken met het feit dat ik heel suf word van de antihistamine pillen.
Verder geeft de spuit zelf bij mij geen acute bijwerkingen (maar ook dat is bij iederen verschillend) dus ik kan gewoon spuiten en daarna alles doen.
Helaas werd ik na 2 jaar allergisch voor Humira. Ben toen een dag opgenomen geweest en moet tegenwoordig een antihstamine gebruiken voor ik ga spuiten. Dan heb ik geen last van een allergische reactie.
Spuiten doe ik zelf en ik haal de spuit een half uur voor het spuiten uit de koelkast dan doe het minder pijn. Als je spuit voelt het een beetje als een wespensteek.
De eerste keer spuiten doen ze in het ziekenhuis, vaak krijg je ook eerst een mantoux test en worden er longfoto's gemaakt (controle Tuberculose).
Humira is geweldig maar heeft ook echt wel nadelen, je bent veel gevoeliger voor infecties en deze houden vaak ook langer aan. Ik prik altijd voor ik naar bed ga maar dit heeft puur te maken met het feit dat ik heel suf word van de antihistamine pillen.
Verder geeft de spuit zelf bij mij geen acute bijwerkingen (maar ook dat is bij iederen verschillend) dus ik kan gewoon spuiten en daarna alles doen.
donderdag 29 november 2012 om 23:19
@ madamemicmac: Mag ik daar een link van ? Ik kan het namelijk niet vinden 
@ deenje Bedankt voor de info !! Ik zou eerst remicade krijgen omdat dat wel goedgekeurd was voor mijn ziekte . Maar helaas is infuus prikken bij mij onmogelijk. Gister was de deadline als humira dan niet goed was gekeurd zou er een port a cath geplaatst worden en dan alsnog remicade dus ik ben blij dat het net op het nippertje is goedgekeurd !!
@ Spotty Krijg jij het voor hetzelfde als mij ? Of voor iets anders. Want met wat ik heb kan ik helaas geen ervaringen vinden . Maar ik hoop dat het voor mij ook een wondermiddel is , het is eigenlijk een beetje mijn laatste hoop !! De mantroux test en longfotos heb ik een aantal maanden geleden al gehad omdat ik remicade zou krijgen. Ik hoop dat die nog gelden !! Anders moet dat opnieuw.Ik eet sowieso al niet heel erg gezond maar dat ga ik nu wel doen. Alles voorkomen !! Bedankt voor de tips / uitleg . Ik ben toch best heel zenuwachtig nu alles zo snel dichtbij komt !!
@ deenje Bedankt voor de info !! Ik zou eerst remicade krijgen omdat dat wel goedgekeurd was voor mijn ziekte . Maar helaas is infuus prikken bij mij onmogelijk. Gister was de deadline als humira dan niet goed was gekeurd zou er een port a cath geplaatst worden en dan alsnog remicade dus ik ben blij dat het net op het nippertje is goedgekeurd !!
@ Spotty Krijg jij het voor hetzelfde als mij ? Of voor iets anders. Want met wat ik heb kan ik helaas geen ervaringen vinden . Maar ik hoop dat het voor mij ook een wondermiddel is , het is eigenlijk een beetje mijn laatste hoop !! De mantroux test en longfotos heb ik een aantal maanden geleden al gehad omdat ik remicade zou krijgen. Ik hoop dat die nog gelden !! Anders moet dat opnieuw.Ik eet sowieso al niet heel erg gezond maar dat ga ik nu wel doen. Alles voorkomen !! Bedankt voor de tips / uitleg . Ik ben toch best heel zenuwachtig nu alles zo snel dichtbij komt !!
donderdag 29 november 2012 om 23:23
donderdag 29 november 2012 om 23:52
vrijdag 30 november 2012 om 13:45
Ben ik weer !!
Ik kreeg vandaag een heel informatie pakket. Het schijnt dat humira nog nergens is goedgekeurd. Ik doe mee aan een experiment , wereldwijd zouden er ongeveer 300 mensen mee doen..
Nu ik het zo lees krijg ik er steeds minder zin in.. 50% krijgt humira en 50% krijgt een placebo... ben ik lekker mee. Maar ik ga er gewoon voor wie weet helpt het goed !!
Ik kreeg vandaag een heel informatie pakket. Het schijnt dat humira nog nergens is goedgekeurd. Ik doe mee aan een experiment , wereldwijd zouden er ongeveer 300 mensen mee doen..
Nu ik het zo lees krijg ik er steeds minder zin in.. 50% krijgt humira en 50% krijgt een placebo... ben ik lekker mee. Maar ik ga er gewoon voor wie weet helpt het goed !!
vrijdag 30 november 2012 om 16:01
Ik zou er wel aan denken dat het een heel zwaar medicijn is met hele vervelende bijwerkingen. Heb je hele erge hidratenitis of valt het wel mee. Ik heb crohn maar humira tot nu toe steeds geweigerd omdat ik het middel erger vind dan de kwaal. Het legt je imuunsysteem behoorlijk plat. Krijg ik een erge opvlamming dan neem ik het uiteraard wel, maar nu heb ik nog een keus.
vrijdag 30 november 2012 om 16:46
Ik heb inderdaad hele erge hidradenitis. Ik wacht al heel lang op dit medicijn , daarom baal ik er ook een beetje van dat het een expiriment is en het maar 50% kans is dat ik echt het medicijn krijg en anders krijg ik een placebo.. Dus dat is even afwachten. Hidradernitis beinvloed eigenlijk al jaren heel mijn leven , niet naar school kunnen niet werken etc.
Ik ben ook echt al heel vaak eraan geopereerd ( 25 x ongeveer) En alle medicijnen die er zijn ervoor ook al geprobeerd dus dit een beetje mijn laatste hoop , vandaar dat ik deze kans met beide handen aanpak.
Eerst zou ik remicade krijgen dit legt je imuumsysteem ook plat daar heb ik een hele uitleg over gekregen , Maar bij het infuusprikken bleek dit toch heeel moeilijk te zijn . Na 11 keer prikken hebben ze toen een centrale lijn ingebracht en uiteindelijk toch geen remicade gegegeven .
Ik hoop dat de humira voor mij als wondermiddel werkt en de ontstekingen onderdrukt zodat ik eindelijk eens echt kan leven
Ik snap wel dat jij de keuze maakt om er mee te wachten . Zo lang er mee te leven valt kan het wachten inderdaad. Maar ik zit al jaren aan huis gekluisterd omdat ik vol onstekingen etc zit . Ik kan niet eens zelf douche dus vandaar dat ik echt niet wil wachten !!
Ik ben ook echt al heel vaak eraan geopereerd ( 25 x ongeveer) En alle medicijnen die er zijn ervoor ook al geprobeerd dus dit een beetje mijn laatste hoop , vandaar dat ik deze kans met beide handen aanpak.
Eerst zou ik remicade krijgen dit legt je imuumsysteem ook plat daar heb ik een hele uitleg over gekregen , Maar bij het infuusprikken bleek dit toch heeel moeilijk te zijn . Na 11 keer prikken hebben ze toen een centrale lijn ingebracht en uiteindelijk toch geen remicade gegegeven .
Ik hoop dat de humira voor mij als wondermiddel werkt en de ontstekingen onderdrukt zodat ik eindelijk eens echt kan leven
Ik snap wel dat jij de keuze maakt om er mee te wachten . Zo lang er mee te leven valt kan het wachten inderdaad. Maar ik zit al jaren aan huis gekluisterd omdat ik vol onstekingen etc zit . Ik kan niet eens zelf douche dus vandaar dat ik echt niet wil wachten !!
vrijdag 30 november 2012 om 17:33
Beste TO,
Je zult geen placebo krijgen je krijg Humira. Het betreft eerdere onderzoeken en idd iedereen die Humira krijgt wordt geregistreerd maar het is geen heel nieuw medicijn hoor.
Mijn dochter heeft het 9 maanden lang gekregen voor haar jeugdreuma (dochter is net 8) maar had helaas antistoffen aangemaakt waardoor ze vorige week haar 1e remicade heeft ontvangen.
Ik zelf gebruik de humira nu 2 maanden voor mijn reuma en het helpt geweldig. ben er erg blij mee alleen het spuiten pppfff maar goed dat komt wel goed.
Het is idd wel zo dat je weerstand zakt naar een nulpunt en dat heeft wel consequenties maar bij mij staat het baten boven de lasten.
Heel veel succes
Je zult geen placebo krijgen je krijg Humira. Het betreft eerdere onderzoeken en idd iedereen die Humira krijgt wordt geregistreerd maar het is geen heel nieuw medicijn hoor.
Mijn dochter heeft het 9 maanden lang gekregen voor haar jeugdreuma (dochter is net 8) maar had helaas antistoffen aangemaakt waardoor ze vorige week haar 1e remicade heeft ontvangen.
Ik zelf gebruik de humira nu 2 maanden voor mijn reuma en het helpt geweldig. ben er erg blij mee alleen het spuiten pppfff maar goed dat komt wel goed.
Het is idd wel zo dat je weerstand zakt naar een nulpunt en dat heeft wel consequenties maar bij mij staat het baten boven de lasten.
Heel veel succes
vrijdag 30 november 2012 om 18:41
Hoi 2lieverds .
Humira is voor mijn ziekte nog niet officieel goedgekeurd , Ik doe nu mee aan een experiment. Ik zal een bestand bijvoegen met een stukje tekst waarin staat dat de kans 50% is dat ik ook placebo krijg .
Ik weet dat humira voor andere ziekten wel goed is gekeurd.
Wat naar dat je dochter al zo vroeg aan de medicijnen is en vooral dat het nu via het infuus moet !! Gelukkig helpt het voor jou wel goed !!
Hier het stukje test :
http://tinypic.com/r/2ir92iw/6
Ik kan geen fotos plaatsten dus maar even via tinypic haha
Humira is voor mijn ziekte nog niet officieel goedgekeurd , Ik doe nu mee aan een experiment. Ik zal een bestand bijvoegen met een stukje tekst waarin staat dat de kans 50% is dat ik ook placebo krijg .
Ik weet dat humira voor andere ziekten wel goed is gekeurd.
Wat naar dat je dochter al zo vroeg aan de medicijnen is en vooral dat het nu via het infuus moet !! Gelukkig helpt het voor jou wel goed !!
Hier het stukje test :
http://tinypic.com/r/2ir92iw/6
Ik kan geen fotos plaatsten dus maar even via tinypic haha
vrijdag 30 november 2012 om 20:04
2lieverds: humira is wel goedgekeurd voor reuma, maar nog niet voor deze indicatie. Voordat dat kan gebeuren, moet eerst bewezen worden dat het werkt voor de nieuwe ziekte, en dat gebeurt dus in een studie als deze, waarin de helft het middel krijgt, en de helft niet. Dat is vervelend, maar 50% kans dat je iets krijgt is altijd beter dan niks toch?
Overigens legt humira niet je hele immuunsysteem plat, maar het onderdrukt het wel gedeeltelijk. Dat is geen bijwerking, maar juist de bedoeling, het wordt namelijk gebruikt voor aandoeningen waarbij je immuunsysteem te har werkt en je eigen lichaam aantast. Nadeel is inderdaad wel dat je daardoor vatbaarder bent voor bepaalde infecties en dat sommige vaccinaties niet kunnen. Maar voor mensen van wie het leven zo beperkt wordt door hun ziekte als wat jij beschrijft, weegt dat minder zwaar dan de mogelijkheid om de ziekte te verminderen of stoppen.
Iedere patient moet zelf de afweging maken of dat voor hem/haar het geval is, maar ik ben een beetje allergisch voor 'het is gif, en slecht voor je, dus moet je het niet nemen'. Chemo is ook slecht voor je, maar er zijn omstandigheden waaronder dat een betere optie is dan het alternatief. Hetzelfde geldt voor vrijwel alle medicijnen. En de ziekte zelf is vaak ook niet goed voor je. Naast de directe impact op je leven, kan er schade aangericht worden die niet meer te herstellen is. Zoals bv bij reuma, als je lang doorloopt met hele ernstige klachten, is er zoveel schade aan de gewrichten dat er soms niks meer helpt. Terwijl als je in een eerder stadium iets gedaan had, dat niet gehoeven had. De ziekte zelf richt dus ook schade aan naast de acute pijn en klachten. Sorry, wellicht een beetje off topic, maar ik lees dat soort opmerkingen nog te vaak. Als je goed voorgelicht bent, en de beslissing neemt dat het middel erger is dan de kwaal, ook op lange termijn, is dat je eigen keuze en dat is prima (dit gevoel krijg ik bij een bovenstaande poster, en die bedoel ik dan ook niet met dit stukje). Maar zorg dat je wel echt goed voorgelicht bent, en niet op basis van een vage site of krantenbericht.
TO: ik hoop dat het je helpt!
Overigens legt humira niet je hele immuunsysteem plat, maar het onderdrukt het wel gedeeltelijk. Dat is geen bijwerking, maar juist de bedoeling, het wordt namelijk gebruikt voor aandoeningen waarbij je immuunsysteem te har werkt en je eigen lichaam aantast. Nadeel is inderdaad wel dat je daardoor vatbaarder bent voor bepaalde infecties en dat sommige vaccinaties niet kunnen. Maar voor mensen van wie het leven zo beperkt wordt door hun ziekte als wat jij beschrijft, weegt dat minder zwaar dan de mogelijkheid om de ziekte te verminderen of stoppen.
Iedere patient moet zelf de afweging maken of dat voor hem/haar het geval is, maar ik ben een beetje allergisch voor 'het is gif, en slecht voor je, dus moet je het niet nemen'. Chemo is ook slecht voor je, maar er zijn omstandigheden waaronder dat een betere optie is dan het alternatief. Hetzelfde geldt voor vrijwel alle medicijnen. En de ziekte zelf is vaak ook niet goed voor je. Naast de directe impact op je leven, kan er schade aangericht worden die niet meer te herstellen is. Zoals bv bij reuma, als je lang doorloopt met hele ernstige klachten, is er zoveel schade aan de gewrichten dat er soms niks meer helpt. Terwijl als je in een eerder stadium iets gedaan had, dat niet gehoeven had. De ziekte zelf richt dus ook schade aan naast de acute pijn en klachten. Sorry, wellicht een beetje off topic, maar ik lees dat soort opmerkingen nog te vaak. Als je goed voorgelicht bent, en de beslissing neemt dat het middel erger is dan de kwaal, ook op lange termijn, is dat je eigen keuze en dat is prima (dit gevoel krijg ik bij een bovenstaande poster, en die bedoel ik dan ook niet met dit stukje). Maar zorg dat je wel echt goed voorgelicht bent, en niet op basis van een vage site of krantenbericht.
TO: ik hoop dat het je helpt!
vrijdag 30 november 2012 om 20:12
Oh, en als je een middel niet wilt, zeg dat dan alsjeblieft eerlijk. Ik heb zelf te maken met patiënten die oa humira krijgen, en het gebeurt nog best vaak dat na een jaar blijkt dat ze het helemaal niet nemen, maar opsparen of weggooien. Een middel dat meer dan 1000 euro per maand kost, grrrrr! Ik vind het absoluut je goed recht om het niet te willen, maar niet om 12000 euro per jaar weg te gooien, omdat je dat niet wilt zeggen.
vrijdag 30 november 2012 om 20:26
Nausica : Ik wil dit medicijn absoluut gebruiken !! Ik wacht hier al superlang op en dit eigenlijk een beetje mijn laatste hoop. Het viel me alleen een beetje zwaar dat het 50% kans is dat ik het krijg. Maar in iedergeval het proberen waard ! Ik had in mijn hoofd dat ik het medicijn kreeg ( misschien stom ) Maar inmiddels heb ik het een beetje verwerkt en ben ik super blij dat ik het mag testen !!
vrijdag 30 november 2012 om 20:34
Dat jij het niet weg gaat gooien geloofde ik al wel 
. Ik bedoelde het meer in het algemeen. Nogmaals, ik hoop echt dat het voor je gaat werken. Sommige trials hebben trouwens de optie dat je na afloop van de studie sowieso nog een tijdje het middel krijgt (open label). Dan krijgt na bv een half jaar iedereen die dat wil het echte middel, zonder te weten wat ze daarvoor gehad hebben. Maar of dat kan hangt van heel veel dingen af, staat wellicht ook in de papieren, en anders kun je het aan je arts vragen.
. Ik bedoelde het meer in het algemeen. Nogmaals, ik hoop echt dat het voor je gaat werken. Sommige trials hebben trouwens de optie dat je na afloop van de studie sowieso nog een tijdje het middel krijgt (open label). Dan krijgt na bv een half jaar iedereen die dat wil het echte middel, zonder te weten wat ze daarvoor gehad hebben. Maar of dat kan hangt van heel veel dingen af, staat wellicht ook in de papieren, en anders kun je het aan je arts vragen.
vrijdag 30 november 2012 om 20:51
Nee dat staat niet in de papieren. Ik heb het vandaag geloof ik wel 7x doorgelezen ( ben ook ontzettend zenuwachtig want als ik ergens een hekel aan heb zijn het prikken . Gelukkig prikken ze de ene week in het ziekenhuis en de andere week doet iemand het voor me ) Er stond wel in dat ik alle vragen op moest schrijven en die dan dinsdag kan stellen. Bedankt voor de tip ik zal die vraag zeker niet vergeten !!
vrijdag 30 november 2012 om 22:04
Beste TO,
Sorry had de "illusie" dat het inmiddels voor meedere zieketen ( crohn en oa reuma ) een goedgekeurd medicijn was.
Dan hoop ik zo intens dat je de Humira en de werking ervan mag ervaren en dat het je brengt dat je oa heerlijk zelfstandig weer kan douchen.
Was zo blij dat ik weer zonder krukken kon lopen!! Dankzij de Huimra. En dat het voor mijn dochter niet heeft gewerkt is jammer maar voor haar is de reuma al een tijd zo intens dat die niet zo maar onder controle is te krijgen.
Terwijl anderzijds voor mij de ontstekingen erg opvlamde en nu er rustig zijn met de Humira!
Ik blijf het drukken op de knop ( van de prikpen) eng vinden en tel wel 10 x tot 3 voor ik daadwerkelijk durf maar wat een genot die werking te voelen.
Voor de een duurt het kort en voor de ander wat langer voor je evt resultaat merkt.
ps wanneer kom je erachter of je de placebo hebt, natuurlijk bij geen verbetering of is daar een standaard termijn bijv 6 maanden voor.
Ik duim voor je, laat je het aub weten.
Sterkte
Beste nausicaa,
Heb idd het imuumsysteem niet goed beschreven, het wordt idd onderdrukt waardoor je als bijwerking hebt dat je weerstand verminderd. Sorry voor mijn verkeerde uitleg.
Jij hebt het over mensen die het opsparen en dit dure medicijn belachelijk maken, ben het helemaal met je eens.
Er is ook nog een andere kant. Mijn dochter werd niet met de pen maar met injectienaald gespoten omdat dit nog opgetrokken diende te worden ivm kinderdosis. Daar werd uiteindelijk iedere week een halve dosis weggegooid omdat dat een week later niet goed meer was............................................ Ook moest zij door de anti-stoffen abrupt stoppen waardoor er hier nog 3 spuiten id koelkast liggen, Voelde me schuldig, voor zoveel geld in de koelkast wat uiteindelijk bij het chemisch afval terecht komt.
Daardoor had ik voorgesteld de 3 spuiten (enige voordeel van 2 personen binnen 1 gezin met reuma) op te maken. Uiteindelijk is het me gelukt maar wat een drama is daar aan vooraf gegaan.
Dacht kostenbesparend mee te denken maar bedenk me de volgende keer bij wijze van spreken wel even.......
Groetjes
Sorry had de "illusie" dat het inmiddels voor meedere zieketen ( crohn en oa reuma ) een goedgekeurd medicijn was.
Dan hoop ik zo intens dat je de Humira en de werking ervan mag ervaren en dat het je brengt dat je oa heerlijk zelfstandig weer kan douchen.
Was zo blij dat ik weer zonder krukken kon lopen!! Dankzij de Huimra. En dat het voor mijn dochter niet heeft gewerkt is jammer maar voor haar is de reuma al een tijd zo intens dat die niet zo maar onder controle is te krijgen.
Terwijl anderzijds voor mij de ontstekingen erg opvlamde en nu er rustig zijn met de Humira!
Ik blijf het drukken op de knop ( van de prikpen) eng vinden en tel wel 10 x tot 3 voor ik daadwerkelijk durf maar wat een genot die werking te voelen.
Voor de een duurt het kort en voor de ander wat langer voor je evt resultaat merkt.
ps wanneer kom je erachter of je de placebo hebt, natuurlijk bij geen verbetering of is daar een standaard termijn bijv 6 maanden voor.
Ik duim voor je, laat je het aub weten.
Sterkte
Beste nausicaa,
Heb idd het imuumsysteem niet goed beschreven, het wordt idd onderdrukt waardoor je als bijwerking hebt dat je weerstand verminderd. Sorry voor mijn verkeerde uitleg.
Jij hebt het over mensen die het opsparen en dit dure medicijn belachelijk maken, ben het helemaal met je eens.
Er is ook nog een andere kant. Mijn dochter werd niet met de pen maar met injectienaald gespoten omdat dit nog opgetrokken diende te worden ivm kinderdosis. Daar werd uiteindelijk iedere week een halve dosis weggegooid omdat dat een week later niet goed meer was............................................ Ook moest zij door de anti-stoffen abrupt stoppen waardoor er hier nog 3 spuiten id koelkast liggen, Voelde me schuldig, voor zoveel geld in de koelkast wat uiteindelijk bij het chemisch afval terecht komt.
Daardoor had ik voorgesteld de 3 spuiten (enige voordeel van 2 personen binnen 1 gezin met reuma) op te maken. Uiteindelijk is het me gelukt maar wat een drama is daar aan vooraf gegaan.
Dacht kostenbesparend mee te denken maar bedenk me de volgende keer bij wijze van spreken wel even.......
Groetjes
vrijdag 30 november 2012 om 22:12
Ik wil geen partypooper zijn maar ik gebruik inmiddels ruim twee jaar Humira voor Crohn. Daar werkt het prima voor maar voor mijn hydra doet het helaas niets. Ik heb nog steeds regelmatig bulten. Niet zo ernstig als jij gelukkig maar ze zijn niet weg.
De positieve kant van mijn post is dat Humira absoluut niet belastend is voor je functioneren. Ik prik zelf elke week (echt heel makkelijk zelf te doen en goed te leren door een verpleegkundige die daar speciaal door Humira voor is aangesteld) en heb er absoluut geen last van. Het is veel minder belastend dan Remicade waar je elke keer voor een infuus naar het zhs moet en er ook echt wel een dag brak van bent. Dat heeft Humira absoluut niet.
Ik duim voor je dat je aan de 'goede' kant van de trial zit en dat het voor jou ook werkt.
De positieve kant van mijn post is dat Humira absoluut niet belastend is voor je functioneren. Ik prik zelf elke week (echt heel makkelijk zelf te doen en goed te leren door een verpleegkundige die daar speciaal door Humira voor is aangesteld) en heb er absoluut geen last van. Het is veel minder belastend dan Remicade waar je elke keer voor een infuus naar het zhs moet en er ook echt wel een dag brak van bent. Dat heeft Humira absoluut niet.
Ik duim voor je dat je aan de 'goede' kant van de trial zit en dat het voor jou ook werkt.
vrijdag 30 november 2012 om 22:28
Nausicaa, bedoel je mij met je post van 20:04? Ik heb alleen het idee dat we allemaal hier hetzelfde bedoelen en hopen dat TO het medicijn krijgt.
Mijn beslissing om het niet te nemen is omdat mijn crohn met minder zware medicijnen nu stabiel is. Het is voor mij als zou ik met een olifant een mug doodslaan.
Het is gif en slecht voor je heeft volgens mij niemand hier gezegd. Wel heb ik de kanttekening gemaakt dat het een zwaar medicijn is met veel bijwerkingen. En dat is toch zo?
Daar kan je allergisch voor zijn, maar als arts kijk je daar toch anders tegen aan dan als de patiënt die het zich moet injecteren. Je bent blij dat het helpt en je weer "normaal" kan verder gaan met je leven, maar de bijwerkingen spelen altijd in je hoofd.
Mijn beslissing om het niet te nemen is omdat mijn crohn met minder zware medicijnen nu stabiel is. Het is voor mij als zou ik met een olifant een mug doodslaan.
Het is gif en slecht voor je heeft volgens mij niemand hier gezegd. Wel heb ik de kanttekening gemaakt dat het een zwaar medicijn is met veel bijwerkingen. En dat is toch zo?
Daar kan je allergisch voor zijn, maar als arts kijk je daar toch anders tegen aan dan als de patiënt die het zich moet injecteren. Je bent blij dat het helpt en je weer "normaal" kan verder gaan met je leven, maar de bijwerkingen spelen altijd in je hoofd.
