Gezondheid
alle pijlers
Ervaring humira
donderdag 29 november 2012 om 20:41
EINDELIJK !!!!!!!!!!!! Na maanden wachten is dit medicijn nu ook goed gekeurd om te gebruiken bij mijn ziekte !!
A.s. Dinsdag krijg ik mijn eerste prik in het ziekenhuis. Het ZH vertelde mij aan de telefoon dat ik hier 4 uur voor moet uittrekken.. Waarom ? geen idee !.
Ik weet dat (waarschijnlijk) niemand het krijgt met dezelfde ziekte als mij ( Hidradenitis ) Maar ik vraag me toch af hoe je je voelt na het prikken. Of je je rot voelt of dat je derest van de dag nog vanalles kunt gaan doen. Ik snap dat dit bij iedereen anders is maar ik word nu toch echt nieuwschierig. Ik wil niet teveel gaan googlen erover omdat ik te vaak negatieve verhalen tegen kom en die wil ik niet lezen
A.s. Dinsdag krijg ik mijn eerste prik in het ziekenhuis. Het ZH vertelde mij aan de telefoon dat ik hier 4 uur voor moet uittrekken.. Waarom ? geen idee !.
Ik weet dat (waarschijnlijk) niemand het krijgt met dezelfde ziekte als mij ( Hidradenitis ) Maar ik vraag me toch af hoe je je voelt na het prikken. Of je je rot voelt of dat je derest van de dag nog vanalles kunt gaan doen. Ik snap dat dit bij iedereen anders is maar ik word nu toch echt nieuwschierig. Ik wil niet teveel gaan googlen erover omdat ik te vaak negatieve verhalen tegen kom en die wil ik niet lezen
vrijdag 30 november 2012 om 22:28
2lieverds: wat goed dat je het zo opgelost hebt! Eenmaal voorgeschreven en uitgegeven medicatie is inderdaad lastig over te dragen ivm regelgeving. Ik denk dat de zorg daar nog best heel wat zou kunnen bezuinigen.
In elk geval worden in ons ziekenhuis de restanten van middelen (zoals die halve spuiten van je dochter) veel gebruikt voor onderzoek. Dat scheelt dan in elk geval weer kosten voor het onderzoek en het wordt niet weggegooid. Maar goed, dat kan natuurlijk niet altijd.
In elk geval worden in ons ziekenhuis de restanten van middelen (zoals die halve spuiten van je dochter) veel gebruikt voor onderzoek. Dat scheelt dan in elk geval weer kosten voor het onderzoek en het wordt niet weggegooid. Maar goed, dat kan natuurlijk niet altijd.
vrijdag 30 november 2012 om 22:36
Madamemicmac: nee, ik bedoelde jou juist als voorbeeld van iemand die de beslissing na goede voorlichting en heel bewust heeft genomen. Zoals het zou moeten dus. Ik ben helemaal met je eens dat het niet altijd de beste oplossing is. Waarschijnlijk ligt het bij mij ook wat gevoelig omdat ik dat soort opmerkingen net een keer te vaak heb gehoord. Ik ben overigens geen arts hoor, maar zit wel in die wereld.
vrijdag 30 november 2012 om 23:24
Lunax : Wat jammer dat het voor jou niet effectief is !! Ik had eigenlijk liever remicade, maar de arts vond het te belastend om een port a cath te plaatsen als het ook anders kan. Afgelopen woensdag was de laatste dag dat ik op het medicijn zou wachten en anders alsnog remicade zou krijgen. En woensdag is het medicijn ook goedgekeurd. Dus wel erg fijn dat iik het toch thuis kan doen !!
Ik krijg waarschijnlijk pas aan het einde van het experiment te horen welk medicijn ik heb gekregen , Wel is het zo dat als ik meer last krijgt of als er geen verbetering optreed dat ik na de eerste periode een ander medicijn krijg.
Ik hou jullie zeker op de hoogte. A.S dinsdag heb ik de eerste afspraak. Ik hoop dat ik gelijk mag prikken aangezien ik alle onderzoeken al had gehad voor remicade. Maar ik ga er van uit dat ik alsnog alle onderzoeken nog een keer moet doen.
Ik krijg waarschijnlijk pas aan het einde van het experiment te horen welk medicijn ik heb gekregen , Wel is het zo dat als ik meer last krijgt of als er geen verbetering optreed dat ik na de eerste periode een ander medicijn krijg.
Ik hou jullie zeker op de hoogte. A.S dinsdag heb ik de eerste afspraak. Ik hoop dat ik gelijk mag prikken aangezien ik alle onderzoeken al had gehad voor remicade. Maar ik ga er van uit dat ik alsnog alle onderzoeken nog een keer moet doen.
dinsdag 4 december 2012 om 14:57
Vandaag van 09:00 tot 14:20 in het ziekenhuis gezeten voor alle uitleg en onderzoeken. Bloedprikken lukte weer niet !! Daar moet ik donderdag voor terug komen. De eerste prikken ontvang ik over 2 weken. Dit omdat er 7 dagen tussen moeten zitten. En als ik ze volgende week krijg komt dat niet uit met kerst. Dus dan een weekje later !!
dinsdag 4 december 2012 om 18:15
Er was iemand van de operatie afdeling bij geroepen maar dat lukte helaas ook niet...
om 14:00 krijg ik ineens een mondkapje die ik op moet doen omdat ik een longfoto moet maken om te kijken of ik tuberculose heb... En als ik dat zou hebben is het besmettelijk... Halloo ik loop al 6 uur in het ziekenhuis rond zonder kapje. Waar zit de logica in het ziekenhuis...
Ja was alle papieren doornemen / hartfilmpje maken / longfoto vanalles
om 14:00 krijg ik ineens een mondkapje die ik op moet doen omdat ik een longfoto moet maken om te kijken of ik tuberculose heb... En als ik dat zou hebben is het besmettelijk... Halloo ik loop al 6 uur in het ziekenhuis rond zonder kapje. Waar zit de logica in het ziekenhuis...
Ja was alle papieren doornemen / hartfilmpje maken / longfoto vanalles
dinsdag 4 december 2012 om 18:55
Wat raaaaar dat je dat kapje op moest! Ja, ze checken je op TBC, maar geheel preventief, niet omdat er verwacht wordt dat je het hebt. Krom inderdaad!
Heb zelf een dezelfde testen gehad, ook voor de start van Humira/Remicade (wat uiteindelijk op het nippertje /(nog) niet nodig bleek gelukkig) maar toen hoefde ik echt geen kapje op, hoor.
Hoop dat de foto + overige testen goed zijn (zal vast wel) en vooral dat jij bij de 50% zal horen die echt de Humira krijgt!
Wat naar trouwens dat je zo slecht aan te prikken bent! Weet je waar dat aan ligt?
Heb zelf een dezelfde testen gehad, ook voor de start van Humira/Remicade (wat uiteindelijk op het nippertje /(nog) niet nodig bleek gelukkig) maar toen hoefde ik echt geen kapje op, hoor.
Hoop dat de foto + overige testen goed zijn (zal vast wel) en vooral dat jij bij de 50% zal horen die echt de Humira krijgt!
Wat naar trouwens dat je zo slecht aan te prikken bent! Weet je waar dat aan ligt?
woensdag 5 december 2012 om 09:04
Ja ik vond het ook echt achtelijk. En die vent zei nog : ja ik mag je hier niet weg laten gaan zonder dat je het mondkapje om heb. Uiteindelijk wel erg er om gelachen omdat als ik het wel zou hebben ik het halve ziekenhuis al had gesmet
Ik ga er wel van uit dat de testen goed zijn ! Ik heb dezelfde testen gehad toen ik remicade zou krijgen (en toen ook geen mondkapje op). Maar dit was 96 dagen geleden. En de testen zijn maar 90 dagen geldig.
Ik ben zo slecht te prikken omdat ik toen ik klein was heel erg eczeem heb gehad. Dus me huid is nu een stuk stugger en kunnen ze me aders bijna niet meer voelen. Toen ik klein was prikte ze dan bloed in mijn lies maar dat is nu ook geen optie meer. Handen / voeten / enkel / armen nergens kunnen ze iets vinden. Het prikken is telkens op goed geluk.
Ik ga er wel van uit dat de testen goed zijn ! Ik heb dezelfde testen gehad toen ik remicade zou krijgen (en toen ook geen mondkapje op). Maar dit was 96 dagen geleden. En de testen zijn maar 90 dagen geldig.
Ik ben zo slecht te prikken omdat ik toen ik klein was heel erg eczeem heb gehad. Dus me huid is nu een stuk stugger en kunnen ze me aders bijna niet meer voelen. Toen ik klein was prikte ze dan bloed in mijn lies maar dat is nu ook geen optie meer. Handen / voeten / enkel / armen nergens kunnen ze iets vinden. Het prikken is telkens op goed geluk.
