Gezondheid
alle pijlers
(unilaterale) polymicrogyrie / PMG
donderdag 31 januari 2013 om 14:01
Vandaag gehoord dat mijn epilepsie toch niet onverklaarbaar is. Ik heb een aangeboren hersenafwijking: unilaterale polymicrogyrie. In een deel van mijn hersenen zijn de kwabben (gyrie) niet van normale grootte maar zijn ze heel klein (micro) en groot in aantal (poly).
Verklaart niet alleen de epilepsie maar ook de absences die ik al sinds klein kind heb, de moeite met concentreren etc. etc..
Artsen zijn het niet eens over de oorzaak van PMG: erfelijk, genetisch, virus tijdens de zwangerschap?
Ik heb wel een kind. Die een aantal van de gevolgen van PMG laat zien, maar die kunnen ook ergens anders vandaan komen.
Wat ik met dit topic wil? Geen idee. Ik wil in ieder geval weten of het inderdaad erfelijk is, maar dat zullen jullie me ook niet kunnen vertellen.
Misschien zijn er mensen die meer weten over PMG, ervaringen hebben?
Verklaart niet alleen de epilepsie maar ook de absences die ik al sinds klein kind heb, de moeite met concentreren etc. etc..
Artsen zijn het niet eens over de oorzaak van PMG: erfelijk, genetisch, virus tijdens de zwangerschap?
Ik heb wel een kind. Die een aantal van de gevolgen van PMG laat zien, maar die kunnen ook ergens anders vandaan komen.
Wat ik met dit topic wil? Geen idee. Ik wil in ieder geval weten of het inderdaad erfelijk is, maar dat zullen jullie me ook niet kunnen vertellen.
Misschien zijn er mensen die meer weten over PMG, ervaringen hebben?
zaterdag 2 februari 2013 om 12:46
Ja hoor, ik zal ook eens iets hebben dat "normaal" is. Dat meer mensen hebben. Dat je niet uit moet leggen.
Merk dat de overstap van onverklaarbare epilepsie naar epilepsie-met-een-oorzaak erg lastig gaat. Was er toch onbewust heel erg mee bezig, met wat die oorzaak zou kunnen zijn.
Blij dat het niet iets is dat erger wordt, dat het iets is dat er altijd al gezeten heeft en kennelijk gewoon bij me hoort.
Maar ik heb echt moeite met het stukje "aangeboren hersenafwijking". Mag dat niet hebben van mezelf want ik ben niet zielig en zo. En toch vind ik het moeilijk. Mijn hersenen zijn niet helemaal goed. Daar komt het toch op neer? En misschien heeft mijn kind dat ook. En daar word ik heel verdrietig en boos en opstandig van. Maar vooral verdrietig terwijl ik dat van mezelf niet mag zijn. Maar hey, ik ben bewezen niet goed in de kop dus ik jank er lekker op los.
Merk dat de overstap van onverklaarbare epilepsie naar epilepsie-met-een-oorzaak erg lastig gaat. Was er toch onbewust heel erg mee bezig, met wat die oorzaak zou kunnen zijn.
Blij dat het niet iets is dat erger wordt, dat het iets is dat er altijd al gezeten heeft en kennelijk gewoon bij me hoort.
Maar ik heb echt moeite met het stukje "aangeboren hersenafwijking". Mag dat niet hebben van mezelf want ik ben niet zielig en zo. En toch vind ik het moeilijk. Mijn hersenen zijn niet helemaal goed. Daar komt het toch op neer? En misschien heeft mijn kind dat ook. En daar word ik heel verdrietig en boos en opstandig van. Maar vooral verdrietig terwijl ik dat van mezelf niet mag zijn. Maar hey, ik ben bewezen niet goed in de kop dus ik jank er lekker op los.
zaterdag 2 februari 2013 om 12:59
He Chart
Ik ben ervan overtuigd dat er meer mensen rondlopen mét een foutje in hun hersenen dan zonder. Alleen zit het bij jou in een stukje dat last geeft en dus weet je het nu.
Waarom mag je van jezelf niet verdrietig zijn? Dat is nou typisch iets wat je zelf in de hand hebt en waar je het jezelf moeilijk mee maakt. Hoeft niet, als er verdriet in zit, dan moet het er uit, niemand kan bepalen of het onredelijk is of niet.
Aangeboren hersenafwijking klinkt ook heftig. Vanwege het woordje 'afwijking'. Maar het is gewoon een foutje in het bouwplan. Maak het niet zwaarder dan het is. Als je MS of Parkinson hebt of depressief bent is het ook een foutje in je hersenen. En dat klinkt alweer heel anders. Er zijn zoveel foutjes in onze hersenen.
Heb je nog gelegenheid om met je arts hierover te overleggen? Dan kan hij / zij je misschien ook adviseren over hoe je het met zoon het beste kunt aanpakken.
Ik ben ervan overtuigd dat er meer mensen rondlopen mét een foutje in hun hersenen dan zonder. Alleen zit het bij jou in een stukje dat last geeft en dus weet je het nu.
Waarom mag je van jezelf niet verdrietig zijn? Dat is nou typisch iets wat je zelf in de hand hebt en waar je het jezelf moeilijk mee maakt. Hoeft niet, als er verdriet in zit, dan moet het er uit, niemand kan bepalen of het onredelijk is of niet.
Aangeboren hersenafwijking klinkt ook heftig. Vanwege het woordje 'afwijking'. Maar het is gewoon een foutje in het bouwplan. Maak het niet zwaarder dan het is. Als je MS of Parkinson hebt of depressief bent is het ook een foutje in je hersenen. En dat klinkt alweer heel anders. Er zijn zoveel foutjes in onze hersenen.
Heb je nog gelegenheid om met je arts hierover te overleggen? Dan kan hij / zij je misschien ook adviseren over hoe je het met zoon het beste kunt aanpakken.
zaterdag 2 februari 2013 om 13:19
zaterdag 2 februari 2013 om 13:42
quote:Chartreuse schreef op 02 februari 2013 @ 13:19:
Je hebt woord voor woord gelijk Splinter. Dat is ook wat ik steeds tegen mezelf zeg, mezelf voorhou. En toch die hij huilbuien en gedachten die met me op de loop gaan. Gewoon lekker laten gaan die huilbuien, ze stoppen vanzelf weer een keer. En dat is toch ook heel logisch, als je zo geschrokken bent?
Je hebt woord voor woord gelijk Splinter. Dat is ook wat ik steeds tegen mezelf zeg, mezelf voorhou. En toch die hij huilbuien en gedachten die met me op de loop gaan. Gewoon lekker laten gaan die huilbuien, ze stoppen vanzelf weer een keer. En dat is toch ook heel logisch, als je zo geschrokken bent?
zaterdag 2 februari 2013 om 13:46
Ik weet eigenlijk niet of er een patiëntenvereniging is.
Arts heeft ook niets gezegd over erfelijkheid, dat haal ik uit informatie die ik gevonden heb. Men weet ook nog niet of het erfelijk is. Of een genetisch defect. Of gevolg van een virus bij de moeder tijdens de zwangerschap. Maar alle drie de opties worden erg waarschijnlijk geacht.
Ik heb eigenlijk niet doorgevraagd. Was verbaasd dat de prof hier mee bezig was, opgelucht dat het toch geen tumor of iets anders engs is. En verontwaardigd. Want dat was de prof ook. Dat radiologen het niet gezien hadden op eerdere MRI's terwijl het overduidelijk is. Dat de radiologen die van de prof een brief met zijn bevindingen hadden gekregen daar niet op reageerden.
volgende afspraak met de prof is pas weer na de zomer. Maar heb wel eerder afspraken met anderen van die kliniek.
Arts heeft ook niets gezegd over erfelijkheid, dat haal ik uit informatie die ik gevonden heb. Men weet ook nog niet of het erfelijk is. Of een genetisch defect. Of gevolg van een virus bij de moeder tijdens de zwangerschap. Maar alle drie de opties worden erg waarschijnlijk geacht.
Ik heb eigenlijk niet doorgevraagd. Was verbaasd dat de prof hier mee bezig was, opgelucht dat het toch geen tumor of iets anders engs is. En verontwaardigd. Want dat was de prof ook. Dat radiologen het niet gezien hadden op eerdere MRI's terwijl het overduidelijk is. Dat de radiologen die van de prof een brief met zijn bevindingen hadden gekregen daar niet op reageerden.
volgende afspraak met de prof is pas weer na de zomer. Maar heb wel eerder afspraken met anderen van die kliniek.
zaterdag 2 februari 2013 om 13:54
Ben inmiddels door m'n wederhelft in bad geparkeerd. Met koffie. En mobiel. Muziekje er bij. En snotteren maar.
Het is ook de zorgen die anderen om me hadden al die jaren. Ouders, schoonouders, kind en partner niet te vergeten. Had allemaal niet gehoeven. Want het was niet onverklaarbaar en mysterieus en eng. Het was op de eerste MRI al zo klaar als een klontje: dat deel van mijn hersenen is anders als anders en daar komen die aanvallen vandaan.
Die angst of het toch een tumor of ziekte zou blijken te zijn, onnodig.
Het is ook de zorgen die anderen om me hadden al die jaren. Ouders, schoonouders, kind en partner niet te vergeten. Had allemaal niet gehoeven. Want het was niet onverklaarbaar en mysterieus en eng. Het was op de eerste MRI al zo klaar als een klontje: dat deel van mijn hersenen is anders als anders en daar komen die aanvallen vandaan.
Die angst of het toch een tumor of ziekte zou blijken te zijn, onnodig.
zaterdag 2 februari 2013 om 21:50
Sterkte chartreuse! Maar vergeet 1 ding niet: het klinkt misschien eng maar hersenafwijking of niet, je bent nog steeds dezelfde persoon als je altijd al was! Je kunt niet ineens minder dan vroeger toen je nog niets wist, of zo. En wauw je hebt geen tumor!
Erfelijkheid is wel naar. Gaan ze dan ook een mri maken van je kind of is dat al gebeurd misschien?
Erfelijkheid is wel naar. Gaan ze dan ook een mri maken van je kind of is dat al gebeurd misschien?
woensdag 6 maart 2013 om 23:59
Na een goede week pislink te zijn geweest op die radiologen en me drie slagen in de rondte te googlen, is de kalmte ingetreden. Heel maf.
Bij dat googlen kwam ik wat schema's tegen over welk deel van de hersenen voor welke functies verantwoordelijk is. Het deel wat de prof had aangewezen op de MRI dat bij mij afwijkend is, lijkt volgens mijn lekenverstand vooral te zorgen voor gezichtsherkenning en nog wat dingen die vooral in het sociale verkeer handig zijn.
Dat sociale verkeer, daar worstel ik al mee zo lang ik mij kan heugen. Denken, piekeren, analyseren, proberen te voorspellen hoe iemand gaat reageren en daar dan 10 verschillende reacties op bedenken. En op het moment supreme dichtslaan. Deels ook doordat ik gezichten slecht aan namen kan koppelen, dat duurt vrij lang bij mij. Genant soms.
En nou? Er is een knop om. Ik groei. Zal best nog een aantal keer de plank misslaan en op m'n bek gaan. Maar kennelijk had ik een reden en een excuus nodig om mijn eigen acties goed genoeg te vinden. Ik doe mijn best maar als een ander me niet snapt/raar/volkomen geschuffeld vindt, dan gaat die ander z'n gang maar. Ik heb een reden en een excuus voor hoe ik reageer: m'n hersenen zijn niet helemaal volgens het bouwplan opgeleverd.
Reacties van mijn omgeving: dat ik opener ben, vrolijker ben, meer zelfvertrouwen uitstraal. Dus ik ben niet aan het veranderen in een takketrol die zich van niemand meer iets aantrekt
Heeft het werkelijk allemaal te maken met PMG? Waarschijnlijk niet. Maar ik voel niet de behoefte dat uit te zoeken. Ik heb nu een manier om mijn onzekerheid en absurd grote behoefte om situaties vooraf, tijdens en achteraf te analyseren achter me te laten.
Stom he? Maar het gaat dus heel goed nu. Ik begin mezelf eindelijk te accepteren.
Bij dat googlen kwam ik wat schema's tegen over welk deel van de hersenen voor welke functies verantwoordelijk is. Het deel wat de prof had aangewezen op de MRI dat bij mij afwijkend is, lijkt volgens mijn lekenverstand vooral te zorgen voor gezichtsherkenning en nog wat dingen die vooral in het sociale verkeer handig zijn.
Dat sociale verkeer, daar worstel ik al mee zo lang ik mij kan heugen. Denken, piekeren, analyseren, proberen te voorspellen hoe iemand gaat reageren en daar dan 10 verschillende reacties op bedenken. En op het moment supreme dichtslaan. Deels ook doordat ik gezichten slecht aan namen kan koppelen, dat duurt vrij lang bij mij. Genant soms.
En nou? Er is een knop om. Ik groei. Zal best nog een aantal keer de plank misslaan en op m'n bek gaan. Maar kennelijk had ik een reden en een excuus nodig om mijn eigen acties goed genoeg te vinden. Ik doe mijn best maar als een ander me niet snapt/raar/volkomen geschuffeld vindt, dan gaat die ander z'n gang maar. Ik heb een reden en een excuus voor hoe ik reageer: m'n hersenen zijn niet helemaal volgens het bouwplan opgeleverd.
Reacties van mijn omgeving: dat ik opener ben, vrolijker ben, meer zelfvertrouwen uitstraal. Dus ik ben niet aan het veranderen in een takketrol die zich van niemand meer iets aantrekt
Heeft het werkelijk allemaal te maken met PMG? Waarschijnlijk niet. Maar ik voel niet de behoefte dat uit te zoeken. Ik heb nu een manier om mijn onzekerheid en absurd grote behoefte om situaties vooraf, tijdens en achteraf te analyseren achter me te laten.
Stom he? Maar het gaat dus heel goed nu. Ik begin mezelf eindelijk te accepteren.
donderdag 5 september 2013 om 11:27
Toch maar weer even up.
Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Nieuwe medicatie werkt supergoed, heb 't voor mezelf allemaal geaccepteerd en ik kan (en ga!) vooruit.
Op die brief van de neuroloog aan de radiologen is nooit meer reactie gekomen. Raar volk.
Het vraagstuk m.b.t. erfelijkheid blijft. Zoon laat dingen zien die het vermoeden dat hij mogelijk ook PMG heeft versterken. Maar hij heeft er geen last van. Neuroloog laat het aan ons: wel of niet onderzoeken. Het is in ieder geval niet iets dat verergert als hij het wel blijkt te hebben maar er niets aan of mee wordt gedaan. Wel een hele lijst aanbevelingen en tips gekregen voor als we besluiten het wel te laten onderzoeken (welk ziekenhuis wel, en welk ziekenhuis niet, welke artsen wel, dossier doorsturen).
Mijn grootste zorg zit 'm er in dat school vorig jaar weer aanstuurde op onderzoeken m.b.t. autisme. De enige reden die ze daarvoor echter opgaven was zijn concentratie. Niet genoeg voor mij voor een autismeverdenking. Ben nu wel in gesprek met school daarover, maar ze weten nog niets over die PMG-verdenking. Wat is wijsheid?
Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Nieuwe medicatie werkt supergoed, heb 't voor mezelf allemaal geaccepteerd en ik kan (en ga!) vooruit.
Op die brief van de neuroloog aan de radiologen is nooit meer reactie gekomen. Raar volk.
Het vraagstuk m.b.t. erfelijkheid blijft. Zoon laat dingen zien die het vermoeden dat hij mogelijk ook PMG heeft versterken. Maar hij heeft er geen last van. Neuroloog laat het aan ons: wel of niet onderzoeken. Het is in ieder geval niet iets dat verergert als hij het wel blijkt te hebben maar er niets aan of mee wordt gedaan. Wel een hele lijst aanbevelingen en tips gekregen voor als we besluiten het wel te laten onderzoeken (welk ziekenhuis wel, en welk ziekenhuis niet, welke artsen wel, dossier doorsturen).
Mijn grootste zorg zit 'm er in dat school vorig jaar weer aanstuurde op onderzoeken m.b.t. autisme. De enige reden die ze daarvoor echter opgaven was zijn concentratie. Niet genoeg voor mij voor een autismeverdenking. Ben nu wel in gesprek met school daarover, maar ze weten nog niets over die PMG-verdenking. Wat is wijsheid?
zaterdag 16 november 2013 om 23:09
Hallo,
Mijn zoontje heeft ook PMG en ondanks alle testen is er geen uitsluitsel gekomen waar dit vandaan komt.Niets genetisch mis,geen ziekte gewoon "bad luck"
Dwz in zijn geval,epilepsie die gelukkig eindelijk onder controle is en dot met behulp van ,lichte medicatie en accupunctuur!Echt ongelooflijk het verschil met en zonder die 4 kleine naaldjes elke 2 weken.Voor de accupunctuur enkele aanvallen per dag en nu al 3 maand niets,dus voor iedereen die in een soortgelijk parket zit zou ik zeggen,baat het niet dan schaad het niet maar ik ben overtuigd van het nut.
Mijn zoontje zijn PMG heeft ook als gevolg dat zijn motoriek van de bovenste ledematen,de armen dus en bijznder de handen,niet goed is.Hij kan sinds een tijdje al zitten,rollen en staan met behulp van ons en hij verzet zijn voeten maar het evenwicht is er nog niet.
Hij is nu bijna 22 maanden oud en voor de rest een vrolijke,zeer lieve peuter maar helaas loopt hij serieus achter op motoriek en het meest frustrerende is dat niemand kan/wil zeggen hoe hij gaat ontwikkelen.
Wij wonen in Belgie en ik moet zeggen dat de hulp hier zeer goed is met dank aan de talrijke ziekenhuizen rond Antwerpen en de lieve hulp van onze kinderneuroloog en de kinesisten van het Paola kinderziekenhuis.
Ik kan je alleen maar zeggen,dat fe volgens mij "pech hebt" gehad maar blijkbaar functioneer je nog vrij goed in het dagelijkse leven en je moet maar zo zeggen dat je zo bijzonder bent dat er maar een paar mensen in Belgie en nederland zijn die hetzelfde zijn als jij.
Grt en sterkte,Toon
Mijn zoontje heeft ook PMG en ondanks alle testen is er geen uitsluitsel gekomen waar dit vandaan komt.Niets genetisch mis,geen ziekte gewoon "bad luck"
Dwz in zijn geval,epilepsie die gelukkig eindelijk onder controle is en dot met behulp van ,lichte medicatie en accupunctuur!Echt ongelooflijk het verschil met en zonder die 4 kleine naaldjes elke 2 weken.Voor de accupunctuur enkele aanvallen per dag en nu al 3 maand niets,dus voor iedereen die in een soortgelijk parket zit zou ik zeggen,baat het niet dan schaad het niet maar ik ben overtuigd van het nut.
Mijn zoontje zijn PMG heeft ook als gevolg dat zijn motoriek van de bovenste ledematen,de armen dus en bijznder de handen,niet goed is.Hij kan sinds een tijdje al zitten,rollen en staan met behulp van ons en hij verzet zijn voeten maar het evenwicht is er nog niet.
Hij is nu bijna 22 maanden oud en voor de rest een vrolijke,zeer lieve peuter maar helaas loopt hij serieus achter op motoriek en het meest frustrerende is dat niemand kan/wil zeggen hoe hij gaat ontwikkelen.
Wij wonen in Belgie en ik moet zeggen dat de hulp hier zeer goed is met dank aan de talrijke ziekenhuizen rond Antwerpen en de lieve hulp van onze kinderneuroloog en de kinesisten van het Paola kinderziekenhuis.
Ik kan je alleen maar zeggen,dat fe volgens mij "pech hebt" gehad maar blijkbaar functioneer je nog vrij goed in het dagelijkse leven en je moet maar zo zeggen dat je zo bijzonder bent dat er maar een paar mensen in Belgie en nederland zijn die hetzelfde zijn als jij.
Grt en sterkte,Toon
vrijdag 3 april 2015 om 16:34
Bij toeval deze topic gevonden.
Onze oudste dochter van 5 is begin dit jaar gediagnosticeerd met polymicrogyrie. Haar uit zich dit vooral in: Motorische achterstand :met name op het fijne motorische vlak zoals knippen / tekenen/schrijven.
Taalachterstand: van ongeveer 1.5 jaar (volgens test) concentratie:snel afgeleid en roekeloos ( steekt zo weg over en loopt rustig naar zwaaiende schommels)
Ze heeft gelukkig geen epilepsie en is leerbaar( zij het langzamer) zit momenteel op reg basis school.
Onze oudste dochter van 5 is begin dit jaar gediagnosticeerd met polymicrogyrie. Haar uit zich dit vooral in: Motorische achterstand :met name op het fijne motorische vlak zoals knippen / tekenen/schrijven.
Taalachterstand: van ongeveer 1.5 jaar (volgens test) concentratie:snel afgeleid en roekeloos ( steekt zo weg over en loopt rustig naar zwaaiende schommels)
Ze heeft gelukkig geen epilepsie en is leerbaar( zij het langzamer) zit momenteel op reg basis school.
woensdag 27 mei 2015 om 09:52
