Gezondheid alle pijlers

Moeder met kanker

06-02-2013 02:37 23 berichten
Alle reacties Link kopieren
Eigenlijk is mijn verhaal een heel lang verhaal, ik zal het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik wil hier mijn verhaal gewoon even kwijt en misschien zijn hier mensen met dezelfde ervaring en dezelfde gevoelens en angst.



2 jaar geleden is er bij mijn moeder borstkanker geconstateerd, gevolg, een borstamputatie en er werd gekeken of er lymfklieren besmet waren. Er waren inderdaad lymfklieren besmet dus het advies van de artsen was bestraling en chemo. Mijn moeder heeft een meer alternatief idee bij de reguliere behandeling van kanker en heeft er daarom voor gekozen om verder geen behandeling te doen.



In september vorig jaar is er op dezelfde plek weer kanker geconstateerd, wat een tegenvaller was dat, de wereld stort dan even in. Ik ga mee naar elk ziekenhuisbezoek en de artsen hebben haar op het hart gedrukt om nu wel voor de behandelingen te kiezen. Ze is geopereerd, dat kon gelukkig nog en ook zijn er weer veel lymfklieren die weer besmet waren weggehaald. Mijn moeder wilde ze niet allemaal kwijt en daarom hebben ze niet een compleet okselkliertoilet gedaan. Ook nu heeft ze besloten om verder geen reguliere behandeling te doen. Ze houdt zich altijd zo groot maar afgelopen weekend was, misschien wel eindelijk, de druppel die de emmer deed overlopen. Ze werd hysterisch en riep dat ze zeker weet dat ze over twee jaar dood gaat en dit heeft wel een kwartier geduurd.



Eindelijk is nu uitgesproken waar we allemaal bang voor zijn. Ik ben zo bang om mijn moeder te verliezen, ze is mijn beste vriendin, ik kan niet zonder haar, ben nog maar 25 en er komt nog zoveel in mijn leven waar ik haar voor nodig heb. Ook heb ik nog twee broers, drie broertjes en een zusje, ook zij kunnen niet zonder haar. Ik vind het heel erg moeilijk dat ze ervoor kiest om geen behandelingen te doen, ze is van mening dat chemo het lichaam alleen kapot maakt en dat ze dan nog sneller dood gaat. Ik weet niet wat goed is maar ik zit op dit moment enorm in de knoop. Ben vandaag maar thuis gebleven van werk want van binnen ben ik een emotioneel wrak.

Eigenlijk hoop ik er hier met wat mensen over te kunnen praten, mijn vriendinnen vragen niet eens meer hoe het gaat en hoe het met mijn moeder gaat. Het is echt waar dat je in moeilijke tijden ziet wie je echte vrienden zijn en ik ben eigenlijk erg teleurgesteld in die van mij.
Alle reacties Link kopieren
Allereerst heel veel sterkte met deze moeilijke periode.



Het zal gerust voor jullie allen heel zwaar zijn dat jouw moeder heel ziek is. Praat haar moed in, hopelijk zal zij dan de reguliere behandelingen blijven volgen.



Ik wil jou niet demotiveren, maar onthoud dat jouw moeder de patient is. Het is allemaal niet niks en zij zal met zo'n ziekte en alle behandelingen erg veel hinder (en pijn) hiervan ondervinden.

Zij is de patient en niemand anders. Zij weet zelf wel wat zij wel of niet aankan. Het is heel moeilijk om eraan te denken dat je haar kan verliezen. Maar op een gegeven moment komt er misschien een punt van pallatieve behandeling in zicht. Steun haar daarin mocht dat nodig zijn. Zij zal al zelf genoeg zitten met een schuldgevoel om haar geliefden achter te laten en de angst niet te vergeten. Het laatste wat je wilt is dat zij zich slecht voelt.



Wat jouw vriendinnen betreft: maak er van degenen die er voor jouw niet zijn kenissen van. Vriendinnen zijn dat niet. Ik ben een tijdje ook ernstig ziek geweest en al mijn vriendinnen bekommerden zich om mij. Behalve twee. Ik wist direct genoeg. Het zijn nu alleen nog vage kenissen en eerlijk gezegd mis ik hen niet. In slechte tijden leer je je echte vrienden kennen. Dat gezegde klopt als een bus.



Nogmaals: sterkte! En laat jouw moeder weten dat je er voor haar bent, ongeacht de keuzes die zij de komende tijd zal maken.



Er zijn trouwens instituten die familieleden van kankerpatienten begeleiden. Daar zou je evt. ook terecht kunnen. Schaam je niet, want het is echt niet niks wat julie overkomt.
No love without lost
Allereerst, wat rot dat jouw moeder zo ziek is en dat zij geen behandeling wil. Ik kan me voorstellen dat dit voor jou en je broertjes en zus heel erg angstig is. voor jullie allemaal.



Zijn de keuzes van jullie moeder binnen jullie gezin goed bespreekbaar? Hebben jullie, met alle broers en zussen, al goed duidelijk kunnen maken dat jullie heel graag zouden willen dat zij zich wel laat behandelen? En dat jullie erg bang zijn voor wat er kan gebeuren wanneer zij dat niet doet? Misschien handelt jullie moeder vooral uit angst, en zou het goed zijn als zij daarover eens met een professional zou gaan praten?



En misschien is het ook goed voor jullie zelf om eens met een professional te gaan praten. Wat jullie moeten meemaken, en zo jong ook, is potverdorie niet niks! Een professional kan jullie in deze situatie steunen. Kijk anders eens bij http://www.hdi.nl/ Deze mensen zijn gespecialiseerd in begeleiding van patienten en hun familie bij kanker (en mochten zij voor jullie niet in de buurt zitten, dan weten zij vast wel waar jullie bij jullie in de buurt terecht kunnen).



En tenslotte, voor wat betreft jouw vriendinnen kan ik mij voorstellen dat jij teleurgesteld bent. Maar weet je, mijn ervaring is dat zelfs volwassen mensen met heel veel levenservaring het nog ontzettend moeilijk vinden om elkaar te steunen in dit soort moeilijke situaties. Jouw vriendinnen zijn waarschijnlijk jong en hebben vermoedelijk nog nooit zoiets heftigs van zo dichtbij meegemaakt. Ik denk dat ze niet weten hoe zij jou kunnen steunen, omdat ze zich simpelweg geen idee hebben van wat jij nu doormaakt. (En gelukkig ook maar, want dit soort nare ervaringen gun je natuurlijk zelfs je grootste vijand niet).
Alle reacties Link kopieren
Wat vreselijk moeilijk voor jou dat je moeder ervoor kiest om geen reguliere behandeling te volgen.



Heb je haar al het voorbeeld van Silvia Millecam gegeven?

Ik persoonlijk zou al zo ver zijn om chantage te gebruiken wanneer ze niet het protocol van de artsen zou volgen.
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
Alle reacties Link kopieren
Wat ontzettend vervelend en verdrietig voor jou en je moeder.

Wat betreft haar afkeer tegen reguliere behandelwijzen kan ik je eigenlijk niet helpen, dit is inderdaad iets van haar, hoe moeilijk dit ook te accepteren is.

Mijn oma heeft destijds ook alle behandelingen afgewezen en zocht haar heil in het alternatieve circuit, en nu, 10 jaar na dato, zit mijn moeder nog met de vraag of zij niet in had moeten grijpen, het is een heftig verhaal geworden wat misschien toch voorkomen had kunnen worden als zij het doktersadvies had opgevolgd.

Ik hoop dat je moeder toch nog eens na wil denken over een levensverlengende behandeling, al is het maar voor jou om de situatie draaglijker te maken.



In rotterdam heb je stichting de vruchtenburg, zij begeleiden mensen met kanker en hun naasten, door middel van gesprekken maar ook creatieve therapie en haptonomie, ik hoop dat dit misschien iets is waar jij ook je gevoelens in kwijt kan.

Heel veel sterkte gewenst.
Heftig dat je moeder behandelingen afwijst. Het is haar lijf en haar ziekte, maar jullie hebben ook een hoop te verliezen. Dus jullie hebben in mijn ogen wel het recht er iets over te zeggen, al ligt de uiteindelijke beslissing bij je moeder.
Je vindt trouwens alle adressen van HDI, de Vruchtenburg en veel meer op www.ipso.nl
Als eerste, ik vind het erg voor je moeder.



Als tweede, ik had denk ik op haar uitbarsting gereageerd door te zeggen dat als ze geen behandeling wil, ze zeker dood gaat.

Iedereen kent toch het verhaal van Silvia Millecam?

Ik weet best dat je niets te zeggen hebt over haar leven, maar ergens zou ik het heel erg vinden dat mijn moeder er liever voor kiest om niets te doen, in plaats om in ieder geval alles te proberen om zo lang mogelijk bij haar kinderen te kunnen blijven.



Kijk, je hoort ook wel eens dat een arts zegt dat een behandeling er alleen voor zorgt dat je hooguit een half jaar langer hebt. Dat er dan mensen overwegen om niets te doen zodat ze in ieder geval een kwalitatief goede laatste maanden hebben hebben ze goed. Maar zij gooit bij voorbaat al de handdoek in de ring, en daar zou ik als dochter zijnde heel verdrietig en boos om worden. Maar goed, het is haar leven.



Waar is zij zo bang voor? Heeft zij dit proces al eens met een dierbare door moeten maken? Ik heb ook wel eens verhalen gehoord van mensen die 'fluitend' de chemo doorstonden. Misschien kunnen jullie wat met haar angst?



Sterkte!
Dat niet behandelen om een kwalitatief goed levenseinde te hebben is niet erg realistisch. Doodgaan aan kanker gaat over het algemeen niet pats-boem. Het gaat geleidelijk, je levert steeds meer kwaliteit in en er is vaak sprake van behoorlijke pijn of andere klachten. Zeker bestraling wordt vaak ingezet bij uitgezaaide kanker om (pijn)klachten te verminderen.



(sorry to, kan het niet mooier maken)
Alle reacties Link kopieren
Wat zijn haar vooruitzichten, ook met de chemo?

Wat zeggen de artsen daarvan?
Alle reacties Link kopieren
quote:Beauke schreef op woensdag 06 februari 2013 09:18 Wat zijn haar vooruitzichten, ook met de chemo?

Wat zeggen de artsen daarvan? Inderdaad, zou chemo in dit stadium nog curatief zijn of palliatief?
Alle reacties Link kopieren
Wat een lieve eerlijke reacties hebben jullie gegeven, bedankt daarvoor!



De artsen hebben gezegd dat de operatie weinig zin heeft als ze niet bestraald of chemo doet omdat de kans dat het terug komt zo groot is. Toen we nog veel in het zhuis kwamen, was ze ook opener voor de behandeling dan toen ze zich weer wat beter voelde. Ze had zelfs besloten om de bestraling te gaan doen, maar dit voelde voor haar zo verkeerd.

De beslissing om niet de behandeling te doen, komt ook doordat mijn stiefvader een praktijk heeft in een soort alternatieve geneeswijze (ik kan er niet één stempel op drukken dus ik noem het voor het gemak even zo). Daar komen veel mensen die helemaal kapot zijn gegaan van de chemo enz.



Ik ben ook heel boos geweest op haar, maar ik kan haar niet op andere gedachten brengen, heb ook gezegd dat ik vind dat ze niet goed genoeg haar best doet om bij ons te blijven. Het maakt niet uit. Na de uitbarsting heb ik met pijn en moeite gezegd dat ik haar beslissing zal steunen, dit deed haar veel goed.
Alle reacties Link kopieren
Als eerste, wat erg voor jullie dat je dit mee moet maken. Ik kan mij goed voorstellen hoe het is want ben zelf mijn moeder verloren afgelopen zomer aan keelkanker, is twee jaar in behandeling geweest en het laatste half jaar was dit palliatief.

Ik zal er niet teveel op in gaan maar het was ontzettend heftig, ik was op dat moment ook zwanger en mijn moeder stierf toen mijn dochtertje ongeveer een maand oud was en heeft haar nog een paar keer kunnen zien.

Op een bepaald punt wilde ze voor euthenasie kiezen, ze wist dat ze doodging en omdat ze er toen al zo slecht aan toe was, zag ze het echt niet meer zitten. Ik stond net op het punt van bevallen, en toen mijn moeder haar kleindochter uiteindelijk zag heeft ze besloten toch nog wel even te willen blijven leven. Dit om maar aan te geven dat mensen van gedachten kunnen veranderen.... Ik ken jou moeder natuurlijk niet, maar wat je beschrijft, dat je haar echt niet kunt missen, en je haar zo graag oma wilt laten zijn, heb je dat ook met haar besproken?

En hebben jullie goed contact met de artsen en wat zeggen ze erover? staat je moeder open voor een gesprek, waar baseert ze op dat de chemo haar levensduur zou verkorten? Het is inderdaad haar proces en haar keuze, maar indien er een grote kans is dat ze ofwel geneest of iig veel langer leeft, en er zo ook voor jullie kan zijn, wil ze verdere behandeling dan niet ook overwegen?

Ik wens jullie als familie hoe dan ook veel sterkte en kracht. En het is inderdaad waar dat je in zulke tijden je vrienden echt leert kennen. Zoals de jouwe reageren.....ik zou daar ook maar mijn conclusies uit trekken. In positieve zin hebben wij in die periode veel medeleven gekregen van een hele hoop andere mensen-sommigen van wie je het niet zo zou verwachten en ik hoop dat di t voor jou ook geldt.
Alle reacties Link kopieren
Lees je bovenstaande reactie net pas. Wat goed van je dat je haar beslissing kunt steunen, snap dat dat niet makkelijk is. jammer dat ze niet wil kiezen voor behandeling. Chemo kan behoorlijk wat aanrichten ja, maar moest dit nu opwegen tegen een eventuele genezing....Ben best pro-alternatief, maar tis jammer dat ze doen alsof alles wat regulier is slecht is, en zelf de echte oplossing ook niet hebben. Hoe dan ook, daar ben jij niks mee. Ik wens je in ieder geval ontzettend veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Lieve TO, ik word gewoon plaatsvervangend boos op je moeder en stiefvader.



Ik wens jou heel veel sterkte
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
Alle reacties Link kopieren
Ik ben niet tegen alternatief.

Maar mi gebruik je alternatief als ondersteuning voor reguliere geneeskunde.



Onbegrijpelijk dat mensen -zeker bij kanker, zeker als je kinderen hebt- alleen op alternatieve 'geneeskunde' vertrouwen.



Nogmaals sterkte meid.
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
Alle reacties Link kopieren
Ik vind dat ook hoor saaaaar81. Ik kan best ver gaan in het alternatieve circuit, maar soms moet je gewoon aan de medicijnen en vooral met kanker zal je sterk moeten zijn en de stap moeten nemen die je laat leven. Natuurlijk kan chemo heel heftig zijn, maar tegenwoordig zijn de chemo's al weer veel gerichter dan vroeger.

Ik vind het heel erg voor je TO maar ik hoop niet dat ze het onder zachte dwang van je stiefvader doet....of dat hij op haar inpraat hoe erg chemo is en dat hij haar kan helpen enzo.. Dat zou misdadig zijn.

Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Als alternatieve geneeswijzen echt zouden helpen tegen kanker dan stond de wereld op zijn kop. Daar zou iedereen blij mee zijn!

Maar ja daar heb jij niks aan. Jeetje zeg. Ik weet niet zo goed wat je kunt doen. Eigen keuzes, leuk, maar iemand die voor de trein wil springen houd je ook tegen als je kunt!

Heb je een huisarts die ze vertrouwt, waar ze heen kan gaan? Of een andere hulpverlener? Staat ze ervoor open om met een neutrale derde haar gedachten op een rijtje te zetten, bijv. een psycholoog?
Alle reacties Link kopieren
Het is moeilijk hè, stiekem had ik gehoopt op een berichtje van iemand die zegt, hé mijn moeder heeft deze keuze tien jaar geleden ook gemaakt en die is er nog steeds gezond en wel.. Waarschijnlijk is dat wat naief gedacht helaas.



Mijn moeder wordt zeker niet beinvloed door mijn stiefvader hoor, ze heeft veel boeken en andere informatie gelezen. Ook zijn er veel mensen om hen heen die hun mening delen. Ze hebben ook wel een uitleg om hun mening te ondersteunen maar die is wat lastig hier zo uit te leggen. Ze heeft goed contact met onze huisarts hoor, maar ik denk niet dat er iemand haar op andere gedachten kan brengen. Mijn moeder is heel koppig en eigenwijs (herken ik helemaaaal niet in mezelf ;))



Het enige wat ik op dit moment kan doen zonder heel dramatisch over te komen, is hopen. Ik ben nu weer in een wat optimistischer bui, maar die kan zo omslaan in een verlammende angst. Het probleem is dat we nooit echt zullen weten wat de juiste keuze is tot het of te laat is of ze op haar 90e gaat.



Eind maart hebben we weer een controle afspraak in het zhuis, afwachten wat de uitslag daarvan is. Ik ben in iede geval blij dat ik hier mijn ellende even kwijt kan!
Alle reacties Link kopieren
Siemers, wat heftig!



Ik kan me voorstellen dat het voor jullie afschuwelijk moet voelen om zo machteloos toe te kijken terwijl je moeder in jullie ogen precies de verkeerde keuzes maakt. Is ze voor geen enkele rede vatbaar? Waar is ze bang voor? Zijn er manieren om die angst weg te nemen? Of wil ze het daar niet over hebben?



Aan de andere kant weet ik ook hoe het voelt om een levensbedreigende ziekte te hebben en héél bang te zijn voor wat komen gaat. Waarbij de angst voor de behandeling en voor hoe je leven er na die behandeling uit gaat zien van vergelijkbare omvang is als je overlevingsdrang. Ik kan me vanuit je moeder gezien heel goed voorstellen dat de balans doorslaat naar niet behandelen, zeker op het moment dat ze zich nog redelijk goed voelt. Ziekte is iets heel ongrijpbaars, vooral als je er in de dagelijkse praktijk nog niet zo veel van merkt of je er goed "omheen kunt leven". Dan kun je behoorlijk onderschatten hoe ziek je eigenlijk bent.



In feite staat je moeder op een punt waarop het voor haar niet uitmaakt welke keuze ze maakt, ze wil ze immers allebei niet. Ze zal niet willen aftakelen aan haar ziekte, maar ze zal ook niet willen aftakelen aan de behandeling ervan. Ik begrijp het eerlijk gezegd wel dat ze dan kiest voor wat ze "kent", namelijk: geen behandeling.



Zijn er gesprekken mogelijk over de consequentie van haar keuze? Wat voor mij daarin doorslaggevend is, is dat ik een kind heb. Al verschilt mijn situatie in zoverre van die van je moeder, dat mijn kind nog maar een kleutertje is. Die verdient het gewoon groot te worden met een moeder, dus ik zal alles doen wat in mijn macht ligt om dat te bewerkstelligen. Jullie zijn natuurlijk al ouder, misschien heeft je moeder het gevoel dat ze jullie al goed "afgeleverd" heeft en dat het daardoor minder erg is als zij het leven loslaat? Weet ze dat jullie nog helemaal niet zonder haar willen? Spreken jullie dat naar haar toe ook uit?



Ik heb niet echt een advies verder, behalve dan het advies om er toch over te blijven praten met haar. Niet in de zin van te smeken dat ze iets doet waar ze niet achter staat, maar wel in de zin van dat jij je zo'n zorgen maakt omdat jij haar niet kwijt wil. En in de zin van dat je haar vraagt wat haar angsten zijn over de verschillende scenario's en of er dingen zijn die jullie kunnen doen om die angsten weg te nemen.



Ik wens je het allerbeste en heel veel sterkte met je moeder.



P.S. Deze post niet quoten alsjeblieft, ik wil 'm later weer verwijderen.
Siemers,

Wat ontzettend heftig zeg. Ik kan me persoonlijk ook niks bij je moeders keuze voorstellen. Ik heb zelf ook kinderen en ik pak alles aan, om de kans zo klein mogelijk te maken, dat de borstkanker terug komt.

20 november had ik mijn laatste chemo en ik ben nu alweer bijna volledig aan het werk. Mijn conditie is nog niet wat het is geweest (en mijn haar ook niet ), maar verder heb ik er nu al geen last meer van. Dat zijn natuurlijk geen garanties, er zijn ook mensen, die er de rest van hun leven last van hebben.

Je hoopte op mensen, die verhalen hadden, van geen behandeling en die zijn er 10 jaar later nog steeds, die verhalen zijn er inderdaad. Maar dat zijn er niet zoveel. Ook omdat de meeste mensen natuurlijk kiezen om wel te behandelen. Zonder behandelingen had ik ook een bepaald percentage kans, dat het niet terug zou komen en ik niet dood zou gaan. Met behandeling is die kans wel kleiner.

Hoe je het ook wendt of keert, het blijft je moeders beslissing. Heb je je moeder al eens echt duidelijk verteld hoe erg je het zou vinden als ze doodgaat? In ieder geval heel veel sterkte!
Jeetje, wat een dilemma. je wil je moeder steunen in haar keuze, maar kan dat eigenlijk niet omdat je niet achter die keuze staat.



Ik ben zelf nogal rationeel, dus het kan zijn dat mijn advies heel naar is voor jou omdat dit ook niet bij jou past. Maar wat ik wil zeggen is: bereid je voor op haar dood, die niet pas zal komen als ze 90 is.



Ook zou ik je willen aanraden haar niet met woorden te steunen in haar keuze, ook al geeft haar dat nu een goed gevoel. Jij moet nog langer door met je leven, en ik denk dat het voor de lange termijn beter is als je bij je eigen overtuigingen blijft. Ga niet liegen omdat het op de korte termijn makkelijker is voor je moeder. Als je gewoon met haar in contact blijft, meegaat naar controles en latere ziekenhuisafspraken dan is het denk ik beter, ook voor haar en ook voor je verwerking later. 'Agree to disagree' bedoel ik. Je moeder zal moeten accepteren dat jij haar keuze ronduit slecht vindt, net als dat ze van jou vraagt haar keuze te accpeteren.
Alle reacties Link kopieren
Wat heftig voor je. Heel veel sterkte. Knap dat je je moeder haar keuze kan laten maken. Ik zou dat niet kunnen. Ik denk dat ik echt heel kwaad zou zijn.



Is ze niet ook gewoon angstig van de indianen verhalen over chemo?



Is ze bijvoorbeeld wel eens in het behandelcentrum wezen kijken? Dat scheelde voor mij heel veel. Om te zien dat mensen niet meteen doodziek en alleen maar verdrietig zijn.



Ja het is troep, maar wanneer je nog niet palliatief bent is er zoveel dat kan. Er zijn zoveel contra medicijnen. Ja het sloopt een hoop, zeker op de lange termijn, maar wanneer je kanker niet behandeld kun je daar ook wel vanuit gaan. Als ze toch ooit aan chemo begint wil dat niet zeggen dat ze het af moet maken (de kuur wel maar de reeks niet) weet ze dat? Misschien kan ze het per kuur bespreken?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven