Mijn papa gaat dood :-(

07-03-2013 11:08 66 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn leven is in de laatste 4 maanden in een achtbaan van emoties terecht gekomen en ik worstel me letterlijk door 2013 heen tot nu toe.



In november gaf mijn vader bij de internist aan dat hij de laatste tijd wat buikpijn had. De internist stelde voor een echo te laten maken om de oorzaak hiervan te bepalen. Op deze echo zei de arts niets te zien, toch besloten ze nog een CT scan te maken een week later. Nog geen uur na de CT werd mijn vader gebeld of hij ook nog even bloed af wilde laten nemen. Hij vroeg nog of dit iets te maken had met de CT-scan, maar volgens de assistente stond dit los van elkaar. Maar dit was achteraf dus niet zo natuurlijk. Ook wilde ze van de telefonische afspraak op de dinsdag erna opeens een gewone afspraak maken, dus ook bij ons gingen de alarmbellen wel rinkelen. Die dinsdag kreeg hij te horen dat er vlekken op zijn alvleesklier en lever te zien waren en dat het van groot belang was om direct een punctie te doen, binnen een week. Hij zou gebeld worden maar toen hij de maandag erna nog steeds niet gebeld was belde hij het ziekenhuis, Vervolgens was er pas een week later plek op 17 december.



Na de punctie wilde de assistent hem laten wachten tot 14 januari voor de uitslag ivm feestdagen etc. Mijn vader zei net iets te hard: het is misschien wel Kanker, dan kan je me toch niet zo lang laten wachten? De assistente wist opeens een plekje te vinden op 7 januari.... Later die dag belde de arts dat de poli dan wel dicht was maar dat hij gewoon zou werken en dat mijn vader 24 december mocht komen. Op die dag kreeg hij te horen dat hij Alvleesklierkanker heeft met een uitzaaing naar zijn lever.



Op 4 januari mocht hij voor de eerste keer naar de Oncoloog en kreeg hij te horen dat hij ongeneeslijk ziek is en dat ze met chemo zijn leven misschien nog konden verlengen. De oncoloog stelde een zeer zware chemo voor, waarbij hij om de week 3 dagen intern zou moeten. Mijn vader heeft hier een week over nagedacht maar besloten hier niet voor te gaan. De zware chemo zou betekenen dat hij steeds een week zeker ziek zou zijn en de vraag was nog maar hoe hij zich de andere week zou voelen. Hij heeft gekozen voor een milde chemo, die vooral bedoelt is om de pijn minder te maken.



Na zijn eerste chemo werd hij geel en bleek hij een blokkade in de galwegen te hebben, hierna moest hij dus eerst een operatie ondergaan om een stent in de galwegen te plaatsen zodat het gal weer uit zijn lichaam kon. Vorige week waren zijn leverwaardes eindelijk laag genoeg voor een tweede chemo, maar hierna heeft hij 2 dagen alleen op bed gelegen en nu veel meer pijn dan hiervoor. Daarom heeft hij gister gekozen om deze week geen chemo te doen aangezien we zaterdag een dagje uit gaan. Volgende week donderdag moet hij weer naar het ziekenhuis en op dit moment twijfelt hij of hij dat wel een chemo zal doen.



Uiteindelijk is de kwaliteit van leven nu het belangrijkste.



Vooral de laatste twee weken zie ik hem echt aftakelen. Van een actieve 61 jarige man, nu een oude zieke man in nog geen 4 maanden tijd



Hij wil graag thuis sterven straks en niet naar het ziekenhuis, dus ik ben nu aan het uitzoeken hoe we dit allemaal mogelijk kunnen maken. Een traplift is enorm duur, maar beneden hebben we geen badkamer bijvoorbeeld.



Heeft iemand ervaring hiermee, alle tips en adviezen zijn zeer welkom!!
Wat een verdrietig bericht hebben jullie gehad.



Mijn vader is ook overleden aan kanker anderhalf jaar geleden, thuis. Precies zoals hij en wij wilden. Hij is alleen zes jaar ziek geweest, een andere situatie dus als bij jullie.



Niet vervelend bedoeld, maar is er nog wel tijd voor praktische zaken zoals een traplift, waar jij het nu over hebt? Aangezien je vader al denkt over 'geen chemo meer?' En waarom zou je vader niet boven gaan liggen, als het slecht gaat? Mijn vader vond dit enorm prettig, af en toe de mogelijkheid zich even van iedereen af te kunnen sluiten. Daardoor kon hij bijvoorbeeld lekker blijven douchen boven tot het niet meer ging. Op het laatst was wassen op bed de enige optie. Een hoog-laagbed is wel handig, afhankelijk van wie de zorg gaat leveren. Bij mijn vader was dat mijn moeder. Daarom is dat bed er nooit gekomen.



Ik zou me niet teveel op zulke zaken storten nu, maar proberen te genieten van de tijd die je nog hebt. Praat met elkaar! Knuffel elkaar! Dat is zo belangrijk.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Alvleesklierkanker gaat idd heel erg snel.



Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
wat erg voor jou en je familie en natuurlijk je vader. Dit zal een lastige periode worden.

Over de pracktische dingen, daar moet je voor naar de gemeente.

Als je vader zo ziek wordt dat hij zichzelf niet kan verzorgen is er nog thuiszorg



Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Vreselijk, wat een verdrietig bericht.



Praktisch: traplift zou ik niet meer aan beginnen. Richt beneden een plek in om te slapen en verzorg hem daar. Misschien heeft de thuiszorg wat tips voor je.



Heel erg veel sterkte. Deze vorm van kanker is je grootste nachtmerrie. Geniet van de tijd die je nu nog samen hebt. Bouw mooie herinneringen op om straks op terug te kijken.

Knuffel!
Eerst maar even een omdat je in zo'n onvoorspelbare achtbaan zit!

Geen ervaring met thuis verplegen van iemand die kanker heeft. Wel ervaring met een andere ernstige ziekte, ook bij vader. Tot bijna het laatst thuis verpleegd. Een badkamer boven is niet zo'n ramp, wassen kan gewoon op het bed. Plassen in een fles en grote behoefte met een steek of via een klysma. Soms kan iemand niet thuis sterven omdat de situatie dat niet toelaat. 5 dagen voor het einde moest mijn vader toch naar het ziekenhuis. Wij (moeder, zus en ik) namen daar onze intrek, sliepen op de grond of op de stoel . . . .Wilden vader voor geen moment alleen laten. Personeel in het ziekenhuis was zeer betrokken en lief.

Tijdens de verzorging thuis was er ondersteuning door een zorgteam maar ik praat nu wel over midden jaren 80.

Vorig jaar verloor ik een oom aan longkanker, die heeft bijna een half jaar in het ziekenhuis gelegen, tussendoor een week en een keer 3 dagen thuis geweest. Hij was dankzij de zware chemo zo verzwakt dat hij niet thuis kon blijven wonen, ondanks dat zijn huis een zorgwoning was. Het hangt er natuurlijk ook vanaf of familie veel kan helpen of dat er een ander netwerk aanwezig is.

Probeer dingen die nog moeten worden uitgepraat, uit te praten, vraag wat je nog wil vragen zo lang je vader nog aanspreekbaar is.

Probeer ook om jezelf te denken, hoewel dat moeilijk is. Je wilt alles voor je vader doen maar die heeft er niets aan als dochter het niet trekt. Zoek hulp bij huisarts als je dat nodig hebt, die is er voor!

En bereid je erop voor, dat het toch nog heel snel kan gaan. Die $%^&* ziekte kan zo onvoorspelbaar zijn!

Heel veel sterkte met alles, voor jou maar uiteraard ook voor je vader!
Alle reacties Link kopieren
Wat een verschrikkelijk naar bericht



Realiseer je goed dat dit een ziekte is die heel snel verloopt. Waarschijnlijk is er helemaal geen tijd voor een traplift. Probeer beneden een kamer in te richten voor hem. Er kan misschien nu al thuiszorg ingeschakeld worden en die kunnen hem ook beneden wassen.



Zorg dat hij dit soort energieslopende dingen zo min mogelijk hoeft te doen, dan kan hij dingen doen die hij echt wil.



En vooral: lach, huil en beleef met elkaar, dat zijn je herinneringen voor later. Maak veel foto's en filmpjes (stem).
Alle reacties Link kopieren
Ps: als het nodig is, bestaat er ook 24-uurs zorg.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte aankomende tijd!



In het ziekenhuis werken meestal speciale verpleegkundige/ mensen die weet hebben van terminale zorg thuis (kan een transfer verpleegkundige zijn, maar ook een maatschappelijk werkster etc)

Vraag bij de oncoloog of de verpleegkundige op de afdeling als je vader volgende week wel nog voor kuren gaat, hier eens naar.

Zij regelen dan bijv praktische dingen (hoog/ laag bed, po-stoel etc) maar kunnen ook (terminale) thuiszorg regelen (als dat eenmaal 'zover' is)

Er is hulp genoeg aanwezig, dus maak hier ook gebruik van!



Nogmaals heel veel sterkte aankomende tijd!
Alle reacties Link kopieren
Wat heftig voor jullie allemaal...



Mijn advies: neem contact op met de thuiszorg, vraag specifiek naar de oncologieverpleegkundige of het pijnteam. Zij kunnen jullie (en met name je vader en moeder) ondersteunen in de keuzes die gemaakt moeten gaan worden.

Pijn staat in de laatste fase van alvleesklierkanker op de voorgrond. Het pijnteam heeft daar als het goed is veel ervaring mee en kan je vader ondersteunen in zijn vragen naar de specialist (die vaak toch op levensverlenging gericht zijn en minder op comfort voor de patient, al klinkt je vader als iemand die goed alles op een rijtje zet en voor hemzelf de goede keuzes maakt).

Voordeel van al contact met thuiszorg hebben is, dat als het acuut nodig is, je al bekend bent, dus ook als je vader opeens in het weekend tóch hulp nodig heeft, kan er direct actie ondernomen worden in plaats van dat alles over het weekend heen getild wordt.
Alle reacties Link kopieren
Wat een verschrikkelijk nieuws :( ik zou ook even kijken hoe of wat maar zodra je vader de trap niet meer op of af kan misschien inderdaad boven een leuk kamertje maken met zijn muziek of films en gewoon vaak boven zijn met zijn allen. In dat gesjouw heeft hy vast ook geen zin meer dan. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en geniet optimaal van de momenten die je nog samen hebt. Liefss
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Wat een verschrikkelijk bericht hebben jullie gekregen. Allereerst heel veel sterkte.

Helaas weet ik al te goed waar je het over hebt. Ik ben mijn vader zeven maanden geleden aan deze ziekte verloren, ook alvleesklierkanker met uitzaaiingen.

We kregen in feb vorig jaar te horen dat hij nog een half jaar zou leven. In april verwachtte ik mijn kindje. Gelukkig heeft hij haar nog gezien, maar vanaf haar geboorte ging het heel snel. In juni zijn we hem verloren.

Het moeilijkste vond ik dat ik wel wist dat het snel zou gaan, maar wat zou er allemaal gaan gebeuren? Hoe ziek is ziek, en wat konden we allemaal nog verwachten. Dat vond ik een hele moeilijke fase.

Als je wat wilt weten je mag me alles vragen.

Hoe rot en moeilijk om te zeggen, wees erop voorbereid dat deze ziekte heel hard en gemeen snel gaat. Kijk goed naar de dingen die je nog wilt doen, zeggen, voorbereiden, want nu achteraf loop ik wel tegen wat dingen aan die ik graag nog had willen bespreken. (zoals bijvoorbeeld de begrafenis).

Ik heb zelf het boek "opa vertel eens" met hem ingevuld. Helaas hebben we het niet afgekregen. Maar mijn kinderen pakken hem af en toe. Ik ben er heel blij mee, ook omdat mijn vader een hele bijzondere geschiedenis heeft mbt de oorlog.

Deze is er ook in de variant "papa vertel eens"
Alle reacties Link kopieren
Vreselijk wat verdrietig



Probeer idd zoveel mogelijk van elkaar te genieten.



Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Misschien hebben jullie gelijk over de traplift, ik zou gewoon het liefste zien dan hij zo lang mogelijk "normaal" kan leven.



Een bed beneden overwegen we ook, maar dan is douchen dus geen optie als hij de trap niet meer op komt. Bovendien betekend dat ook dat alle visite in de keuken moet blijven (open keuken zouden we dan afsluiten) Ik lees namelijk overal dat op het einde er gewoon geen energie is voor constant mensen om zich heen.



Maar alleen maar boven, waar alles bij de hand is, is misschien weer erg afgezonderd. Maar misschien toch de beste optie hier. Ik denk dat het hem zelf op dat moment ook niets zal kunnen schelen.



Niet weten hoe lang hij nog heeft of hoe het zal gaan is zwaar. Stiekem hoop ik dat hij, zodra de pijn te erg is om nog ergens van te genieten, niet lang hoeft te lijden.



Drie weken terug ging ik er van uit dat we in april de verjaardag van mijn zoontje (wordt 3) en die van mijn moeder nog met z'n allen zullen vieren, nu twijfel ik.



Van alle kanten hoor ik dat ik de dingen moet vragen die ik nog wil weten, maar die zijn er gewoon niet. Momenten die we nu hebben, prent ik in mijn geheugen, maar steeds meer denk ik ook, zo moet ik hem niet herinneren. Hij moet over 10 jaar niet in mijn geheugen zitten als een zieke oude man, maar als die vader die ons in '82 van de slee af kiepte, waardoor we meteen een hekel aan sneeuw kregen Of als de opa die samen met mijn zoon Winnie de Pooh kijkt of met de Ipad speelt.



Daar moet ik nu ook aan gaan denken, hoe bereid ik mijn bijna 3 jarige hier op voor?
Alle reacties Link kopieren
Wat vreselijk zeg! Ik wens jou, en de familie erg veel sterkte toe in deze verdrietige, moeilijke en oneerlijke tijd!
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
Alle reacties Link kopieren
Papa vertel eens, kregen we geadviseerd door iemand die afgelopen jaar haar vader verloor en deze staat op de kast bij mijn ouders nog in het folie. Mijn vader is hier het typ niet voor en als ik het niet specifiek aan hem vraag zal hij hier zeker niets mee doen. Mijn moeder heeft het boekje gekocht dus misschien kan zij hem erbij helpen, als hij het wel zou willen.



Ik wil hem niets laten doen wat hij niets wil. Met de Kerst heb ik filmpjes geschoten van hem met mijn zoontje, toen was er nog niets aan hem te zien. Ook is er een prachtige foto van hem geschoten in oktober waar ik heel blij mee ben.



Bij mijn vader hebben ze geen prognose gegeven voor wat betreft de tijd die hij nog zou hebben. De een leeft nog 4 weken de ander een jaar, viel niets over te zeggen zeiden ze in januari.
Ach lieve Joy,



Mijn vader is anderhalf jaar geleden overleden aan een hersentumor. Hij is 11 maanden ziek geweest. Het is inderdaad een achtbaan en het gaat zo vreselijk snel. Mijn vader was een energieke man van 63 en binnen een paar maanden was hij dood. Soms kan ik het nog steeds niet bevatten.



Wat ik je kan aanraden is om naar je huisarts te gaan en te vragen wat de mogelijkheden zijn voor thuiszorg. Die mensen hebben er veel ervaring mee en zien veel sneller dan jij wat kan en wat niet kan. Ik heb dat als heel prettig ervaren in ieder geval.



Wat betreft de vragen: ik zeg altijd: wat vraag je aan iemand waarmee je niet bent uitgepraat? Wat zeg je tegen iemand die je nog jaren wil spreken? Er valt niets te zeggen en niets te vragen. Nu heb ik vragen ja, die ik mijn vader zou willen stellen. Maar zijn ze zo belangrijk? Nee. Ik heb hem gezegd dat ik van hem hield en dat alles wat ik ooit gedaan heb tijdens zijn ziekte (en daarvoor) met hem en voor hem, goed bedoeld was en dat ik ervan genoten heb om bij hem te zijn en al die dingen samen te doen. En dat ik hem vreselijk zou gaan missen.

Op dat moment was mijn vader al zo ziek dat hij alleen zei 'weet ik toch'. En toch was 'weet ik toch' troostend. Na mij vaders dood werd ik overmand door schuldgevoel, maar ik kon mezelf ontzettend troosten met het feit dat hij het wist. En nu ik me niet meer schuldig voel ben ik blij dat ik afscheid heb genomen.

Maar afscheid nemen heb ik weken gedaan voordat hij daadwerkelijk stierf.



Mijn stiefzus had een dochtertje van 2 toen mijn vader overleed (mijn vader kreeg ons pas op late leeftijd, dus mijn zusje was nog niet eens het huis uit toen hij ziek werd dus hij zal helaas onze kinderen nooit kennen). Dat dochtertje was gek op opa en opa was gek op haar. En zij heeft mijn vader zien liggen toen hij dood was en daar ging ze heel goed mee om.

Er zijn boekjes bij uitvaartcentra waar ze heel mooi in uitleggen voor kinderen wat de dood is. Dat je bijvoorbeeld niet moet zeggen dat opa 'slaapt' of 'op vakantie is' want dat geeft slapen of op vakantie zijn een negatieve connotatie.

Maar in die boekjes staat het echt heel mooi uitgelegd voor kinderen.



Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte toewensen. Het is klote, om iemand te verliezen aan kanker. Het is een rotziekte. En het gaat ook nog rot zijn. Ik hoop dat je met je moeder en je familie en natuurlijk met je vader nog een periode kunt hebben met liefde en mooie momenten en dat je ook op een dag terug kunt kijken op zijn ziekbed en kunt denken: toen hebben we ook nog mooie momenten meegemaakt.

Hoewel het mij altijd pijn zal blijven doen omdat mijn vader door de tumor ook geestesziek werd en er daardoor een aantal nare dingen gebeurd zijn, kan ik ook denken aan de grappige dingen die hij zei, de humor waarmee hij ziek was. Alleen dat zie ik nu pas. En ik mis hem vreselijk.



Maar vergis je niet hoe zwaar het is. En vergis je niet hoe weinig tijd er is. Maar vooral: besef dat er niet genoeg tijd is, dat er geen woorden zijn en dat er niets is dat je kunt doen. Vertel hem dat je van hem houdt.



heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
@Rutelli: jouw vader heeft dus nog 4 maanden geleefd, heeft hij nog chemo gehad? Het niet weten wat je kan verwachten maakt het zo zwaar nu. Ik moet de uitnodigingen voor mijn zoons verjaardag eigenlijk gaan maken, maar waar staan we over 5 weken? Een week later is mijn moeder jarig...



Voor mijn zoontje hoop ik zo dat zijn verjaardag nog gewoon gevierd kan worden met zijn opa erbij.



Zelf was ik 4 toen een van mijn opa's overleed en ik kan me hem nagenoeg niet herinneren. Ik vind het treurig me te beseffen dat mijn zoontje zijn opa straks ook alleen van foto's en filmpjes zal kennen.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt dat jullie zo massaal reageren, 3 weken geleden zette ik een bericht op het lotgenoten forum en kreeg welgeteld 1 reactie. Terwijl ik juist het wil delen en ervaringen wil horen. Het gevoel hebben dat ik niet de enige ben die weet hoe dit voelt.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring, maar ik wens jou en jouw familie de komende tijd heel veel sterkte toe!
No love without lost
@ Joy4britt: een bed beneden kan gewoon wel hoor: er zijn kamerschermen te huur die privacy bieden tijdens wassen - slapen.
Joy, heeft je vader een wilsverklaring? Voor het geval hij het niet meer trekt? Hij hóeft daar geen gebruik van te maken, dus hij kan het maar geregeld hebben...



Lieve vrouw, heel veel sterkte de komende tijd. Laat alles lekker op zijn beloop, koop een mooi cadeau voor je zoon en je ziet wel hoe het loopt. Maak je niet te druk om een verjaardagsfeestje, een fles cola en een taart is zo gehaald. Geniet van de momenten die je met je vader mag delen, bespreek alles wat nog op jullie hart ligt.
Wat ik je vooral wil meegeven, denk aan jezelf. Echt, het is soms best moeilijk, maar alleen als je goed voor jezelf zorgt kun je goed voor een ander zorgen.



De praktische zaken kun je bespreken met de thuiszorg. Ik wil adviseren om die in te schakelen, ook al wil je de zorg zoveel mogelijk zelf doen. Juist de thuiszorg ziet meer en weet meer. Zij kunnen bijvoorbeeld de zorg aanpassen of advies geven mbt pijn. En gewoon naar het verhaal van je moeder en jullie luisteren



Ik vond zelf de thuiszorg erg prettig. Mijn moeder heeft gewoon in de woonkamer gelegen, ik zou niet anders willen. Zij was gewoon onderdeel van het gezin, die laat je toch niet de gehele dag op de slaapkamer, omdat ze de trap niet meer op en af kan?



Verder sterkt, doe wat voor jezelf goed voelt. Laat je niet teveel door de omgeving aanpraten "wat hoort". En maak vooral ook tijd voor jezelf. Zorg voor jezelf!
Alle reacties Link kopieren
Weet je, het klinkt raar, maar koester de tijd die je nog hebt met je vader. Mijn vader is na een hartinfarct drie dagen in coma geweest, en toen overleden. Geen afscheid nemen, geen laatste dingen vragen, niets. Hij was ook nog jong, 62, ik was 35, een kind, zwanger van de tweede. Ik had zó graag nog één keer met mijn vader willen praten...

Blijf ook naar de toekomst kijken. Plan een leuke verjaardag voor je zoontje, mocht het niet door kunnen gaan dan heeft iedereen er begrip voor, komt goed, en als het wel doorgaat is dat mooi meegenomen, toch?

Mijn schoonvader is een maand na mijn vader overleden na een lang ziekbed, en we hebben mijn dochter altijd gewoon verteld dat opa heel ziek is. Er zijn twee soorten ziek, ziek waar je beter van wordt en ziek waar je dood van gaat. Opa had ziek waar je dood van gaat. Ze was toen drie, en nam dat allemaal heel nuchter op. Wij hadden het er moeilijker mee dan zij, ook ná de dood van de opa's.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven