Psyche
alle pijlers
Mijn papa gaat dood :-(
donderdag 7 maart 2013 om 11:08
Mijn leven is in de laatste 4 maanden in een achtbaan van emoties terecht gekomen en ik worstel me letterlijk door 2013 heen tot nu toe.
In november gaf mijn vader bij de internist aan dat hij de laatste tijd wat buikpijn had. De internist stelde voor een echo te laten maken om de oorzaak hiervan te bepalen. Op deze echo zei de arts niets te zien, toch besloten ze nog een CT scan te maken een week later. Nog geen uur na de CT werd mijn vader gebeld of hij ook nog even bloed af wilde laten nemen. Hij vroeg nog of dit iets te maken had met de CT-scan, maar volgens de assistente stond dit los van elkaar. Maar dit was achteraf dus niet zo natuurlijk. Ook wilde ze van de telefonische afspraak op de dinsdag erna opeens een gewone afspraak maken, dus ook bij ons gingen de alarmbellen wel rinkelen. Die dinsdag kreeg hij te horen dat er vlekken op zijn alvleesklier en lever te zien waren en dat het van groot belang was om direct een punctie te doen, binnen een week. Hij zou gebeld worden maar toen hij de maandag erna nog steeds niet gebeld was belde hij het ziekenhuis, Vervolgens was er pas een week later plek op 17 december.
Na de punctie wilde de assistent hem laten wachten tot 14 januari voor de uitslag ivm feestdagen etc. Mijn vader zei net iets te hard: het is misschien wel Kanker, dan kan je me toch niet zo lang laten wachten? De assistente wist opeens een plekje te vinden op 7 januari.... Later die dag belde de arts dat de poli dan wel dicht was maar dat hij gewoon zou werken en dat mijn vader 24 december mocht komen. Op die dag kreeg hij te horen dat hij Alvleesklierkanker heeft met een uitzaaing naar zijn lever.
Op 4 januari mocht hij voor de eerste keer naar de Oncoloog en kreeg hij te horen dat hij ongeneeslijk ziek is en dat ze met chemo zijn leven misschien nog konden verlengen. De oncoloog stelde een zeer zware chemo voor, waarbij hij om de week 3 dagen intern zou moeten. Mijn vader heeft hier een week over nagedacht maar besloten hier niet voor te gaan. De zware chemo zou betekenen dat hij steeds een week zeker ziek zou zijn en de vraag was nog maar hoe hij zich de andere week zou voelen. Hij heeft gekozen voor een milde chemo, die vooral bedoelt is om de pijn minder te maken.
Na zijn eerste chemo werd hij geel en bleek hij een blokkade in de galwegen te hebben, hierna moest hij dus eerst een operatie ondergaan om een stent in de galwegen te plaatsen zodat het gal weer uit zijn lichaam kon. Vorige week waren zijn leverwaardes eindelijk laag genoeg voor een tweede chemo, maar hierna heeft hij 2 dagen alleen op bed gelegen en nu veel meer pijn dan hiervoor. Daarom heeft hij gister gekozen om deze week geen chemo te doen aangezien we zaterdag een dagje uit gaan. Volgende week donderdag moet hij weer naar het ziekenhuis en op dit moment twijfelt hij of hij dat wel een chemo zal doen.
Uiteindelijk is de kwaliteit van leven nu het belangrijkste.
Vooral de laatste twee weken zie ik hem echt aftakelen. Van een actieve 61 jarige man, nu een oude zieke man in nog geen 4 maanden tijd
Hij wil graag thuis sterven straks en niet naar het ziekenhuis, dus ik ben nu aan het uitzoeken hoe we dit allemaal mogelijk kunnen maken. Een traplift is enorm duur, maar beneden hebben we geen badkamer bijvoorbeeld.
Heeft iemand ervaring hiermee, alle tips en adviezen zijn zeer welkom!!
In november gaf mijn vader bij de internist aan dat hij de laatste tijd wat buikpijn had. De internist stelde voor een echo te laten maken om de oorzaak hiervan te bepalen. Op deze echo zei de arts niets te zien, toch besloten ze nog een CT scan te maken een week later. Nog geen uur na de CT werd mijn vader gebeld of hij ook nog even bloed af wilde laten nemen. Hij vroeg nog of dit iets te maken had met de CT-scan, maar volgens de assistente stond dit los van elkaar. Maar dit was achteraf dus niet zo natuurlijk. Ook wilde ze van de telefonische afspraak op de dinsdag erna opeens een gewone afspraak maken, dus ook bij ons gingen de alarmbellen wel rinkelen. Die dinsdag kreeg hij te horen dat er vlekken op zijn alvleesklier en lever te zien waren en dat het van groot belang was om direct een punctie te doen, binnen een week. Hij zou gebeld worden maar toen hij de maandag erna nog steeds niet gebeld was belde hij het ziekenhuis, Vervolgens was er pas een week later plek op 17 december.
Na de punctie wilde de assistent hem laten wachten tot 14 januari voor de uitslag ivm feestdagen etc. Mijn vader zei net iets te hard: het is misschien wel Kanker, dan kan je me toch niet zo lang laten wachten? De assistente wist opeens een plekje te vinden op 7 januari.... Later die dag belde de arts dat de poli dan wel dicht was maar dat hij gewoon zou werken en dat mijn vader 24 december mocht komen. Op die dag kreeg hij te horen dat hij Alvleesklierkanker heeft met een uitzaaing naar zijn lever.
Op 4 januari mocht hij voor de eerste keer naar de Oncoloog en kreeg hij te horen dat hij ongeneeslijk ziek is en dat ze met chemo zijn leven misschien nog konden verlengen. De oncoloog stelde een zeer zware chemo voor, waarbij hij om de week 3 dagen intern zou moeten. Mijn vader heeft hier een week over nagedacht maar besloten hier niet voor te gaan. De zware chemo zou betekenen dat hij steeds een week zeker ziek zou zijn en de vraag was nog maar hoe hij zich de andere week zou voelen. Hij heeft gekozen voor een milde chemo, die vooral bedoelt is om de pijn minder te maken.
Na zijn eerste chemo werd hij geel en bleek hij een blokkade in de galwegen te hebben, hierna moest hij dus eerst een operatie ondergaan om een stent in de galwegen te plaatsen zodat het gal weer uit zijn lichaam kon. Vorige week waren zijn leverwaardes eindelijk laag genoeg voor een tweede chemo, maar hierna heeft hij 2 dagen alleen op bed gelegen en nu veel meer pijn dan hiervoor. Daarom heeft hij gister gekozen om deze week geen chemo te doen aangezien we zaterdag een dagje uit gaan. Volgende week donderdag moet hij weer naar het ziekenhuis en op dit moment twijfelt hij of hij dat wel een chemo zal doen.
Uiteindelijk is de kwaliteit van leven nu het belangrijkste.
Vooral de laatste twee weken zie ik hem echt aftakelen. Van een actieve 61 jarige man, nu een oude zieke man in nog geen 4 maanden tijd
Hij wil graag thuis sterven straks en niet naar het ziekenhuis, dus ik ben nu aan het uitzoeken hoe we dit allemaal mogelijk kunnen maken. Een traplift is enorm duur, maar beneden hebben we geen badkamer bijvoorbeeld.
Heeft iemand ervaring hiermee, alle tips en adviezen zijn zeer welkom!!
donderdag 7 maart 2013 om 16:10
Neem als eerste contact op met de thuiszorg. Zij kunnen allerlei voorzieningen (speciale bedden, hulpmiddelen) veel makkelijker regelen dan jijzelf, en hebben een goed overzicht van wat er nodig is. Jij hoeft daar dan geen tijd aan te besteden.
Ik heb goede ervaringen met kleinere thuiszorgorganisaties. Het ziekenhuis kan als het goed is bemiddelen om de vergoeding (indicatie) snel rond te krijgen. Zorg wel dat je een organisatie kiest die ook 24uurszorg kan leveren. Op den duur heb je soms ook s nachts een verpleegkundige nodig.
Wij hebben rond het overlijden van mijn oma naast de reguliere zorg op het laatst ook gebruik gemaakt van de terminale thuiszorg. Dat waren speciaal opgeleide vrijwilligers die ondersteunden in de laatste fase. Wij zijn een kleine familie, en we kregen het op het op den duur niet meer voor elkaar dat er steeds iemand bij haar was. De terminale thuiszorg heeft toen ook een aantal nachten het waken overgenomen. Heel fijn was dat.
Heel veel sterkte!
Ik heb goede ervaringen met kleinere thuiszorgorganisaties. Het ziekenhuis kan als het goed is bemiddelen om de vergoeding (indicatie) snel rond te krijgen. Zorg wel dat je een organisatie kiest die ook 24uurszorg kan leveren. Op den duur heb je soms ook s nachts een verpleegkundige nodig.
Wij hebben rond het overlijden van mijn oma naast de reguliere zorg op het laatst ook gebruik gemaakt van de terminale thuiszorg. Dat waren speciaal opgeleide vrijwilligers die ondersteunden in de laatste fase. Wij zijn een kleine familie, en we kregen het op het op den duur niet meer voor elkaar dat er steeds iemand bij haar was. De terminale thuiszorg heeft toen ook een aantal nachten het waken overgenomen. Heel fijn was dat.
Heel veel sterkte!
donderdag 7 maart 2013 om 16:48
Joy, wat afschuwelijk! Ik ga even over op de praktische modus, omdat ik merk dat het je ook erg bezig houdt;
- traplift, zowel via regeling (WMO) als zelf kan dat erg veel tijd kosten. Bovendien is er niet in elke trap een lift te passen. Regelgeving is niet overal even, hoe zeg ik dit netjes, alleen maar menselijk als het gaat om situaties van zeer korte levensduur. Dan wil men nog wel eens erg sterk naar kosten-baten kijken. Maar véél belangrijker; levensgevaarlijke optie! Voor dit soort hulpmiddelen zal je vader bepaalde fysieke capaciteiten moeten hebben om het veilig te kunnen blijven gebruiken. Nu wellicht nog geen probleem, maar dat zal snel anders kunnen zijn helaas. Je wilt voorkomen dat hij de gelegenheid heeft om van dat stoeltje af te vallen omdat hij overwacht net even te snel achteruitging en niemand dat al (genoeg) door had of omdat hij te eigenwijs zelfstandig even op en neer wil als het niet verstandig is. Gezien hoe progressief zijn situatie helaas is, kun je beter nu investeren in gelijkvloers leven. Dus; in de woonkamer zoals al veel genoemd bijv. een bed. Via de thuiszorgwinkel zijn enorm veel hulpmiddelen te leen, al dan niet kosteloos voor de eerste 6 maanden. Waar in het juiste depot kan dit zelfs al morgen in huis zijn.
- neem iemand in de hand die de zorgwereld kent en jullie kan begeleiden in de verschillende loketten, opties, waar welke informatie te vergaren, hulpmiddelenland etc. Je wilt niet nu het wiel uit moeten vinden, zonde van de tijd. Terwijl kennis pap enorm kan helpen. Als hij bijv. straks vooral op bed ligt en daar onverhoopt drukwonden van krijgt of dreigt te krijgen, dan kan het vroegtijdig inschakelen van een anti-decubitus team van thuiszorg helpen erger voorkomen. Door jullie te helpen hoe de huid te verzorgen maar ook door het helpen in hulpmidddelland om aan te geven of bijv. een schapenvacht genoeg is of een antidecubitus matras moet komen. En allemaal geldt weer; kan via de thuiszorgwinkel allemaal geleend en veelal kosteloos of met minimale bijdrage.
- euthanasie; er is meer dan alleen dan. Pap kan ook nadenken over welke behandelingen hij nog wel wil en niet, welke levensreddende handelingen indien nodig wel en niet en ook dat op papier zetten. Ik zit zelf in het traject van alles geregeld te hebben, veel over praten met behandelend team en naar verwachting binnen een jaar of 2, 3 nodig te gaan hebben. Mijn ervaring? Surf vandaag nog naar de NVVE. Als pap door mediaberichten zich teveel angst aan heeft laten jagen; maak jij jezelf lid.
Als lid krijg je veel meer info te zien dan niet-leden. Logisch, want er zit info tussen die erg gevoelig is. Maar bovenal; leden kunnen ge-wel-di-ge begeleiding krijgen. Van hele praktische hulp om uit te leggen wat pap binnen wetgeving mag verwachten en wat niet, maar ook emotionele ondersteuning voor jullie allemaal, gesprekspartners als jullie daar aan hechten omdat pap nog niet helemaal weet wat hij wil etc. etc. Maar ook; geweldige goede informatie en begeleiding hoe dit soort gesprekken met artsen te voeren en hoe hun uitspraken te interpreteren. Helaas is niet elke arts even duidelijk of recht voor de raap en heb je zo'n "woordenboek" soms nodig.
Wat je pap veel in de media zag ging over euthanasie bij dementie in een dusdanig gevorderd stadium dat de betrokkene niet meer beslissingsbevoegd wordt geacht. Daar is nu veel om te doen, want veel artsen weigeren dan nog euthanasie te plegen (maar vertellen dat niet altijd eerlijk als de patiënt met verklaring en diagnose er al op een vroeg moment over begint). Nu zijn de eerste enkele artsen opgestapt die dit soms wél doen. Kortom; veel discussie en (terecht) ook veel aandacht voor de situaties waarin mensen tussen wal en schip raakte omdat ze dachten iets geregeld te hebben, maar pas uiteindelijk merkte dat de arts dan weigert.
Voor jouw pap gaat het gelukkig en helaas niet om dat soort aandoeningen. Dus hele andere situatie. Wel is het een goed voorbeeld waarom zo veel hierover praten belangrijk is, ook al vroeg met de arts. Niet omdat je dan perse dingen moet doorzetten (zeker niet!), maar om de wens vroeg genoeg kenbaar te maken en genoeg tijd en ruimte hebben om verder te kijken mocht uit gesprekken blijken dat huisarts en specialist vader hierin niet tegemoet zouden willen komen. Maar ook voor jullie dus heel prettig die begeleiding in hoe je gesprekken kunt voeren, hoe je uitspraken moet interpreteren etc.
Wellicht heb je er wel eens van gehoord, de levenseindekliniek (LEK). Momenteel is dat nog geen pand, maar eigenlijk een ruim dozijn mobiele teams. Heel simpel gezegd biedt de LEK een uitweg voor mensen die binnen wetgeving wel voldoen aan de criteria om euthanasie te verzoeken, maar bij hun eigen behandelaar/behandelaren bot vangen. Deze teams komen aan huis en lopen alles rustig samen door. Waar mogelijk bemiddelen ze opnieuw tussen patiënt en eigen behandelaars. Men draait nu een dik jaar en in meer dan de helft van de gevallen waar de behandelaar(s) weigerde is na tussenkomst van de LEK alsnog een situatie bereikt waarin een eigen behandelaar een euthanasieverzoek uitgevoerd heeft. Lukt ook dat niet, en passend binnen alle criteria, dan biedt de LEK de mogelijkheid om via hen het verzoek uit te voeren. Enige minpunt van de LEK; men is enorm succesvol, helaas. De vraag is groter dan het aanbod aan teams en er is al een wachtlijst van enkele maanden. Maar ook daarvan zeg ik; laat dat niet bij voorbaat afschrikken. Alleen al die bemiddelende rol die ze waar nodig kunnen bieden met een hogere kans op alsnog succes dan niet, dat is veel waard als iemand zo graag euthanasie wenst.
Ook de LEK is iets wat voortgevloeid is uit o.a. de NVVE. Ook daarover kunnen ze je dus enorm veel vertellen. Heel kort samengevat mag je stellen dat de NVVE hun verdraaide best zullen doen om linksom of rechtsom mensen met een wens op dit gebied (welke dan ook) optimaal mogelijk te ondersteunen, informeren over hun mogelijkheden en te voorkomen dat iemand afschrikt van een wens op basis van angst, ongeïnformeerdheid, onwillendheid van medici etc. Ze zijn zeer professioneel, empathisch, respectvol en...... bij gebrek aan beter woord allround.
Zelfs al zou het uiteindelijk "alleen maar" een stukje informatievergaring zijn, dan is lidmaatschap van en waar gewenst contact met de NVVE die 17.50 per jaar meer dan waard, imho.
Zo ook dus een behandelverklaring. Daarin kan vader opnemen wat hij niet meer zou willen. Maar denk ook aan een "klaar met leven verklaring" etc. etc. De NVVE levert standaard formulieren aan die je aan kunt vullen met eigen invulling. Dit is ook zeer aan te raden, omdat je daarmee ook een inzicht geeft het onderwerp niet even blassé neemt. Het zijn juridische formulieren, maar ook een handige leidraad in gesprek met artsen om duidelijk te krijgen wat pap zoal wenst, hoe artsen het zien etc. Maar ook voor jullie kan het prettig zijn. Zo kan ik 100 keer roepen dat mijn ouders alles mogen vragen wat ze bezig houdt, maar komen de vragen die hun het meest bezig hielden/houden pas nu los n.a.v. die formulieren of andere informatie vanuit de NVVE. Het steunt niet alleen hun enorm in hun ding, maar ook mij helpt het enorm dat alles bespreekbaar is en ik me dus minder druk hoef te maken over dingen die niet bespreekbaar zijn. En dan praten we in mijn geval niet eens over een situatie waarbij de dood en veel directer, acuter aanwezig zijn van gevolg geven van registreren van wensen.
- qua regelgeving; kijk even hoe de lokale MEE is. Helaas verschilt het per regio hoe goed of mwah ze zijn. Er zijn regio's waar ze geweldige consulenten en juristen hebben. Die kunnen je precies vertellen welke hulp waaruit mogelijk is. Kunnen helpen met papieren waar gewenst en indien gewenst zelfs alle contacten met instanties op zich nemen. Maar ook bijv. vaak beter druk opvoeren dan een privépersoon. Ze weten de wegen buiten "gewoon" regelland, naar bijv. eventuele fondsen en noem maar op.
- gemeente onder de WMO kunnen jullie terecht voor hulp bij het huishouden. Mocht het een dusdanig strikte gemeente zij dat men geen hulp of te weinig biedt; er zijn organisaties die d.m.v. vrijwilligers probeert bij te springen. Denk aan Humanitas
- Zaken als lichamelijke verzorging (douchen, aankleden etc.), verpleging etc. valt onder de AWBZ. Het CIZ regelt hiervoor de indicatie (www.ciz.nl). Net als bij huishoudelijke hulp geldt er wel een eigen bijdrage, maar alle eigen bijdragen gezamelijk mogen nooit meer zijn dan de max. die berekend is voor situatie van jouw pap en mam. Op www.cak.nl kun je inlezen over bijdrages.
- zowel de huishoudelijke hulp als AWBZ-zorg zoals boven genoemd kun je in PGB-vorm of ZIN (zorg in natura) krijgen. ZIN houdt in dat de instantie de thuiszorgorganisatie van hun keuze inschakelt en die komt de zorg leveren. Bij een PGB krijgen jullie een zak geld, die binnen de regels naar eigen inzicht aan de geïndiceerde zorg besteed mag worden. Jullie huren dus bijv. rechtstreeks een of meerdere hulpverleners in, maar mag ook bijv. een andere thuiszorgorganisatie inhuren dan instantie zou doen omdat jullie vinden dat die organisatie betere zorg levert. Beide hebben voor- en nadelen, aan jullie wat het beste past. PGB klinkt vaak best eng; is dat niet een enorme berg aan administratie? Dat hoeft zeker niet, maar pas op voor zogenaamde registratiebureautjes (lees; dat zijn te vaak uitzuigers die misbruik maken). Heel veel kun je kosteloos uitbesteden aan bijv. de SVB Sociale Verzekeringsbank.
- naast professionele of vergoedde opties zijn er ook veel vrijwilligersinitiatieven. Noemde al even hulp in huis bijv. maar denk ook aan emotionele ondersteuning voor jullie of bijv. Humanitas die vrijwilligers biedt om voor vader te zorgen zodat mam af en toe even een uurtje of paar uurtjes even aan zichzelf toe kan komen.
- gaan jullie zelf een stukje verzorging doen; vraag weer juist om hulp. Er zijn allerlei cursussen om heel snel wat basisdingen te leren hoe je veilig verzorgt voor zowel pap als bijv. jullie eigen lijf. Thuiszorgorganisaties bieden dat nog wel eens voor leden en niet-leden, ook kan het bijv. vergoed worden voor diegenen die voor pap zouden gaan zorgen binnen een PGB als jullie daar voor zouden kiezen.
- een rondje thuiszorgwinkel kan wonderlijk zijn. Allerlei hulpjes waar je nooit het bestaan van wist. Maar die pap kunnen helpen bepaalde dingen weer tijdelijk zelfstandig te doen. Messen die makkelijker snijden, speciale bekers, leessteunen, je kan het zo gek niet bedenken. Niet alles wordt vergoed en sommige dingen kunnen in de kosten lopen, maar bijv. aangepast bestek en bord kan soms al klaar zijn voor 50 euro en in bepaalde situaties maken dat iemand toch weer eens een broodje zonder enorm veel hulp kan eten.
Sorry voor de overload, maar er is gelukkig ook zoveel mogelijke hulp om het allemaal ietsjes minder zwaar te maken, dan ga ik al snel ratelen. Enorm veel sterkte samen!
- traplift, zowel via regeling (WMO) als zelf kan dat erg veel tijd kosten. Bovendien is er niet in elke trap een lift te passen. Regelgeving is niet overal even, hoe zeg ik dit netjes, alleen maar menselijk als het gaat om situaties van zeer korte levensduur. Dan wil men nog wel eens erg sterk naar kosten-baten kijken. Maar véél belangrijker; levensgevaarlijke optie! Voor dit soort hulpmiddelen zal je vader bepaalde fysieke capaciteiten moeten hebben om het veilig te kunnen blijven gebruiken. Nu wellicht nog geen probleem, maar dat zal snel anders kunnen zijn helaas. Je wilt voorkomen dat hij de gelegenheid heeft om van dat stoeltje af te vallen omdat hij overwacht net even te snel achteruitging en niemand dat al (genoeg) door had of omdat hij te eigenwijs zelfstandig even op en neer wil als het niet verstandig is. Gezien hoe progressief zijn situatie helaas is, kun je beter nu investeren in gelijkvloers leven. Dus; in de woonkamer zoals al veel genoemd bijv. een bed. Via de thuiszorgwinkel zijn enorm veel hulpmiddelen te leen, al dan niet kosteloos voor de eerste 6 maanden. Waar in het juiste depot kan dit zelfs al morgen in huis zijn.
- neem iemand in de hand die de zorgwereld kent en jullie kan begeleiden in de verschillende loketten, opties, waar welke informatie te vergaren, hulpmiddelenland etc. Je wilt niet nu het wiel uit moeten vinden, zonde van de tijd. Terwijl kennis pap enorm kan helpen. Als hij bijv. straks vooral op bed ligt en daar onverhoopt drukwonden van krijgt of dreigt te krijgen, dan kan het vroegtijdig inschakelen van een anti-decubitus team van thuiszorg helpen erger voorkomen. Door jullie te helpen hoe de huid te verzorgen maar ook door het helpen in hulpmidddelland om aan te geven of bijv. een schapenvacht genoeg is of een antidecubitus matras moet komen. En allemaal geldt weer; kan via de thuiszorgwinkel allemaal geleend en veelal kosteloos of met minimale bijdrage.
- euthanasie; er is meer dan alleen dan. Pap kan ook nadenken over welke behandelingen hij nog wel wil en niet, welke levensreddende handelingen indien nodig wel en niet en ook dat op papier zetten. Ik zit zelf in het traject van alles geregeld te hebben, veel over praten met behandelend team en naar verwachting binnen een jaar of 2, 3 nodig te gaan hebben. Mijn ervaring? Surf vandaag nog naar de NVVE. Als pap door mediaberichten zich teveel angst aan heeft laten jagen; maak jij jezelf lid.
Als lid krijg je veel meer info te zien dan niet-leden. Logisch, want er zit info tussen die erg gevoelig is. Maar bovenal; leden kunnen ge-wel-di-ge begeleiding krijgen. Van hele praktische hulp om uit te leggen wat pap binnen wetgeving mag verwachten en wat niet, maar ook emotionele ondersteuning voor jullie allemaal, gesprekspartners als jullie daar aan hechten omdat pap nog niet helemaal weet wat hij wil etc. etc. Maar ook; geweldige goede informatie en begeleiding hoe dit soort gesprekken met artsen te voeren en hoe hun uitspraken te interpreteren. Helaas is niet elke arts even duidelijk of recht voor de raap en heb je zo'n "woordenboek" soms nodig.
Wat je pap veel in de media zag ging over euthanasie bij dementie in een dusdanig gevorderd stadium dat de betrokkene niet meer beslissingsbevoegd wordt geacht. Daar is nu veel om te doen, want veel artsen weigeren dan nog euthanasie te plegen (maar vertellen dat niet altijd eerlijk als de patiënt met verklaring en diagnose er al op een vroeg moment over begint). Nu zijn de eerste enkele artsen opgestapt die dit soms wél doen. Kortom; veel discussie en (terecht) ook veel aandacht voor de situaties waarin mensen tussen wal en schip raakte omdat ze dachten iets geregeld te hebben, maar pas uiteindelijk merkte dat de arts dan weigert.
Voor jouw pap gaat het gelukkig en helaas niet om dat soort aandoeningen. Dus hele andere situatie. Wel is het een goed voorbeeld waarom zo veel hierover praten belangrijk is, ook al vroeg met de arts. Niet omdat je dan perse dingen moet doorzetten (zeker niet!), maar om de wens vroeg genoeg kenbaar te maken en genoeg tijd en ruimte hebben om verder te kijken mocht uit gesprekken blijken dat huisarts en specialist vader hierin niet tegemoet zouden willen komen. Maar ook voor jullie dus heel prettig die begeleiding in hoe je gesprekken kunt voeren, hoe je uitspraken moet interpreteren etc.
Wellicht heb je er wel eens van gehoord, de levenseindekliniek (LEK). Momenteel is dat nog geen pand, maar eigenlijk een ruim dozijn mobiele teams. Heel simpel gezegd biedt de LEK een uitweg voor mensen die binnen wetgeving wel voldoen aan de criteria om euthanasie te verzoeken, maar bij hun eigen behandelaar/behandelaren bot vangen. Deze teams komen aan huis en lopen alles rustig samen door. Waar mogelijk bemiddelen ze opnieuw tussen patiënt en eigen behandelaars. Men draait nu een dik jaar en in meer dan de helft van de gevallen waar de behandelaar(s) weigerde is na tussenkomst van de LEK alsnog een situatie bereikt waarin een eigen behandelaar een euthanasieverzoek uitgevoerd heeft. Lukt ook dat niet, en passend binnen alle criteria, dan biedt de LEK de mogelijkheid om via hen het verzoek uit te voeren. Enige minpunt van de LEK; men is enorm succesvol, helaas. De vraag is groter dan het aanbod aan teams en er is al een wachtlijst van enkele maanden. Maar ook daarvan zeg ik; laat dat niet bij voorbaat afschrikken. Alleen al die bemiddelende rol die ze waar nodig kunnen bieden met een hogere kans op alsnog succes dan niet, dat is veel waard als iemand zo graag euthanasie wenst.
Ook de LEK is iets wat voortgevloeid is uit o.a. de NVVE. Ook daarover kunnen ze je dus enorm veel vertellen. Heel kort samengevat mag je stellen dat de NVVE hun verdraaide best zullen doen om linksom of rechtsom mensen met een wens op dit gebied (welke dan ook) optimaal mogelijk te ondersteunen, informeren over hun mogelijkheden en te voorkomen dat iemand afschrikt van een wens op basis van angst, ongeïnformeerdheid, onwillendheid van medici etc. Ze zijn zeer professioneel, empathisch, respectvol en...... bij gebrek aan beter woord allround.
Zelfs al zou het uiteindelijk "alleen maar" een stukje informatievergaring zijn, dan is lidmaatschap van en waar gewenst contact met de NVVE die 17.50 per jaar meer dan waard, imho.
Zo ook dus een behandelverklaring. Daarin kan vader opnemen wat hij niet meer zou willen. Maar denk ook aan een "klaar met leven verklaring" etc. etc. De NVVE levert standaard formulieren aan die je aan kunt vullen met eigen invulling. Dit is ook zeer aan te raden, omdat je daarmee ook een inzicht geeft het onderwerp niet even blassé neemt. Het zijn juridische formulieren, maar ook een handige leidraad in gesprek met artsen om duidelijk te krijgen wat pap zoal wenst, hoe artsen het zien etc. Maar ook voor jullie kan het prettig zijn. Zo kan ik 100 keer roepen dat mijn ouders alles mogen vragen wat ze bezig houdt, maar komen de vragen die hun het meest bezig hielden/houden pas nu los n.a.v. die formulieren of andere informatie vanuit de NVVE. Het steunt niet alleen hun enorm in hun ding, maar ook mij helpt het enorm dat alles bespreekbaar is en ik me dus minder druk hoef te maken over dingen die niet bespreekbaar zijn. En dan praten we in mijn geval niet eens over een situatie waarbij de dood en veel directer, acuter aanwezig zijn van gevolg geven van registreren van wensen.
- qua regelgeving; kijk even hoe de lokale MEE is. Helaas verschilt het per regio hoe goed of mwah ze zijn. Er zijn regio's waar ze geweldige consulenten en juristen hebben. Die kunnen je precies vertellen welke hulp waaruit mogelijk is. Kunnen helpen met papieren waar gewenst en indien gewenst zelfs alle contacten met instanties op zich nemen. Maar ook bijv. vaak beter druk opvoeren dan een privépersoon. Ze weten de wegen buiten "gewoon" regelland, naar bijv. eventuele fondsen en noem maar op.
- gemeente onder de WMO kunnen jullie terecht voor hulp bij het huishouden. Mocht het een dusdanig strikte gemeente zij dat men geen hulp of te weinig biedt; er zijn organisaties die d.m.v. vrijwilligers probeert bij te springen. Denk aan Humanitas
- Zaken als lichamelijke verzorging (douchen, aankleden etc.), verpleging etc. valt onder de AWBZ. Het CIZ regelt hiervoor de indicatie (www.ciz.nl). Net als bij huishoudelijke hulp geldt er wel een eigen bijdrage, maar alle eigen bijdragen gezamelijk mogen nooit meer zijn dan de max. die berekend is voor situatie van jouw pap en mam. Op www.cak.nl kun je inlezen over bijdrages.
- zowel de huishoudelijke hulp als AWBZ-zorg zoals boven genoemd kun je in PGB-vorm of ZIN (zorg in natura) krijgen. ZIN houdt in dat de instantie de thuiszorgorganisatie van hun keuze inschakelt en die komt de zorg leveren. Bij een PGB krijgen jullie een zak geld, die binnen de regels naar eigen inzicht aan de geïndiceerde zorg besteed mag worden. Jullie huren dus bijv. rechtstreeks een of meerdere hulpverleners in, maar mag ook bijv. een andere thuiszorgorganisatie inhuren dan instantie zou doen omdat jullie vinden dat die organisatie betere zorg levert. Beide hebben voor- en nadelen, aan jullie wat het beste past. PGB klinkt vaak best eng; is dat niet een enorme berg aan administratie? Dat hoeft zeker niet, maar pas op voor zogenaamde registratiebureautjes (lees; dat zijn te vaak uitzuigers die misbruik maken). Heel veel kun je kosteloos uitbesteden aan bijv. de SVB Sociale Verzekeringsbank.
- naast professionele of vergoedde opties zijn er ook veel vrijwilligersinitiatieven. Noemde al even hulp in huis bijv. maar denk ook aan emotionele ondersteuning voor jullie of bijv. Humanitas die vrijwilligers biedt om voor vader te zorgen zodat mam af en toe even een uurtje of paar uurtjes even aan zichzelf toe kan komen.
- gaan jullie zelf een stukje verzorging doen; vraag weer juist om hulp. Er zijn allerlei cursussen om heel snel wat basisdingen te leren hoe je veilig verzorgt voor zowel pap als bijv. jullie eigen lijf. Thuiszorgorganisaties bieden dat nog wel eens voor leden en niet-leden, ook kan het bijv. vergoed worden voor diegenen die voor pap zouden gaan zorgen binnen een PGB als jullie daar voor zouden kiezen.
- een rondje thuiszorgwinkel kan wonderlijk zijn. Allerlei hulpjes waar je nooit het bestaan van wist. Maar die pap kunnen helpen bepaalde dingen weer tijdelijk zelfstandig te doen. Messen die makkelijker snijden, speciale bekers, leessteunen, je kan het zo gek niet bedenken. Niet alles wordt vergoed en sommige dingen kunnen in de kosten lopen, maar bijv. aangepast bestek en bord kan soms al klaar zijn voor 50 euro en in bepaalde situaties maken dat iemand toch weer eens een broodje zonder enorm veel hulp kan eten.
Sorry voor de overload, maar er is gelukkig ook zoveel mogelijke hulp om het allemaal ietsjes minder zwaar te maken, dan ga ik al snel ratelen. Enorm veel sterkte samen!
when you wish upon a star...
donderdag 7 maart 2013 om 19:06
Zo Pixiedust, dat is veel informatie! Wat vreselijk dat je het zelf nodig gaat hebben.
Volgens mij had mijn vader geen euthanasieverklaring maar dat weet ik niet 100% zeker. De huisarts heeft wel meerdere gesprekken gevoerd, ook met ons. Dat is een helse vraag hoor: vind je het goed als je vader euthanasie pleegt. Je hart schreeuwt NEE en je verstand zegt 'dat is aan hem, en hij wil het, dus ja' en dus zei ik ja. We hadden trouwens een ontzettend meelevende en lieve huisarts. Hij was superbetrokken, kwam wekelijks spontaan langs toen mijn vader ziek was, en huilde letterlijk met ons mee toen hij overleed.
Niet alle huisartsen doen euthanasie, sommigen vinden het te moeilijk. Maar dat kun je van tevoren navragen.
Mijn oom is trouwens letterlijk gestikt, geen euthanasie, het ging zo razendsnel, van eerste tekenen ziekte tot overlijden in 3 weken tijd, en het schijnt dat dat echt afschuwelijk was om te zien.
Mijn vader was tot het allerlaatst helder. Misschien iets minder scherp dan normaal, maar dat was het dan ook. Hij maakte zelfs nog rake opmerkingen toen hij het slaapmiddel al had ingenomen.
Met mij gaat het trouwens wel goed hoor ruteli, lief dat je ernaar vraagt en fijn dat je iets hebt gehad aan mijn woorden. Ik heb net zijn 5e sterfdag en 61e 'verjaardag' achter de rug en dat zijn wel gekke momenten. 5 jaar alweer, het klinkt als zo lang maar het is nog zo kort geleden! Toch kan ik het wel vele malen beter hanteren dan toen. Maar daar gaan wel wat jaren overheen. Meer dan de buitenwereld van je verwacht!
Maar goed joy4britt, dat is veel te ver vooruit voor jou. Je moet nu leven met de dag. En weten dat je je ooit beter zult voelen, hoe onvoorstelbaar dat nu ook lijkt. Het is ook een keiharde werkelijkheid dat het pas beter kan worden als het lijden van je vader gestopt is, terwijl je hem juist bij je wilt houden.
O trouwens weet je? Ik zou zo ongelofelijk vreselijk blij worden als ik nog een nieuw berichtje van hem zou krijgen. Dus ik zou je vader vragen om 40 verjaardagskaarten te schrijven of zo en die klaar te leggen. Dan heb je elk jaar nog iets nieuws van hem. Al staat er alleen maar op 'gefeliciteerd met je Xde verjaardag'. Het klinkt stom maar ik zou er zó ontzettend blij mee zijn, dat kun je je niet voorstellen! Liever 1 zo'n kaart dan 10.000 euro.
Volgens mij had mijn vader geen euthanasieverklaring maar dat weet ik niet 100% zeker. De huisarts heeft wel meerdere gesprekken gevoerd, ook met ons. Dat is een helse vraag hoor: vind je het goed als je vader euthanasie pleegt. Je hart schreeuwt NEE en je verstand zegt 'dat is aan hem, en hij wil het, dus ja' en dus zei ik ja. We hadden trouwens een ontzettend meelevende en lieve huisarts. Hij was superbetrokken, kwam wekelijks spontaan langs toen mijn vader ziek was, en huilde letterlijk met ons mee toen hij overleed.
Niet alle huisartsen doen euthanasie, sommigen vinden het te moeilijk. Maar dat kun je van tevoren navragen.
Mijn oom is trouwens letterlijk gestikt, geen euthanasie, het ging zo razendsnel, van eerste tekenen ziekte tot overlijden in 3 weken tijd, en het schijnt dat dat echt afschuwelijk was om te zien.
Mijn vader was tot het allerlaatst helder. Misschien iets minder scherp dan normaal, maar dat was het dan ook. Hij maakte zelfs nog rake opmerkingen toen hij het slaapmiddel al had ingenomen.
Met mij gaat het trouwens wel goed hoor ruteli, lief dat je ernaar vraagt en fijn dat je iets hebt gehad aan mijn woorden. Ik heb net zijn 5e sterfdag en 61e 'verjaardag' achter de rug en dat zijn wel gekke momenten. 5 jaar alweer, het klinkt als zo lang maar het is nog zo kort geleden! Toch kan ik het wel vele malen beter hanteren dan toen. Maar daar gaan wel wat jaren overheen. Meer dan de buitenwereld van je verwacht!
Maar goed joy4britt, dat is veel te ver vooruit voor jou. Je moet nu leven met de dag. En weten dat je je ooit beter zult voelen, hoe onvoorstelbaar dat nu ook lijkt. Het is ook een keiharde werkelijkheid dat het pas beter kan worden als het lijden van je vader gestopt is, terwijl je hem juist bij je wilt houden.
O trouwens weet je? Ik zou zo ongelofelijk vreselijk blij worden als ik nog een nieuw berichtje van hem zou krijgen. Dus ik zou je vader vragen om 40 verjaardagskaarten te schrijven of zo en die klaar te leggen. Dan heb je elk jaar nog iets nieuws van hem. Al staat er alleen maar op 'gefeliciteerd met je Xde verjaardag'. Het klinkt stom maar ik zou er zó ontzettend blij mee zijn, dat kun je je niet voorstellen! Liever 1 zo'n kaart dan 10.000 euro.
vrijdag 8 maart 2013 om 14:06
Hallo Joy,
wat een verschrikkelijke berichten. Inderdaad, wat is kort, hoe lang is dat dan? Niemand kan daar antwoord op geven.
Mag ik mee schrijven? Ook mijn paps gaat dood... Longkanker heeft hij, al sinds juni vorig jaar. Nu ligt hij in het ziekenhuis omdat de tumor uitgezaaid is naar zijn maag en de darmen hierom heen gekronkeld waren. Hij zat helemaal verstopt, heel veel krampen en pijn, niet kunnen eten etc.
Hij is vorige week geopereerd (tumor en ontlasting weggehaald), maar alhoewel hij en zijn vrouw positief blijven ben ik bang dat dit het begin van het einde is....
Nog steeds heeft hij pijn en ligt aan de zuurstof. Bah, 62 jaar, veel te jong.
Hoop zo dat hij weer naar huis mag en nog heel even kan genieten van alles, al is het maar eten en drinken, dit was zijn lust en zijn leven.
wat een verschrikkelijke berichten. Inderdaad, wat is kort, hoe lang is dat dan? Niemand kan daar antwoord op geven.
Mag ik mee schrijven? Ook mijn paps gaat dood... Longkanker heeft hij, al sinds juni vorig jaar. Nu ligt hij in het ziekenhuis omdat de tumor uitgezaaid is naar zijn maag en de darmen hierom heen gekronkeld waren. Hij zat helemaal verstopt, heel veel krampen en pijn, niet kunnen eten etc.
Hij is vorige week geopereerd (tumor en ontlasting weggehaald), maar alhoewel hij en zijn vrouw positief blijven ben ik bang dat dit het begin van het einde is....
Nog steeds heeft hij pijn en ligt aan de zuurstof. Bah, 62 jaar, veel te jong.
Hoop zo dat hij weer naar huis mag en nog heel even kan genieten van alles, al is het maar eten en drinken, dit was zijn lust en zijn leven.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:17
Mijn beide ouders en schoonmoeder zijn aan kanker overleden. Ik zou de adviezen die oa door Pixie gegeven zijn ter harte nemen. Regel met je arts of je vader in aanmerking komt voor euthanasie. Doe dit vroegtijdig, want de huisarts is verplicht een 2e arts te raadplegen en daar gaat nogal wat tijd inzitten. Je bent zo een week verder voordat er wellicht groen licht is voor euthanasie.
Mijn moeder wilde het graag, maar was door de kanker die een zware hersenbloeding veroorzaakt heeft, zogenaamd wilsonbekwaam. Ze kon niet meer praten en kon de vraag dus niet zelf stellen. Ze heeft palliatieve sedatie gehad, wat ik zelf gruwelijk vond want ze is nog dagen bij bewustzijn geweest voordat ze uiteindelijk "sliep." En toen heeft het ook nog 4 dagen geduurd voordat ze overleed.
Bij mijn vader heeft de huisarts gewoon een hele hoge dosis medicatie gegeven. Ook mijn vader had euthanasie gewild, maar was door hersenuitzaaiingen opeens wilsonbekwaam. Maar de huisarts heeft feitelijk stiekem euthanasie toegepast omdat mijn vader er eerder in zijn ziekteproces wel om gevraagd had.
Ik ben zelf al jaren lid van de NVVE en sta achter de initiatieven die zij opstarten en de discussie die zij steeds opnieuw aangaan. En in mijn medisch dossier bij de huisarts zit een wilsverklaring onder welke omstandigheden ik euthanasie zou willen.
TO: Ik wil jou en je familie alle sterkte toewensen en hoop dat jullie samen nog wat kwaliteitstijd hebben.
Mijn moeder wilde het graag, maar was door de kanker die een zware hersenbloeding veroorzaakt heeft, zogenaamd wilsonbekwaam. Ze kon niet meer praten en kon de vraag dus niet zelf stellen. Ze heeft palliatieve sedatie gehad, wat ik zelf gruwelijk vond want ze is nog dagen bij bewustzijn geweest voordat ze uiteindelijk "sliep." En toen heeft het ook nog 4 dagen geduurd voordat ze overleed.
Bij mijn vader heeft de huisarts gewoon een hele hoge dosis medicatie gegeven. Ook mijn vader had euthanasie gewild, maar was door hersenuitzaaiingen opeens wilsonbekwaam. Maar de huisarts heeft feitelijk stiekem euthanasie toegepast omdat mijn vader er eerder in zijn ziekteproces wel om gevraagd had.
Ik ben zelf al jaren lid van de NVVE en sta achter de initiatieven die zij opstarten en de discussie die zij steeds opnieuw aangaan. En in mijn medisch dossier bij de huisarts zit een wilsverklaring onder welke omstandigheden ik euthanasie zou willen.
TO: Ik wil jou en je familie alle sterkte toewensen en hoop dat jullie samen nog wat kwaliteitstijd hebben.
zaterdag 9 maart 2013 om 05:15
quote:pyridine schreef op 07 maart 2013 @ 19:06:
O trouwens weet je? Ik zou zo ongelofelijk vreselijk blij worden als ik nog een nieuw berichtje van hem zou krijgen. Dus ik zou je vader vragen om 40 verjaardagskaarten te schrijven of zo en die klaar te leggen. Dan heb je elk jaar nog iets nieuws van hem. Al staat er alleen maar op 'gefeliciteerd met je Xde verjaardag'. Het klinkt stom maar ik zou er zó ontzettend blij mee zijn, dat kun je je niet voorstellen! Liever 1 zo'n kaart dan 10.000 euro.
Wat een prachtig idee, Pyridine en wat mooi verwoord
Ik weet precies wat je bedoelt
O trouwens weet je? Ik zou zo ongelofelijk vreselijk blij worden als ik nog een nieuw berichtje van hem zou krijgen. Dus ik zou je vader vragen om 40 verjaardagskaarten te schrijven of zo en die klaar te leggen. Dan heb je elk jaar nog iets nieuws van hem. Al staat er alleen maar op 'gefeliciteerd met je Xde verjaardag'. Het klinkt stom maar ik zou er zó ontzettend blij mee zijn, dat kun je je niet voorstellen! Liever 1 zo'n kaart dan 10.000 euro.
Wat een prachtig idee, Pyridine en wat mooi verwoord
Ik weet precies wat je bedoelt
zaterdag 9 maart 2013 om 21:58
Joy,helaas heb ik dit ook van dichtbij meegemaakt.Ik ben in mei
2011 mijn schoonvader aan alvleesklierkanker verloren,erg heftig!
Hij was ook erg zwak en kon de laatste maanden niet veel meer.
We missen hem nog iedere dag en denken vaak aan hem.Ik wil je
veel sterkte wensen voor de komende tijd.Geniet van ieder moment met hem zolang het nog kan!
2011 mijn schoonvader aan alvleesklierkanker verloren,erg heftig!
Hij was ook erg zwak en kon de laatste maanden niet veel meer.
We missen hem nog iedere dag en denken vaak aan hem.Ik wil je
veel sterkte wensen voor de komende tijd.Geniet van ieder moment met hem zolang het nog kan!
zaterdag 16 maart 2013 om 11:57
quote:adventure schreef op 08 maart 2013 @ 14:06:
Hallo Joy,
wat een verschrikkelijke berichten. Inderdaad, wat is kort, hoe lang is dat dan? Niemand kan daar antwoord op geven.
Mag ik mee schrijven? Ook mijn paps gaat dood... Longkanker heeft hij, al sinds juni vorig jaar. Nu ligt hij in het ziekenhuis omdat de tumor uitgezaaid is naar zijn maag en de darmen hierom heen gekronkeld waren. Hij zat helemaal verstopt, heel veel krampen en pijn, niet kunnen eten etc.
Hij is vorige week geopereerd (tumor en ontlasting weggehaald), maar alhoewel hij en zijn vrouw positief blijven ben ik bang dat dit het begin van het einde is....
Nog steeds heeft hij pijn en ligt aan de zuurstof. Bah, 62 jaar, veel te jong.
Hoop zo dat hij weer naar huis mag en nog heel even kan genieten van alles, al is het maar eten en drinken, dit was zijn lust en zijn leven.
Hallo Adventure, wat vreselijk dat wij allebei dit mee moeten maken. Deze week heeft een vriend van ons precies dezelfde diagnose gehoord van zijn vader, zo hoor je het nooit.....
Wees welkom hier, je moet als kind zo sterk zijn voor de zieke voor de anderen in het gezin, maar ook je eigen verdriet is er en mag er zijn!
Hallo Joy,
wat een verschrikkelijke berichten. Inderdaad, wat is kort, hoe lang is dat dan? Niemand kan daar antwoord op geven.
Mag ik mee schrijven? Ook mijn paps gaat dood... Longkanker heeft hij, al sinds juni vorig jaar. Nu ligt hij in het ziekenhuis omdat de tumor uitgezaaid is naar zijn maag en de darmen hierom heen gekronkeld waren. Hij zat helemaal verstopt, heel veel krampen en pijn, niet kunnen eten etc.
Hij is vorige week geopereerd (tumor en ontlasting weggehaald), maar alhoewel hij en zijn vrouw positief blijven ben ik bang dat dit het begin van het einde is....
Nog steeds heeft hij pijn en ligt aan de zuurstof. Bah, 62 jaar, veel te jong.
Hoop zo dat hij weer naar huis mag en nog heel even kan genieten van alles, al is het maar eten en drinken, dit was zijn lust en zijn leven.
Hallo Adventure, wat vreselijk dat wij allebei dit mee moeten maken. Deze week heeft een vriend van ons precies dezelfde diagnose gehoord van zijn vader, zo hoor je het nooit.....
Wees welkom hier, je moet als kind zo sterk zijn voor de zieke voor de anderen in het gezin, maar ook je eigen verdriet is er en mag er zijn!
zaterdag 16 maart 2013 om 12:02
De laatste woensdag van februari heeft mijn vader zijn tweede chemo gehad hier werd hij zo ellendig van dat hij een week later 4 kilo lichter was en er uit zag alsof hij elk moment kon gaan. Hij besloot toen geen chemo en een weekje extra bijkomen. De week erna heeft hij eerst gevraagd wat hij nog kon verwachten van de chemo en de arts was eerlijk de milde chemo die hij kreeg zou niets vertragen, echter waren er patienten die dachten dat ze minder pijn hadden met chemo. Mijn vader had juist na de chemo meer pijn ervaren en deelde dit dus niet. Hij heeft dus besloten om verdere behandeling te staken en leukere dingen te gaan doen doen in de korte tijd die hij nog heeft. Vanavond bespreken we voor het eerst zijn uitvaart en de euthanasieverklaring en gaan we alles in werking zetten, contacten leggen met instanties en zien wat er geregeld moet worden.
zaterdag 16 maart 2013 om 12:06
Wat een mooi idee, kleine briefjes voor elke verjaardag. Mijn zoon wordt bijna 3 en een briefje na de dood zou aan hem nu verwarrend zijn, maar een brief aan hem voor zijn 18 verjaardag zou echt prachtig zijn. Maar eerlijk dat past niet bij mijn vader, die zou me nu ook geen kaartje sturen (mijn moeder zou dat wel doen)
Ik sta trouwens 200% achter euthanasie, ik zie niet in waarom iemand zou moeten lijden en sedatie en dan wachten op de dood lijkt me veel erger. Als mijn hond oud en ziek is, kan ik zijn lijden eindigen, ik vind het vreemd dat mensen moeten blijven lijden tot het eind zelfs als het nooit meer beter kan worden.
Ik sta trouwens 200% achter euthanasie, ik zie niet in waarom iemand zou moeten lijden en sedatie en dan wachten op de dood lijkt me veel erger. Als mijn hond oud en ziek is, kan ik zijn lijden eindigen, ik vind het vreemd dat mensen moeten blijven lijden tot het eind zelfs als het nooit meer beter kan worden.
zaterdag 16 maart 2013 om 14:37
Sterkte allemaal en geniet nog van de tijd die jullie samen hebben.
Misschien hebben jullie de optie al overwogen en wilt je vader het niet. Een hospice is voor veel mensen heel prettig. Mijn moeder werkt in een hospice en de hulp die je daar krijgt is echt heel goed. Bezoek kan ook altijd langskomen en er is heel veel mogelijk.
Misschien hebben jullie de optie al overwogen en wilt je vader het niet. Een hospice is voor veel mensen heel prettig. Mijn moeder werkt in een hospice en de hulp die je daar krijgt is echt heel goed. Bezoek kan ook altijd langskomen en er is heel veel mogelijk.
zondag 17 maart 2013 om 16:50
Goh Joy, heftig weer... Wij hebben met mijn stiefmoeder de mogelijkheid van euthenasie ook al besproken. Zij wil het pas met paps bespreekbaar maken als hij weer eet. Ook ik sta hier helemaal achter hoor!
Wel is hij ondertussen weer thuis gelukkig. Hopelijk sterkt hij weer wat aan en kan hij nog even genieten. Dat is toch zijn levensmotto geweest de afgelopen jaren! Niet kunnen eten en drinken is zooooo niks voor hem!
Mijn vader is ook absoluut geen type voor het invullen van 'papa boekjes' of alvast brieven of kaarten schrijven voor hierna. Wel jammer. Maar ik wil hem ook niet tot last zijn, en respecteer zijn gevoel. Hij wilde nog na de bestralingen (4 weken geleden) gaan vliegen met met mijn zoon (13) bij het aviodrome. Hoop dat hij hier nog toe in staat komt.
Het blijft gewoon moeilijk, en vooral omdat je niet weet hoelang nog. Wanneer kan ik bellen en/of langs gaan zonder tot last te zijn? Maar wanneer is het te laat dan? Pfffff.... dilemma's...
Mijn vader wil trouwens niet naar een hospice Ritz, het liefste wil hij thuis blijven. Maar mijn stiefmoeder is dan ook nog vitaal genoeg om samen met (uiteindelijk) verpleging voor hem te zorgen. Weet wel van mijn tante en oma dat ze in een hospice hebben gelegen, echt een super mooi initiatief!
Wel is hij ondertussen weer thuis gelukkig. Hopelijk sterkt hij weer wat aan en kan hij nog even genieten. Dat is toch zijn levensmotto geweest de afgelopen jaren! Niet kunnen eten en drinken is zooooo niks voor hem!
Mijn vader is ook absoluut geen type voor het invullen van 'papa boekjes' of alvast brieven of kaarten schrijven voor hierna. Wel jammer. Maar ik wil hem ook niet tot last zijn, en respecteer zijn gevoel. Hij wilde nog na de bestralingen (4 weken geleden) gaan vliegen met met mijn zoon (13) bij het aviodrome. Hoop dat hij hier nog toe in staat komt.
Het blijft gewoon moeilijk, en vooral omdat je niet weet hoelang nog. Wanneer kan ik bellen en/of langs gaan zonder tot last te zijn? Maar wanneer is het te laat dan? Pfffff.... dilemma's...
Mijn vader wil trouwens niet naar een hospice Ritz, het liefste wil hij thuis blijven. Maar mijn stiefmoeder is dan ook nog vitaal genoeg om samen met (uiteindelijk) verpleging voor hem te zorgen. Weet wel van mijn tante en oma dat ze in een hospice hebben gelegen, echt een super mooi initiatief!
maandag 25 maart 2013 om 10:26
Mijn vader wil niet naar een Hospice als dit mogelijk is. Het liefst blijft hij thuis.
Zo wilde mijn moeder hem beneden straks op een bed, terwijl mijn vader liever boven ligt. Mijn moeder wil niet dat hij boven sterft omdat ze dan nooit meer boven kan slapen.
Voor mijn moeder zou een hospice makkelijker zijn, maar ik snap ook weer heel goed dat mijn vader thuis wil blijven.
Waar hij eerst absoluut niets wilde regelen aan zijn uitvaart, kiest hij nu zelf de muziek. Mijn broer en ik maken een filmpje van foto's van gelukkiger tijden. Niets verdrietigs, maar juist alle mooie momenten om met een glimlach terug te kijken op zijn leven.
De euthanasie is geregeld en vastgelegd in zijn medisch dossier. Echter kan het alleen als hij er zelf nog om kan vragen.
Hij heeft besloten te stoppen met chemo, het levert geen tijd op en de pijn werd er ook niet minder van.
Zo wilde mijn moeder hem beneden straks op een bed, terwijl mijn vader liever boven ligt. Mijn moeder wil niet dat hij boven sterft omdat ze dan nooit meer boven kan slapen.
Voor mijn moeder zou een hospice makkelijker zijn, maar ik snap ook weer heel goed dat mijn vader thuis wil blijven.
Waar hij eerst absoluut niets wilde regelen aan zijn uitvaart, kiest hij nu zelf de muziek. Mijn broer en ik maken een filmpje van foto's van gelukkiger tijden. Niets verdrietigs, maar juist alle mooie momenten om met een glimlach terug te kijken op zijn leven.
De euthanasie is geregeld en vastgelegd in zijn medisch dossier. Echter kan het alleen als hij er zelf nog om kan vragen.
Hij heeft besloten te stoppen met chemo, het levert geen tijd op en de pijn werd er ook niet minder van.
maandag 25 maart 2013 om 12:29
Wat lastig dat je vader de wens heeft boven te liggen terwijl je moeder dat niet ziet zitten. Bij ons was het vanzelfsprekend dat mijn vader zijn wensen werden uitgevoerd en hij dus boven kwam te liggen maar ik begrijp je moeder ook wel. Komen ze er wel uit uiteindelijk, denk je? Want hoe zal je moeder het vinden als je vader sterft in de huiskamer? Ook dat zal een associatie geven.
maandag 25 maart 2013 om 12:47
Dag dames,
Heel veel sterkte allemaal en nog een mooie tijd gewenst met jullie dierbaren.
Jullie verhalen doen mij denken aan mijn vriendin, die destijds 40 was. Ze is 3 jaar geleden gestorven aan alvleesklierkanker. Voor haar zoontje (hij is nu 4) hebben we allemaal brieven, verhalen en foto's achtergelaten, die weergaven hoe wij ons haar herinnerden. Het is gek om te denken dat hij over 2 jaar naar groep 3 zal gaan en het allemaal al kan lezen.
{{{{knuffels}}}}
Heel veel sterkte allemaal en nog een mooie tijd gewenst met jullie dierbaren.
Jullie verhalen doen mij denken aan mijn vriendin, die destijds 40 was. Ze is 3 jaar geleden gestorven aan alvleesklierkanker. Voor haar zoontje (hij is nu 4) hebben we allemaal brieven, verhalen en foto's achtergelaten, die weergaven hoe wij ons haar herinnerden. Het is gek om te denken dat hij over 2 jaar naar groep 3 zal gaan en het allemaal al kan lezen.
{{{{knuffels}}}}