Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie kennis en ervaringen, wie?
zaterdag 6 april 2013 om 00:08
Ja, ik heb fibromyalgie. Op verschillende topics hierover heb ik al gereageerd.
In dit topic: Fibromyalgie staat veel, maar je moet wel even beginnen met een zekere "Klaasje" onder je negeeerknop te zetten (meest linkse knopje van de knopjes rechtsboven) dan leest het wat prettiger
Dit: Diagnose Fibromyalgie is een oudje. Staat ook veel in
Als je bij zoeken Fibromyalgie typt, kom je nog wel tot meer.
Heb je een specifieke vraag?
In dit topic: Fibromyalgie staat veel, maar je moet wel even beginnen met een zekere "Klaasje" onder je negeeerknop te zetten (meest linkse knopje van de knopjes rechtsboven) dan leest het wat prettiger
Dit: Diagnose Fibromyalgie is een oudje. Staat ook veel in
Als je bij zoeken Fibromyalgie typt, kom je nog wel tot meer.
Heb je een specifieke vraag?
Later is nu
zaterdag 6 april 2013 om 00:08
zaterdag 6 april 2013 om 00:24
Wel gek dat geadviseerd wordt Klaasje onder de negeerknop te zetten. Snap dat TO niet die hele discussie wil lezen, maar het er wel moeite mee dat hij meteen tot persona non grata wordt gebombardeerd.
Fybromyalgie geeft geen lichamelijk aantoonbare afwijking, en sommige mensen denken daardoor dat de oorzaak psychisch is.
Vind ik nou niet echt een hele extreme mening.
Fybromyalgie geeft geen lichamelijk aantoonbare afwijking, en sommige mensen denken daardoor dat de oorzaak psychisch is.
Vind ik nou niet echt een hele extreme mening.
zaterdag 6 april 2013 om 08:58
zaterdag 6 april 2013 om 09:32
Sja. dat kan. En ik vind het ook helemaal niet erg om andere meningen te horen, maar Klaasje dramde in dat topic erg door. Als je ervaringen wil horen, dan heb je ook niets aan Klaasje.
En.. zoals ik al vele malen tegen Klaasje gezegd heb (maar wat zij dan negeerde): als FM overging, doordat je van uit gaat dat het wel overgaat,dan zat ik niet al 35 jaar met pijn. Ik weet slechts 4 jaar van de ziekte. Ik leerde erover, toen ik de diagnose kreeg. En ik heb er géén profijt van, betaal m'n minder uren werken zelf. Maak geen gebruik van wat voor betaalde hulp of hulpmiddelen dan ook. Ik werk, heb een gezin en kan met beide een stuk minder dan ik zou willen. Door pijn, vermoeidheid en dergelijke.
Gelukkig heeft Klaasje in elk geval aantoonbaar geen gelijk met de opmerking dat er geen onderzoek meer naar gedaan wordt.
Ik zet trouwens niet zo gauw iemand onder de negeerknop. Sterker nog, ik heb niemand onder de negeer. Ik vind het alleen jammer als iemand ervaringen vraagt en keer op keer neergesabeld wordt met 'je hebt helemaal niets, je stelt je aan' Echt 1, 2 of 3x was wel genoeg geweest. Toen wisten we het wel. We hadden er niets aan, maar we wisten het wel.
En.. zoals ik al vele malen tegen Klaasje gezegd heb (maar wat zij dan negeerde): als FM overging, doordat je van uit gaat dat het wel overgaat,dan zat ik niet al 35 jaar met pijn. Ik weet slechts 4 jaar van de ziekte. Ik leerde erover, toen ik de diagnose kreeg. En ik heb er géén profijt van, betaal m'n minder uren werken zelf. Maak geen gebruik van wat voor betaalde hulp of hulpmiddelen dan ook. Ik werk, heb een gezin en kan met beide een stuk minder dan ik zou willen. Door pijn, vermoeidheid en dergelijke.
Gelukkig heeft Klaasje in elk geval aantoonbaar geen gelijk met de opmerking dat er geen onderzoek meer naar gedaan wordt.
Ik zet trouwens niet zo gauw iemand onder de negeerknop. Sterker nog, ik heb niemand onder de negeer. Ik vind het alleen jammer als iemand ervaringen vraagt en keer op keer neergesabeld wordt met 'je hebt helemaal niets, je stelt je aan' Echt 1, 2 of 3x was wel genoeg geweest. Toen wisten we het wel. We hadden er niets aan, maar we wisten het wel.
Later is nu
zondag 7 april 2013 om 19:38
Sja, een herhalende plaat heb je ook wel na 2x gehoord, klopt.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.
zondag 7 april 2013 om 22:08
quote:saartjuhzes schreef op 07 april 2013 @ 19:38:
Sja, een herhalende plaat heb je ook wel na 2x gehoord, klopt.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.Het hoeft niet psychisch te zijn maar je kunt idd absoluut je psyche zo beïnvloeden dat je FM-klachten makkelijker hanteerbaar worden. De aandoening kun je niet veranderen, wel de manier waarop je ermee omgaat. Dankzij de FM leef ik een stuk bewuster dan ik ooit heb gedaan, en dat heeft me heel veel goeds gebracht wat ik zonder de diagnose wellicht nooit had gekregen. Het is en blijft een deel van mij dus heb ik ervoor gekozen het te omarmen, net als een relatie. Je moet altijd blijven werken en communiceren om het zo optimaal mogelijk te houden.
Sja, een herhalende plaat heb je ook wel na 2x gehoord, klopt.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.Het hoeft niet psychisch te zijn maar je kunt idd absoluut je psyche zo beïnvloeden dat je FM-klachten makkelijker hanteerbaar worden. De aandoening kun je niet veranderen, wel de manier waarop je ermee omgaat. Dankzij de FM leef ik een stuk bewuster dan ik ooit heb gedaan, en dat heeft me heel veel goeds gebracht wat ik zonder de diagnose wellicht nooit had gekregen. Het is en blijft een deel van mij dus heb ik ervoor gekozen het te omarmen, net als een relatie. Je moet altijd blijven werken en communiceren om het zo optimaal mogelijk te houden.
maandag 8 april 2013 om 10:28
quote:saartjuhzes schreef op 07 april 2013 @ 19:38:
Sja, een herhalende plaat heb je ook wel na 2x gehoord, klopt.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.
Sja.. maar door stééds maar weer te herhalen dat je er als fm-patient niet vanuit moet gaan dat de pijn niet over gaat (terwijl ik als eenzelfde herhalende plaat op heb gereageerd dat ik 30 jaar lang ervan uitging dat de pijn over zou gaan) dat werkt niet constructief en ook niet meer geloof waardig.
Er zijn mensen, die jeuk hebben aan de dikke teen van de voet die is geamputeerd. Soms hebben ze zelfs pijn aan diezelfde voet. Dit is duidelijk een gevalletje van 'je kan geen pijn aan je voet hebben', toch voelen ze die pijn. Tegen deze mensen wordt doorgaans niet gezegd "stel je niet aan" maar er wordt onderzocht hoe het kan, dat ze deze gevoelens ervaren.
Ik heb vooral pijn in de knieën. Onderzoek naar fm wijst uit dat het goed kan zijn, dat de oorzaak van die pijn niet in de knieën, maar in de hersenen zit. Dus toch tussen de oren. Dat wil ik best geloven. Alleen is dat dus niet opgelost met een enkeltje psycholoog, helaas. Ook niet met het geringschattende commentaar "je moet gewoon geloven dat het overgaat" als je keer op keer aangeeft, dit principe 30 jaar lang te hebben gevolgd en met toch steeds meer pijn als gevolg.
Ellen. ben je er nog?
Sja, een herhalende plaat heb je ook wel na 2x gehoord, klopt.
Toch, door ervan uit te gaan dat het niet psychisch is sluit je een heleboel mogelijkheden tot verbetering uit.
Als je je écht ziek voelt wil je niet horen dat het iets psychish is. Je voelt je niet serieus genomen. Snap ik. Maar 'tussen de oren is niet hetzelfde' als aanstellen/profiteren.
Sja.. maar door stééds maar weer te herhalen dat je er als fm-patient niet vanuit moet gaan dat de pijn niet over gaat (terwijl ik als eenzelfde herhalende plaat op heb gereageerd dat ik 30 jaar lang ervan uitging dat de pijn over zou gaan) dat werkt niet constructief en ook niet meer geloof waardig.
Er zijn mensen, die jeuk hebben aan de dikke teen van de voet die is geamputeerd. Soms hebben ze zelfs pijn aan diezelfde voet. Dit is duidelijk een gevalletje van 'je kan geen pijn aan je voet hebben', toch voelen ze die pijn. Tegen deze mensen wordt doorgaans niet gezegd "stel je niet aan" maar er wordt onderzocht hoe het kan, dat ze deze gevoelens ervaren.
Ik heb vooral pijn in de knieën. Onderzoek naar fm wijst uit dat het goed kan zijn, dat de oorzaak van die pijn niet in de knieën, maar in de hersenen zit. Dus toch tussen de oren. Dat wil ik best geloven. Alleen is dat dus niet opgelost met een enkeltje psycholoog, helaas. Ook niet met het geringschattende commentaar "je moet gewoon geloven dat het overgaat" als je keer op keer aangeeft, dit principe 30 jaar lang te hebben gevolgd en met toch steeds meer pijn als gevolg.
Ellen. ben je er nog?
Later is nu
zaterdag 13 april 2013 om 13:07
Aangezien er geen antwoord meer komt op de vraag of er nog vragen zijn, wil ik zelf graag een vraag stellen aan mensen met fm:
Mijn grote pijnpunten zijn m'n knieën. Er hoeft maar iets te zijn en ze doen zeer. Op dagen dat ik niet direct pijn aan de knieën ervaar, doet het wel heel zeer als ik ze aanraak of op peesaanhechtingen druk. Aan alle kanten. Dit merk ik ook wel bij andere gewrichten en op een aantal plekken ook bij de spieren. Zo kan m'n hond soms z'n pootje net op zo'n pijnplek zetten op m'n bovenbeen.
Herkennen jullie dit?
Mijn grote pijnpunten zijn m'n knieën. Er hoeft maar iets te zijn en ze doen zeer. Op dagen dat ik niet direct pijn aan de knieën ervaar, doet het wel heel zeer als ik ze aanraak of op peesaanhechtingen druk. Aan alle kanten. Dit merk ik ook wel bij andere gewrichten en op een aantal plekken ook bij de spieren. Zo kan m'n hond soms z'n pootje net op zo'n pijnplek zetten op m'n bovenbeen.
Herkennen jullie dit?
Later is nu
woensdag 17 april 2013 om 19:30
Jep hier ook. Bij mij is het heel erg geweest, op een punt dat ik bijna niet meer kon lopen of mijn bed uit kon komen.
De grote langdurige kou(ik woonde in noorwegen, met in de winter gemiddeld-20),was ook een boosdoener in combinatie met fibromyalgie en een overmatig fysiek werk. Nu verhuisd naar vergelijkbare nederlandse klimaten. het gaat een stuk beter, maar is niet weg. Maar wat ik wel merk, is dat beweging wel heel belangrijk is voor mij. Ik heb een tijd kantoor werk gedaan hier. dat was verschrikkelijk, ik had nog zoveel klachten. Ik ben weer begonnen met fysiek werk, maar met mate, en niet zo overdreven als in Noorwegen, maar nu gata het dus heel erg goed! Als ik een week vrij heb gehad enweinig bijzonders heb gedaan, kan ik meteen voelen dat ik stijver wordt. Maar nu heb ik ook wel dagen dat ik mijn benen niet vooruit kan zetten, mijn gewrichten opspelen, dat eeuwige grieperige gevoel etc etc, maar dat is zoveel minder geworden, mijn levenskwaliteit is er zeker op vooruit gegaan door veel meer te gaan bewegen. Wel belangrijk, want als je moe bent, pijn hebt etc, dan ben je namelijk gauw geneigd om niks meer te doen.En wordt het alleen maar erger. Waak daarvoor!
De grote langdurige kou(ik woonde in noorwegen, met in de winter gemiddeld-20),was ook een boosdoener in combinatie met fibromyalgie en een overmatig fysiek werk. Nu verhuisd naar vergelijkbare nederlandse klimaten. het gaat een stuk beter, maar is niet weg. Maar wat ik wel merk, is dat beweging wel heel belangrijk is voor mij. Ik heb een tijd kantoor werk gedaan hier. dat was verschrikkelijk, ik had nog zoveel klachten. Ik ben weer begonnen met fysiek werk, maar met mate, en niet zo overdreven als in Noorwegen, maar nu gata het dus heel erg goed! Als ik een week vrij heb gehad enweinig bijzonders heb gedaan, kan ik meteen voelen dat ik stijver wordt. Maar nu heb ik ook wel dagen dat ik mijn benen niet vooruit kan zetten, mijn gewrichten opspelen, dat eeuwige grieperige gevoel etc etc, maar dat is zoveel minder geworden, mijn levenskwaliteit is er zeker op vooruit gegaan door veel meer te gaan bewegen. Wel belangrijk, want als je moe bent, pijn hebt etc, dan ben je namelijk gauw geneigd om niks meer te doen.En wordt het alleen maar erger. Waak daarvoor!
vrijdag 19 april 2013 om 10:29
Bij mij is inderdaad in beweging blijven ook erg belangrijk maar teveel werkt dan weer averechts.
Het is vaak wel moeilijk om een balans te vinden.
Die eeuwige vermoeidheid vind ik eigenlijke nog wel het ergste.
Een avondje weg en de volgende dag betaal je meteen de prijs.
Hebben jullie ook zoveel last als er sneeuw ligt?
Ik begin ook altijd te juichen als ze een hittegolf voorspellen...
Het is vaak wel moeilijk om een balans te vinden.
Die eeuwige vermoeidheid vind ik eigenlijke nog wel het ergste.
Een avondje weg en de volgende dag betaal je meteen de prijs.
Hebben jullie ook zoveel last als er sneeuw ligt?
Ik begin ook altijd te juichen als ze een hittegolf voorspellen...
