Gezondheid alle pijlers

Leven met allergieën

16-07-2013 22:32 519 berichten
Dit topic is bedoeld voor mensen die zelf of in hun gezin te maken hebben met mensen met allergieën. Een topic om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven, om af en toe te klagen als je weer eens in zes pannen tegelijk staat te roeren en ook om elkaar een hart onder de riem te steken als het even tegen zit. Het is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met aanpassingen in het eetpatroon.



Edit: omdat bleek dat er eigenlijk veel meer tips en ervaringen worden beschreven dan alleen over eten is de titel aangepast in 'leven met allergieen" en is het topic verplaatst naar de pijler gezondheid.
Ik heb dit topic geopend omdat ik merkte in een ander topic dat het best zinvol is om ervaringen uit te wisselen en omdat je elkaar met tips kunt helpen.



Ik zelf heb te maken met veel beperkingen wat betreft eten. Bij bepaalde producten krijg ik een anafylactische shock, van andere producten word ik ziek (overgeven, diaree etc.) het eerste geval is erg gevaarlijk, maar relatief snel opgelost, het tweede kan ik echt een paar dagen goed ziek zijn (geen eten binnenhouden, zelfs geen water etc.). Inmiddels heb ik het aardig onder controle en lukt het mij om veel te variëren. Ook mijn omgeving (vriend, ouders (het is op latere leeftijd erger geworden)), kunnen er steeds beter mee omgaan.



Tot zover mijn eerste post. Ik zal de komende dagen niet heel fanatiek reageren, omdat ik een paar dagen op vakantie ben. Ik heb dus gelijk last van stress wat betreft het eten en heb vriend al gesommeerd om mijn eten te bestellen (hij spreekt de taal beter dan ik).
Mijn zoon heeft een behoorlijke lijst allergiën: tomaat, paprika, aubergine, courgette, zwarte olijven, kidneybonen, zoete aardappel, bietjes, rode kool, passievrucht, granaatappel, rood fruit, bessen (alles op witte aalbessen na), druiven (ook rozijnen), kiwi's, ananas, rozenbottel en een hele lijst aan enummers (vooral die afgeleid zijn van, zoals bietenextract enz). Daarnaast zijn er veel (vooral zure) voedingsmiddelen die hij wel verdraagt, maar waar hij als hij er 'veel' van binnenkrijgt ook enorme diarree van krijgt. Zo kan hij best een keer een mandarijntje eten, maar 2 of 2 dagen achter elkaar is teveel. Een drankje met wat sinaasappelsap erin kan, maar een glas vers sap is teveel. Voor veel mensen is dit (veel) te ingewikkeld en we hebben dan ook een lijstje etenswaren/drankjes die hij wel mag. Dan gaat het vaak wel goed gelukkig!



Zoon krijgt bij verschillende producten verschillende reactie. De meest heftige reactie heeft hij op tomaat, daar krijgt hij een soort blaren van bij aanraking en als hij het binnenkrijgt krijgt hij die blaren/wondjes ook in zijn (slok)darm(en). Hij krijgt dan hoge koorts en het leidt tot darmontstekingen. Bij veel andere producten blijft het bij buikpijn, diarree, overgeven en soms koorts. En bij kleurstoffen is het vaak een meer afwezige reactie, zoon lijkt dan in zijn eigen wereldje te trekken, maakt bijna geen contact meer. Van tomaat kan hij makkelijk twee weken ziek zijn, bij andere reactie is het vaak een paar uur tot een aantal dagen.

Niet levensbedreigend gelukkig, maar voor hem wel heel erg pijnlijk en vervelend.



Ik zal dus zeker mee blijven lezen in dit topic. Meestal loopt het hier, met streng dieet en duidelijke eetregels, goed, maar inderdaad de vakanties en eigenlijk alles buiten het normale ritme is een uitdaging.



Ik hoop dat je toch een paar heerlijke dagen vakantie gaat hebben Elke! Heel veel plezier en geniet ervan!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook allergieën, ook met anafylactische shock tot gevolg.

Thuis hebbik er geen problemen mee. Kook alles zelf vers. Maar uit eten en naar het buitenland vind ik niet altijd makkelijk.



War voor mij heel 'veilig' is zijn landen zoals Spanje en Portugal. Beetje de mediterrane keuken. Verder is Duitsland, België en de alpenlanden ook geen probleem, daar beheers ik de taal goed genoeg voor.



Mijn man zou graag verre reizen maken, maar als ik naar een oosters land zou moeten bv wordt dat leven op cup à soup ofzo. Dus als hij dat wil moet hij maar met vrienden gaan.



Ook begrip vsn anderen krijgen als ik iets niet mag eten vind ik vervelend. Mensen denken al snel dat je je aanstelt. Maar ik kan iemand zelfs geen 3 zoenen geven als hij de dag ervoor pindakaas heeft gegeten bv. Lastig lastig
Schuin spaan en Zee gras planten potjes
Alle reacties Link kopieren
Goed idee, Elke (mag ik Elke zeggen?), dit topic. Ook al mocht je mijn topic best kapen hoor ;)



Voor degenen die mijn andere topic niet kennen, mijn zoon is vandaag definitief gediagnosticeerd met coeliakie. Een overgevoeligheid voor gluten. Technisch gezien geen allergie, maar een auto-immuunziekte. Gluten tasten de dunne darm aan met allerlei klachten tot gevolg. Bij mijn zoon vooral gewichtsverlies (afgeplatte groeicurve), moeheid, algehele onrust en veel ziek zijn.



Vandaag is voor mij dus het begin van het aanleren van een heel nieuwe routine. Het boodschappen doen kostte al aardig wat extra tijd, al merk ik nu al dat ik er wat handigheid in krijg. Vooral lastig vind ik de verborgen gluten, zoals in bindmiddelen in allerlei producten, E-nummers etc.



Het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen, do's en don'ts, tips over boodschappen/uitjes/etentjes etc.



Is er iemand hier met ervaring met coeliakie die me iets kan zeggen over het herstel? Hoe snel na het beginnen met het dieet zag/merkte je verschil? Iedereen zegt dat hij nu razendsnel zal opknappen, dus daar hoop ik maar op!



Elke veel plezier op je vakantie. Hoop dat je lekker en stressvrij kunt eten ;)
Alle reacties Link kopieren
Ik neem naar het buitenland altijd een kaartje mee met mijn allergieën erop. Via via kan ik altijd wel iemand vinden die het juist vertaalt.
Schuin spaan en Zee gras planten potjes
Alle reacties Link kopieren
In het kort:

dochter (Anderhalf jaar) met stofwisselingsziekte en daarom sterk eiwitbeperkt dieet. Ja, eiwitten zitten overal in, ook in komkommer en kunnen variëren bijvoorbeeld als voeding rauw is of gekookt.

Ze mag niet te weinig eiwitten, maar ook niet te veel. Calorieën zijn ook afgemeten. Ze heeft een sonde (met name voor de medicijnen) en daarom kunnen we de intake garanderen.

Wanneer we dit niet zouden doen, kan ze ontregelen. Ontregeling houdt in vergiftiging van de hersenen, wat leidt tot hersenbeschadiging (coma en erger)



Eten voorbereiden, afwegen en klaar maken is hier een dagtaak. Daarom krijgt dochter bij avondeten vaak een potje. Ik ga nooit de deur uit zonder weegschaal, voedingstabel en backup eten wat door de sonde kan.



Ik bleek nog veel te leren van ervaringsdeskundigen met koemelkallergie en ook in het topic over coeliakie heb ik heel wat opgestoken. Dank



Aanvulling nav junipers post; ik draag altijd noodplan bij me. Ziekte is zeldzaam. Artsen moeten weten wat ze moeten doen.

Naar het buitenland gaan we niet.
Alle reacties Link kopieren
Sunemom, lees je verhaal hier weer en dat is echt heftig hoor! Dan valt het voor mijn zoon nog wel mee. Vind dat je er heel rustig over praat, maar misschien is dat in het begin ook wel eens anders geweest?



Juniper, is het alleen pinda bij jou? Die reactie is natuurlijk erg heftig, dat maakt het wel ingewikkeld. Ik heb een kind in mijn klas gehad met een pinda-allergie, vond dat altijd heel eng. Gelukkig nooit iets gebeurd maar het is altijd alert zijn.



Dat (on)begrip van mensen lijkt me ook moeilijk. Ik merk het nu al. Als ik vertel wat zoon mankeert, kent iedereen meteen wel iemand die het ook heeft, maar 'die nu helemaal beter is, dus het valt wel mee'. Terwijl dat niet kan, want coeliakie is chronisch. Ook hoor ik van iedereen: daar ben je zo aan gewend. Het voelt een beetje als onderschatten van wat het is, want het voelt nu al als een ware uitdaging. Maar ik begin net, dus misschien denk ik er over een tijdje net zo over.
Alle reacties Link kopieren
Lien
Alle reacties Link kopieren
Bibaatje dat herken ik. Het onderschatten van probleem. Laatst barbecue afgezegd. Dochter mag niet mee eten. Maar ik kan niet aan haar uitleggen dat dat het beste voor haar is. Geen zin in een van honger huilend kind dat ook wat lekkers wil... Dus tja, dan niet. Vond men ook raar. Want ze mag toch een eiwitarme cracker.

Nou joepie!



En hier speelt ook nog mee dat ontregeling door Ziekte veroorzaakt kan worden. Dus niet alleen heb ik dat moeilijk etende kind maar ook dat kind met het noodplan bij 38 graden koorts.

Heeft en wel wat "vrienden" gekost...
Alle reacties Link kopieren
quote:bibaatje schreef op 16 juli 2013 @ 22:53:

Goed idee, Elke (mag ik Elke zeggen?), dit topic. Ook al mocht je mijn topic best kapen hoor ;)



Voor degenen die mijn andere topic niet kennen, mijn zoon is vandaag definitief gediagnosticeerd met coeliakie. Een overgevoeligheid voor gluten. Technisch gezien geen allergie, maar een auto-immuunziekte. Gluten tasten de dunne darm aan met allerlei klachten tot gevolg. Bij mijn zoon vooral gewichtsverlies (afgeplatte groeicurve), moeheid, algehele onrust en veel ziek zijn.



Vandaag is voor mij dus het begin van het aanleren van een heel nieuwe routine. Het boodschappen doen kostte al aardig wat extra tijd, al merk ik nu al dat ik er wat handigheid in krijg. Vooral lastig vind ik de verborgen gluten, zoals in bindmiddelen in allerlei producten, E-nummers etc.



Het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen, do's en don'ts, tips over boodschappen/uitjes/etentjes etc.



Is er iemand hier met ervaring met coeliakie die me iets kan zeggen over het herstel? Hoe snel na het beginnen met het dieet zag/merkte je verschil? Iedereen zegt dat hij nu razendsnel zal opknappen, dus daar hoop ik maar op!



Elke veel plezier op je vakantie. Hoop dat je lekker en stressvrij kunt eten ;)Mag je zoontje wel het eten met het Albert Heijn glutenvrije logo?





Dat lijkt mij een heleboel gezoek schelen.



Ik werk in de kinderopvang en kom vaak allergieën tegen en dat logo maakt het handiger om boodschappen te doen.
Alle reacties Link kopieren
Dat ze die logo's gewoon verplichten!

O en dan ook voedinswaardes op brood etc.
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik ga uit van die logo's. De diëtiste zei dat er een (miniem) risico aan zit omdat dit logo niet vanuit de overheid of een gecontroleerd orgaan komt maar door de fabrikant/winkel zelf 'bedacht' wordt. Daardoor is er geen officiële controle op. Ik heb besloten om er toch maar op te vertrouwen en te kijken hoe het gaat.



En is inderdaad heel handig, zoek in de appie nu al bewust naar eigen merkproducten, scheelt kleine lettertjes lezen.
Voor coeliakie: www.livaad.nl en www.Voedzo.nl
Op livaad.nl (geloof ik) staan alle glutenvrije producten en waar je ze kan kopen!



Succes allemaal!



(die logo's van de AH kloppen niet altijd helemaal, toch nog even de ingredienten lezen hoor, AH sjoemelt soms een beetje)
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een ervaringsdeskundige. Ik kom uit een gezin waar drie van de vier een koemelk en soja allergie hebben.

Die plaatjes van de albert heijn zijn geweldig! Soms ook vollediger dan de ingredienteninformatie. Op Europees niveau worden op het moment nieuwe richtlijnen ontwikkeld voor allergie en ingredienteninformatie. Dingen die ik daarvan kan herinneren zijn dat allergenen vetgedrukt moeten worden en dat echt alle ingredienten vermeld moeten worden.



Ik weet nu bijna 20 jaar dat ik allergisch ben, en het went enorm! Ik herken wel wat hierboven gezegd wordt dat alles buiten de routine opletten is. Bij anderen eten of buiten de deur eten blijft enorm opletten. In restaurants heb ik ontdekt dat veganistische eetcafes/restaurants een uitkomst zijn. Die zijn heel bewust bezig met eten en kunnen vaak makkelijk alle ingredienten benoemen. Een andere oplossing is duur uit eten gaan. Dan lijkt het wel alsof koks wel kunnen nadenken. Soms maken ze zelfs een aangepast dessert!



Buitenland vind ik vaak goed gaan. Veel verpakkingen lezen wel. In Frankrijk stonden we vaak met het hele gezin voor het schap met margarine en verpakkingen lezen tot er een melkloze variant gevonden was.



Soms wel fijn om toch nog eens over te praten (of typen) merk ik. Je weet waarom je het doet, maar het blijft opletten.
quote:bibaatje schreef op 16 juli 2013 @ 23:00:

Sunemom, lees je verhaal hier weer en dat is echt heftig hoor! Dan valt het voor mijn zoon nog wel mee. Vind dat je er heel rustig over praat, maar misschien is dat in het begin ook wel eens anders geweest?

Dat is zeker weleens anders geweest. Zoon was al maanden af en aan ziek, had chronische diarree, groeide al meer dan een halfjaar niet, viel af. de kinderarts, allergoloog en dietiste hadden overlegd n.a.v de allergietest en kwamen aan met het voorstel van een volledig allergeenvrij opbouwdieet. Toen we aan zoons dieet begonnen mocht hij alleen witte rijst, gekookte kip, volkoren brood, boter, banaan, wortels en water. Dat waren de producten waarvan we zeker waren dat he geen reactie opwekte. En dat hoorde we een week voordat we op vakanie naar (het platte land van) Hongarije gingen.. Ik ben die eerste week echt in paniek geweest zowat. Hongaars was nou niet echt mijn taal en omdat zijn darmen het zo moeilijk hadden moesten we ons de eerste 6 weken aan enkel deze producten houden. Het is gelukt en na 6 weken, waarin zoon steeds minder ging eten, want brood met boter of banaan komt ook een keer je neus uit kon het alleen maar beter worden



Inmiddels is dat 3 jaar geleden en gaat het goed met hem, de leefregels zijn onze basisregels geworden en in die zin vind ik het niet meer lastig. Het is meer het uit handen geven, steeds meer naarmate hij ouder wordt, het vertrouwen in andere mensen en het onbegrip van anderen. Mensen snappen vaak echt niet dat hij ook niet dat we niet een keer kunnen afwijken of dat hij niet meer mee mag eten als zijn eten in dezelfde pan als een verkeerd gekruid stukje vlees terecht komt of als het mes waarmee ze zijn broodje smeren al gebruikt is. Of dat hij echt ziek kan worden van dat droge toastje dat je hem geeft omdat je net zelf een toastje met smeerworst hebt vastgehouden.
Alle reacties Link kopieren
quote:(die logo's van de AH kloppen niet altijd helemaal, toch nog even de ingredienten lezen hoor, AH sjoemelt soms een beetje)En ik maar denken dat die logo's wel volledige informatie geven.. weer wat geleerd!
Alle reacties Link kopieren
quote:gaby030 schreef op 16 juli 2013 @ 23:19:

Op livaad.nl (geloof ik) staan alle glutenvrije producten en waar je ze kan kopen!



Succes allemaal!



(die logo's van de AH kloppen niet altijd helemaal, toch nog even de ingredienten lezen hoor, AH sjoemelt soms een beetje)



Livaad had ik inderdaad ook als tip van de dietiste. Nog niet gebruikt maar zal er ook eens op gaan kijken.



Dus jij hebt die ervaring wel met AH producten? Gebeurt dat sjoemelen vaak?
Wat buiten de deur eten met jonge allergische kinderen betreft heb ik nig wel een tip. Iets wat ik zelf helemaal niet verwacht had, maar bij van der Valk heb je in het weekend een formule dat kinderen zelf kunnen koken. Mijn ouders zijn van die echte van der Valk mensen, dus die wilden daar eten en ik gebeld en uitgelegd dat zoon zo allergisch is en of er misschien mogelijkheden waren. Bleek geen enkel probleem, allergielijst ingeleverd en zoon kreeg min of meer een eigen kok, alles was voor hem apart gedaan en hij mocht zelfs even in de grote keuken spieken. We zijn nu al op verschillende locaties geweest en elke keer weer is het super, kan hij mee-eten (meestal is ie al blij als hij een bord patatjes of een pannekoek kan krijgen buiten de deur) en het is telkens goed gegaan.
Alle reacties Link kopieren
Sunemom, super tip!!

Ik ga binnenkort mijn Nichtje naar van der valk
Wauw! Ik was even douchen en al zoveel reacties, wat fijn om herkenning te vinden! Ik ga even proberen op iedereen te reageren:)



Sunemom: het is erg herkenbaar wat je schrijft, is er een oorzaak van het 'probleem' bekend? Ik kan bijna alles wat jij hier opnoemt op mijn lijstje zetten. En heb jij zelf een lijst met E-nummers? Ik vul die van mij continue zelf aan als ik iets heb gegeten wat niet goed ging.



Juniper: ook mijn vriend wil graag bepaalde reizen maken, maar dat durf ik echt niet aan. En wat je inderdaad schrijft over het begrip van anderen. Ook erg herkenbaar.



Bibaatje: je mag zeker Elke zeggen. Dat is een stuk korter en zo word ik meestal aangesproken. En inderdaad, iedereen weet wel iemand die het ook heeft en dat is overgegaan.. Daar word je op den duur ontzettend moe van, ik neem dat soort mensen niet meer serieus. Even los van het eten, maar ik ben bijvoorbeeld erg allergisch voor honden (ook shock) en ik krijg echt te horen dat ik voor deze hond niet allergisch kan zijn want hij is zo lief, klein, schattig, Oom Piet heeft er ook geen last van... Het is iets wat je nog vaak moet horen!



Lienepien: Dat klinkt erg heftig! Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt en dat je het lastig vindt om je dochter 'los te laten'. Misschien een domme vraag, maar is het voor altijd of kan het over gaan? (niet de juiste woorden, maar ik weet even niet hoe ik het anders moet omschrijven).



Sinaasappelsapje: Het is wat je zegt, het is fijn om af en toe herkenning te krijgen. En ook wij staan met enige regelmaat in de supermarkt verpakkingen te lezen of ik dat wel of niet mag hebben. En als het niet gaat, gaan we het zelf maken. Sowieso wordt hier het meeste zelf gemaakt.



Ik voel me op dit moment best blij dat ik dit topic heb geopend. De herkenning is erg prettig en helaas ook de negatieve reacties van andere mensen. Ik ga niet graag uit eten, behalve als het echt goed geregeld is (en dan nog houd ik mijn hart vast) en ik eet het liefst thuis. Ik heb een tijd het geluk gehad dat een bekende van mij in een restaurant werkte, waardoor het bekend was wat mijn probleem was en waardoor er altijd rekening mee werd gehouden. Ik kon daar spontaan naar binnenlopen en alsnog perfect eten.

Mijn vriend heeft er erg aan moeten wennen. Zeker in het begin aten we soms twee keer per weer biefstuk met aardappelen omdat hij niets anders kon bedenken. Inmiddels is hij het redelijk gewend, maar de variatie in het eten komt nog steeds van mijn kant. Ik kook vaker 'twee potten' zoals wij dat thuis noemde. Een variant voor mijn vriend, en eventueel zijn kinderen, een aparte variant voor mij. Daarbij wordt dus elk mes, elke vork en alles wat gebruikt wordt afgewassen. Mijn vriend vindt het altijd onzin om dat te doen, maar ik merk inmiddels wel dat hij ook wel behoefte heeft aan eten wat hij lekker vindt en eten dat iets gevarieerde is. En hetzelfde geldt voor de kinderen. Daarbij is het voor mij niet veel extra werk, koken doe je toch (en de regel hier is, wie kookt wast niet af, dus de extra afwas heb ik geen omkijken na;)).. Tot zover mijn bijdrage voor vanavond.



Helaas werd ik net bij het openen van dit topic gestoken door een beest en heb ik een enorme dikke enkel (ook door allergieën), hopelijk is het morgen minder.
Ohja, ik heb nog een vraag over glutenvrij? Wat voor ingredienten gaan er nou eigenlijk in het zelf gebakken brood? Op dit moment verdraag ik alleen witbrood, maar ik wil graag wat variatie aanbrengen dus ik ben benieuwd.
Alle reacties Link kopieren
@Elke Heel snel: het is een chromosoom afwijking. Dus gaat niet over. Voor de rest weten we het niet. Normaal gesproken hebben meisjes alleen dragerschap. Want de andere X-chrosomoom

Compenseert en dat doet die van haar niet. Niemand van de medici had dit verwacht.

Het kan vriezen en dooien. Tot nu toe valt het steeds tegen. Hadden we niet geweten dat ze het had, was ze er niet meer geweest.

Ze krijgt binnenkort een peg sonde. De komende jaren zal ze veel medicijnen nodig hebben en die krijgen we er niet oraal in.

We hopen op verbetering na de pubertijd.



Maar ik wil niet klagen. Er zijn zat kindjes met een stofwisselingsziekte die komen te overlijden (grootste boosdoener onder kindersterfte als ik me niet vergis) of gehandicapt raken. Op dit moment is er sprake van een normale ontwikkeling. En ik zal m'n best doen om dat zo te houden. (Ik ben inmiddels mijn baan kwijt en nu heel hard bezig voor PGB.)
Ook herkenbaar Elke, zoon is ook ontzettend allergisch voor muggenbeten! Waar ik een klein muggenbultje krijg, zwelt zijn hele handje op als ie gestoken is. Gelukkig is ie nog nooit door een wesp/bij gestoken, maar ik ben heel bang dat ie daar ook op zou reageren. En honden/katten/knaagdieren is ie ook allergisch voor.

Wat e-nummers betreft die lijst is inderdaad ook heel lang, sowieso vul ik de lijst regelmatig aan met iets dat niet goed gaat of alleen in kleine hoeveelheden.



Ik maak ook heel erg veel zelf. Heb ook heel veel inspiratie en tips uit dit boek gehaald. Is een beetje mijn bijbeltje geworden, daarin wordt echt met heel veel allergenen rekening gehouden en tot nu toe bevalt ook bijna elk recept waar het op smakelijk eten aankomt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven