Gezondheid
alle pijlers
leven met colitis ulcerosa
donderdag 8 augustus 2013 om 14:37
Ik vind het soms best lastig om met deze ziekte om te gaan. Gelukkig heb ik al een jaar of wat geen echte opvlammingen meer. Maar toch moet ik soms nodig en dan ook snel.
Ik zorg dat ik altijd schone kleren in de auto heb. Wil altijd gelijk weten waar de WC is.
Soms heb ik het idee dat dat alles beheerst. Aan de andere kant ken ik al niet anders meer.
Maar soms zou ik zo graag naar een concert ofzo gaan.
Maar ben zo bang voor rijen bij de WC, waardoor je te laat komt.
Slik soms wel oxazepam voor stresssituaties. Maar hier mag je niet mee autorijden.
Dus dat doe ik alleen voor uiterste noodgevallen en als ik niet hoef te rijden.
Ik zorg dat ik altijd schone kleren in de auto heb. Wil altijd gelijk weten waar de WC is.
Soms heb ik het idee dat dat alles beheerst. Aan de andere kant ken ik al niet anders meer.
Maar soms zou ik zo graag naar een concert ofzo gaan.
Maar ben zo bang voor rijen bij de WC, waardoor je te laat komt.
Slik soms wel oxazepam voor stresssituaties. Maar hier mag je niet mee autorijden.
Dus dat doe ik alleen voor uiterste noodgevallen en als ik niet hoef te rijden.
donderdag 8 augustus 2013 om 15:32
Hoi Musegirl, vervelend dat CU je leven zo beheerst. Ik vraag me af in hoeverre dat echt nodig is wanneer je al een tijd geen opvlammingen meer hebt. Maar goed, bij iedereen verloopt de ziekte anders natuurlijk.
Ik heb ook CU en mijn laatste opvlamming is nu een jaar geleden. Deze was wel erg heftig en lang en het heeft wel even geduurd voordat ik daar weer van gerevalideerd was. Nu krijg ik remicade/inflicimab infusen en die helpen fantastisch. Eigenlijk heb ik nog maar nauwelijks last van mijn darmen. Alleen bij stress of erg bewerkt eten kan ik last van diarree krijgen. Ik doe dus eigenlijk alles weer. Maar een rol wc papier en opfrisdoekjes in de auto heb ik ook, en ik check ook altijd gelijk waar er een wc is. Dat zit op een gegeven moment in je systeem.
Is het anders een idee om eens met een medisch maatschappelijk werker of gespecialiseerd psycholoog te gaan praten? Misschien kun je leren om beter met je CU om te kunnen gaan en het je leven niet te laten beheersen.
Ik heb ook CU en mijn laatste opvlamming is nu een jaar geleden. Deze was wel erg heftig en lang en het heeft wel even geduurd voordat ik daar weer van gerevalideerd was. Nu krijg ik remicade/inflicimab infusen en die helpen fantastisch. Eigenlijk heb ik nog maar nauwelijks last van mijn darmen. Alleen bij stress of erg bewerkt eten kan ik last van diarree krijgen. Ik doe dus eigenlijk alles weer. Maar een rol wc papier en opfrisdoekjes in de auto heb ik ook, en ik check ook altijd gelijk waar er een wc is. Dat zit op een gegeven moment in je systeem.
Is het anders een idee om eens met een medisch maatschappelijk werker of gespecialiseerd psycholoog te gaan praten? Misschien kun je leren om beter met je CU om te kunnen gaan en het je leven niet te laten beheersen.
