Gezondheid
alle pijlers
Vermoeidheidcentrum
maandag 7 oktober 2013 om 22:30
Morgen heb ik mijn eerste afspraak in het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Ik ben benieuwd of er meer mensen hier onder behandeling zijn of zijn geweest.
Ik vind het wel spannend, hoewel hun 'folders' enz erg uitgebreid zijn weet ik toch niet zo goed wat ik er van kan verwachten. Maar dat zal ik morgen wel zien.
Ik heb in 2001 pfeiffer gehad en niet meer hersteld, daarnaast heb ik veel last van gewrichtspijnen. Om het zo maar even heel kort en beknopt te zeggen.
Ik vind het wel spannend, hoewel hun 'folders' enz erg uitgebreid zijn weet ik toch niet zo goed wat ik er van kan verwachten. Maar dat zal ik morgen wel zien.
Ik heb in 2001 pfeiffer gehad en niet meer hersteld, daarnaast heb ik veel last van gewrichtspijnen. Om het zo maar even heel kort en beknopt te zeggen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 7 oktober 2013 om 23:20
maandag 7 oktober 2013 om 23:22
quote:suzyqfive schreef op 07 oktober 2013 @ 23:20:
Je 'moet' als vrouw ook aan zoveel verwachtingen voldoen
(grapje hoor). Ik denk dat de eisen aan vrouwen in de moderne tijd zijn toegenomen waardoor veel vrouwen gewoon niet genoeg kunnen uitzieken van pfeiffer. In mijn geval was ik zwanger en bevallen tijdens de pfeiffer, had nog een zoontje van anderhalf rondbanjeren, werkte, studeerde en ook nog een vent tevreden houden...
Ja, pijn is bij mij heel bizar... ik heb schijnbaar twee soorten pijngrenzen... Bij een trauma (gescheurde enkelbanden, schouder uit de kom enz) of een bevalling is mijn pijngrens torenhoog. Terwijl soms een aai over mijn arm al erg pijn kan doen. Dat is voor mijn man ook lastig, omdat het lang niet altijd zo is en ik liever wel die aai over mijn arm krijg
Goed, ik ga nu slapen. ik moet morgen alleen want mijn man zit aan de andere kant van de noordzee ;)Truste en sterkte!
Je 'moet' als vrouw ook aan zoveel verwachtingen voldoen
(grapje hoor). Ik denk dat de eisen aan vrouwen in de moderne tijd zijn toegenomen waardoor veel vrouwen gewoon niet genoeg kunnen uitzieken van pfeiffer. In mijn geval was ik zwanger en bevallen tijdens de pfeiffer, had nog een zoontje van anderhalf rondbanjeren, werkte, studeerde en ook nog een vent tevreden houden...Ja, pijn is bij mij heel bizar... ik heb schijnbaar twee soorten pijngrenzen... Bij een trauma (gescheurde enkelbanden, schouder uit de kom enz) of een bevalling is mijn pijngrens torenhoog. Terwijl soms een aai over mijn arm al erg pijn kan doen. Dat is voor mijn man ook lastig, omdat het lang niet altijd zo is en ik liever wel die aai over mijn arm krijg
Goed, ik ga nu slapen. ik moet morgen alleen want mijn man zit aan de andere kant van de noordzee ;)Truste en sterkte!
maandag 7 oktober 2013 om 23:24
Jollie, ik denk dat er ook zeker wel een psychisch element bij zit, althans bij mij. Ik ben perfectionistisch van mijzelf, hoogbegaafd. Maar dat hou je niet vol, dat was ook vermoeiend. Ik ben dus gestopt met eisenlijstjes aan mijzelf te stellen. En het krijgen van kinderen heeft daar heel goed in meegeholpen. Met drie kleintjes en twee pubers kan je ook niet anders dan loslaten
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 7 oktober 2013 om 23:52
quote:suzyqfive schreef op 07 oktober 2013 @ 23:24:
Jollie, ik denk dat er ook zeker wel een psychisch element bij zit, althans bij mij. Ik ben perfectionistisch van mijzelf, hoogbegaafd. Maar dat hou je niet vol, dat was ook vermoeiend. Ik ben dus gestopt met eisenlijstjes aan mijzelf te stellen. En het krijgen van kinderen heeft daar heel goed in meegeholpen. Met drie kleintjes en twee pubers kan je ook niet anders dan loslaten ;)En heb je die kinderen voor of na je vermoeidheid gekregen?
Jollie, ik denk dat er ook zeker wel een psychisch element bij zit, althans bij mij. Ik ben perfectionistisch van mijzelf, hoogbegaafd. Maar dat hou je niet vol, dat was ook vermoeiend. Ik ben dus gestopt met eisenlijstjes aan mijzelf te stellen. En het krijgen van kinderen heeft daar heel goed in meegeholpen. Met drie kleintjes en twee pubers kan je ook niet anders dan loslaten ;)En heb je die kinderen voor of na je vermoeidheid gekregen?
maandag 7 oktober 2013 om 23:57
Ik ben een aantal jaar geleden (toen ze eigenlijk pas net bestonden) in Lelystad onder behandeling geweest. En hoewel zij ook (nog) niet een pasklaar antwoord hebben (want hoe kan dat als er over het hoe en wat van CVS nog steeds zoveel onduidelijk is), vond ik het fijn dat je daar sowieso serieus genomen wordt. Wat ook prettig is (maar wel vrij veel werk) is dat ik een logboek bij moest houden. Elke dag, hoe je je voelt/geslapen hebt/pijn/hoe moe je je voelt. Dat heeft bij mij uiteindelijk boven tafel gekregen dat het probleem bij mij vooral bij het slapen zit. Ik ben door hen toen doorverwezen naar een slaappoli want als je kennelijk verrot slaapt, dan kunnen ze bij Lelystad doen wat ze willen, maar schiet je niks op. Daar waren ze ook eerlijk in. Dat vond ik ook een fijn aspect bij hen: ze zijn open en transparant.
Uiteindelijk bij een slaappoli terecht gekomen en daarna gingen er nog heel wat andere balletjes rollen waardoor ik uiteindelijk wel een stuk ben opgeknapt. Uiteindelijk dus niet zozeer direct door Lelystad zelf maar als zij me niet haar doorgestuurd naar een slaappoli, zat ik nu nog te emmeren.
Uiteindelijk bij een slaappoli terecht gekomen en daarna gingen er nog heel wat andere balletjes rollen waardoor ik uiteindelijk wel een stuk ben opgeknapt. Uiteindelijk dus niet zozeer direct door Lelystad zelf maar als zij me niet haar doorgestuurd naar een slaappoli, zat ik nu nog te emmeren.
Ik ben mijn eigen bananenschil
dinsdag 8 oktober 2013 om 00:03
En tuurlijk zal er een deel psychisch zijn, CVS komt vaker voor bij mensen die idd streberig/perfectionistisch zijn. Maar dat is een onderdeel.
Ik ben zelf tot nu toe meer van mening dat CVS niet op zich een aandoening is maar het resultaat van een onderliggend iets. Ik hoop echt dat er de komende jaren eens wat meer duidelijkheid komt. Ben er echt benieuwd naar.
Ik ben zelf tot nu toe meer van mening dat CVS niet op zich een aandoening is maar het resultaat van een onderliggend iets. Ik hoop echt dat er de komende jaren eens wat meer duidelijkheid komt. Ben er echt benieuwd naar.
Ik ben mijn eigen bananenschil
dinsdag 8 oktober 2013 om 08:58
quote:dubbeltje4 schreef op 07 oktober 2013 @ 23:52:
[...]
En heb je die kinderen voor of na je vermoeidheid gekregen?
Ik had al een zoon toen ik tijdens de zwangerschap van mijn oudste dochter pfeiffer kreeg.
Daarna zit er 7 jaar tussen. In die 7 jaar heb ik cts gehad waardoor ik een half jaar / 9mnd bijna niet heb geslapen. Na de bevalling van de 3e heb ik 3L bloed verloren en zo zijn er dus ook steeds weer triggers geweest.
[...]
En heb je die kinderen voor of na je vermoeidheid gekregen?
Ik had al een zoon toen ik tijdens de zwangerschap van mijn oudste dochter pfeiffer kreeg.
Daarna zit er 7 jaar tussen. In die 7 jaar heb ik cts gehad waardoor ik een half jaar / 9mnd bijna niet heb geslapen. Na de bevalling van de 3e heb ik 3L bloed verloren en zo zijn er dus ook steeds weer triggers geweest.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 8 oktober 2013 om 23:45
Vanmorgen dus naar Lelystad getuft waar ik om 1 uur een afspraak had. Eerst met een verpleegkundige die de vragenlijsten nog eens doornam met mij en daarna moest ik een belastbaarheidstest doen. Ik dacht dat ik moest fietsen bijvoorbeeld, maar het was gewoon een ecg en iets met je spierspanning. Even een paar minuten liggen en klaar.
Daarna naar de internist, die de lijst nog eens met mij doornam, aanvullende vragen stelde en lichamelijk onderzoek deed.
Uiteraard werd er niks bijzonders gevonden.
En toen, pats! Diagnose me/cvs. Ok, niet heel verbazend maar toch, nu heb ik het echt, het is officieel. Niet dat ik er veel mee kan nog, ze weten ook nog zo weinig.
Ik had eigenlijk gehoopt mijn verhaal eens echt goed kwijt te kunnen maar voor mijn gevoel ben ik daarmee niet eens echt veel verder. Misschien komt dat nog. Als ik ervoor kies het traject in Lelystad te doen dan moet ik 10x in een half jaar die kant op, op zich nog wel te doen, als ik dan ook zeker weet dat het werkt.
En ik had ook gehoopt dat hij nog iets anders zou vinden, want hoe je het ook wendt of keert het blijven vage klachten. Gewrichtspijnen horen bij me/cvs en toch voelt het voor mij als twee losstaande zaken.
En waarom ben ik zo gevoelig voor licht en geluid? Ik loop heel veel met een zonnebril. Ik heb eens mijn gehoor laten testen omdat ik minder hoorde. Mijn gehoor bleek juist supergoed te zijn, supersonisch werd het genoemd.
Nou ja, zo meer vragen waarop ik eigenlijk op een antwoord had gehoopt maar niet kan krijgen, omdat ze het gewoon niet weten.
Daarna naar de internist, die de lijst nog eens met mij doornam, aanvullende vragen stelde en lichamelijk onderzoek deed.
Uiteraard werd er niks bijzonders gevonden.
En toen, pats! Diagnose me/cvs. Ok, niet heel verbazend maar toch, nu heb ik het echt, het is officieel. Niet dat ik er veel mee kan nog, ze weten ook nog zo weinig.
Ik had eigenlijk gehoopt mijn verhaal eens echt goed kwijt te kunnen maar voor mijn gevoel ben ik daarmee niet eens echt veel verder. Misschien komt dat nog. Als ik ervoor kies het traject in Lelystad te doen dan moet ik 10x in een half jaar die kant op, op zich nog wel te doen, als ik dan ook zeker weet dat het werkt.
En ik had ook gehoopt dat hij nog iets anders zou vinden, want hoe je het ook wendt of keert het blijven vage klachten. Gewrichtspijnen horen bij me/cvs en toch voelt het voor mij als twee losstaande zaken.
En waarom ben ik zo gevoelig voor licht en geluid? Ik loop heel veel met een zonnebril. Ik heb eens mijn gehoor laten testen omdat ik minder hoorde. Mijn gehoor bleek juist supergoed te zijn, supersonisch werd het genoemd.
Nou ja, zo meer vragen waarop ik eigenlijk op een antwoord had gehoopt maar niet kan krijgen, omdat ze het gewoon niet weten.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 oktober 2013 om 00:10
Oké, je hebt dus de diagnose. Toch fijn als je een stukje erkenning vindt of niet?
Waarvoor moet je 10 naar Lelystad? Ga je het traject daar doen of in je eigen omgeving?
Altijd met een zonnebril lopen herken ik. Ik ging er vorige week nog één kopen, maar de meeste winkels hadden niets mee. "De zomer is echt voorbij hoor". Maar ik draag 'm bijna altijd, ook in de winter.
Waarvoor moet je 10 naar Lelystad? Ga je het traject daar doen of in je eigen omgeving?
Altijd met een zonnebril lopen herken ik. Ik ging er vorige week nog één kopen, maar de meeste winkels hadden niets mee. "De zomer is echt voorbij hoor". Maar ik draag 'm bijna altijd, ook in de winter.
woensdag 9 oktober 2013 om 09:18
Suzyq: als ik me niet vergis heb jij ook hypermobiele gewrichten, toch? (Anders kun je de rest van mijn verhaal overslaan.) Heb je dit al eens laten onderzoeken? Het hypermobiliteitssyndroom gaat vaak gepaard met CVS (ff kort door de bocht) en het kan dus best zijj dat jouw CVS een van de symptomen is die hoort bij HMS (of mss zelfs EDS).
Daarom is het mss aan te raden om eerst te kijken naar jouw hypermobiliteit (heb je idd HMS of EDS) omdat je dan het geheel kunt aanpakken en niet een deel (alleen de CVS).
Sorry maar ik ben vrij slecht in het uitleggen hoe het officieel zit met CVS en HMS/EDS. Maar ik heb zelf EDS en als klachten die daarbij horen ook CVS (en fibromyalgie).
Succes ermee iig!
Daarom is het mss aan te raden om eerst te kijken naar jouw hypermobiliteit (heb je idd HMS of EDS) omdat je dan het geheel kunt aanpakken en niet een deel (alleen de CVS).
Sorry maar ik ben vrij slecht in het uitleggen hoe het officieel zit met CVS en HMS/EDS. Maar ik heb zelf EDS en als klachten die daarbij horen ook CVS (en fibromyalgie).
Succes ermee iig!
woensdag 9 oktober 2013 om 09:47
Ja ik ben hypermobiel idd (en al was ik het niet, dan had ik de rest van je bericht toch gelezen :p ) De internist vond het schijnbaar niet nodig om die klachten nog verder te onderzoeken, hoewel ik het een paar keer heb aangekaart.
Ik heb nog een verwijsbriefje liggen voor een reumatoloog (of moet je dan ergens anders zijn?)
Ik heb een doorslaapmiddel gekregen en zowaar de hele nacht geslapen
Ik voel het eigenlijk nog niet echt als erkenning van mijn klachten. Eerlijk gezegd had ik een beetje een nep gevoel bij het geheel.
De verpleegkundige die heel overdreven steeds, oh ja wat vervelend zei. Zo ingestudeerd zegmaar. En de internist die gewoon wat hokjes aanvinkt en zo tot de diagnose komt. Die overigens vast wel klopt maar er was weinig out of the box thinking zegmaar.
Zo zei hij, ja: als je eerst naar de reumatoloog was gegaan dat had je fibromyalgie gehad... Eh... Ok. Nog aangegeven dat ik twee tantes met fm heb. Niet dat ik etiketjes wil maar wel, mocht het ooit nodig zijn, de juiste hulp kunnen ontvangen.
Ik weet dat mijn klachten ook uit mijn pijnlijke gewrichten kan komen en mijn fysio zegt dat ik ook steeds teveel spieren op spanning laat. Wij leerden, rechtop zitten en bij het staan en lopen je navel intrekken, terwijl dat eigenlijk niet zo goed is, juist omdat je dan niet goed genoeg ontspant.
(en al was ik het niet, dan had ik de rest van je bericht toch gelezen :p ) De internist vond het schijnbaar niet nodig om die klachten nog verder te onderzoeken, hoewel ik het een paar keer heb aangekaart. Ik heb nog een verwijsbriefje liggen voor een reumatoloog (of moet je dan ergens anders zijn?)
Ik heb een doorslaapmiddel gekregen en zowaar de hele nacht geslapen
Ik voel het eigenlijk nog niet echt als erkenning van mijn klachten. Eerlijk gezegd had ik een beetje een nep gevoel bij het geheel.
De verpleegkundige die heel overdreven steeds, oh ja wat vervelend zei. Zo ingestudeerd zegmaar. En de internist die gewoon wat hokjes aanvinkt en zo tot de diagnose komt. Die overigens vast wel klopt maar er was weinig out of the box thinking zegmaar.
Zo zei hij, ja: als je eerst naar de reumatoloog was gegaan dat had je fibromyalgie gehad... Eh... Ok. Nog aangegeven dat ik twee tantes met fm heb. Niet dat ik etiketjes wil maar wel, mocht het ooit nodig zijn, de juiste hulp kunnen ontvangen.
Ik weet dat mijn klachten ook uit mijn pijnlijke gewrichten kan komen en mijn fysio zegt dat ik ook steeds teveel spieren op spanning laat. Wij leerden, rechtop zitten en bij het staan en lopen je navel intrekken, terwijl dat eigenlijk niet zo goed is, juist omdat je dan niet goed genoeg ontspant.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 oktober 2013 om 13:20
quote:suzyqfive schreef op 09 oktober 2013 @ 09:47:
Ja ik ben hypermobiel idd (en al was ik het niet, dan had ik de rest van je bericht toch gelezen :p ) De internist vond het schijnbaar niet nodig om die klachten nog verder te onderzoeken, hoewel ik het een paar keer heb aangekaart.
Ik heb nog een verwijsbriefje liggen voor een reumatoloog (of moet je dan ergens anders zijn?)
Een Reumatoloog kan, maar zelf ben ik eerder voorstander van een revalidatiearts. Die kan evt een revalidatietraject (multidisciplinair) inzetten om alle problemen aan te pakken. Zelf heb ik geen ervaring met een reumatoloog omdat ik meteen naar de revadoc ben gegaan. Ik heb vorig jaar een zon traject gedaan waarbij je behandeld wordt door oa. de fysio (wat is mijn belastbaarheid? hoe beweeg ik enz), ergo (hoe kan ik dingen die ik lastig vind (bijv in huishouden) op een minder belastbare manier aanpakken?), Psycholoog, bewegingsagoog en maatschappelijk werker. Zij kijken dus niet alleen naar je vermoeidheidsklachten maar naar al jouw klachten. Het traject is bedoeld voor mensen met chronische pijnklachten in het algemeen en een deel doe je samen met de groep (daar waar ik het heb gedaan iig) en de rest is echt alleen en op jou afgestemt.
Officieel is de Klinisch geneticus de aangewezen persoon om een diagnose te stellen. Ik ben daar na mijn revatraject heengegaan. (De revalidatiekliniek raadde me aan om dit van elkaar los te koppelen.)
Ja ik ben hypermobiel idd
(en al was ik het niet, dan had ik de rest van je bericht toch gelezen :p ) De internist vond het schijnbaar niet nodig om die klachten nog verder te onderzoeken, hoewel ik het een paar keer heb aangekaart. Ik heb nog een verwijsbriefje liggen voor een reumatoloog (of moet je dan ergens anders zijn?)
Een Reumatoloog kan, maar zelf ben ik eerder voorstander van een revalidatiearts. Die kan evt een revalidatietraject (multidisciplinair) inzetten om alle problemen aan te pakken. Zelf heb ik geen ervaring met een reumatoloog omdat ik meteen naar de revadoc ben gegaan. Ik heb vorig jaar een zon traject gedaan waarbij je behandeld wordt door oa. de fysio (wat is mijn belastbaarheid? hoe beweeg ik enz), ergo (hoe kan ik dingen die ik lastig vind (bijv in huishouden) op een minder belastbare manier aanpakken?), Psycholoog, bewegingsagoog en maatschappelijk werker. Zij kijken dus niet alleen naar je vermoeidheidsklachten maar naar al jouw klachten. Het traject is bedoeld voor mensen met chronische pijnklachten in het algemeen en een deel doe je samen met de groep (daar waar ik het heb gedaan iig) en de rest is echt alleen en op jou afgestemt.
Officieel is de Klinisch geneticus de aangewezen persoon om een diagnose te stellen. Ik ben daar na mijn revatraject heengegaan. (De revalidatiekliniek raadde me aan om dit van elkaar los te koppelen.)
woensdag 9 oktober 2013 om 13:38
Suzy, als je je ervaringen hier verder wil delen, lees ik graag mee. Ik zit in hetzelfde schuitje als jij (wel in een referentiecentrum in België). Ik ben 2 weken geleden voor de eerste keer geweest en heb het net hetzelfde ervaren als jij. Nep medeleven, ze luisteren maar horen niet echt wat je zegt. Ze vinken hun checklist vlijtig af en je wordt in hun vast vooropgesteld traject geduwd, zonder dat er echt aandacht is voor jou specifieke klachten naast de uitputting. Ik ging ernaartoe in de hoop dat ze zouden zoeken naar een oorzaak, dat ze zich gingen baseren op mijn specifieke klachten (bij mij vooral spijsverteringsklachten, heel veel intoleranties en uitputting), maar dat was niet zo. Ze overlopen hun vragenlijsten en als je voldoet aan x-aantal kenmerken, hop, dan beland je in hun standaard vooropgesteld traject.
Om te voldoen aan de eisen van de ziektewet, zal ik dit traject min of meer gedwee trachten te doorlopen, maar ik twijfel sterk of dit nu de weg naar genezing zal zijn...
Om te voldoen aan de eisen van de ziektewet, zal ik dit traject min of meer gedwee trachten te doorlopen, maar ik twijfel sterk of dit nu de weg naar genezing zal zijn...
woensdag 9 oktober 2013 om 13:52
Wapiti, ja precies. Ik zou het beatrixoord hier kunnen vragen hoe zij dat doen. Want die therapieën die jij nu noemt bieden ze dus ook in Lelystad aan, en zeggen vervolgens dat zij de enige zijn die zo werken. Dwz: niet volgens het protocol omdat die je oa met cognitieve gedragstherapie ahw over je grens laten gaan terwijl zij van mening zijn dat je met me/cvs juist vaak klachten hebt waardoor je juist te vaak over je grens gaat. In mijn geval is dat zeker vaak zo.
Fam1973, in België zijn ze geloof ik al wel wat verder met deze behandeltrajecten dan hier in NL. Ik zit nu niet in de ziektewet maar heb dit wel regelmatig gezeten (maar meer door zwangerschapscomplicaties) en dus ook al steeds minder gaan werken en dus steeds minder inkomsten. Toch eens uitzoeken hoe dat hier werkt...
Fam1973, in België zijn ze geloof ik al wel wat verder met deze behandeltrajecten dan hier in NL. Ik zit nu niet in de ziektewet maar heb dit wel regelmatig gezeten (maar meer door zwangerschapscomplicaties) en dus ook al steeds minder gaan werken en dus steeds minder inkomsten. Toch eens uitzoeken hoe dat hier werkt...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 oktober 2013 om 14:28
quote:suzyqfive schreef op 08 oktober 2013 @ 23:45:
En toen, pats! Diagnose me/cvs. Ok, niet heel verbazend maar toch, nu heb ik het echt, het is officieel.
Ben ik de enige die dit wel heel verrassend vind? me/cvs is een uitsluitingsdiagnose. Dat betekent dat andere aandoeningen die vergelijkbare klachten veroorzaken, na onderzoek worden uitgesloten. Eigenlijk weet men het niet, maar omdat 'ik weet het niet' geen fraaie naam is voor een ziektebeeld en ook doktoren hun eigen gebrek aan kennis het liefst maskeren, is er de fraaier klinkende diagnose me/cvs voor bedacht.
Het uitsluiten van andere ziektes lijkt mij iets dat zorgvuldig moet gebeuren, en dan nog heb te te maken met het fenomeen dat afwezigheid van bewijs niet hetzelfde hoeft te zijn als bewijs van afwezigheid. Als men na een paar testjes al met de diagnose me/cvs komt, zou ik me afvragen of ze hun eigen werk wel serieus nemen.
En toen, pats! Diagnose me/cvs. Ok, niet heel verbazend maar toch, nu heb ik het echt, het is officieel.
Ben ik de enige die dit wel heel verrassend vind? me/cvs is een uitsluitingsdiagnose. Dat betekent dat andere aandoeningen die vergelijkbare klachten veroorzaken, na onderzoek worden uitgesloten. Eigenlijk weet men het niet, maar omdat 'ik weet het niet' geen fraaie naam is voor een ziektebeeld en ook doktoren hun eigen gebrek aan kennis het liefst maskeren, is er de fraaier klinkende diagnose me/cvs voor bedacht.
Het uitsluiten van andere ziektes lijkt mij iets dat zorgvuldig moet gebeuren, en dan nog heb te te maken met het fenomeen dat afwezigheid van bewijs niet hetzelfde hoeft te zijn als bewijs van afwezigheid. Als men na een paar testjes al met de diagnose me/cvs komt, zou ik me afvragen of ze hun eigen werk wel serieus nemen.
woensdag 9 oktober 2013 om 18:56
CVS is niet "gewoon" moe zijn hoor. Je hebt ook nog een boel andere klachten. Vaak krijg je ineens een hele hoop voedselintoleranties / allergieën die je voorheen niet had. Sommigen krijgen problemen met de gewrichten, anderen hartritmestoornissen, maagverlamming, ernstige spijsverteringsstoornissen, hoofdpijn, duizeligheid, koorts, ...
Er ligt waarschijnlijk een auto-immuunziekte aan de basis, maar inderdaad, het fijne weet men er nog altijd niet van.
Er ligt waarschijnlijk een auto-immuunziekte aan de basis, maar inderdaad, het fijne weet men er nog altijd niet van.
woensdag 9 oktober 2013 om 19:44
woensdag 9 oktober 2013 om 20:49
Nee, dat is het ook niet en dan werk ik ook nog in het onderwijs . Alleen zitten er wel verschillen in vermoeidheid door een druk leven en de vermoeidheid bij me/cvs. Sinds februari is het in nl een erkende 'ziekte' en is er dus ook een protocol voor.
Ik vind het ook een uitsluitingsdiagnose en dat is juist ook wat mij niet helemaal lekker zit.
Voor de intake heb ik een enorme vragenlijst moeten invullen en een dagboek moeten bijhouden, dus er is wel een beeld. Maar idd. Er is nog niks anders gevonden. Ik vond ook dat hij verder onderzoek bagitaliseerde. ja, ze zullen vast wel iets vinden...
. Alleen zitten er wel verschillen in vermoeidheid door een druk leven en de vermoeidheid bij me/cvs. Sinds februari is het in nl een erkende 'ziekte' en is er dus ook een protocol voor.Ik vind het ook een uitsluitingsdiagnose en dat is juist ook wat mij niet helemaal lekker zit.
Voor de intake heb ik een enorme vragenlijst moeten invullen en een dagboek moeten bijhouden, dus er is wel een beeld. Maar idd. Er is nog niks anders gevonden. Ik vond ook dat hij verder onderzoek bagitaliseerde. ja, ze zullen vast wel iets vinden...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 oktober 2013 om 20:57
oh ja, maar er is bij wel echt een duidelijk verschil tussen voor de pfeiffer en na de pfeiffer. Voor de pfeiffer was ik nooit ziek bijvoorbeeld. geen griepje, allergieën of wat dan ook. Na de pfeiffer had ik ineens allerlei allergieën: pleisters/tape, knaagdieren, hooikoorts en een muggenallergie. Kan ik vet eten niet goed verdragen (mijn lichaam gooit dat er meteen weer uit).
Ik las ergens eens iets dat het wellicht zo is dat wanneer je een langdurige ziekte doormaakt, zoals pfeiffer. Je lichaam dat onthoudt en wanneer je lichaam dan weer in bijv een staat terecht komt als waarin het was toen het pfeiffer had, je lichaam denkt dat je pfeiffer hebt en dan als zodanig reageert. Daardoor lijkt het alsof je elke keer weer pfeiffer doormaakt.
Ach, ze weten nog zo weinig...
Ik las ergens eens iets dat het wellicht zo is dat wanneer je een langdurige ziekte doormaakt, zoals pfeiffer. Je lichaam dat onthoudt en wanneer je lichaam dan weer in bijv een staat terecht komt als waarin het was toen het pfeiffer had, je lichaam denkt dat je pfeiffer hebt en dan als zodanig reageert. Daardoor lijkt het alsof je elke keer weer pfeiffer doormaakt.
Ach, ze weten nog zo weinig...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 oktober 2013 om 21:58
Ik heb twee jaar geleden de diagnose cvs/me en fibromyalgie gekregen.
Ik heb daar voor een traject gevolgd bij een revalidatiecentrum. Dat traject bestond uit een team van: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, activiteitentherapeut en haptotherapeut. Idd ook de cognitieve gedragstherapie mijn ervaring hiermee was niet om te leren over je grenzen heen te gaan maar juist binnen de grenzen te blijven.
Dit is verschillend per persoon. Even kort gezegd, de 1 moet een schop onder de kont en de ander moet juist afgeremd worden.
Helaas viel ik onder de 30% die te weinig of geen resultaat behaalde, desondanks ben ik enorm blij dat ik deze kans gehad heb omdat het mij toch wel iets heeft opgeleverd.
Volgende week moet ik terug komen bij de reumatoloog op verdenking van RA.
Ik heb daar voor een traject gevolgd bij een revalidatiecentrum. Dat traject bestond uit een team van: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, activiteitentherapeut en haptotherapeut. Idd ook de cognitieve gedragstherapie mijn ervaring hiermee was niet om te leren over je grenzen heen te gaan maar juist binnen de grenzen te blijven.
Dit is verschillend per persoon. Even kort gezegd, de 1 moet een schop onder de kont en de ander moet juist afgeremd worden.
Helaas viel ik onder de 30% die te weinig of geen resultaat behaalde, desondanks ben ik enorm blij dat ik deze kans gehad heb omdat het mij toch wel iets heeft opgeleverd.
Volgende week moet ik terug komen bij de reumatoloog op verdenking van RA.
woensdag 9 oktober 2013 om 23:27
donderdag 10 oktober 2013 om 09:08
Thanks!
Ik heb dat in revalidatiecentrum de Trappenberg in Huizen gedaan! Je kunt daar intern en poliklinisch. Ik heb het poliklinische traject gevold maar was eigenlijk beter geweest om intern te gaan maar ja met 2 kleine kinderen doe je dat ook niet snel!
Ik las voor het eerst hier dat er uiteindelijk toch wel een diagnose reuma uit komt, had het nog niet eerder gehoord!
Maar toen ik 2 jaar geleden bij de reumatoloog was had ze al gezegd dat als ik ontstekingen zou krijgen dat ik moest terug komen omdat ik wel vergrote kans had op reuma maar op dat moment te weinig zichtbaar!
Ach we gaan het vrijdag zien... zie er gelukkig niet tegen op. Het is waarschijnlijk alleen de bevestiging van wat ik toch al weet en dan hopelijk een goede behandeling!
Wens je heel veel sterkte met je zoektocht en dat je gehoor gaat krijgen bij iets waar jij je prettig bij voelt!
Ik heb dat in revalidatiecentrum de Trappenberg in Huizen gedaan! Je kunt daar intern en poliklinisch. Ik heb het poliklinische traject gevold maar was eigenlijk beter geweest om intern te gaan maar ja met 2 kleine kinderen doe je dat ook niet snel!
Ik las voor het eerst hier dat er uiteindelijk toch wel een diagnose reuma uit komt, had het nog niet eerder gehoord!
Maar toen ik 2 jaar geleden bij de reumatoloog was had ze al gezegd dat als ik ontstekingen zou krijgen dat ik moest terug komen omdat ik wel vergrote kans had op reuma maar op dat moment te weinig zichtbaar!
Ach we gaan het vrijdag zien... zie er gelukkig niet tegen op. Het is waarschijnlijk alleen de bevestiging van wat ik toch al weet en dan hopelijk een goede behandeling!
Wens je heel veel sterkte met je zoektocht en dat je gehoor gaat krijgen bij iets waar jij je prettig bij voelt!
