Gezondheid
alle pijlers
Vermoeidheidcentrum
maandag 7 oktober 2013 om 22:30
Morgen heb ik mijn eerste afspraak in het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Ik ben benieuwd of er meer mensen hier onder behandeling zijn of zijn geweest.
Ik vind het wel spannend, hoewel hun 'folders' enz erg uitgebreid zijn weet ik toch niet zo goed wat ik er van kan verwachten. Maar dat zal ik morgen wel zien.
Ik heb in 2001 pfeiffer gehad en niet meer hersteld, daarnaast heb ik veel last van gewrichtspijnen. Om het zo maar even heel kort en beknopt te zeggen.
Ik vind het wel spannend, hoewel hun 'folders' enz erg uitgebreid zijn weet ik toch niet zo goed wat ik er van kan verwachten. Maar dat zal ik morgen wel zien.
Ik heb in 2001 pfeiffer gehad en niet meer hersteld, daarnaast heb ik veel last van gewrichtspijnen. Om het zo maar even heel kort en beknopt te zeggen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 7 oktober 2013 om 22:39
Nee, geen baat bij gehad helaas. Ik woon niet in hun regio en moest alles zelf regelen. Met ME is dat nou juist erg moeilijk, dus het duurde al een hele tijd voor ik alle disciplines had geregeld. Mijn fysio bleek helaas niet volgens het protocol van het VCL te werken (wat hij wel had beloofd) en zo ging het van kwaad tot erger. Uiteindelijk was het teveel voor mij om alles zelf te regelen en raakte niets goed opgestart.
maandag 7 oktober 2013 om 22:43
maandag 7 oktober 2013 om 22:46
Hmm, dat is dus niet wat ze in hun papierwerk hebben staan. Ik woon dus niet in de regio. Dus zal op termijn wel mijn behandelaars hier nodig hebben (die er vast genoeg zijn) Ik ga wel al naar een fysio (heb bekkeninstabiliteit).
Ik heb geen officiele diagnose, die hoop ik daar wel te krijgen eigenlijk, of is dat ijdele hoop?
Ik heb geen officiele diagnose, die hoop ik daar wel te krijgen eigenlijk, of is dat ijdele hoop?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 7 oktober 2013 om 22:50
quote:suzyqfive schreef op 07 oktober 2013 @ 22:46:
Hmm, dat is dus niet wat ze in hun papierwerk hebben staan.
Wat staat er in hun papierwerk?
Ik heb geen officiele diagnose, die hoop ik daar wel te krijgen eigenlijk, of is dat ijdele hoop?Weet ik niet.
Ik heb wel bij hun (na vele vele jaren) DE diagnose gekregen. Ergens was ik er blij mee, maar het voelde als mosterd na de maaltijd. Na 15 jaar zoeken en zoeken en zoeken was ik het letterlijk moe en kon die diagnose me gestolen worden. Wel had ik gehoopt op een succesvolle behandeling. Ik ben dus nog steeds ziekende.
zoekende dus!
Hmm, dat is dus niet wat ze in hun papierwerk hebben staan.
Wat staat er in hun papierwerk?
Ik heb geen officiele diagnose, die hoop ik daar wel te krijgen eigenlijk, of is dat ijdele hoop?Weet ik niet.
Ik heb wel bij hun (na vele vele jaren) DE diagnose gekregen. Ergens was ik er blij mee, maar het voelde als mosterd na de maaltijd. Na 15 jaar zoeken en zoeken en zoeken was ik het letterlijk moe en kon die diagnose me gestolen worden. Wel had ik gehoopt op een succesvolle behandeling. Ik ben dus nog steeds ziekende.
zoekende dus!
maandag 7 oktober 2013 om 22:52
quote:jollie schreef op 07 oktober 2013 @ 22:47:
Wat jammer, ik had gehoopt dat er meer goed nieuws zou zijn. Het komt ook zoveel voor en nog steeds is er geen oorzaak gevonden. Laat staan een effectieve behandeling. Erg frustrerend!Ze zijn wel bezig met onderzoeken en medicatie, maar dat gaat allemaal nog jaren duren ben ik bang.
Wat jammer, ik had gehoopt dat er meer goed nieuws zou zijn. Het komt ook zoveel voor en nog steeds is er geen oorzaak gevonden. Laat staan een effectieve behandeling. Erg frustrerend!Ze zijn wel bezig met onderzoeken en medicatie, maar dat gaat allemaal nog jaren duren ben ik bang.
maandag 7 oktober 2013 om 22:53
quote:bootje_op_de_golven schreef op 07 oktober 2013 @ 22:52:
[...]
Dat weet ik niet meer, het is al een aantal jaar geleden.Jammer. Ik vroeg het omdat ik me afvraag of patiënten die alles bij hun kunnen doen wel vooruitgang boeken. Het kostte mij namelijk al zoveel energie om alles zelf te regelen.
[...]
Dat weet ik niet meer, het is al een aantal jaar geleden.Jammer. Ik vroeg het omdat ik me afvraag of patiënten die alles bij hun kunnen doen wel vooruitgang boeken. Het kostte mij namelijk al zoveel energie om alles zelf te regelen.
maandag 7 oktober 2013 om 22:55
quote:jollie schreef op 07 oktober 2013 @ 22:47:
Wat jammer, ik had gehoopt dat er meer goed nieuws zou zijn. Het komt ook zoveel voor en nog steeds is er geen oorzaak gevonden. Laat staan een effectieve behandeling. Erg frustrerend!Of het toeval is weet ik niet, maar ik heb de laatste twee jaren op mijn werk een redelijk aantal mensen ontmoet met deze diagnose of fibromyalgie, waar een aantal jaar later een andere ziekte opdook die de klachten ook aardig verklaarde. Zoals Crohn, Colitis en RA. Geen idee of het vaker voorkomt, ik vraag het me wel eens af. Interessant voor onderzoek.
Wat jammer, ik had gehoopt dat er meer goed nieuws zou zijn. Het komt ook zoveel voor en nog steeds is er geen oorzaak gevonden. Laat staan een effectieve behandeling. Erg frustrerend!Of het toeval is weet ik niet, maar ik heb de laatste twee jaren op mijn werk een redelijk aantal mensen ontmoet met deze diagnose of fibromyalgie, waar een aantal jaar later een andere ziekte opdook die de klachten ook aardig verklaarde. Zoals Crohn, Colitis en RA. Geen idee of het vaker voorkomt, ik vraag het me wel eens af. Interessant voor onderzoek.
maandag 7 oktober 2013 om 22:56
Ik heb op een ander forum (vraag me niet welke, weet ik niet meer) wel eens positieve dingen gelezen vandaar dat ik ook bij het vermoeidheidcentrum terecht ben gekomen.
Het zijn idd klachten die vaag zijn, artsen kunnen er ook zo weinig mee. Ik ben steeds minder gaan werken omdat ik gewoon niet meer kan. Van fulltime naar 80%, naar 70 naar 60 naar 40... en dan nog ben ik kapot, elke 6 weken ziek met pfeifferachtige klachten.
Maar het meest frustrerende vind ik zelf dat je je kut (excusez ma mot) voelt en dat er gewoon niks mis is, lichamelijk gezien. Bloedbeeld perfect etc etc...
Het zijn idd klachten die vaag zijn, artsen kunnen er ook zo weinig mee. Ik ben steeds minder gaan werken omdat ik gewoon niet meer kan. Van fulltime naar 80%, naar 70 naar 60 naar 40... en dan nog ben ik kapot, elke 6 weken ziek met pfeifferachtige klachten.
Maar het meest frustrerende vind ik zelf dat je je kut (excusez ma mot) voelt en dat er gewoon niks mis is, lichamelijk gezien. Bloedbeeld perfect etc etc...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 7 oktober 2013 om 23:00
quote:suzyqfive schreef op 07 oktober 2013 @ 22:56:
Ik heb op een ander forum (vraag me niet welke, weet ik niet meer) wel eens positieve dingen gelezen vandaar dat ik ook bij het vermoeidheidcentrum terecht ben gekomen.
Ik ook hoor, begrijp me niet verkeerd. Alleen het werkte voor mij niet op deze manier. Misschien wel als je alles bij hun kunt doen.
Het zijn idd klachten die vaag zijn, artsen kunnen er ook zo weinig mee. Ik ben steeds minder gaan werken omdat ik gewoon niet meer kan. Van fulltime naar 80%, naar 70 naar 60 naar 40... en dan nog ben ik kapot, elke 6 weken ziek met pfeifferachtige klachten.
Herkenbaar. Doorgaan tot alles op is.
Maar het meest frustrerende vind ik zelf dat je je kut (excusez ma mot) voelt en dat er gewoon niks mis is, lichamelijk gezien. Bloedbeeld perfect etc etc...Irritant he? Dan vinden anderen dat je toch blij moet zijn dat je niks ernstigs hebt. Ondertussen ben je wel doodziek en zwaar uitgeput, maar je moet wel blij zijn.
Ik heb op een ander forum (vraag me niet welke, weet ik niet meer) wel eens positieve dingen gelezen vandaar dat ik ook bij het vermoeidheidcentrum terecht ben gekomen.
Ik ook hoor, begrijp me niet verkeerd. Alleen het werkte voor mij niet op deze manier. Misschien wel als je alles bij hun kunt doen.
Het zijn idd klachten die vaag zijn, artsen kunnen er ook zo weinig mee. Ik ben steeds minder gaan werken omdat ik gewoon niet meer kan. Van fulltime naar 80%, naar 70 naar 60 naar 40... en dan nog ben ik kapot, elke 6 weken ziek met pfeifferachtige klachten.
Herkenbaar. Doorgaan tot alles op is.
Maar het meest frustrerende vind ik zelf dat je je kut (excusez ma mot) voelt en dat er gewoon niks mis is, lichamelijk gezien. Bloedbeeld perfect etc etc...Irritant he? Dan vinden anderen dat je toch blij moet zijn dat je niks ernstigs hebt. Ondertussen ben je wel doodziek en zwaar uitgeput, maar je moet wel blij zijn.
maandag 7 oktober 2013 om 23:01
quote:bootje_op_de_golven schreef op 07 oktober 2013 @ 22:55:
[...]
Of het toeval is weet ik niet, maar ik heb de laatste twee jaren op mijn werk een redelijk aantal mensen ontmoet met deze diagnose of fibromyalgie, waar een aantal jaar later een andere ziekte opdook die de klachten ook aardig verklaarde. Zoals Crohn, Colitis en RA. Geen idee of het vaker voorkomt, ik vraag het me wel eens af. Interessant voor onderzoek.Ik krijg niet het idee dat er grootschalig onderzoek naar gedaan wordt. Het lijkt ook of er steeds meer jonge vrouwen/meisjes last van krijgen. Vaak na Pfeiffer.
[...]
Of het toeval is weet ik niet, maar ik heb de laatste twee jaren op mijn werk een redelijk aantal mensen ontmoet met deze diagnose of fibromyalgie, waar een aantal jaar later een andere ziekte opdook die de klachten ook aardig verklaarde. Zoals Crohn, Colitis en RA. Geen idee of het vaker voorkomt, ik vraag het me wel eens af. Interessant voor onderzoek.Ik krijg niet het idee dat er grootschalig onderzoek naar gedaan wordt. Het lijkt ook of er steeds meer jonge vrouwen/meisjes last van krijgen. Vaak na Pfeiffer.
maandag 7 oktober 2013 om 23:06
Weet je, ik ga er verder niet te diep op in, anders heb je straks een heleboel mensen met uitgesproken meningen hier zitten en daar ging je topic niet over Maar het is zeker een interessant onderwerp en ik ben benieuwd hoe we hier over 50 jaar tegenaan kijken. Maar ja, daar heb je nu niet zoveel aan. Sterkte met je zoektocht.
maandag 7 oktober 2013 om 23:14
Er was nog een ziekenhuis De Gelderse Vallei die een poli had met die specialisatie. De arts die alle kennis had is nu met pensoen en niemand heeft het van hem overgenomen. Als je bij een "gewone" arts komt, dan kan hij meestal erg weinig voor je doen. Tja, alle testen zijn goed, alsof het dan tussen je oren zit.
maandag 7 oktober 2013 om 23:18
quote:bootje_op_de_golven schreef op 07 oktober 2013 @ 23:06:
Weet je, ik ga er verder niet te diep op in, anders heb je straks een heleboel mensen met uitgesproken meningen hier zitten en daar ging je topic niet over Maar het is zeker een interessant onderwerp en ik ben benieuwd hoe we hier over 50 jaar tegenaan kijken. Maar ja, daar heb je nu niet zoveel aan. Sterkte met je zoektocht.Net als bij rugpijn , depressies of andere moeilijk te beoordelen ziektes zul je altijd simulanten hebben die er misbruik van maken. Maar niemand kan mij wijs maken dat alle patienten hun klachten verzinnen of dat het psychisch is,
Weet je, ik ga er verder niet te diep op in, anders heb je straks een heleboel mensen met uitgesproken meningen hier zitten en daar ging je topic niet over Maar het is zeker een interessant onderwerp en ik ben benieuwd hoe we hier over 50 jaar tegenaan kijken. Maar ja, daar heb je nu niet zoveel aan. Sterkte met je zoektocht.Net als bij rugpijn , depressies of andere moeilijk te beoordelen ziektes zul je altijd simulanten hebben die er misbruik van maken. Maar niemand kan mij wijs maken dat alle patienten hun klachten verzinnen of dat het psychisch is,
maandag 7 oktober 2013 om 23:20
Je 'moet' als vrouw ook aan zoveel verwachtingen voldoen 
(grapje hoor). Ik denk dat de eisen aan vrouwen in de moderne tijd zijn toegenomen waardoor veel vrouwen gewoon niet genoeg kunnen uitzieken van pfeiffer. In mijn geval was ik zwanger en bevallen tijdens de pfeiffer, had nog een zoontje van anderhalf rondbanjeren, werkte, studeerde en ook nog een vent tevreden houden...
Ja, pijn is bij mij heel bizar... ik heb schijnbaar twee soorten pijngrenzen... Bij een trauma (gescheurde enkelbanden, schouder uit de kom enz) of een bevalling is mijn pijngrens torenhoog. Terwijl soms een aai over mijn arm al erg pijn kan doen. Dat is voor mijn man ook lastig, omdat het lang niet altijd zo is en ik liever wel die aai over mijn arm krijg
Goed, ik ga nu slapen. ik moet morgen alleen want mijn man zit aan de andere kant van de noordzee
(grapje hoor). Ik denk dat de eisen aan vrouwen in de moderne tijd zijn toegenomen waardoor veel vrouwen gewoon niet genoeg kunnen uitzieken van pfeiffer. In mijn geval was ik zwanger en bevallen tijdens de pfeiffer, had nog een zoontje van anderhalf rondbanjeren, werkte, studeerde en ook nog een vent tevreden houden...Ja, pijn is bij mij heel bizar... ik heb schijnbaar twee soorten pijngrenzen... Bij een trauma (gescheurde enkelbanden, schouder uit de kom enz) of een bevalling is mijn pijngrens torenhoog. Terwijl soms een aai over mijn arm al erg pijn kan doen. Dat is voor mijn man ook lastig, omdat het lang niet altijd zo is en ik liever wel die aai over mijn arm krijg
Goed, ik ga nu slapen. ik moet morgen alleen want mijn man zit aan de andere kant van de noordzee
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
