leven met pijn: wie praat er mee?

@ Sent: je zegt een boel ware dingen. Ik heb inderdaad een scoot, waarmee ik overigens de meeste winkels wel inga. En ook ik heb aan Roos, de winnares van de Mis(s)-verkiezing gedacht. Bovendien lóópt zij ook nog gewoon, dus kennelijk heeft zij die barrière makkelijker kunnen nemen.

Gekanteld zitten houd ik inderdaad way langer vol, dat staat absoluut buiten kijf.

Zoals gezegd: de ideale tuinstoel is nog niet gevonden. Mijn ergo heeft een heel fijne en goed verstelbare weten te vinden, maar die is zwaarder dan ze dacht. In dat geval zou ik 'm niet zelf kunnen tillen. Overigens hoef ik 'm niet op de scoot mee te nemen, omdat ik weer auto rijd (lang leve de automaat!).

Kortom, ik wéét dat dit een reële optie is, hij heeft al verschillende keren door mijn hoofd gespookt, maar inderdaad: zó gehandicapt ben ik toch niet (voor alle duidelijkheid: met scoot en duwrolstoel had ik absoluut geen problemen)



@ Mik: De volgende keer gewoon doen, zo'n rolstoel! Wedden dat je dan veel meer van je dagje uit kan genieten? Wel een nare reactie van je schoonmams; je zou toch wat meer begrip verwachten van de mensen die zo dichtbij staan.

Rustig aan doen en goed bijkomen!



Ambra, hopelijk vinden je kaken hun oude positie snel weer!

Hai maissies,



Ik kom snel weer posten hoor, ben nu even op (werk)vakantie!







Leo

quote:lieske schreef op 08 juni 2008 @ 21:16:

Kortom, ik wéét dat dit een reële optie is, hij heeft al verschillende keren door mijn hoofd gespookt, maar inderdaad: zó gehandicapt ben ik toch niet dat bedoel ik had zelfde reactie hoor, heb tijdenlang eerlijk gevonden dat elro absoluut 'niet nodig' was, ik 't prima zonder kon redden. behalve dan dat ik de deur nauwelijks uitkon en ik continu ontstekingen in m'n knieën had van het trippelen met de handbewogen..



Mik: zie mijn opmerkingen boven soms wint het praktische

Zo gehandicapt ben ik toch niet? Dat moet de titel van dit onderwerp worden, als ik het zo lees.



Ambra, ja we zijn wel een stel stiekemerds bij elkaar om zo maar in ene te verhuizen, he. Heeft zoon het leuk gehad?



Mik; schoonma lekker in haar sop laten. Das sowieso al een 'schoonma' immers. Als je wel rolstoel gaat huren (zou het zelf een erg slimme stap achten, maar wie zijt ik?), let je dan op zit'comfort'? Sommige instellingen maken alleen gebruik van die metalen stoelen en dat lijkt me niet geweldig zitten. Dan kan huren via thuiszorg een optie zijn. (hint naast de standaard bakbeesten hebben ze ook betere indien nodig, maar daarvoor moet je de haren op je tanden laten zien)



Leo; vakantie-ze!



Roque, alle aandacht voor anderen maar hoe is het met uwes?



Hamster meld zich! Dat krijg ik er van als ik eerst een tijd eet als een hamster die de hongerwinter heeft meegemaakt. Het adveis is toch om de kies te laten verwijderen, al zal het interessant worden om het juiste moment te bepalen. Eerst nu maar weer eens door wat molens. Weer foto's laten maken en bloed afstaan. Urine-onderzoek was gelukkig goed en hopelijk komt mijn koorts van hamsterkaak af, maar het hele register gaat weer open. Van nieren naar lever, van schildklier naar eiwitten. Ze doen hun best maar. Vandaag mijn angst uitgesproken in zo'n 'ik hoop dat ik me enorm en voor niets aanstel, maar.....'-manier. Ik ben stiekem bang dat het met mijn darmen net zo afloopt als met mijn blaas. Ja, dat kon huisarts wel begrijpen en dat risico zit er inderdaad in. Ik wist het al wel, maar het horen is toch weer even schrikken.

Ha hamstertje, dus toch de kies eruit Hopelijk is 'het juiste moment' over niet al te lange tijd, want van zo'n ontsteking kun je goed beroerd zijn. Je kunt je energie momenteel wel beter gebruiken!

Je angst over de darmen: herkenbaar. Tot een paar maand geleden was ik ervan overtuigd binnen nu en een paar jaar een stoma te hebben. Thank God heeft de Ubretid ook een positieve invloed op mijn darmen; die lijken ineens, na een jarenlange coma, weer tot leven te zijn gekomen. De laxeerzooi dóet tenminste weer wat en ik kan minder hoog doseren. Weer een zorg minder



Roque, voor je zere gewrichten, maar zeker ook voor wat er op persoonlijk vlak speelt!

Hier nog steeds longontsteking, drie en een halve week koorts en still counting, saai he. Ik word er wel moe van, blegh.



Extra knuffel voor Roque, liefs voor allemaal.

Liev, kan het me goed voorstellen dat je het spuugzat bent. Hopelijk ben je er snel vanaf.



Roque, hoe is het nu met het duizelen?



Hier is het van het een in het ander. Hamster gaat langzaam wat beter. Ik heb al welgeteld een broodje gegeten. OK, stukjes van een halve cm bij een halve en ik doe er bijna een uur over, maar vrut. Nog 'veel' soep en ijs dus. Nu wel weer beginnende keelontsteking en volle luchtwegen, volgens mij ben ik geen beste vriendjes met antibiotica oid. Nou ja, dat stopt ook wel weer een keertje. Eet smakelijk straks dames! (moet er nog niet aan denken, maar hier weer ijs.....)

dag allemaal,



wat een verhalen allemaal.

ik kan weer een beetje kletsen, een week na de wortelkanaalbehandeling. Alleen 's nachts liggen mijn kaken nog niet waar ze horen.

Gisteren de brace opgehaald voor mijn duim, tijdens het passen luxeerde hij al, en daar hadden we nou net die brace voor. Moet hem toch deze week uitproberen. Op zich zit het wel lekker stevig, merk ik, kan met die hand ineens weer dingen vasthouden of een kinderbeker opendraaien, bleek ook ineens te kunnen.

Tegelijkertijd de stoel voor zoonlief opgehaald, die krijgt op zijn nieuwe school (havo) een eigen stoel. Heeft in het basisonderwijs ook al een aangepaste tafel en stoel, maar dat moest anders in het voortgezet onderwijs. Ben benieuwd of hij hem mee gaat nemen van lokaal naar lokaal.

Gisteravond heeft hij de avondvierdaagse uitgeprobeerd. Die avond is gelukt, maar vandaag was hij doodmoe.

Ik kon als kind ook al niet echt goed lopen, al wisten mijn ouders toen nog niet wat er was. Die dachten dat ik lui was..

Ja, nu wel..zit heerlijk in de rolstoel terwijl de rest loopt



en nu herhaalt de geschiedenis zich bij mijn eigen kind, maar met dit verschil dat wij weten wat hij heeft.

Maar hij probeert het toch maar. En vrijdag misschien weer, zodat hij toch toegejuicht wordt bij de intocht. Slim.



Het is bij jezelf al 'hard werken' om te leren dealen met je pijn en je energie. Vind het nog harder werken bij de kinderen. Wanneer gaan ze te ver, wanneer niet. Wat moet je afremmen, wanneer die schop onder de kont? Want ze zijn ook nog gewoon kind. Als ik er niet bij ben lopen ze de hele dag te sjouwen in een pretpark. Als ik er wel bij ben zitten ze na een uur al lekker op schoot. Ook die lange lummel van 12

Met alle gevaren van dien, want je ziet geen snars. Maar ook wel erg gezellig. Over een jaar wil hij niet meer, denk ik.



Mik, die Ango rolstoelen zitten niet echt lekker.

Ben je nog niet stiekum toe aan een WMO-verstrekte rolstoel voor dit soort dingen? Dan zit je tenminste goed. Jammer dat de schoonmoeder de laatste energie wegvreet.. proberen te negeren..

Weet je in mijn hoofd ben ik nog niet zo slecht dat ik al een rolstoel 'mag' . Ik bedoel met alleen kind of helemaal alleen kan ik nog rustig een uur of 2 door de stad lopen, winkel in winkel uit. Ook een wandeling van een uur met de hond ga ik redden, alleen hele dag slenteren kan ik dus blijkbaar niet meer, zou dat echt al slecht genoeg zijn voor een rolstoel?

Eerlijkheid gebied me trouwens wel om te bekennen dat langer inderdaad niet meer gaat.



Wat me wel meeviel was dat ik maar 1 dag last heb gehad en het maandag over was. Zou het fietsen er wat mee te maken hebben? Dat daardoor mijn beenspieren zo versterkt zijn dat zij de klappen hebben kunnen opvangen voor mijn gewrichten?

Mik, slenteren is altijd vermoeidender dan lopen, dus het is niet zo gek dat je voor zo'n dag toe bent aan een rolstoel.

Hangt een beetje van de gemeente af of ze dan meewerken.



Roque, mijn zoon en dochter hebben allebei EDS, net als ik.

Ben net vanmiddag weer bij reva-arts geweest met zoon, evaluatie na alle plannen om hem goed voor te bereiden op het vervolgonderwijs. Ik wil nu alleen nog een fiets met aandrijfondersteuning voor hem "roggelen"bij de gemeente. Dat zal me een feestje worden, gezien de eerdere ervaringen voor mijn eigen spullen.



En inderdaad, die balans vinden tussen uitdagen, beschermen, leren voelen wat je lijf zegt..moeilijk hoor. Bij hem hebben we de diagnose vlak na de mijne gekregen, 6 jaar terug. Hij weet niet beter. Onze dochter was 8, toen ze het te horen kreeg, daar heb ik het veel moeilijker mee. Zoons is minder temperament vol, maar zij is net zo bewegelijk en snel als dat ik was als kind, vind dat op de een of andere manier veel erger. Ook omdat ze het nu allebei hebben. Eentje trok ik makkelijker, lijkt het. Ondanks dat ze er niet super veel last van hebben, maar er is altijd wel iets dat pijn doet.



en nu moet ik dringend naar bed!

dag dag

Hai meiden! Hier weer een teken van leven. Ik heb heeeeeel veel last van de warmte gehad en heb me weer eens teruggetrokken in mijn veilige 'ik' en 'laat mij maar alleen' fase. Ik ben nu weer aan het struggelen om daar weer uit te komen. Gisteravond naar een vriendin geweest uit m'n werk, was supergezellig en fijn. Heb heel veel 'ellende' op tafel gegooid en ze was zo ontzettend begripvol en lief voor me. Ben er nog helemaal beduusd van en ondanks dat ik nu vreselijk moe ben, zit ik in een soort van relax-flow...



Voor allemaal lieve groetjes en een dikke knuffel!

Mik, het verschilt enorm per gemeente. In jouw geval zou het gaan om een rolstoel voor incidenteel gebruik. Elke gemeente heeft zo haar eigen regels wanneer men dan in aanmerking komt. Grofweg gezegd zul je in zeer weinig gemeentes een voet aan de grond krijgen voor bijv. eens per maand een 'bijzondere sociale beweging', terwijl wekelijks gebruik in de meesten weer wel genoeg is. Met uiteraard alle mogelijke variaties daarin en eisen die men daarbij de stoel oplegt, of dénkt te kunnen opleggen. (zie mijn geval ) En dan heb je ook nog gemeentes die voor incidenteel gebruik werken met een zogenaamde 'poule'. Zie dat als een uitleencentrum binnen de eigen kern. Je krijgt dus geen rolstoel in bruikleen voor jezelf, maar krijgt als het ware beschikking over die 'poule' waaruit je vervolgens een rolstoel voor de nodige momenten kunt gebruiken. Hoe het precies in jouw gemeente werkt is het makkelijkste duidelijk te krijgen vanuit het Besluit WMO, Beschikking WMO en Voorzieningenboek WMO (heeft soms iets andere naam). Steeds vaker staan ze ook online, overigens. En je weet me uiteraard te vinden als je daarin wat hulp prettig vindt, ik draai er mijn vingers niet meer voor om.





CL, prettig maf mens. Is het geen (ongetwijfeld doodeng) idee om in die 'verstop-dagen', je lekker hier te verstoppen? Achter de computer, airco aan of gordijnen lekker dicht tegen de warmte, voeten in een bak ijskoud water en lekker hier van je af bomen of je afleiden met van die 'te dom voor woorden dozen topics'. Wees niet te lang beduusd, geniet er van meid.





Hier hobbelt het op en aan enzo. Mijn grootste overwinning voor vandaag; weer een nagel aan de doodskist van mijn staatsvijand ehm, wmo-ambtenaar. Madame had immers bedacht dat mijn nieuwe handbewogen stoel haar niet zinde. Dus in ene heb ik geen vering nodig, en tja stoelen voor incidenteel gebruik mogen écht niet meer kosten dan max. zo'n 1500,- euro hoor. Jaja. Afijn, vandaag is Argonaut dus langs geweest voor weer eens een advies. Tot mijn grote verbazing bleek dat dus een arts te zijn die wist waar hij over praat. Hij zag bij binnenkomst de ringsplints en wist al genoeg; eds zeker? Hij wist precies uit zichzelf al te vertellen wat ik waarschijnlijk wel of niet kon en wat wel of niet verantwoord is.



Toen hij de offerteprijs van de stoel hoorde was de reactie eentje die me deed verbazen. Dure stoel? Welnee, das hartstikke goedkoop, ze moeten kijken naar wat ze besparen. Afijn, daar gaat dus een rapport uitrollen waarin hij 100% achter mij, mijn ergo en adviserend ergo gaat staan. Slimme meneer bouwt het medisch op, stelt een program van eisen op (samen vast gesteld) en vertikt het zich met de ergonomische vraag van 'welke stoel moet dat dan worden' bezig te houden. Daar ligt al een gedegen advies voor en daar moet de gemeente het maar mee doen, aldus hem.



Het zal ook vast geholpen hebben dat meneer de arts in zijn eigen gemeente al tig jaar strijd tegen een afdeling van zijn eigen gemeente voert. Haha, hij wist al precies hoe de 'gezellige sfeer' tussen mij en ambtemuts zou moeten zijn. Om vervolgens te zeggen; 'en daarom stel ik mijn rapport zus en zo op, met bewijs dit en dat, zodat als je onverhoopt bezwaar moet voeren ze geen poot hebben om op te staan'. Ha, tjakka! We zijn er ongetwijfeld nog niet, maar wat een ervaring om notabene iemand van zo'n instantie zulke ferme taal ten positieve van een cliënt te horen spreken.

Roque, je bent nu op vakantie en het is hier best stil. Ik hoop dat je het naar je zin hebt. Fijn dat het goed gaat. En lastig he dat de mensen de het zouden moeten weten het vaak ook niet zeker weten.



Roos, hoe is het met de kies?



Cl2: Trek je het weer nu een beetje? Klinkt als een fijne vriendin. Ik hoop dat je nog op de relax-flow zit?



Mik, lastige keuze. Wel of niet die rolstoel. Kan me voorstellen dat het ook voelt als iets waar je nog helemaal niet aan wil. Jammer van schoonmoeder haar reactie. Maar gelukkig heeft mik zoon een fijne dag gehad.



Ambra, wat je zegt. De geschiedenis herhaalt zich bij je zoon maar gelijk positief denken: wij weten wat hij heeft. Knap van je hoor. Hoe gaat het nu met de kaken? En de brace?



Hier gaat het goed maar is alles nog onzeker. Morgen kan ik weer bellen of er een uitslag is. Helaas weten ze dat niet zeker. Ik moest elke week maar bellen. (snappen die mensen dan niet hoe spannend het is) Ik hoop nog steeds heel hard dat het geen kanker is. En die kans is ook groot. Maar toch is het killing. Wel heel erg lief hebben een paar gekke forummeiden op me gestemd voor forummer van de maand. dat doet me wel heel erg goed. Stemmen jullie ook op mij?



Hoe is het met de andere meiden? Eleonora, Lieske, Sent?

*meldt zich ook weer eens*



Mik, ik heb exact hetzelfde als jij. Ik wil ook niet in die rolstoelen en wil al helemaal niet dat iemand mij de hele dag moet gaan duwen.

Ik weiger dat ook echt en blijf lopen tot ik er bij neerval.

Dat zal lichamelijk gezien wel niet de juiste oplossing zijn maar ik wil het gewoon niet en ik vind mezelf lichamelijk gezien ook nog te goed daarvoor. En dat vind ik nu al meer dan 20 jaar dus dat blijf ik ook nog wel even zo vinden.

Zeker wanneer het zo goed blijft gaan als nu.

Ik kan me jouw aarzeling dus enorm goed voorstellen!



Roos, hartstikke fijn die argonaut! (had nog nooit van dat woord gehoord trouwens) Maar super dat hij zo van de zaken afwist en ook zo achter je staat!



Roque, je bent al weg met vakantie, hoop dat je er lekker van geniet!



Aruba, heel veel sterkte morgen, erg spannend allemaal.



Eleonora, vertel, hoe is het met je en hoe gaat het met het sporten? En hoe was je (werk)vakantie?



Hier is het goed. Gaat erg goed, weinig ontstekingen, weinig pijn op dit moment. Kan lopen, dansen met weinig pijn tja vraag me af wat ik hier eigenlijk in dit topic doe.

Tja, hier twijfels over de brace. Als ik hem omdoe (het is een proefexemplaar) schiet ik compleet in de stress van de pijn, maar dat zakt wel weer even later. Wel schieten mijn duimgewrichten nog steeds uit de kom, en dat wilde ik nou net voorkomen met die brace. Wat wel lekker is, dat hij steunt als ik bv een beker melk optil, ik voel wel dat de brace dan het werk doet en niet die slappe-hap-gewrichten.

Maar ik wil zo graag dat de gewrichten blijven zitten. En dinsdag moet ik alweer terug om te melden hoe het gegaan is en dan gaan ze de echte brace maken. Twijfel nog zo of dit goed is maar kan ook niet uitleggen hoe het anders zou moeten, bv stand vd duim anders. Herkennen andere dames met braces dit? Dat twijfelachtige? Volgens mij gaan ze hem echt niet volgende maand overnieuw maken als ik kom aanzakken dat het toch niet bevalt..



Zoonlief heeft 1 avond de vierdaagse gelopen (wel liefst 15 km!) en daarna ging het niet meer. Vriendin heeft zijn kaart stiekum mee afgestempeld en nu heeft hij toch een medaille. Eerlijk verdiend, vond ook de reva-arts bij wie we donderdag waren.

En hij is trots op zijn ene avond, en wij ook!

Dag lieve meiden,



Hier ben ik hoor, ontrouw en zo maar ik had even geen zin om over pijn te praten, herkennen jullie dat? Gewoon even doen alsof het allemaal zo rot niet is. En dat terwijl het werkelijk om te huilen was de laatste tijd.



Ik sport en dat doe ik nu twee keer in de week, ik bouw op naar drie keer maar nu nog twee, dat is wel even genoeg. Ik fiets nu 20 minuten achter elkaar en voor mij is dat heel erg veel maar o mijn god, wat een pijn. Dat is helaas nog niet minder geworden.



Ik had een gastrol in Flikken Maastricht, volgend seizoen ergens komt het op de buis, het was leuk, we hebben er dus een paar dagen vakantie aan vastgeplakt. Limburg is mooi, verdomde jammer dat ik zoveel pijn had, anders hadden we mooi kunnen wandelen.



Fien had vorige week een ongelukje, ze trok de grote hifi box van haar vader over zich heen en nah ja, het was een bloedbad. In mijn haast om bij haar te komen heb ik een spier in mijn kuit verrekt. Kunnen jullie het geloven? Hahahahahaaha! En zeer dat het doet! Nu loop ik helemaal als een krab! Willem heeft een ontsteking onder zijn voet en Fien is dus gewond in haar gezicht, we maken dus een fraai plaatje als gezin



Roosvrouw, wat erg dat je zo aan het ontsteken bent. Ik las ergens anders dat je weer in het ziekenhuis ligt, is dat zo?



Rokkie, hoe is het? Fijne vakantie he!



Lieveretje, hoe is het met de ontstoken longen?



Welkom voor de nieuwe dames!



Arubalief, ik duim voor je!



CL, lekker dat het nu fris is het? Gelukkig niet mee zo benauwd en zo......

Pfffffff, verschrikkelijk die onzekerheid Aruba.



Jasmine; das nou leuk om te horen, houden zo!



Ambra; ik weet dat het makkelijk lullen is (ken het helemaal ), maar scr*w de gedachte wat de OI er wellicht van vindt als je 'nu alweer' met klachten komt. Zo lang als een brace niet goed is, is 'ie niet goed, basta. Heb jij overigens een traditionele spalk voor de duim? In dat geval; ga eens ernstig babbelen over een silver splint ring. Deze zijn beduidend prettiger, slopen niet de spierkracht, zorgen er voor dat je alle bewegingen die je nog wél kunt doen gewoon kunt blijven doen, zijn sterker en belangrijker; kunnen veel beter aansluitend op persoonlijke problematiek corrigeren. Ze worden gewoon vergoed, alleen kennen nog altijd veel ergo's, specialisten en OI's ze niet. Heb je wel een silversplint; doodnormaal dat die in eerste instantie een aantal keer afstellen nodig hebben, juist omdat het zo nauw luistert. Ik heb met mijn rechterduim bijv een keertje of 7 even moeten laten sleutelen, maar dan heb ik nu wel een systeem dat werkt in elke meest oncourante situatie.



Leo, weet je zeker dat jullie niet Krik, Hik en Mik heten?



Ziekenhuis, ik? Nee gelukkig niet. Heeft wel gedreigd, maar dat is voor nu over gewaaid. Kies gaat goed. Suddert nog ergens op de achtergrond maar dat zal wel blijven tot 'ie er uit gaat. Loop meer te peinzen over het stoma eigenlijk. Toch weer wat gelazer waarvan ik zo maar eens vermoed dat zodra ik bel ik weer een verblijfscatheter te pakken heb. Ben zelf nu dus een beetje op zoek naar het evenwicht tussen 'verantwoord door gaan' en 'bellen'. Moet ook eerlijk bekennen; totaal geen zin om nu wéér terug te moeten, geen tijd en energie (moet deze week al naar chirurg en wil even een half uurtje vergadering doen), mijn eigen uro is er deze week niet en de vrouwelijke uro vind ik mwah en tja.... moet volgende week maandag toch al weer naar uro. Ben dus een beetje aan het vogelen of het tot maandag een beetje uit te vogelen is. Maar even per keer kijken hoe de boel er voor staat.

Hier is het weer even pet. pijnlijke benen, armen, nou ja de hele mikmak



Ga slapen, morgen meer (of daarna)

Mik, hoe is de nacht gegaan?



Roosvrouw: lastig, snap dat je er al vaak genoeg zit...



Eleonora: Jeetje, jullie zitten allemaal wel in de lappenmand zeg!



Ik heb gisteren gebeld. Nog steeds geen uitslag binnen.

Verdorrie Aruba, nog niets! Je begint je toch af te vragen hoe lastig het is om een iets minder vage schatting te geven wanneer ze wél wat weten.



Mik;



Hier is het zo weer eens voor de verandering naar het ziekenhuis. Nu niet alleen meer weerstand op de klepjes, maar op het gehele stoma. Weer een verblijfscatheter dus. Vrees dat het nog wat gaat worden zo. OK, de catheter voorkomt bepaalde zaken, maar het biedt tot nu toe dus geen oplossing. Hoe lang zo verder klooien? Zal blij zijn als volgende week mijn eigen uro weer terug is, eens wat antwoorden zien te krijgen. Zal wel weer uitkomen op een 'we weten het niet', maar hij is degene die beduidend de meeste kennis van dit type stoma heeft (lees; de rest had er tot vorig jaar nog nooit van gehoord), dus als er iemand meer info heeft dan is hij het.