Gezondheid
alle pijlers
Ervaring gebruik Biologicals bij jeugdreuma
zondag 3 november 2013 om 11:42
Hallo,
Wie heeft positieve en negatieve ervaring met het gebruik van Biologicals bij (jeugd)reuma?
Wij weten sinds kort dat ons kind jeugdreuma heeft. Ze gebruikt nu dagelijks diclofenac, prednisolon en wekelijks een MTX injectie. Maar volgens de wetenschappelijke studies schijnt een MTX injectie in combinatie met de zeer prijzige Biological injectie effectiever te zijn. Wie heeft hier ervaring mee?
Wie heeft positieve en negatieve ervaring met het gebruik van Biologicals bij (jeugd)reuma?
Wij weten sinds kort dat ons kind jeugdreuma heeft. Ze gebruikt nu dagelijks diclofenac, prednisolon en wekelijks een MTX injectie. Maar volgens de wetenschappelijke studies schijnt een MTX injectie in combinatie met de zeer prijzige Biological injectie effectiever te zijn. Wie heeft hier ervaring mee?
zondag 3 november 2013 om 17:54
Beste xxx1976,
Helaas hebben wij ervaring met biologicals, onze dochter van 9 heeft inmiddels al 4,5 jaar jeugdreuma! We hebben tot onze spijt een arts assistent getroffen ih wkz die behoorlijk heeft aangetobt waardoor onze dochter 18 ontstoken gewrichten moest hebben!
Wij hebben toen besloten met haar naar het Amc te gaan en sinds 2,5 jaar bij een heel bekwame arts onder behandeling!
Daar gestart met mtx, helaas kregen we de ontstekingen daarmee niet onder controle waarna we naast de mtx ook 1 x per 2 weken humira moesten gaan spuiten, hierdoor ging het al wat beter maar ontwikkelde ze antistoffen waardoor de humira niets meer betekende! Toen zijn we begonnen met 1 x per 8 wk remicade per infuus en na 6 maanden naar 1 x per 6 weken. As woensdag mogen we weer, onze bikkel ondergaat dit heel goed en ondanks de vervelende infusen ziet en voelt ze
Dat het beter met haar gaat! Langzaam gaat het steeds wat beter, soms een ontsteking erbij maar dat is acceptabel!
Ze heeft van de remicade gelukkig ook maar weinig bijwerkingen!
Mocht je nog meer vragen hebben stel ze
Gerust.
Heel veel sterkte, volg je moedergevoel.
Groetjes
Helaas hebben wij ervaring met biologicals, onze dochter van 9 heeft inmiddels al 4,5 jaar jeugdreuma! We hebben tot onze spijt een arts assistent getroffen ih wkz die behoorlijk heeft aangetobt waardoor onze dochter 18 ontstoken gewrichten moest hebben!
Wij hebben toen besloten met haar naar het Amc te gaan en sinds 2,5 jaar bij een heel bekwame arts onder behandeling!
Daar gestart met mtx, helaas kregen we de ontstekingen daarmee niet onder controle waarna we naast de mtx ook 1 x per 2 weken humira moesten gaan spuiten, hierdoor ging het al wat beter maar ontwikkelde ze antistoffen waardoor de humira niets meer betekende! Toen zijn we begonnen met 1 x per 8 wk remicade per infuus en na 6 maanden naar 1 x per 6 weken. As woensdag mogen we weer, onze bikkel ondergaat dit heel goed en ondanks de vervelende infusen ziet en voelt ze
Dat het beter met haar gaat! Langzaam gaat het steeds wat beter, soms een ontsteking erbij maar dat is acceptabel!
Ze heeft van de remicade gelukkig ook maar weinig bijwerkingen!
Mocht je nog meer vragen hebben stel ze
Gerust.
Heel veel sterkte, volg je moedergevoel.
Groetjes
zondag 3 november 2013 om 19:34
Allereerst denk ik dat je bij een patiëntenvereniging meer succes hebt voor ervaringen. En dan nog blijven het ervaringen van patiënten /ouders en je niet weet wat de actuele medische stand van zaken is.
Bij reuma is er de discussie over hoe te starten met behandelen ( hoe dat bij jeugdreuma is weet ik niet, laat staat bij de verschillende vormen)
De ene groep zegt direct zo hoog mogelijk in te zetten ( dat zijn de biologicals), de andere groep ziet biologicals als laatste redmiddel.
( Heftige) bijwerkingen van biologicals < > minder heftige bijwerkingen van andere middelen maar misschien op lange termijn minder effect op de reuma.
Biologicals worden steeds vaker ingezet bij verschillende aandoeningen waardoor de ervaring snel groeit. Bij kinderen onder de 18 jaar blijft dat een punt ( in het algemeen bij nwe geneesmiddelen).
Is jullie kind onder behandeling bij een zh dat jeugdreuma als aandachtspunt heeft?
Vinden jullie dat de begeleiding ( uitleg en dergelijke) goed is?
Bij reuma is er de discussie over hoe te starten met behandelen ( hoe dat bij jeugdreuma is weet ik niet, laat staat bij de verschillende vormen)
De ene groep zegt direct zo hoog mogelijk in te zetten ( dat zijn de biologicals), de andere groep ziet biologicals als laatste redmiddel.
( Heftige) bijwerkingen van biologicals < > minder heftige bijwerkingen van andere middelen maar misschien op lange termijn minder effect op de reuma.
Biologicals worden steeds vaker ingezet bij verschillende aandoeningen waardoor de ervaring snel groeit. Bij kinderen onder de 18 jaar blijft dat een punt ( in het algemeen bij nwe geneesmiddelen).
Is jullie kind onder behandeling bij een zh dat jeugdreuma als aandachtspunt heeft?
Vinden jullie dat de begeleiding ( uitleg en dergelijke) goed is?
Je bent zelf een theepot
donderdag 7 november 2013 om 10:06
Bedankt voor de reacties!
Het gaat hier om een RF+ poly-articulaire jeugdreuma. Ze hebben ons verteld dat ze verplicht zijn om eerst andere soorten medicaties in te zetten, alvorens aan Biologicals te beginnen. De argumenten die genoemd zijn: lange termijn effect van Biologicals zijn op dit moment nog onbekend + zorgverzekeraar wil de Biologicals alleen als laatste keuze middel vergoeden (aantonen dat alle overige medicatie ECHT niet hebben gewerkt).
@oddjobx: ik heb zeer goede verhalen over de beide ziekenhuizen gehoord/gelezen. Wij overwegen om voor second opinion een van de beide ziekenhuizen te raadplegen
@2lieverds: welke vorm jeugdreuma had/heeft jullie dochter?
@SuzanneSuus: ons kind zit bij een zh die een aparte afdeling heeft voor jeugdreuma patiënten.
De begeleiding is goed. De MTX en de overige medicatie schijnen goed te zijn.
Maar toch voelt iets niet goed bij ons, qua medicatie...
Het gaat hier om een RF+ poly-articulaire jeugdreuma. Ze hebben ons verteld dat ze verplicht zijn om eerst andere soorten medicaties in te zetten, alvorens aan Biologicals te beginnen. De argumenten die genoemd zijn: lange termijn effect van Biologicals zijn op dit moment nog onbekend + zorgverzekeraar wil de Biologicals alleen als laatste keuze middel vergoeden (aantonen dat alle overige medicatie ECHT niet hebben gewerkt).
@oddjobx: ik heb zeer goede verhalen over de beide ziekenhuizen gehoord/gelezen. Wij overwegen om voor second opinion een van de beide ziekenhuizen te raadplegen
@2lieverds: welke vorm jeugdreuma had/heeft jullie dochter?
@SuzanneSuus: ons kind zit bij een zh die een aparte afdeling heeft voor jeugdreuma patiënten.
De begeleiding is goed. De MTX en de overige medicatie schijnen goed te zijn.
Maar toch voelt iets niet goed bij ons, qua medicatie...
donderdag 7 november 2013 om 20:57
Onze dochter heeft dezelfde vorm als jullie dochter, Poly + RF + Ana positief!
Onze dochter heeft ook geregeld uveitis in haar ogen!
Gisteren heeft ze weer haar 6 wekelijks remicade infuus gekregen, sinds 9 maanden krijgt ze dit, iedere 6 weken, met als resultaat dat ze begon met 19 ontstoken gewrichten en nu maar 2 ontstoken gewrichten! Ze krijgt nu wekelijks ergo en fysio therapie en vandaag is de aanvraag voor haar aangepaste tafel en stoel voor op school de deur uit gegaan!
Er zijn meerdere soorten biologicals, die werken allemaal als het ware via een andere ingang op de reuma, daarom moet je ook onderaan beginnen met zoeken wat voor jullie dochter het beste werkt.
Bij onze dochter vielen er bijvoorbeeld al 2 soorten biologicals af omdat die niet zo goed zouden werken tegen de uveitis!
Wij zijn begonnen met MTX 20 mg per injectie, toen MTX met humira alleen daar maakte ze helaas antistoffen tegen aan waardoor het niet meer werkte en daarna is ze met remicade gestart.
Heel veel sterke en mocht je nog vragen hebben en ik het antwoord weet...........
Groetjes
Onze dochter heeft ook geregeld uveitis in haar ogen!
Gisteren heeft ze weer haar 6 wekelijks remicade infuus gekregen, sinds 9 maanden krijgt ze dit, iedere 6 weken, met als resultaat dat ze begon met 19 ontstoken gewrichten en nu maar 2 ontstoken gewrichten! Ze krijgt nu wekelijks ergo en fysio therapie en vandaag is de aanvraag voor haar aangepaste tafel en stoel voor op school de deur uit gegaan!
Er zijn meerdere soorten biologicals, die werken allemaal als het ware via een andere ingang op de reuma, daarom moet je ook onderaan beginnen met zoeken wat voor jullie dochter het beste werkt.
Bij onze dochter vielen er bijvoorbeeld al 2 soorten biologicals af omdat die niet zo goed zouden werken tegen de uveitis!
Wij zijn begonnen met MTX 20 mg per injectie, toen MTX met humira alleen daar maakte ze helaas antistoffen tegen aan waardoor het niet meer werkte en daarna is ze met remicade gestart.
Heel veel sterke en mocht je nog vragen hebben en ik het antwoord weet...........
Groetjes
vrijdag 8 november 2013 om 09:32
@2lieverds: ze gebruikt sinds 5 wk 2 x daags 25 mg Diclofenac, 1x daags maagtab, 1x daags Calcium en vit. D tab, en sinds 3 wk wekelijks 15 mg MTX injectie, 1x daags Prednisolon 5 mg en 1x per week foliumtab.
Ze is nu wel wat actiever dan voorheen, behalve in de ochtenden. 2 weken geleden bleek tijdens lichamelijk onderzoek dat rond de 20 gewrichten onrustig waren maar minder pijnlijk. Haar beide polsen zijn nog erg pijnlijk en opgezet, al 3 maanden. Over dit laatste probleem maken wij ons erg veel zorgen, aangezien het lang duurt met die ontstekingen. Haar ogen zijn goedgekeurd.
Deze vorm van reuma schijnt niet vaak voor te komen. Het schijnt dat de kans erg klein is dat ze überhaupt nog over heen kunnen groeien. Het is erg moeilijk om hier mee om te gaan....
Ze is nu wel wat actiever dan voorheen, behalve in de ochtenden. 2 weken geleden bleek tijdens lichamelijk onderzoek dat rond de 20 gewrichten onrustig waren maar minder pijnlijk. Haar beide polsen zijn nog erg pijnlijk en opgezet, al 3 maanden. Over dit laatste probleem maken wij ons erg veel zorgen, aangezien het lang duurt met die ontstekingen. Haar ogen zijn goedgekeurd.
Deze vorm van reuma schijnt niet vaak voor te komen. Het schijnt dat de kans erg klein is dat ze überhaupt nog over heen kunnen groeien. Het is erg moeilijk om hier mee om te gaan....
vrijdag 8 november 2013 om 10:52
Kunnen ze geen injectie zetten in beide polsen?
Ik begrijp je ongerustheid, het feit dat je niet kan en wil accepteren dat jullie dochter nu zo ziek is en daar waarschijnlijk de rest van haar leven niet meer vanaf gaat komen!
Dat doet ons als ouders ook zo'n pijn, ik heb zelf ook reuma en vind het zo erg dat ik het aan mijn meisje heb doorgeven!
Praat van je af, volg je gevoel wat iedereen ook zeg dat is het belangrijkste dat ik id afgelopen 4,5 jaar heb geleerd!
Sterkte
Ik begrijp je ongerustheid, het feit dat je niet kan en wil accepteren dat jullie dochter nu zo ziek is en daar waarschijnlijk de rest van haar leven niet meer vanaf gaat komen!
Dat doet ons als ouders ook zo'n pijn, ik heb zelf ook reuma en vind het zo erg dat ik het aan mijn meisje heb doorgeven!
Praat van je af, volg je gevoel wat iedereen ook zeg dat is het belangrijkste dat ik id afgelopen 4,5 jaar heb geleerd!
Sterkte
vrijdag 20 december 2013 om 09:31
Hallo! Ik ben ook een moeder met een dochter van 8 die kinderreuma heeft. Ik woon in frankrijk en de dingen die ik hier lees zijn weer heel anders als behandeling.
Onze dochter heeft oligo-artritis. Haar eerste aanval op haar derde. Toen 4 jaar rustig en pijnloos geweest en nu sinds de zomer weer begonnen met klachten over pijn in knieholte, na de zomer een knie ontstoken, medicatie apranax 750 mg per dag met maagbeschermers. ( daarnaast ook nog homeopathie) en fysio.
Volgende week irm scan om te bepalen of ze cortisone injectie in haar knie moet krijgen.
Ik vind het wel prettig om hier ( of ergens anders misschien een privé facebookgroep?) onze ervaringen te delen. Misschien kunnen we elkaar helpen
Ik heb hier nog niets gehoord over biologicals, wat doen die precies? ( neem aan de ontsteking remmen, maar wat is het verschil met dat MTX of cortisone?)
Onze dochter heeft oligo-artritis. Haar eerste aanval op haar derde. Toen 4 jaar rustig en pijnloos geweest en nu sinds de zomer weer begonnen met klachten over pijn in knieholte, na de zomer een knie ontstoken, medicatie apranax 750 mg per dag met maagbeschermers. ( daarnaast ook nog homeopathie) en fysio.
Volgende week irm scan om te bepalen of ze cortisone injectie in haar knie moet krijgen.
Ik vind het wel prettig om hier ( of ergens anders misschien een privé facebookgroep?) onze ervaringen te delen. Misschien kunnen we elkaar helpen
Ik heb hier nog niets gehoord over biologicals, wat doen die precies? ( neem aan de ontsteking remmen, maar wat is het verschil met dat MTX of cortisone?)
vrijdag 20 december 2013 om 10:09
http://www.reumafonds.nl/ ... /biologische-reumaremmers
maandag 23 december 2013 om 18:14
Hier een update van mij.
Mijn dochter is in november alsnog aan de Biologicals gezet, aangezien haar klachten niet verbeterden. Ze heeft inmiddels 5 Enbrel injecties gehad, samen met de MTX en de overige medicijnen. Wij hebben na de 2e Enbrel enorme verbetering gemerkt. Vorige week zijn wij nog op controle geweest, en ook de artsen zagen een enorme verbetering. Wij hebben ons "oude" kind weer in huis. Echt super! De komende periode gaan we de Prednisolon afbouwen, en daarna stoppen. Als dat goed gaat ook de Diclofenac. De MTX en de Enbrel injecties zal ze nog minimaal een jaar moeten gebruiken.
Mijn dochter is in november alsnog aan de Biologicals gezet, aangezien haar klachten niet verbeterden. Ze heeft inmiddels 5 Enbrel injecties gehad, samen met de MTX en de overige medicijnen. Wij hebben na de 2e Enbrel enorme verbetering gemerkt. Vorige week zijn wij nog op controle geweest, en ook de artsen zagen een enorme verbetering. Wij hebben ons "oude" kind weer in huis. Echt super! De komende periode gaan we de Prednisolon afbouwen, en daarna stoppen. Als dat goed gaat ook de Diclofenac. De MTX en de Enbrel injecties zal ze nog minimaal een jaar moeten gebruiken.
dinsdag 24 december 2013 om 10:04
quote:xxx1976 schreef op 23 december 2013 @ 18:14:
Hier een update van mij.
Mijn dochter is in november alsnog aan de Biologicals gezet, aangezien haar klachten niet verbeterden. Ze heeft inmiddels 5 Enbrel injecties gehad, samen met de MTX en de overige medicijnen. Wij hebben na de 2e Enbrel enorme verbetering gemerkt. Vorige week zijn wij nog op controle geweest, en ook de artsen zagen een enorme verbetering. Wij hebben ons "oude" kind weer in huis. Echt super! De komende periode gaan we de Prednisolon afbouwen, en daarna stoppen. Als dat goed gaat ook de Diclofenac. De MTX en de Enbrel injecties zal ze nog minimaal een jaar moeten gebruiken.Wat fijn! Ik heb zelf ook reuma en al bij de eerste injectie Enbrel merkte ik verschil. Ik hoop heel hard dat jouw dochter er na een tijd mee kan stoppen. Bij mij is de jeugdreuma overgegaan naar volwassen Reumatoïde Artritis, maar bij veel kinderen dooft de ziekte uit. Heel veel succes!
Hier een update van mij.
Mijn dochter is in november alsnog aan de Biologicals gezet, aangezien haar klachten niet verbeterden. Ze heeft inmiddels 5 Enbrel injecties gehad, samen met de MTX en de overige medicijnen. Wij hebben na de 2e Enbrel enorme verbetering gemerkt. Vorige week zijn wij nog op controle geweest, en ook de artsen zagen een enorme verbetering. Wij hebben ons "oude" kind weer in huis. Echt super! De komende periode gaan we de Prednisolon afbouwen, en daarna stoppen. Als dat goed gaat ook de Diclofenac. De MTX en de Enbrel injecties zal ze nog minimaal een jaar moeten gebruiken.Wat fijn! Ik heb zelf ook reuma en al bij de eerste injectie Enbrel merkte ik verschil. Ik hoop heel hard dat jouw dochter er na een tijd mee kan stoppen. Bij mij is de jeugdreuma overgegaan naar volwassen Reumatoïde Artritis, maar bij veel kinderen dooft de ziekte uit. Heel veel succes!
Life is short. Eat dessert first.
zondag 20 april 2014 om 00:46
Ikzelf heb ook jeugdreuma, na 2 jaar MTX injecties gebruik ook Enbrel injecties erbij gekregen en dit werkt volgens de reumatoloog super. Van 19 ontstoken gewrichten binnen 6 maanden naar af en toe nog eentje. Alleen omdat de ontstekingen zolang aangehouden hebben verdwijnt de pijn (nog) niet.
Het enige vervelende aan de Enbrel vind ik dat ik er rode jeukende plekken van krijg, en dat het niet echt een pretje is om te injecteren.
Ik hoop dat het nog steeds goed gaat met uw dochter!
Het enige vervelende aan de Enbrel vind ik dat ik er rode jeukende plekken van krijg, en dat het niet echt een pretje is om te injecteren.
Ik hoop dat het nog steeds goed gaat met uw dochter!
