
Geschrokken van verwijzing naar neuroloog
woensdag 2 april 2014 om 11:42
Ik zit eigenlijk nooit op deze pijler, maar ik maak me een beetje zorgen, dus nu toch maar een topic. Allereerst wil ik zeggen dat ik al naar de huisarts geweest ben en vanmorgen bloed heb laten prikken, dus ik open dit topic niet omdat ik denk dat mensen hier me kunnen diagnosticeren. 't Is misschien meer van me af schrijven ofzo. Of wie weet herkent iemand iets.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?

zondag 6 april 2014 om 22:29
zondag 6 april 2014 om 22:29
quote:prinsesmaxima schreef op 06 april 2014 @ 22:22:
Ik wenste ook sterkte, domme doos! Misschien niet subtiel maar heb een naaste met precies dezelfde problemen en uiteindelijk die diagnose! Dus ik begrijp echt wel hoe kut dit is! Sterkte TO, nogmaals!
Jij bent de domme doos hier
To heeft klachten, maar wil echt niet haar angst (voor ms) door jou bevestigd zien.
To, ontzettend klote allemaal, sterkte!
Ik wenste ook sterkte, domme doos! Misschien niet subtiel maar heb een naaste met precies dezelfde problemen en uiteindelijk die diagnose! Dus ik begrijp echt wel hoe kut dit is! Sterkte TO, nogmaals!
Jij bent de domme doos hier
To heeft klachten, maar wil echt niet haar angst (voor ms) door jou bevestigd zien.
To, ontzettend klote allemaal, sterkte!
Frankly my dear, I don"t give a damn
maandag 7 april 2014 om 20:26
Allereerst een
Ik ben ook naar de ms kliniek doorverwezen, de 1e keer om het uit te sluiten. Soms is de neuroloog die het meest weet v jouw klachten toevallig ook verbonden aan de kliniek. En kun je er zo snel tussen?
Die oogontsteking was geen oogzenuwontsteking toch?
B12 kan ook heel goed.
Dan ook nog dit. stel het is ms, dan kun je nog een goed leven hebben. Niet iedere ms patient eindigt in een rolstoel of wat dan ook. Ook hier zijn, net als ik de meeste aandoeningen, veel varianten en gradaties.
Lieve Chryssa, ik blijf je topic volgen en hoop dat het allemaal meevalt. Het klinkt alsof je genoeg op je bordje hebt liggen.
Ik ben ook naar de ms kliniek doorverwezen, de 1e keer om het uit te sluiten. Soms is de neuroloog die het meest weet v jouw klachten toevallig ook verbonden aan de kliniek. En kun je er zo snel tussen?
Die oogontsteking was geen oogzenuwontsteking toch?
B12 kan ook heel goed.
Dan ook nog dit. stel het is ms, dan kun je nog een goed leven hebben. Niet iedere ms patient eindigt in een rolstoel of wat dan ook. Ook hier zijn, net als ik de meeste aandoeningen, veel varianten en gradaties.
Lieve Chryssa, ik blijf je topic volgen en hoop dat het allemaal meevalt. Het klinkt alsof je genoeg op je bordje hebt liggen.
Optimist tot in de kist!
maandag 7 april 2014 om 21:02
Ik heb geen idee wat voor ontsteking het was aan mijn oog. Toen ik er destijds voor naar de huisarts ging zei die dat ze 'zoiets nog nooit gezien had'.
De neuroloog waar ik morgen naartoe moet is, schijnbaar, de MS-dokter van dat ziekenhuis. Toen ik vorige week gebeld werd door de assistente van de polikliniek merkte die (dus niet al te subtiel) op dat ik een spoedafspraak moest vanwege verdenking van een 'MS schub'. Dat was dus niet echt tactisch. Want dan ga je natuurlijk toch Googlen enzo.
Maar goed, we zullen het zien morgen. Ik ben wel nerveus, maar het is in ieder geval prettig dat ik zo snel kan gezien kan worden.
De neuroloog waar ik morgen naartoe moet is, schijnbaar, de MS-dokter van dat ziekenhuis. Toen ik vorige week gebeld werd door de assistente van de polikliniek merkte die (dus niet al te subtiel) op dat ik een spoedafspraak moest vanwege verdenking van een 'MS schub'. Dat was dus niet echt tactisch. Want dan ga je natuurlijk toch Googlen enzo.
Maar goed, we zullen het zien morgen. Ik ben wel nerveus, maar het is in ieder geval prettig dat ik zo snel kan gezien kan worden.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?

dinsdag 8 april 2014 om 16:23
Nou, inmiddels terug uit het ziekenhuis. Neuroloog heeft uitgebreid coördinatie, zicht en kracht getest en dat was niet bepaald goed. Reflexen waren wel prima aan beide kanten. Neuroloog wil nu een MRI van hoofd en wervelkolom maken. Om te kijken wat er zit, zei ze. En omdat het beeld blijkbaar toch wel erg de MS-kant op lijkt te gaan. Afspraak voor volgende maand, eerder kon het niet ingepland worden bij de Radiologie. Ook weer bloed geprikt.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?

dinsdag 8 april 2014 om 19:50
Dat is even schrikken Chryssa! Echt enorm waardeloos. Toch eventjes wat perspectief, als je er geen behoefte aan hebt dan mag je het negeren hoor. Neem je eigen tijd en eigen weg om dit nieuws te verwerken.
Kan trouwens merken dat ik al een poosje weg ben uit NL. Ik vind een maand best vlotjes, zeker voor een MS mri , het is vervelend wachten maar vanuit een medisch oogpunt is er weinig te veranderen aan de ziekte en het proces en komt hierdoor vaak logischerwijs lager op de urgentielijst (hier in Canada dan).
Maar MS heeft heel veel gezichten. Het is hierdoor een heel moeilijk te diagnosticeren aandoening.
Bij mij zit het bijv. met name in mijn rug waardoor ik bilateraal uitval heb in mijn benen en voeten. Ik zit buiten in een rolstoel en binnen gebruik ik een stok of de rollator.
Verder kan ik niet meer zelfstandig plassen. En natuurlijk eeuwig moe, dat is een vd vervelendste klachten vd MS, vind ik.
Maarrrr ik ken ook iemand (dame, jaar of 60) die al veel langer MS heeft en die loopt nog rond, je ziet/merkt er niks aan.
Er zijn MS'ers genoeg die nog een full time baan ernaast hebben en een gezin. Maar helaas zijn er ook MS'ers die bedlegerig zijn. En hiertussen zit een heel arsenaal aan mogelijkheden.
Oh en even snel alle MStypes op een rij:
- RRMS(relapsing remitting); meest voorkomend, komt met schubs en verbeteringen, de WipWap MS noem ik het.
- PPMS(primary progressive); hier heb je direct vh begin alleen maar geleidelijke achteruitgang, de Glijbaan MS noem ik het.
- SPMS (secondary progressive); gaat over v de RR naar de SP, dus eerst wipwap en dan de glijbaan, hier krijg je al meer vd speeltuin.
- er is er ook nog een waarbij je de hele mikmak door elkaar krijgt, ben even de naam kwijt.
Bij mij begon het met een oogzenuwontsteking, dat is iets waar niks aan te doen is, behalve een prednisone kuur maar die heb ik hiervoor toen niet gehad, er was nog te weinig duidelijk over het beloop destijds.
Oh en we hebben, natuurlijk, een groepje hier, maar heb eigenlijk liever niet dat je erbij hoeft te komen, maar om vast te lezen ofzo: Meervoudig Speciaal
Kan trouwens merken dat ik al een poosje weg ben uit NL. Ik vind een maand best vlotjes, zeker voor een MS mri , het is vervelend wachten maar vanuit een medisch oogpunt is er weinig te veranderen aan de ziekte en het proces en komt hierdoor vaak logischerwijs lager op de urgentielijst (hier in Canada dan).
Maar MS heeft heel veel gezichten. Het is hierdoor een heel moeilijk te diagnosticeren aandoening.
Bij mij zit het bijv. met name in mijn rug waardoor ik bilateraal uitval heb in mijn benen en voeten. Ik zit buiten in een rolstoel en binnen gebruik ik een stok of de rollator.
Verder kan ik niet meer zelfstandig plassen. En natuurlijk eeuwig moe, dat is een vd vervelendste klachten vd MS, vind ik.
Maarrrr ik ken ook iemand (dame, jaar of 60) die al veel langer MS heeft en die loopt nog rond, je ziet/merkt er niks aan.
Er zijn MS'ers genoeg die nog een full time baan ernaast hebben en een gezin. Maar helaas zijn er ook MS'ers die bedlegerig zijn. En hiertussen zit een heel arsenaal aan mogelijkheden.
Oh en even snel alle MStypes op een rij:
- RRMS(relapsing remitting); meest voorkomend, komt met schubs en verbeteringen, de WipWap MS noem ik het.
- PPMS(primary progressive); hier heb je direct vh begin alleen maar geleidelijke achteruitgang, de Glijbaan MS noem ik het.
- SPMS (secondary progressive); gaat over v de RR naar de SP, dus eerst wipwap en dan de glijbaan, hier krijg je al meer vd speeltuin.
- er is er ook nog een waarbij je de hele mikmak door elkaar krijgt, ben even de naam kwijt.
Bij mij begon het met een oogzenuwontsteking, dat is iets waar niks aan te doen is, behalve een prednisone kuur maar die heb ik hiervoor toen niet gehad, er was nog te weinig duidelijk over het beloop destijds.
Oh en we hebben, natuurlijk, een groepje hier, maar heb eigenlijk liever niet dat je erbij hoeft te komen, maar om vast te lezen ofzo: Meervoudig Speciaal

Optimist tot in de kist!
dinsdag 8 april 2014 om 19:53
dinsdag 8 april 2014 om 20:57
Olifantjeinhetbos, Dank voor de informatie! Uitslag van B12 is nog niet binnen. De neuroloog heeft vandaag ook laten prikken op nog een aantal vitamines (in ieder geval vitamine D, de rest weet ik niet).
Een maand wachten is lang, maar ik weet ook dat de wachtlijsten voor dergelijke scans niet gering zijn, dus ik snap het wel. En inderdaad, als het MS is, dan doe je er toch niks meer aan, dus wat langer wachten maakt wat dat betreft dan ook niet zoveel meer uit. Het is alleen wel vervelend om nog zo'n tijd in onzekerheid te zitten.
Ik vind het vooral vervelend dat ik zo'n last heb van mijn armen en benen, want het doet gewoon echt zeer en de vermoeidheid vind ik ook heel lastig.
Een maand wachten is lang, maar ik weet ook dat de wachtlijsten voor dergelijke scans niet gering zijn, dus ik snap het wel. En inderdaad, als het MS is, dan doe je er toch niks meer aan, dus wat langer wachten maakt wat dat betreft dan ook niet zoveel meer uit. Het is alleen wel vervelend om nog zo'n tijd in onzekerheid te zitten.
Ik vind het vooral vervelend dat ik zo'n last heb van mijn armen en benen, want het doet gewoon echt zeer en de vermoeidheid vind ik ook heel lastig.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?