Gezondheid
alle pijlers
Geschrokken van verwijzing naar neuroloog
woensdag 2 april 2014 om 11:42
Ik zit eigenlijk nooit op deze pijler, maar ik maak me een beetje zorgen, dus nu toch maar een topic. Allereerst wil ik zeggen dat ik al naar de huisarts geweest ben en vanmorgen bloed heb laten prikken, dus ik open dit topic niet omdat ik denk dat mensen hier me kunnen diagnosticeren. 't Is misschien meer van me af schrijven ofzo. Of wie weet herkent iemand iets.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
woensdag 2 april 2014 om 13:29
Ik zal eerst eens afwachten wat de neuroloog te zeggen heeft. Het is een goed idee om al mijn klachten op te schrijven en eens goed na te gaan hoe lang alles al speelt en dat dan aan hem/haar voor te leggen. Ik vind die duizeligheid en de pijn in mijn ledematen wel naar en ik zou wel graag willen weten waar dat vandaan komt. Maar ik ga er maar van uit dat zo'n specialist weet waar hij mee te maken heeft.
Door de situatie van onze dochter zijn we helaas nogal bekend geraakt met het medische circuit en hoe het daar binnen werkt, dus zoals linjmh ook al aangeeft kennen we het klappen van de zweep inmiddels wel enigszins en ben ik me er dus ook van bewust dat je heel duidelijk moet zijn.
Door de situatie van onze dochter zijn we helaas nogal bekend geraakt met het medische circuit en hoe het daar binnen werkt, dus zoals linjmh ook al aangeeft kennen we het klappen van de zweep inmiddels wel enigszins en ben ik me er dus ook van bewust dat je heel duidelijk moet zijn.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
woensdag 2 april 2014 om 13:34
woensdag 2 april 2014 om 14:08
Chryssa, hoe lastig soms ook, kap het zorgen maken om af. Het heeft geen nut. Het is of totaal onnodig gebleken, of er speelt wat maar zorgen beïnvloeden dat toch zeker niet positief. Je weet zelf uit ervaring dat niets zo erg is als angst om. Dat zelfs als er al een gezondheidsprobleem speelt je dan ook de boel op kunt pakken en het leven niet ophoudt.
Even heel praktisch, was jij niet ook hypermobiel? Gezien dochter namelijk. Ze zou een spontane genmutatie hebben, maar erfelijkheid is veel vaker voorkomend namelijk. Deze symptomen die je nu ervaart kunnen om tig redenen bij eds voorkomen. Niets meest aangename, maar allemaal op zich allemaal veelal wel onschuldig, geen horrorscenarios etc. Tevens zijn het symptomen die je ziet bij een aantal aandoeningen/syndromen die nog wel eens secundair aan eds willen voorkomen. Zoals bijv. posturale orthostatische tachiecardy syndroom, chiari etc. etc. etc.
Helemaal niet gezegd dát het dus zo is, maar puur om het te melden zodat je je bewust ervan bent. Niet elke neuroloog is (even goed) bekend met eds, dus mocht je in die hoek wat vermoeden of uitgesloten willen hebben kan het handig zijn daarin zelf een actieve noemen.
Als je al op infozoektocht gaat; de nederlandse fora zijn nogal (teveel, imho) van de doorgeslagen balans. Als Truus en Piet zweetvoeten hebben en beide ook diagnose X, dan is het dús X die zweetvoeten veroorzaakt, en rolt het binnen no time van kwaad naar erger. Terwijl Piet bijv. gewoon eens schone sokken aan moet doen. VED heeft wel veel evenwichtigere informatie, forum is erg inactief maar wel veel goede informatiebronnen te krijgen via de vereniging.
Maar schuif ook niet meteen weg wat "maar" een chronische vermoeidheid of overbelasting kan veroorzaken. Dat kan ronduit bizar of angstwekkend zijn. Van allerlei ongekende psychosomatische klachten die dat kan geven (tot en met verlammingen en noem maar op aan toe), tot allerlei tekorten door veranderd eetpatroon, noem het allemaal maar op.
Hoe dan ook, dit en feit dat je zoveel vermoeidheid en stress/zorgen om merkt is wel een teken aan de wand. Ongeacht oorzaak, je moet echt beter voor jezelf zorgen. Je hebt echt ook tijd voor jezelf nodig, bijladen. Desnoods letterlijk in de agenda ingepland dat je dan en dan een avond per week, uur per dag of wat dan ook hebt om te focussen op JOUW ontspanning. Doe je dat niet, dan stort je gegarandeerd een keer in. Niemand heeft iets aan een ouder die zichzelf de vernieling in draait. Juist een chronisch ziek kind ook niet. Ze heeft meer aan stabiele mam die er domweg niet 24/7/365 kan zijn dan aan mam die er 24/7 is maandenlang en dan dusdanig instort dat ze maanden moet werken aan herstel en daarna waarschijnlijk nog niet aan niveau gaat komen wat in een stabiele situatie had gekund. Zorgen voor kind is ook zorgen voor haar mama.
Mijn ouders hebben het geluk dat ik volwassen ben. Dat ik ze desnoods letterlijk de wacht aan zeg als ze zelf te veel door dreigen te gaan. Jij hebt die luxe niet. En oh zo verleidelijk die valkuil, kind altijd op 1 en jijzelf altijd maar wegstrepen want je kan maar zoveel in 1 keer en kind-zaken zijn altijd belangrijker en er-is-altijd-wel-weer-wat-gaande.
Zorg minstens 75% voor jezelf zoals je dat voor dochter doet, minstens. Zowel qua balans in ontspanning en inspanning maar ook qua hulp/zorg. Schakel dus iemand in als je behoefte hebt aan een luisterend oor, schouder, steun of praktische hulp in het zijn van een mantelzorger. Maak gebruik van opties zoals respijtzorg. Dit wordt zelfs vergoed, wat belang al wel aangeeft in huidige bezuinigingen.
Die kleine meid kan het nog niet zeggen, maar echt ze heeft je veel liever in een balans incl. af en toe dus even geen zorg voor/om, dan dat ze je soms te vol gas heeft en soms ingestort. Ik chanteer mijn moeder nog wel eens een klein beetje als ze dit lastig vind. Werkt perfect; als je het even niet voor jezelf kunt of wilt, doe het dan in belang van kinderen en partner.
Take care! Geen zorgen maken om die neuroloog. Das gewoon goed. Of je bent gewoon een van de velen waar het een uitsluitselbezoek is gebleken of je hebt een verklaring die je qua "zwaarte" ronduit doet lachen of je hebt feiten waar je wat mee kunt. Het is sowieso wat het is, daar veranderen zorgen niets positiefs aan. Zonde dus. Desnoods open je een onzintopic op het forum om je gedachten af te leiden als je merkt dat je begint te piekeren.
Even heel praktisch, was jij niet ook hypermobiel? Gezien dochter namelijk. Ze zou een spontane genmutatie hebben, maar erfelijkheid is veel vaker voorkomend namelijk. Deze symptomen die je nu ervaart kunnen om tig redenen bij eds voorkomen. Niets meest aangename, maar allemaal op zich allemaal veelal wel onschuldig, geen horrorscenarios etc. Tevens zijn het symptomen die je ziet bij een aantal aandoeningen/syndromen die nog wel eens secundair aan eds willen voorkomen. Zoals bijv. posturale orthostatische tachiecardy syndroom, chiari etc. etc. etc.
Helemaal niet gezegd dát het dus zo is, maar puur om het te melden zodat je je bewust ervan bent. Niet elke neuroloog is (even goed) bekend met eds, dus mocht je in die hoek wat vermoeden of uitgesloten willen hebben kan het handig zijn daarin zelf een actieve noemen.
Als je al op infozoektocht gaat; de nederlandse fora zijn nogal (teveel, imho) van de doorgeslagen balans. Als Truus en Piet zweetvoeten hebben en beide ook diagnose X, dan is het dús X die zweetvoeten veroorzaakt, en rolt het binnen no time van kwaad naar erger. Terwijl Piet bijv. gewoon eens schone sokken aan moet doen. VED heeft wel veel evenwichtigere informatie, forum is erg inactief maar wel veel goede informatiebronnen te krijgen via de vereniging.
Maar schuif ook niet meteen weg wat "maar" een chronische vermoeidheid of overbelasting kan veroorzaken. Dat kan ronduit bizar of angstwekkend zijn. Van allerlei ongekende psychosomatische klachten die dat kan geven (tot en met verlammingen en noem maar op aan toe), tot allerlei tekorten door veranderd eetpatroon, noem het allemaal maar op.
Hoe dan ook, dit en feit dat je zoveel vermoeidheid en stress/zorgen om merkt is wel een teken aan de wand. Ongeacht oorzaak, je moet echt beter voor jezelf zorgen. Je hebt echt ook tijd voor jezelf nodig, bijladen. Desnoods letterlijk in de agenda ingepland dat je dan en dan een avond per week, uur per dag of wat dan ook hebt om te focussen op JOUW ontspanning. Doe je dat niet, dan stort je gegarandeerd een keer in. Niemand heeft iets aan een ouder die zichzelf de vernieling in draait. Juist een chronisch ziek kind ook niet. Ze heeft meer aan stabiele mam die er domweg niet 24/7/365 kan zijn dan aan mam die er 24/7 is maandenlang en dan dusdanig instort dat ze maanden moet werken aan herstel en daarna waarschijnlijk nog niet aan niveau gaat komen wat in een stabiele situatie had gekund. Zorgen voor kind is ook zorgen voor haar mama.
Mijn ouders hebben het geluk dat ik volwassen ben. Dat ik ze desnoods letterlijk de wacht aan zeg als ze zelf te veel door dreigen te gaan. Jij hebt die luxe niet. En oh zo verleidelijk die valkuil, kind altijd op 1 en jijzelf altijd maar wegstrepen want je kan maar zoveel in 1 keer en kind-zaken zijn altijd belangrijker en er-is-altijd-wel-weer-wat-gaande.
Zorg minstens 75% voor jezelf zoals je dat voor dochter doet, minstens. Zowel qua balans in ontspanning en inspanning maar ook qua hulp/zorg. Schakel dus iemand in als je behoefte hebt aan een luisterend oor, schouder, steun of praktische hulp in het zijn van een mantelzorger. Maak gebruik van opties zoals respijtzorg. Dit wordt zelfs vergoed, wat belang al wel aangeeft in huidige bezuinigingen.
Die kleine meid kan het nog niet zeggen, maar echt ze heeft je veel liever in een balans incl. af en toe dus even geen zorg voor/om, dan dat ze je soms te vol gas heeft en soms ingestort. Ik chanteer mijn moeder nog wel eens een klein beetje als ze dit lastig vind. Werkt perfect; als je het even niet voor jezelf kunt of wilt, doe het dan in belang van kinderen en partner.
Take care! Geen zorgen maken om die neuroloog. Das gewoon goed. Of je bent gewoon een van de velen waar het een uitsluitselbezoek is gebleken of je hebt een verklaring die je qua "zwaarte" ronduit doet lachen of je hebt feiten waar je wat mee kunt. Het is sowieso wat het is, daar veranderen zorgen niets positiefs aan. Zonde dus. Desnoods open je een onzintopic op het forum om je gedachten af te leiden als je merkt dat je begint te piekeren.
when you wish upon a star...
woensdag 2 april 2014 om 14:15
Pixiedust, Ik ben inderdaad hypermobiel, dat heeft de huisarts zelf gisteren ook geconcludeerd. Zij vond echter de klachten niet echt bij de hypermobiliteit passen. Maar goed, er zijn natuurlijk maar weinig artsen die echt goed op de hoogte zijn van EDS en alles wat daarbij kan komen kijken.
Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
woensdag 2 april 2014 om 14:20
quote:elninjoo schreef op 02 april 2014 @ 12:39:
[...]
Dit kunnen ook symptomen zijn bij 'n simpel B12 gebrek, vooral in combinatie met constante moeheid.
Neem aan dat je daar ook op getest wordt?Dit. Ik ben geen dokter, net als de meeste forummers, maar het hoeft dus niet iets ergs te zijn. Mijn tante had dezelfde klachten en heeft een half jaar diverse dokters en ziekenhuizen afgelopen. Achteraf bleek het een simpel vitamine B12 en D tekort te zijn. Na wat flinke shots gaat het weer prima met haar. Nogmaals het hoeft dit niet te zijn, maar laat dit aub goed testen, want het is simpel te testen. En zo niet dan kun je verder kijken.
[...]
Dit kunnen ook symptomen zijn bij 'n simpel B12 gebrek, vooral in combinatie met constante moeheid.
Neem aan dat je daar ook op getest wordt?Dit. Ik ben geen dokter, net als de meeste forummers, maar het hoeft dus niet iets ergs te zijn. Mijn tante had dezelfde klachten en heeft een half jaar diverse dokters en ziekenhuizen afgelopen. Achteraf bleek het een simpel vitamine B12 en D tekort te zijn. Na wat flinke shots gaat het weer prima met haar. Nogmaals het hoeft dit niet te zijn, maar laat dit aub goed testen, want het is simpel te testen. En zo niet dan kun je verder kijken.
woensdag 2 april 2014 om 14:23
Een neuroloog is niet eng (ik heb een heel leuke, maar met minder leuke boodschap waar ik je niet mee wil belasten), maar het is wel terecht dat je doorverwezen wordt. Je klachten liggen nu eenmaal op neurologisch gebied, of dit nu komt door een vitamine b12 tekort of door een ernstige ziekte, dat maakt niet uit (ik kan nu ook opperen dat een vriendin van me deze klachten had door een lekkende darm).
Succes!
Succes!
woensdag 2 april 2014 om 15:27
quote:Chryssa schreef op 02 april 2014 @ 14:15:
Pixiedust, Ik ben inderdaad hypermobiel, dat heeft de huisarts zelf gisteren ook geconcludeerd. Zij vond echter de klachten niet echt bij de hypermobiliteit passen. Maar goed, er zijn natuurlijk maar weinig artsen die echt goed op de hoogte zijn van EDS en alles wat daarbij kan komen kijken.
Handig tool voor je om onderscheid te maken of men enige kennis heeft of nul; zolang als ze over hypermobiliteit lullen dan hebben ze geen klepel in de klok. Hypermobiliteit an sich is een eigenschap of in sommige gevallen een symptoom. In jullie situatie dan dus van eds. Enige kennis; staren zich blind op gevolgen van gewrichtsproblemen (al dan niet de meest voor de handliggende) en klaar. In beiden past dit inderdaad niet net zoals jullie kleine meids issues niet.
Puur theorie natuurlijk maar paar kleine opties;
- ergens zit of zat een gewricht, wervel oid niet helemaal jofel en/of speelt een ontsteking wat druk uitoefent op autonoom zenuwstelsel. Bingo, allemaal verklaarbaar.
- de nevendiagnoses. Als je bijv. op pots in het engels googlet dan zie je een lijstje die je bekend zal voorkomen. En zo wel meer.
Lastig om te weten wat een kip is, wat een ei en wat een geit als je het dier niet ziet, voelt of hoort. Want er kunnen natuurlijk nog 1001 andere mogelijkheden zijn. Aan jou om naar je onderbuik te luisteren. Als je denkt dat het mogelijk een passend puzzelstukje is, dan is dat uiteindelijk meeste kans van duidelijk krijgen door een bezoek aan kundige geneticus -jezelf dus- en neuroloog.
quote:Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
Hopelijk klopt dat gevoel ook. Goed om te lezen dat je die hebt en ook tijd voor jezelf maakt. Burn out wil je natuurlijk ook helemaal niet. Fysiek en emotioneel opbranden is echter een heel realistisch risico voor mantelzorgers. Nog meer wanneer die mantelzorgers ouders zijn want de vermalledijde onvoorwaardelijke liefde. Bewaak jouw balans van belasting en ontlasting chronisch. Net zoals je voor de kinderen doet, man ongetwijfeld waarschuwt of probeert te ontlasten als je het hem daarin moeilijk ziet hebben. Jong geleerd is oud gedaan en het is makkelijker vanaf "begin" dit in te laten slijten. Zoveel mantelzorgers krijgen vroeg of laat een enorme dreun, waar mogelijk wil je jezelf die besparen. En eerlijk is eerlijk, ik neem mijn petje af voor jouw man maar met name voor jou. Bepaald niet niets allemaal en jij doet het allemaal maar "even".
Los van neuro; heb je al besproken, overwogen en/of geprobeerd of bewegingstherapie je hierin kan ondersteunen? Bij veel oorzaken kan dat ondersteunen in verminderen of beperken van klachten. Door bijv. vaste spieren los te maken, bewegen optimaliseren en zo sommige klachten te beïnvloeden etc. Verschilt per mens en oorzaak maar denk dan bijv. aan fysiotherapie, mensendieck, ceasar, haptonomie etc.
Pixiedust, Ik ben inderdaad hypermobiel, dat heeft de huisarts zelf gisteren ook geconcludeerd. Zij vond echter de klachten niet echt bij de hypermobiliteit passen. Maar goed, er zijn natuurlijk maar weinig artsen die echt goed op de hoogte zijn van EDS en alles wat daarbij kan komen kijken.
Handig tool voor je om onderscheid te maken of men enige kennis heeft of nul; zolang als ze over hypermobiliteit lullen dan hebben ze geen klepel in de klok. Hypermobiliteit an sich is een eigenschap of in sommige gevallen een symptoom. In jullie situatie dan dus van eds. Enige kennis; staren zich blind op gevolgen van gewrichtsproblemen (al dan niet de meest voor de handliggende) en klaar. In beiden past dit inderdaad niet net zoals jullie kleine meids issues niet.
Puur theorie natuurlijk maar paar kleine opties;
- ergens zit of zat een gewricht, wervel oid niet helemaal jofel en/of speelt een ontsteking wat druk uitoefent op autonoom zenuwstelsel. Bingo, allemaal verklaarbaar.
- de nevendiagnoses. Als je bijv. op pots in het engels googlet dan zie je een lijstje die je bekend zal voorkomen. En zo wel meer.
Lastig om te weten wat een kip is, wat een ei en wat een geit als je het dier niet ziet, voelt of hoort. Want er kunnen natuurlijk nog 1001 andere mogelijkheden zijn. Aan jou om naar je onderbuik te luisteren. Als je denkt dat het mogelijk een passend puzzelstukje is, dan is dat uiteindelijk meeste kans van duidelijk krijgen door een bezoek aan kundige geneticus -jezelf dus- en neuroloog.
quote:Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
Hopelijk klopt dat gevoel ook. Goed om te lezen dat je die hebt en ook tijd voor jezelf maakt. Burn out wil je natuurlijk ook helemaal niet. Fysiek en emotioneel opbranden is echter een heel realistisch risico voor mantelzorgers. Nog meer wanneer die mantelzorgers ouders zijn want de vermalledijde onvoorwaardelijke liefde. Bewaak jouw balans van belasting en ontlasting chronisch. Net zoals je voor de kinderen doet, man ongetwijfeld waarschuwt of probeert te ontlasten als je het hem daarin moeilijk ziet hebben. Jong geleerd is oud gedaan en het is makkelijker vanaf "begin" dit in te laten slijten. Zoveel mantelzorgers krijgen vroeg of laat een enorme dreun, waar mogelijk wil je jezelf die besparen. En eerlijk is eerlijk, ik neem mijn petje af voor jouw man maar met name voor jou. Bepaald niet niets allemaal en jij doet het allemaal maar "even".
Los van neuro; heb je al besproken, overwogen en/of geprobeerd of bewegingstherapie je hierin kan ondersteunen? Bij veel oorzaken kan dat ondersteunen in verminderen of beperken van klachten. Door bijv. vaste spieren los te maken, bewegen optimaliseren en zo sommige klachten te beïnvloeden etc. Verschilt per mens en oorzaak maar denk dan bijv. aan fysiotherapie, mensendieck, ceasar, haptonomie etc.
when you wish upon a star...
woensdag 2 april 2014 om 16:00
Fysiotherapie zou waarschijnlijk geen overbodige luxe zijn met mijn wiebelige gewrichten. Ik heb de afgelopen tijd al een paar keer gehad dat ik 's ochtends uit bed stap, door mijn benen/enkels zak en dat man me dan naar beneden moet dragen. Na enige tijd kan ik dan wel weer staan, maar ideaal is het bepaald niet.
Ergens een gewricht of wervel vast heb ik ook aan zitten denken. Ik heb nergens heel specifiek het gevoel dat er iets klem zit, dus niet in mijn nek of schouder ofzo, maar wellicht hoef je dat niet als zodanig te merken.
Ergens een gewricht of wervel vast heb ik ook aan zitten denken. Ik heb nergens heel specifiek het gevoel dat er iets klem zit, dus niet in mijn nek of schouder ofzo, maar wellicht hoef je dat niet als zodanig te merken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
donderdag 3 april 2014 om 12:09
Allereerst veel sterke in deze onzekere periode.
Een consult neurologie lijkt me wel op z'n plaats hier want kort samengevat heb je last van vermoeidheid, coördinatieproblemen, dubbelzien en gevoelsstoornissen.
De neuroloog zal testjes doen naar eventuele problemen met de kleine hersenen c.q. hersenstam, want dat is waar je de klachten lokaliseert.
Bloedonderzoek is erg belangrijk in dit geval, dus gelukkig heeft de huisarts bloed afgenomen. Nu maar hopen dat hij uitgebreid bloed heeft geprikt dus ook de vitamine B status en met een beetje geluk ook vitamine E.
De neuroloog zal waarschijnlijk een MRI bij je aanvragen van he hoofd en misschien -afhankelijk van wat hij/zij vindt een MRI van de cervicale wervelkolom. Hiermee gaat hij kijken of er geen stucturele afwijkingen zijn die de klachten kunnen verklaren; denk daarbij niet meteen aan een tumor o.i.d. ! Ze kijken ook naar bijvoorbeeld ontstekingshaardjes.
Missschien dat hij/zij ook al een EMG laat verrichten om de zenuwen door te meten en eventueel aanvullend bloedonderzoek als het bloedonderzoek van de huisarts niet compleet is.
Neurologen zijn over het algemeen zeer rustige en holistisch ingestelde artsen, dus hij neemt echt alles mee in je verhaal en zal zeker geïnteresseerd zijn in het beloop.
Ik snap dat dit forum niet bedoeld is om diagnoses te stellen, maar ik heb nog wel een aantal aanvullende vragen:
- komen de klachten in aanvallen van een aantal dagen tot weken of is het continu aanwezig?
- ben je bekend met medicatie voor een andere aandoening?
- hoe was je bloeddruk bij de huisarts?
- last van hoofdpijn?
- ooit door een teek gebeten?
In ieder geval veel succes bij de neuroloog, hopen dat het allemaal meevalt.
Groet,
Jeroen
Een consult neurologie lijkt me wel op z'n plaats hier want kort samengevat heb je last van vermoeidheid, coördinatieproblemen, dubbelzien en gevoelsstoornissen.
De neuroloog zal testjes doen naar eventuele problemen met de kleine hersenen c.q. hersenstam, want dat is waar je de klachten lokaliseert.
Bloedonderzoek is erg belangrijk in dit geval, dus gelukkig heeft de huisarts bloed afgenomen. Nu maar hopen dat hij uitgebreid bloed heeft geprikt dus ook de vitamine B status en met een beetje geluk ook vitamine E.
De neuroloog zal waarschijnlijk een MRI bij je aanvragen van he hoofd en misschien -afhankelijk van wat hij/zij vindt een MRI van de cervicale wervelkolom. Hiermee gaat hij kijken of er geen stucturele afwijkingen zijn die de klachten kunnen verklaren; denk daarbij niet meteen aan een tumor o.i.d. ! Ze kijken ook naar bijvoorbeeld ontstekingshaardjes.
Missschien dat hij/zij ook al een EMG laat verrichten om de zenuwen door te meten en eventueel aanvullend bloedonderzoek als het bloedonderzoek van de huisarts niet compleet is.
Neurologen zijn over het algemeen zeer rustige en holistisch ingestelde artsen, dus hij neemt echt alles mee in je verhaal en zal zeker geïnteresseerd zijn in het beloop.
Ik snap dat dit forum niet bedoeld is om diagnoses te stellen, maar ik heb nog wel een aantal aanvullende vragen:
- komen de klachten in aanvallen van een aantal dagen tot weken of is het continu aanwezig?
- ben je bekend met medicatie voor een andere aandoening?
- hoe was je bloeddruk bij de huisarts?
- last van hoofdpijn?
- ooit door een teek gebeten?
In ieder geval veel succes bij de neuroloog, hopen dat het allemaal meevalt.
Groet,
Jeroen
Though lovers be lost, love shall not and death shall have no dominion
donderdag 3 april 2014 om 12:18
Ik ben vanmorgen weer bij de huisarts geweest, omdat ik me echt beroerd voel. Steeds maar duizelig, trillerig, rare pijn in mijn benen en nu ook in mijn armen (dat gevoel dat je krijgt als je voet slaapt en dan weer 'wakker' wordt, zeg maar).
Huisarts heeft mijn bloeddruk gemeten en die was prima. Reflexen getest en die waren aan beide kanten van mijn lichaam ook normaal. Ik moest wat krachttestjes doen (dingen als tegen de arts aanduwen, in haar handen knijpen, mijn knieen omhoog duwen terwijl zij tegendruk gaf etc.) en dat ging blijkbaar niet echt goed. Maar ik zou ook niet weten hoeveel kracht je normaliter hoort te hebben ofzo. Ze zou vandaag met de neuroloog overleggen en voor de rest heb ik het advies gekregen om vooral zo weinig mogelijk te doen.
Hiervoor heb ik de klachten eigenlijk nooit gehad. Ik ben sinds kort steeds duizelig en heb dus ook die rare pijnen in mijn ledematen. Dat heb ik daarvoor nooit gehad. Last van mijn zicht had ik ook nooit (ik draag wel een bril, maar die heb ik al sinds ik een jaar of 10 was). Wel heb ik aantal weken geleden een oogontsteking gehad, die toen behandeld is met antibiotica-zalf.
Ik heb niet echt last van hoofdpijn, het is meer duizeligheid met een wat 'dof' gevoel in mijn hoofd ofzo.
Voor zover ik weet ben ik nooit door een teek gebeten. Er is gisteren wel geprikt op Lyme. Ik weet niet of er ook gekeken wordt naar vitamines.
Huisarts heeft mijn bloeddruk gemeten en die was prima. Reflexen getest en die waren aan beide kanten van mijn lichaam ook normaal. Ik moest wat krachttestjes doen (dingen als tegen de arts aanduwen, in haar handen knijpen, mijn knieen omhoog duwen terwijl zij tegendruk gaf etc.) en dat ging blijkbaar niet echt goed. Maar ik zou ook niet weten hoeveel kracht je normaliter hoort te hebben ofzo. Ze zou vandaag met de neuroloog overleggen en voor de rest heb ik het advies gekregen om vooral zo weinig mogelijk te doen.
Hiervoor heb ik de klachten eigenlijk nooit gehad. Ik ben sinds kort steeds duizelig en heb dus ook die rare pijnen in mijn ledematen. Dat heb ik daarvoor nooit gehad. Last van mijn zicht had ik ook nooit (ik draag wel een bril, maar die heb ik al sinds ik een jaar of 10 was). Wel heb ik aantal weken geleden een oogontsteking gehad, die toen behandeld is met antibiotica-zalf.
Ik heb niet echt last van hoofdpijn, het is meer duizeligheid met een wat 'dof' gevoel in mijn hoofd ofzo.
Voor zover ik weet ben ik nooit door een teek gebeten. Er is gisteren wel geprikt op Lyme. Ik weet niet of er ook gekeken wordt naar vitamines.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
donderdag 3 april 2014 om 12:35
donderdag 3 april 2014 om 12:55
quote:jeroenvenema schreef op 03 april 2014 @ 12:09:
Ik snap dat dit forum niet bedoeld is om diagnoses te stellen, maar ik heb nog wel een aantal aanvullende vragen:
- komen de klachten in aanvallen van een aantal dagen tot weken of is het continu aanwezig?
- ben je bekend met medicatie voor een andere aandoening?
- hoe was je bloeddruk bij de huisarts?
- last van hoofdpijn?
- ooit door een teek gebeten?
Wat heb jij aan deze informatie, als ik zo vrij mag zijn? Ik ga ervan uit dat je bedoelingen okay zijn, maar dit hoeft iemand toch niet op een publiek forum te vermelden? Daar heeft ze een arts voor....
Ik snap dat dit forum niet bedoeld is om diagnoses te stellen, maar ik heb nog wel een aantal aanvullende vragen:
- komen de klachten in aanvallen van een aantal dagen tot weken of is het continu aanwezig?
- ben je bekend met medicatie voor een andere aandoening?
- hoe was je bloeddruk bij de huisarts?
- last van hoofdpijn?
- ooit door een teek gebeten?
Wat heb jij aan deze informatie, als ik zo vrij mag zijn? Ik ga ervan uit dat je bedoelingen okay zijn, maar dit hoeft iemand toch niet op een publiek forum te vermelden? Daar heeft ze een arts voor....
You've got a real problem all right, and a banjo is the only answer!
donderdag 3 april 2014 om 12:57
Denk dat je volgende week wel op de poli terecht kan, misschien hebben ze voor morgen zelfs een open spoedplekje, afhankelijk of er in het ziekenhuis ook arts-assistenten poli doen.
Lijkt me niet verstandig als je pas over een aantal weken terecht kan.
Hou ons op de hoogte.
Lijkt me niet verstandig als je pas over een aantal weken terecht kan.
Hou ons op de hoogte.
Though lovers be lost, love shall not and death shall have no dominion
donderdag 3 april 2014 om 13:03
quote:Chryssa schreef op 02 april 2014 @ 14:15:
Pixiedust, Ik ben inderdaad hypermobiel, dat heeft de huisarts zelf gisteren ook geconcludeerd. Zij vond echter de klachten niet echt bij de hypermobiliteit passen. Maar goed, er zijn natuurlijk maar weinig artsen die echt goed op de hoogte zijn van EDS en alles wat daarbij kan komen kijken.
Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
Chryssa, ondanks dat je het gevoel hebt dat je goed voor jezelf zorgt, sta je wel onder grote druk . . . . Dat moet er toch op één of andere manier uit, kennelijk met de symptomen die je nu hebt en waardoor je naar de neuroloog wordt doorverwezen.
Hoe is je thuissituatie? Zorg om je kinderen en werk je daarnaast ook nog? Heb je een goed netwerk om je heen, zodat je niet het gevoel hebt dat je overal alleen (samen met je man) voor staat?
Zou je blijer zijn geweest met een verwijzing naar een psycholoog?
Overigens wel een , want doe het maar allemaal . .. . .
Pixiedust, Ik ben inderdaad hypermobiel, dat heeft de huisarts zelf gisteren ook geconcludeerd. Zij vond echter de klachten niet echt bij de hypermobiliteit passen. Maar goed, er zijn natuurlijk maar weinig artsen die echt goed op de hoogte zijn van EDS en alles wat daarbij kan komen kijken.
Overigens ben ik me er echt wel van bewust dat we als gezin een heel intensieve tijd doormaken. Maar ik probeer echt wel tijd voor mezelf te maken. Ga tegenwoordig met enige regelmaat met vriendinnen een dagje wat doen en mijn ouders springen regelmatig bij. Ik heb zelf ook echt niet het gevoel dat ik burn out o.i.d. ben. Wel bezorgd over de kindjes (en dan vooral om dochter), maar ik heb niet het gevoel dat ik mentaal op instorten sta. Helemaal niet eigenlijk. Al baal ik soms natuurlijk wel flink van al het gedoe.
Chryssa, ondanks dat je het gevoel hebt dat je goed voor jezelf zorgt, sta je wel onder grote druk . . . . Dat moet er toch op één of andere manier uit, kennelijk met de symptomen die je nu hebt en waardoor je naar de neuroloog wordt doorverwezen.
Hoe is je thuissituatie? Zorg om je kinderen en werk je daarnaast ook nog? Heb je een goed netwerk om je heen, zodat je niet het gevoel hebt dat je overal alleen (samen met je man) voor staat?
Zou je blijer zijn geweest met een verwijzing naar een psycholoog?
Overigens wel een , want doe het maar allemaal . .. . .
donderdag 3 april 2014 om 13:29
Carenza, ik werk niet. Mijn ouders wonen heel dichtbij ons en helpen ons veel. Nogmaals: ondanks dat we als gezin nogal wat te verstouwen krijgen heb ik toch niet het idee dat ik burn-out en/of heel gespannen ben. Maar misschien heb ik dat zelf niet door. Ik heb een goede relatie met mijn man, natuurlijk hebben we wel weleens ruzie en is het soms lastig door alle zorgen rondom te kinderen en de af en toe verschillende manier waarop we daar mee omgaan, maar we steunen elkaar wel en praten veel. Ik heb fijne vriendinnen die erg met me begaan zijn en waarbij ik mijn ei kwijt kan. Ik ben wel moe. Dat ik 's ochtends, als ik toch 8 uur geslapen heb, het gevoel heb dat ik er nog wel 12 uur achteraan zou kunnen plakken. Niet omdat ik geen zin heb in de dag, maar puur omdat ik fysiek moe ben.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
donderdag 3 april 2014 om 13:34
En blijer met een verwijzing naar een psycholoog? Nee, denk het niet. Het is niet alsof ik niet over de situatie met de kinderen praat. Ik praat er juist veel over. Met mijn man, mijn ouders, vriendinnen. Ik heb het gevoel dat ik mijn angsten en zorgen wat dat betreft heel duidelijk heb, voor mezelf, maar ook voor bijvoorbeeld de artsen. Ik ben me ook bewust van de realiteit van dingen en hoe k*t dat soms is. Want k*t is het gewoon soms. Maar ik heb niet het idee dat een psycholoog me iets kan vertellen of laten zien dat ik niet al weet of bedacht heb. Maar misschien ben ik nu erg arrogant of koppig. Dat kan.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
