Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
woensdag 16 april 2014 om 17:39
Graag zou ik ook willen reageren in dit topic. Ik heb namelijk zelf reuma (artritis) en mijn vriend heeft fybromyalgie.
Mijn reuma is al zo'n 6 jaar bekend. Was alleen toen niet zichtbaar in het bloed. Mijn geluk is geweest dat mijn vader ook reuma heeft, wat eerst niet zichtbaar was in zijn bloed. Destijds kreeg mijn vader te horen dat het tussen zijn oren zou zitten.
Totdat hij 3 jaar later het ziekenhuis binnenkwam met een lichaam vol ontstekingen. Twee kunstknieën(!), veel pijn en onbegrip later kwam dan toch de diagnose: 2 soorten reuma nl artritis en bechterev. Nu dan ook duidelijk zichtbaar in het bloed, maar ook aan de gewrichten die aan het slijten waren. Mijn vader had dezelfde klachten, dezelfde pijnen, maar doordat hij nu zichtbare ontstekingen had, blijvende schade aan gewrichten en een afwijkend bloedbeeld, was de diagnose opeens niet meer 'tussen de oren' maar 2 soorten reuma!
Dus toen ik bij dezelfde reumatoloog als mijn vader kwam, met dezelfde klachten als hij destijds (pijn, extreem moe, stijfheid en gewrichten niet goed kunnen gebruiken) en het niet zichtbaar was in mijn bloed, had het ziekenhuis een probleem. Want de reumatoloog kent het verhaal van mijn vader en wilde niet opnieuw dezelfde fout maken. Maar hij moest zich ook houden aan het protocol (!): als het niet zichtbaar was in het bloedbeeld, dan was het er niet.
Uiteindelijk heeft mijn reumatoloog mijn dermatoloog geadviseerd mij mtx voor te schrijven, omdat ik ook psoriasis heb. Op die manier kon ik toch medicijnen krijgen voor mijn 'reuma' en hield de reumatoloog zich ook nog eens aan het protocol.
Nu een paar jaar later is duidelijk dat mijn bloedbeeld soms wel ontstekingen aangeeft en soms niet. Soms wel teveel witte bloedlichaampjes en soms niet. Soms schrikken ze zich rot van mijn bloedwaardes en soms is er niks zichtbaar.
Maar dankzij de medicijnen heb ik tot nu toe geen slijtage aan mijn gewrichten, kan ik redelijk functioneren in de maatschappij en heb ik veel minder pijn.
Dit verhaal om aan te geven dat artsen er best wel naast kunnen zitten! Er is nog heel veel onwetendheid over mensen die wél pijn hebben, moe zijn, pijnlijke gewrichten hebben. Maar waarbij het bloedbeeld aangeeft dat ze kerngezond zijn!
Maar mijn verhaal kan natuurlijk ook een uitzondering zijn, daar heb ik geen idee van. En het is ook zeker niet bedoeld om mensen met de diagnose fibromyalgie aan te sporen tot verder onderzoek. Want daar heb je gewoonweg de energie niet voor. Maar wel om aan te geven dat niet alles zichtbaar is in het bloed, maar het kan er toch zijn. En de pijn die je voelt is echt en net zo erg als iemand die wél reumawaardes in het bloed heeft.
Naast dit verhaal leef ik heel erg mee met mensen die de diagnose fybromyalgie hebben gekregen. Zoals mijn vriend, maar ook mensen die hier schrijven.
Ik ervaar zelf bijna dagelijks de gevolgen van deze diagnose voor mijn vriend. In tegenstelling tot mijn diagnose. Om wat voorbeelden te noemen:
* Ik heb een invalide parkeerkaart gekregen, hij niet omdat fybromyalgie door onze gemeente niet erkend wordt. Artritis wel.
* Ik heb hulp in de huishouding gekregen, mijn vriend niet (inmiddels wonen we samen). Weer dezelfde reden.
* Aan mij wordt door kennissen gevraagd hoe het met mij gaat. Mijn vriend wordt gevraagd of hij al eens een echte diagnose gekregen heeft
En zo kan ik heel erg lang doorgaan en dat vind ik zeer, zeer kwalijk van onze huidige maatschappij.
Want het is niet zo dat ik zieker of minder ziek ben dan mijn vriend! Maar mijn diagnose is blijkbaar interessanter dan de zijne. Want die van mij wordt erkend door iedereen en fibromyalgie nog lang niet. Ik kan me daar zo boos om maken!
Wat hier volgens mij eerder ook al aangegeven is: niet alles is zichtbaar. Maar daarom bestaat het nog wel! Ik hoop dat er heel veel onderzoek gedaan wordt naar fibromyalgie en dat de mensen die deze diagnose hebben na jarenlang onbegrip dan toch begrip krijgen en nog veel belangrijker: de juiste oplossing!
Mijn reuma is al zo'n 6 jaar bekend. Was alleen toen niet zichtbaar in het bloed. Mijn geluk is geweest dat mijn vader ook reuma heeft, wat eerst niet zichtbaar was in zijn bloed. Destijds kreeg mijn vader te horen dat het tussen zijn oren zou zitten.
Totdat hij 3 jaar later het ziekenhuis binnenkwam met een lichaam vol ontstekingen. Twee kunstknieën(!), veel pijn en onbegrip later kwam dan toch de diagnose: 2 soorten reuma nl artritis en bechterev. Nu dan ook duidelijk zichtbaar in het bloed, maar ook aan de gewrichten die aan het slijten waren. Mijn vader had dezelfde klachten, dezelfde pijnen, maar doordat hij nu zichtbare ontstekingen had, blijvende schade aan gewrichten en een afwijkend bloedbeeld, was de diagnose opeens niet meer 'tussen de oren' maar 2 soorten reuma!
Dus toen ik bij dezelfde reumatoloog als mijn vader kwam, met dezelfde klachten als hij destijds (pijn, extreem moe, stijfheid en gewrichten niet goed kunnen gebruiken) en het niet zichtbaar was in mijn bloed, had het ziekenhuis een probleem. Want de reumatoloog kent het verhaal van mijn vader en wilde niet opnieuw dezelfde fout maken. Maar hij moest zich ook houden aan het protocol (!): als het niet zichtbaar was in het bloedbeeld, dan was het er niet.
Uiteindelijk heeft mijn reumatoloog mijn dermatoloog geadviseerd mij mtx voor te schrijven, omdat ik ook psoriasis heb. Op die manier kon ik toch medicijnen krijgen voor mijn 'reuma' en hield de reumatoloog zich ook nog eens aan het protocol.
Nu een paar jaar later is duidelijk dat mijn bloedbeeld soms wel ontstekingen aangeeft en soms niet. Soms wel teveel witte bloedlichaampjes en soms niet. Soms schrikken ze zich rot van mijn bloedwaardes en soms is er niks zichtbaar.
Maar dankzij de medicijnen heb ik tot nu toe geen slijtage aan mijn gewrichten, kan ik redelijk functioneren in de maatschappij en heb ik veel minder pijn.
Dit verhaal om aan te geven dat artsen er best wel naast kunnen zitten! Er is nog heel veel onwetendheid over mensen die wél pijn hebben, moe zijn, pijnlijke gewrichten hebben. Maar waarbij het bloedbeeld aangeeft dat ze kerngezond zijn!
Maar mijn verhaal kan natuurlijk ook een uitzondering zijn, daar heb ik geen idee van. En het is ook zeker niet bedoeld om mensen met de diagnose fibromyalgie aan te sporen tot verder onderzoek. Want daar heb je gewoonweg de energie niet voor. Maar wel om aan te geven dat niet alles zichtbaar is in het bloed, maar het kan er toch zijn. En de pijn die je voelt is echt en net zo erg als iemand die wél reumawaardes in het bloed heeft.
Naast dit verhaal leef ik heel erg mee met mensen die de diagnose fybromyalgie hebben gekregen. Zoals mijn vriend, maar ook mensen die hier schrijven.
Ik ervaar zelf bijna dagelijks de gevolgen van deze diagnose voor mijn vriend. In tegenstelling tot mijn diagnose. Om wat voorbeelden te noemen:
* Ik heb een invalide parkeerkaart gekregen, hij niet omdat fybromyalgie door onze gemeente niet erkend wordt. Artritis wel.
* Ik heb hulp in de huishouding gekregen, mijn vriend niet (inmiddels wonen we samen). Weer dezelfde reden.
* Aan mij wordt door kennissen gevraagd hoe het met mij gaat. Mijn vriend wordt gevraagd of hij al eens een echte diagnose gekregen heeft
En zo kan ik heel erg lang doorgaan en dat vind ik zeer, zeer kwalijk van onze huidige maatschappij.
Want het is niet zo dat ik zieker of minder ziek ben dan mijn vriend! Maar mijn diagnose is blijkbaar interessanter dan de zijne. Want die van mij wordt erkend door iedereen en fibromyalgie nog lang niet. Ik kan me daar zo boos om maken!
Wat hier volgens mij eerder ook al aangegeven is: niet alles is zichtbaar. Maar daarom bestaat het nog wel! Ik hoop dat er heel veel onderzoek gedaan wordt naar fibromyalgie en dat de mensen die deze diagnose hebben na jarenlang onbegrip dan toch begrip krijgen en nog veel belangrijker: de juiste oplossing!
woensdag 16 april 2014 om 19:55
Blauwe smurf, heb jij geen artritis psoriatica dan?
Reuma is eigenlijk een verzamelnaam voor veel aandoeningen aan gewrichten, fm valt daar ook onder maar slijmbeursontstekingen ook, alsmede hypermobiliteitssyndroom.
Reuma is eigenlijk een verzamelnaam voor veel aandoeningen aan gewrichten, fm valt daar ook onder maar slijmbeursontstekingen ook, alsmede hypermobiliteitssyndroom.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 17 april 2014 om 10:33
Dank je voor je verhaal! Het geeft goed aan hoe bloedbeelden niets zeggen over de waarde van pijn en last.
Dat zie je bij meer ziektes.
Zoals bij Lyme, eerst nog aantoonbaar in het bloed, later niet meer maar wel ernstig invaliderend in te veel gevallen.
In mijn familie komt psoriasis voor. Ik heb dezelfde atopische constitutie. De astma en bronchitis, de grote hoeveelheid allergieën etc. maar ik heb geen psoriasis (nog). Ik ga het waarschijnlijk ook niet meer krijgen maar ook psoriasis openbaart zich regelmatig pas op latere leeftijd. En je ziet dat de pijnklachten bij psorasis, als het zich gaat uiten via reumatische klachten, heel erg lijken op die bij fibromyalgie.
Ook psoriasis kan in hevigheid verschillen, soms zet het op waarbij verschillende zaken het in hevigheid kunnen laten toenemen of afnemen, soms is het wat minder. Zaken als zon en zout zeewater helpen daar ook bij.
Bij allergie zie je hetzelfde. Ze meten de bloedwaardes (iGE) maar dat zegt nog niets over de ernst van de klachten. Ik heb heel erg hoge bloedwaardes die aangeven dat er een grotere kans is dat je dan ook veel ernstigere klachten hebt, meestal, maar voor hetzelfde geld heb je hoge bloedwaardes met minder klachten of lage bloedwaardes daarin met ernstige klachten.
Je geeft goed het verschil aan tussen de manier waarop je behandeld wordt met een daadwerkelijk serieus genomen diagnose waarbij mensen dan makkelijk aannemen dat het serieus is en als je dezelfde klachten hebt maar zonder diagnose. Dan word je op geen enkele manier serieus genomen en alles wat iemand die normaal recht heeft op ondersteuning, medemenselijk medeleven, dat mensen je nog een beetje tegemoet willen komen maakt juist dat ze je tegenwerken.
In plaats van dat als je zegt dat je iets zometeen wel gaat doen, vindt de ander dat je best wel iets meteen kan doen. En ook al maakt het niet uit voor de planning, je moet en zal het nu toch maar doen. Doe je het niet meteen dan doet de ander juist de volgende keer niet iets voor jou want jij toont zelf toch geen initiatief.
Terwijl als je ziek bent, mensen snappen waarom je iets niet doet en uit zichzelf al aanbieden om het zelf te doen of het niet verwachten en vervolgens ook in de toekomst jou proberen te helpen of in ieder geval niet juist gaan tegenwerken.
Kom je niet op een feestje omdat je erg ziek bent op dat moment dan krijg je in het ene geval de vraag hoe het nu met je gaat en tonen mensen medeleven dat je er niet bij kon zijn.
In het andere geval vinden ze dat je best had kunnen komen en denken dat je hen blijkbaar toch niet genoeg mag of geen zin had en nodigen ze jou een volgende keer niet meer uit. En heb je ook geen feestjes meer op de momenten dat je je nog wel goed voelt. Of had je misschien naar het feestje gekund als je had kunnen zitten en ze voor jou even een stoel hadden gehaald.
Een wereld van verschil tussen serieus genomen worden (in die mate dat mensen uberhaupt met ziekte om kunnen gaan natuurlijk want ziekte zorgt sowieso al wel voor problemen) en aan de andere kant helemaal niet serieus genomen worden maar gezien als aansteller die niets wil en niet gezellig is etc. En krijg je nog een schop na.
Dat zie je bij meer ziektes.
Zoals bij Lyme, eerst nog aantoonbaar in het bloed, later niet meer maar wel ernstig invaliderend in te veel gevallen.
In mijn familie komt psoriasis voor. Ik heb dezelfde atopische constitutie. De astma en bronchitis, de grote hoeveelheid allergieën etc. maar ik heb geen psoriasis (nog). Ik ga het waarschijnlijk ook niet meer krijgen maar ook psoriasis openbaart zich regelmatig pas op latere leeftijd. En je ziet dat de pijnklachten bij psorasis, als het zich gaat uiten via reumatische klachten, heel erg lijken op die bij fibromyalgie.
Ook psoriasis kan in hevigheid verschillen, soms zet het op waarbij verschillende zaken het in hevigheid kunnen laten toenemen of afnemen, soms is het wat minder. Zaken als zon en zout zeewater helpen daar ook bij.
Bij allergie zie je hetzelfde. Ze meten de bloedwaardes (iGE) maar dat zegt nog niets over de ernst van de klachten. Ik heb heel erg hoge bloedwaardes die aangeven dat er een grotere kans is dat je dan ook veel ernstigere klachten hebt, meestal, maar voor hetzelfde geld heb je hoge bloedwaardes met minder klachten of lage bloedwaardes daarin met ernstige klachten.
Je geeft goed het verschil aan tussen de manier waarop je behandeld wordt met een daadwerkelijk serieus genomen diagnose waarbij mensen dan makkelijk aannemen dat het serieus is en als je dezelfde klachten hebt maar zonder diagnose. Dan word je op geen enkele manier serieus genomen en alles wat iemand die normaal recht heeft op ondersteuning, medemenselijk medeleven, dat mensen je nog een beetje tegemoet willen komen maakt juist dat ze je tegenwerken.
In plaats van dat als je zegt dat je iets zometeen wel gaat doen, vindt de ander dat je best wel iets meteen kan doen. En ook al maakt het niet uit voor de planning, je moet en zal het nu toch maar doen. Doe je het niet meteen dan doet de ander juist de volgende keer niet iets voor jou want jij toont zelf toch geen initiatief.
Terwijl als je ziek bent, mensen snappen waarom je iets niet doet en uit zichzelf al aanbieden om het zelf te doen of het niet verwachten en vervolgens ook in de toekomst jou proberen te helpen of in ieder geval niet juist gaan tegenwerken.
Kom je niet op een feestje omdat je erg ziek bent op dat moment dan krijg je in het ene geval de vraag hoe het nu met je gaat en tonen mensen medeleven dat je er niet bij kon zijn.
In het andere geval vinden ze dat je best had kunnen komen en denken dat je hen blijkbaar toch niet genoeg mag of geen zin had en nodigen ze jou een volgende keer niet meer uit. En heb je ook geen feestjes meer op de momenten dat je je nog wel goed voelt. Of had je misschien naar het feestje gekund als je had kunnen zitten en ze voor jou even een stoel hadden gehaald.
Een wereld van verschil tussen serieus genomen worden (in die mate dat mensen uberhaupt met ziekte om kunnen gaan natuurlijk want ziekte zorgt sowieso al wel voor problemen) en aan de andere kant helemaal niet serieus genomen worden maar gezien als aansteller die niets wil en niet gezellig is etc. En krijg je nog een schop na.
donderdag 17 april 2014 om 10:52
Ik denk zelf dat er op termijn wel een oorzaak wordt gevonden voor fybromyalgie.
@Paekzwart Echter het is onzin om te zeggen dat iemand met een psychishe ziekte zich wel kan vermanen of dat e.a. helemaal is op te lossen met medicijnen terwijl dat bij fybromyalgie niet zo is.
We zouden geen instellingen/klinieken meer nodig hebben wanneer dat waar zou zijn.
@Paekzwart Echter het is onzin om te zeggen dat iemand met een psychishe ziekte zich wel kan vermanen of dat e.a. helemaal is op te lossen met medicijnen terwijl dat bij fybromyalgie niet zo is.
We zouden geen instellingen/klinieken meer nodig hebben wanneer dat waar zou zijn.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
donderdag 17 april 2014 om 11:08
@Viva Amber, dat zeg ik toch nergens.
Ik zeg dat ik pijn heb en dat mensen mij een aansteller vinden omdat ik die pijn zou verzinnen en mij dus alleen maar wat zou moeten vermannen volgens die mensen.
Ík zeg nergens dat mensen met psychische problemen aanstellers zijn. Of dat mensen die pijn wel ervaren door hun psyche zich alleen maar zouden moeten vermannen. Nergens vind ik dat.
Maar het klopt wat je zegt. Zowel bij de meeste mensen die wél daadwerkelijk een diagnose voor hun pijn (fysiek) hebben áls de mensen die psychisch ziek zijn (mentaal) en alle gezonde mensen, doen "wij" het met onze onverklaarbare klachten toch nooit goed.
Als we zeggen dat we ons inziens waarschijnlijk iets lichamelijks mankeren vatten de mensen die psychisch ziek zijn dat vaak op alsof we vooral neer zouden kijken op psychische ziekten.
Als we zeggen dat we lichamelijk ernstig ziek zijn, vatten de mensen met wel een diagnose dat vaak op alsof wij aanstellers zijn die hun pijnen en problemen willen faken.
En de gezonde mensen vinden ons vaak sowieso aanstellers.
Alles wat je zegt wordt uit het oorzakelijke kader geïnterpreteerd.
Het is nogal lastig om dingen in de juiste verhoudingen te zien.
Het énige wat ik zeg is dat je niet kan zeggen dát we zeker weten níet fysiek zijn. En wat de gevolgen daarvan zijn die mensen daardoor denken en hoe je vervolgens behandeld wordt.
Hoe mensen die een psychisch diagnose hebben, een fysieke diagnose hebben, behandeld worden is ook vaak niet goed maar dan zijn er wel vaak faciliteiten waar je terecht kan.
Zoals ik ook al eerder zei vind ik psyche niet los staan van fysiek en heeft dat ook invloed op elkaar. Psyche is óók in mijn optiek een kwestie van neuroverbindingen, stofjes die moeten geleiden etc. dus met fysieke achtergrond waarbij je soms wel en soms niet iets kan sturen door anders te denken evenzo met fysieke pijn die je soms wel en soms niet beter kan leren sturen met je gedachten etc.
Ik zeg dat ik pijn heb en dat mensen mij een aansteller vinden omdat ik die pijn zou verzinnen en mij dus alleen maar wat zou moeten vermannen volgens die mensen.
Ík zeg nergens dat mensen met psychische problemen aanstellers zijn. Of dat mensen die pijn wel ervaren door hun psyche zich alleen maar zouden moeten vermannen. Nergens vind ik dat.
Maar het klopt wat je zegt. Zowel bij de meeste mensen die wél daadwerkelijk een diagnose voor hun pijn (fysiek) hebben áls de mensen die psychisch ziek zijn (mentaal) en alle gezonde mensen, doen "wij" het met onze onverklaarbare klachten toch nooit goed.
Als we zeggen dat we ons inziens waarschijnlijk iets lichamelijks mankeren vatten de mensen die psychisch ziek zijn dat vaak op alsof we vooral neer zouden kijken op psychische ziekten.
Als we zeggen dat we lichamelijk ernstig ziek zijn, vatten de mensen met wel een diagnose dat vaak op alsof wij aanstellers zijn die hun pijnen en problemen willen faken.
En de gezonde mensen vinden ons vaak sowieso aanstellers.
Alles wat je zegt wordt uit het oorzakelijke kader geïnterpreteerd.
Het is nogal lastig om dingen in de juiste verhoudingen te zien.
Het énige wat ik zeg is dat je niet kan zeggen dát we zeker weten níet fysiek zijn. En wat de gevolgen daarvan zijn die mensen daardoor denken en hoe je vervolgens behandeld wordt.
Hoe mensen die een psychisch diagnose hebben, een fysieke diagnose hebben, behandeld worden is ook vaak niet goed maar dan zijn er wel vaak faciliteiten waar je terecht kan.
Zoals ik ook al eerder zei vind ik psyche niet los staan van fysiek en heeft dat ook invloed op elkaar. Psyche is óók in mijn optiek een kwestie van neuroverbindingen, stofjes die moeten geleiden etc. dus met fysieke achtergrond waarbij je soms wel en soms niet iets kan sturen door anders te denken evenzo met fysieke pijn die je soms wel en soms niet beter kan leren sturen met je gedachten etc.
donderdag 17 april 2014 om 11:25
Gelukkig word ik door veel mensen wél serieus genomen. Zo zit ik elke keer weer op een (in een?) stembureau. Lange tijd was ik de enige, die een prettige, zachte stoel kreeg, ook al was ik de jongste. De anderen zaten op houten stoelen. En dat is een lange zit, de hele dag. Inmiddels staat er voor iedereen een zachte stoel. Voel ik me ook niet meer zo schuldig.
Later is nu
donderdag 17 april 2014 om 12:25
Kijk dat is mooi! Fijn een zachte stoel. Kleine moeite vaak, heel erg groot plezier 
.
Door druk ontstaat dus pijn, ik vind het zo raar. Heb ook speciaal een traagschuimmatras om alles evenredig te ondersteunen en zachte steunzolen in plaats van harde!
Gelukkig zijn ze er wel en ook fijn als je er iets tegenover anderen over kan zeggen wat ze snappen en mee willen denken!
. Door druk ontstaat dus pijn, ik vind het zo raar. Heb ook speciaal een traagschuimmatras om alles evenredig te ondersteunen en zachte steunzolen in plaats van harde!
Gelukkig zijn ze er wel en ook fijn als je er iets tegenover anderen over kan zeggen wat ze snappen en mee willen denken!
donderdag 17 april 2014 om 14:52
donderdag 17 april 2014 om 18:35
Wat ik vaak heb is dat ik iets heb, maar dat kan niet worden aangetoond.
Zoals carpale tunnel syndroom, ik had het, dat was duidelijk maar onderzoek van mijn zenuwbanen was goed...
Ik ben allergisch voor knaagdieren, allerhande pleisters en tape en ik heb hooikoorts, maar ze kunnen niks in mijn bloed vinden. Als ik een ontsteking heb, heb ik geen of nauwelijks koorts... Er zijn dus wel vaker dingen niet aantoonbaar
Zoals carpale tunnel syndroom, ik had het, dat was duidelijk maar onderzoek van mijn zenuwbanen was goed...
Ik ben allergisch voor knaagdieren, allerhande pleisters en tape en ik heb hooikoorts, maar ze kunnen niks in mijn bloed vinden. Als ik een ontsteking heb, heb ik geen of nauwelijks koorts... Er zijn dus wel vaker dingen niet aantoonbaar
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 17 april 2014 om 19:14
quote:suzyqfive schreef op 17 april 2014 @ 18:35:
... Er zijn dus wel vaker dingen niet aantoonbaar ;)Daarom snap ik totaal niet, bij een redenatie die alom logisch en bekend is, dat de regels ineens veranderen als je ernstige klachten hebt zoals fibromyalgie, cvs/me etc. en het dan ineens psychisch is en dan vooral in het kader van aanstellen en uitkering willen en artsen, overheid, uwv etc. alom zeer regelmatig zeggen dat je niets hebt en je maar 'gewoon' moet werken en leven en wat 'conditie' opbouwen met reguliere oefeningen waardoor mensen nog verder van huis geraken.
... Er zijn dus wel vaker dingen niet aantoonbaar ;)Daarom snap ik totaal niet, bij een redenatie die alom logisch en bekend is, dat de regels ineens veranderen als je ernstige klachten hebt zoals fibromyalgie, cvs/me etc. en het dan ineens psychisch is en dan vooral in het kader van aanstellen en uitkering willen en artsen, overheid, uwv etc. alom zeer regelmatig zeggen dat je niets hebt en je maar 'gewoon' moet werken en leven en wat 'conditie' opbouwen met reguliere oefeningen waardoor mensen nog verder van huis geraken.
donderdag 17 april 2014 om 21:09
quote:Paekzwart schreef op 17 april 2014 @ 19:14:
[...]
Daarom snap ik totaal niet, bij een redenatie die alom logisch en bekend is, dat de regels ineens veranderen als je ernstige klachten hebt zoals fibromyalgie, cvs/me etc. en het dan ineens psychisch is en dan vooral in het kader van aanstellen en uitkering willen en artsen, overheid, uwv etc. alom zeer regelmatig zeggen dat je niets hebt en je maar 'gewoon' moet werken en leven en wat 'conditie' opbouwen met reguliere oefeningen waardoor mensen nog verder van huis geraken.
Ik had er nog achter willen typen: maar daarom betekent het niet dat het niet iets is, zoiets
(Sorry ben moe, heftig dagje -zie leven met pijn topic- komt er niet uit zoals ik bedoel).
Ja, de pest is... Vragenlijsten van UWV ed zijn een beetje in de trant van : kunt u op een stoel zitten? Ja of nee. Beetje zwart wit...
[...]
Daarom snap ik totaal niet, bij een redenatie die alom logisch en bekend is, dat de regels ineens veranderen als je ernstige klachten hebt zoals fibromyalgie, cvs/me etc. en het dan ineens psychisch is en dan vooral in het kader van aanstellen en uitkering willen en artsen, overheid, uwv etc. alom zeer regelmatig zeggen dat je niets hebt en je maar 'gewoon' moet werken en leven en wat 'conditie' opbouwen met reguliere oefeningen waardoor mensen nog verder van huis geraken.
Ik had er nog achter willen typen: maar daarom betekent het niet dat het niet iets is, zoiets
(Sorry ben moe, heftig dagje -zie leven met pijn topic- komt er niet uit zoals ik bedoel).
Ja, de pest is... Vragenlijsten van UWV ed zijn een beetje in de trant van : kunt u op een stoel zitten? Ja of nee. Beetje zwart wit...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 18 april 2014 om 10:02
Heb je wel eens een contactallergietest gehad Suzy?
Ik heb al meerdere allergietesten gehad, pleisters en krasjes, en daar kwam van alles uit. 2 jaar terug een bloedonderzoek op allergie en de dokter zei doodleuk "we hebben geen allergieën kunnen constateren" Ehh. WATTTT??? En toen een 'ohjaohja.. in het bloed kun je niet alles zien"
Peakzwart, daar lopen we helaas vaker tegenaan. Mijn dochter zat dus in een rolstoel vanwege conversie en je krijgt nergens wat vergoed. Want er is geen oorzaak, het is vaak tijdelijk (en dat was het gelukkig ook) dus red je maar. Dat 'tijdelijk' in een aantal gevallen jaren is.. daar wilde ik maar niet aan denken
Ik heb al meerdere allergietesten gehad, pleisters en krasjes, en daar kwam van alles uit. 2 jaar terug een bloedonderzoek op allergie en de dokter zei doodleuk "we hebben geen allergieën kunnen constateren" Ehh. WATTTT??? En toen een 'ohjaohja.. in het bloed kun je niet alles zien"
Peakzwart, daar lopen we helaas vaker tegenaan. Mijn dochter zat dus in een rolstoel vanwege conversie en je krijgt nergens wat vergoed. Want er is geen oorzaak, het is vaak tijdelijk (en dat was het gelukkig ook) dus red je maar. Dat 'tijdelijk' in een aantal gevallen jaren is.. daar wilde ik maar niet aan denken
Later is nu
dinsdag 22 april 2014 om 12:41
.
De meeste pijnklachten zitten bij mij in mijn onderlichaam, zeg maar vanaf net onder mijn borsten naar beneden.
Ik heb sinds vrijdag/zaterdag een 'nieuwe' pijn. Ik voel een vervelende (niet constante) pijn tussen mijn schouderbladen en borstbeen. Ik heb er last van als ik een onverwachte beweging maak en vannacht in bed had ik er heel erg veel last van bij het omdraaien.
Deze pijn is nieuw voor mij dus ik ben hier erg van geschrokken en eerlijk gezegd ben ik ook een beetje bang. Ik heb vannacht lang wakker gelegen en kreeg de meest erge scenario's voor ogen.
Ik heb gelukkig een afspraak met de huisarts kunnen maken, om half 5 vanmiddag kan ik al bij hem terecht.
Mijn vraag hier tussen de 'ervaringsdeskundigen': Herkent iemand deze pijnklachten als typische fibro-klachten?
De meeste pijnklachten zitten bij mij in mijn onderlichaam, zeg maar vanaf net onder mijn borsten naar beneden.
Ik heb sinds vrijdag/zaterdag een 'nieuwe' pijn. Ik voel een vervelende (niet constante) pijn tussen mijn schouderbladen en borstbeen. Ik heb er last van als ik een onverwachte beweging maak en vannacht in bed had ik er heel erg veel last van bij het omdraaien.
Deze pijn is nieuw voor mij dus ik ben hier erg van geschrokken en eerlijk gezegd ben ik ook een beetje bang. Ik heb vannacht lang wakker gelegen en kreeg de meest erge scenario's voor ogen.
Ik heb gelukkig een afspraak met de huisarts kunnen maken, om half 5 vanmiddag kan ik al bij hem terecht.
Mijn vraag hier tussen de 'ervaringsdeskundigen': Herkent iemand deze pijnklachten als typische fibro-klachten?
dinsdag 22 april 2014 om 13:40
Die klachten klinken mij als Syndroom van Tietze. Dat is vooral pijn aan het borstbeen, maar ook in de ribben. Het zijn kleine ontstekinkjes, heb ik me laten vertellen. Niets ernstigs. Ik weet altijd dat het dat is, als ik op de pijnplek druk. Dan voel je goed dat het op/aan het bot zit en niet erachter.
Kan me wél voorstellen dat je het angstig vindt. Ik heb wel eens niet meer kunnen zwemmen van de pijn.
Kan me wél voorstellen dat je het angstig vindt. Ik heb wel eens niet meer kunnen zwemmen van de pijn.
Later is nu
woensdag 23 april 2014 om 14:18
Wat lief dat je er even naar vraagt Dreamer.
Volgens hem is het een overbelasting van aanhechtinsspier(en). Klinkt wel logisch, maar ik heb geen idee wanneer ik me dat overbelast zou hebben.
Al heb ik natuurlijk wel een vertekend beeld van wat pijn doet en wat niet met een dosis van 3 X daags 75 mg Tramadol/650 mg paracetamol.
Hij heeft me gevraagd het een tijdje aan te kijken, het zou vanzelf weer weg moeten gaan. Als het over een paar weken niet weg is, of als ik me tussentijds toch zorgen blijf maken dan mag ik terug komen.
Ik denk er nog steeds over na om naar een gespecialiseerd ziekenhuis (reumatoloog) te gaan voor een second-opinion. En nu weer, met deze pijn erbij vind ik dat zelf een goed idee en mijn huisarts heeft aangegeven daar ook geen bezwaar tegen te hebben.
Volgens hem is het een overbelasting van aanhechtinsspier(en). Klinkt wel logisch, maar ik heb geen idee wanneer ik me dat overbelast zou hebben.
Al heb ik natuurlijk wel een vertekend beeld van wat pijn doet en wat niet met een dosis van 3 X daags 75 mg Tramadol/650 mg paracetamol.
Hij heeft me gevraagd het een tijdje aan te kijken, het zou vanzelf weer weg moeten gaan. Als het over een paar weken niet weg is, of als ik me tussentijds toch zorgen blijf maken dan mag ik terug komen.
Ik denk er nog steeds over na om naar een gespecialiseerd ziekenhuis (reumatoloog) te gaan voor een second-opinion. En nu weer, met deze pijn erbij vind ik dat zelf een goed idee en mijn huisarts heeft aangegeven daar ook geen bezwaar tegen te hebben.
woensdag 23 april 2014 om 17:47
donderdag 24 april 2014 om 22:23
Billy Jay, op een ander topic vroeg je of ik op fb ook over de fm heb. (ha, wat een leuke afko's zo achter elkaar )
Hier ook nog mijn antwoord: dat doe ik niet. Ik zet zo min mogelijk over mij slecht voelen op welke media dan ook. Enige internetplek waar ik redelijk open ben is hier. Toch houd ik er ook hier rekening mee dat mensen mij (her)kennen. (heb al 14 jaar deze nick.. )
Ik wil graag een blog schrijven bij de FES (fibromyalgie en samenleving) maar alleen met m'n voornaam. Ze hebben me nog in beraad. Als dat niet lukt misschien bij 'onzichtbaar ziek' en anders.. heel misschien op m'n eigen blog, waar ik wel met voornaam op sta, maar waarmee ik af en toe link naar twitter of facebook.
Ik heb al 'proefblogs' geschreven, kan ze zó activeren en dan staan ze er.. maar ik doe dat liever via zo'n organisatie, omdat daar gelijk mensen lezen, die ermee te maken hebben. Ik hoop door positieve insteek mensen hoop te geven, maar wel zo dat ze zien dat het niet altijd makkelijk is.
Maar goed, ik wil dus ook graag een andere baan. Daarom wil ik niet op zo'n site, of twitter of waar dan ook, hebben staan dat ik pijn heb, me (weer) niet lekker voel, enzovoorts. Want hoe positief ook, er zijn teveel mensen, die ook werk zoeken. Zeker in het vlak waar ik werk in zou willen.
En ik baal daarvan, want ik wil juist graag m'n (leuke! ) schrijfsels delen. Maar als het er staat, dan staat het er. En zet ik mezelf een paar stappen terug. Tenzij iemand me zó leuk vindt schrijven dat ze me gelijk een baan in die richting aanbieden
Een vriendin van mij (bij een koffieochtend van school zitten we met 4 fm dames) zet dagelijks op haar facebook dat ze zich niet lekker voelt en maar weer even naar bed gaat enzo.. Ik vind het niet storend dat ze dat deelt. Dat is oa haar manier ermee om te gaan. En ze is verder een heel positief persoon.
Hier ook nog mijn antwoord: dat doe ik niet. Ik zet zo min mogelijk over mij slecht voelen op welke media dan ook. Enige internetplek waar ik redelijk open ben is hier. Toch houd ik er ook hier rekening mee dat mensen mij (her)kennen. (heb al 14 jaar deze nick.. )
Ik wil graag een blog schrijven bij de FES (fibromyalgie en samenleving) maar alleen met m'n voornaam. Ze hebben me nog in beraad. Als dat niet lukt misschien bij 'onzichtbaar ziek' en anders.. heel misschien op m'n eigen blog, waar ik wel met voornaam op sta, maar waarmee ik af en toe link naar twitter of facebook.
Ik heb al 'proefblogs' geschreven, kan ze zó activeren en dan staan ze er.. maar ik doe dat liever via zo'n organisatie, omdat daar gelijk mensen lezen, die ermee te maken hebben. Ik hoop door positieve insteek mensen hoop te geven, maar wel zo dat ze zien dat het niet altijd makkelijk is.
Maar goed, ik wil dus ook graag een andere baan. Daarom wil ik niet op zo'n site, of twitter of waar dan ook, hebben staan dat ik pijn heb, me (weer) niet lekker voel, enzovoorts. Want hoe positief ook, er zijn teveel mensen, die ook werk zoeken. Zeker in het vlak waar ik werk in zou willen.
En ik baal daarvan, want ik wil juist graag m'n (leuke! ) schrijfsels delen. Maar als het er staat, dan staat het er. En zet ik mezelf een paar stappen terug. Tenzij iemand me zó leuk vindt schrijven dat ze me gelijk een baan in die richting aanbieden
Een vriendin van mij (bij een koffieochtend van school zitten we met 4 fm dames) zet dagelijks op haar facebook dat ze zich niet lekker voelt en maar weer even naar bed gaat enzo.. Ik vind het niet storend dat ze dat deelt. Dat is oa haar manier ermee om te gaan. En ze is verder een heel positief persoon.
Later is nu
donderdag 24 april 2014 om 22:47
donderdag 24 april 2014 om 23:48
quote:mrsnem schreef op 08 april 2014 @ 11:51:
Het is zichtbaar in je bloed en door triggerpoints
http://mens-en-gezondheid ... ichtbaar-in-hersenen.htmlFibromyalgie is niet aan te tonen in het bloed en zo'n onderzoek d.m.v. triggerpoints is onwetenschappelijk.
Het is zichtbaar in je bloed en door triggerpoints
http://mens-en-gezondheid ... ichtbaar-in-hersenen.htmlFibromyalgie is niet aan te tonen in het bloed en zo'n onderzoek d.m.v. triggerpoints is onwetenschappelijk.
