Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
woensdag 9 april 2014 om 18:57
woensdag 9 april 2014 om 19:18
Ik had het al als kind en wat ik teveel deed was dat ik "gewoon" naar school moest. Meer deed ik niet. En nu moet ik "gewoon" werken.
En ik kreeg de diagnose pas op mijn 18e toen ik al heel lang echt niets meer kon. En ik heb in 20! jaar tijd mij 3 minuten per week extra respijt kunnen geven gemiddeld genomen.
Toen kon ik niets en elk jaar wist ik ietsjepietsje winst te maken tot waar ik 2 jaar geleden was (maximaal 52 uur per week belasting waarvan 40 uur werken, 5 uur reizen en 7 uur voor de boodschappen, huis schoonmaken, sporten en sociale contacten... en toen weer achteruit ging.
Mwah
En ik kreeg de diagnose pas op mijn 18e toen ik al heel lang echt niets meer kon. En ik heb in 20! jaar tijd mij 3 minuten per week extra respijt kunnen geven gemiddeld genomen.
Toen kon ik niets en elk jaar wist ik ietsjepietsje winst te maken tot waar ik 2 jaar geleden was (maximaal 52 uur per week belasting waarvan 40 uur werken, 5 uur reizen en 7 uur voor de boodschappen, huis schoonmaken, sporten en sociale contacten... en toen weer achteruit ging.
Mwah
woensdag 9 april 2014 om 19:19
En dat school gaan en later dat werken kostte mij ontzettend veel pijn, ontzettende wilskracht om toch mijn lichaam elke dag opnieuw in beweging te zetten en te houden waarbij ik elke minuut moest vechten om niet om te vallen en mij te concentreren...
Ik heb niets zo ver laten gaan. Ik werd niet erkend en ik moest naar school en ik moest werken.
Mijn leven bestaat vooral uit werken en vroeger bestond het alleen maar uit werken of schoolgaan en er bleef geen energie over voor andere dingen. Die leuke dingen daar richt ik dus mijn aandacht op voor zover mijn gezondheid dat toelaat omdat ik dat van levensbelang acht en ik hoop dat anderen zo'n weg niet hoeven af te leggen maar wel erkenning krijgen.
Ik heb niets zo ver laten gaan. Ik werd niet erkend en ik moest naar school en ik moest werken.
Mijn leven bestaat vooral uit werken en vroeger bestond het alleen maar uit werken of schoolgaan en er bleef geen energie over voor andere dingen. Die leuke dingen daar richt ik dus mijn aandacht op voor zover mijn gezondheid dat toelaat omdat ik dat van levensbelang acht en ik hoop dat anderen zo'n weg niet hoeven af te leggen maar wel erkenning krijgen.
woensdag 9 april 2014 om 20:31
Toen bij mij de diagnose werd gesteld zeiden ZS dAt het psychisch was.. Waarschijnlijk door het verlies van mijn moeder toen ik 14 jaar was
Ik geloof dat dus niet omdat ik al pijnen heb sinds ik in de kleuterklas zat, vaak op schoolreisjes moest ik in de kinderwagen of bolderkar.
Dit is dus waarom ik niet geloof dat het tussen mijn oren zit
Ik geloof dat dus niet omdat ik al pijnen heb sinds ik in de kleuterklas zat, vaak op schoolreisjes moest ik in de kinderwagen of bolderkar.
Dit is dus waarom ik niet geloof dat het tussen mijn oren zit
woensdag 9 april 2014 om 22:46
Ik wist als kind helemaal niets af van proberen ergens onderuit te komen. En de pijnen zorgden ook niet dat ik ergens onderuit kon komen want ik moest het nog steeds doen.
Ik heb het als ik ergens zin in heb, ik heb het als ergens geen zin in heb. Andere keren heb ik het niet als ik ergens zin in heb of heb ik het niet als ik ergens geen zin in heb.
Maar ja, je wordt niet beter, dús zal het wel psychisch zijn of depressie of weet ik veel wat.
En vervolgens heb je het zover laten komen...
Of kan ik eerder ingrijpen
Of wat moet ik dan doen, stoppen met school kon ik uiteindelijk niet anders en bij stoppen met werken beland ik in de goot. Vrijwillig ontslag, denk je dat ik dan geld krijg of zo?
Het was 20 jaar geleden geheel niet erkend. Dus ik heb nu maximaal 7 uur per week om wat te sporten, boodschappen te doen en te koken e.d. Áls ik geluk heb.
Ik hoop echt dat het bij mensen eerder erkend wordt en dat ze ook echt rust kunnen nemen. Onderzoek wijst namelijk uit dat, net als bij Pfeiffer, hoe eerder je geheel rust neemt (dus niet meer werken, niet of weinig school) je meer kans hebt van dat soort klachten nog af te komen en dat als je dan juist gaat proberen te sporten bijvoorbeeld in het kader van conditie opbouwen dat je dan juist ernstig achteruit gaat.
Ik weet het, het is onwetendheid, maar het is toch pijnlijk om dat keer op keer allemaal weer opnieuw te moeten horen dat iedereen er wel verstand van lijkt te hebben zonder ook maar enige kennis van zaken.
Ik heb het als ik ergens zin in heb, ik heb het als ergens geen zin in heb. Andere keren heb ik het niet als ik ergens zin in heb of heb ik het niet als ik ergens geen zin in heb.
Maar ja, je wordt niet beter, dús zal het wel psychisch zijn of depressie of weet ik veel wat.
En vervolgens heb je het zover laten komen...
Of kan ik eerder ingrijpen
Of wat moet ik dan doen, stoppen met school kon ik uiteindelijk niet anders en bij stoppen met werken beland ik in de goot. Vrijwillig ontslag, denk je dat ik dan geld krijg of zo?
Het was 20 jaar geleden geheel niet erkend. Dus ik heb nu maximaal 7 uur per week om wat te sporten, boodschappen te doen en te koken e.d. Áls ik geluk heb.
Ik hoop echt dat het bij mensen eerder erkend wordt en dat ze ook echt rust kunnen nemen. Onderzoek wijst namelijk uit dat, net als bij Pfeiffer, hoe eerder je geheel rust neemt (dus niet meer werken, niet of weinig school) je meer kans hebt van dat soort klachten nog af te komen en dat als je dan juist gaat proberen te sporten bijvoorbeeld in het kader van conditie opbouwen dat je dan juist ernstig achteruit gaat.
Ik weet het, het is onwetendheid, maar het is toch pijnlijk om dat keer op keer allemaal weer opnieuw te moeten horen dat iedereen er wel verstand van lijkt te hebben zonder ook maar enige kennis van zaken.
donderdag 10 april 2014 om 16:00
Vandaag heb ik aan mijn mede-tennisspelers laten weten dat ik met tennissen stop en ook hun reacties waren voorspelbaar. Omdat ik het partijtje won:"nou, het gaat toch aardig' en "heb je dan zoveel last van dat ene uurtje?"
Nee, ik stop voor mijn lol, nou goed? Misschien wordt nu wel achter mijn rug gepraat over het feit dat ik wél blijf werken maar dat uurtje tennis niet meer kan.
Maar dat is dus mijn keuze, ik kán nog wel tennissen maar de ongemakken wegen niet meer op tegen het plezier wat er er van heb en mijn werk doe ik nog wel met heel veel plezier.
Meestal denk ik (en soms zeg ik het ook) mens je zou eens moeten voelen wat ik voel, pas dán weet je waar je het over hebt.
In overleg met de huisarts heb ik vanmiddag trouwens besloten mijn dosis Tramadol te verhogen, als het nodig is mag ik zelfs tot het dubbele gaan van wat ik voorheen gebruikte. Dat is een fijn idee voor op de dagen dat het echt niet gaat.
Nee, ik stop voor mijn lol, nou goed? Misschien wordt nu wel achter mijn rug gepraat over het feit dat ik wél blijf werken maar dat uurtje tennis niet meer kan.
Maar dat is dus mijn keuze, ik kán nog wel tennissen maar de ongemakken wegen niet meer op tegen het plezier wat er er van heb en mijn werk doe ik nog wel met heel veel plezier.
Meestal denk ik (en soms zeg ik het ook) mens je zou eens moeten voelen wat ik voel, pas dán weet je waar je het over hebt.
In overleg met de huisarts heb ik vanmiddag trouwens besloten mijn dosis Tramadol te verhogen, als het nodig is mag ik zelfs tot het dubbele gaan van wat ik voorheen gebruikte. Dat is een fijn idee voor op de dagen dat het echt niet gaat.
donderdag 10 april 2014 om 21:22
donderdag 10 april 2014 om 22:26
Dat sowieso. Ik zou trouwens tennis ook niet trekken, want veel last van hand/pols/schouder, maar goed, ik heb ook nooit getennist.
Ik vind het zelf zo moeizaam dat ik, ondanks inzet en doorzetten, mijn conditie achteruit zie gaan. Nu heb ik wel geleerd bij de revalidatie om activiteiten meer te spreiden en zo toch conditie op te bouwen, maar door oorzaken intern (ineens een zere voet) en extern (zieke dochter) ben ik weer eens uit de balans geraakt. En dan is het (weer) zoeken naar een nieuwe balans. Doordat ik mezelf de afgelopen jaren achteruit zag gaan, ben ik wel enorm gemotiveerd om weer op te bouwen. Om zéker niet verder af te zakken.
Ik vind het zelf zo moeizaam dat ik, ondanks inzet en doorzetten, mijn conditie achteruit zie gaan. Nu heb ik wel geleerd bij de revalidatie om activiteiten meer te spreiden en zo toch conditie op te bouwen, maar door oorzaken intern (ineens een zere voet) en extern (zieke dochter) ben ik weer eens uit de balans geraakt. En dan is het (weer) zoeken naar een nieuwe balans. Doordat ik mezelf de afgelopen jaren achteruit zag gaan, ben ik wel enorm gemotiveerd om weer op te bouwen. Om zéker niet verder af te zakken.
Later is nu
vrijdag 11 april 2014 om 16:55
Ja, dat is jammer Dreamer als je het zo goed onder de knie al een tijdlang hebt en dan toch door bepaalde omstandigheden weer achteruit gaat. Succes daarmee.
Ik hoopte op een gegeven stabiel genoeg te zijn waarbij ik langere terugvallen niet meer zou meemaken en kreeg ik het steeds stabieler en met minder lange terugvallen en dan ineens heb je weer een paar jaar waarbij dat niet lukt door omstandigheden. Echt balen.
Op een gegeven moment gezakt naar een niveau waarop ik weer alleen nog aan het overleven was terwijl ik al een heel lange tijd redelijk pijnvrij was met veel goede slaapperiodes zonder moeheid. Gelukkig gaat het nu wel weer de goede kant op en streef ik er nog altijd naar om boven mijn hoogst bereikte langere periode uit te komen. Wie weet
Ik hoopte op een gegeven stabiel genoeg te zijn waarbij ik langere terugvallen niet meer zou meemaken en kreeg ik het steeds stabieler en met minder lange terugvallen en dan ineens heb je weer een paar jaar waarbij dat niet lukt door omstandigheden. Echt balen.
Op een gegeven moment gezakt naar een niveau waarop ik weer alleen nog aan het overleven was terwijl ik al een heel lange tijd redelijk pijnvrij was met veel goede slaapperiodes zonder moeheid. Gelukkig gaat het nu wel weer de goede kant op en streef ik er nog altijd naar om boven mijn hoogst bereikte langere periode uit te komen. Wie weet
vrijdag 11 april 2014 om 16:57
Billy-Jay, goed gedaan om toch die keuze te maken. Plezier zorgt dat je dingen toch vol kan houden, krijg je al heel lang het plezier niet meer terug is het toch jammer van je energie. Ik blijf dat soort dingen lastig vinden omdat je het soms een tijdlang nog wel kon en er plezier uit kon halen en je blijft eerst toch hopen dat het (snel genoeg) terugkomt.
Jammer altijd als mensen die argumentatie niet snappen en ook soms persoonlijk opvatten.
Fijn dat je je zekerder voelt nu door de medicijnen die je dan kan gebruiken.
Jammer altijd als mensen die argumentatie niet snappen en ook soms persoonlijk opvatten.
Fijn dat je je zekerder voelt nu door de medicijnen die je dan kan gebruiken.
vrijdag 11 april 2014 om 19:48
Mijn beweging hou ik zonder dat uurtje tennis ook.
Ik heb een groot huis en druk gezin (genoeg werk aan), grote tuin (dus onderhoud), en die twee werkdagen betekenen ook dat ik de hele dag op mijn benen sta. Als het aan mij ligt zit ik nog lange niet achter de geraniums.
Ik vind het net als Dreamer moeilijk om te zien hoe erg ik het laatste jaar achteruit ben gegaan. Het besef dat ik nu écht niet meer zonder pijnstillers kan was een grens waar ik moeite mee had. Maar het houd me wel op de been, dus ondertussen heb ik daar vrede mee.
Ik hou er geen rekening mee dat het over een tijdje misschien weer wat beter gaat, maar mocht dat toch gebeuren dan is dat alleen maar een meevaller. Ik hoop het in ieder geval nog eventjes op dit niveau vol te houden voor het weer erger wordt...
Ik heb een groot huis en druk gezin (genoeg werk aan), grote tuin (dus onderhoud), en die twee werkdagen betekenen ook dat ik de hele dag op mijn benen sta. Als het aan mij ligt zit ik nog lange niet achter de geraniums.
Ik vind het net als Dreamer moeilijk om te zien hoe erg ik het laatste jaar achteruit ben gegaan. Het besef dat ik nu écht niet meer zonder pijnstillers kan was een grens waar ik moeite mee had. Maar het houd me wel op de been, dus ondertussen heb ik daar vrede mee.
Ik hou er geen rekening mee dat het over een tijdje misschien weer wat beter gaat, maar mocht dat toch gebeuren dan is dat alleen maar een meevaller. Ik hoop het in ieder geval nog eventjes op dit niveau vol te houden voor het weer erger wordt...
vrijdag 11 april 2014 om 20:50
Ik heb uiteindelijk afgelopen september de diagnose ME/CVS gekregen. De lijst met klachten is bijna dezelfde als die van fm. De internist zei toen, als je eerst naar een reumatoloog was geweest had je diagnose fm gekregen. Sja...
Er wordt vaak gezegd dat mensen met fm pijnklachten hebben omdat ze eigenlijk hypermobiel zijn en teveel overbelasten.
Ik ben hypermobiel, al mijn hele leven pijnklachten en na de ziekte van pfeiffer is daar een vreselijke vermoeidheid bij gekomen. Ik geloof best dat door de hm ik sneller gewrichtsklachten en pijn in de banden en spieren heb. Dat ik chronische bekkeninstabiliteit heb heeft ook echt wel met slechte banden te maken. Maar dat verklaart niet de pijn die ik meestal in mijn lijf heb. De pijn in mijn huid ervaar, dat een aai over mijn arm al pijn kan doen.
Dat is echt, niet verzonnen en niet psychisch, hoewel je psychische toestand de klachten wel verergeren. Dat ME, net als FM een uitsluitingsdiagnose is betekent het nog niet dat het niet bestaat.
Er wordt vaak gezegd dat mensen met fm pijnklachten hebben omdat ze eigenlijk hypermobiel zijn en teveel overbelasten.
Ik ben hypermobiel, al mijn hele leven pijnklachten en na de ziekte van pfeiffer is daar een vreselijke vermoeidheid bij gekomen. Ik geloof best dat door de hm ik sneller gewrichtsklachten en pijn in de banden en spieren heb. Dat ik chronische bekkeninstabiliteit heb heeft ook echt wel met slechte banden te maken. Maar dat verklaart niet de pijn die ik meestal in mijn lijf heb. De pijn in mijn huid ervaar, dat een aai over mijn arm al pijn kan doen.
Dat is echt, niet verzonnen en niet psychisch, hoewel je psychische toestand de klachten wel verergeren. Dat ME, net als FM een uitsluitingsdiagnose is betekent het nog niet dat het niet bestaat.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 11 april 2014 om 20:54
Overigens ben ik altijd heel erg sportief geweest, volleybalde op hoog niveau en trainde vier keer per week. Ook toen ik al klachten had beleefde ik er veel plezier aan en heb ik jaren toch doorgespeeld, ondanks de vele pijn. Op een gegeven moment dacht ik, ik ben gek ook. Ben veel lager gaan spelen, ook voor de sociale contacten, die pijn the day after heb ik er voor over. Ook bij mij helpt amitriptyline tegen de ergste pijnklachten, mijn lichaam wordt ontspannender wakker en ik slaap ook beter.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 14 april 2014 om 19:08
Fibromyalgie is zeker een diagnose of pathologische entiteit hoe je wilt. De geneeskunde anno 2014 kan het alleen nog niet goed verklaren zoals het chronisch vermoeidssyndroom of irritable bowel syndrome.
Helaas word je tegenwoordig door deze diagnose gestigmatiseerd alszijnde: niet goed wijs, zit tussen je oren, stel je niet aan.
Vroeger dacht men ook dat epilepsiepatiënten hyperseksueel waren (wel saillant dat het eerste anti-epilepticum ontstond door dit misverstand; de onjuiste premisse leidde toevallig tot een effectieve therapie, maar goed, dat terzijde).
Tegenwoordig wordt er veel onderzoek gedaan naar de eiwitsamenstelling van het hersenvocht bij bijvoorbeeld CVS. Zoek maar eens op proteosomen.
Waarschijnlijk (of hopelijk) wordt ook voor fibromyalgie een échte oorzaak gevonden.
Helaas word je tegenwoordig door deze diagnose gestigmatiseerd alszijnde: niet goed wijs, zit tussen je oren, stel je niet aan.
Vroeger dacht men ook dat epilepsiepatiënten hyperseksueel waren (wel saillant dat het eerste anti-epilepticum ontstond door dit misverstand; de onjuiste premisse leidde toevallig tot een effectieve therapie, maar goed, dat terzijde).
Tegenwoordig wordt er veel onderzoek gedaan naar de eiwitsamenstelling van het hersenvocht bij bijvoorbeeld CVS. Zoek maar eens op proteosomen.
Waarschijnlijk (of hopelijk) wordt ook voor fibromyalgie een échte oorzaak gevonden.
Though lovers be lost, love shall not and death shall have no dominion
maandag 14 april 2014 om 22:05
Ook zeer triest in het nieuws nu. Over de ziekte van Lyme, jarenlang gezien als psychische ziekte. Diagnoses tientallen jaren later. Veel klachten lijken precies als op die van ME/CVS.
Dit is waar ontkenning, bagatellisering en alles opdringen als psychisch in de huidige "medische wetenschap" toe leidt. In en in triest.
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/2247 ... en___.html
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wet ... oord.dhtml
Er moet iets veranderen! Dat mensen niet door de hel hoeven omdat ze niet erkend worden maar volkomen belachelijk gemaakt door ze niet serieus te nemen en tot in den treure maar te horen krijgen dat ze dan wel niet goed zouden denken zonder ook maar enig zicht op begrip dat ze prima gewoon en normaal denken alleen maar omdat ze niet beter worden.
Deze mensen met Lyme werden niet beter omdat ze daadwerkelijk fysiek iets mankeerden maar nee dat kan natuurlijk niet als er niets gevonden wordt... Wordt wakker medische wetenschap, artsen, mensen. In plaats van allerlei bullshit verhaaltjes te blijven herhalen als een grammafoonplaat die kant noch wal raken en allerminst ook maar enige overeenstemming vertonen met logisch nadenken en echte wetenschap. Als je niets vindt fysiek wil dat heel wetenschappelijk in de huidige tijd echt nog steeds niets zeggen over dat er ook niets is. Dát is logisch, dát is wetenschap. Durven te zeggen dat je niet alles weet en dat als je niets vindt dat dat nog niet wil zeggen dat er niets is!
Dit is waar ontkenning, bagatellisering en alles opdringen als psychisch in de huidige "medische wetenschap" toe leidt. In en in triest.
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/2247 ... en___.html
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wet ... oord.dhtml
Er moet iets veranderen! Dat mensen niet door de hel hoeven omdat ze niet erkend worden maar volkomen belachelijk gemaakt door ze niet serieus te nemen en tot in den treure maar te horen krijgen dat ze dan wel niet goed zouden denken zonder ook maar enig zicht op begrip dat ze prima gewoon en normaal denken alleen maar omdat ze niet beter worden.
Deze mensen met Lyme werden niet beter omdat ze daadwerkelijk fysiek iets mankeerden maar nee dat kan natuurlijk niet als er niets gevonden wordt... Wordt wakker medische wetenschap, artsen, mensen. In plaats van allerlei bullshit verhaaltjes te blijven herhalen als een grammafoonplaat die kant noch wal raken en allerminst ook maar enige overeenstemming vertonen met logisch nadenken en echte wetenschap. Als je niets vindt fysiek wil dat heel wetenschappelijk in de huidige tijd echt nog steeds niets zeggen over dat er ook niets is. Dát is logisch, dát is wetenschap. Durven te zeggen dat je niet alles weet en dat als je niets vindt dat dat nog niet wil zeggen dat er niets is!
dinsdag 15 april 2014 om 15:50
quote:Dreamer schreef op 15 april 2014 @ 08:15:
Eens Peakzwart
Ooit las ik dat iemand zei "je wilt dat ze wat vinden, zodat jij niet als aansteller gezien wordt" Maar NEE, ik wil dat ze wat vinden, zodat ze er wat aan kunnen doen! Alsof ik voor m'n lol hier met pijn zit.
Ik ben het in zoverre met je eens dat ik wel toe moet geven dat ik wel graag een diagnose wilde om niet als aansteller te worden gezien.
Voor diezelfde reden vind ik het nu nog steeds af en toe moeilijk om te vertellen wat ik precies mankeer. Ik noem het ook wel eens 'een vorm van reuma'. Dat is meestal duidelijk genoeg en men vraagt dan ook niet verder .
Eens Peakzwart
Ooit las ik dat iemand zei "je wilt dat ze wat vinden, zodat jij niet als aansteller gezien wordt" Maar NEE, ik wil dat ze wat vinden, zodat ze er wat aan kunnen doen! Alsof ik voor m'n lol hier met pijn zit.
Ik ben het in zoverre met je eens dat ik wel toe moet geven dat ik wel graag een diagnose wilde om niet als aansteller te worden gezien.
Voor diezelfde reden vind ik het nu nog steeds af en toe moeilijk om te vertellen wat ik precies mankeer. Ik noem het ook wel eens 'een vorm van reuma'. Dat is meestal duidelijk genoeg en men vraagt dan ook niet verder .
dinsdag 15 april 2014 om 20:12
Als mensen mij als aansteller willen zien zegt dat iets over hen en hun kortzichtige manier van denken zonder enige vorm aan achtergrondlogica maar gewoon zomaar iets roepen.
Toch zou het veel schelen als ik het makkelijker uit kon leggen wat er gebeurt en hoe groot die invloed is op het leven wat ik leid, er een heel klein beetje meer begrip was en mensen je in ieder geval het voordeel van de twijfel zouden gunnen op zijn minst.
Het zou heel veel helpen in de manier waarop je hulp kunt krijgt en het zou zorgen dat er meer gekeken wordt naar onderzoek en daardoor oplossingen dichterbij komen.
Ik ga af en toe nog eens naar artsen om iets te vinden voor pijnen of vermoeidheidsklachten en stijfheid omdat ik helemaal niet meer toekom soms aan dingen die het leven nog leuk maken in mijn slechte periodes en je dan wanhopig probeert om het leven toch nog leefbaar te maken met meer dan alleen maar thuis op de bank hangen en in je bed kruipen met allerlei pijnstillers zodat je hopelijk in slaap valt om de volgende dag weer te moeten gaan werken zoals in mijn geval. Je hoopt dan zo dat ze iets vinden waardoor je weer wel weer een beetje energie en meewerkend lichaam krijgt voor die sport, de energie om iets te kopen voor je hobby of eens een keer uit te gaan of bij vrienden vaker op bezoek.
Maar mocht er alleen al het voordeel van de twijfel gegund worden en een heel klein beetje meer begrip zou dat al heel erg veel schelen omdat je dan met meer mensen daadwerkelijk contact kan maken in plaats van dat je een buitenstaander bent die zijn mond maar dichthoudt omdat hem opendoen alleen maar zorgt dat je verder van anderen verwijderd raakt. Dit omdat jouw leefwereld zo ontzettend afwijkt van die van anderen en mensen met geen mogelijkheid snappen waarom je dingen niet kunt. En ook zorgt dat je net die stapjes handreiking kan krijgen die zorgen dat je nog net wel iets kan doen.
Toch zou het veel schelen als ik het makkelijker uit kon leggen wat er gebeurt en hoe groot die invloed is op het leven wat ik leid, er een heel klein beetje meer begrip was en mensen je in ieder geval het voordeel van de twijfel zouden gunnen op zijn minst.
Het zou heel veel helpen in de manier waarop je hulp kunt krijgt en het zou zorgen dat er meer gekeken wordt naar onderzoek en daardoor oplossingen dichterbij komen.
Ik ga af en toe nog eens naar artsen om iets te vinden voor pijnen of vermoeidheidsklachten en stijfheid omdat ik helemaal niet meer toekom soms aan dingen die het leven nog leuk maken in mijn slechte periodes en je dan wanhopig probeert om het leven toch nog leefbaar te maken met meer dan alleen maar thuis op de bank hangen en in je bed kruipen met allerlei pijnstillers zodat je hopelijk in slaap valt om de volgende dag weer te moeten gaan werken zoals in mijn geval. Je hoopt dan zo dat ze iets vinden waardoor je weer wel weer een beetje energie en meewerkend lichaam krijgt voor die sport, de energie om iets te kopen voor je hobby of eens een keer uit te gaan of bij vrienden vaker op bezoek.
Maar mocht er alleen al het voordeel van de twijfel gegund worden en een heel klein beetje meer begrip zou dat al heel erg veel schelen omdat je dan met meer mensen daadwerkelijk contact kan maken in plaats van dat je een buitenstaander bent die zijn mond maar dichthoudt omdat hem opendoen alleen maar zorgt dat je verder van anderen verwijderd raakt. Dit omdat jouw leefwereld zo ontzettend afwijkt van die van anderen en mensen met geen mogelijkheid snappen waarom je dingen niet kunt. En ook zorgt dat je net die stapjes handreiking kan krijgen die zorgen dat je nog net wel iets kan doen.
dinsdag 15 april 2014 om 20:20
Waarom maakt men zich zo druk wat een ander er van vindt?
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
dinsdag 15 april 2014 om 21:10
quote:viva-amber schreef op 15 april 2014 @ 20:20:
Waarom maakt men zich zo druk wat een ander er van vindt?
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
Neehoor, zoals ik ergens anders al eerder zei heb ik een voornamelijk holistische levensinstelling die zowel geest en lichaam met elkaar in verbinding acht.
Alleen dat pijnklachten e.d. gegooid worden op het feit dat wij graag willen denken dat we ziek zijn en vooral maar moeten denken dat we niets mankeren en wat door moeten zetten en anders niet beter willen worden, maakt dat mensen met onverklaarbare klachten daar zo tegen ageren.
Er wordt niet meegedacht vaak aan oplossingen. We zouden onze pijnen bedenken. Ik leef een erg teruggetrokken leven omdat ik heel veel dingen niet kan maar mensen zien me wel af en toe sporten, ergens wat drinken of een keer op (één van mijn weinige) dagjes per jaar uitgaan en dan heb ik niets om te zeggen met wat ik mankeer.
Je wordt met onverklaarbare klachten op geen enkele manier serieus genomen en qua psyche kan je hooguit wat sturen maar dat neemt niet onze pijn weg of onze vermoeidheid of stijfheid.
Dus je bent ziek maar je mag vooral niet zeggen dát je ziek bent.
Je hebt pijn maar er wordt gezegd dat je je ofwel aanstelt ofwel niet goed denkt waardoor je pijn hebt maar niemand die zich bedenkt dat de pijn wel eens níet komt omdat we niet goed zouden denken.
Het gaat mij om de onlogica waarbij het gevolg is dat ik "gezond" verklaard word en daarmee de mond wordt gesnoerd en de , vaak zelfs invaliderende, pijnklachten nauwelijks onderzoeksgeld krijgen.
Omdát het psychisch zou zijn en nog geeneens een psychische ziekte maar iets waarbij we alleen maar uitkeringen willen, ons aanstellen en niet vermannen.
Het is een achterlijke redenatie die daaraan ten grondslag ligt. Wie weet ís het psychische en wordt er verkeerd gedacht maar dat neemt niet weg dat de oorzaak nog steeds ook lichamelijk kan zijn. Want het psychische gedeelte heeft alleen als argument dat je niet beter wordt en omdat je niet beter wordt zou je nog steeds verkeerd denken.
En ja, je kan door dingen de accepteren, jezelf niet meer te pushen een goed inkomen te proberen te verdienen maar leven van een schamele minimale basisvoorzieningen en elke verjaardag van je familie te skippen omdat dat geen overlevingsbehoefte is, jezelf sturen waardoor je energie uitspaart, beter verdeelt etc. En vind je dingen leuk dan heb je ook weer iets wat het net wat makkelijker maakt.
Maar de reden erachter qua psyche bij fibromyalgie is een drogreden. Omdat ze het simpelweg niet weten. Zeg dan dat je het niet weet.
Waarom maakt men zich zo druk wat een ander er van vindt?
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
Neehoor, zoals ik ergens anders al eerder zei heb ik een voornamelijk holistische levensinstelling die zowel geest en lichaam met elkaar in verbinding acht.
Alleen dat pijnklachten e.d. gegooid worden op het feit dat wij graag willen denken dat we ziek zijn en vooral maar moeten denken dat we niets mankeren en wat door moeten zetten en anders niet beter willen worden, maakt dat mensen met onverklaarbare klachten daar zo tegen ageren.
Er wordt niet meegedacht vaak aan oplossingen. We zouden onze pijnen bedenken. Ik leef een erg teruggetrokken leven omdat ik heel veel dingen niet kan maar mensen zien me wel af en toe sporten, ergens wat drinken of een keer op (één van mijn weinige) dagjes per jaar uitgaan en dan heb ik niets om te zeggen met wat ik mankeer.
Je wordt met onverklaarbare klachten op geen enkele manier serieus genomen en qua psyche kan je hooguit wat sturen maar dat neemt niet onze pijn weg of onze vermoeidheid of stijfheid.
Dus je bent ziek maar je mag vooral niet zeggen dát je ziek bent.
Je hebt pijn maar er wordt gezegd dat je je ofwel aanstelt ofwel niet goed denkt waardoor je pijn hebt maar niemand die zich bedenkt dat de pijn wel eens níet komt omdat we niet goed zouden denken.
Het gaat mij om de onlogica waarbij het gevolg is dat ik "gezond" verklaard word en daarmee de mond wordt gesnoerd en de , vaak zelfs invaliderende, pijnklachten nauwelijks onderzoeksgeld krijgen.
Omdát het psychisch zou zijn en nog geeneens een psychische ziekte maar iets waarbij we alleen maar uitkeringen willen, ons aanstellen en niet vermannen.
Het is een achterlijke redenatie die daaraan ten grondslag ligt. Wie weet ís het psychische en wordt er verkeerd gedacht maar dat neemt niet weg dat de oorzaak nog steeds ook lichamelijk kan zijn. Want het psychische gedeelte heeft alleen als argument dat je niet beter wordt en omdat je niet beter wordt zou je nog steeds verkeerd denken.
En ja, je kan door dingen de accepteren, jezelf niet meer te pushen een goed inkomen te proberen te verdienen maar leven van een schamele minimale basisvoorzieningen en elke verjaardag van je familie te skippen omdat dat geen overlevingsbehoefte is, jezelf sturen waardoor je energie uitspaart, beter verdeelt etc. En vind je dingen leuk dan heb je ook weer iets wat het net wat makkelijker maakt.
Maar de reden erachter qua psyche bij fibromyalgie is een drogreden. Omdat ze het simpelweg niet weten. Zeg dan dat je het niet weet.
dinsdag 15 april 2014 om 21:22
quote:Billy_Jay schreef op 15 april 2014 @ 15:50:
[...]
Ik ben het in zoverre met je eens dat ik wel toe moet geven dat ik wel graag een diagnose wilde om niet als aansteller te worden gezien.
Voor diezelfde reden vind ik het nu nog steeds af en toe moeilijk om te vertellen wat ik precies mankeer. Ik noem het ook wel eens 'een vorm van reuma'. Dat is meestal duidelijk genoeg en men vraagt dan ook niet verder .
Ik doe precies hetzelfde, zeg dat ik 'een soort reuma' heb.
Als ik het daarna over fibromyalgie heb, tijden later een keer, zegt men "ik dacht dat je reuma had?"..
[...]
Ik ben het in zoverre met je eens dat ik wel toe moet geven dat ik wel graag een diagnose wilde om niet als aansteller te worden gezien.
Voor diezelfde reden vind ik het nu nog steeds af en toe moeilijk om te vertellen wat ik precies mankeer. Ik noem het ook wel eens 'een vorm van reuma'. Dat is meestal duidelijk genoeg en men vraagt dan ook niet verder .
Ik doe precies hetzelfde, zeg dat ik 'een soort reuma' heb.
Als ik het daarna over fibromyalgie heb, tijden later een keer, zegt men "ik dacht dat je reuma had?"..
Later is nu
dinsdag 15 april 2014 om 21:25
quote:viva-amber schreef op 15 april 2014 @ 20:20:
Waarom maakt men zich zo druk wat een ander er van vindt?
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
Waar lees je dat?
Ik weet alleen dat psychisch ziek iets anders is dan ik heb. En ik kan er dus slecht tegen als mensen, die geen van beide hebben, zeggen dat wat ik heb 'psychisch' is en met een goede therapie wel zal genezen. Dat is namelijk bewezen niet zo.
Net als veel psychische ziekte niet alleen met therapie te genezen zijn, trouwens. Daar zijn vaak, goede, medicijnen voor. Voor mijn ziekte zijn alleen pijnstillers. Een lapmiddel, omdat men geen oorzaak heeft.
Ik heb het wel eens zo vergeleken: tegen iemand met fibromyalgie zeggen dat zij nog geen goede psych is tegengekomen, die haar wel kan genezen, is hetzelfde als tegen een lesbienne zeggen dat ze nog geen goede man tegengekomen is..
Waarom maakt men zich zo druk wat een ander er van vindt?
Ziek is ziek en pijn is pijn. Het enige verschil is dat men nog zoekende is naar de exacte oorzaak.
Of die psychisch of of fysiek of een combi.
Het lijkt wel om mensen met fybromyalgie mensen aanstellers vinden die psychisch ziek zijn.
Waar lees je dat?
Ik weet alleen dat psychisch ziek iets anders is dan ik heb. En ik kan er dus slecht tegen als mensen, die geen van beide hebben, zeggen dat wat ik heb 'psychisch' is en met een goede therapie wel zal genezen. Dat is namelijk bewezen niet zo.
Net als veel psychische ziekte niet alleen met therapie te genezen zijn, trouwens. Daar zijn vaak, goede, medicijnen voor. Voor mijn ziekte zijn alleen pijnstillers. Een lapmiddel, omdat men geen oorzaak heeft.
Ik heb het wel eens zo vergeleken: tegen iemand met fibromyalgie zeggen dat zij nog geen goede psych is tegengekomen, die haar wel kan genezen, is hetzelfde als tegen een lesbienne zeggen dat ze nog geen goede man tegengekomen is..
Later is nu
dinsdag 15 april 2014 om 21:29
quote:Het is een achterlijke redenatie die daaraan ten grondslag ligt. Wie weet ís het psychische en wordt er verkeerd gedacht maar dat neemt niet weg dat de oorzaak nog steeds ook lichamelijk kan zijn. Want het psychische gedeelte heeft alleen als argument dat je niet beter wordt en omdat je niet beter wordt zou je nog steeds verkeerd denken.En is ook zoiets.. als je pijn hebt, moet je maar denken dat het overgaat. Als het niet overgaat, denk je niet goed genoeg dat het wel overgaat. Je doet het altijd fout, volgens mensen die zo denken.
Later is nu
