Gezondheid
alle pijlers
BRCA gen
donderdag 25 juli 2013 om 22:42
hier ook een draagster van het BRCA1 gen, heb dit mei dit jaar te horen gekregen, mijn oma moeder en tante hebben borstkanker gehad (tante is ook overleden)
reden genoeg om me te laten testen.
ik ben een alleenstaande mama van bijna 28,
ik heb al een zoontje (gelukkig) van 5 jaar,
ik heb besloten om mijn borsten preventief te laten verwijderen met een reconstructie.
als ik (ooit) nog kinderen zou gaan krijgen zou ik absoluut kiezen voor het ivf traject, het is dan misschien zwaar maar ik zou het het absoluut waard vinden om mijn eventuele dochter dit te kunnen besparen.
reden genoeg om me te laten testen.
ik ben een alleenstaande mama van bijna 28,
ik heb al een zoontje (gelukkig) van 5 jaar,
ik heb besloten om mijn borsten preventief te laten verwijderen met een reconstructie.
als ik (ooit) nog kinderen zou gaan krijgen zou ik absoluut kiezen voor het ivf traject, het is dan misschien zwaar maar ik zou het het absoluut waard vinden om mijn eventuele dochter dit te kunnen besparen.
donderdag 1 mei 2014 om 08:54
pffff... ik haal even dit oude topic omhoog omdat ik sinds kort weet dat mijn man drager is van het BRCA 1 gen.
Wij hebben een kinderwens en na even googelen en ook dit topic lezen duizelt het me nogal van alle informatie.
Hoe maak je in godsnaam een keuze tussen een loodzwaar ivf traject en een kansspelletje? En hoe zorg je dat de familie en omgeving zich hier niet mee gaat bemoeien? Het is zo'n gevoelig onderwerp en iedereen heeft er wel een mening over.
Ik weet dat er veel ergere dingen zijn op de wereld, maar ergens heb ik wel het gevoel dat mn wereld toch wel even flink geschud is. Het romantische "kom schat, we gooien de pil de deur uit en gaan een kindje maken" zit er voor ons sowieso niet meer in.
Al hoewel ik me ook af vraag hoe realistisch dat romantische beeld sowieso is.
Kan een eventueel PGD traject nog steeds alleen in Maastricht of inmiddels al op meer plekken?
En betekent embryo-selectie ook dat je van te voren moet/kan kiezen welk geslacht ze terugplaatsen?
En hoe zit het financieel? Hierboven wordt ergens genoemd dat het invloed kan hebben op je levensverzekering en hypotheek maar geldt dat ook bij mannelijke dragers?
Wij hebben een kinderwens en na even googelen en ook dit topic lezen duizelt het me nogal van alle informatie.
Hoe maak je in godsnaam een keuze tussen een loodzwaar ivf traject en een kansspelletje? En hoe zorg je dat de familie en omgeving zich hier niet mee gaat bemoeien? Het is zo'n gevoelig onderwerp en iedereen heeft er wel een mening over.
Ik weet dat er veel ergere dingen zijn op de wereld, maar ergens heb ik wel het gevoel dat mn wereld toch wel even flink geschud is. Het romantische "kom schat, we gooien de pil de deur uit en gaan een kindje maken" zit er voor ons sowieso niet meer in.
Al hoewel ik me ook af vraag hoe realistisch dat romantische beeld sowieso is.
Kan een eventueel PGD traject nog steeds alleen in Maastricht of inmiddels al op meer plekken?
En betekent embryo-selectie ook dat je van te voren moet/kan kiezen welk geslacht ze terugplaatsen?
En hoe zit het financieel? Hierboven wordt ergens genoemd dat het invloed kan hebben op je levensverzekering en hypotheek maar geldt dat ook bij mannelijke dragers?
donderdag 1 mei 2014 om 10:19
Laylalala, heb je ook al gekeken op brca.nl? Daar staat hele goede (praktische) informatie. Zou je vooral aanraden ook naar hun congres te gaan in september. Er is dan een ook een onderdeel over mannelijke brca dragers. http://www.brca.nl/Congres/Congres-2014
donderdag 1 mei 2014 om 10:44
Ik zit momenteel in het proces van genonderzoek. Mijn moeder is overleden aan eierstokkanker bijna 3 jaar geleden. Zij kreeg het voor haar 50e. Inmiddels blijkt mijn tante, moeders enige zus, het ook te hebben. Ze gaan mijn tantes bloed nu onderzoeken op het brca-gen. Dit kan bij mijn moeder niet meer (moet met 'vers' bloed). Van mijn moeder hebben ze wel de weefsels opgevraagd en gaan ze dat testen op het Lynchsyndroom. Dat is een vorm van erfelijke darmkanker.
Mocht er bij mijn tante niks uitkomen, dan nog is er wel een kans dat mijn moeder bijv wel het brca-gen had, dan wordt ik uiteindelijk alsnog getest.
Waarom? Ik heb vier dochters en een zoon.
Maar ook wanneer blijkt dat er nu geen erfelijkheid aan te tonen.is, moet ik toch rekening houden dat het wel.erfelijk is. Nog lang niet alle genen zijn bekend, ze kunnen de erfelijkheid alleen nog niet aantonen. Ik heb dus van de klinisch geneticus het advies gekregen om wel mijn eierstokken te laten verwijderen (en de rest van die rambam).
In eerste instantie wilde ik alleen maar informatie over erfelijkheidsonderzoek, dat gesprek was twee weken geleden. Ik dacht toen nog aan mocht er uit het stamboomonderzoek iets blijken, dan hou ik het op jaarlijkse controles. Maar bij eierstokkanker zijn geen voortekenen in de eierstokken te zien, bij borsten meestal wel. Daarom heb ik besloten het wel uitgezocht te willen hebben.
Straks heb ik een afspraak met de gynaecoloog over het hele proces (afspraak stond al ivm mogelijke baarmoederverwijdering). Ik vind het wel moeilijk... Ik ben 32 en kreeg het advies van de kg om toch zsm de boel eruit te laten halen.
Mocht er bij mijn tante niks uitkomen, dan nog is er wel een kans dat mijn moeder bijv wel het brca-gen had, dan wordt ik uiteindelijk alsnog getest.
Waarom? Ik heb vier dochters en een zoon.
Maar ook wanneer blijkt dat er nu geen erfelijkheid aan te tonen.is, moet ik toch rekening houden dat het wel.erfelijk is. Nog lang niet alle genen zijn bekend, ze kunnen de erfelijkheid alleen nog niet aantonen. Ik heb dus van de klinisch geneticus het advies gekregen om wel mijn eierstokken te laten verwijderen (en de rest van die rambam).
In eerste instantie wilde ik alleen maar informatie over erfelijkheidsonderzoek, dat gesprek was twee weken geleden. Ik dacht toen nog aan mocht er uit het stamboomonderzoek iets blijken, dan hou ik het op jaarlijkse controles. Maar bij eierstokkanker zijn geen voortekenen in de eierstokken te zien, bij borsten meestal wel. Daarom heb ik besloten het wel uitgezocht te willen hebben.
Straks heb ik een afspraak met de gynaecoloog over het hele proces (afspraak stond al ivm mogelijke baarmoederverwijdering). Ik vind het wel moeilijk... Ik ben 32 en kreeg het advies van de kg om toch zsm de boel eruit te laten halen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 1 mei 2014 om 20:32
Fijn dat dit topic er is!
Twee jaar stierf mijn moeder plotseling aan uitgezaaide borstkanker, te laat ontdekt en uitgezaaid enz. Volgens de ha was het erg van belang dat ik op genen zou laten testen. Ik was in alle staten, in staat om per direct de boel te laten amputeren enz. De schrik zat er goed in!
Inmiddels weet ik door een nagesprek met de behandelend oncoloog dat deze vorm 99,99 % zeker niet erfelijk was. Dus dat heb ik losgelaten.
Helaas heeft mijn schoonmoeder ook met deze ziekte te maken gehad. Meermaals, en dit bleek wél genetisch. Ik ben een paar dagen helemaal van de kaart geweest toen ik hier achter kwam. Het is niet bekend of vriendlief het gen draagt, en hij staat niet te popelen om daar achter te komen. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Mijn schoonmoeder vindt ook ik het los moet laten. Ook met het argument dat de geneeskunde steeds meer kan. 'Wie weet krijg je alleen maar jongens'. Ik heb een beetje moeite met deze argumenten. Aan de andere kant weet ik niet of ik mijn vriend kan of wil dwingen tot meer onderzoek en evt medische molen bij onze kinderwens. Dit is al zwaar als je er samen helemaal achter staat, maar ik vrees voor een ware relatiekiller als iemand gedwongen zo'n traject in moet.
Het speelt op dit moment nog niet zo, maar af en toe kan ik me hier erg zorgen om maken. En het is niet eens zeker dat vriend drager is. Dat maakt het lastig om het los te laten. Een test kan veel opluchting brengen, maar ook des te meer zorgen.
Twee jaar stierf mijn moeder plotseling aan uitgezaaide borstkanker, te laat ontdekt en uitgezaaid enz. Volgens de ha was het erg van belang dat ik op genen zou laten testen. Ik was in alle staten, in staat om per direct de boel te laten amputeren enz. De schrik zat er goed in!
Inmiddels weet ik door een nagesprek met de behandelend oncoloog dat deze vorm 99,99 % zeker niet erfelijk was. Dus dat heb ik losgelaten.
Helaas heeft mijn schoonmoeder ook met deze ziekte te maken gehad. Meermaals, en dit bleek wél genetisch. Ik ben een paar dagen helemaal van de kaart geweest toen ik hier achter kwam. Het is niet bekend of vriendlief het gen draagt, en hij staat niet te popelen om daar achter te komen. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Mijn schoonmoeder vindt ook ik het los moet laten. Ook met het argument dat de geneeskunde steeds meer kan. 'Wie weet krijg je alleen maar jongens'. Ik heb een beetje moeite met deze argumenten. Aan de andere kant weet ik niet of ik mijn vriend kan of wil dwingen tot meer onderzoek en evt medische molen bij onze kinderwens. Dit is al zwaar als je er samen helemaal achter staat, maar ik vrees voor een ware relatiekiller als iemand gedwongen zo'n traject in moet.
Het speelt op dit moment nog niet zo, maar af en toe kan ik me hier erg zorgen om maken. En het is niet eens zeker dat vriend drager is. Dat maakt het lastig om het los te laten. Een test kan veel opluchting brengen, maar ook des te meer zorgen.
donderdag 1 mei 2014 om 20:38
@suzyqfive, spannend meid! Laat je door je gyn ook goed uitleggen wat er na de eierstokverwijdering gebeurd. Er zijn in NL twee "kampen". Het ene kamp is voor verwijdering <40jaar en nabehandeling met hormonen (wat in het geval van borstkanker erg onwenselijk kan zijn) het andere kamp is voor verwijdering op je 40e levensjaar en geen hormonen meer toevoegen (dus lineareacta de overgang in).
Mijn oncologische gyn behoort tot het laatste kamp. Het past ook bij mijn beeld dat ik absoluut geen hormonen wil gebruiken, dus ik ga niet voor een second opinion. Voor jou geldt wellicht dat het verhaal van de andere kant aanhoren, je tot een meer overwogen besluit laat komen.
Sterkte met de beslissing.
Mijn oncologische gyn behoort tot het laatste kamp. Het past ook bij mijn beeld dat ik absoluut geen hormonen wil gebruiken, dus ik ga niet voor een second opinion. Voor jou geldt wellicht dat het verhaal van de andere kant aanhoren, je tot een meer overwogen besluit laat komen.
Sterkte met de beslissing.
vrijdag 2 mei 2014 om 12:02
quote:Nou_nee schreef op 01 mei 2014 @ 20:38:
@suzyqfive, spannend meid! Laat je door je gyn ook goed uitleggen wat er na de eierstokverwijdering gebeurd. Er zijn in NL twee "kampen". Het ene kamp is voor verwijdering <40jaar en nabehandeling met hormonen (wat in het geval van borstkanker erg onwenselijk kan zijn) het andere kamp is voor verwijdering op je 40e levensjaar en geen hormonen meer toevoegen (dus lineareacta de overgang in).
Mijn oncologische gyn behoort tot het laatste kamp. Het past ook bij mijn beeld dat ik absoluut geen hormonen wil gebruiken, dus ik ga niet voor een second opinion. Voor jou geldt wellicht dat het verhaal van de andere kant aanhoren, je tot een meer overwogen besluit laat komen.
Sterkte met de beslissing.En dan is er ook nog het vrij recente inzicht dat eierstokkanker meestal ontstaat in de eileiders en niet de eierstokken zelf. Heb je dit al gelezen?
@suzyqfive, spannend meid! Laat je door je gyn ook goed uitleggen wat er na de eierstokverwijdering gebeurd. Er zijn in NL twee "kampen". Het ene kamp is voor verwijdering <40jaar en nabehandeling met hormonen (wat in het geval van borstkanker erg onwenselijk kan zijn) het andere kamp is voor verwijdering op je 40e levensjaar en geen hormonen meer toevoegen (dus lineareacta de overgang in).
Mijn oncologische gyn behoort tot het laatste kamp. Het past ook bij mijn beeld dat ik absoluut geen hormonen wil gebruiken, dus ik ga niet voor een second opinion. Voor jou geldt wellicht dat het verhaal van de andere kant aanhoren, je tot een meer overwogen besluit laat komen.
Sterkte met de beslissing.En dan is er ook nog het vrij recente inzicht dat eierstokkanker meestal ontstaat in de eileiders en niet de eierstokken zelf. Heb je dit al gelezen?
woensdag 14 mei 2014 om 12:28
quote:miss_musica schreef op 01 mei 2014 @ 20:32:
Fijn dat dit topic er is!
Twee jaar stierf mijn moeder plotseling aan uitgezaaide borstkanker, te laat ontdekt en uitgezaaid enz. Volgens de ha was het erg van belang dat ik op genen zou laten testen. Ik was in alle staten, in staat om per direct de boel te laten amputeren enz. De schrik zat er goed in!
Inmiddels weet ik door een nagesprek met de behandelend oncoloog dat deze vorm 99,99 % zeker niet erfelijk was. Dus dat heb ik losgelaten.
Helaas heeft mijn schoonmoeder ook met deze ziekte te maken gehad. Meermaals, en dit bleek wél genetisch. Ik ben een paar dagen helemaal van de kaart geweest toen ik hier achter kwam. Het is niet bekend of vriendlief het gen draagt, en hij staat niet te popelen om daar achter te komen. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Mijn schoonmoeder vindt ook ik het los moet laten. Ook met het argument dat de geneeskunde steeds meer kan. 'Wie weet krijg je alleen maar jongens'. Ik heb een beetje moeite met deze argumenten. Aan de andere kant weet ik niet of ik mijn vriend kan of wil dwingen tot meer onderzoek en evt medische molen bij onze kinderwens. Dit is al zwaar als je er samen helemaal achter staat, maar ik vrees voor een ware relatiekiller als iemand gedwongen zo'n traject in moet.
Het speelt op dit moment nog niet zo, maar af en toe kan ik me hier erg zorgen om maken. En het is niet eens zeker dat vriend drager is. Dat maakt het lastig om het los te laten. Een test kan veel opluchting brengen, maar ook des te meer zorgen.
De onderzoeken stellen werkelijk niets voor.... en wat als je wel meisjes kinderen krijgt in de toekomst die drager zijn, vergeef je jezelf dat?
Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om mijn kinderen dezelfde ellende te laten meemaken wat ik heb meegemaakt.
Fijn dat dit topic er is!
Twee jaar stierf mijn moeder plotseling aan uitgezaaide borstkanker, te laat ontdekt en uitgezaaid enz. Volgens de ha was het erg van belang dat ik op genen zou laten testen. Ik was in alle staten, in staat om per direct de boel te laten amputeren enz. De schrik zat er goed in!
Inmiddels weet ik door een nagesprek met de behandelend oncoloog dat deze vorm 99,99 % zeker niet erfelijk was. Dus dat heb ik losgelaten.
Helaas heeft mijn schoonmoeder ook met deze ziekte te maken gehad. Meermaals, en dit bleek wél genetisch. Ik ben een paar dagen helemaal van de kaart geweest toen ik hier achter kwam. Het is niet bekend of vriendlief het gen draagt, en hij staat niet te popelen om daar achter te komen. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Mijn schoonmoeder vindt ook ik het los moet laten. Ook met het argument dat de geneeskunde steeds meer kan. 'Wie weet krijg je alleen maar jongens'. Ik heb een beetje moeite met deze argumenten. Aan de andere kant weet ik niet of ik mijn vriend kan of wil dwingen tot meer onderzoek en evt medische molen bij onze kinderwens. Dit is al zwaar als je er samen helemaal achter staat, maar ik vrees voor een ware relatiekiller als iemand gedwongen zo'n traject in moet.
Het speelt op dit moment nog niet zo, maar af en toe kan ik me hier erg zorgen om maken. En het is niet eens zeker dat vriend drager is. Dat maakt het lastig om het los te laten. Een test kan veel opluchting brengen, maar ook des te meer zorgen.
De onderzoeken stellen werkelijk niets voor.... en wat als je wel meisjes kinderen krijgt in de toekomst die drager zijn, vergeef je jezelf dat?
Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om mijn kinderen dezelfde ellende te laten meemaken wat ik heb meegemaakt.
woensdag 14 mei 2014 om 12:30
quote:laylalala schreef op 01 mei 2014 @ 08:54:
pffff... ik haal even dit oude topic omhoog omdat ik sinds kort weet dat mijn man drager is van het BRCA 1 gen.
Wij hebben een kinderwens en na even googelen en ook dit topic lezen duizelt het me nogal van alle informatie.
Hoe maak je in godsnaam een keuze tussen een loodzwaar ivf traject en een kansspelletje? En hoe zorg je dat de familie en omgeving zich hier niet mee gaat bemoeien? Het is zo'n gevoelig onderwerp en iedereen heeft er wel een mening over.
Ik weet dat er veel ergere dingen zijn op de wereld, maar ergens heb ik wel het gevoel dat mn wereld toch wel even flink geschud is. Het romantische "kom schat, we gooien de pil de deur uit en gaan een kindje maken" zit er voor ons sowieso niet meer in.
Al hoewel ik me ook af vraag hoe realistisch dat romantische beeld sowieso is.
Kan een eventueel PGD traject nog steeds alleen in Maastricht of inmiddels al op meer plekken?
En betekent embryo-selectie ook dat je van te voren moet/kan kiezen welk geslacht ze terugplaatsen?
En hoe zit het financieel? Hierboven wordt ergens genoemd dat het invloed kan hebben op je levensverzekering en hypotheek maar geldt dat ook bij mannelijke dragers?Die keuze lijkt mij juist vrij eenvoudig.... een kansspelletje met het leven van een kind en alle ellende die het daardoor kan krijgen lijkt mij geen optie.
pffff... ik haal even dit oude topic omhoog omdat ik sinds kort weet dat mijn man drager is van het BRCA 1 gen.
Wij hebben een kinderwens en na even googelen en ook dit topic lezen duizelt het me nogal van alle informatie.
Hoe maak je in godsnaam een keuze tussen een loodzwaar ivf traject en een kansspelletje? En hoe zorg je dat de familie en omgeving zich hier niet mee gaat bemoeien? Het is zo'n gevoelig onderwerp en iedereen heeft er wel een mening over.
Ik weet dat er veel ergere dingen zijn op de wereld, maar ergens heb ik wel het gevoel dat mn wereld toch wel even flink geschud is. Het romantische "kom schat, we gooien de pil de deur uit en gaan een kindje maken" zit er voor ons sowieso niet meer in.
Al hoewel ik me ook af vraag hoe realistisch dat romantische beeld sowieso is.
Kan een eventueel PGD traject nog steeds alleen in Maastricht of inmiddels al op meer plekken?
En betekent embryo-selectie ook dat je van te voren moet/kan kiezen welk geslacht ze terugplaatsen?
En hoe zit het financieel? Hierboven wordt ergens genoemd dat het invloed kan hebben op je levensverzekering en hypotheek maar geldt dat ook bij mannelijke dragers?Die keuze lijkt mij juist vrij eenvoudig.... een kansspelletje met het leven van een kind en alle ellende die het daardoor kan krijgen lijkt mij geen optie.
woensdag 14 mei 2014 om 12:37
voor mannen is het BRCA-gen ook niet helemaal ongevaarlijk.. ook mannen kunnen borstkanker krijgen, en het BRCA gen heeft ook te maken met prostaat kanker.
Ik heb me wel laten testen, maar heb het gen niet. mijn zus wel (ook 2 borstkanker gehad en leeft nog) haar dochter (25) moet zich eigenlijk ook laten testen.
Ik heb me wel laten testen, maar heb het gen niet. mijn zus wel (ook 2 borstkanker gehad en leeft nog) haar dochter (25) moet zich eigenlijk ook laten testen.
woensdag 14 mei 2014 om 12:48
Ik werk in een groot ziekenhuis waar we het onderzoek naar afwijkingen in de borstkanker genen (BRCA1 en BRCA2) uitvoeren.
Uit een bloedmonster (buisje bloed geprikt op de poli of bij de HA) wordt DNA gehaald (dat is het erfelijk materiaal).
Vervolgens kijken we met speciale tests naar de stukjes DNA die het BRCA1 en BRCA2 eiwit maken. We zoeken dan naar mutaties.
Mutaties zijn plaatsen op het DNA die bij jou anders zijn dan "normaal". Van heel veel van die mutaties weten we of ze kunnen leiden tot het ontstaan van bijvoorbeeld borstkanker.
Als er zo'n mutatie gevonden wordt bij jou of bij een familielid zul je doorverwezen worden naar een klinisch geneticus. Deze zullen je uitgebreid en duidelijk vertellen hoe en wat en je begeleiden bij eventueel verder onderzoek van jezelf of familieleden en eventuele zwangerschappen.
@laylalala volgens mij is een PGD (prenatale genetische diagnostiek) traject in meerdere academische ziekenhuizen in nederland (en belgie) mogelijk. In maastricht, maar ook in o.m. utrecht bijvoorbeeld.
Bij het PGD traject worden de embryos voor terugplaatsing met dezelfde test als ik hierboven beschrijf nagekeken op het bezit van een mutatie in BRCA1/2. Enkel embryos zonder mutaties komen in aanmerking om te worden teruggeplaatst. Ik weet niet of er op geslacht geselecteerd kan/moet worden, ik kan me zo voorstellen dat er gekozen wordt voor het "sterkste" mutatievrije embryo om terug te plaatsen.
Uit een bloedmonster (buisje bloed geprikt op de poli of bij de HA) wordt DNA gehaald (dat is het erfelijk materiaal).
Vervolgens kijken we met speciale tests naar de stukjes DNA die het BRCA1 en BRCA2 eiwit maken. We zoeken dan naar mutaties.
Mutaties zijn plaatsen op het DNA die bij jou anders zijn dan "normaal". Van heel veel van die mutaties weten we of ze kunnen leiden tot het ontstaan van bijvoorbeeld borstkanker.
Als er zo'n mutatie gevonden wordt bij jou of bij een familielid zul je doorverwezen worden naar een klinisch geneticus. Deze zullen je uitgebreid en duidelijk vertellen hoe en wat en je begeleiden bij eventueel verder onderzoek van jezelf of familieleden en eventuele zwangerschappen.
@laylalala volgens mij is een PGD (prenatale genetische diagnostiek) traject in meerdere academische ziekenhuizen in nederland (en belgie) mogelijk. In maastricht, maar ook in o.m. utrecht bijvoorbeeld.
Bij het PGD traject worden de embryos voor terugplaatsing met dezelfde test als ik hierboven beschrijf nagekeken op het bezit van een mutatie in BRCA1/2. Enkel embryos zonder mutaties komen in aanmerking om te worden teruggeplaatst. Ik weet niet of er op geslacht geselecteerd kan/moet worden, ik kan me zo voorstellen dat er gekozen wordt voor het "sterkste" mutatievrije embryo om terug te plaatsen.
woensdag 14 mei 2014 om 12:50
oh, en het gen, of liever gezegd de genen BRCA1 en BRCA2 die hebben we allemaal
Mensen die drager zijn hebben een mutatie in een van beide genen die gezonde mensen niet hebben. Hierdoor hebben ze een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van borst/eierstokkanker
Mensen die drager zijn hebben een mutatie in een van beide genen die gezonde mensen niet hebben. Hierdoor hebben ze een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van borst/eierstokkanker
anoniem_124411 wijzigde dit bericht op 14-05-2014 19:39
Reden: Verkeerde info getyped
Reden: Verkeerde info getyped
% gewijzigd
woensdag 14 mei 2014 om 14:47
Wij hebben inmiddels zo'n beetje alle beschikbare informatie wel gezocht en gekregen.
Er zijn volgens de specialiste met wie we gesproken hebben vier opties voor ons:
1. geen kinderen krijgen
2. "gewoon" kinderen krijgen en ze op hun 18e laten testen
3. PND
4. PGD
Optie 1 en optie 2 zijn voor ons geen realistische opties, dus dan blijven opties 3 en 4 over.
Op dit moment hebben wij nog geen directe kinderwens. Wij hebben van het ziekenhuis begrepen dat we gewoon kunnen kiezen wat wij het prettigst vinden.
Sommige mensen gaan eerst voor PGD, maar als de 3 verzekerde pogingen 'op' zijn, alsnog maar proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden en dan de zwangerschap laten afbreken als het niet goed is. (PND)
Andere stellen kiezen juist eerst voor PND, maar besluiten na enkele abortussen (ivm het toch hebben doorgegeven van de mutatie) dat ze toch het ivf traject in willen.
Wij hebben besloten al deze informatie voor nu te laten voor wat het is. we weten nu ongeveer wat ons te wachten staat. We hoeven nu nog geen keuze te maken. En zodra wij het gevoel hebben dat we klaar zijn voor een kindje in ons leven, dan gaan we opnieuw met de specialisten in gesprek om te bepalen of wij eerst voor PND kiezen of eerst voor PGD.
En @shutterbug: zoals wij het begrepen hebben kan PND inderdaad in meerdere ziekenhuizen. Het ivf-embryoselectieproces kan qua voorbereiding in meerdere centra, maar het daadwerkelijk onderzoeken van de embryo's op de afwijking kan alleen in Maastricht. De embryos worden daar naartoe opgestuurd.
Er zijn volgens de specialiste met wie we gesproken hebben vier opties voor ons:
1. geen kinderen krijgen
2. "gewoon" kinderen krijgen en ze op hun 18e laten testen
3. PND
4. PGD
Optie 1 en optie 2 zijn voor ons geen realistische opties, dus dan blijven opties 3 en 4 over.
Op dit moment hebben wij nog geen directe kinderwens. Wij hebben van het ziekenhuis begrepen dat we gewoon kunnen kiezen wat wij het prettigst vinden.
Sommige mensen gaan eerst voor PGD, maar als de 3 verzekerde pogingen 'op' zijn, alsnog maar proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden en dan de zwangerschap laten afbreken als het niet goed is. (PND)
Andere stellen kiezen juist eerst voor PND, maar besluiten na enkele abortussen (ivm het toch hebben doorgegeven van de mutatie) dat ze toch het ivf traject in willen.
Wij hebben besloten al deze informatie voor nu te laten voor wat het is. we weten nu ongeveer wat ons te wachten staat. We hoeven nu nog geen keuze te maken. En zodra wij het gevoel hebben dat we klaar zijn voor een kindje in ons leven, dan gaan we opnieuw met de specialisten in gesprek om te bepalen of wij eerst voor PND kiezen of eerst voor PGD.
En @shutterbug: zoals wij het begrepen hebben kan PND inderdaad in meerdere ziekenhuizen. Het ivf-embryoselectieproces kan qua voorbereiding in meerdere centra, maar het daadwerkelijk onderzoeken van de embryo's op de afwijking kan alleen in Maastricht. De embryos worden daar naartoe opgestuurd.
woensdag 14 mei 2014 om 19:44
En voor MissMusica: lastige beslissing. Ook als je man zich nu nog niet zou willen laten testen, kunnen jullie al het gesprek aangaan met de poli erfelijkheid. Het gaat daar echt niet alleen om de test, ook voorlichting is onderdeel van hun taak. Wie weet helpt zo'n gesprek jullie zelfs een stuk verder in de keus wel of niet te testen. PND zonder dat je man zich laat testen is misschien ook een optie? Al lijkt me dat hoe dan ook een zwaar traject.
