
Geschrokken van verwijzing naar neuroloog
woensdag 2 april 2014 om 11:42
Ik zit eigenlijk nooit op deze pijler, maar ik maak me een beetje zorgen, dus nu toch maar een topic. Allereerst wil ik zeggen dat ik al naar de huisarts geweest ben en vanmorgen bloed heb laten prikken, dus ik open dit topic niet omdat ik denk dat mensen hier me kunnen diagnosticeren. 't Is misschien meer van me af schrijven ofzo. Of wie weet herkent iemand iets.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
donderdag 22 mei 2014 om 19:05
Probleem bij MS is natuurlijk dat het een grillige ziekte is. De neuroloog vertelde dat ze gewoon niks kan zeggen over het verloop ervan. Dat verschilt per patient. Misschien heb ik de komende jaren helemaal geen aanvallen meer, maar misschien ook wel en wordt de ziekte snel progressief. Er is weinig over te zeggen.
Om de zoveel tijd kunnen ze nieuwe MRI's maken om te zien of het littekenweefsel is toegenomen, maar blijkbaar zegt dat nog steeds weinig over hoe je je voelt.
Om de zoveel tijd kunnen ze nieuwe MRI's maken om te zien of het littekenweefsel is toegenomen, maar blijkbaar zegt dat nog steeds weinig over hoe je je voelt.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?



donderdag 22 mei 2014 om 20:10
Sterkte met het verwerken van de (voorlopige) diagnose.
Bij mij voelde de diagnose gek genoeg als een opluchting. Ik was niet gek, ik had me mijn klachten niet ingebeeld.
Maar ja, je zit er daarna maar wel mee.
Na een methylprednisolon kuurtje ben ik van mijn originele klachten weer opgekrabbeld en ben inmiddels meer dan 2.5 jaar aanklachten vrij. Voor zolang als het duurt.
De tip die ik je wil geven: ga niet in een hoekje zitten afwachten wat er gaat komen, maar leef gewoon zoals je wilt leven (binnen de mogelijkheden die je hebt). Wat komt, dat komt, je houdt het toch niet tegen.
En neem de tijd om dit te verwerken in alle rust, en je in te lezen en in te vragen. Vraag ook naar een ms verpleegkundige (moet je alleen niet die van mij hebben, daar kon ik niet zoveel mee... maar degene voordat ik overstapte naar een ms centrum, die was wel degelijk goed).
Sterkte!
Bij mij voelde de diagnose gek genoeg als een opluchting. Ik was niet gek, ik had me mijn klachten niet ingebeeld.
Maar ja, je zit er daarna maar wel mee.
Na een methylprednisolon kuurtje ben ik van mijn originele klachten weer opgekrabbeld en ben inmiddels meer dan 2.5 jaar aanklachten vrij. Voor zolang als het duurt.
De tip die ik je wil geven: ga niet in een hoekje zitten afwachten wat er gaat komen, maar leef gewoon zoals je wilt leven (binnen de mogelijkheden die je hebt). Wat komt, dat komt, je houdt het toch niet tegen.
En neem de tijd om dit te verwerken in alle rust, en je in te lezen en in te vragen. Vraag ook naar een ms verpleegkundige (moet je alleen niet die van mij hebben, daar kon ik niet zoveel mee... maar degene voordat ik overstapte naar een ms centrum, die was wel degelijk goed).
Sterkte!
donderdag 22 mei 2014 om 22:19

vrijdag 23 mei 2014 om 11:10