Gezondheid
alle pijlers
Er zo klaar mee !!
dinsdag 27 mei 2014 om 14:25
Ik wil dit even van me afschrijven omdat er eigenlijk niemand is waar ik dit mee kan bespreken...
Ik ben zo ontzettend klaar met alles.
2 maanden terug heb ik een huidtransplantatie gehad in mijn liezen omdat ik erg veel ontstekingen had ( hidradenitis ) hiervoor moest ik ook een stoma zodat het allemaal schoon bleef ( stoma heb ik nu 6 maanden) daar beneden omdat de transplantaten helemaal doorlopen tot aan mijn billen...
Ik had zo gehoopt na dit allemaal gehad te hebben minimaal 1 jaar door kon zonder pijn en ontstekingen. Want ik had ook niet verwacht dat het volledig weg zou blijven.
Is alle pijn en acceptatie dan echt voor niks geweest ?
Gister werd ik wakker met een ontzettend grote ontsteking in mijn lies. Precies naast het litteken van de transplantatie..
En hij doet weer zo een zeer..
Gelijk het ziekenhuis gebeld en kon ook gelijk langskomen. Slecht nieuws het is weer hidradenitis en de arts kan er op dit moment niks aan doen... Ik baal .. De transplantaten zijn nog niet eens helemaal genezen. Ik voel me zo rot. Alsof het allemaal voor niks is geweest. Ik voel me verdrietig omdat ik had gehoopt dat het tijdelijk weg bleef en ik weer leuke dingen kon gaan doen..
Met hidradenitis is het zo , dat als er 1 ontsteking is dat het door gaat en de 2e niet lang kan uitblijven ..
Mijn vriend ziet het allemaal niet zo erg in.. Hij zegt : zolang het weg blijft op de plekken waar je geopereerd ben is dat toch al een stap vooruit... Ik wil helemaal geen stap vooruit... Ik ben 24 jaar.. Ik loop met een stoma , heb zo ontzettend veel littekens dat die alleen met een trui en een lange broek niet zichtbaar zijn. Ik wil gewoon beter worden en zonder pijn door het leven. Is dat nou echt teveel gevraagd ?!?
Ik ben zo ontzettend klaar met alles.
2 maanden terug heb ik een huidtransplantatie gehad in mijn liezen omdat ik erg veel ontstekingen had ( hidradenitis ) hiervoor moest ik ook een stoma zodat het allemaal schoon bleef ( stoma heb ik nu 6 maanden) daar beneden omdat de transplantaten helemaal doorlopen tot aan mijn billen...
Ik had zo gehoopt na dit allemaal gehad te hebben minimaal 1 jaar door kon zonder pijn en ontstekingen. Want ik had ook niet verwacht dat het volledig weg zou blijven.
Is alle pijn en acceptatie dan echt voor niks geweest ?
Gister werd ik wakker met een ontzettend grote ontsteking in mijn lies. Precies naast het litteken van de transplantatie..
En hij doet weer zo een zeer..
Gelijk het ziekenhuis gebeld en kon ook gelijk langskomen. Slecht nieuws het is weer hidradenitis en de arts kan er op dit moment niks aan doen... Ik baal .. De transplantaten zijn nog niet eens helemaal genezen. Ik voel me zo rot. Alsof het allemaal voor niks is geweest. Ik voel me verdrietig omdat ik had gehoopt dat het tijdelijk weg bleef en ik weer leuke dingen kon gaan doen..
Met hidradenitis is het zo , dat als er 1 ontsteking is dat het door gaat en de 2e niet lang kan uitblijven ..
Mijn vriend ziet het allemaal niet zo erg in.. Hij zegt : zolang het weg blijft op de plekken waar je geopereerd ben is dat toch al een stap vooruit... Ik wil helemaal geen stap vooruit... Ik ben 24 jaar.. Ik loop met een stoma , heb zo ontzettend veel littekens dat die alleen met een trui en een lange broek niet zichtbaar zijn. Ik wil gewoon beter worden en zonder pijn door het leven. Is dat nou echt teveel gevraagd ?!?
dinsdag 27 mei 2014 om 14:41
quote:dubbeltje4 schreef op 27 mei 2014 @ 14:29:
Gelukkig heb je wel een meelevende vriend!
Ik vind vriend eigenlijk helemaal niet meelevend.
Tuurlijk hij probeert je vast op te vrolijken.
Maar he wat jij mee maakt is niet niks. Dan is het geen wonder dat je je rot en chagrijnig voelt. Hoop voor je dat het in de toekomst nog beter wordt want dit is wel heel erg balen.
Gelukkig heb je wel een meelevende vriend!
Ik vind vriend eigenlijk helemaal niet meelevend.
Tuurlijk hij probeert je vast op te vrolijken.
Maar he wat jij mee maakt is niet niks. Dan is het geen wonder dat je je rot en chagrijnig voelt. Hoop voor je dat het in de toekomst nog beter wordt want dit is wel heel erg balen.
dinsdag 27 mei 2014 om 15:02
Mijn vriend bedoelt het goed.. Hij vind het ook erg vervelend maar probeert positief te zijn voor mij.
Ja ik ben lid van de patiëntenvereniging. Maar helaas word er daar op het forum zelden gereageerd .
Wel 1 lichtpuntje... Over 3 weken gaan we lekker op vakantie en even relaxen. Pas daarna gaat de arts veder kijken voor andere behandelingen.. Al zijn die nu wel een beetje op...
Ja ik ben lid van de patiëntenvereniging. Maar helaas word er daar op het forum zelden gereageerd .
Wel 1 lichtpuntje... Over 3 weken gaan we lekker op vakantie en even relaxen. Pas daarna gaat de arts veder kijken voor andere behandelingen.. Al zijn die nu wel een beetje op...
dinsdag 27 mei 2014 om 16:05
dinsdag 27 mei 2014 om 18:14
Het is een vreselijk nare ziekte,
Ik heb deze ziekte al 30 jaar (ben inmiddels 45) ... de littekens zijn niet te tellen. Sinds een jaar slik ik een onderhoudsdosis antibiotica en heb ik (ik klop het meteen af) maar 3 keer een ontsteking gehad (allemaal ten tijde van enorme stress)
Maar ik denk dat het bij jou heel veel heftiger is dan bij mij, een huidtransplantatie is niet niks. Het is natuurlijk verschrikkelijk balen als dan de ontstekingen terugkomen op een andere plek.
Ik hoop dat je straks op vakantie een beetje tot rust kan komen, en je dat je huid ook rustiger wordt. Ik heb verder geen tips of trucs....
Ik heb deze ziekte al 30 jaar (ben inmiddels 45) ... de littekens zijn niet te tellen. Sinds een jaar slik ik een onderhoudsdosis antibiotica en heb ik (ik klop het meteen af) maar 3 keer een ontsteking gehad (allemaal ten tijde van enorme stress)
Maar ik denk dat het bij jou heel veel heftiger is dan bij mij, een huidtransplantatie is niet niks. Het is natuurlijk verschrikkelijk balen als dan de ontstekingen terugkomen op een andere plek.
Ik hoop dat je straks op vakantie een beetje tot rust kan komen, en je dat je huid ook rustiger wordt. Ik heb verder geen tips of trucs....
dinsdag 27 mei 2014 om 18:38
quote:strandmeisje schreef op 27 mei 2014 @ 18:14:
Het is een vreselijk nare ziekte,
Ik heb deze ziekte al 30 jaar (ben inmiddels 45) ... de littekens zijn niet te tellen. Sinds een jaar slik ik een onderhoudsdosis antibiotica en heb ik (ik klop het meteen af) maar 3 keer een ontsteking gehad (allemaal ten tijde van enorme stress)
Maar ik denk dat het bij jou heel veel heftiger is dan bij mij, een huidtransplantatie is niet niks. Het is natuurlijk verschrikkelijk balen als dan de ontstekingen terugkomen op een andere plek.
Ik hoop dat je straks op vakantie een beetje tot rust kan komen, en je dat je huid ook rustiger wordt. Ik heb verder geen tips of trucs.... Stress werkt dikwijls ontstekingen in de hand.
Het is een vreselijk nare ziekte,
Ik heb deze ziekte al 30 jaar (ben inmiddels 45) ... de littekens zijn niet te tellen. Sinds een jaar slik ik een onderhoudsdosis antibiotica en heb ik (ik klop het meteen af) maar 3 keer een ontsteking gehad (allemaal ten tijde van enorme stress)
Maar ik denk dat het bij jou heel veel heftiger is dan bij mij, een huidtransplantatie is niet niks. Het is natuurlijk verschrikkelijk balen als dan de ontstekingen terugkomen op een andere plek.
Ik hoop dat je straks op vakantie een beetje tot rust kan komen, en je dat je huid ook rustiger wordt. Ik heb verder geen tips of trucs.... Stress werkt dikwijls ontstekingen in de hand.
odi et amo
dinsdag 27 mei 2014 om 19:22
Ik heb verschillende tnf remmers geprobeerd.
Van 1 keer in de 2 weken een dag aan het infuus.
Tot aan een onderzoek vanuit amerika dat ik mezelf er elke week mee moest injecteren.
Eerst hielp dit erg goed ( bijna 4 maanden zonder ontstekingen) en toen kwam het weer heel erg terug. Erger dan dat het was. Dus daar ben ik helaas ook mee gestopt.
Wel kan ik opnieuw de infuus therapie proberen.. Maar dan moet ik een port a cath.. Omdat ik heeel moeilijk te prikken ben. Dus dat overweeg ik nog te proberen.
Dit was lang niet mijn eerste operatie .. Bij elkaar in de afgelopen 7 jaar ruim 30 keer geopereerd onder narcose. En dan nog niet over de kleinere operaties onder plaatselijke verdoving gesproken.
ook heb ik huidverplaatsingen gehad..De huid van mijn rug is onder mijn arm geplaatst en huid van mijn buik naar mijn lies. Ook dat heeft weinig geholpen.
Na 2 jaar zag je al niet meer dat er nieuwe huid zat.
Ik heb er lang over na gedacht of ik deze operatie wel wou doen..
Ook vooral omdat ik het stoma kreeg.
Ook moet ik nog een huidtransplantatie bij mijn billen. Maar dit komt pas als het weer winter word..
Strandmeisje , Wat voor antibiotica is dat als ik vragen mag ? Misschien kan ik dat met de dermatoloog overleggen of dat misschien voor mij ook een optie is.
Ik hoop ook dat je ook geen ontstekingen meer krijgt !!
ik krijg de ontstekingen helaas niet alleen van stres.. Want ik heb vrijwel geen stress en toch blijft het komen .
Allemaal bedankt voor de lieve woorden
Van 1 keer in de 2 weken een dag aan het infuus.
Tot aan een onderzoek vanuit amerika dat ik mezelf er elke week mee moest injecteren.
Eerst hielp dit erg goed ( bijna 4 maanden zonder ontstekingen) en toen kwam het weer heel erg terug. Erger dan dat het was. Dus daar ben ik helaas ook mee gestopt.
Wel kan ik opnieuw de infuus therapie proberen.. Maar dan moet ik een port a cath.. Omdat ik heeel moeilijk te prikken ben. Dus dat overweeg ik nog te proberen.
Dit was lang niet mijn eerste operatie .. Bij elkaar in de afgelopen 7 jaar ruim 30 keer geopereerd onder narcose. En dan nog niet over de kleinere operaties onder plaatselijke verdoving gesproken.
ook heb ik huidverplaatsingen gehad..De huid van mijn rug is onder mijn arm geplaatst en huid van mijn buik naar mijn lies. Ook dat heeft weinig geholpen.
Na 2 jaar zag je al niet meer dat er nieuwe huid zat.
Ik heb er lang over na gedacht of ik deze operatie wel wou doen..
Ook vooral omdat ik het stoma kreeg.
Ook moet ik nog een huidtransplantatie bij mijn billen. Maar dit komt pas als het weer winter word..
Strandmeisje , Wat voor antibiotica is dat als ik vragen mag ? Misschien kan ik dat met de dermatoloog overleggen of dat misschien voor mij ook een optie is.
Ik hoop ook dat je ook geen ontstekingen meer krijgt !!
ik krijg de ontstekingen helaas niet alleen van stres.. Want ik heb vrijwel geen stress en toch blijft het komen .
Allemaal bedankt voor de lieve woorden
woensdag 28 mei 2014 om 07:46
