Gezondheid
alle pijlers
Sophia Kinderziekenhuis... frustratie
maandag 22 september 2014 om 16:42
Na jaren aanmodderen eindelijk een doorverwijzing gekregen om naar het sophia te mogen. Na een wachttijd van 3 maanden een eerste afspraak. Wij hadden ( wellicht onterecht) de stille hoop dat ze het dossier van onze zoon al hadden doorgekeken. Niets was minder waar. Na een paar kleine testjes werden we naar huis gestuurd met medicatie om "uit te proberen".
een maand lang antibiotica en een nieuwe inhalator.
De inhalator hebben we maar 1 dag gebruikt want na uitvoerig lezen van de bijsluiter en daarna contact met de kinderarts bleek er bij iedere inhalatie Alcohol vrij te komen die voor mensen met een verslavingsverleden of die andere medicatie gebruikten schadelijk kon zijn. Dat ik dit mijn 5 jarige zoon niet wilde geven begreep de arts, echter ze wist dit niet. En dus weer stoppen en weer wat anders proberen.
Omdat we daar inmiddels onder behandeling zijn is de afspraak gemaakt dat, wanneer hij achteruit gaat of slechter wordt, wij direct contact met hun opnemen voor ruggespraak of advies.
Helaas blijkt dit in de praktijk onmogelijk want ik krijg standaard een bandje dat ze mij "helaas nu niet te woord kunnen staan en ik op een later tijdstip terug moet bellen"
Uiteindelijk na 12 keer bellen 1 keer iemand aan de lijn gehad. Die mij halverwege mijn verhaal onderbrak en zonder pardon doorverbond naar de cardiologie. Die ik dus niet nodig had, want mijn zoon heeft slechte longen, geen slecht hart.
Weer geprobeerd te bellen, maar helaas, wij kunnen u nu niet te woord staan.
Uiteindelijk van gekkigheid niet meer wetende wat te doen de kinderarts van ons plaatselijke ziekenhuis maar weer gebeld. Zij heeft contact opgenomen via de directe doorkiesnummers en het verzoek gedaan om mij z.s.m. te bellen. Helaas... tot op heden niets gehoord.
Ik vind het zo frustrerend dat zo`n afdeling zo slecht bereikbaar is. Ik begrijp echt wel dat er meer patiënten zijn maar dan kan je de telefoon toch nog wel gewoon aannemen? zucht...... ik loop voor de zoveelste keer tegen de medische muren op. En daar zit ik dan, met mijn kind die iedere dag benauwder wordt.
een maand lang antibiotica en een nieuwe inhalator.
De inhalator hebben we maar 1 dag gebruikt want na uitvoerig lezen van de bijsluiter en daarna contact met de kinderarts bleek er bij iedere inhalatie Alcohol vrij te komen die voor mensen met een verslavingsverleden of die andere medicatie gebruikten schadelijk kon zijn. Dat ik dit mijn 5 jarige zoon niet wilde geven begreep de arts, echter ze wist dit niet. En dus weer stoppen en weer wat anders proberen.
Omdat we daar inmiddels onder behandeling zijn is de afspraak gemaakt dat, wanneer hij achteruit gaat of slechter wordt, wij direct contact met hun opnemen voor ruggespraak of advies.
Helaas blijkt dit in de praktijk onmogelijk want ik krijg standaard een bandje dat ze mij "helaas nu niet te woord kunnen staan en ik op een later tijdstip terug moet bellen"
Uiteindelijk na 12 keer bellen 1 keer iemand aan de lijn gehad. Die mij halverwege mijn verhaal onderbrak en zonder pardon doorverbond naar de cardiologie. Die ik dus niet nodig had, want mijn zoon heeft slechte longen, geen slecht hart.
Weer geprobeerd te bellen, maar helaas, wij kunnen u nu niet te woord staan.
Uiteindelijk van gekkigheid niet meer wetende wat te doen de kinderarts van ons plaatselijke ziekenhuis maar weer gebeld. Zij heeft contact opgenomen via de directe doorkiesnummers en het verzoek gedaan om mij z.s.m. te bellen. Helaas... tot op heden niets gehoord.
Ik vind het zo frustrerend dat zo`n afdeling zo slecht bereikbaar is. Ik begrijp echt wel dat er meer patiënten zijn maar dan kan je de telefoon toch nog wel gewoon aannemen? zucht...... ik loop voor de zoveelste keer tegen de medische muren op. En daar zit ik dan, met mijn kind die iedere dag benauwder wordt.
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
maandag 22 september 2014 om 19:42
quote:Chryssa schreef op 22 september 2014 @ 17:55:
Ik snap trouwens wel dat je niet direct naar de SEH rijdt, of naar een ander ziekenhuis. Je wilt gewoon advies, omdat het niet lekker loopt met je kind. Maar helemaal op apegapen ligt hij ook nog niet. Voor ons is het anderhalf uur rijden naar het WKZ en als je daar met vliegende spoed op de Eerste Hulp verschijnt weet je zeker dat je daar weer uren zit te wachten en dat er dan hoogstwaarschijnlijk een opname achteraan komt, waar je in principe ook niet op zit te wachten. Omdat dat voor alle betrokkenen ook weer belastend is. Dus zit je in een soort spagaat, want niks doen is geen optie, maar meteen voor de deur het ziekenhuis gaan liggen ook niet. Ik herken de frustratie wel.Zo ervaar ik het ook, alsof ik een soort constante belangenafweging moet maken tussen onder- en overbehandelen. Want ik weet, als ik bel gaat de molen draaien en dat resulteert in ieder geval veel wachten, bloedprikken en urine afnemen, tot opnames aan toe. En hoewel allemaal niet levensbedreigend, is het wel heel belastend, ook omdat ze nog maar 2 is en dit vanaf geboorte speelt.
Ik snap trouwens wel dat je niet direct naar de SEH rijdt, of naar een ander ziekenhuis. Je wilt gewoon advies, omdat het niet lekker loopt met je kind. Maar helemaal op apegapen ligt hij ook nog niet. Voor ons is het anderhalf uur rijden naar het WKZ en als je daar met vliegende spoed op de Eerste Hulp verschijnt weet je zeker dat je daar weer uren zit te wachten en dat er dan hoogstwaarschijnlijk een opname achteraan komt, waar je in principe ook niet op zit te wachten. Omdat dat voor alle betrokkenen ook weer belastend is. Dus zit je in een soort spagaat, want niks doen is geen optie, maar meteen voor de deur het ziekenhuis gaan liggen ook niet. Ik herken de frustratie wel.Zo ervaar ik het ook, alsof ik een soort constante belangenafweging moet maken tussen onder- en overbehandelen. Want ik weet, als ik bel gaat de molen draaien en dat resulteert in ieder geval veel wachten, bloedprikken en urine afnemen, tot opnames aan toe. En hoewel allemaal niet levensbedreigend, is het wel heel belastend, ook omdat ze nog maar 2 is en dit vanaf geboorte speelt.
if we all light up, we can scare away the dark...
maandag 22 september 2014 om 19:52
Dat maakt het dus zo lastig. Wij hebben het nu een paar keer meegemaakt en iedere keer is het weer een kleine hel. Uren wachten op SEH totdat er eindelijk een kinderarts binnen komt rennen, bloedprikken, lichamelijk onderzoek, midden in de nacht uiteindelijk een opname, een ziek, overstuur, oververmoeid kind en wij zelf als ouders gestresst en aan het eind van ons Latijn. Bepaald niet ideaal.
Als je een ziek kind hebt, heb je constant twijfels, is het af en toe moeilijk inschatten of er een probleemsituatie is of niet. Dan is het nodig dat je kort kunt schakelen met de zorgverleners, zodat je weer verder kunt. Geen enkele ouder zit te wachten op een ziekenhuisopname en voor het kind zelf is dat ook echt niet fijn, dus in de meeste gevallen de uiterste noodgreep. Als je een paar keer wekenlang met je kind in het ziekenhuis hebt gezeten, dan probeer je wel te zorgen dat je er niet weer terecht komt. Maar dan is het wel vervelend als je vervolgens onvoldoende hulp krijgt als je probeert om de situatie op eigen kracht te managen.
Als je een ziek kind hebt, heb je constant twijfels, is het af en toe moeilijk inschatten of er een probleemsituatie is of niet. Dan is het nodig dat je kort kunt schakelen met de zorgverleners, zodat je weer verder kunt. Geen enkele ouder zit te wachten op een ziekenhuisopname en voor het kind zelf is dat ook echt niet fijn, dus in de meeste gevallen de uiterste noodgreep. Als je een paar keer wekenlang met je kind in het ziekenhuis hebt gezeten, dan probeer je wel te zorgen dat je er niet weer terecht komt. Maar dan is het wel vervelend als je vervolgens onvoldoende hulp krijgt als je probeert om de situatie op eigen kracht te managen.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
maandag 22 september 2014 om 19:54
Misschien een domme vraag. Maar wat zegt de afdeling Cardiologie? Heb je wel echt met iemand van die afdeling gesproken? Misschien valt het dossier van je zoon wel onder die afdeling.Dit kan een protocol zijn of misplaatst.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
maandag 22 september 2014 om 19:56
@Biol De cardiopoli en de poli longziekten zitten gezamenlijk en als je op de website van het Sophia kijkt staat er dus hetzelfde telefoonnummer. Er staat bij de poli longziekten wel een e-mail adres van een secretaresse, misschien dat je het via die weg kunt proberen.
Dat de poli telefonisch slecht te bereiken is, was mij ook al opgevallen. De laatste jaren hebben we gelukkig geen spoed contact hoeven hebben met de specialist, maar toen dat een aantal malen wel het geval was, kregen we altijd iemand aan de lijn, maar goed, dat was een cardioloog. Ik kan me voorstellen dat het enorm frusterend is, maar misschien heeft de kinderarts in het streekziekenhuis een andere ingang. Succes!
Dat de poli telefonisch slecht te bereiken is, was mij ook al opgevallen. De laatste jaren hebben we gelukkig geen spoed contact hoeven hebben met de specialist, maar toen dat een aantal malen wel het geval was, kregen we altijd iemand aan de lijn, maar goed, dat was een cardioloog. Ik kan me voorstellen dat het enorm frusterend is, maar misschien heeft de kinderarts in het streekziekenhuis een andere ingang. Succes!
maandag 22 september 2014 om 19:58
Mijn ervaring is ook, dat als je ondertussen zelf zoveel er vanaf weet en je ook die inschatting maakt die Chryssa zo goed omschrijft, dat je richting assistentes nogal nuchter overkomt. Die krijgen daardoor het idee dat het allemaal wel meevalt. In je streekziekenhuis en bij de huisarts kennen ze je ondertussen en weten ze dat als je belt, er wat aan de hand is. Bij het Erasmus zouden ze je ook op een bepaalde lijst moeten zetten. Dat als je belt, hoe rustig je ook klinkt, er wel die dag terug gebeld moet worden.
Ik snap dat je niet bij de SEH wilt zitten vannacht. Kun je wachten tot morgen of is zoon te slecht?
Ik snap dat je niet bij de SEH wilt zitten vannacht. Kun je wachten tot morgen of is zoon te slecht?
maandag 22 september 2014 om 19:59
Oja vreselijk is dat, ergens in de avond wordt het te erg, dus je gaat soms eerst nog via de HAP toch maar naar het ziekenhuis. Op de spoedeisende hulp van het AZU mag je dan heel lang wachten en uiteindelijk 'door de tunnel naar het wkz'. En dan op de verpleegafdeling weer wachten totdat gestart kan worden met het opname protocol. Pfft.
if we all light up, we can scare away the dark...
maandag 22 september 2014 om 20:04
maandag 22 september 2014 om 20:09
Dat is het ook inderdaad, op een gegeven moment ben je zo ingespeeld op de ziektesituatie van je kind dat je totaal onderkoeld reageert als je contact opneemt met het ziekenhuis. Toen wij net de molen in gingen heb ik nog wel huilend aan de telefoon gehangen en op de SEH gezeten. Maar inmiddels niet meer, hoor. Nu is het echt een kwestie van laptop openklappen, alle feiten op een rijtje zetten en richting de kinderarts mailen. En als we daar weer eens zitten ook, je kent ondertussen toch het klappen van de zweep, weet hoe de radartjes draaien in zo'n ziekenhuis. Ik beschrijf het altijd als een soort parallel universum. En ergens is het fijn dat je weet hoe het werkt, maar tegelijkertijd zeker ook een valkuil, omdat de artsen en verpleegkundigen je zo rustig en beheerst vinden dat ze het idee hebben dat het allemaal best mee valt.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
maandag 22 september 2014 om 20:13
Ik werd steeds door verbonden met de cardiologie van t Erasmus. In t Sophia is hart en longziekten idd 1 afdeling met hetzelfde nummer.. Die kreeg ik dus niet aan de lijn. De secretaresse heb ik gemaild en daar dus nul reactie op.
En het is ( nog) niet ernstig daarom wil ik nu juist ruggespraak. Wat gaan we doen? Wachten tot 15 okt? Een foto maken? Andere medicatie? Wil ze hem toch zien.. Even alles op een rijtje..
Juist omdat we het klappen van de zweep zo goed kennen wil ik idd een opname voor zijn... Dus nu al schakelen ipv van als hij ingestort is....
Wat hier geschreven wordt is idd het hele eieren eten. We lopen in het Skz omdat het niet stabiel te krijgen is.. Dan zou je verwachten dat er een mogelijkheid is om even te sparren.... Maar gewoon geen enkel resultaat is niet alleen teleurstellend maar ook gigantisch frustrerend...,
En het is ( nog) niet ernstig daarom wil ik nu juist ruggespraak. Wat gaan we doen? Wachten tot 15 okt? Een foto maken? Andere medicatie? Wil ze hem toch zien.. Even alles op een rijtje..
Juist omdat we het klappen van de zweep zo goed kennen wil ik idd een opname voor zijn... Dus nu al schakelen ipv van als hij ingestort is....
Wat hier geschreven wordt is idd het hele eieren eten. We lopen in het Skz omdat het niet stabiel te krijgen is.. Dan zou je verwachten dat er een mogelijkheid is om even te sparren.... Maar gewoon geen enkel resultaat is niet alleen teleurstellend maar ook gigantisch frustrerend...,
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
maandag 22 september 2014 om 20:27
Oh dat onderkoelde herken ik ook heel erg. Ik blijf ook altijd heel rustig, blijkbaar zodanig dat me regelmatig in de behandelkamer of met infuus prikken/ katheter/ sonde plaatsen gevraagd wordt of het wel gaat. Terwijl ik alleen maar de totale paniek bij ons kleine meisje probeer te verzachten/ niet erger te maken. En soms grijp ik ook in, laatst wilde de neussonde er niet in. Na drie keer proberen door 3 verschillende verpleegsters heb ik gezegd dat het dan maar intraveneus moest, daar ben ik simpel in. Maar hoe kalm ook, van binnen ga je natuurlijk kapot en lijkt het soms een slechte film.
Mijn ervaring is juist dan wel weer, dat je door rust, weten hoe het werkt in het ziekenhuis, scherp zijn op het proces, ook dingen voor elkaar kan krijgen.
Maar ja dan moet je ze wel te spreken kunnen krijgen natuurlijk. Ik vind dit echt zo slecht! Ik zou echt morgen het hoofd van de afdeling proberen te spreken te krijgen, dit kan echt niet.
Mijn ervaring is juist dan wel weer, dat je door rust, weten hoe het werkt in het ziekenhuis, scherp zijn op het proces, ook dingen voor elkaar kan krijgen.
Maar ja dan moet je ze wel te spreken kunnen krijgen natuurlijk. Ik vind dit echt zo slecht! Ik zou echt morgen het hoofd van de afdeling proberen te spreken te krijgen, dit kan echt niet.
if we all light up, we can scare away the dark...
maandag 22 september 2014 om 20:45
Precies wat je schrijft tatlitatli... De kalmte bewaren om mijn zoontje niet in paniek te laten raken.. En idd ook wel eens een zuster gesommeerd weg te gaan en mij t te laten doen. Ze maakte mijn zoon totaal overstuur terwijl dat gewoon niet nodig was....
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
maandag 22 september 2014 om 21:35
Ik zit in de stage fase van mijn opleiding en heb verschillende ziekenhuizen gezien. Eigenlijk allemaal academisch en top-klinisch. Ik heb al veel verbeterpunten gezien, sommige heb ik vol verbazing naar gekeken...
Jullie ervaringen raken me, misschien zelfs meer dan normaal. Dat kinderen en daarmee ook hun ouders nog zo behandeld kunnen worden. Mijn complimenten voor hoe jullie het hier weten te beschrijven en hoe jullie sterk blijven.
Het blijft wonderlijk dat in een wereld waar de mens zo centraal moet staan. De patiënt zelf alles in de gaten moet houden, met magische sensoren, gewoon omdat de communicatie op veel gebieden mist. ;'-(
Jullie ervaringen raken me, misschien zelfs meer dan normaal. Dat kinderen en daarmee ook hun ouders nog zo behandeld kunnen worden. Mijn complimenten voor hoe jullie het hier weten te beschrijven en hoe jullie sterk blijven.
Het blijft wonderlijk dat in een wereld waar de mens zo centraal moet staan. De patiënt zelf alles in de gaten moet houden, met magische sensoren, gewoon omdat de communicatie op veel gebieden mist. ;'-(
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
maandag 22 september 2014 om 22:24
Lieve mama's
Tot mijn spijt begrijp ik je en jullie frustratie zo goed. De muur waar je steeds weer tegenaan loopt, de frustratie van de slecht communicatie en de onzekerheid die de zorgen om je kind met zij mee brengt.
Sinds wij me onze chronisch zieke dochter in het Amc behandeld worden heb in het gevoel in een warm bad terecht te zijn gekomen.
We worden gehoord, er wordt overlegd en teruggekoppeld, het heeft me heel wat bloed,zweet en tranen gekost om te komen waar we nu zijn.
Ik kan alleen zeggen, volg je gevoel, wordt een keer heel boos en uit je frustratie!
Heel veel sterkte lieve sterke mama's
Tot mijn spijt begrijp ik je en jullie frustratie zo goed. De muur waar je steeds weer tegenaan loopt, de frustratie van de slecht communicatie en de onzekerheid die de zorgen om je kind met zij mee brengt.
Sinds wij me onze chronisch zieke dochter in het Amc behandeld worden heb in het gevoel in een warm bad terecht te zijn gekomen.
We worden gehoord, er wordt overlegd en teruggekoppeld, het heeft me heel wat bloed,zweet en tranen gekost om te komen waar we nu zijn.
Ik kan alleen zeggen, volg je gevoel, wordt een keer heel boos en uit je frustratie!
Heel veel sterkte lieve sterke mama's
maandag 22 september 2014 om 22:36
TO, ik wil je verhaal absoluut niet bagatelliseren, maar ik begrijp niet wat je vraag nu is. Je zegt dat het nu goed gaat; waarom wil je dan nu stante pede een arts aan de lijn? Is het niet mogelijk een telefonisch consult aan te vragen bij de behandelend kinderarts?
Mocht je met spoed een kinderarts nodig hebben, dan de SEH bellen of anders met kind gelijk de auto instappen.
Mocht je met spoed een kinderarts nodig hebben, dan de SEH bellen of anders met kind gelijk de auto instappen.
dinsdag 23 september 2014 om 07:56
Louisavutton, dan heb je mijn berichten niet goed gelezen/begrepen. Het gaat niet goed, het gaat alleen nog niet zo slecht dat hij acute zorg nodig heeft.
Er zit nog eea tussen goed en SEH nodig hebben. Ik maak hem al jaren al mee. Hij gaat achteruit en zit weet in een neerwaardse spiraal. Als ik nu geen actie onderneem eindig ik volgende week weer in het ziekenhuis met een opname van zeker een week. En dus wil ik overleg...
Zijn situatie nu is dat ik me er zorgen over maak. Aangezien onze grens al verder ligt door de ervaringen van de afgelopen jaren weten we nu wanneer we aan de bel moeten trekken..
Dat moment is nu...
Er zit nog eea tussen goed en SEH nodig hebben. Ik maak hem al jaren al mee. Hij gaat achteruit en zit weet in een neerwaardse spiraal. Als ik nu geen actie onderneem eindig ik volgende week weer in het ziekenhuis met een opname van zeker een week. En dus wil ik overleg...
Zijn situatie nu is dat ik me er zorgen over maak. Aangezien onze grens al verder ligt door de ervaringen van de afgelopen jaren weten we nu wanneer we aan de bel moeten trekken..
Dat moment is nu...
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
dinsdag 23 september 2014 om 08:01
dinsdag 23 september 2014 om 10:10
dinsdag 23 september 2014 om 11:02
quote:biol schreef op 23 september 2014 @ 08:01:
Louisavuitton: lees het bericht van tatlitatli om 19.42 en van chryssa om 19.52 dan snap je misschien beter wat ik bedoel..
Ik kan me voorstellen dat het voor mensen die nooit met dit bijltje hakken verwarrend is..
Ik weet niet wat het is nee om een doodziek kind te hebben. Wel ben ik al meer dan 20 jaar werkzaam binnen de muren van een ziekenhuis. Ik vind het slecht dat je de behandelend arts nog niet te pakken hebt weten te krijgen zeker overdag.
Heb je al geprobeerd een telefonische afspraak te maken. En wat als je de poli belt, wat wordt er dan gezegd?
Louisavuitton: lees het bericht van tatlitatli om 19.42 en van chryssa om 19.52 dan snap je misschien beter wat ik bedoel..
Ik kan me voorstellen dat het voor mensen die nooit met dit bijltje hakken verwarrend is..
Ik weet niet wat het is nee om een doodziek kind te hebben. Wel ben ik al meer dan 20 jaar werkzaam binnen de muren van een ziekenhuis. Ik vind het slecht dat je de behandelend arts nog niet te pakken hebt weten te krijgen zeker overdag.
Heb je al geprobeerd een telefonische afspraak te maken. En wat als je de poli belt, wat wordt er dan gezegd?
dinsdag 23 september 2014 om 11:09
quote:LouisaVuitton schreef op 23 september 2014 @ 11:02:
[...]
Ik weet niet wat het is nee om een doodziek kind te hebben. Wel ben ik al meer dan 20 jaar werkzaam binnen de muren van een ziekenhuis. Ik vind het slecht dat je de behandelend arts nog niet te pakken hebt weten te krijgen zeker overdag.
Heb je al geprobeerd een telefonische afspraak te maken. En wat als je de poli belt, wat wordt er dan gezegd?
Dat is het hele probleem juist. Ik belde om een telefonische afspraak te maken.. maar ik kom er gewoon niet door bij de poli. Ik krijg continu een bandje dat aangeeft: helaas kunnen wij u op dit moment niet te woord staan.
Ik begrijp heus wel dat er niet dag en nacht een speciaal team alleen voor mijn gezin klaar staat. En ook dat ze niet de hele dag zitten te wachten tot ik een keer bel. Maar zo`n poli moet toch bereikbaar zijn om een telefonische afspraak te kunnen maken zodat ik even advies kan inwinnen of mijn zorgen kan bespreken.
[...]
Ik weet niet wat het is nee om een doodziek kind te hebben. Wel ben ik al meer dan 20 jaar werkzaam binnen de muren van een ziekenhuis. Ik vind het slecht dat je de behandelend arts nog niet te pakken hebt weten te krijgen zeker overdag.
Heb je al geprobeerd een telefonische afspraak te maken. En wat als je de poli belt, wat wordt er dan gezegd?
Dat is het hele probleem juist. Ik belde om een telefonische afspraak te maken.. maar ik kom er gewoon niet door bij de poli. Ik krijg continu een bandje dat aangeeft: helaas kunnen wij u op dit moment niet te woord staan.
Ik begrijp heus wel dat er niet dag en nacht een speciaal team alleen voor mijn gezin klaar staat. En ook dat ze niet de hele dag zitten te wachten tot ik een keer bel. Maar zo`n poli moet toch bereikbaar zijn om een telefonische afspraak te kunnen maken zodat ik even advies kan inwinnen of mijn zorgen kan bespreken.
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
