Gezondheid
alle pijlers
Mijn dochter is ernstig ziek
woensdag 31 december 2014 om 14:38
Lieve mensen die dit lezen.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
donderdag 1 januari 2015 om 10:05
quote:rosings schreef op 31 december 2014 @ 19:09:
Och lalaloopsy,
Wat een achtbaan zijn jullie ingegooid.... Zonder keus en uitstappen geen optie.
Het lijkt me logisch dat je niet alles kan onthouden wat er verteld wordt, overdosis aan informatie momenteel. Kijk of je tijdens gesprekken aantekeningen kan maken, een geluidsopname maken, of iemand mee kan nemen die er net iets verder van af staat?
Je staat aan het randje van een hele grote berg, en misschien is het maar goed dat je de top en het pad wat je door moet niet kan zien. Met oogkleppen op, dag voor dag doen wat er gedaan moet worden. Meer kan je niet doen voor nu.
Ik hoop dat je in je omgeving familie en vrienden hebt die kunnen steunen met praktische dingen en om je verdriet kwijt te kunnen.Wat een mooie post Rosings!
Och lalaloopsy,
Wat een achtbaan zijn jullie ingegooid.... Zonder keus en uitstappen geen optie.
Het lijkt me logisch dat je niet alles kan onthouden wat er verteld wordt, overdosis aan informatie momenteel. Kijk of je tijdens gesprekken aantekeningen kan maken, een geluidsopname maken, of iemand mee kan nemen die er net iets verder van af staat?
Je staat aan het randje van een hele grote berg, en misschien is het maar goed dat je de top en het pad wat je door moet niet kan zien. Met oogkleppen op, dag voor dag doen wat er gedaan moet worden. Meer kan je niet doen voor nu.
Ik hoop dat je in je omgeving familie en vrienden hebt die kunnen steunen met praktische dingen en om je verdriet kwijt te kunnen.Wat een mooie post Rosings!
donderdag 1 januari 2015 om 11:01
Heel veel sterkte en kracht toegewenst hier helaas een ervaringsdeskundige
Veel van wat geschreven is sluit ik mij bij aan. Probeer een dagboek bij te houden en er is veel info te krijgen via de vokk. Ook mocht je daar behoefte aan hebben lotgenotencontact. Ons heeft maatschappelijk werk veel geholpen maar er zijn verschillende hulpkanalen.voor nu
Veel van wat geschreven is sluit ik mij bij aan. Probeer een dagboek bij te houden en er is veel info te krijgen via de vokk. Ook mocht je daar behoefte aan hebben lotgenotencontact. Ons heeft maatschappelijk werk veel geholpen maar er zijn verschillende hulpkanalen.voor nu
donderdag 1 januari 2015 om 11:14
quote:IkBenIkenbenertrotsop schreef op 31 december 2014 @ 14:58:
Wat een schrik. Mijn man heeft ALL gehad en hierdoor heb ik me er wat in verdiept. Vooral bij kinderen is er een hele goede overlevingskans en ik hoop dat dit voor jullie dochter ook geldt.
Heel veel sterkte en blijf vooral schrijven. Ik vond het heel fijn dat ik zelfs midden in de nacht nog lieve reacties kreeg.Op het stukje van de overlevingskans van kinderen wil ik in algemene zin nog even reageren, er zijn verschillende componenten die je kans op genezing beïnvloeden. Een daarvan is de leeftijd van het kind, een andere component is de aan of afwezigheid van een bepaald gen (die de leukemie extra in stand houdt) en zo zijn er nog een aantal dingen die meewegen in je risicoschaling. Op internet staan dan soort dingen vaak algemeen genoemd dus wil nog even een nuance aanbrengen in dit verhaal. Let wel ik zeg niks over het dochtertje van to, daarvan hoop ik van ganse harte dat ze deze zware strijd gaat winnen. Ik brand een kaarsje.
Wat een schrik. Mijn man heeft ALL gehad en hierdoor heb ik me er wat in verdiept. Vooral bij kinderen is er een hele goede overlevingskans en ik hoop dat dit voor jullie dochter ook geldt.
Heel veel sterkte en blijf vooral schrijven. Ik vond het heel fijn dat ik zelfs midden in de nacht nog lieve reacties kreeg.Op het stukje van de overlevingskans van kinderen wil ik in algemene zin nog even reageren, er zijn verschillende componenten die je kans op genezing beïnvloeden. Een daarvan is de leeftijd van het kind, een andere component is de aan of afwezigheid van een bepaald gen (die de leukemie extra in stand houdt) en zo zijn er nog een aantal dingen die meewegen in je risicoschaling. Op internet staan dan soort dingen vaak algemeen genoemd dus wil nog even een nuance aanbrengen in dit verhaal. Let wel ik zeg niks over het dochtertje van to, daarvan hoop ik van ganse harte dat ze deze zware strijd gaat winnen. Ik brand een kaarsje.
donderdag 1 januari 2015 om 11:55
Wat een verschrikkelijk nieuws. Zelf heb ik geen kinderen maar ik denk dat dit een van de ergste dingen is die je kan overkomen. Ik hoop dat je hier steun kunt vinden en lees ook al dat er ook andere moeders zijn die hetzelfde is overkomen. Dat kan ook veel steun bieden. Ontzettend veel sterkte gewenst voor jou, je dochter en je gezin.
donderdag 1 januari 2015 om 12:47
Wens je onwijs veel sterkte met deze verschrikkelijke periode waar jullie doorheen moeten.
Ik las dat de overlevingskansen groot zijn, dus blijf er vertrouwen in houden, stapje voor stapje terug naar herstel, en ooit kunnen jullie dit achter je laten en weer genieten van het leven. Houd steun aan elkaar en kom er uiteindelijk veel sterker uit
Ik las dat de overlevingskansen groot zijn, dus blijf er vertrouwen in houden, stapje voor stapje terug naar herstel, en ooit kunnen jullie dit achter je laten en weer genieten van het leven. Houd steun aan elkaar en kom er uiteindelijk veel sterker uit
donderdag 1 januari 2015 om 13:06
To, ik realiseer me dat elk verhaal anders is, maar wil je nog iets lezen van een gezin met een dochter die ook leukemie heeft gehad dan zou je kunnen googelen op Xena Huizinga, haar moeder heeft ook een soort dagboek bijgehouden van alle behandelingen.
Worden jullie ook begeleid in hetgeen je wel of niet bespreekt met je dochter? Kan me indenken dat dat ook moeilijk is
Worden jullie ook begeleid in hetgeen je wel of niet bespreekt met je dochter? Kan me indenken dat dat ook moeilijk is
donderdag 1 januari 2015 om 13:11
Oh LalaLoopsy, wat een schrik
Jaren terug was er een topic op viva van iemand, wiens dochter dit ook kreeg. Ik heb dit van dichtbij meegemaakt, omdat ik haar ook irl ken. Haar dochter is nu gelukkig een gezonde puber. Ik wens dat jou ook toe!
Toen duurde de behandeling exact 2 jaar. En dat was 2 jaar hel. Veel moeilijke dingen kwamen voorbij. Wat ik ervan begreep is dat je ook als ouders vooral alert moet blijven. En vraag hulp. Dat is best moeilijk, maar wat mijn vriendin al hielp, is dat we met een aantal mensen uit de omgeving regelmatig voor haar kookten, zodat haar gezin niet steeds op junkfood aangewezen was. Ik hoop dat je ook dit soort praktische hulp kunt krijgen.
Heel veel sterkte.
Jaren terug was er een topic op viva van iemand, wiens dochter dit ook kreeg. Ik heb dit van dichtbij meegemaakt, omdat ik haar ook irl ken. Haar dochter is nu gelukkig een gezonde puber. Ik wens dat jou ook toe!
Toen duurde de behandeling exact 2 jaar. En dat was 2 jaar hel. Veel moeilijke dingen kwamen voorbij. Wat ik ervan begreep is dat je ook als ouders vooral alert moet blijven. En vraag hulp. Dat is best moeilijk, maar wat mijn vriendin al hielp, is dat we met een aantal mensen uit de omgeving regelmatig voor haar kookten, zodat haar gezin niet steeds op junkfood aangewezen was. Ik hoop dat je ook dit soort praktische hulp kunt krijgen.
Heel veel sterkte.
Later is nu
donderdag 1 januari 2015 om 13:16
Ik heb een beetje een vergelijkbare ervaring. Ik heb een kindje met cf en hij heeft daar een paar keer voor in het ziekenhuis gelegen. Ik weet nog dat de grond onder mijn voeten werd weggeslagen toen ik het hoorde, maar ik weet ook dat ik snel weer kracht en vechtlust voelde om voor hem te strijden. Dat betekende niet dat het verdriet weg was, maar er kwam iets anders bij.
Pak alle hulp aan die je kunt krijgen de komende tijd. Zo heb ik veel gehad aan maatschappelijk werk in het ziekenhuis. En vraag ook concreet om hulp. Het is al superfijn als mensen een extra maaltijd koken die je in de diepvries kunt zetten. Verder is het ziekenhuis jullie tweede huis de komende tijd. Maak het dan ook als thuis. Eet pannenkoeken als je dat thuis ook van plan was, ga gewoon bij je kind in bed liggen om voor te lezen als je dat thuis ook gewend bent. Mijn ervaring is dat de verpleging niet snel iets te gek vindt. Ik heb zo ook veel goede herinneringen aan het ziekenhuis opgebouwd.
Veel sterkte de komende tijd.
Pak alle hulp aan die je kunt krijgen de komende tijd. Zo heb ik veel gehad aan maatschappelijk werk in het ziekenhuis. En vraag ook concreet om hulp. Het is al superfijn als mensen een extra maaltijd koken die je in de diepvries kunt zetten. Verder is het ziekenhuis jullie tweede huis de komende tijd. Maak het dan ook als thuis. Eet pannenkoeken als je dat thuis ook van plan was, ga gewoon bij je kind in bed liggen om voor te lezen als je dat thuis ook gewend bent. Mijn ervaring is dat de verpleging niet snel iets te gek vindt. Ik heb zo ook veel goede herinneringen aan het ziekenhuis opgebouwd.
Veel sterkte de komende tijd.
donderdag 1 januari 2015 om 13:17
Oh. en die dochter heeft haar mooie lange haar ook weer terug! Andere gevolgen van de medicijnen, die uiterlijk zichtbaar zijn, zijn allemaal weggetrokken.
Voornaamste is natuurlijk dat ze de periode van medicatie goed doorstaat, maar ik kan me voorstellen dat je dat ook fijn vindt te horen.
Voornaamste is natuurlijk dat ze de periode van medicatie goed doorstaat, maar ik kan me voorstellen dat je dat ook fijn vindt te horen.
Later is nu
donderdag 1 januari 2015 om 14:27
quote:aardbeitje89 schreef op 01 januari 2015 @ 12:06:
Lieve loopsy,
Je bent regelmatig in m'n gedachte geweest vannacht! Wat zal het voor jullie een rare oud&nieuw zijn geweest, met zo'n naar jaar jaar in het vooruitzicht...
Bij mij ook, toen ik om 0.00 uur het glas hief met mijn kinderen en iedereen een gelukkig nieuwjaar wenste heb ik in gedachten een schietgebedje gedaan voor jouw dochter. Ik kan alleen maar hopen dat voor jullie deze twee jaar heel snel voorbij zal gaan.
Lieve loopsy,
Je bent regelmatig in m'n gedachte geweest vannacht! Wat zal het voor jullie een rare oud&nieuw zijn geweest, met zo'n naar jaar jaar in het vooruitzicht...
Bij mij ook, toen ik om 0.00 uur het glas hief met mijn kinderen en iedereen een gelukkig nieuwjaar wenste heb ik in gedachten een schietgebedje gedaan voor jouw dochter. Ik kan alleen maar hopen dat voor jullie deze twee jaar heel snel voorbij zal gaan.
donderdag 1 januari 2015 om 15:15
quote:jumper1 schreef op 01 januari 2015 @ 11:14:
[...]
Op het stukje van de overlevingskans van kinderen wil ik in algemene zin nog even reageren, er zijn verschillende componenten die je kans op genezing beïnvloeden. Een daarvan is de leeftijd van het kind, een andere component is de aan of afwezigheid van een bepaald gen (die de leukemie extra in stand houdt) en zo zijn er nog een aantal dingen die meewegen in je risicoschaling.
Op internet staan dan soort dingen vaak algemeen genoemd dus wil nog even een nuance aanbrengen in dit verhaal. Let wel ik zeg niks over het dochtertje van to, daarvan hoop ik van ganse harte dat ze deze zware strijd gaat winnen. Ik brand een kaarsje.
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.
[...]
Op het stukje van de overlevingskans van kinderen wil ik in algemene zin nog even reageren, er zijn verschillende componenten die je kans op genezing beïnvloeden. Een daarvan is de leeftijd van het kind, een andere component is de aan of afwezigheid van een bepaald gen (die de leukemie extra in stand houdt) en zo zijn er nog een aantal dingen die meewegen in je risicoschaling.
Op internet staan dan soort dingen vaak algemeen genoemd dus wil nog even een nuance aanbrengen in dit verhaal. Let wel ik zeg niks over het dochtertje van to, daarvan hoop ik van ganse harte dat ze deze zware strijd gaat winnen. Ik brand een kaarsje.
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.
donderdag 1 januari 2015 om 15:51
quote:lux. schreef op 01 januari 2015 @ 15:15:
[...]
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.zo jou opmerking komt wel even binnen zeg en niet op een positieve manier. Ik spreek uit ervaring helaas.
[...]
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.zo jou opmerking komt wel even binnen zeg en niet op een positieve manier. Ik spreek uit ervaring helaas.
donderdag 1 januari 2015 om 16:18
quote:lux. schreef op 01 januari 2015 @ 15:15:
[...]
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.Ik dacht precies hetzelfde, bovendien zijn deze zaken nog helemaal niet aan de orde. Bovendien vind ik het heel belangrijk om niet sneller te gaan dan waar TO op dit moment is. Ik vind meerdere posts hier nogal tactloos, hoe goed bedoeld ook.
[...]
Je bedoelt het vast lief, maar ik vind dit een beetje raar om zo te zeggen in zo'n topic. Dit is juist een topic om iets te zeggen over de dochter van de TO en heeft niks te maken met algemene statistieken en prognostische factoren volgens het oncologieboek. Ik vind dat het hier niet helemaal op z'n plaats is. Het overgrote deel van de kinderen met leukemie wordt beter dus we gaan er vanuit dat de dochter van TO daar ook bij hoort, dat is wat IBI zegt en dat is ook gewoon waar. En dat is al zwaar genoeg.
Er is op dit moment geen enkele reden om aan te nemen dat TO's dochter de unfavorable genmutatie heeft en haar leeftijd is zelfs positief.Ik dacht precies hetzelfde, bovendien zijn deze zaken nog helemaal niet aan de orde. Bovendien vind ik het heel belangrijk om niet sneller te gaan dan waar TO op dit moment is. Ik vind meerdere posts hier nogal tactloos, hoe goed bedoeld ook.
donderdag 1 januari 2015 om 16:24
quote:jumper1 schreef op 01 januari 2015 @ 15:51:
[...]
zo jou opmerking komt wel even binnen zeg en niet op een positieve manier. Ik spreek uit ervaring helaas.
Dat vermoedde ik al ja, dat je uit ervaring sprak. Maar TO staat nog aan het begin van de ziekte en waarschijnlijk (hopelijk) hoeft ze nooit over unfavorable genmutaties te horen. Daarom is dit - vind ik - niet de plek om het daarover te hebben, het doet er nu namelijk nog niet zoveel toe en hopelijk doet het er nooit toe.
Dat het voor jou/jullie anders was/is, dat is vreselijk, dat vind ik heel erg voor je. Maar TO zit in een hele andere fase. Een fase van hoop en een fase waarin je er nog vanuit mag gaan dat haar dochter helemaal beter wordt en dat het dan nog gigantisch zwaar is.
Jij ook veel sterkte met jouw eigen verdriet en situatie
[...]
zo jou opmerking komt wel even binnen zeg en niet op een positieve manier. Ik spreek uit ervaring helaas.
Dat vermoedde ik al ja, dat je uit ervaring sprak. Maar TO staat nog aan het begin van de ziekte en waarschijnlijk (hopelijk) hoeft ze nooit over unfavorable genmutaties te horen. Daarom is dit - vind ik - niet de plek om het daarover te hebben, het doet er nu namelijk nog niet zoveel toe en hopelijk doet het er nooit toe.
Dat het voor jou/jullie anders was/is, dat is vreselijk, dat vind ik heel erg voor je. Maar TO zit in een hele andere fase. Een fase van hoop en een fase waarin je er nog vanuit mag gaan dat haar dochter helemaal beter wordt en dat het dan nog gigantisch zwaar is.
Jij ook veel sterkte met jouw eigen verdriet en situatie
donderdag 1 januari 2015 om 16:51
Maar aan het begin van de behandeling wordt je kind ingeschaald in een bepaald infant protocol dat ook gelijk de start van de behandeling is met keuze van type chemo en dergelijke. Ik schreef ook in mijn eerste stukje het in zijn algemeenheid was en dat ik de wens uitspreek dat haar dochter helemaal beter wordt. Ik schrijf ook voor als je via google op zo een onderwerp terecht komt je ook leest hoe het kan zijn.
