Gezondheid
alle pijlers
Neurostimulator
zondag 15 maart 2015 om 09:02
Ik vroeg me af of hier mensen zijn met een neurostimulator. Ik heb zelf al langere tijd problemen met mijn rug en inmiddels kunnen ze - na diverse operaties - niks anders meer doen dan pijnbestrijding. Vandaar dat voorgesteld is om hierover na te denken. Ik heb op internet al best veel erover gelezen, maar vaak betreffen het toch ervaringen van wat oudere mensen. Ik ben begin 30. Ik ben met name benieuwd naar welke belemmeringen het geeft in het dagelijkse leven, wat de impact van de neurostimulator is en of de pijn in jouw geval dusdanig verminderd is dat je de normale dingen (bijvoorbeeld werk of op bezoek bij iemand) weer op hebt kunnen pakken. Alvast bedankt voor het delen van de ervaringen!
zondag 15 maart 2015 om 09:47
Hoi, ik heb sinds 2012 een neurostimulator, ook vanwege rugklachten door zenuwbeschadiging na 3 rugoperaties. Ik kom beslist niet aan de minstens 50% pijnreductie die je normaal moet hebben om de stimulator te kunnen houden.
De eerste 3 maanden kwam ik daar wel aan, later werd het steeds minder, nu zit ik ongeveer aan de 35% pijnvermindering en daar ben ik natuurlijk blij mee. Zitten kon en kan ik al jaren niet meer ook niet met stimulator jammer genoeg.
De neurostimulator is een mooie uitvinding als alles werkt, de lead moet niet verschuiven, of de bedrading moet niet stuk gaan want je zit altijd aan een operatie vast.
Je leeftijd maakt niet uit, ik heb nog een gewone batterij die dit jaar leeg zal gaan, dus een operatie met narcose zit er aan te komen.
Tegenwoordig krijg je oplaadbare batterij, die jaren meegaat. Door omstandigheden moest ik de plaatsing van de leaden 2x ondergaan en bij de 2e keer zat alles tegen en heeft de operatie 4 uur geduurd en was ik zo, n 40 hechtingen rijker.
Als je sterk in je schoenen staat zou ik het zeker aanraden, er zijn mensen bij wie het totaal niet werkt en er zijn ook veel succesverhalen. Lees je goed in vooral geen amerikaanse sites want daar lees je alleen maar positieve verhalen.
Zelf neem ik nog steeds morfine er bij maar er zijn mensen die wel 80% pijnvermindering hebben en die weer kunnen werken want dat kan ik nog steeds niet.
De ontwikkelingen gaan heel snel bij deze vorm van pijnbestrijding er zijn zelfs batterijen waarmee je onder een mri kan!
Veel succes bij je beslissing en als je vragen hebt dan stel je ze maar.
De eerste 3 maanden kwam ik daar wel aan, later werd het steeds minder, nu zit ik ongeveer aan de 35% pijnvermindering en daar ben ik natuurlijk blij mee. Zitten kon en kan ik al jaren niet meer ook niet met stimulator jammer genoeg.
De neurostimulator is een mooie uitvinding als alles werkt, de lead moet niet verschuiven, of de bedrading moet niet stuk gaan want je zit altijd aan een operatie vast.
Je leeftijd maakt niet uit, ik heb nog een gewone batterij die dit jaar leeg zal gaan, dus een operatie met narcose zit er aan te komen.
Tegenwoordig krijg je oplaadbare batterij, die jaren meegaat. Door omstandigheden moest ik de plaatsing van de leaden 2x ondergaan en bij de 2e keer zat alles tegen en heeft de operatie 4 uur geduurd en was ik zo, n 40 hechtingen rijker.
Als je sterk in je schoenen staat zou ik het zeker aanraden, er zijn mensen bij wie het totaal niet werkt en er zijn ook veel succesverhalen. Lees je goed in vooral geen amerikaanse sites want daar lees je alleen maar positieve verhalen.
Zelf neem ik nog steeds morfine er bij maar er zijn mensen die wel 80% pijnvermindering hebben en die weer kunnen werken want dat kan ik nog steeds niet.
De ontwikkelingen gaan heel snel bij deze vorm van pijnbestrijding er zijn zelfs batterijen waarmee je onder een mri kan!
Veel succes bij je beslissing en als je vragen hebt dan stel je ze maar.
zondag 15 maart 2015 om 10:00
Dank je wel voor je uitgebreide verhaal. Ik kan nu heel veel dingen niet, maar sommige bewegingen nog wel waarvan ik begrijp dat die straks allemaal niet meer mogen (bukken, rekken, strekken). Dat vind ik wel spannend; of ik het dan niet per ongeluk verkeerd doe waardoor die leads verschuiven. Liefst zou ik van de morfine afkomen omdat ik daar misselijk van word en mijn eetlust weg is. Hoe vul je op dit moment de dagen in? Bij mij is zitten ook het grootste probleem, maar daardoor is werken bijna niet te doen. Ik zou het heel fijn vinden als dat weer lukt, al is het maar voor een paar uurtjes in de week.
zondag 15 maart 2015 om 14:23
In de begintijd is het erg belangrijk dat je je aan de leefregels houd. Ik ben gestruikeld en hoewel op de foto de lead niet verschoven was had ik toch slechtere stimulatie. Ik ben een tijd daarna weer geopereerd en is er een lead bijgelegd, bij deze operatie moet je wakker blijven en dat is maar goed ook omdat ik op sommige plaatsen zo nauw ben dat de lead daar onmogelijk kon liggen en dat deed afgrijselijk veel pijn, ook moet je zeggen wat je voelt om de juiste plaats te bepalen voor de lead.
Zelf heb ik er wel een jaar over nagedacht of ik er mee wilde beginnen of niet. Maar een mens wil meer, ik had 2 leuke banen, zou graag weer gedeeltelijk willen werken, wil zo graag ns normale dingen doen zoals uit eten en eens naar een theater gaan met man en kinderen. Dit gaf voor mij de doorslag, stel je voor dat je bij die groep kan vallen die heel veel baat erbij hebben.
Natuurlijk is vermindering van pijn erg fijn, maar m'n rug wordt steeds slechter, er zit een hernia boven het vastgezette gedeelte daarom kom ik ook niet van de morfine af. Ik lig veel, altijd dus of ik sta, kan wel wat klusjes doen in huis en wissel dit af.
Verder, als ik in normale doen ben wandel ik elke dag, of doe een boodschap, ik lees, kijk tv en lig natuurlijk veel op 'het net'.
Doordat ik 2 leads heb heb ik meer mogelijkheden om m'n stim te stellen en dat is prettig, ik heb een kastje met een soort peddel die hou ik tegen m'n buik, daar zit de batterij, bij sommige zit de batterij boven de bil. Ik kan zo de batterij op een ander programma of hoog en lager zetten.
Je hebt ook hoog frequentie stimulatoren die gaan zo hard dat je niet voelt dat de stim aanstaat, ik voel altijd tintelingen in m'n benen, jammer genoeg kon de onderrug niet meegenomen worden, het pijngebied was te groot.
Als ik zie wat er nu al bijgekomen is qua ontwikkeling van de stim sinds ik m'n stim heb ongelofelijk. De neurostimulator is erg duur, wel iets van 20.000¤ en ik ben heel blij dat ik deze heb mogen krijgen! Het is natuurlijk ook zo dat ze mensen nodig hebben die dit willen gebruiken zo kunnen ze het steeds verder verfijnen.
Er zijn ziekenhuizen waarbij ze geen proefperiode hanteren, bij mij is dat wel gebeurt. Na het op de plaats leggen van de lead brengen ze een draad via de zij naar buiten en daar hangt een batterij aan. Omdat je een open verbinding heb is dat erg infectiegevoelig, na 14 dagen bekijken ze of je het voor vast kan krijgen.
De batterij wordt onder narcose geplaatst, de chirurg scheurt met zijn vingers een kleine opening in het bindweefsel dan ontstaat er een soort zakje daarin wordt de batterij gelegd.
Als je geen littekens op je lijf wil moet je hier niet aan beginnen. Wij als pijnpatiënt zijnde hebben niets te verliezen. Het is niet niks, er zijn mensen die ontstekingen krijgen, mensen waarbij het niet werkt maar je kan ook bij de groep gaan horen die hun leven ,of deels, terugkrijgen.
Vaak krijg je een psychologisch onderzoek, ikzelf heb het niet gehad. En hoor je als het goedgekeurd wordt hoe lang de wachtlijst is.
Sterkte met je beslissing hoor! Laat je het weten als je die genomen hebt?
Zelf heb ik er wel een jaar over nagedacht of ik er mee wilde beginnen of niet. Maar een mens wil meer, ik had 2 leuke banen, zou graag weer gedeeltelijk willen werken, wil zo graag ns normale dingen doen zoals uit eten en eens naar een theater gaan met man en kinderen. Dit gaf voor mij de doorslag, stel je voor dat je bij die groep kan vallen die heel veel baat erbij hebben.
Natuurlijk is vermindering van pijn erg fijn, maar m'n rug wordt steeds slechter, er zit een hernia boven het vastgezette gedeelte daarom kom ik ook niet van de morfine af. Ik lig veel, altijd dus of ik sta, kan wel wat klusjes doen in huis en wissel dit af.
Verder, als ik in normale doen ben wandel ik elke dag, of doe een boodschap, ik lees, kijk tv en lig natuurlijk veel op 'het net'.
Doordat ik 2 leads heb heb ik meer mogelijkheden om m'n stim te stellen en dat is prettig, ik heb een kastje met een soort peddel die hou ik tegen m'n buik, daar zit de batterij, bij sommige zit de batterij boven de bil. Ik kan zo de batterij op een ander programma of hoog en lager zetten.
Je hebt ook hoog frequentie stimulatoren die gaan zo hard dat je niet voelt dat de stim aanstaat, ik voel altijd tintelingen in m'n benen, jammer genoeg kon de onderrug niet meegenomen worden, het pijngebied was te groot.
Als ik zie wat er nu al bijgekomen is qua ontwikkeling van de stim sinds ik m'n stim heb ongelofelijk. De neurostimulator is erg duur, wel iets van 20.000¤ en ik ben heel blij dat ik deze heb mogen krijgen! Het is natuurlijk ook zo dat ze mensen nodig hebben die dit willen gebruiken zo kunnen ze het steeds verder verfijnen.
Er zijn ziekenhuizen waarbij ze geen proefperiode hanteren, bij mij is dat wel gebeurt. Na het op de plaats leggen van de lead brengen ze een draad via de zij naar buiten en daar hangt een batterij aan. Omdat je een open verbinding heb is dat erg infectiegevoelig, na 14 dagen bekijken ze of je het voor vast kan krijgen.
De batterij wordt onder narcose geplaatst, de chirurg scheurt met zijn vingers een kleine opening in het bindweefsel dan ontstaat er een soort zakje daarin wordt de batterij gelegd.
Als je geen littekens op je lijf wil moet je hier niet aan beginnen. Wij als pijnpatiënt zijnde hebben niets te verliezen. Het is niet niks, er zijn mensen die ontstekingen krijgen, mensen waarbij het niet werkt maar je kan ook bij de groep gaan horen die hun leven ,of deels, terugkrijgen.
Vaak krijg je een psychologisch onderzoek, ikzelf heb het niet gehad. En hoor je als het goedgekeurd wordt hoe lang de wachtlijst is.
Sterkte met je beslissing hoor! Laat je het weten als je die genomen hebt?
zondag 15 maart 2015 om 15:53
Wederom erg bedankt voor je uitgebreide uitleg; ik merk dat ik het heel fijn vind om ervaringen van mensen te lezen. Drie jaar geleden werd de ns al aan me voorgesteld, maar toen was ik er zelf absoluut nog niet aan toe. Ik kon toen niet leven met het idee dat het nooit meer goed zou komen en de pijn voelde toentertijd exact hetzelfde als voordat er wervels waren vastgezet. Nou, uiteindelijk bleek ook dat ze twijfelden of die nog wel vastzaten en zijn die nogmaals vastgezet + nog een niveau extra (nu dus L4-S1). Dat is twee jaar geleden gebeurd en daarna was ik volledig pijnvrij. Ik heb dus een heerlijke periode achter de rug waarin ik weer volop heb kunnen genieten van alle normale dingen. Ik ben in die vorige periode met rugklachten (die 2 jaar duurde) mijn baan kwijtgeraakt en had juist weer een hele fijne nieuwe baan waar ik met veel plezier werkte. Dus toen ik twee maanden geleden opnieuw pijn kreeg, was dat best een klap. Ik begrijp de arts alleen nu wel als ze zeggen dat ze alles inmiddels gedaan hebben (totaal 4 keer geopereerd) en dat het littekenweefsel mogelijk de pijn veroorzaakt. Vandaar dat ik nu wel open sta voor de ns en ik me er volop op aan het orienteren ben.
Wat ik bij jou lees en ook wel gehoord heb van meerdere mensen, is dat het niet zo simpel is als ik aanvankelijk dacht: Draadjes erin, batterij aansluiten en de rest van je leven geen problemen meer. Maar ja, het lijkt het me toch wel waard als ik weer iets meer normale dingen zou kunnen doen. Op de dagen dat ik thuis ben, doe ik ongeveer wat jij ook doet: veel liggen, paar keer per dag een stuk wandelen en kleine klusjes in huis. Daarnaast wilde ik per se nog proberen te werken, maar dit gaat heel moeizaam. Ik heb wel geregeld dat ik tussendoor kan liggen op het werk, maar als ik 3 uur gewerkt heb en thuiskom, kan ik de rest van de dag niks meer. Vooral op dat gebied hoop ik wat vooruitgang.
Ik ga pas over 6 weken terug naar de pijnpoli (heb afgelopen week nog een zenuwwortelblokkade gehad waarvan ze eerst het resultaat willen afwachten), maar ik zal je op de hoogte houden. In de vorige periode met rugklachten heb ik een boek geschreven over mijn ervaringen; dat hielp mij ook in het verwerken ervan. Nu houd ik nog een blog bij - eigenlijk vooral voor mezelf - om lekker van me af te schrijven.
Nogmaals hartelijk dank voor je verhaal!
Wat ik bij jou lees en ook wel gehoord heb van meerdere mensen, is dat het niet zo simpel is als ik aanvankelijk dacht: Draadjes erin, batterij aansluiten en de rest van je leven geen problemen meer. Maar ja, het lijkt het me toch wel waard als ik weer iets meer normale dingen zou kunnen doen. Op de dagen dat ik thuis ben, doe ik ongeveer wat jij ook doet: veel liggen, paar keer per dag een stuk wandelen en kleine klusjes in huis. Daarnaast wilde ik per se nog proberen te werken, maar dit gaat heel moeizaam. Ik heb wel geregeld dat ik tussendoor kan liggen op het werk, maar als ik 3 uur gewerkt heb en thuiskom, kan ik de rest van de dag niks meer. Vooral op dat gebied hoop ik wat vooruitgang.
Ik ga pas over 6 weken terug naar de pijnpoli (heb afgelopen week nog een zenuwwortelblokkade gehad waarvan ze eerst het resultaat willen afwachten), maar ik zal je op de hoogte houden. In de vorige periode met rugklachten heb ik een boek geschreven over mijn ervaringen; dat hielp mij ook in het verwerken ervan. Nu houd ik nog een blog bij - eigenlijk vooral voor mezelf - om lekker van me af te schrijven.
Nogmaals hartelijk dank voor je verhaal!
zondag 15 maart 2015 om 16:59
Hoi saltamontes,
Ik heb nu 5 jaar een neurostimulator voor bekkenproblemen. Voordat ik hem kreeg was ik heel beperkt, verder dan 100m lopen zat er niet in. Door de neurostimulator is de pijn onder controle gekomen en kon ik weer beginnen met sporten, hierdoor heb ik mijn spieren kunnen versterken, nu kan ik weer bijna full time werken.
Maar in het begin is het wel pittig hoor, heeft echt wel een half jaar geduurd voordat ik de juiste instelling had, maar nu ik terug kijk is het zeker de moeite waard geweest. Ik was trouwens 34 toen ik hem kreeg. Als je verder wat wil weten dan hoor ik het wel.
Ik heb nu 5 jaar een neurostimulator voor bekkenproblemen. Voordat ik hem kreeg was ik heel beperkt, verder dan 100m lopen zat er niet in. Door de neurostimulator is de pijn onder controle gekomen en kon ik weer beginnen met sporten, hierdoor heb ik mijn spieren kunnen versterken, nu kan ik weer bijna full time werken.
Maar in het begin is het wel pittig hoor, heeft echt wel een half jaar geduurd voordat ik de juiste instelling had, maar nu ik terug kijk is het zeker de moeite waard geweest. Ik was trouwens 34 toen ik hem kreeg. Als je verder wat wil weten dan hoor ik het wel.
zondag 15 maart 2015 om 21:38
Ha hotstone,
Jij ook bedankt voor het delen van je ervaring! Het heeft je flink wat opgeleverd uiteindelijk, als ik dit zo lees. Op zich sta ik er wel voor open om er tijd en energie in te steken; zoals het nu gaat, wil ik niet mijn hele leven door. En als ik van die misselijkmakende morfine af zou kunnen komen, zou ik heel erg blij zijn! Fijn dat het bij jou zo goed uitgepakt heeft!!
Jij ook bedankt voor het delen van je ervaring! Het heeft je flink wat opgeleverd uiteindelijk, als ik dit zo lees. Op zich sta ik er wel voor open om er tijd en energie in te steken; zoals het nu gaat, wil ik niet mijn hele leven door. En als ik van die misselijkmakende morfine af zou kunnen komen, zou ik heel erg blij zijn! Fijn dat het bij jou zo goed uitgepakt heeft!!
maandag 3 december 2018 om 13:23
hey
ik heb sinds 2010 een neurostimulator door een mislukte hernia operatie in de onderrug ik was toen 28jaar nu zijn we 10 jaar verder en moet een van de dagen een andere batterij krijgen de neurostimulator heeft contant tintelingen die de pijn weg nemen en bij mij neemt het de pijn voor 70% weg ik heb uitstralingen van de onderrug en beide benen tot aan de voeten en ik moest wel wennen aan de contante tintelingen
ik heb sinds 2010 een neurostimulator door een mislukte hernia operatie in de onderrug ik was toen 28jaar nu zijn we 10 jaar verder en moet een van de dagen een andere batterij krijgen de neurostimulator heeft contant tintelingen die de pijn weg nemen en bij mij neemt het de pijn voor 70% weg ik heb uitstralingen van de onderrug en beide benen tot aan de voeten en ik moest wel wennen aan de contante tintelingen
