Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zaterdag 4 april 2015 om 00:22
In mijn nabije familie ook iemand waarbij de diagnose fibromyalgie/ME gesteld werd. Probleem is dat je daar niet zoveel mee opschiet, want je wil gewoon beter worden. Uiteindelijk na vele artsen af te zijn gegaan, omdat de patiënt zich daar niet bij wilde neerleggen, werd er geconstateerd dat er sprake was van een ernstig vitamine D tekort. Binnen no-time helemaal hersteld van alle klachten.
Het probleem is dat veel artsen een te lage waarde hanteren als zij controleren op vitamine D in het bloed. Er wordt dan gezegd dat alles in orde is, terwijl je gewoon extra vitamine D nodig hebt. Ook ME kan daardoor veroorzaakt worden.
http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=19
Het probleem is dat veel artsen een te lage waarde hanteren als zij controleren op vitamine D in het bloed. Er wordt dan gezegd dat alles in orde is, terwijl je gewoon extra vitamine D nodig hebt. Ook ME kan daardoor veroorzaakt worden.
http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=19
zaterdag 4 april 2015 om 12:36
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 00:08:
[...]
De informatie van het reumafonds klopt niet.
Waarom het toch wordt gezien als een vorm van reuma?
Meer leden? Grotere bekendheid?
Omdat de pijn op reuma lijkt? Pijn in het bewegingsapparaat.
Misschien worden fibropatiënten binnenkort naar een neuroloog ipv een reumatoloog verwezen? http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/ ... oren.dhtml
[...]
De informatie van het reumafonds klopt niet.
Waarom het toch wordt gezien als een vorm van reuma?
Meer leden? Grotere bekendheid?
Omdat de pijn op reuma lijkt? Pijn in het bewegingsapparaat.
Misschien worden fibropatiënten binnenkort naar een neuroloog ipv een reumatoloog verwezen? http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/ ... oren.dhtml
zaterdag 4 april 2015 om 12:57
quote:dubbeltje4 schreef op 03 april 2015 @ 23:12:
[...]
Reuma kan niet, want fibromyalgie is geen reuma.
Bovendien is reuma wel medisch te objectiveren in tegenstelling tot fibromyalgie.Beste Dubbeltje. Ik weet heel goed dat jij een echte aandoening hebt en wij maar een beetje aanrommelen met vage pijnklachten, die nergens op slaan. En dan ook nog die aanstellerige vermoeidheid, iedereen is tenslotte wel eens moe. Dat spijt me voor je. Maar ondanks het feit dat er bij mij niets gevonden kan worden (nee, ook geen tekort aan vitamine D) wil dat nog niet zeggen dat de klachten niet bestaan. En dat ik er niet 30 jaar aan gewerkt heb, voor gevochten heb zelfs, om deze klachten kwijt te raken. Weet je hoe frustrerend dát is? Géén 'echte' ziekte, maar wel échte klachten?
[...]
Reuma kan niet, want fibromyalgie is geen reuma.
Bovendien is reuma wel medisch te objectiveren in tegenstelling tot fibromyalgie.Beste Dubbeltje. Ik weet heel goed dat jij een echte aandoening hebt en wij maar een beetje aanrommelen met vage pijnklachten, die nergens op slaan. En dan ook nog die aanstellerige vermoeidheid, iedereen is tenslotte wel eens moe. Dat spijt me voor je. Maar ondanks het feit dat er bij mij niets gevonden kan worden (nee, ook geen tekort aan vitamine D) wil dat nog niet zeggen dat de klachten niet bestaan. En dat ik er niet 30 jaar aan gewerkt heb, voor gevochten heb zelfs, om deze klachten kwijt te raken. Weet je hoe frustrerend dát is? Géén 'echte' ziekte, maar wel échte klachten?
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 13:10
Eigenlijk zou ik Dubbeltje finaal moeten negeren maar ik kan het toch niet laten...
Ik had idd ook een zwaar vitamine D tekort, daar slik ik nu maandelijks een hoge dosering voor. Verder regelmatig vit. B12 injecties en ik heb een hormonale disbalans waarvoor ik ook e.e.a. slik. En rapapa...ik ben bij een échte reumatoloog geweest die o.b.v. uitgebreid lichamelijk onderzoek fibromyalgie constateerde. Een reumatoloog is een echte arts, die flink gestudeerd heeft. Daarna ook nog een EMG gehad bij de neuroloog om te kijken of er zenuwbeknellingen waren die de pijn (mede) konden veroorzaken maar dat was niet het geval. Vervolgens ook nog met de reumaverpleegkundige uitgebreid gesproken en toen heb ik ook de vraag gesteld waarom fibromyalgie onder Reumatologie valt en het is simpelweg omdat het spier/gewrichtsklachten betreft. Misschien gaat het uiteindelijk wel over naar Neurologie of Interne Geneeskunde. Maar nu valt het dus (voorlopig?) onder Reumatologie. Maar misschien moet je het Reumafonds maar eens aanschrijven dat ze poep praten.
Ik had idd ook een zwaar vitamine D tekort, daar slik ik nu maandelijks een hoge dosering voor. Verder regelmatig vit. B12 injecties en ik heb een hormonale disbalans waarvoor ik ook e.e.a. slik. En rapapa...ik ben bij een échte reumatoloog geweest die o.b.v. uitgebreid lichamelijk onderzoek fibromyalgie constateerde. Een reumatoloog is een echte arts, die flink gestudeerd heeft. Daarna ook nog een EMG gehad bij de neuroloog om te kijken of er zenuwbeknellingen waren die de pijn (mede) konden veroorzaken maar dat was niet het geval. Vervolgens ook nog met de reumaverpleegkundige uitgebreid gesproken en toen heb ik ook de vraag gesteld waarom fibromyalgie onder Reumatologie valt en het is simpelweg omdat het spier/gewrichtsklachten betreft. Misschien gaat het uiteindelijk wel over naar Neurologie of Interne Geneeskunde. Maar nu valt het dus (voorlopig?) onder Reumatologie. Maar misschien moet je het Reumafonds maar eens aanschrijven dat ze poep praten.
Ik ben mijn eigen bananenschil
zaterdag 4 april 2015 om 14:15
quote:Olijfje_ schreef op 04 april 2015 @ 13:10:
Eigenlijk zou ik Dubbeltje finaal moeten negeren maar ik kan het toch niet laten...
Ik had idd ook een zwaar vitamine D tekort, daar slik ik nu maandelijks een hoge dosering voor. Verder regelmatig vit. B12 injecties en ik heb een hormonale disbalans waarvoor ik ook e.e.a. slik. En rapapa...ik ben bij een échte reumatoloog geweest die o.b.v. uitgebreid lichamelijk onderzoek fibromyalgie constateerde. Een reumatoloog is een echte arts, die flink gestudeerd heeft. .Die reumatoloog heeft niet geleerd hoe hij patienten moet vertellen, dat lichamelijk en aanvullend onderzoek niets heeft uitgewezen wat op een ziekte duidt. Hij had het beter kunnen houden bij onbegrepen pijnklachten, dan je met zo'n nietszeggende diagnose als fibromyalgie het bos in te sturen.
Eigenlijk zou ik Dubbeltje finaal moeten negeren maar ik kan het toch niet laten...
Ik had idd ook een zwaar vitamine D tekort, daar slik ik nu maandelijks een hoge dosering voor. Verder regelmatig vit. B12 injecties en ik heb een hormonale disbalans waarvoor ik ook e.e.a. slik. En rapapa...ik ben bij een échte reumatoloog geweest die o.b.v. uitgebreid lichamelijk onderzoek fibromyalgie constateerde. Een reumatoloog is een echte arts, die flink gestudeerd heeft. .Die reumatoloog heeft niet geleerd hoe hij patienten moet vertellen, dat lichamelijk en aanvullend onderzoek niets heeft uitgewezen wat op een ziekte duidt. Hij had het beter kunnen houden bij onbegrepen pijnklachten, dan je met zo'n nietszeggende diagnose als fibromyalgie het bos in te sturen.
zaterdag 4 april 2015 om 14:19
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 14:15:
[...]
Die reumatoloog heeft niet geleerd hoe hij patienten moet vertellen, dat lichamelijk en aanvullend onderzoek niets heeft uitgewezen wat op een ziekte duidt. Hij had het beter kunnen houden bij onbegrepen pijnklachten, dan je met zo'n nietszeggende diagnose als fibromyalgie het bos in te sturen.ach.. het zijn wel onbegrepen pijnklachten, maar ze voldoen wel aan bepaalde voorwaarden. Het is niet 1 pijntje van een week, het is een combinatie van klachten. Niet iedereen met onbegrepen pijnklachten krijgt de diagnose fibromyalgie, tenslotte. Daar was SOLK voor, nietwaar?
[...]
Die reumatoloog heeft niet geleerd hoe hij patienten moet vertellen, dat lichamelijk en aanvullend onderzoek niets heeft uitgewezen wat op een ziekte duidt. Hij had het beter kunnen houden bij onbegrepen pijnklachten, dan je met zo'n nietszeggende diagnose als fibromyalgie het bos in te sturen.ach.. het zijn wel onbegrepen pijnklachten, maar ze voldoen wel aan bepaalde voorwaarden. Het is niet 1 pijntje van een week, het is een combinatie van klachten. Niet iedereen met onbegrepen pijnklachten krijgt de diagnose fibromyalgie, tenslotte. Daar was SOLK voor, nietwaar?
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 14:37
http://www.flevoziekenhui ... ie/welke-vormen-van-reuma
Weke delen reuma en fibromyalgie
Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen van pezen, peesaanhechtingen, banden, slijmbeurzen en spieren. De diagnose wordt door de reumatoloog gesteld door middel van het uitsluiten van andere oorzaken voor gewrichtsklachten.
Weke delen reuma en fibromyalgie
Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen van pezen, peesaanhechtingen, banden, slijmbeurzen en spieren. De diagnose wordt door de reumatoloog gesteld door middel van het uitsluiten van andere oorzaken voor gewrichtsklachten.
zaterdag 4 april 2015 om 14:38
niet alleen 'ochja, die tenderpoints" ook 30 jaar (DERTIG JAAR!!) pijn en allerhande therapieën daarvoor, in de hoop en het vertrouwen dat het over zou gaan, beter zou worden. En dat allemaal om lullige opmerkingen van mensen als jij te krijgen, dat ik 'alleen maar een beetje pijn' heb en dat 'iedereen wel eens moe' is.
en naast tenderpoints nog veel meer klachten, trouwens..
en naast tenderpoints nog veel meer klachten, trouwens..
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 15:14
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 14:38:
En dat allemaal om lullige opmerkingen van mensen als jij te krijgen, dat ik 'alleen maar een beetje pijn' heb en dat 'iedereen wel eens moe' is.
Hoho, ik heb niet gezegd, dat mensen zich maar wat aanstellen, ik zit niet in hun lichaam en kan onmogelijk voelen wat een ander voelt.
En dat allemaal om lullige opmerkingen van mensen als jij te krijgen, dat ik 'alleen maar een beetje pijn' heb en dat 'iedereen wel eens moe' is.
Hoho, ik heb niet gezegd, dat mensen zich maar wat aanstellen, ik zit niet in hun lichaam en kan onmogelijk voelen wat een ander voelt.
zaterdag 4 april 2015 om 15:24
quote:Bromelia schreef op 04 april 2015 @ 14:37:
http://www.flevoziekenhui ... ie/welke-vormen-van-reuma
Weke delen reuma en fibromyalgie
Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen van pezen, peesaanhechtingen, banden, slijmbeurzen en spieren. De diagnose wordt door de reumatoloog gesteld door middel van het uitsluiten van andere oorzaken voor gewrichtsklachten.
Het probleem is, dat er geen objectieve maatstaven zijn voor het vaststellen van fibromyalgie.
Het verhaal wat de patient vertelt, is maatgevend.
Het gaat om lichamelijk volkomen gezonde mensen met pijn en vermoeidheid.
Daarom is het ook een uitsluitingsdiagnose, ze hebben niets kunnen vinden wat een oorzaak zou kunnen zijn voor de gepresenteerde klachten.
http://www.flevoziekenhui ... ie/welke-vormen-van-reuma
Weke delen reuma en fibromyalgie
Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen van pezen, peesaanhechtingen, banden, slijmbeurzen en spieren. De diagnose wordt door de reumatoloog gesteld door middel van het uitsluiten van andere oorzaken voor gewrichtsklachten.
Het probleem is, dat er geen objectieve maatstaven zijn voor het vaststellen van fibromyalgie.
Het verhaal wat de patient vertelt, is maatgevend.
Het gaat om lichamelijk volkomen gezonde mensen met pijn en vermoeidheid.
Daarom is het ook een uitsluitingsdiagnose, ze hebben niets kunnen vinden wat een oorzaak zou kunnen zijn voor de gepresenteerde klachten.
zaterdag 4 april 2015 om 15:36
Dat klopt idd wel Dubbeltje, ik ben ook jaren door de medische molen gegaan om andere dingen uit te sluiten. Alleen het lichamelijk volkomen gezonde wat je beweert, klopt niet. Uit bloedonderzoek is bij mij wel degelijk het één en ander gebleken. En misschien is fibromyalgie uiteindelijk een verkeerde benaming en is reumatologie niet de afdeling waar het onder zou moeten vallen. Alleen voorlopig (?) is dat wel het geval. Er zijn iig wel aanknopingspunten gevonden met de hormoonhuishouding (wat in mijn geval kan kloppen, vit. D is bijv. ook een hormoon). Ik hoop iig dat er meer en grondiger onderzoek komt (en als dat vanuit de Reumakant is, dan steun ik idd het Reumafonds hierin) zodat er eens wat meer duidelijk wordt over deze aandoening. En dat er eens wat begrip voor komt. Ik ben iig 'blij' dat ik het nu 'een naam' kan geven zodat mensen er dingen over op kunnen zoeken. Dat dit misschien uiteindelijk een verkeerde naam is, soit. Tot die tijd zullen we het hiermee moeten doen en het is het probleem van anderen hoe ze hier tegenaan kijken, niet het mijne.
Ik ben mijn eigen bananenschil
zaterdag 4 april 2015 om 15:44
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 15:14:
[...]
Hoho, ik heb niet gezegd, dat mensen zich maar wat aanstellen, ik zit niet in hun lichaam en kan onmogelijk voelen wat een ander voelt.
Maar wat Dubbeltje, is dan jouw pijn bij deze aandoening? Dat vraag ik mij oprecht af. Want het lijkt wel of mensen als jij, de mensen die steeds actief aanschoppen tegen fibromyalgie, of deze mensen denken dat je de diagnose kunt krijgen bij een pakje boter ofzo.
Soms lijkt het erop dat deze mensen denken dat ik pijn heb, doordat ik de diagnose fibromyalgie heb, maar het is andersom: ik had al 30 jaar pijn en in mijn strijd tegen deze pijn kreeg ik de diagnose. Zomaar, ineens. Ik had er echt nog nooit van gehoord. Maar voor deze diagnose zat ik al zo vaak bij de fysiotherapeut, dat hij me op straat aansprak en vroeg hoe het met de familie ging. Voor deze diagnose zat ik jaarlijks bij de huisarts vanwege dan weer een pijn daar, dan weer hier en élk jaar een bloedonderzoek vanwege de eeuwigdurende vermoeidheid. Heb je überhaupt een idee hoe frustrerend dat kan zijn? Dat er níets uitkomt, terwijl je duidelijk wél klachten hebt?
Ik heb al vanaf mijn 11e jaar pijn. Dan weer hier, dan weer daar. Ik heb ook al minstens zo lang migraine en last van PDS. (toen nog spastische dikke darm) 6 jaar lang heb ik de diagnose fibromyalgie. Dat ik deze diagnose voor die tijd niet had, maakte de pijn niet minder, de vermoeidheid niet makkelijker. Gaf me niet de energie om elk weekends wat leuks met vrienden of het gezin te doen. Ook voor de diagnose had ik zelf al uitgevonden dat elk weekend een activiteit resulteerde in meer pijn en vaak ook migraine. Ik leerde, ook zonder diagnose, mijn leven aan te passen aan wat ik kon, terwijl ik zoveel mogelijk de goede dingen behield. Dus ging ik wéér naar het ziekenhuis, met het doel dat er een óplossing kwam, een duidelijke oorzaak, zodat ik pijnvrij door kon met mijn leven. Mét de diagnose heb ik geleerd hoe ik dat beter kan doen, maar het heeft verder niet echt wat veranderd ofzo.
Dus nogmaals: Ik heb de diagnose, omdat ik pijn en andere klachten had. Ik heb geen pijn en andere klachten, omdat ik deze diagnose heb. Ik heb het gevoel dat jij dat wel denkt? En waar baseer je dat dan op?
[...]
Hoho, ik heb niet gezegd, dat mensen zich maar wat aanstellen, ik zit niet in hun lichaam en kan onmogelijk voelen wat een ander voelt.
Maar wat Dubbeltje, is dan jouw pijn bij deze aandoening? Dat vraag ik mij oprecht af. Want het lijkt wel of mensen als jij, de mensen die steeds actief aanschoppen tegen fibromyalgie, of deze mensen denken dat je de diagnose kunt krijgen bij een pakje boter ofzo.
Soms lijkt het erop dat deze mensen denken dat ik pijn heb, doordat ik de diagnose fibromyalgie heb, maar het is andersom: ik had al 30 jaar pijn en in mijn strijd tegen deze pijn kreeg ik de diagnose. Zomaar, ineens. Ik had er echt nog nooit van gehoord. Maar voor deze diagnose zat ik al zo vaak bij de fysiotherapeut, dat hij me op straat aansprak en vroeg hoe het met de familie ging. Voor deze diagnose zat ik jaarlijks bij de huisarts vanwege dan weer een pijn daar, dan weer hier en élk jaar een bloedonderzoek vanwege de eeuwigdurende vermoeidheid. Heb je überhaupt een idee hoe frustrerend dat kan zijn? Dat er níets uitkomt, terwijl je duidelijk wél klachten hebt?
Ik heb al vanaf mijn 11e jaar pijn. Dan weer hier, dan weer daar. Ik heb ook al minstens zo lang migraine en last van PDS. (toen nog spastische dikke darm) 6 jaar lang heb ik de diagnose fibromyalgie. Dat ik deze diagnose voor die tijd niet had, maakte de pijn niet minder, de vermoeidheid niet makkelijker. Gaf me niet de energie om elk weekends wat leuks met vrienden of het gezin te doen. Ook voor de diagnose had ik zelf al uitgevonden dat elk weekend een activiteit resulteerde in meer pijn en vaak ook migraine. Ik leerde, ook zonder diagnose, mijn leven aan te passen aan wat ik kon, terwijl ik zoveel mogelijk de goede dingen behield. Dus ging ik wéér naar het ziekenhuis, met het doel dat er een óplossing kwam, een duidelijke oorzaak, zodat ik pijnvrij door kon met mijn leven. Mét de diagnose heb ik geleerd hoe ik dat beter kan doen, maar het heeft verder niet echt wat veranderd ofzo.
Dus nogmaals: Ik heb de diagnose, omdat ik pijn en andere klachten had. Ik heb geen pijn en andere klachten, omdat ik deze diagnose heb. Ik heb het gevoel dat jij dat wel denkt? En waar baseer je dat dan op?
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 15:50
zaterdag 4 april 2015 om 15:53
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 15:49:
Er zijn ook fibromyalgiepatienten die zich laten opereren door een dr. Bauer.
Laten ze op eigen kosten de "eiwitaanslag" rondom de pezen wegsnijden.
Al 5000 mensen zijn hierdoor genezen, helemaal weer gezond!Ja, en heel veel mensen bij wie het niet hielp. Voor wat ik heb begrepen zijn dat vooral operaties in de schouder, maar daar heb ik geen pijn.
Er zijn ook fibromyalgiepatienten die zich laten opereren door een dr. Bauer.
Laten ze op eigen kosten de "eiwitaanslag" rondom de pezen wegsnijden.
Al 5000 mensen zijn hierdoor genezen, helemaal weer gezond!Ja, en heel veel mensen bij wie het niet hielp. Voor wat ik heb begrepen zijn dat vooral operaties in de schouder, maar daar heb ik geen pijn.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 15:56
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 15:50:
[...]
Hoe kom je erbij, dat ik kwaad zou zijn?
Raar.
Doordat je zo vaak boos reageert op het forum als iemand zegt fibromyalgie te hebben. Omdat ik ook al eens gelezen heb van jou, dat jij tenminste een échte aandoening hebt (heel vervelend, echt) die wél aantoonbaar is en al die fmpatienten maar een beetje doen alsof ze ergens last van hebben. Ik heb zelfs wel eens, weet niet of het van jou was of van iemand anders die ook zo boos overkomt, iets gelezen in de trant van "wacht maar tot je écht wat hebt" Daarmee wordt dus wel degelijk uitgesproken dat fm niet echt wat is en als je klaagt over pijn, maar je hebt niet echt wat, ben je dus een aansteller.
En deze uitingen, deze schijnbare agressie tegen dé modeziekte fm, die verbaast mij. Wat heb jij er voor last van, dat ik dit heb? Of dat anderen mijn aandoening zo noemen?
[...]
Hoe kom je erbij, dat ik kwaad zou zijn?
Raar.
Doordat je zo vaak boos reageert op het forum als iemand zegt fibromyalgie te hebben. Omdat ik ook al eens gelezen heb van jou, dat jij tenminste een échte aandoening hebt (heel vervelend, echt) die wél aantoonbaar is en al die fmpatienten maar een beetje doen alsof ze ergens last van hebben. Ik heb zelfs wel eens, weet niet of het van jou was of van iemand anders die ook zo boos overkomt, iets gelezen in de trant van "wacht maar tot je écht wat hebt" Daarmee wordt dus wel degelijk uitgesproken dat fm niet echt wat is en als je klaagt over pijn, maar je hebt niet echt wat, ben je dus een aansteller.
En deze uitingen, deze schijnbare agressie tegen dé modeziekte fm, die verbaast mij. Wat heb jij er voor last van, dat ik dit heb? Of dat anderen mijn aandoening zo noemen?
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 16:08
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 15:53:
[...]
Ja, en heel veel mensen bij wie het niet hielp. Voor wat ik heb begrepen zijn dat vooral operaties in de schouder, maar daar heb ik geen pijn.
Nee hoor, niet voornamelijk in de schouders.
Polsen, handen, overal in het lichaam wordt gesneden.
Hadden de mensen die zeggen daarna genezen te zijn nou wel of niet fibromyalgie volgens jou?
[...]
Ja, en heel veel mensen bij wie het niet hielp. Voor wat ik heb begrepen zijn dat vooral operaties in de schouder, maar daar heb ik geen pijn.
Nee hoor, niet voornamelijk in de schouders.
Polsen, handen, overal in het lichaam wordt gesneden.
Hadden de mensen die zeggen daarna genezen te zijn nou wel of niet fibromyalgie volgens jou?
