Zwanger
alle pijlers
Afwijking echo
donderdag 30 april 2015 om 02:15
Hi beste mensen,
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
donderdag 30 april 2015 om 02:27
Heftig zeg. Heel eerlijk?? Bij een afwijking van niertjes kan het nog wegtrekken, bijv vergrote niertjes en dat dit na een paar weken bijtrekt.
Maar met zoveel echo's en zoveel afwijkingen.... Nee helaas. Als het kindje het overleeft buiten jouw baarmoeder straks zal het heel wat zorg nodig hebben. Het zal ook heel veel zh in en uitlopen worden, vele opnames etc.
Ben je alleenstaand omdat je overal over ik praat? Zo, niet hoe is je partner er onder? Staan jullie achter elkaar? Want de zorg straks is alleen niet te doen.
Heel veel sterkte
Maar met zoveel echo's en zoveel afwijkingen.... Nee helaas. Als het kindje het overleeft buiten jouw baarmoeder straks zal het heel wat zorg nodig hebben. Het zal ook heel veel zh in en uitlopen worden, vele opnames etc.
Ben je alleenstaand omdat je overal over ik praat? Zo, niet hoe is je partner er onder? Staan jullie achter elkaar? Want de zorg straks is alleen niet te doen.
Heel veel sterkte
donderdag 30 april 2015 om 02:39
Pfoeh! Je houdt er altijd rekening mee maar je ziet het natuurlijk niet aankomen Zelf geen kids maar is er een professional aanwezig in je omgeving die geestelijke ondersteuning kan bieden in deze onzekere tijd voor jou (en partner)?
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
donderdag 30 april 2015 om 03:04
Mijn partner werkt in het buitenland en kan niet altijd bij de controles en afspraken aanwezig zijn. Wij hebben een fijne relatie, zijn ook op afstand goed met elkaar in contact en zijn allebei eens dat we de zwangerschap niet afbreken, ondanks de slechte uitslagen. Dit leventje verdient een kans om geboren te worden vinden wij.
Wij wachten op de uitslagen van de punctie en hebben besloten om ook genetisch onderzoek te laten doen. Het is nu nog genieten van de bewegingen in mijn buik met een glimlach en traan.
Het zal inderdaad een moeilijke periode zijn voor ons. Het meest pijnlijke is om je kindje in een situatie te zien die je je vijand zelfs niet toewenst, waarbij je als ouders machteloos bent. Gelukkig heb ik liefdevolle familie om me heen(ouders, broer, zus), maar of zij de pijn kunnen wegnemen weet ik niet.
Bedankt voor jullie reacties en welterusten.
Wij wachten op de uitslagen van de punctie en hebben besloten om ook genetisch onderzoek te laten doen. Het is nu nog genieten van de bewegingen in mijn buik met een glimlach en traan.
Het zal inderdaad een moeilijke periode zijn voor ons. Het meest pijnlijke is om je kindje in een situatie te zien die je je vijand zelfs niet toewenst, waarbij je als ouders machteloos bent. Gelukkig heb ik liefdevolle familie om me heen(ouders, broer, zus), maar of zij de pijn kunnen wegnemen weet ik niet.
Bedankt voor jullie reacties en welterusten.
donderdag 30 april 2015 om 05:43
donderdag 30 april 2015 om 06:09
Natuurlijk gun je je kindje het allerbeste.
Heel moeilijk lijkt me om dan te moeten schrijven Het meest pijnlijke is om je kindje in een situatie te zien die je je vijand zelfs niet toewenst, waarbij je als ouders machteloos bent'
Praat goed met de behandelend artsen, en maak niet nu al een keus. Je bent een goede ouder als je kiest voor het beste voor je kindje. Soms kan dat juist wel betekenen dat je hem die kans op een kort en pijnlijk leven, met operaties en ingrepen, bespaart.
Veel sterkte.
Heel moeilijk lijkt me om dan te moeten schrijven Het meest pijnlijke is om je kindje in een situatie te zien die je je vijand zelfs niet toewenst, waarbij je als ouders machteloos bent'
Praat goed met de behandelend artsen, en maak niet nu al een keus. Je bent een goede ouder als je kiest voor het beste voor je kindje. Soms kan dat juist wel betekenen dat je hem die kans op een kort en pijnlijk leven, met operaties en ingrepen, bespaart.
Veel sterkte.
donderdag 30 april 2015 om 06:35
donderdag 30 april 2015 om 06:49
quote:divarg schreef op 30 april 2015 @ 06:35:
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.Ik ben het dus helemaal met divarg eens.
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.Ik ben het dus helemaal met divarg eens.
donderdag 30 april 2015 om 06:51
quote:divarg schreef op 30 april 2015 @ 06:35:
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.
Dit. En dat was onze beslissing, een paar jaar geleden.
Het deed vreselijk veel pijn maar ik weet dat het de juiste beslissing was.
Heel veel sterkte.
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.
Dit. En dat was onze beslissing, een paar jaar geleden.
Het deed vreselijk veel pijn maar ik weet dat het de juiste beslissing was.
Heel veel sterkte.
donderdag 30 april 2015 om 07:12
Idd bespreek dit goed met de artsen!
Ik denk dat een ernstige skeletafwijking met enorm veel pijn gepaard gaat en aangezien dit ook nog niet zijn enige afwijking is vraag ik mij af wat voor kwaliteit van leven zo`n kindje dan heeft.
Tuurlijk is het logisch dat je voor je kindje door het vuur wilt gaan maar ik denk ook dat je moet afvragen of de zwangerschap uitdragen wel het beste voor je kindje zal zijn.Ik snap dat je het met alle liefde wilt verzorgen en laten opgroeien maar je moet aan je kindje denken en eigenlijk niet aan wat jij graag wil.
Ik denk dat een ernstige skeletafwijking met enorm veel pijn gepaard gaat en aangezien dit ook nog niet zijn enige afwijking is vraag ik mij af wat voor kwaliteit van leven zo`n kindje dan heeft.
Tuurlijk is het logisch dat je voor je kindje door het vuur wilt gaan maar ik denk ook dat je moet afvragen of de zwangerschap uitdragen wel het beste voor je kindje zal zijn.Ik snap dat je het met alle liefde wilt verzorgen en laten opgroeien maar je moet aan je kindje denken en eigenlijk niet aan wat jij graag wil.
donderdag 30 april 2015 om 07:31
Wat afschuwelijk voor jullie!! Ga eens goed praten met de artsen. Ik vraag mij af of je wel realistisch bent, vanwege je hoop op een gezond kindje. Daarnaast ben ik het eens met de rest. Je wenst het je ergste vijand niet toe, maar wil sowieso het kindje laten komen? Mocht het kindje ernstig gehandicapt zijn (wat wel zo klinkt), dan is het niet alleen enorm zwaar voor jullie maar je kiest dan ook bewust voor een mensonwaardig leven voor je kind. Hoe moeilijk het ook zal zijn, ik zou kiezen voor wat het beste is voor mijn kind. Heel veel sterkte!!
donderdag 30 april 2015 om 07:32
quote:divarg schreef op 30 april 2015 @ 06:35:
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.
+1
Ze kunnen tegenwoordig juist zo veel ontdekken op de echo's en met andere onderzoeken. Hierdoor kan juist een hoop leed bij het kindje bespaard blijven.
Vandaar ook mijn vraag eerder, waarom heb je bij de 10 weken echo er niet verder naar laten kijken?
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.
+1
Ze kunnen tegenwoordig juist zo veel ontdekken op de echo's en met andere onderzoeken. Hierdoor kan juist een hoop leed bij het kindje bespaard blijven.
Vandaar ook mijn vraag eerder, waarom heb je bij de 10 weken echo er niet verder naar laten kijken?
If you can dream it, you can do it.
donderdag 30 april 2015 om 07:39
Ik snap de beweegreden van met 10 weken geen vervolgonderzoek en nu wel niet zo goed. Wij hebben met de 20 weken echo ook slecht nieuws gehad, terwijl de voorgaande echo's (zelfs die met 16 weken) gewoon goed waren. Wij hebben uiteindelijk besloten de zwangerschap af te breken i.v.m. Bovenstaande opmerkingen. Onze artsen waren heel eerlijk en duidelijk en ons kindje zou nooit een zelfstandig leven kunnen leiden en veel operaties moeten ondergaan. Verder zou het geestelijk zo zwaar gehandicapt zijn dat het geen menswaardig bestaan zou kunnen hebben zoals de artsen dat zo "mooi" noemen. Ik zeg niet dat je de zwangerschap moet afbreken maar meteen zeggen we laten het komen ongeacht hoe of wat daar zou ik toch ook nog over nadenken. Verder wil ik je alleen maar veel sterkte wensen want het wordt ongeacht je keuze een hele zware tijd.
donderdag 30 april 2015 om 07:39
quote:divarg schreef op 30 april 2015 @ 06:35:
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.Eens
Heel eerlijk? Ik denk dat je moet denken in termen als, dit leventje verdient het juist niet om te lijden. Het ziet er echt niet goed uit en persoonlijk vind ik dat het je een goede ouder maakt als je besluit dit kindje het lijden te besparen. Maar wat zal het moeilijk zijn, veel sterkte.Eens
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
donderdag 30 april 2015 om 07:42
Pfoe wat heftig TO! Heel veel sterkte! Ik hoop dat de onderzoeken uitwijzen dat de afwijkingen van je kindje wel goed met het leven verenigbaar zijn.
Hier ook een slechte 20-weken echo. Zoon heeft hartafwijking, syndroom, verstandelijke beperking en klassiek autisme. Hij had er in de eerste 3 maanden al 3 openhartoperaties op zitten en vooral in die periode heb ik erg getwijfeld of we wel de juiste beslissing hadden gemaakt. Zulke heftige operaties voor zo'n klein baby'tje.
Hij is nu 3 en een heel vrolijk mannetje met veel beperkingen. Maar daar heeft hij zelf nauwelijks last van. En hij heeft gelukkig geen pijn. Sterkte met je beslissing!
Hier ook een slechte 20-weken echo. Zoon heeft hartafwijking, syndroom, verstandelijke beperking en klassiek autisme. Hij had er in de eerste 3 maanden al 3 openhartoperaties op zitten en vooral in die periode heb ik erg getwijfeld of we wel de juiste beslissing hadden gemaakt. Zulke heftige operaties voor zo'n klein baby'tje.
Hij is nu 3 en een heel vrolijk mannetje met veel beperkingen. Maar daar heeft hij zelf nauwelijks last van. En hij heeft gelukkig geen pijn. Sterkte met je beslissing!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 30 april 2015 om 07:47
Lieve Mijn_kleine_prins,
Spijtig genoeg klinkt jullie verhaal heel erg als ons verhaal. Bij onze dochter werden bij de 20 weken werden onder andere een een ernstig verdikte nek en een ernstige scoliose gezien. Uiteindelijk zijn wij in een universitair ziekenhuis gekomen en zelf hier wist men niet welke afwijking S. precies had.
Een happy end kan ik je helaas niet geven. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat S. een extreem zeldzame chromosoomafwijking had waarbij de meeste kindjes binnen het jaar overlijden. De kinderen die het eerste jaar overleven zijn zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt. Dit was niet een leven wat wij onze dochter of wie dan ook gunden. 30 maart is S. geboren en overleden.
Het enige wat ik je mee kan en wíl geven is dat je zelf vrede moet hebben met je eigen beslissing, wat wie dan ook zegt. Zonder die vrede kun je gewoon weg niet verder, wat er ook gebeurt. Heel veel sterkte de komende tijd.
Spijtig genoeg klinkt jullie verhaal heel erg als ons verhaal. Bij onze dochter werden bij de 20 weken werden onder andere een een ernstig verdikte nek en een ernstige scoliose gezien. Uiteindelijk zijn wij in een universitair ziekenhuis gekomen en zelf hier wist men niet welke afwijking S. precies had.
Een happy end kan ik je helaas niet geven. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat S. een extreem zeldzame chromosoomafwijking had waarbij de meeste kindjes binnen het jaar overlijden. De kinderen die het eerste jaar overleven zijn zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt. Dit was niet een leven wat wij onze dochter of wie dan ook gunden. 30 maart is S. geboren en overleden.
Het enige wat ik je mee kan en wíl geven is dat je zelf vrede moet hebben met je eigen beslissing, wat wie dan ook zegt. Zonder die vrede kun je gewoon weg niet verder, wat er ook gebeurt. Heel veel sterkte de komende tijd.
