Zwanger
alle pijlers
Afwijking echo
donderdag 30 april 2015 om 02:15
Hi beste mensen,
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
Wat zeggen de artsen?
donderdag 30 april 2015 om 08:15
donderdag 30 april 2015 om 08:34
Oh, wat erg. Heel veel sterkte. Het is bijna onmenselijk om keuzes als deze te moeten overwegen. Wij hadden ook geen goede 20 wekenecho, maar onze afwijking, vergrote echodense darmpjes, kan nog overgaan. In jouw geval klinkt het een stuk ernstiger. Wat jullie ook doen, TO, blijf met elkaar praten. En ook met je familie en vrienden. Die steun hebben wij hard nodig gehad, zeker met alle onderzoeken en straks met alle extra echo's die nog gaan volgen. En stel dat je alleen naar vervolgonderzoeken moet, vraag dan iemand mee. Twee horen meer dan één en het is ook gewoon veel fijner om alles te kunnen delen. Welke keus jullie ook maken, als jullie erachter staan, is het een goede keus.
donderdag 30 april 2015 om 08:46
quote:Suze02 schreef op 30 april 2015 @ 08:25:
[...]
Dat zou kunnen. Wat wil je hier mee zeggen?
Waarschijnlijk is er bij de zwangerschap van TO geen sprake van een trisomie. Dus dan heeft het geen zin.
TO: als de artsen dit soort dingen zeggen dan zijn ze er erg zeker van vrees ik. Dan valt het straks niet mee. Hou daar wel rekening mee, hopen op toch een gezond kind heeft geen enkele zin. Zoals ik lees wat je artsen zeggen moet je überhaupt hopen dat het kind overleeft, hoe oneerlijk en hard dat ook is.
Veel sterkte
[...]
Dat zou kunnen. Wat wil je hier mee zeggen?
Waarschijnlijk is er bij de zwangerschap van TO geen sprake van een trisomie. Dus dan heeft het geen zin.
TO: als de artsen dit soort dingen zeggen dan zijn ze er erg zeker van vrees ik. Dan valt het straks niet mee. Hou daar wel rekening mee, hopen op toch een gezond kind heeft geen enkele zin. Zoals ik lees wat je artsen zeggen moet je überhaupt hopen dat het kind overleeft, hoe oneerlijk en hard dat ook is.
Veel sterkte
donderdag 30 april 2015 om 08:50
quote:lux. schreef op 30 april 2015 @ 08:46:
[...]
Waarschijnlijk is er bij de zwangerschap van TO geen sprake van een trisomie. Dus dan heeft het geen zin.
Dat probeerde ik inderdaad te zeggen. Als dat het geval was had TO allang een diagnose gehad en zocht ze niet naar lotgenoten met net zulke mysterieuze afwijkingen.
[...]
Waarschijnlijk is er bij de zwangerschap van TO geen sprake van een trisomie. Dus dan heeft het geen zin.
Dat probeerde ik inderdaad te zeggen. Als dat het geval was had TO allang een diagnose gehad en zocht ze niet naar lotgenoten met net zulke mysterieuze afwijkingen.
donderdag 30 april 2015 om 08:55
Wat vreselijk TO! Ik vind het heel erg voor je naar tegelijkertijd merk ik dat ik het heel erg vind dat ik op basis van de informatie die je geeft verwacht dat jullie kindje een kort en pijnlijk leven tegemoet gaat
Ik snap wel dat je je eigen belang (kind houden want je houdt er zoveel van) boven die van je kindje stelt maar echt, ga met de artsen praten wat de vooruitzichten qua pijn en lijden voor het kindje zijn als je het ter wereld brengt..
Heel veel sterkte de komende tijd.
Ik snap wel dat je je eigen belang (kind houden want je houdt er zoveel van) boven die van je kindje stelt maar echt, ga met de artsen praten wat de vooruitzichten qua pijn en lijden voor het kindje zijn als je het ter wereld brengt..
Heel veel sterkte de komende tijd.
donderdag 30 april 2015 om 09:00
quote:hanimuk schreef op 30 april 2015 @ 08:55:
Wat vreselijk TO! Ik vind het heel erg voor je naar tegelijkertijd merk ik dat ik het heel erg vind dat ik op basis van de informatie die je geeft verwacht dat jullie kindje een kort en pijnlijk leven tegemoet gaat
Ik snap wel dat je je eigen belang (kind houden want je houdt er zoveel van) boven die van je kindje stelt maar echt, ga met de artsen praten wat de vooruitzichten qua pijn en lijden voor het kindje zijn als je het ter wereld brengt..
Heel veel sterkte de komende tijd.Eens met bovenstaande... Vreselijk nieuws TO, heel veel sterkte hiermee. Ik hoop dat je tot een goede beslissing zult kunnen komen.
Wat vreselijk TO! Ik vind het heel erg voor je naar tegelijkertijd merk ik dat ik het heel erg vind dat ik op basis van de informatie die je geeft verwacht dat jullie kindje een kort en pijnlijk leven tegemoet gaat
Ik snap wel dat je je eigen belang (kind houden want je houdt er zoveel van) boven die van je kindje stelt maar echt, ga met de artsen praten wat de vooruitzichten qua pijn en lijden voor het kindje zijn als je het ter wereld brengt..
Heel veel sterkte de komende tijd.Eens met bovenstaande... Vreselijk nieuws TO, heel veel sterkte hiermee. Ik hoop dat je tot een goede beslissing zult kunnen komen.
Live and let live ♧
donderdag 30 april 2015 om 09:00
quote:MinkeDeWit schreef op 30 april 2015 @ 08:58:
Een zwangerschap brengt altijd onzekerheden met zich mee, en als je niet had laten testen had je dit niet geweten en alleen de 'normale' onzekerheid gehad. Ik weet niet wat beter is.
Wat zeggen de artsen erover? Weten ze of dit een levensvatbaar kind is?
Sterkte!Nou nee, ze zagen het op de echo. Maar geen echo's meer doen dan?
Een zwangerschap brengt altijd onzekerheden met zich mee, en als je niet had laten testen had je dit niet geweten en alleen de 'normale' onzekerheid gehad. Ik weet niet wat beter is.
Wat zeggen de artsen erover? Weten ze of dit een levensvatbaar kind is?
Sterkte!Nou nee, ze zagen het op de echo. Maar geen echo's meer doen dan?
donderdag 30 april 2015 om 09:02
Acht to, wat een verschrikkelijke wending heeft jullie zwangerschap genomen. Het is de zwaarste beslissing die je ooit moet nemen in een zwangerschap, want wanneer is het goed? Is het beter om je kindje te laten gaan of is het beter om je kindje alle liefde van de wereld te geven en niet in de baarmoeder te laten sterven. Praat met goede professionals over je keuze en praat ook over de kansen die jouw kindje heeft als je de zwangerschap niet afbreekt. Welke operaties jouw kindje allemaal moet krijgen en hoe zijn toekomst er uit zal zien. Probeer gevoel en feiten even los te zien en ze over een paar weken te koppelen.
Mocht de VWP een slechte uitslag geven, dan zul je toch nog 7 dagen bedenktijd moeten nemen voordat je definitief kunt beslissen om de zwangerschap af te breken.
Maar lieve to, denk ook echt aan jezelf in deze. Het leven en de verzorging van een gehandicapt kindje is echt heel heel heel erg zwaar. En natuurlijk zul je alle liefde voor jouw kindje voelen en zal jouw zoon de allermooiste, liefste en leukste zijn. Iedereen met een gehandicapt kindje zal zeggen dat hij/zij het mooiste is wat hen is overkomen en ik geloof ze meteen. Maar ik denk dat er van deze mensen ook zijn die, als ze van te voren geweten hadden hoe zwaar het zou zijn, ze de zwangerschap toch hadden afgebroken. En dat is alleen bezien vanuit de ouders. Het lijden van het kindje is hiermee nog niet meegenomen.
Ik wil je absoluut geen kant op praten, maar wel adviseren om je goed te laten voorlichten over de toekomst van jouw kindje en van jullie.
Heel heel heel veel sterkte
Mocht de VWP een slechte uitslag geven, dan zul je toch nog 7 dagen bedenktijd moeten nemen voordat je definitief kunt beslissen om de zwangerschap af te breken.
Maar lieve to, denk ook echt aan jezelf in deze. Het leven en de verzorging van een gehandicapt kindje is echt heel heel heel erg zwaar. En natuurlijk zul je alle liefde voor jouw kindje voelen en zal jouw zoon de allermooiste, liefste en leukste zijn. Iedereen met een gehandicapt kindje zal zeggen dat hij/zij het mooiste is wat hen is overkomen en ik geloof ze meteen. Maar ik denk dat er van deze mensen ook zijn die, als ze van te voren geweten hadden hoe zwaar het zou zijn, ze de zwangerschap toch hadden afgebroken. En dat is alleen bezien vanuit de ouders. Het lijden van het kindje is hiermee nog niet meegenomen.
Ik wil je absoluut geen kant op praten, maar wel adviseren om je goed te laten voorlichten over de toekomst van jouw kindje en van jullie.
Heel heel heel veel sterkte
donderdag 30 april 2015 om 09:06
donderdag 30 april 2015 om 09:07
Het is heel hard wat ik nu ga zeggen maar je moet wel ontzettend naief zijn als je nu nog steeds hoopt op een gezond kindje. Egoistisch ook om nu niet aan de toekomst van je kindje te denken maar alleen maar ik wil een baby.
Er wordt alleen maar meer bezuinigd op de zorg. Als jij ouder wordt en je kind niet meer kan verzorgen is je kind volledig afhankelijk van de goodwill van anderen. En de maatschappij wordt steeds harder.
Je kind wordt dan verzorgd door mensen die geen moer om hem of haar geven maar voir wie het alleen maar werk is. Of mensen die wel mwer willen geven/zorgen maar die door bezuinigen en tijdgebrek gewoon niet kunnen.
Als je verstandig bent kies je voor een abortus ook al gaat dat dwars tegen je gevoel in.
Er wordt alleen maar meer bezuinigd op de zorg. Als jij ouder wordt en je kind niet meer kan verzorgen is je kind volledig afhankelijk van de goodwill van anderen. En de maatschappij wordt steeds harder.
Je kind wordt dan verzorgd door mensen die geen moer om hem of haar geven maar voir wie het alleen maar werk is. Of mensen die wel mwer willen geven/zorgen maar die door bezuinigen en tijdgebrek gewoon niet kunnen.
Als je verstandig bent kies je voor een abortus ook al gaat dat dwars tegen je gevoel in.
donderdag 30 april 2015 om 09:08
quote:MinkeDeWit schreef op 30 april 2015 @ 09:06:
[...]
Nee, dat zeg ik niet. Ik begrijp dat sommige mensen meer zekerheid of kennis willen hebben, maar vaak zit daaraan een keuze gekoppeld. Dat moet je vooraf goed beseffen.Niet altijd hoor. Er zijn ook mensen die alles graag ter voorbereiding willen weten. Bij een hartafwijking kan het fijn zijn om dit van te voren al te weten. De kans bestaat dan dat een kindje na geboorte met een juiste operatie geen enkele handicap over houd.
[...]
Nee, dat zeg ik niet. Ik begrijp dat sommige mensen meer zekerheid of kennis willen hebben, maar vaak zit daaraan een keuze gekoppeld. Dat moet je vooraf goed beseffen.Niet altijd hoor. Er zijn ook mensen die alles graag ter voorbereiding willen weten. Bij een hartafwijking kan het fijn zijn om dit van te voren al te weten. De kans bestaat dan dat een kindje na geboorte met een juiste operatie geen enkele handicap over houd.
donderdag 30 april 2015 om 09:09
quote:MinkeDeWit schreef op 30 april 2015 @ 09:06:
[...]
Nee, dat zeg ik niet. Ik begrijp dat sommige mensen meer zekerheid of kennis willen hebben, maar vaak zit daaraan een keuze gekoppeld. Dat moet je vooraf goed beseffen.Als ze op een echo zulke ernstige afwijkingen zien weet je eigenlijk al dat het ernstig is. Dan zit je echt niet vol verwachting op een gezonde baby meer te wachten hoor.
[...]
Nee, dat zeg ik niet. Ik begrijp dat sommige mensen meer zekerheid of kennis willen hebben, maar vaak zit daaraan een keuze gekoppeld. Dat moet je vooraf goed beseffen.Als ze op een echo zulke ernstige afwijkingen zien weet je eigenlijk al dat het ernstig is. Dan zit je echt niet vol verwachting op een gezonde baby meer te wachten hoor.
donderdag 30 april 2015 om 09:13
Wat vreselijk TO en wat een moeilijke beslissing. Eerlijk gezegd is de hoop die je houdt het uitstellen van je teleurstelling. Als meerdere artsen aangegeven hebben dat het niet goed is, dan is het ijdele hoop. Er was hier laatst een topic van een vrouw die net als jij ook te horen had gekregen tijdens de zwangerschap dat het niet helemaal goed was met haar kindje, op basis van haar hoop dat het toch nog goed zou komen heeft ze haar kindje laten komen. Ze schaamde zich ervoor maar ze had spijt als haren op haar hoofd. Ze kon geen connectie met haar zoon maken en hoe hard het ook klonk ze zei eerlijk dat ze hem niet meer wilde.
Ga niet over 1 nacht ijs, maar probeer verstand boven gevoel te zetten hoe moeilijk dat ook gaat zijn!
Ga niet over 1 nacht ijs, maar probeer verstand boven gevoel te zetten hoe moeilijk dat ook gaat zijn!
donderdag 30 april 2015 om 09:30
quote:GateKeeper schreef op 30 april 2015 @ 09:13:
Wat vreselijk TO en wat een moeilijke beslissing. Eerlijk gezegd is de hoop die je houdt het uitstellen van je teleurstelling. Als meerdere artsen aangegeven hebben dat het niet goed is, dan is het ijdele hoop. Er was hier laatst een topic van een vrouw die net als jij ook te horen had gekregen tijdens de zwangerschap dat het niet helemaal goed was met haar kindje, op basis van haar hoop dat het toch nog goed zou komen heeft ze haar kindje laten komen. Ze schaamde zich ervoor maar ze had spijt als haren op haar hoofd. Ze kon geen connectie met haar zoon maken en hoe hard het ook klonk ze zei eerlijk dat ze hem niet meer wilde.
Ga niet over 1 nacht ijs, maar probeer verstand boven gevoel te zetten hoe moeilijk dat ook gaat zijn!
Kun je hiervan de link plaatsen? Misschien is het voor to wel goed om ook de andere kant te lezen. Ik denk namelijk dat veel meer mensen zich zo voelen, maar er zich voor schamen.
Wat vreselijk TO en wat een moeilijke beslissing. Eerlijk gezegd is de hoop die je houdt het uitstellen van je teleurstelling. Als meerdere artsen aangegeven hebben dat het niet goed is, dan is het ijdele hoop. Er was hier laatst een topic van een vrouw die net als jij ook te horen had gekregen tijdens de zwangerschap dat het niet helemaal goed was met haar kindje, op basis van haar hoop dat het toch nog goed zou komen heeft ze haar kindje laten komen. Ze schaamde zich ervoor maar ze had spijt als haren op haar hoofd. Ze kon geen connectie met haar zoon maken en hoe hard het ook klonk ze zei eerlijk dat ze hem niet meer wilde.
Ga niet over 1 nacht ijs, maar probeer verstand boven gevoel te zetten hoe moeilijk dat ook gaat zijn!
Kun je hiervan de link plaatsen? Misschien is het voor to wel goed om ook de andere kant te lezen. Ik denk namelijk dat veel meer mensen zich zo voelen, maar er zich voor schamen.
donderdag 30 april 2015 om 09:37
Lieve TO, wat een vreselijk nieuws en wat een vreselijke onzekerheid!
Ik begrijp heel goed dat je blijft hopen op een goede afloop, het is heel menselijk dat je dat doet. Slecht nieuws verwerken doe je in fases en één van die fases is ongeloof/ontkenning. Het is logisch dat je je mooie dromen niet zomaar even kan opbergen. Als je de uitslag van de vwp krijgt, ben je al wat meer gewend aan het idee en zal je beter in staat zijn het nieuws op te vangen en dan op een reële manier te overwegen wat de kansen zijn van je kindje.
Als er genetisch een foutje is, kan het zijn dat de gevolgen daarvan verder reiken dan "alleen maar" het skelet. De mentale mogelijkheden van je kindje zullen wellicht ook in vraag worden gesteld. En misschien ook andere dingen. Waren de organen goed gevormd?
Hoe dan ook, dit is bijzonder hard. Want hoe erg de aandoening ook is, het is nog altijd wel wel je kind waar je van houdt.
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Ik begrijp heel goed dat je blijft hopen op een goede afloop, het is heel menselijk dat je dat doet. Slecht nieuws verwerken doe je in fases en één van die fases is ongeloof/ontkenning. Het is logisch dat je je mooie dromen niet zomaar even kan opbergen. Als je de uitslag van de vwp krijgt, ben je al wat meer gewend aan het idee en zal je beter in staat zijn het nieuws op te vangen en dan op een reële manier te overwegen wat de kansen zijn van je kindje.
Als er genetisch een foutje is, kan het zijn dat de gevolgen daarvan verder reiken dan "alleen maar" het skelet. De mentale mogelijkheden van je kindje zullen wellicht ook in vraag worden gesteld. En misschien ook andere dingen. Waren de organen goed gevormd?
Hoe dan ook, dit is bijzonder hard. Want hoe erg de aandoening ook is, het is nog altijd wel wel je kind waar je van houdt.
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
donderdag 30 april 2015 om 09:40
Jeetje wat een narigheid.
Ik ben het wel eens met wat hierboven ook al gezegd wordt. Het is een vreselijke beslissing, maar als het kindje geen pijnloos leven kan leiden en alleen maar moet lijden dan moet je je afvragen of je dat voor je kindje wilt. Het lijkt mij echt een onmogelijke beslissing. Ik wens jullie heel veel sterkte. Praat met elkaar, met naasten en met de artsen.
Ik ben het wel eens met wat hierboven ook al gezegd wordt. Het is een vreselijke beslissing, maar als het kindje geen pijnloos leven kan leiden en alleen maar moet lijden dan moet je je afvragen of je dat voor je kindje wilt. Het lijkt mij echt een onmogelijke beslissing. Ik wens jullie heel veel sterkte. Praat met elkaar, met naasten en met de artsen.
Het recht om gehoord te worden sluit niet automatisch het recht in om serieus genomen te worden
